dariusz pisze:Mam małe wątpliwości, bo jednak po badaniu CheckMate 650 mam jeszcze ENZ a tu już chyba nic.
dariusz pisze:W dodatku w badaniu z talazoparibem problem może być z moim bólem kości. Od jakiegoś czasu co jakiś czas mam właśnie takie bóle. Ledzwia, oraz kolana w dół, a z tego co wyczytałem w postach dzisiaj w nocy, to rokuje b. źle.
dariusz pisze:Myślę, że o to chodzi właśnie, bo jak powiedziałem, że biorę, np. paracetamol, Dorete lub Olfen, to powiedziała, że niedobrze, że nie powinienem brać do tego badania, ale też nic więcej na ten temat.
dariusz pisze:Czy jeżeli są bóle kostnej tzn., ze juz nie ma za specjalnego leczenia, i że te bóle już nie ustąpią. Ze rokowania co to długości życia są kiepskie?
dariusz pisze:Myślę np. o (...) osłabieniu organizmu, ubytku tkanki mięśniowej
Wybrałem CheckMate i jadę w poniedziałek podpisać umowę.
dariusz pisze:Pani dr z Gdyni za bardzo nie była zadowolona z mojego wyboru.
dariusz pisze:Jeszcze nic nie podpisałem, bo jestem umówiony na poniedziałek
dariusz pisze:Czy ktos wie jak podniesc poziom hemoglobiny?
Czy istnieja jakies tabletki czy suplementy na podwyzszenie?
dariusz pisze:Wynik hemoglobiny to 10,1 a i pozostałe wyniki poniżej normy. Nie za dużo, ale strzałki są jednak.
dariusz pisze:jak po 4 wlewie nie bedzie poprawy, lub bedzie pogorszenie wynikow, to przechodze do leczenia NIVOLUMAB + IPILIMUMAB. I moze ta droga leczenia okaze sie w miare skuteczna.
Udział w tym badaniu klinicznym nie wyklucza mnie z ewentualnego leczenia ENZ. Tak ze troche moze sobie przedluze sobie zycie.
dariusz pisze:Na razie czuje sie dobrze, nie mam zadnych skutków ubocznych związanych ze stosowaniem Ipilimumabu i jakos sobie zyje.
Bole kostno-miesniowe raz sa i to mocne (bol kolan i ud), raz ich nie ma przez pare dni.
Jakos zoobojętnialem na tę chorobe. Za wiele zrobic nie mogę, robie teraz co mi kaza lekarze i jakos ciagne. Raz lepiej, raz gorzej jest, i fizycznie i psychicznie, ale mowia, ze glowa to podstawa, wiec na tyle ile moge zyje jakos.
dariusz pisze:leczenie ipilimumabem zrujnowalo mi życie. Nie mogę się normalnie poruszać, b. silne bóle kostnej, itd.
dariusz pisze:Wyniki morfologii przed 3 wlewem Ipilimumabu pogorszyły się czyli widać, że ten lek nic nie daje.
PSA skoczyło z 19 ng/ml do aż 47 ng/ml w przeciągu 6 tyg.
Za 2 tyg. scyntygrafia i TK i wraz z lekarzem prowadzącym spodziewamy się raczej progresji.
Lekarze stwierdzili, że nie ma sensu dolaczac Novo Nivolumabu, bo leczenie Xtandi da lepsze efekty.
dariusz pisze: W zasadzie to leczenie ipilimumabem zrujnowalo mi życie.
(...)
Jestem zdruzgotany, bo leczenie z programu NFZ mogłem odrazu dostać. A teraz właśnie dostałem 1 opakowanie Xtandi i może z pół roku będę istniał.
Kompletnie załamany, załamany. Hemoglobina była taka, że krew też miałem już przetoczoną.
W zasadzie nie ma o czym pisać. Na razie żegnam forum, bo mam dość już tego, wiem że już nie ma dla mnie ratunku.
Paweł1968 pisze:@Dariusz Kazdy ma prawo się bać. Każdy ma prawo do paniki, zniechęcenia, do całkowitej kapitulacji.
Użytkownicy przeglądający to forum: Ed53, skowronek, Tomek70 i 113 gości