autor: RaKaR-szef forum » 17 gru 2019, 23:38
Krótkie sprawozdanie z debaty 16.11.2019
Spotkanie Forumowiczów & zaproszonych przedstawicieli krakowskiego oddziału stowarzyszenia UroConti, z Panem prezesem Bogusławem Olawskim na czele, rozpoczęło się zgodnie z planem o 10:45.
Prowadzący debatę, kolega prostatyk Antoni (nieznany szerszej publice), zwyczajowo zastosował tzw. kwadrans akademicki. Jako organizator oraz prowadzący zdawaliśmy sobie sprawę, że zrealizowanie planu debaty będzie bardzo trudne. I tak było, bo zaplanowany obiad na godz. 14:00 dwa razy został przesunięty po pół godziny. Świadczy to o tym, że sama debata była bardzo zajmująca oraz temat:
Rak prostaty w Polsce. Dlaczego jest źle i czy może być lepiej?
potwierdziły, jak bardzo potrzebne są tego rodzaju rozmowy, dotąd nie stosowanymi, tj. pacjent – specjaliści. Mi, organizatorowi chodziło li tylko o dobro pacjentów, nazywającymi się przez siebie, prostatykami. Przecież chodzi nie tylko o nas, ale jako wyedukowanym Forumowiczom, bo więcej wiemy w temacie, ale i innym, bo procedury są podobne.
W przeddzień, z prowadzącym do późnych godzin pracowaliśmy nad prowadzeniem debaty, omawiali listę zaproszonych uczestników.
Na debatę zaplanowałem przybycie 60 uczestników, w tym lekarzy specjalistów. Swoje uczestnictwo potwierdziło 50 osób. Celowo nie zapraszałem więcej osób z innych organizacji, ponieważ istniała obawa, że może zabraknąć miejsc, bo jakby na debatę przybyli specjaliści, którzy nie potwierdzili udziału w wydarzeniu, mogłoby zabraknąć miejsc. Stało się inaczej, mieliśmy potwierdzonych ośmiu specjalistów, o czym świadczą przygotowane stojące identyfikatory na stolikach. Niestety, przybyło połowę. Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Dzięki temu więcej czasu było na wypowiedzi dla tych, co przybyli. To uświadomiło mi, że tego rodzaju imprezy należy organizować przynajmniej na dwa dni, a i to za mało czasu, co stwierdzam na podstawie naszych Spotkań. Także koleżeństwa sporo nie dojechało, bez powiadomienia o nieobecności.
Z kolegą prezesem olsztyńskiego „Gladiatora” zastanawialiśmy się, co i jak robić, jak dyscyplinować, żeby nie występowały takie niespodzianki, jak nieobecność. Nie ma żadnego instrumentu. Zorganizowanie takiego wydarzenia, to spory koszt. Potwierdziło się, że "biednego nie stać na tanie buty" i warto wydać więcej pieniędzy dla wygody uczestników i ich komfortu. Wybór miejsca debaty blisko Dworca Centralnego, spory koszt wynajmu sali i wyżywienia, dobrze zaowocowały, bo gros osób, łącznie ze specjalistami przyjechało pociągami. Debata, to jedno z zadań do realizacji słusznych działań statutowych Fundacji RAK PROSTATY i ścisłej współpracy, opieki nad Forum. Tu też trzeb powiedzieć, jakże dobrym pomysłem było powołanie Fundacji o terytorialnie szerszym zasięgu działania, jak Warmińsko-Mazurski Oddział Gladiatora.
W pierwszej części debaty, ze swoimi prezentacjami wystąpili Panowie profesorowie Marek Roslan, urolog operator i radioterapeuta onkolog Leszek Miszczyk. Można powiedzieć, ich wystąpienia były porywające. Nastąpiła gorąca dyskusja, która, z dwoma przerwami na kawę, trwała już przesuniętego do obiadu. Sporo czasu w dyskusji zabrali Panowie dr A. Przybyła i nieco mniej dr P. Salwa, który po dwóch godzinach musiał pojechać na przeprowadzenie operacji.
W drugiej części nastąpiła mała uroczystość. Nasze Forum oraz sześciu adminów, poprzez naczelnego admina, zostało odznaczonych medalem Ministerstwa Zdrowia „Za zasługi dla ochrony zdrowia”. Symbolicznie, z rąk Pana prof. Marka Roslana odznaczenie odebrał szef administratorów RaKaR. Drugie odznaczenie, Gladiatora, otrzymał prezes oddziału małopolskiego UroConti, Pan Bogusław Olawski. Pan Bogusław wsławił się nieugiętą walką z Ministerstwem Zdrowia o zmianę kryteriów przyznawania leków pt. Abirateron, Enzulatamid, Xofigo. Imponował swoją nieustępliwością.
Oto główne tematy:
1. Edukacja grup ryzyka, profilaktyka i wczesne wykrywanie raka prostaty
2. Edukacja lekarzy i innych grup zawodowych odpowiedzialnych za diagnozowanie
i leczenie raka prostaty
3. Koordynacja diagnozowania, leczenia i rehabilitacji pacjentów z rakiem prostaty
4. Dostęp do nowoczesnych technologii i terapii oraz leczenia przeciwbólowego
5. Rehabilitacja urologiczna i leczenie skutków ubocznych leczenia radykalnego
raka prostaty
jak na zaproszeniu, które zaplanowaliśmy przedyskutować, a mieliśmy ww. tematy w postaci bardziej rozszerzonej.
Oczywiście, w nawiązaniu do tematów, przygotowaliśmy pytania i rozdaliśmy uczestnikom. Jak to bywa, planowanie sobie, życie sobie i choć konsekwentnie prowadzący doprowadził do zrealizowania tematów, to pytania uczestnicy zadawali sami od siebie.
Wniosek ogólny – debata pokazała, jak duże jest zapotrzebowanie na bezpośrednie spotkania, rozmowy. Z doświadczenia wiem, że dotychczasowe konferencje organizowane przez inne podmioty, to popis krasomówczy znanych nam osób, z małą możliwością rozmowy z pacjentami. Ja, od początku stawiałem na otwartość, na wymianę zdań, rozmowy ze specjalistami.
Oczywiście, można mi, jako organizatorowi zarzucić, bywa z przekąsem to i owo, że mała frekwencja, itd. ale debata spełniła swoje zdanie. Wysłałem kilkadziesiąt zaproszeń do specjalistów, nawet dwa razy, bo podałem nie tę godzinę, to ma swoje znaczenie, bo jeden z drugim nie powie, że nic nie wie o naszym Forum. Największa nagrodą dla mnie było, kiedy opuszczałem restaurację, podziękowanie w formie oklasków koleżeństwa. Nawet nie wiecie, jak mnie to wzruszyło i podbudowało. Co mi tam jakieś złośliwości. Szanowni, dziękuję bardzo.
Ubolewam i to bardzo, że nie było czasu na podanie rąk każdemu z Was, pogadanie, bo czas gonił. Taka jest rola gospodarza, obiecałem sobie, że z każdym dłużej porozmawiam, nie wyszło i ta moja słabość w nogach.
Co kto mówił, zanotowała Iza. Czekałem na jej sprawozdawanie, trudno, nie wyszło ale mam wnioski prawie gotowe do wysłania do Ministerstwa Zdrowia, no i zapytam Panią z medium, czy zamieści relację z debaty.
Szanowni, wypadki chodzą po ludziach, mam nadzieję, że od Nowego roku Iza powróci. Niech odpocznie i poprawi zdrowie. Osobiście, zawsze poważnie traktuję ludzi, nawet poprzez żarty i tych z niedobrymi intencjami.
To wydarzenie wiele mnie nauczyło. Także to, żeby elektronicznie utrwalać przebieg imprezy. Tylko, kto tym ma się zając, my działamy społecznie, nie zawsze profesjonalnie. I ktoś, kto zarzuca nam coś, jest przykre. Prawdę mówiąc nie powinienem sprawozdawać (spowiadać się) ze swojej pracy, to powinni robić inni.
Pozdrawiam
Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru 2018 XV edycja Konkursu "Godni Naśladowania" wyróżniony POZARZĄDOWIEC GODNY NAŚLADOWANIA przez Marszałka Województwa Warmińsko-MazurskiegoUr.1949 T4NxMOGlx+x (klasyfikacja TNM wg. Pana prof. M. Roslana po cysteprostatektomii)III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007
limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;
cTpN0M0IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia &
TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII'
PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml;
VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg *
biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed
BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52
PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II'
PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05'
uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’
TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X'
PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017
Urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne
ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII
Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/;
scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki;
26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018
TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty +
wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; Opiody OxyContin20mg + Lyrica75mg; VIII' 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml; VIII'23 TK podobne do poprz.; X' PSA 6,44 ng/ml; XI' 4,01 ng/ml, 22.XI' Eligard na pół roku; XII PSA 3,63 ng/ml
I'2019 02.I.' PSA 4,69 ng/ml; PSA I/II 7,72 ng/ml; 22.I' PET-CT 18-F PSMA-1007; II/III PSA 6,50 ng/ml; III/IV PSA 2,93 ng/ml (inne lab.) od 15'III
Xtandi do 10'VII; 29.IV PSA 1.70 ng/ml;
30.04 cysteprostatektomia badanie pooperac. histo-pato potwierdza raka drobnokomórkowego endokrynnego; 26'VI PSA 3,03 ng/ml;
09.07 - 11.09. ChT na drobnokomórkowca;
RT 18-26.07.2019
napromienianie 5 kręgu 3 frakcje x 8 Gy = 24 Gy ;IX'10 PSA=12,61 ng/ml, CgA 28,20 ng/ml (ref. 100 ng/ml)
TK 17.09.2019 w miąższu płuc pojawiły się liczne w większości jamkowe złośliwe zmiany ogniskowe; X'04 PSA=12,18 ng/ml, CgA 36,75 ng/ml ; 15'10 (i 27'IX)Biopsja ze wznowy guza miednicy - nowotworu nie znaleziono; od 16'X-30'XII
Xtandi do 30'XII,18'XII PET-CT z choliną, 30'XII PSA 6,26 ng/ml
I'202002''I TK