Tata 57l. PSA75ng/ml BxGl.4+4 T4 HT+DX>ENZ RIP 2020

[zosia bluszcz]

Zosiu, tato ma wapń lekko poniżej połowy normy.

A więc lek byl adekwatny i niepotrzebnie Tata przerwal jego stosowanie.

(...)w końcu cały system opiera się na jednych wytycznych.

Nie wiem o jaki system chodzi?
Wytyczne są rozne w roznych krajach. Np. w PL w dalszym ciagu nie mozna podawac Xtandi przed chemioterapią a gdzie indziej mozna.
Moim zdaniem nie ma sensu spekulowac opierając sie na polskich, nader restrykcyjnych, warunkach stosowania Xtandi. To tylko niepotrzebny stres dla Ciebie i Taty (jesli oczywiscie dzielisz sie z nim na bieżąco swoimi przemysleniami). Mysle, ze Tata jest prowadzony sensownie i powinien miec zaufanie do swojego specjalisty.

[pysi]

To raczej tata zaczyna mieć obawy że zabiora lek, i zaczyna dzielic sie obawami ze mną. Ja byłem święcie przekonany że wzrosty PSA o 20% nie stanowią żadnych przesłanek do zwoływania konsylium i myślenia co dalej... dla mnie lepsze coś co działa nawet w takim stopniu jak u Taty niż kolejna próba gdzie nie wiadomo jaki będzie efekt.

[zosia bluszcz]

Kiedy nalezy przerwac leczenie Zytigą lub Xtandi i przejsc do nastepnego etapu leczenia?

Nie zawsze ruchy PSA odzwierciedlają zaawansowanie choroby i ewentualną progresję.
Czasem mimo spadku PSA pojawiaja sie nowe przerzuty odlegle. Czasem PSA rosnie a jednak badania obrazowe nie pokazują progresji.
Amerykanski lekarz, dr Petrylak, uwaza, ze jesli na pierwszym kontrolnym skanie pojawily sie 2 nowe zmiany w kosciach a jednoczenie stan pacjenta jest stabilny, nalezy odczekac 1-2 miesiące i powtorzyc skan. Natomiast przerzuty do tkanek miekkich implikowalyby natychmiastową zmianę leczenia.



Knowing When Zytiga and Xtandi Have Failed Even Though The PSA Is Not Consistent With Disease Progression?

On the advanced prostate cancer online support group there have been some questions raised about how we know when drugs like Zytiga and Xtandi have stopped working. Knowing this as soon as possible is important so that you can quickly move on to the next treatment without giving the prostate cancer time to progress and strengthen itself. On the other hand, we don’t want to abandon a treatment prematurely and not receive all possible benefits it could provide.

In a simplistic and not real world we would assume that changes in your PSA score would be directly linked to changes in disease progression as shown on scans. In other words, as the PSA goes down so does the disease progression and similarly, as the PSA rises disease progression also advances.

A number of people have reported that while their PSA has declined and still continues to decline their scans have not been positive, actually their scans have shown continued and significant disease progression!

The million dollar question is has their treatment failed and should they move on to the next treatment or wait it out and see? This is a great and perplexing question without a simple answer.

I spoke with doctor Daniel Petrylak from Yale University and posed this issue to him. His response was very interesting and very informative. Simply he told me that this is a sign of drug failure. However, he went on to say that there are some fine points to his conclusion. He said that if the man has only one or two new lesions (bone) on the first followup scan and the man’s condition was otherwise stable he would probably recommend a followup scan in a one or two months to determine if this was just a result of a flare. If the new lesions were in soft tissue instead of bone he would not bother with a followup scan and immediately move the man on to another treatment.

To be clear, Dr. Petrylak’s suggestion for another scan is only for the first followup scan. Any additional changes in later scans are clearly a sign of drug failure no matter whether the lesions were in bone or soft tissue.

I would like to thank Dr. Petrylak for his assistance. In the interest of full disclosure he is my primary oncologist and I would recommend him to any man with advanced prostate cancer. He is at Yale University Hospital in New Haven Ct., but he also sees patients at Greenwich Hospital in Ct.

Joel T Nowak, M.A., M.S.W.

https://malecare.org/how-do-you-know-wh ... ogression/

[pysi]

PSA dobiło do 50ng/ml. Tak więc mniej więcej trzymamy się stałych wzrostów.
No cóż...
Z pozytywów, tato odstawił wszystkie leki przeciwbólowe i czuje się dobrze. Tak naprawdę czuje się coraz lepiej, pomimo rosnącego PSA.

Konsylium, jak na razie, nie będzie. Tato zostaje na Xtandi, dostał receptę na 2 miesiące, czyli do końca roku.
Dalej wlewamy kwas zoledronowy.

W razie gdyby Xtandi całkowicie padło, onkolog proponuje:
- RT
a później chemię, skoro Taxotere kompletnie zawiodło to pewnie będzie to coś innego (Jevtana?). Tato jak na razie nie chce słyszeć o kolejnej chemii i wcale mu się nie dziwie.

Pewnie wcześniej będzie jeszcze Zytiga. Mam nadzieje, że zanim skończą nam się jakieś możliwości do wyboru lekarza dopuszczą jakieś nowe metody leczenia

Póki co, nie jest dobrze, ale mimo to cieszymy się, że nie jest gorzej. Może pracować, żadnych ograniczeń w związku z chorobą, jak na razie, nie ma. No i PSA dalej niższe niż w momencie diagnozy

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Najwazniejsze, ze Tata czuje się dobrze i oby tak dalej.

Jak widzisz, zasady stosowania Xtandi i Abirateronu na Węgrzech nie są tożsame z tymi, ktore obowiązują w Polsce.
Poza tym, z tego co piszesz, dostępny dla pacjentow węgierskich byłby równiez Cabazitaxel...

[pysi]

Cześć Zosiu, nie ma co ukrywać, że samopoczucie, to że tato czuje się lepiej, cieszy nas bardzo.

Co do refundacji, tak naprawdę dalej nie wiem na jakiej zasadzie się odbywa.
Zobaczymy co czas przyniesie.

Pozdrawiam

[pysi]

Cześć, witam wszystkich w nowym roku.
Wiadomości niestety kiepskie.

PSA urosło do 78ng/ml... Xtandi odstawiono.
Czas na Xofigo (złożono wniosek o refundację), potem jakaś nowa chemia.
Aktualnie tato dostał bikalutamid.

Z pozytywów po wzrostach PSA od sierpnia 2018 dalej nie ma nowych przerzutów i zmian.
Morfologia ok.
Aktualnie tato ma bóle mięśni nóg i wysokie LDH.
Tak, że zobaczymy co będzie, ale chyba sielankowo się nie zapowiada.

[moni]

Witaj

Przykro mi, ze tacie rośnie PSA
Szczerze mówiąc myślałam, że Xtandi działa dłużej
Mój tato zaczął terapię Enzalutamid od stycznia 2019, i tak naprawdę myślałam, że może rok będziemy mogli odetchnąć, a tu drugi już przypadek kiedy lek nie daje tego czasu.

Dobrze, że Twój tata leczy się poza Polską. Macie jeszcze wiele możliwości.
W przeciwieństwie do naszych realiów w Polsce, i to mnie najbardziej dobija

Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo zdrowia dla taty i powodzenia w dalszym leczeniu!

Moni

[pysi]

Cześć Moni,
no cóż fakty są nieubłagane - nie każdy lek działa tak jak na to liczymy.
No ale zawsze to jakiś czas extra i z tego trzeba się cieszyć.
Mam nadzieje, że u Was będzie lepiej

Dziś rozmawiałem z siostrą, która też rozmawiała z tatą wczoraj i co do dalszego leczenia wyszedł jeszcze jeden ciekawy wątek.
Onkolog czeka miesiąc bez żadnych nowych leków co będzie z PSA... Tylko nie wiem co bikalutamidem, który dostał od urologa dzień wcześniej

Może jest jeszcze szansa na powrót do Xtandi w razie czego... PSA rosnące co mc o 7-10 ng/ml jest lepsze od co mc x2.

pozdrawiam
Krzysiek

[moni]

Super, więc trzymam kciuki za udaną i trafną decyzję lekarza co do dalszego leczenia taty.

Będę śledzić

Pozdrawiam
Moni

[starys]

Dziś rozmawiałem z siostrą, która też rozmawiała z tatą wczoraj i co do dalszego leczenia wyszedł jeszcze jeden ciekawy wątek. Onkolog czeka miesiąc bez żadnych nowych leków co będzie z PSA... tylko nie wiem co bikalutamidem, który dostał od urologa dzień wcześniej

Cześć,
z powyższego wynika, że tata leczy się równolegle u onkologa i urologa i każdy z nich aplikuje ojcu leki bez wzajemnej konsultacji?
Trudno mi w to uwierzyć, dlatego dopytuję.

[pysi]

No właśnie sam nie wiem jak to wygląda. Tato bicalutamid bierze... konsultował to później z onkologiem natomiast sam pomysł jego podawania, to już pomysł urologa.

Z gorszych problemów.
Tato ma spore problemy z chodzeniem, jakby nie miał siły w nogach.
Wysłali go na tomografie - wynik bez zmian
Wysłali go na rezonans i jeszcze nie ma wyniku, ale Pani operator (nie wiem czy to lekarz, czy nie) powiedziała, że wygląda to kiepsko... że owe problemy z chodzeniem są spowodowane uciskiem na nerwy przez guz... Oczywiście zaznaczyła, że nie powinna mu tego mówić, bo musi poczkać na wyniki, itp., itd.
Scyntygrafia była robiona w grudniu 2019, przed świętami, tam też zmian względem badania nie było.
W każdym razie kiepsko to zaczyna wyglądać.
Poza tym wyniki krwi są ok.

I teraz pytanie, co tu robić? Kiepska jest wizja utraty możliwości chodzenia. Onkolog i urolog wstępnie mówili coś o RT, o Xofigo jakoś mowy nie było ostatnio, chociaż lekarka miała pisać wniosek o refundację (może to i lepiej).
Bóle kości, jak na razie, ustały (pewnie bicalutamid działa) - tato ma bóle podobne do rwy kulszowej, tak więc i tak i tak nie dobrze

[moni]

Witaj

W sumie u mojego taty jest podobnie ...niestety
Też ma bóle podobne do rwy kulszowej , i to codziennie..
Ogólnie właśnie tata także narzeka najbardziej na nogi .

U taty bicalutamid podziałał, ale tylko przez miesiąc .
Mam nadzieję,że u Was będzie inaczej - trzymam mocno kciuki.


Poza tym ciągle męczy mnie wizja przyszłości i co będzie potem po Enzalutamid?
Powiedzcie proszę co w Polsce lekarze mogą zaoferować po tej kuracji? Chyba nie ma już za wiele możliwości?

[pysi]

No i lypa na całego
PSA wynosi obecnie 160ng/ml czyli tak jak przed enzalutamidem, podwoiło się w ciągu miesiąca...
Lekarze z konsylium jak zobaczyli, to od razu zaczęli się pytać czy po odstawieniu jakieś skutki uboczne w postaci bóli wystąpiły. A mój tato zamiast mówić, że tak, to powiedział, że kłopoty z nogami zaczął mieć miesiąc wcześniej.

Ma rozmawiać z onkologiem w poniedziałek czy jest szansa na powrót do Xtandi.
Nie wiem czy jest to możliwe, czy nie, i czy lek spowoduje wzrosty PSA o 6-8 ng/ml miesięcznie, ale jednak była to dużo lepsza opcja niż x 2 przy każdym badaniu. Widzę tu jakies nieporozumienie. Xtandi NIE powoduje wzrostu PSA! -zb

Poza wzrostem PSA i problemów z bólami nic nowego nie ma ani w badaniach obrazowych, ani w badaniach krwi, to jeden plus.
Drugi - tato zaczyna RT w najbliższym czasie, jutro ma dzwonić do szpitala gdzie zabiegi będą robione, dowie się szczegółów.

No i po raz kolejny przewija się opcja Xofigo jako następnego leku. Ja jakoś nie mam do niego przekonania, obawiam się, że zrobi więcej złego niż dobrego.
Jakieś pomysły co robić dalej, bo możliwości coraz mniej?

pozdrawiam
Krzysiek

[Molisana]

Krzysiek, napisz co u Taty, myslalam, ze cos przegapiłam, a to po prostu wiesci brak. Trudno było Cię odszukać, tyle czasu minęło...
Jak się czuje Tata po RT?
Pozdrawiam
Ewa

[pysi]

Cześć, od ostatniego postu w sumie do ostatnich dni wiele się nie zmieniło.
Tata trwał stanie kiepskim ale stabilnym.

Ale chronologicznie:
W marcu 2019 zrobiono RT, naświetlano kręgosłup w miejscu ucisku guza na rdzeń [kręgowy].
Ogólnie jakiejś wielkiej poprawy po tym nie było. Tato schudł po RT jakieś 15 kg...

Największe zaskoczenie było jednak w maju 2019, gdy PSA spadło do 130 ng/ml. W końcu dobra wiadomość.
Tato czuł się jednak dalej słabo, nie mógł się pozbierać po RT.

Pod koniec lipca 2019 miał konsylium, uzgodniono że skoro jedynym problemem jaki ma jest bół oraz niedowład spowodowany przez ucisk, to trzeba zrobić operację.
Więc od nowa wszystkie badania, tomografia, scyntygrafia + rezonans.

W między czasie, pod koniec lipca 2019, PSA wzrosło do 240 ng/ml, reszta wyników taka sobie, część w normie, część poniżej normy, tyle że badania w innym laboratorium, nie w szpitalnym tylko jakimś miejscowym.

Tato miał jeszcze raz wykonywane badania, przed chyba tomografią, czegoś tam nie było, więc po tygodniu od wcześniejszej morfologii zrobiono mu kolejną w szpitalu. Wyniki wszystkie wyszły w normie..., tak więc nie wiem gdzie były przekłamane, bo wychodzi na to, że gdzieś są.

Tak czy siak, tato ma od kilku dni spadek formy. Ból stał się naprawdę silny... a tato doszedł z dawką fentanylu do 300... no i chyba to maksymalna dawka jaką toleruje, bo ból dalej jest a tata śpi cały czas.

W poniedziałek ma wizytę u lekarza i zobaczymy czy operacja będzie możliwa... jeżeli tak, to tata się jej podda. Jeżeli nie, to pakuje się i powrót do PL.

Teraz pytanie o leki przeciwbólowe. O co prosić lekarza, co polecacie, co daje się w takich sytuacjach w PL?

pozdrawiam
Krzysiek

[Kamila 333]

Ból stał się naprawdę silny... a tato doszedł z dawką fentanylu do 300..., no i chyba to maksymalna dawka jaką toleruje, bo ból dalej jest a tata śpi cały czas.

Nie miałam pojęcia, że można stosować takie dawki fentanylu. Mój tata jest pod opieką poradni paliatywnej ( poradnia leczenia bólu przewlekłego) i stosuje Fentanyl 100, ale za to innych opioidów łyka garściami.

Teraz pytanie o leki przeciwbólowe. O co prosić lekarza, co polecacie, co daje się w takich sytuacjach w PL?

Mój Tata ma bardzo liczne zmiany w kościach co powoduje ogromny ból. Mimo brania coraz większych dawek leków przeciwbólowych, swój ból ocenia na 5-6 w 10-stopniowej skali.

Leki jakie bierze:
- Oxyduo
- Oxycontin
- Sevredol
- Liryca
- Fentanyl 100
- Ketonal Forte
- doraźnie Pyralginę i Paracetamol

[zrebie]

Teraz pytanie o leki przeciwbólowe. O co prosić lekarza, co polecacie, co daje się w takich sytuacjach w PL?

Ja polecam Olfen (ewentualnie inny srodek oparty o diklofenak ) - na mnie zadziałał dużo lepiej niż Doreta. Tak wiem że to "słaby lek" w porównaniu do tych co już macie i pewnie moje bóle kostne były mniejsze niż u Twojego Taty, ale zawsze warto spróbować.

[pysi]

Witajcie moi drodzy,
przynoszę dziś smutne wieści, mój tato niestety odszedł kilka dni temu, w sobotę 04.04.2020 o 19:20, w domu, przy nas.
Nie dożył 60 urodzin, które obchodziłby 9.04.2020. Mamy cichą nadzieję, że odszedł do lepszego miejsca i nie cierpi tak jak podczas ostatnich miesięcy swojego życia.

pozdrawiam
Krzysiek

[stanis]

Krzysiek,
Współczuję bardzo !

10730944_728661547188564_8981920769899376677_n[1].jpg

[szandor]

Przyjmij wyrazy współczucia

DA648413-DE90-4328-ACBD-F686158AF94E.jpeg

[Misza]

Bardzo mi przykro, Pysi.

Michał

[moni]

Jak ciężko czytać takie wiadomości
Przyjmij moje szczere kondolencje, bardzo mi przykro.

Moni

[Sister]

Bardzo przykra wiadomość, ślę wyrazy współczucia...

[zrebie]

Bardzo mi przykro. Przyjmij proszę szczere kondolencje.

[zosia bluszcz]

Ogromne wyrazy współczucia. RIP

zosia

IMG_4346.jpg

[Molisana]

Krzysiek, bardzo mi przykro...

[55 zbyszko]

Pysi, piszesz jak Tato cierpiał. Współczuję, bo wiem, że czeka mnie to samo.
Kto wymyślił modlitwę od nagłej śmierci?
Marzę o natychmiastowej śmierci. Czy nie da się tego zatrzymać, lub wyleczyć, jak wirusa?
Wyrazy współczucia dla rodziny.
Zbyszek

[pysi]

Dziękuje wszystkim za wsparcie w tych ciężkich chwilach.

Pysi, piszesz jak Tato cierpiał. Współczuję, bo wiem, że czeka mnie to samo.

Nikt nie choruje tak samo, każdy przechodzi to inaczej. To w jaki sposób rak pokonał mojego tatę jest, niestety, głównie winą samego taty.
Trochę wstyd to pisać, ale Tato robił chyba wszystko co możliwe (być może nie do końca świadomie) aby rak miał łatwiej. I tym sposobem tato nie umarł na raka, ale na kacheksje, kiedy do nas przyjechał, niestety nie udało nam się go z tego wyciągnąć

Trzymam kciuki za wszystkich i życzę dużo zdrowia

Krzysiek

[Dzieci_AWP]

Ogromnie współczuję, bardzo mi przykro. Wiesiek