Tata 64l. PSA6,4ng/ml BxGl.4+4cT2bCR LPRGl.4+5pT3bN1LV1R0?

[RafalW]

Dzień dobry,
cieszę się, że trafiłem na to forum i jednocześnie żałuję, że nie znalazłem go wcześniej.

Mój tata (64l.) od października 2021r. był poddawany diagnostyce w kierunku raka prostaty ze względu na podwyższony poziom PSA (>7 ng/ml) oraz obciążenie genetyczne (rak prostaty u ojca oraz stryja). Badania PSA wykonywał regularnie od wielu lat, natomiast mimo przekroczenia już kilka lat temu górnej normy PSA nie został nigdy skierowany na biopsję. Poziom PSA wzrastał regularnie w tempie mniej więcej kilka dziesiątych ng/ml rocznie.

Tata postanowił wybrać się do prywatnej kliniki w Warszawie w celu wykonania płynnej biopsji i określenia prawdopodobieństwa zachorowania na raka prostaty.


19.10.2021
PŁYNNA BIOPSJA
(przy PSA 7,14 ng/ml)

Badanie wykazało:

=> Prawdopodobieństwo wykrycia raka gruczołu krokowego w przypadku wykonania biopsji - 40%
=> Prawdopodobieństwo wykrycia raka z wynikiem w skali Gleasona >= 7 - 14%


Przed wykonaniem normalnej biopsji konieczne było wykonanie rezonansu magnetycznego.

30.11.2021
MR miednicy małej z kontrastem

Badanie MR miednicy mniejszej (parametryczne prostaty zgodnie z protokołem PI-RADS 2.1)wykonano w sekwencjach :
HR obrazy T2-zależne w płaszczyźnie poprzecznej, strzałkowej i czołowej, grubość warstw 3 mmcelowane na gruczoł krokowy,obrazy dyfuzyjne przy b50, 400, 800 i 1500, grubość warstw 3 mm płaszczyzna poprzeczna, obrazy T1-zależne, T2-zależne+FAT SAT grubość warstw 5 mm płaszczyzna poprzeczna.
Po podaniu środka kontrastowego wykonano badanie dynamiczne wielofazowe VIBE DIXON (15 powtórzeń).

Dane ze skierowania: Przerost gruczołu krokowego. Podwyższony poziom PSA 6,61ng/ml. Obciążający wywiad rodzinny.

Gruczoł krokowy dobrze odgraniczony, powiększony, o zachowanej budowie strefowej, o wymiarach 5,6 x 3,8 x 4,9cm (RL x AP x CC), objętość ellipsoid volume 55 ml, objętość bullet volume 68 ml.
PSA density -0,121 ng/ml/cm3

Strefa przejściowa (TZ):
Cechy przerostu strefy przejściowej, która wykazuje niejednorodny sygnał, z obecnością otorebkowanych i nieotorebkowanych hiperplastycznych, hipointensywnych guzków, niektóre z nich wykazują cechy restrykcji wody ze wskaźnikiem ADC 0,9•10-3 mm/sek2. Zmian ogniskowych podejrzanych w obrębie strefy przejściowej w badaniu MR nie uwidoczniono.
Strefa obwodowa:
O zachowanej objętości, o niejednorodnym sygnale.
W części środkowej gruczolu w prawym płacie w PZpl podtorebkowo w odelgłości okolo 8mm od bańki odbytu uwidoczniono słabo odgraniczone hipointensywne ognisko w obrazach T2 zaleznych o sred 7-8mm. Zmiana wykazuje cechy restrykcji wody ze wskaźnikiem ADC 0,8x10-3mm/sek2 i cechy wczesnego patologicznego wzmocnienia pokontrastowego z szybkiem wypłukaniem środkiem kontrastowym - odpowiada ognisku typu PI RADS 4.
Pęczki naczyniowo-nerwowe symetryczne, bez cech nacieku.
Pęcherzyki nasienne symetryczne, niepogrubiałe, o prawidłowej intensywności sygnału, w badaniu MR w normie.

Pęcherz moczowy w średnim stopniu wypełniony, bez zmian ogniskowych z cechami impresji tylnej ściany na powiększonym gruczole krokowym.
Powięź okołoodbytnicza niepogrubiała, o prawidłowej intensywności sygnału, w badaniu MR w normie. Nie uwidoczniono cech nacieku odbytnicy i mięśni dźwigaczy odbytu oraz mięśni przepony moczopłciowej. Odbytnica i końcowy odcinek esicy o prawidłowej grubości ściany, bez cech patologii. Doły kulszowo-odbytnicze wolne. Tkanka tłuszczowa okołoodbytnicza bez patologicznych sygnałów.
Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych wewnątrz- i zewnątrzotrzewnowych w obrębie miednicy mniejszej.
Struktury kostne objęte zakresem badania bez zmian ogniskowych o charakterze przerzutowym.
Wnioski: PI RADS4 w PZpl w częsci środkowej po stronie prawej. BPH



11.01.2022
BIOPSJA FUZYJNA - HISTOPATOLOGIA

DIAGNOZA MIKROSKOPOWA WRAZ Z ROZPOZNANIEM
1. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
Inne: nie
2. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
3. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
Inne: nie
4. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
Inne: nie
5. Typ raka: RAK GRUCZOŁOWY GRONKOWY (ACINAR CARCINOMA), ICD-O 8140/3
GLEASON SCORE: 8
UTKANIE DOMINUJĄCE: 4
UTKANIE DRUGORZĘDOWE: 4
UTKANIE TRZECIORZĘDOWE: -
LICZBA RDZENI Z RAKIEM: 1
WIELKOŚĆ RAKA W RDZENIU: 2 mm
Zajęcie torebki stercza: NIE
Naciekanie pni nerwowych: NIE
Naciekanie naczyń: NIE
Zapalenie: NIE
INNE: -
GRADE GROUP 4
6. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
Inne: nie
7. Tkanka stercza bez rozrostu nowotworowego.
Zapalenie: nie
Inne: nie
Inne: nie

Opis makroskopowy materiału
010644520820 - dwa wałeczki o długości 1,2 i 0,5 cm. Materiał pobrano w całości.
020644520820 - trzy wałeczki o długości 0,6, 0,3 i 0,3 cm. Materiał pobrano w całości.
030644520820 - dwa wałeczki o długości 1,1 i 1,2 cm. Materiał pobrano w całości.
040644520820 - dwa wałeczki o długości 0,7 i 1,2 cm. Materiał pobrano w całości.
050644520820 - cztery wałeczki o długości 0,5, 0,5, 0,2 i 0,1 cm. Materiał pobrano w całości.
060644520820 - dwa wałeczki o długości 0,7 i 0,9 cm. Materiał pobrano w całości.
070644520820 - cztery wałeczki o długości 1,1, 1, 0,6 i 0,5 cm. Materiał pobrano w całości.


Tata został skierowany na dodatkowe badanie w celu wykluczenia obecności przerzutów do kości.


04.02.2022
SCYNTYGRAFIA KOŚCI

Rozpoznanie kliniczne: Rak gruczołu krokowego C61. Ocena zmian w układzie kostnym.

Badanie wykonano w technice obrazowania całego ciała (whole body oraz SPECT/CT celowane na odcinek L/S kręgosłupa i miednicę.

W badaniu scyntygraficznym układu kostnego stwierdzono:
- niezbyt równomierne rozmieszczenie znacznika w obrębie kręgosłupa z ogniskami zwiększonego wychwytu znacznika w rzucie L5-S1 (w CT obszary podchrzęstnej sklerotyzacji)
- wzmożony wychwyt znacznika w obrębie struktur kostnych stawów obwodowych: barkowych oraz śródstopii

Wnioski: W wykonanym badaniu scyntygraficznym nie stwierdzono zmian typowych o charakterze meta do układu kostnego. Zmiany w kręgosłupie i stawach - o charakterze przeciążeniowo-zwyrodnieniowym.



Ponieważ w biopsji wykryto komórki rakowe jedynie w jednym wycinku lekarz przed podjęciem decyzji o prostatektomii zlecił ponowną ocenę pobranego materiału przez innego, bardziej doświadczonego histopatologa. Co ciekawe (i dla nas nie za bardzo zrozumiałe) drugi lekarz znalazł komórki rakowe nie w jednym a w kilku wycinkach! Wynik poniżej:



14.02.2022
ponowna ocena materiału pobranego w biopsji

DIAGNOZA MIKROSKOPOWA WRAZ Z ROZPOZNANIEM
Do konsultacji nadesłano preparaty mikroskopowe barwione rutynowo o numerach od 310001596501 do 310001597101.
Preparaty odpowiadają oligobioptatom prostaty pobranymwg schematu
1. L Midgland obwód (2 wycinki),
2. L Mid apex obwód (2 wycinki),
3. L Mid base obwód (2 wycinki),
4. P Midgland obwód (2 wycinki),
5. P Mid apex obwód (2 wycinki),
6. P Mid base obwód (2 wycinki),
7. Ognisko PI-RADS 4 PZ PP (4 wycinki).

Opis:
1. 310001596501- dwa bioptaty dł. 5mm i 12mm. Przewlekłe zapalenie o małym nasileniu.
2. 310001596601-- trzy drobne fragmenty 2-3mm. Ognisko ASAP (2 cewy gruczołowe).
3. 310001596701- dwa bioptaty dł. 12mm i 14mm. W jednym z bioptatów zanik i przewlekłe zapalenie.
4. 310001596801 - dwa bioptaty dł.7mm i 12mm. Rak zrazikowy prostaty 4+4, w około 8% dłuższego bioptatu.
5. 310001596901- trzy fragmenty 1-4mm. Rak zrazikowy prostaty 4+4, w około 50% dłuższego bioptatu.
6. 310001597001- dwa bioptaty dł. 8mm i 10mm . Utkanie prostaty bez zmian rozrostowych i zapalnych.
7. 310001597101- cztery bioptaty dł. 12mm, 10mm, 8mm, 8mm. Rak zrazikowy prostaty 3+4, wokoło 20% najdłuższego bioptatu.

Podsumowanie:
Rak zrazikowy prostaty ICD-0: 8140/3. Grupa gradingowa 4.
Gleason 4+4=8 (utkanie pierwszo- i drugorzedowe 4), utkanie trzeciorzędowe 3.
Utkanie sitowate obecne zajmuje około 80% tkanki raka,
wzoru 5 wg Gleason nie stwierdzono.
Neuroinwazja i angioinwazja nieobecna w badanym materiale.
Inwazji poza prostatę w oligobioptatach nie stwierdzono.



08.03.2022
LPR z ePLND

PSA przed LPR - 6,4 ng/ml
Pooperacyjny wynik histopatologiczny otrzymaliśmy dopiero po prawie 2 miesiącach (03.05.2022).
Niestety ujawniony został przerzut do jednego węzła chłonnego oraz Gleason 4+5=9.


LPR - HISTOPATOLOGIA

Hist_1z5.jpeg

Hist_2z5.jpeg

Hist3z5.jpeg

Hist_4z5.jpeg

Hist_5z5.jpeg

PODSUMOWANIE OBECNEJ SYTUACJI

-=> PSA po 6 tygodniach od prostatektomii - 0,02 ng/ml

=> Lekarz po otrzymaniu wyników histopatologii zalecił telefonicznie ponowną kontrolę PSA oraz wizytę po 12 tygodniach od zabiegu (31.05.2022).
Nie skomentował jednak szczegółowo wyników - czy według Państwa są one niepokojące?

=> W międzyczasie, od marca do teraz, nie zaplanowano żadnych innych działań/badań. Tata ma zbadać PSA pod koniec maja i przyjechać [z wynikiem] na kontrolę.

=> Czy brak jakichkolwiek działań i czekanie na odczyt PSA to na pewno dobre i przemyślane rozwiązanie?
Samo stwierdzenie przerzutu do jednego z węzłów chłonnych nie powinno być już powodem do podjęcia jakichś szybszych kroków? (radioterapia/hormonoterapia?)

Będę wdzięczny za wszelką pomoc. Jeśli w takiej sytuacji czekanie jest normalne, to oczywiście poczekamy. Widzimy jednak, że pacjentów jest bardzo dużo, a klinika nie do końca dobrze radzi sobie z organizacją i sprawnym działaniem, mimo że jest to prywatna placówka to i tak musieliśmy czynić naciski aby przyspieszać kolejne wizyty oraz sam zabieg prostatektomii.

Pierwsze badanie [diagnostyczne] Tata wykonał w październiku [2022], a prostatektomia odbyła się dopiero w marcu [2022], przy czym zapewniano nas, że pośpiech w przypadku tej choroby nie jest niezbędny, bo rak rozwija się przez wiele lat, więc kilka tygodni nie czyni większej różnicy.

Nie chcielibyśmy dowiedzieć się za parę tygodni/miesięcy, że powinniśmy [byli] już teraz podjąć jakieś inne kroki, udać się do innego lekarza, czy też po prostu wykazać bardziej proaktywną postawę.

[kemoturf]

PSA po 6 tygodniach od prostatektomii - 0,02 ng/ml

PSA najgorsze nie jest, ale wyjściowe PSA też było dość niskie. Na podstawie MRI rak wydaje się niskozaawansowany, ale bardzo niekorzystnie zlokalizowany. W większości podtorebkowo, czyli z dużym ryzykiem ekspansji poza gruczoł. Biopsja to dokładnie potwierdza, gdyż znaleziono tylko raka w jednej grupie bioptatów. Tu też nasuwa się uwaga, że materiał z biopsji dość pofragmentowany. Standardowo nie powinno się oceniać wycinków krótszych niż 10mm.

Lekarz po otrzymaniu wyników histopatologii zalecił telefonicznie ponowną kontrolę PSA oraz wizytę po 12 tygodniach od zabiegu (31.05.2022).
Nie skomentował jednak szczegółowo wyników - czy według Państwa są one niepokojące?

Dziwne, że nie skomentował, bo powinien. Wyniki są niepokojące. Komórki rakowe w węźle to najczęściej sygnał choroby uogólnionej, czyli raka rozsianego. Fakt znalezienia raka w układzie limfatycznym może oznaczać chorobę nieuleczalną. Trudno w tej chwili na 100% wyrokować. Odpowiedź da dopiero czas i kolejne wyniki PSA.

W międzyczasie, od marca do teraz, nie zaplanowano żadnych innych działań/badań. Tata ma zbadać PSA pod koniec maja i przyjechać z wynikiem na kontrolę.

Wiele zrobić się na da. Trzeba obserwować PSA, jeśli będzie stale rosło i zbliżało się do 0,6-0,8 ng/ml należy wykonać PET-PSMA i poszukać ognisk przerzutowych.
W zależności od lokalizacji wybrać metodę leczenia. Może być tak, czego życzę, że PSA nie będzie rosło. To może oznaczać, że nowotwór został całkowicie usunięty w zabiegu, albo że organizm radzi sobie z tym co z nowotworu pozostało.

Czy brak jakichkolwiek działań i czekanie na odczyt PSA to na pewno dobre i przemyślane rozwiązanie?

Diagnostyka obrazowa przy obecnym, niskim PSA nie jest w stanie pokazać ewentualnego miejsca przerzutu, dlatego jakiekolwiek leczenie na tym etapie nie ma większego sensu. Wszystkie ewentualne opcje są mocno obciążające dla organizmu, więc trzeba jest stosować po potwierdzeniu ewentualnych przerzutów, w sposób optymalnie dobrany do zaistniałej sytuacji.

Samo stwierdzenie przerzutu do jednego z węzłów chłonnych nie powinno być już powodem do podjęcia jakichś szybszych kroków? (radioterapia/hormonoterapia?)

Tak jak pisałem, nie.

Pierwsze badanie diagnostyczne Tata wykonał w październiku 2021, a prostatektomia odbyła się dopiero w marcu 2022, przy czym zapewniano nas, że pośpiech w przypadku tej choroby nie jest niezbędny, bo rak rozwija się przez wiele lat, więc kilka tygodni nie czyni większej różnicy.

Tu miałbym uwagę. Gleason 4+4 to rak mocno agresywny o dużym potencjale do tworzenia przerzutów. Podtorebkowe usytuowanie ognisk opisanych w MRI stwarza ryzyko nacieku na okoliczne tkanki. Zwlekanie z operacją mogło spowodować rozsianie się raka. Oczywiście to tylko gdybanie.

[RafalW]

Kemoturf, dziękuję bardzo za Twoją wcześniejszą odpowiedź!

Jesteśmy świeżo po zaplanowanej wizycie kontrolnej, która w sumie niewiele wniosła, bo PSA po prostatektomii na razie na szczęście spada:

EWOLUCJA PSA PO LPR
po 6 tyg. - 0,022 ng/ml
po 10 tyg. - 0,018 ng/ml
po 12 tyg. - 0,014 ng ml (30.05.2022)

Lekarz skomentował pooperacyjne wyniki histopatologiczne.
Zwrócił uwagę na stwierdzony naciek na pęcherzyk nasienny oraz na znaleziony mikroprzerzut w jednym z węzłów chłonnych.
Stwierdził, że gdyby przerzuty znaleziono w 2-3 węzłach to tata kwalifikowałby się do terapii systemowej, wspomniał w tym kontekście hormonoterapii.
Jeśli jest tylko 1 węzeł przerzutowy, to liczy się na to, że rak został usunięty w całości i nie podejmuje się żadnych działań.
Oczywiście zalecił kontrolę PSA za kolejne 3 miesiące.

Czy według Was jest sens zlecania powtórnego badania histopatologicznego w celu potwierdzenia, że przerzut jest tylko w jednym węźle, a nie w kilku?
Lekarz powiedział, że możemy robić z materiałem co chcemy, ale że raczej nie widzi takiej potrzeby.

Jednocześnie mamy negatywne doświadczenia z wynikami histopatologicznymi z przedoperacyjnej biopsji, gdy raka stwierdzono tylko w jednym wycinku, zaś po powtórnym zbadaniu tych samych wycinków znaleziono go nie w 1 wycinku a w 4.

Czy w przypadku histopatologii pooperacyjnej gdy ma się już cały organ, a nie tylko małe wycinki, możliwe są podobne pomyłki?
Skoro lekarz uzależnia zastosowanie terapii uzupełniających od tego czy znaleziono 1 czy 2 węzły przerzutowe, to pierwszym co przyszło mi do głowy było sprawdzenie czy na pewno przerzut jest tylko w 1 węźle. Doradźcie proszę czy warto w ogóle drążyć temat.

Przeszukując internet natrafiłem na informacje jakoby stwierdzony po operacji przerzut do węzła był wskazaniem do zastosowania terapii uzupełniającej niezwłocznie po jego potwierdzeniu, ponieważ świadczy o bezsprzecznym wydostaniu się komórek rakowych poza prostatę.
Czy takie działanie nie dotyczy osób, u których zastosowano rozszerzoną limfadenektomię?

Czy przy takiej histopatologii (naciek na pęcherzyk nasienny, przerzut do węzła chłonnego) jest w ogóle szansa, że rak został usunięty w całości?
Czy znacie podobne przypadki pacjentów, u których choroba nigdy nie nawróciła?

[zosia bluszcz]

Zwrócił uwagę na stwierdzony naciek na pęcherzyk nasienny oraz na znaleziony mikroprzerzut w jednym z węzłów chłonnych.
Stwierdził, że gdyby przerzuty znaleziono w 2-3 węzłach to tata kwalifikowałby się do terapii systemowej, wspomniał w tym kontekście hormonoterapii.
Jeśli jest tylko 1 węzeł przerzutowy, to liczy się na to, że rak został usunięty w całości i nie podejmuje się żadnych działań.

W jaki sposób można liczyć na to, że rak został usunięty w całości skoro we fragmencie raportu patologa dot. usuniętych węzłów chłonnych czytamy co następuje:
W jednym z nich znaleziono podtorebkowe grupy mikroprzerzutów oraz obecność mikrozatorów z komórek rakowych w świetle naczyń chłonnych torebki i naczyń chłonnych pozatorebkowych.

Agresywny Gleason 4+5 (co się stało z utkaniem sitowatym opisanym w histopatologii pobiopsyjnej?) + lokalne zaawansowanie pT3b + LV1 + N1 ENE (+) to chyba dość elementów aby uznać tego raka za CaP wysokiego ryzyka? Już sama obecność ENE+ (extra nodal extension) zwiększa ryzyko wznowy a zwłaszcza biochemicznej.


Extranodal extension of lymph node metastasis influences recurrence in prostate cancer: a systematic review and meta-analysis

For this study we analyzed 6 observational studies involving 1,113 patients with N1 PCa, 658 of them ENE+, and 455 ENE−.
Our results indicate that ENE is associated with a higher risk of recurrence (ROR) in PCa, and this association is particularly strong for the risk of BCR.
https://www.nature.com/articles/s41598-017-02577-4



Zgodnie z konkluzją artykułu na temat RT po RP, ART (=adjuwantowa RT) powinna być proponowana pacjentom, którzy mają wprawdzie niewykrywalne pooperacyjne PSA, ale jednocześnie ich histopatologia pooperacyjna zawiera liczne elementy świadczące o obecności CaP wysokiego ryzyka.


Radiation Therapy After Radical Prostatectomy: What Has Changed Over Time?

fsurg-08-691473-g002.jpeg

Conclusion
The three most recent randomized trials RADICALS-RT, GETUG-AFU 17, and RAVES and the ARTISTIC metanalysis all conclude that SRT may offer the opportunity to avoid, or at least postpone, radiotherapy and its associated side effects for many men with no obvious disadvantage to event-free survival.

However, in daily practice ART should be proposed to patients with PSA persistence, EAU high-risk group or to patients with undetectable PSA values but with multiple high-risk factors (seminal vesicle invasion, GS > 7).

Whereas, in patients with undetectable PSA values, EAU low-risk group and no high-risk factors (e.g., pT2/SM + or pT3a/ SM + or GS <8 and nerve sparing surgery) SRT should be considered in cases when PSA levels rise (>0.2 ng/ml).

In the nearer future, molecular biomarkers, clinical and histopathological features and imaging diagnostics will have to be used in a complementary fashion in order to provide the best possible patient selection. Further prospective studies are needed to confirm these conclusions.

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 91473/full





PS
Czy mógłbyś wkleić zdjęcia/skany przepisanych dokumentów jako załączniki (o wiele łatwiej się je czyta)?
Thnx

[RafalW]

Tata zbadał ponownie PSA i niestety tym razem wynik jest wyższy - wynosi 0,024 ng/ml czyli prawie dwa razy więcej niż 3 miesiące temu :

EWOLUCJA PSA PO LPR
po 6 tyg. - 0,022 ng/ml
po 10 tyg. - 0,018 ng/ml
30.05.2022 - 0,014 ng ml (12 tyg.)
22.08.2022 - 0,024 ng/ml (24 tyg.)

Czy powinniśmy podjąć już jakieś kroki czy na razie to za niski i pojedynczy odczyt, przez co nie ma wystarczającego potwierdzenia tempa przyrostu?
Jeśli powtarzać badanie, to kiedy? Od razu, w najbliższych dniach, czy lepiej trochę odczekać?

[kemoturf]

PSA kształtuje się na poziomie 0,02 ng/ml. Było mniej, teraz jest więcej.
Ja bym spokojnie zrobił kolejne badanie za 3 miesiące. Jeśli PSA zacznie zbliżać się do 0,1 ng/ml trzeba będzie rozejrzeć się za radioterapeutą.

[RafalW]

Drodzy Forumowicze,
wracam do tematu po dłuższej przerwie, ponieważ niestety PSA taty regularnie rośnie.
Poniżej zamieszczam zaktualizowaną listę wyników:


EWOLUCJA PSA PO LPR
08.03.2022 - LPR
19.04.2022 - 0,022 ng/ml (po 6 tyg.)
17.05.2022 - 0,018 ng/ml (po 10 tyg.)
30.05.2022 - 0,014 ng ml
22.08.2022 - 0,024 ng/ml
10.10.2022 - 0,031 ng/ml
24.01.2023 - 0,054 ng/ml
27.03.2023 - 0,073 ng/ml


W związku z trwałą tendencją wzrostową jesteśmy już umówieni na wizytę u dr S. Czarnieckiego, który przeprowadzał prostatektomię (18.04.2023) oraz dodatkowo na wizytę u dr R. Sosnowskiego w celu uzyskania wcześniejszej dodatkowej opinii.

Wygląda na to, że wdrożenie leczenia będzie nieuniknione, natomiast jaką kolejność działań byście zalecali?
Czekać cierpliwie na wizytę u dra Cz., czy umawiać się równolegle na dodatkowe wizyty u innych specjalistów?

Czy na tym etapie warto próbować zapisać się do polecanej na forum dr Skonecznej?
Po wstępnym rozeznaniu okazało się, że w Otwocku zapisy do Pani dr dla pacjentów pierwszorazowych są obecnie zawieszone, a w Warszawie wpisano nas na 70 miejsce listy rezerwowej, więc widać, że dostać się nie będzie łatwo i na pewno trzeba będzie swoje odczekać.

Będę wdzięczny za wszelkie sugestie i porady.

[leonardo556]

Będę wdzięczny za wszelkie sugestie i porady.

Kemoturf dał wyraźną sugestię w poprzednim wpisie (z 08.2022). Czego więcej oczekujesz?

Możesz chodzić do dowolnych specjalistów, ale to radioterapia jest kolejnym działaniem.

[kemoturf]

PSA rośnie, mamy nagromadzenie cech niekorzystnych, spójrz na to: Gl.4+5 crib pT3bN1lV1.
Scenariusz jest raczej przewidywalny.

Ponieważ pooperacyjnie była cecha N1, jest duże prawdopodobieństwo rozsiewu do dalszych węzłów.
Dlatego nie chodziłbym po kolejnych lekarza lecz zaczekał az PSA osiągnie poziom 0,5 ng/ml, wykonał PET-PSMA i na jego podstawie zaplanował RT obejmującą loże, węzły regionalne oraz ewentualne znaleziska z CT, do tego 2 lata HT.

[leonardo556]

Moja rekomendacja różni się nieco od tej Kemoturfa.

Nie chodzić po lekarzach, nie wykonywać PET-PSMA, wykonać radioterapię w możliwie najbliższym terminie.

[Plaster52]

Witaj RafalW,

Dynamika PSA u Twojego Taty niestety, nie budzi żadnych wątpliwości,

Proponuję, abyś wrócił do uwag, które przekazała Ci w czerwcu 2022 roku Zosia:

W jaki sposób można liczyć na to, że rak został usunięty w całości skoro we fragmencie raportu patologa dot. usuniętych węzłów chłonnych czytamy co następuje:
W jednym z nich znaleziono podtorebkowe grupy mikroprzerzutów oraz obecność mikrozatorów z komórek rakowych w świetle naczyń chłonnych torebki i naczyń chłonnych pozatorebkowych. Agresywny Gleason 4+5 (co się stało z utkaniem sitowatym opisanym w histopatologii pobiopsyjnej?) + lokalne zaawansowanie pT3b + LV1 + N1 ENE (+) to chyba dość elementów aby uznać tego raka za CaP wysokiego ryzyka? Już sama obecność ENE+ (extra nodal extension) zwiększa ryzyko wznowy a zwłaszcza biochemicznej.

Zgodnie z konkluzją artykułu na temat RT po RP, ART (=adjuwantowa RT) powinna być proponowana pacjentom, którzy mają wprawdzie niewykrywalne pooperacyjne PSA, ale jednocześnie ich histopatologia pooperacyjna zawiera liczne elementy świadczące o obecności CaP wysokiego ryzyka.

Popieram więc sugestię Leonardo556 aby:

wykonać radioterapię w możliwie najbliższym terminie.

Jednocześnie uważam, że z uwagi na agresywny charakter RGK występującego u Twojego Taty - jeżeli nic szczególnie istotnego nie stoi na przeszkodzie - podejmij działania aby RT została przeprowadzona w referencyjnym ośrodku jakim są bez wątpienia Gliwice.

Nie chcę Ci niczego narzucać, ale jeden z uczestników naszego Forum - TAD2023 w stosunkowo niedługim czasie uzyskał termin wizyty u prof. W.M. z Gliwic.
Profesor ma jednoznacznie bardzo pozytywne oceny wśród leczących się u niego Kolegów.

Sprawdź terminy, gdyż Profesor przyjmuje zarówno na NFZ, jak też prywatnie.

Plaster

[Hubert Urbańczyk]

Mamy rok od operacji. Uzupełniająca radioterapia pooperacyjna, choć były do niej wskazania, w tym momencie nie ma sensu.

Dynamika wzrostu PSA sugeruje z jednej strony duże prawdopodobieństwo wystąpienia w przyszłości nawrotu biochemicznego, z drugiej należy pamiętać że każdą wartość poniżej 0,1 ng/ml należy traktować jako nieoznaczalną (zerową).

Dlatego proponuję poczekać, aż PSA przekroczy 0,1 ng/ml. Jeżeli stanie się to w ciągu najbliższych dwóch trzech miesięcy, to myślałbym o radioterapii ratującej na obszar loży prostaty. Jeżeli stanie się to za pół roku, to przed radioterapią sprawdziłbym, czy powodem wzrostu PSA nie jest zmiana w innej lokalizacji, np. pojedynczy przerzut do węzła chłonnego.Czyli wykonał bym PET PSMA lub PET z Choliną.

[RafalW]

Dziękuję Wam za wszystkie Wasze odpowiedzi. Są dla nas naprawdę bardzo pomocne i pozwalają z większą pewnością i świadomością planować kolejne kroki.

Jesteśmy właśnie po pierwszej z umówionych wizyt i jesteśmy z niej bardzo zadowoleni. Prof. Sosnowski poświęcił nam sporo czasu, przeanalizował histopatologię i dokładnie określił możliwe warianty działania. Przede wszystkim podkreślił występujące w przypadku taty czynniki ryzyka, o których wspominaliście też Wy:
- wysoka złośliwość (Gleason 9)
- zaawansowanie nowotworu sklasyfikowane jako T3b
- mikroprzerzut do jednego węzła
- podejrzenie dodatniego marginesu

To ostatnie jest dla nas nową i zaskakującą wiadomością.
Profesor stwierdził, że w opisie histopatologii jest jakaś nieścisłość/niedokładność i wydaje mu się, że w jednym miejscu mógł być stwierdzony dodatni margines co by świadczyło, że część komórek nowotworowych mogła nie zostać usunięta. Moglibyśmy wykonać ponowną histopatologię, ale zapewne czas oczekiwania byłby zbyt długi)

- rosnące obecnie PSA

W jego opinii najbardziej rekomendowane jest obecnie poddanie się w najbliższych miesiącach radioterapii na obszar loży.
Oraz, być może, naświetlenie węzłow chłonnych, ale tu zastrzegł, że nie jest przekonany co do węzłów i pozostawia to do dalszej oceny. Widziałby także potrzebę równoczesnego wdrożenia hormonoterapii, razem z RT lub tuż przed RT. [/b]

Zalecił także wykonanie przed RT i HT badania PET-CT PSMA które, biorąc pod uwagę niskie PSA, bardzo możliwe, że nic nie wykaże, ale ewentualne potwierdzenie ogniska w loży lub innym miejscu organizmu, mogłoby być bardzo pomocne przy ustalaniu dalszego przebiegu leczenia.

Zalecałby zastosowanie RT nawet jeśli PET nic nie wykaże, ponieważ biorąc pod uwagę podejrzenie dodatniego marginesu ocenia, że z największym prawdopodobieństwem rak rozwija się teraz w loży po prostacie.

Powiedział, żebyśmy już ustawili się w kolejce zaznaczając, że radioterapia powinna zostać rozpoczęta zanim PSA przekroczy poziom 0,2 ng/ml, abyśmy mogli jeszcze mówić o leczeniu z zamiarem całkowitego wyleczenia.

Wariant czekania na wzrost PSA do wyższych poziomów w celu ujawnienia miejsca zmian w badaniach obrazowych określił jako mocno ryzykowny i niezalecany przez niego przy istniejących czynnikach ryzyka.


PLAN WIZYT [i BADAŃ DIAGNOSTYCZNYCH]
(zgodnie sugestiami dra S. i waszymi)
05.04.2023 - scyntygrafia

Badanie to jest podobno niezbędne, żeby lekarz onkolog mógł wystawić skierowanie na PET-CT PSMA na NFZ.
Nie udało mi się na razie potwierdzić czy w takiej sytuacji jak Taty, może być wydane skierowanie na to badanie - znalazłem wytyczne NFZ, które przy raku prostaty dopuszczają możliwość refundacji, tylko i wyłącznie, badania PET z choliną lub octanem, czyli z tego co rozumiem, innego badania.


19.04.2023 - wizyta u onkologa w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie (najbliższy możliwy termin).
Mamy się do niego udać z wynik
iem scyntygrafii w celu uzyskania skierowania na PET.

Zgodnie z Waszymi sugestiami, za które dziękuję, udało mi się umówić Tatę na 2 wizyty u dr Wojciecha Majewskiego:

27.04.2023 (NFZ)
23.05.2023 (prywatnie)


Zadzwoniłem też do Zakładu Radioterapii w Gliwicach, ale powiedziano mi, żebym nie umawiał się u nich na osobną wizytę skoro już wybieram się do dr Majewskiego.
Doktor po wizycie ma już Tatą odpowiednio pokierować a kolejki na RT podobno nie są długie.
Wciąż jednak do końca nie rozumiem jeszcze jak dokładnie wygląda cała procedura do momentu rozpoczęcia RT i ile może to łącznie trwać.

Najgorszym elementem w układance jest czas oczekiwania na PET-CT PSMA.
Wykonałem telefony zarówno do Warszawy jak i do Gliwic. Termin oczekiwania to mniej więcej 2,5 mies. przy skierowaniu pilnym i 3 miesiące przy zwykłym, w Gliwicach nieznacznie dłużej. A my jeszcze nawet nie mamy skierowania i nie możemy ustawić się w kolejce.

Podsumowując:
05.04.2023 - scyntygrafia
18.04.2023 - konsultacja u dr Czarnieckiego
19.04.2023 - wizyta u onkologa NIO Warszawa - dr Piotr Pęczkowski
27.04.2023 - wizyta u dr W. Majewskiego (NFZ)
23.05.2023 - wizyta u dr W. Majewskiego (prywatnie)
?? - PET-CT PSMA

Czy coś powinniśmy jeszcze umówić lub wykonać już teraz, aby radioterapia mogła się odbyć bez dodatkowych opóźnień?



DODATKOWY KONTEKST

Tata jest załamany, że jednak to nie koniec leczenia. Cały czas szuka innego wytłumaczenia dla swojego wzrostu PSA i wmawia sobie, że póki co wszystko, jest w porządku a wyniki są ok. Naciski na podjęcie działania, jak to często bywa, idą ze strony rodziny. Tata boi się pogorszenia jakości życia, przeżył mocno dolegliwości po LPR i nie dopuszcza do siebie myśli, że mogą teraz w związku z RT powrócić.

Myślę, że jakoś to przezwyciężymy, bo nie mamy za bardzo innej alternatywy - czekanie pogorszyloby tylko sytuację.

Bardziej martwi mnie proponowana hormonoterapia, biorąc pod uwagę wspolistniejące poważne schorzenia kardiologiczne Taty.
4 lata temu, w związku ze stwierdzoną ciężką niedomykalnością zastawki aortalnej, Tata przeszedł w Zabrzu operację wstawienia zastawki (średnia żywotność ok. 10 lat).
Później zmagał się z zaburzeniami rytmu serca, arytmią, omdleniami w związku z czym, 2 lata temu, wszczepiono mu rozrusznik [serca] - od tamtej pory wszystko względnie się ustabilizowało.

Tata cierpi rownież na nadciśnienie, które oczywiście leczy farmakologicznie.

Nie zdążyłem jeszcze szczegółowo zgłębić tematu HT, rodzajów terapii i skutków ubocznych, ale jak rozumiem, HT często wiąże się z powikłaniami kardiologicznymi i układu krążenia, na co tata jest prawdopodobnie szczególnie narażony.

Dotychczasowy lekarz prowadzący (urolog) nie był w stanie oszacować ryzyka związanego z chorobami kardiologicznymi w kontekście leczenia raka prostaty w związku z czym tata nie został dopuszczony do prostatektomii metodą da Vinci. Od początku została rownież odrzucona możliwość jakiegokolwiek leczenia z udzialem HT.

Najwyraźniej slabo zorientowany w temacie leczenia onkologicznego prostaty kardiolog prowadzący Tatę (oraz inni kardiolodzy, u których byliśmy na konsultacjach) rownież uważał leczenie raka prostaty za ryzykowne.

Obawiam się, że jeśli Tata będzie leczony hormonalnie problem kardiologiczny powróci a ani urolodzy, ani radiolodzy nie będą w stanie się do tego problemu odnieść.
Będą mogli ocenić tylko kontekst onkologiczny, a przecież w kontekście zagrożenia życia kontekst kardiologiczny jest tak samo ważny.

Czy ktokolwiek z Was może polecić jakiegoś kardiologa, który ma doświadczenie w prowadzeniu pacjentów w trakcie HT lub innych obciążających terapii onkologicznych Lokalizacja nie ma znaczenia.

[leonardo556]

05.04.2023 - scyntygrafia
Badanie to jest podobno niezbędne, żeby lekarz onkolog mógł wystawić skierowanie na PET-CT PSMA na NFZ.

Rozwiązanie godne Mony Pythona. Wykonywać scyntygrafię tylko po to aby dostać skierowanie na PET PSMA, po to aby czekać kolejne miesiące.
Czy nie stać Was na komercyjne badanie PET PSMA w Kielcach?

O wątpliwej zasadności wykonywania PET PSMA pisałem wcześniej.

Wykonajcie wyłącznie te badania, które zleci radioterapeuta w ośrodku, w którym odbędą się naświetlania.

HT nie jest obligatoryjna dla radioterapi.

[kemoturf]

Scyntygrafia aby wykonać PET, to jakaś bzdura.
Wiele osób, łącznie ze mną, miało X PETów nie poprzedzonych scyntygrafią.
Idź do lekarza, który będzie chciał Ci pomóc, a nie wymyślał kolejne przeszkody.

PET-PSMA na NFZ dość szybko jest dostępny w Kielcach, czas oczekiwania poniżej miesiąca, przynajmniej tak było 3 miesiące temu.
Gorzów też miał dobre terminy, ale trzeba tam zadzwonić i sprawdzić.
W Gliwicach czekałem niecały miesiąc, ale jestem pacjentem tego ośrodka a pacjenci są traktowani priorytetowo. Twój Tata również może tam mieć RT.

[kinaszle]

Czy ktokolwiek z Was może polecić jakiegoś kardiologa, który ma doświadczenie w prowadzeniu pacjentów w trakcie HT

Wysłałem priv.
Pzdr L

[zosia bluszcz]

podkreślił występujące w przypadku taty czynniki ryzyka (...)
- rosnące obecnie PSA

Wzrost pooperacyjnego PSA nie jest czynnikiem ryzyka lecz wynikiem niesprzyjających parametrów, przed i pooperacyjnych.

Profesor stwierdził, że w opisie histopatologii jest jakaś nieścisłość/niedokładność i wydaje mu się, że w jednym miejscu mógł być stwierdzony dodatni margines co by świadczyło, że część komórek nowotworowych mogła nie zostać usunięta.

To jest oczywiste, biorąc pod uwagę, że ewentualna obecność komórek w cięciu chirurgicznym nie musi być ciągła a patolog bada tylko wycinki z marginesu chirurgicznego, a nie cały margines, mikron po mikronie. I dlatego właśnie autor Twojego raportu patologicznego nie napisał RKG z naciekaniem torebki gruczołu krokowego bez jej przekraczania etc. lecz
Rak gruczołu krokowego NOS G2, z naciekaniem torebki gruczołu krokowego bez uchwyconego jej przekraczania, z naciekami perineuronalnymi torebki gruczołu

Moglibyśmy wykonać ponowną histopatologię, ale zapewne czas oczekiwania byłby zbyt długi)

Myślę, że jednak warto byłoby wypożyczyć bloczki i szkiełka i wysłać je do powtórnej oceny, albo do Synevo w Łodzi, albo do prof. Okonia w Krakowie.
Zwłaszcza, że w patologii pooperacyjnej cudownie zniknęło utkanie cribriform (sitowate) a okreslenie jego obecności (TAK/NIE) jest obecnie obowiązkowe. Podobnie jak procentowa zawartość Gleasona 4.

Byłabym wdzięczna gdybyś jednak wkleił cały raport patologa w formie załącznika w formacie JPEG (obrazek).

05.04.2023 - scyntygrafia
Badanie to jest podobno niezbędne, żeby lekarz onkolog mógł wystawić skierowanie na PET-CT PSMA na NFZ.

Czy mógłbyś nam zdradzić kto powiedział Ci, że warunkiem sine qua non wydania skierowania na badanie PET PSMA w ramach NFZ jest uprzednie wykonanie scyntygrafii?
Owszem, w skierowaniu elektronicznym na badanie PET lekarz kierujący musi zaznaczyć jakie badania obrazowe miąl uprzednio wykonane pacjent, ale to i wszystko.

Badanie PET PSMA wykonuje się u pacjentów po leczeniu radykalnym z bardzo niskim PSA, żeby wytropić ewentualną wznowę. Na razie PSA Twojego Taty nie jest wystarczająco wysokie aby nawet tak czułe badanie jakim jest PET PSMA cokolwiek pokazało, a co dopiero scyntygrafia!

Moim zdaniem wykonywanie nieobojętnej dla zdrowia scyntygrafii (radioizotop Technetu) jest totalnie bez sensu.

Nie udało mi się na razie potwierdzić czy w takiej sytuacji jak Taty, może być wydane skierowanie na to badanie - znalazłem wytyczne NFZ, które przy raku prostaty dopuszczają możliwość refundacji, tylko i wyłącznie, badania PET z choliną lub octanem, czyli z tego co rozumiem, innego badania.

Zarządzenie NFZ, o którym piszesz jest pochodzącą z 2011 roku skamienieliną wynikająca z lenistwa MZ i/lub NFZ - zarówno PET-CT PSMA znakowany 68Ga, jak i ten znakowany 18F (wykonywany w ŚCO) jest od wielu lat refundowany czego liczne przykłady/dowody mamy na forum.

Zgodnie z Waszymi sugestiami, za które dziękuję, udało mi się umówić Tatę na 2 wizyty u dr Wojciecha Majewskiego:
27.04.2023 (NFZ)
23.05.2023 (prywatnie)

Nikt nie sugerował Ci dublowania wizyt u prof. WM. Skoro Tata widzi się z prof. w kwietniu wizytę przewidzianą na maj może spokojnie odwołać zwalniając w ten sposób miejsce dla innego pacjenta.

05.04.2023 - scyntygrafia
18.04.2023 - konsultacja u dr Czarnieckiego
19.04.2023 - wizyta u onkologa NIO Warszawa - dr Piotr Pęczkowski
27.04.2023 - wizyta u dr W. Majewskiego (NFZ)
23.05.2023 - wizyta u dr W. Majewskiego (prywatnie)

Jeśli Tata zmierza do sRT, to powyższa lista konsultacji może zostać śmiało zredukowana do 1, a maksymalnie 2 pozycji - dr Majewski i ewentualnie dr Czarniecki.

Naciski na podjęcie działania, jak to często bywa, idą ze strony rodziny.

No właśnie. Ja rozumiem, że rodzina chce dobrze, ale jeśli nie rozegra tego we właściwy sposób istnieje duże ryzyko, że pacjent zamiast być podmiotem w procesie leczenia stanie się przedmiotem, którego opinii rodzina nie bierze pod uwagę.

Nie zdążyłem jeszcze szczegółowo zgłębić tematu HT, rodzajów terapii i skutków ubocznych, ale jak rozumiem, HT często wiąże się z powikłaniami kardiologicznymi i układu krążenia, na co tata jest prawdopodobnie szczególnie narażony.

Skutki uboczne HT były wielokrotnie wałkowane na forum - użyj wyszukiwarki.
Możesz również zapoznać się z ulotkami najczęściej stosowanych leków hormonalnych, agonistów LHRH - Diphereline (tryptorelina), Reseligo (goserelina), Eligard (leuprorelina).

Diphereline_ulotka leku.pdf

Reseligo_ulotka leku.pdf

Eligard ulotka leku.pdf

Napisałeś, że Tata cierpi na nadciśnienie, ale nie napisałeś czy jest ono skutecznie leczone.

Czy mogłbyś napisać
- czy Tata jest szczupły i aktywny
- czy tez może ma nadwagę/jest otyły (BMI?) i prowadzi siedzący tryb życia
- czy cierpi na cukrzycę i bierze w związku z tym leki (jakie?)
- ma wysoki cholesterol i bierze statyny (jakie?)?

Thnx

pzdr
zosia

[RafalW]

PET-PSMA na NFZ dość szybko jest dostępny w Kielcach,(...). Gorzów też miał dobre terminy(...) W Gliwicach czekałem niecały miesiąc,(...)T wój Tata również może tam mieć RT.

Dziękuję za wskazówkę, przedzwonię też w te 2 miejsca.

Myślę, że jednak warto byłoby wypożyczyć bloczki i szkiełka i wysłać je do powtórnej oceny, albo do Synevo w Łodzi, albo do prof. Okonia w Krakowie.

Dziękuję bardzo za sugestię. Zajmę się tym w takim razie w przyszłym tygodniu i dowiem się co należy zrobić, żeby badanie zostało wykonane powtórnie we wskazanym miejscu.

Scyntygrafia aby wykonać PET, to jakaś bzdura.

Czy mógłbyś nam zdradzić kto powiedział Ci, że warunkiem sine qua non wydania skierowania na badanie PET PSMA w ramach NFZ jest uprzednie wykonanie scyntygrafii?

Taką informację uzyskaliśmy od dr. S. na wizycie kilka dni temu, ale być może nie ma na co dzień styczności z procedurami NFZ i minął się z prawdą.
Powiedział, że powinniśmy wykonać scyntygrafię i udać się do onkologa w celu uzyskania skierowania na badanie PET.
Jakiś czas temu onkolog z Łomży, do którego udał się tata też poinformował go, że w razie potrzeby wystawienia skierowania na PET w przyszłości będzie musiał najpierw wysłać tatę na inne badanie obrazowe (wskazał wtedy tomografię) i dopiero gdy w takim badaniu nic nie wyjdzie będzie mógł wypisać skierowanie na dokładniejsze badanie czyli PET.

Uznałem więc, że tak jest i nic się z tym nie da zrobić jeśli nie chce się wydawać sporej kwoty na badanie wykonywane prywatnie.
Być może taki warunek obowiązuje tylko w przypadku pierwszego skierowania na PET po operacji, gdy jeszcze nie ma formalnego potwierdzenia wznowy? (zbyt niskie PSA)

Czy w takim razie Waszym zdaniem powinniśmy odwołać scyntygrafię i udać się na wizytę do onkologa bez żadnego nowego badania?
Będzie miał według Was formalnie możliwość wystawienia skierowania na PET-CT PSMA?

Zarządzenie NFZ, o którym piszesz jest pochodzącą z 2011 roku skamienieliną wynikająca z lenistwa MZ i/lub NFZ - zarówno PET-CT PSMA znakowany 68Ga, jak i ten znakowany 18F (wykonywany w ŚCO) jest od wielu lat refundowany czego liczne przykłady/dowody mamy na forum.

Czy w takim razie to zarządzenie nie ogranicza nadal w pewien sposób lekarzy w swobodzie kierowania pacjentów na badanie PET?
Tłumaczyłoby to dlaczego niektórzy się na to powołują. Być może jest jakiś sposób na obejście tego zapisu albo obejście jest możliwe tylko w ściśle określonych przypadkach?

Moim zdaniem wykonywanie nieobojętnej dla zdrowia scyntygrafii (radioizotop Technetu) jest totalnie bez sensu.

Też tak mi się wydawało i dlatego na wizycie zadałem wprost pytanie czy skoro scyntygrafii nie da się ominąć (a ma być robiona tylko na potrzeby procedur NFZ i nie jest obojętna dla zdrowia), to nie powinniśmy się jednak spiąć i dla zdrowia taty sfinansować badania PET prywatnie. Uzyskaliśmy odpowiedź, że scyntygrafia nie jest wcale jakoś istotnie obciążająca i można ją robić raz na pół roku. Być może coś przekręciłem, ale sugestia była jednoznacznie taka, że scyntygrafia to nie jest jakieś szkodliwe badanie, co ucięło dalszą rozmowę na ten temat.

Nikt nie sugerował Ci dublowania wizyt u prof. WM. Skoro Tata widzi się z prof. w kwietniu wizytę przewidzianą na maj może spokojnie odwołać zwalniając w ten sposób miejsce dla innego pacjenta.

jeden z uczestników naszego Forum - TAD2023 w stosunkowo niedługim czasie uzyskał termin wizyty u prof. W.M. z Gliwic.

Sugerowałem się wątkiem innego użytkownika, który też umówił się do dr aw obu lokalizacjach. Najpierw udało mi się zarezerwować wizytę prywatną na maj, w następnej kolejności w drugiej lokalizacji na NFZ na kwiecień.

Nie wiem jak będzie wyglądało dalsze postępowanie po wizycie w kwietniu - z jakimi badaniami powinniśmy już się stawić na tej wizycie oraz jakie kolejne wizyty będą nam potrzebne. Nie wiem też kiedy uda nam się zrobić PET. Zakładam, że jeśli 27 kwietnia doktor powie, że wizyta majowa jest całkowicie niepotrzebna to jak najbardziej od razu zwolnimy termin i nie będziemy blokować go innym pacjentom.

Jeśli Tata zmierza do sRT, to powyższa lista konsultacji może zostać śmiało zredukowana do 1, a maksymalnie 2 pozycji - dr Majewski i ewentualnie dr Czarniecki.

Tylko że wtedy nie będziemy mieli skierowania na badanie PET i nie będziemy mogli ustawić się w kolejkę aż do 27 kwietnia tak? Dr Czarniecki prowadzi nas w ramach wizyt prywatnych, operacja też była wykonywana prywatnie. Jeśli chcemy teraz dostać skierowanie na NFZ to musimy iść do onkologa na NFZ. Planowałem jeszcze podjąć próbę przyspieszenia wizyty u onkologa.

Ja rozumiem, że rodzina chce dobrze, ale jeśli nie rozegra tego we właściwy sposób istnieje duże ryzyko, że pacjent zamiast być podmiotem w procesie leczenia stanie się przedmiotem, którego opinii rodzina nie bierze pod uwagę.

Tylko pytanie jaki jest ten właściwy sposób. Staramy się nie fiksować na jednym konkretnym scenariuszu, dlatego chcemy odbyć konsultacje i poznać opinie więcej niż jednego lekarza. Opinie z forum też są bardzo pomocne i pozwalają złapać szersze spojrzenie. Póki co z każdej strony dociera do nas informacja, że RT lub RT+HT jest w tej sytuacji prawdopodobnie nieuniknione. Jedynie kwestia czasu. Realizujemy obecnie zalecenia zgodne z tym co usłyszeliśmy na wizycie u dr S. Jednocześnie wydaje się, że skutków ubocznych terapii nie da się uniknąć i będą mniejsze lub większe ale na pewno wystąpią.

Tata nie przyjmuje tego do wiadomości, nie jest też niestety dobrze zorientowany w charakterystyce swojej choroby. Interesuje go tylko czy będzie miał skutki uboczne czy nie, więc powoli wkraczamy w obszar decyzyjny gdzie leczenie staje się niezbędne, a tata uparcie będzie twierdził, że według niego nie jest konieczne (bo gdzieś wyczytał coś w internecie) i nie godzi się na ponowne doświadczenie skutków ubocznych. Nie wiem co powinna zrobić rodzina w takiej sytuacji. Być może jeśli racjonalne myślenie jest ograniczane przez zrozumiałe emocje i lęki to wskazane byłoby sięgnięcie po pomoc odpowiedniego specjalisty, choć tutaj opór ze strony taty pewnie byłby jeszcze większy.

Napisałeś, że Tata cierpi na nadciśnienie, ale nie napisałeś czy jest ono skutecznie leczone.

Wydaje się, że jest leczone skutecznie. Tata jest pod kontrolą kardiologa, przyjmuje lek Telmisartan Egis i twierdzi że ma ciśnienie zazwyczaj w okolicach 140/90, natomiast przyznał się, że mimo zaleceń nie wykonuje regularnych pomiarów i sprawdza ciśnienie bardzo rzadko.

Czy mogłbyś napisać
- czy Tata jest szczupły i aktywny
- czy tez może ma nadwagę/jest otyły (BMI?) i prowadzi siedzący tryb życia
- czy cierpi na cukrzycę i bierze w związku z tym leki (jakie?)
- ma wysoki cholesterol i bierze statyny (jakie?)?

Tata waży 102 kg przy wzroście 192 cm.
Tryb życia raczej niezbyt aktywny, ale średnio raz dziennie wychodzi na spacer z psem do lasu (30 min), wykonuje sporadycznie ćwiczenia w domu.

Nie choruje na cukrzycę.

Cholesterol miał wysoki i w związku z tym brał statyny (nie wiem jakie, muszę dopytać i wtedy zedytuję), obecnie cholesterol minimalnie w normie w pobliżu górnej granicy. Mówi, że ostatnio przestał brać statyny i obecnie bierze lek o nazwie Sterolea.

Byłabym wdzięczna gdybyś jednak wkleił cały raport patologa w formie załącznika w formacie JPEG (obrazek).

Nie wiedziałem jak przesłać pliki, mam nadzieję że teraz zrobiłem to tak jak trzeba. Dodałem do postu 5 załączników jpg (5 str).
Thnx - wszystko przekleilam do pierwszego postu. -zb

[kemoturf]

@RafalW

Miałem 4 x PET-PSMA, wszystkie na NFZ, żadnego nie poprzedzało inne badani obrazowe!
Skierowanie miałem od urologa, od radioterapeuty, u onkologa jeszcze nigdy nie byłem.

PET jest najczulszym z [dostępnych obecnie] badań obrazowych i dlatego wykonywanie innych badań obrazowych na wczesnym etapie wznowy najczęściej nie ma sensu.

Scyntygrafia kośca jest czuła (działa na podobnej zasadzie co PET), ale PET jest ogólnoustrojowy i poza kośćmi pokazuje rownież tkanki miękkie.
Poza tym badania porównawcze pokazują, że scyntygrafia jest zdecydowanie gorsza od PET-PSMA jeśli chodzi wykrywanie zmian kostnych.

[zosia bluszcz]

[badania porównawcze pokazują, że scyntygrafia jest zdecydowanie gorsza od PET-PSMA jeśli chodzi wykrywanie zmian kostnych.

Poniżej artykuł na ten temat:

Bone Scintigraphy versus PSMA-Targeted PET/CT or PET/MRI in Prostate Cancer: Lessons Learned from Recent Systematic Reviews and Meta-Analyses

In conclusion, evidence-based data demonstrate that bone scintigraphy is clearly inferior to PSMA-targeted PET in terms of diagnostic accuracy for detecting PC bone metastases, and may not be needed in patients with PC who have already performed PSMA-targeted PET/CT or PET/MRI.
It is likely that, in the near future, the increased availability of PSMA-targeted PET/CT or PET/MRI will strongly affect the use and the usefulness of bone scintigraphy in PC patients.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9496815/




____________EDIT____________

1. Badania obrazowe wykonuje się w celu uzasadnionym z punku widzenia medycznego, może to być
a/ diagnostyka wstępna
b/ kontrola wyniku zastosowanej terapii
c/ ewentualna zmiana zmianę postępowania terapeutycznego
d/ przygotowanie do terapii (np. RT)

Nie sądzę aby jakimkolwiek innym cywilizowanym kraju zmuszano pacjenta do wykonania badania, w dodatku z użyciem izotopu, wyłącznie w celu usatysfakcjonowania administracji szpitala.

Przy poziomie PSA < 0.1 ng/ml scyntygrafia NICZEGO NIE POKAŻE.

PET PSMA zapewne również nie, a wykonanie go w tym momencie prawie na pewno nie wpłynie na dalsze postępowanie, bo tak czy siak będzie naświetlana loża po prostacie oraz najprawdopodobniej węzły chłonne. Z duża dozą prawdopodobieństwa będzie to wyrzucenie pieniędzy w błoto i nie ma znaczenia czy będą to pieniądze publiczne (NFZ), czy prywatne.



Assessment of 68Ga-PSMA-11 PET Accuracy in Localizing Recurrent Prostate Cancer: A Prospective Single-Arm Clinical Trial

68Ga-PSMA-11 PET localized recurrent prostate cancer in 475 of 635 (75%) patients; detection rates significantly increased with prostate-specific antigen (PSA):
38% for <0.5 ng/mL (n = 136),
57% for 0.5 to <1.0 ng/mL (n = 79),
84% for 1.0 to <2.0 ng/mL (n = 89),
86% for 2.0 to <5.0 ng/mL (n = 158), and
97% for ≥5.0 ng/mL (n = 173, P < .001).
Interreader reproducibility was substantial
https://jamanetwork.com/journals/jamaon ... le/2729065

[RafalW]

Miałem 4 x PET-PSMA, wszystkie na NFZ, żadnego nie poprzedzało inne badani obrazowe!
Skierowanie miałem od urologa, od radioterapeuty, u onkologa jeszcze nigdy nie byłem.

Nie sądzę aby jakimkolwiek innym cywilizowanym kraju zmuszano pacjenta do wykonania badania, w dodatku z użyciem izotopu, wyłącznie w celu usatysfakcjonowania administracji szpitala.

Kierując się Waszymi opiniami postanowiliśmy zrezygnować z wykonania scyntygrafii. Badanie zostało już odwołane. Dziękuję za wszystkie informacje i sugestie.

Przy poziomie PSA < 0.1 ng/ml scyntygrafia NICZEGO NIE POKAŻE.
PET PSMA zapewne również nie, a wykonanie go w tym momencie prawie na pewno nie wpłynie na dalsze postępowanie, bo tak czy siak będzie naświetlana loża po prostacie oraz najprawdopodobniej węzły chłonne. Z duża dozą prawdopodobieństwa będzie to wyrzucenie pieniędzy w błoto i nie ma znaczenia czy będą to pieniądze publiczne (NFZ), czy prywatne.

Tak, zdajemy sobie sprawę z tego, że szanse na ujawnienie czegoś w badaniu PET nie są duże. Tak też mówił lekarz, ale uznał że mimo wszystko przed RT warto podjąć próbę.
Z tego co zrozumiałem wynik może wpłynąć na dalsze postępowanie, jeśli wykaże jakieś zmiany, zwłaszcza ewentualne zmiany w innym miejscu organizmu.

Badanie, jeśli zostanie wykonane, to biorąc pod uwagę dotychczasową dynamikę wzrostu zapewne już przy poziomie PSA powyżej 0,1 ng/ml, ale wciąż poniżej 0,2 ng/ml, który lekarz określił nam jako graniczny, przed którym powinniśmy zdążyć z rozpoczęciem RT.

Chciałbym też podkreślić że ani ja ani tata nie naciskaliśmy na wizycie na wykonanie badania obrazowego, więc nie jest tak że to przez upór pacjenta doszło do jakiegoś wymuszenia. Taki plan działania został nam zarekomendowany przez lekarza i staramy się go realizować. Być może na kolejnych wizytach (u dr Czarnieckiego i dr Majewskiego) poznamy jeszcze inne, może sprzeczne opinie i będziemy musieli wybrać któremu lekarzowi zaufać.

[kemoturf]

@RafalW
Jest jeszcze taki problem, że pracownia może Wam odmówić wykonania PET przy tak niskim PSA. Wiem, że zdarzają się takie przypadki, mówiła mi Pani w rejestracji. Stwierdziła, że lekarze bez sensu kierują pacjentów na badania. Większość pracowni PET każe po rejestracji dostarczyć aktualny wynik PSA.

[allmartt]

Taki plan działania został nam zarekomendowany przez lekarza i staramy się go realizować. Być może na kolejnych wizytach (u dr Czarnieckiego i dr Majewskiego) poznamy jeszcze inne, może sprzeczne opinie i będziemy musieli wybrać któremu lekarzowi zaufać.

Czemu tak trzymacie się dra Cz. skoro koledzy już Was nakierowali na dalszy etap leczenia, którym jest radioterapia. Co jego opinia na tym etapie może wnieść do sprawy? A co jeżeli jego opinia będzie sprzeczna z opinią profesora M.?

Byłem u dra Cz. (przeprowadzał mi biopsję fuzyjną), byłem u profesora M. i wielu innych lekarzy.
Profesor M. wzbudził moje największe zaufanie, ma dużo wiedzę na temat RGK i jak i też z zakresu onkologii, no i oczywiście jest świetnym radioterapeutą, co potwierdzają wpisy inny kolegów z forum. Moim zdaniem za bardzo kombinujecie, tak jak ja kiedyś kombinowałem...

Widzę, że od początku jesteście pod opieką Warszawskiej kliniki H. Ja niestety nie mam dobrej opinii o tej placówce, zarówno jeżeli chodzi o przeprowadzoną biopsję, jak i też ocenę histopatologiczną w łódzkim D.C. i nie jestem osamotniony w tej opinii.

Jeżeli macie wątpliwości co do oceny pooperacyjnej, wyciągnijcie wszystko z D.C. (zaznaczam wszystko, bo u mnie odbywało się to na raty po biopsji) i przekażcie do powtórnej oceny profesorowi Okoniowi. Koszt, myślę, że w granicach 1,2 -1,5 tys. Trzeba mieć skierowanie na powtórną ocenę histopatologiczną, może być od lekarza rodzinnego. Tyle możecie zrobić oczekując na wizytę u profesora M.

[Plaster52]

Witaj RafalW,

Prof. S. jest jest wysoko oceniany przez Kolegów z naszego Forum.
Jednoznacznie zarekomendował przeprowadzenie u Twojego Taty RT.
Zasadność, zakres i szczegóły dotyczące RT oraz ewentualną potrzebę uzupełnienia diagnostyki ustalicie już wkrótce podczas wizyt u Prof. W.M.

Czemu tak trzymacie się dra Cz. skoro koledzy już Was nakierunkowali na dalszy etap leczenia, którym jest radioterapia. Co jego opinia na tym etapie może wnieść do sprawy? A jeżeli jego opinia będzie sprzeczna z opinią profesora M.?

Ponawiam pytanie Allmartta oraz popieram jego wniosek w zakresie histopatologii.


I jeszcze jedna istotna kwestia:

Tata nie przyjmuje tego do wiadomości, nie jest też niestety dobrze zorientowany w charakterystyce swojej choroby. Interesuje go tylko czy będzie miał skutki uboczne czy nie (...) Być może jeśli racjonalne myślenie jest ograniczane przez zrozumiałe emocje i lęki to wskazane byłoby sięgnięcie po pomoc odpowiedniego specjalisty,

Może więc zamiast wydawać środki finansowe na wizytę u dra Cz. spróbuj zorganizować dla Taty wizytę u dobrego psychoonkologa.
Niestety ja nie mogę Ci w tym zakresie pomóc, bo nie znam żadnego specjalisty psychoonkologii.

Pozdrawiam Was - Plaster

[RafalW]

Jesteśmy już po wizytach u dr Cz. i w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Obie wizyty potwierdziły potrzebę udania się na radioterapię.

Zacznę może od aktualizacji poziomu PSA, ponieważ wykonaliśmy nowe badanie, aby mieć możliwie świeży wynik na wizytę u dr Majewskiego. Niestety znowu niemały wzrost, który wskazuje na ok. 3-4 miesięczne tempo podwajania się wartości PSA:

EWOLUCJA PSA PO LPR
08.03.2022 - LPR
19.04.2022 - 0,022 ng/ml (po 6 tyg.)
17.05.2022 - 0,018 ng/ml (po 10 tyg.)
30.05.2022 - 0,014 ng ml
22.08.2022 - 0,024 ng/ml
10.10.2022 - 0,031 ng/ml
24.01.2023 - 0,054 ng/ml
27.03.2023 - 0,073 ng/ml
25.04.2023 - 0,098 ng/ml


W skrócie o wizytach:

=> dr Cz. - dziwna wizyta, bo na początku dr nie powiedział nic nowego, tak jakby nie zalecał na razie żadnego szczególnego działania (co byłoby zgodne z tym co mówił na wcześniejszych wizytach), a po wspomnieniu o dr S., jego zaleceniach i jego komentarzu dot. histopatologii nastąpił zwrot o 180 stopni i przez drugą połowę wizyty Pan dr przekonywał, że to może być dobry moment na radioterapię. Jednocześnie po raz pierwszy zasugerował udanie się do innego specjalisty (radioterapeuty) i dał do zrozumienia, że tematy związane z radioterapią, to już niekoniecznie coś, co leży w obszarze jego kompetencji.
Wydaje mi się, że pośrednio zasugerował, iż niekoniecznie mamy już po co udawać się akurat do niego na ewentualne konsultacje w przyszłości.

=> NIO - bardzo niemiła wizyta, pierwszy raz miałem okazję doświadczyć od lekarza krzyków i traktowania pacjenta jak najgorszego intruza i nieudacznika.
W zastępstwie dr Pęczkowskiego pojawiła się inna Pani dr, której nazwiska wolę nie podawać, żeby jej nie oczerniać w sieci, ale sposób w jaki prowadziła wizytę był skandaliczny i obaj z tatą wyszliśmy roztrzęsieni.

Aby jednak nie skupiać się na rzeczach mniej istotnych, tj. zachowaniu Pani dr, ważne jest to co udało się wyciągnąć z jej obcesowych wywodów, bo w końcu kompetencji nie można jej odmówić. Po przejrzeniu dokumentacji stwierdziła, że tata powinien bezsprzecznie zostać poddany radioterapii już po operacji, i że nie było żadnych przesłanek do tego, żeby takiej terapii nie zastosować.

Była oburzona, że przez tak długi czas nie wpadliśmy na pomysł, żeby udać się do onkologa, skoro tata choruje onkologicznie. Dziwiła się, że lekarz urolog po operacji nie zalecił konsultacji onkologicznej, a wręcz zalecił wstrzymanie się od jakichkolwiek dalszych działań dopóki PSA nie zacznie rosnąć. Stwierdziła, że urolog nie jest specjalistą, który powinien wypowiadać się na taki temat, bo nie jest onkologiem. Wyraziła przy okazji swoje mocno negatywne zdanie o leczeniu RGK prywatnie w PL sugerując, że sami jesteśmy sobie winni.

Stwierdziła, że są u taty obecnie wskazania do zastosowania radioterapii już teraz. Po dyskusji, niechętnie wypisała skierowanie na PET-PSMA, Tata jest już zapisany w kolejkę (faktycznie, tak jak pisaliście, żadne inne badanie obrazowe nie jest konieczne).


Obie wizyty utwierdziły nas w przekonaniu, że błędem było opieranie się wcześniej tylko na opinii dr Cz., który jest urologiem. Przeceniliśmy jego możliwości i wynikało to też z naszej nieznajomości tego jak to wszystko działa, i że w hierarchii lekarzy i specjalizacji, to jednak onkolog/radioterapeuta jest lekarzem, który powinien ostatecznie decydować o dalszym postępowaniu po prostatektomii, a urolog może tylko wstępnie zinterpretować histopatologię, przekazać pacjentowi swoją opinię oraz zalecić mu konsultację onkologiczną, jeśli sytuacja nie jest jednoznaczna.


Za 2 dni mamy wizytę u dr Majewskiego w Sosnowcu i mam nadzieję, że w miarę sprawnie uda się Tacie dostać na RT w Gliwicach. J
Jeśli dr M. odradzi wykonanie badania PET-PSMA i Tacie uda się wcześniej rozpocząć RT, to prawdopodobnie odpuścimy PET i zwolnimy miejsce w kolejce dla innego pacjenta.


Niestety u taty odezwały się problemy kardiologiczne - mam nadzieję, że to przez stres a nie jakieś poważne problemy z sercem.
Po wysokim ciśnieniu wieczorem i bliżej nieokreślonym złym samopoczuciu w nocy Tata spędził dzisiaj pół dnia na SORze, gdzie był badany pod kątem zawału.
Sam zawał wykluczono na podstawie troponiny bez dynamiki wzrostu - w dwóch badaniach wykonanych w odstępie 4 godzin, ale sama wartość troponiny wyszła na podwyższonym poziomie, 20 ng/ml i 19 ng/l (norma 14 ng/l), więc kardiologicznie i tak coś może być nie tak.
Tatę wypuszczono do domu, ale zalecono pogłębienie diagnostyki kardiologicznej i rozważenie wykonania koronarografii.

Mam nadzieję, że problemy kardiologiczne nie uniemożliwią zastosowania HT przy RT, jeśli będzie wskazana. I że w ogóle dotrzemy do Sosnowca w czwartek, bo tata nadal nie czuje się w 100% dobrze, a ciśnienie jest podwyższone.



Odpowiadając jeszcze na Wasze pytania:

Czemu tak trzymacie się dra Cz. skoro koledzy już Was nakierowali na dalszy etap leczenia, którym jest radioterapia. Co jego opinia na tym etapie może wnieść do sprawy? A co jeżeli jego opinia będzie sprzeczna z opinią profesora M.?

Dobre pytanie, ale wydaje mi się, że chodziło nam tu przede wszystkim o pewną konsekwencję.
To dr Cz. był od początku lekarzem prowadzącym Tatę, to on wykonał biopsję fuzyjną i zachęcał (w przeciwieństwie do lokalnego urologa) do podejmowania kolejnych kroków, które okazały się niezbędne, wdrażając nas przy tym w zawiłą tematykę tej choroby. Za to jesteśmy mu mimo wszystko wdzięczni. O wiele rzeczy mamy też jednak do niego żal. Siłą rzeczy był wtedy niestety naszym jedynym źródłem informacji i zaleceń, więc teraz, kiedy jego ówczesne zalecenia są poddawane krytyce, chcieliśmy mimo wszystko poznać jego stanowisko i dowiedzieć się czy niejako przyznaje się do błędu czy brnie dalej w to co mówił wcześniej.

To było też ważne dla taty, żeby usłyszał, że dr Cz. też wskazuje na RT i nie sugeruje czekania. Być może dzięki temu już się pogodził, że innego wyjścia nie ma. Choćby z tego względu wydaje mi się, że wizyta nie była bezcelowa.

Widzę, że od początku jesteście pod opieką Warszawskiej kliniki H. Ja niestety nie mam dobrej opinii o tej placówce, zarówno jeżeli chodzi o przeprowadzoną biopsję, jak i też ocenę histopatologiczną w łódzkim D.C. i nie jestem osamotniony w tej opinii.

Z perspektywy czasu niestety też mam podobną opinię i kilka poważnych zastrzeżeń (swoją drogą można pisać do mnie na priv jeśli ktoś jest na etapie decyzji gdzie się leczyć i chce zapytać jak to było w naszym przypadku). Choć nie mamy też porównania i nie wiem czy gdzie indziej biopsja i prostatektomia byłaby przeprowadzona szybciej i lepiej.

Histopatologia od początku była raczej na niskim poziomie, z błędami i nieścisłościami, ale nie wiem na ile jest to wina kliniki a na ile ogólnokrajowego niedoboru patomorfologów i wynikającego z tego "niedoczasu" na interpretację wycinków (do tej pory raczej kliniki za to nie winiłem).
Tak czy inaczej gdyby tata nie znalazł tej kliniki i ich reklam biopsji fuzyjnej (bał się tej zwykłej), to być może do dziś chodziłby nieświadomy swojej choroby.
Ja też zaangażowałem się w temat dopiero od wizyty u dr Cz.

Może więc zamiast wydawać środki finansowe na wizytę u dra Cz. spróbuj zorganizować dla Taty wizytę u dobrego psychoonkologa.

Jak najbardziej tak, chciałbym bardzo, żeby udało się to zorganizować, ale nie wiem jeszcze jak. Szczerze mówiąc, znając nastawienie taty, nie do końca wyobrażam sobie, żeby na ten moment było to możliwe. Ale będę szukał sposobu, może niedługo da się go nakłonić na próbę.


Raz jeszcze dziękuję Wam wszystkim za wszystkie wiadomości i to że poświęcacie swój czas, żeby nam pomóc, dać wskazówkę, podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem. Jest to dla nas bardzo pomocne i przede wszystkim, co pokazują ostatnie tygodnie, realnie wpływa na przebieg leczenia i podejmowane przez nas kroki

[kemoturf]

Ten długi post jest potwierdzeniem tego, o czym ja już wiem od 9 lat, żeby nie ufać zbytnio jednemu lekarzowi. Najlepiej ufać sobie....
Niestety system opieki zdrowotnej w tym kraju jest zorientowany na procedury, za które jest wypłacane wynagrodzenie. Procedura wykonana i tyle...następny. Br.akuje szerszego interdyscyplinarnego podejścia. Każdy lekarz patrzy krótko przez pryzmat swojej specjalności.

A co do spraw medycznych to tata powinien zostać poddany RT, które obejmie też regionalne węzły chłonne. PET na tym etapie nie pokaże nic, PSA za niskie. To tylko marnowanie pieniędzy. Prof. Majewskiego prawdopodobnie zaproponuje dokładnie taką drogę leczenia. Powinna być też wdrożona 2 letnia HT, co może niestety pogorszyć sprawy kardiologiczne, o których ostatnio wspomniałeś.

Generalnie trzeba dbać o formę i kondycję. Szczególnie w czasie HT. I nie tam jakieś grzebanie w piachu na działce, tylko intensywne marsze, marszobiegi, rower, pływanie. Najlepiej codziennie 40 min. Generalnie chodzi o aktywność "kardio". Mój znajomy kardiolog zwykł mówić, że serce jest stworzone do tego żeby bić i trzeba dać mu szansę.

[Plaster52]

Witaj RafalW,

To było ważne dla taty, żeby usłyszał, że dr Cz. też wskazuje na RT i nie sugeruje czekania. Być może dzięki temu już się pogodził, że innego wyjścia nie ma

Z uwagą przeanalizowałem Twój post i przyznaję może zbyt pochopnie sugerowałem Ci rezygnację z wizyty u dr Cz. Każdy z chorujących na RGK jest inny i trzeba wiedzieć w jaki sposób dotrzeć do niego z argumentacją. Rzeczywistość jest taka, że w to Ty znasz najlepiej psychikę Taty i jego wątpliwości oraz obawy. Cieszy mnie więc końcowy rezultat wizyty u dra Cz.

NIO - bardzo niemiła wizyta, pierwszy raz miałem okazję doświadczyć od lekarza krzyków i traktowania pacjenta jak najgorszego intruza i nieudacznika.
Pani dr, której nazwiska wolę nie podawać, sposób w jaki prowadziła wizytę był skandaliczny i obaj z tatą wyszliśmy roztrzęsieni. Wyraziła przy okazji swoje mocno negatywne zdanie o leczeniu RGK prywatnie w PL sugerując, że sami jesteśmy sobie winni.

Uważam, że ta lekarka sama sobie wystawiła świadectwo. To właśnie tego typu zachowania ze strony niektórych lekarzy w trakcie wizyt odbywanych na NFZ powodują, że wielu z nas podejmuje znaczące wysiłki finansowe, aby leczyć się prywatnie.

Za 2 dni mamy wizytę u dra Majewskiego w Sosnowcu

Wierzę, że konsultacja u prof.W.M. pozwoli Wam odzyskać chociaż część wiary w sens leczenia refundowanego przez NFZ.
Daj nam znać o jej wynikach.

Pozdrawiam Was - Plaster

[RafalW]

Wierzę, że konsultacja u prof.W.M. pozwoli Wam odzyskać chociaż część wiary w sens leczenia refundowanego przez NFZ.

Jesteśmy już po wizycie u prof. W.M. Oczywiście zalecenie RT zostało podtrzymane, z tego co zrozumiałem, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to pod koniec maja Tata będzie na pierwszej wizycie w Gliwicach (rejestracja), tydzień później na wizycie przygotowawczej a ok. 2 tygodnie później rozpocznie 7-tygodniową RT.

Wizyta była długa i bardzo produktywna, i w niczym nie przypominająca tej w NIO w Warszawie. Pan prof. cierpliwie odpowiadał na wszystkie nasze pytania.


Już przed wizytą miałem pewną wizję tego jak ma przebiegać dalsze leczenie, lecz kilka kwestii mnie zaskoczyło:

=> Prof. zastanawiał się czy razem z RT zastosować HT oraz czy RT ma objąć węzły chłonne.
Początkowo nie zauważył, że w histopatologii pojawił się Gleason 5, ale po wskazaniu tego fragmentu wyniku stwierdził, że RT powinna objąć także węzły, a HT powinna być zastosowana, z tym że wystarczy 6-miesięczna, nie ma potrzeby stosowania dłuższej. Do tej pory myślałem że Tata będzie musiał pogodzić się z co najmniej 2-letnią HT, więc ta informacja pozytywnie mnie zaskoczyła. Tata z kolei od razu podchwycił wątpliwości prof. i zaczął szukać szansy na uniknięcie HT i rozszerzonej RT.

=> Zgodnie z omawianymi już wielokrotnie w tym wątku wątpliwościami co do zasadności wykonania PET-PSMA zapytaliśmy Prof. co sądzi na ten temat i czy mamy zrezygnować z tego badania. Po wielu krytycznych opiniach na ten temat nie spodziewałem się innej odpowiedzi niż negatywna, ale Prof. stwierdził, że skoro mamy już skierowanie i czekamy w kolejce na termin majowy, to warto wykonać to badanie przed RT. Co prawda bardziej prawdopodobne jest, że przy tak niskim PSA badanie nic nie wykaże, ale istnieje też pewne prawdopodobieństwo, że wskaże miejsce wznowy lub przerzut odległy.

Zadałem pytanie czy wynik inny niż przerzut odległy (który jest wyjątkowo mało prawdopodobny) zmieni jakkolwiek dalsze postępowanie Prof. stwierdził, że tak, bo w przypadku uchwycenia wznowy w loży będzie można odpowiednio dostosować dawki RT, zwiększając je dodatkowo w miejscach ujawnionych w badaniu.

Jedyną niewiadomą pozostaje teraz kiedy uda nam się wykonać PET-PSMA i ile będziemy czekać na opis. Z informacji, które otrzymaliśmy w rejestracji wynikałoby, że mamy spore szanse na termin w drugiej połowie maja, i że w trakcie badania Tata musi wyprosić u dr wykonującego szybsze przygotowanie opisu tak, byśmy mieli wynik przed wizytą w Gliwicach.
Jeśli wykonanie PET się opóźni, to mamy opóźnić też rozpoczęcie RT.

Prof. W.M. wypisał [receptę na] Bicalutamid i Eligard. Tata ma rozpocząć przyjmowanie tabletek w dniu badania PET, a zastrzyk przywieźć na pierwszą wizytę do Gliwic.


Korzystając z pobytu na Śląsku udało nam się także umówić na wizytę kardiologiczną (dzięki uprzejmości Pana dr) u dobrze znanego na Forum doktora, udzielającego się tutaj jako Kinaszle Wizyta również bardzo udana, bo poświęcono nam bardzo dużo czasu i uwagi, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni. Pan doktor zebrał bardzo dokładny wywiad, wnikliwie przeanalizował dotychczasowe leczenie i wychwycił rzeczy, których na zwykłej wizycie zazwyczaj nie ma szans omawiać ze względu na długą listę schorzeń, badań, leków i ogólnie skomplikowaną sytuację zdrowotną Taty. Z gabinetu wyszliśmy z długą listą zaleceń, włączonymi nowymi lekami i wiarą, że mimo ciężkiej sytuacji da się to wszystko sensownie kontrolować od strony kardiologicznej. Gdyby tak wyglądały wszystkie wizyty lekarskie to nie byłoby na co narzekać

@Kinaszle
Dziękujemy!

[Plaster52]

Witaj RafalW.

Gdyby tak wyglądały wszystkie wizyty lekarskie to nie byłoby na co narzekać

Dzięki za relacje z tych dwóch sympatycznych i konstruktywnych konsultacji.
Mam nadzieję, że dalsze leczenie Twojego Taty potoczy się sprawniej i będzie dzięki temu bardziej skuteczne.

Jedyną niewiadomą pozostaje teraz kiedy uda nam się wykonać PET-PSMA i ile będziemy czekać na opis. W trakcie badania Tata musi wyprosić u dr wykonującego szybsze przygotowanie opisu tak, byśmy mieli wynik przed wizytą w Gliwicach.

Uważam, że powinniście podjąć taką próbę.
Jeśli masz możliwość - to idź wraz z Tatą na to badanie i przedstaw lekarzowi Waszą sytuację.

Daj nam znać o przebiegu badania PET/PSMA.

Pozdrawiam Was - Plaster

[RafalW]

Jedyną niewiadomą pozostaje teraz kiedy uda nam się wykonać PET-PSMA i ile będziemy czekać na opis. Z informacji, które otrzymaliśmy w rejestracji wynikałoby, że mamy spore szanse na termin w drugiej połowie maja

Plany niestety na nic się zdały. Badanie PET jest przesuwane od 18 maja, dziś o kolejne 2 tygodnie, dopiero na połowę czerwca. Podobno jest problem z dostawą znacznika potrzebnego do badania.
Tata miał zacząć brać Bicalutamid w dniu badania, ale już sami nie wiemy czy czekać kolejne 2 tygodnie. PSA skoczyło dwukrotnie w ciągu miesiąca, po drodze notując dziwny, niższy wynik, który chcieliśmy zweryfikować powtarzając badanie - stąd wysoka częstotliwość w ostatnich dniach.

EWOLUCJA PSA PO LPR
08.03.2022 - LPR
19.04.2022 - 0,022 ng/ml (po 6 tyg.)
17.05.2022 - 0,018 ng/ml (po 10 tyg.)
30.05.2022 - 0,014 ng ml
22.08.2022 - 0,024 ng/ml
10.10.2022 - 0,031 ng/ml
24.01.2023 - 0,054 ng/ml
27.03.2023 - 0,073 ng/ml
25.04.2023 - 0,098 ng/ml
25.05.2023 - 0,074 ng/ml
29.05.2023 - 0,186 ng/ml

Prof. Majewski mówił, żeby poczekać na PET, bo jeśli mamy możliwość wykonania badania to woli przed RT dostać wynik. Tylko że nie znał tego ostatniego, wysokiego odczytu PSA. Spróbujemy jakoś się z nim skontaktować, ale boimy się zwlekać z leczeniem, żeby choroba nie wymknęła się spod "kontroli" i żeby nie stracić szans na pełne wyleczenie. Tata chce już możliwie szybko zacząć brać tabletki.
Jeśli ktoś ma jakieś sugestie i opinie to będziemy bardzo wdzięczni. Niby chodzi tylko o 2 tygodnie czekania, ale PSA na poziomie bliskim 0,2 i podwajający się tak szybko nie jest chyba okolicznością sprzyjającą.

[kemoturf]

Moim zdaniem szans na wyleczenie nie ma, bo rak już w czasie operacji był poza prostatą - N1.

Aby uzyskać miarodajny wynik PET należy czekać do PSA 0,8 minimum. Wtedy można dokładnie określić obszary naświetlania. Oczywiście rośnie też ryzyko powstania dalszych przerzutów, rak z GS 4+5 jest agresywny.
PSA rosło powoli, a ostatnio mocno przyśpieszyło, więc niestety można się spodziewać też ogniska odległego.

Piszesz o jakiś tabletkach, które tata chce brać. Jeśli myślisz o Apo Flutamie, czy Bicalutamidzie, to takie działanie spowoduje regresję raka, spadek PSA i PET w tych okolicznościach nie będzie miał już żadnego sensu.

Drogi są 2:
1. Naświetlanie loży i regionalnych węzłów chłonnych w ciemno, do tego 2 lata HT. Efekty tej zabawy objawią się po odstawieniu HT, czyli macie odroczenie wyroku o 2 lata. Myślę, że to dobry scenariusz. Rak jest agresywny i trzeba trochę tę agresywność stępić. Po odstawieniu HT obserwacja PSA.
2. Czekanie teraz z PSA do wartości 0,8 i próba zlokalizowania ognisk czynnych metabolicznie za pomocą PET-PSMA. Potem naświetlanie loży, węzłów regionalnych plus ewentualnie coś dodatkowego z PET. Do tego 2 lata HT.

Ja bym wybrał wariant 1.

[leonardo556]

Ja bym wybrał wariant 1.

Kemoturf widzę, że zmieniłeś zdanie
Ja od początku byłem za wariantem 1.

Postuluję abyśmy unikali określenia "naświetlanie w ciemno", bo to nieco dyskredytuje metodę, która jest jak najbardziej jasna w świetle rachunku prawdopodobieństwa.

[kemoturf]

Kemoturf widzę, że zmieniłeś zdanie .

Nie zmieniałem. Pisałem to samo parę postów powyżej. W tym przypadku uważam ten wariant za bardziej właściwy.

[Plaster52]

Witaj RafalW,

w pełni popieram stanowiska Kemoturfa oraz Leonardo.
Wariant 1 jest optymalnym rozwiązaniem dla Twojego Taty.

Z uwagi na szybki wzrost PSA - od stycznia poziom PSA wzrósł ponad trzykrotnie - uważam, że musicie poprosić Profesora o pilne podjęcie działania.


Życzę Wam powodzenia - Plaster

[leonardo556]

Nie zmieniałem. Pisałem to samo parę postów powyżej.

Przeczytaj swój post z 29 marca.

[RafalW]

24.01.2023 - 0,054 ng/ml
27.03.2023 - 0,073 ng/ml
25.04.2023 - 0,098 ng/ml
25.05.2023 - 0,074 ng/ml
29.05.2023 - 0,186 ng/ml

Tata nie mógł wytrzymać i dzisiaj jeszcze raz wykonał badanie PSA. Dzisiejszy wynik to znowu 0,074 ng/ml czyli dziwnie niski, także nie wiem już o co chodzi i z czego mogą wynikać tak dziwne i znaczne fluktuacje. Na podstawie wysokiego wyniku wczoraj zapadła już decyzja o nieczekaniu z Bicalutamidem i umówieniu się na RT do Gliwic na połowę czerwca. Dziś tata miał zacząć brać tabletki, a do Gliwic przyjechać z zastrzykiem (Eligard). Teraz znowu zwrot o 180 stopni.

Czy ten wczorajszy odczyt PSA= 0,186 ng/ml powinniśmy traktować jako wiarygodny wynik czy jako jakiś jednostkowy błąd aparatury? PSA może się wahać i dawać różne wyniki nawet tego samego dnia, ale chyba nie aż tak bardzo różne...

[Plaster52]

Witaj RafalW,

Czy ten wczorajszy odczyt PSA= 0,186 ng/ml powinniśmy traktować jako wiarygodny, czy jako jakiś jednostkowy błąd aparatury?

Zakładam, że Tato oczywiście wykonuje kolejne badania PSA w tym samym laboratorium i na tym samym analizatorze ?

Zauważ, że ten dzisiejszy wynik jest identyczny z wynikiem z dn.25.05.2023 r. Mieliśmy już na Forum dyskusję na temat dokładności wyników z badań PSA i rozbieżności w poszczególnych wynikach - lecz trudno ją bezpośrednio przekładać w odniesieniu do przypadku Twojego Taty.

Sugeruję Ci, aby Tato osobiście pilnie skontaktował się z osobą odpowiedzialną za kierowanie laboratorium, przedstawił jej kolejne wyniki, zapoznał ją, przynajmniej skrótowo z sytuacją kliniczną włączając w to informację, że wyniki PSA stanowią podstawę do wypracowania decyzji terapeutycznych i poprosił o wyjaśnienie problemu.
Jeżeli laboratorium kieruje osoba empatyczna, powinna ona z powagą potraktować sprawę i pochylić się nad problemem.


Ja w przeszłości miałem podobny problem i dlatego bardziej niż rozmowę przez telefon - sugerowałbym osobistą wizytę, z kilkoma ostatnimi wynikami w ręku.

Daj nam znać o efektach ustaleń.


Pozdrawiam Ciebie i Tatę - Plaster

[Plaster52]

Witaj RafalW.

Od ponad czterech miesięcy nie mamy żadnych nowych informacji dotyczących Twojego Taty
Czy mógłbyś odezwać się i zaktualizować sytuację ?


Pozdrawiam Cię - Plaster