RaKaR - historia mojego leczenia

[Molisana]

Władek,

Dzięki za zorganizowanie debaty - to niewiarygodne, że pomimo wszystkich ostatnich dolegliwości byłeś spiritus movens tego wydarzenia.
Jesteś inspiracją.

[RaKaR-szef forum]

Spirytus movens - jak bum cyk cyk, nie piję. Przypomniała mi się scena z filmu "Kogel mogel", kiedy naczelnik tonem nagany mówi do jednego z petentów: "to pan jest ten spirytus movens, że ....". Tenże odpowiada: "Panie naczelniku, jak Boga kocham nie piłem, mogę chuchnąć".

Koleżanko, doszliśmy do tego momentu, że jako już znacząco wartościowi w doświadczenia i wiedzę, z ponad 10 letnim stażem, powinniśmy wyrażać swoje uwagi na temat tego, co się dzieje w naszym leczeniu. Myślę, że tytuł debaty to odzwierciedlał. Niestety, część specjalistów potraktowała nas, jak na co dzień swoich pacjentów, z pobłażaniem, część z nieukrywanej obawy. Bardzo ubolewam nad tym, bo jeżeli nie będziemy się szanować, ciężko będzie uzyskać szanse na spotkanie bezpośrednie z nami, Forumowiczami.

Bardo obawiałem się, czy to wydarzenie uda się. Wg mojej listy na poprzedni wieczór, miało nas być o wiele więcej. Cóż, wg. planu nie spóźniłem się ale wobec samego siebie, tak. Byłem bardzo zdenerwowany. Jednak wyszło nieźle, nawet przedłużyliśmy o godzinę obiad. Widzę z obu stron dużą potrzebę takiej rozmowy. Myślę, że punkt, tj. miejsce debaty było bardzo ok. Wiele osób przyjechało pociągiem. Trzeba to zapamiętać, w razie organizacji spotkań towarzysko-forumowych, można posiedzieć przy piwie i z noclegiem pod bokiem. Myślę, 'gra warta świeczki'. Inspiracją miejsca spotkania był mój syn. Z rodziną przybywał z Finlandii, pokazywał, oprowadzał rodzinę po Warszawie, i zaprowadzał na nocleg do Novotelu.

Bardzo żałuję, że nie mogłem z Wami indywidualnie porozmawiać (Molisanko z Tobą szczególnie), ale ten czas. Dlatego tak ważne są nasze Spotkania i część, powiedzmy, grillowa. Obiecuję, że 10 Jubileuszowe będzie pod znakiem atrakcyjnego wypoczynku i oczywiście ciekawych prelekcji. Na dniach mamy się spotkać z Jurkiem i prowadzącym debatę i pojechać do hotelu Omega porozmawiać z kierownictwem hotelu (Jurka znajomi). "Jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie"

Ps.
https://www.youtube.com/watch?v=dUcWiRwtUxw

[RaKaR-szef forum]

Dopisek

Wczoraj poprosiłem Panią dr o skierowanie na badanie PET PSMA. Pani dr zapytała, dobrze, tylko z jakim znacznikiem? Mam 3 rodzaje skorupiaków. A Wy. jak myślicie. Za dwa dni będę miał wizytę u dra chemioterapeuty.

[stanis]

Wczoraj poprosiłem Panią dr o skierowanie na badanie PET PSMA. Pani dr zapytała, dobrze, tylko z jakim znacznikiem? Mam 3 rodzaje skorupiaków. A Wy. jak myślicie.

Ja myślę, że PET z choliną byłby akurat biorąc pod uwagę:
- aktualny poziom PSA
- dostępność ww. radioznacznika.

Ponadto uważam, iż jeśli rozważane jest CyberKnife w IOG to optymalnie byłoby zrobić PET w IOG z wiadomych względów.

[RaKaR-szef forum]

Wczoraj zatelefonowała do mnie asystentka dr ch.t. z prośbą od doktora, żebym przybył dziś na 10:00, a nie na 13:00. Oczywiście, przyszedłem.

Jak wszedłem do doktora, przy nim stało pięcioro studentów. Dr od razu zawrócił się do mnie z prośbą, czy mógłbym im opowiedzieć swoja historię leczenia i o działalności społecznej poszliśmy do małej sal konferencyjnej. Przez ponad godzinę stałem się ich gawędziarzem, a i tak nie o wszystkim zdołałem opowiedzieć.

Na koniec gawędy, chyba im się spodobało, bo zapałali być uczestnikami naszego 10 Jubileuszowo Spotkania. Pomyślałem, dlaczego nie, będą już na VI roku, prawie lekarze, my jesteśmy Forum edukacyjnym. Zaprosiłem ich. Więc mamy pierwszych pięcioro do zapisania na listę.

Z dzisiejszej wizyty jestem zadowolony, bo wszystko układa się wg mojego planu.

1. Dr radioterapeutka do końca roku, mam nadzieję, załatwi mi badanie PET z choliną, w moim Olsztynie, chodzi o stwierdzenie czy nie mam odległych, innych przerzutów. Prof. L. Miszczyk obiecał mi sprawdzić, czy da się wykonać CyberKnife na kość łonową, wtedy pewnie robiłbym PET w Gliwicach.

2. 02.01. 2020 będę miał badanie TK, to w ramach przygotowania do 3 rodzaju chemii.

I tyle, na razie.

[kemoturf]

Prof. L. Miszczyk obiecał mi sprawdzić, czy da się wykonać CyberKnife na kość łonową, wtedy pewnie robiłbym PET w Gliwicach.

Z mojego doświadczenia wiem, że nie mają w Gliwicach problemów z PETem z innego ośrodka.

[RaKaR-szef forum]

Odp. -no to dobrze.

Jestem słaby, jak kotka po wysypie. Bywają dni, że czuję się silniejszy, i są te słabsze, jak wczoraj. Właśnie wczoraj nawiedził mnie brat, jak co tydzień. Zamierzałem z nim pójść do fryzjera, do klubu, być może razem z małżonką do galerii mniejszej, bo ta duża, naprawdę jest duża, trzeba godzinę, żeby tylko przejść, bez zatrzymywania się i zapoznać się z nawami sklepów. Niestety, poczułem się słabiej i odpuściłem. W ogóle, nie lubię galerii, chyba, że sam, bo idę w konkretnym celu. Zaś moja małzonka i jej szwagierka - uwielbiają, bo traktują tę wycieczkę, jako spotkanie.

Dziś, jako, że poczułem się silniejszy, z małżonką wyruszyliśmy do galerii mniejszej, potem do dużego sklepu chińskiego. Trzy godziny łażenia, ceny niby jak na black firday, duże (trzeba uważać, ba, jak?). Zjadłem loda Basia ciastko, trochę odpoczęliśmy. W galerii był jakiś konkurs, megafon zaiwaniał, tak, że słyszałem jeden bełkot, taka kakofonia (może tylko ja?). Wyjąłem aparaty słuchowe, trochę zelżało. Zakupiłem sobie rękawiczki, które później, jak byłem w sklepie chińskim, były prawie 3x tańsze. Dotychczasowe rękawice - nie mam pojęcia dlaczego, ale zrobiły się za małe albo dłonie mi się rozbyły.

Miałem dość tej galerii, pojechaliśmy do Chińczyków, wiem jaki mają towar, często badziew, ale elektronikę zakupowałem od nich. Małżonka przy okazji poszła do sklepu spożywczego, bo jutro nieczynne. U Chińczyków kupiłem tańsze rękawice, nie gorsze, jak w galerii, no i kurtkę zimową z kapturem, za którą w galerii zapłaciłbym przynajmniej 3x tyle (wykończenia ok, zabezpieczenia w razie awarii suwaka, są). Nie będę pisał jaki jest rozmiar, nie, nie napiszę, nie uchodzi. Ze smutkiem skonstatowałem, że od spotkania z dr I. Skoneczną sporo przytyłem. Apetyt mi dopisuje, obawiam się, że to się skończy wraz z rozpoczęciem przyjmowania chemii.

Gdyby napaści neuropatii, bólów były mniejsze, nie było perspektywy zabójczej chemii, rzec by można, czułbym się szczęśliwy, mimo moich ułomności.

[szandor]

Witaj Władku,
co u Ciebie?
Janusz

[RaKaR-szef forum]

Cześć. Dziękuję za pamięć.

Co u mnie? Przymierzam się do 3 chemii tj. specyfikiem Topotekanem. Mam duże obawy, po prostu źle to widzę. Zobaczymy, teraz wyniki mam kiepskie, bardzo mały poziom żelaza. Żeby można było jakimś sposobem szybciej go podnieść? A jak mało żelaza, to i hemoglobina pójdzie w dół i nastąpi przetaczanie krwi. Spójrz na ost wyniki:



W tym wszystkim ciekawe jest to, że PSA obniżył się, a byłem CRPC tzn. oporny na kastrację. Faktycznie, poziom PSA sprzed zażywania Xtandi w odstępie miesięcznym wynosił ~12,50 ng/ml. a po ponad miesięcznym połykaniu Enzalutamidu PSA spadł do ~ 6,50 ng/ml. Rak prostaty dalej jest podstawowym nowotworem.

Drugim jest nowotwór drobnokomórkowy neurogenny a teraz, nie wiem jaki, bo mam "Jamkowe złośliwe miany ogniskowe". Na ten temat i zmian na kości łonowej koresponduję z Panem prof. Leszkiem Miszczykiem. Właśnie czekamy na ustalenie terminu na moje badanie PET choliną. Pan prof., jak napisał po tym badaniu, rozważy czy wykona SRT.

Innym ważnym badaniem będzie 02.01.2020 TK, które pokaże czy te jamkowe złośliwości przystopowały, czy nie.

Janusz, mam nadzieję, że 19.06.2020 (drugi dzień, wieczorem z 19/20.06.)przy grillu napijemy się piwa, wraz z szanownym towarzystwem, nad jeziorem w moim Olsztynie. Oby tylko pogoda dopisała, zorganizujemy atrakcje. To, nam prostatykom i osobom towarzyszącym, po prostu należy się. Czy już podleczony, nieoznaczalny, czy walczący, musi mieć ujście w wypoczynku, towarzystwie przyjaznych nam koleżeństwu, mający wspólne chciał, nie chciał, "zainteresowanie". Ale zwyczajowo Twoim mercem wyskoczymy po piwo, to już tak, niejako tradycyjnie.

[szandor]

Władku,
życzę dużo siły i dobrych efektów Twojego leczenia, kciuki stale zaciśnięte.
A zjawiska meteo podczas czerwcowego spotkania to sprawa drugorzędna, najważniejsze aby nam dopisała pogoda ducha.
Pozdrawiam, Janusz

[RaKaR-szef forum]

Nie powiem, ale czekanie, to cierpliwość. Jak się jest w zaawansowanym stadium leczenia, wygląda to nieco inaczej, jak u "zdrowych". W cudzysłowie, bo podobno nie ma zdrowych ludzi, tylko nieodpowiednio zdiagnozowani.

Czekałem i oto otrzymałem info od swojej dr, iż PET z choliną odbędzie się 18.bm. To dla mnie b. ważne. Jutro mam mieć badanie USG brzucha przez Pana prof. M. Roslana (to w zw. z wydzielającym sie płynem z siusiaka). Ciecz przeszła badania, nie ma w niej komórek nowotworowych. Również jutro wszczepią mi implant Eligardu45. Zażywanie Xtandi spowodowało znaczny spadek PSA, choć przed łykaniem kapsułek, dwukrotny pomiar w odstępie mieś., pokazał prawie identyczny wynik, a podobno byłem CRCP. Moi doktorzy i dr I. Skoneczna twierdzą, że trzeba dalej ciągnąć HT, bez względu na ChT, CRCP. Widać, coś w tym jest. Tylko, czy ten spadek PSA wpłynie na jakość mojego leczenia, np. cofnięcia nacieków czy w ogóle nastąpi poprawa? Badanie TK 02.01.2020 też sporo wyjaśni.

Czy te wszystkie działania pomogą w moim leczeniu? Czy Nowy Rok przyniesie mi trochę radości, pozwoli wzmocnić organizm? To żelazo i inne parametry, o których wspomniał Tomek, jak RBC, HBG, HTC i MCV polepszą się? Zacząłem łykać Chela-Ferr Forte. Teraz przeczytałem, że z kwasem foliowym i wit. B12, C, a Kinszle coś mi wspominał, że z kwasem foliowym i wit. B12 nie powinienem zażywać, dlaczego? Może, jakby nastąpiła poprawa, dano by mi jeszcze czas na poprawienie poziomu żelaza? Wtedy łatwiej byłoby przyjmować ChT.

W ogóle cieszę się, że moi lekarze chcą mi dalej pomagać.

[kinaszle]

Zobacz to... o suplementach

Supplements for Men With Prostate Cancer
https://pcri.org/azure-1/2017/9/19/j8qa ... stru-yrk9n

(... )Witaminy:
Suplementacja B12 może być potrzebne, jeśli badania krwi wykazują niedobór. Nadmiar witamin z grupy B może promować choroby serca i wzrost raka.
Naukowcy nie stwierdzili, że witamina C pomaga zapobiegać lub leczyć raka prostaty.
W przypadku witaminy D, ogólnie zalecam 1000 IU dziennie, jeśli poziom jest poniżej normy.
Mężczyźni z rakiem prostaty nie powinni przyjmować indywidualnego suplementu witaminy E.
Wyższe dawki tabletek multiwitaminowych mogą karmić guzy prostaty. Bardziej sensowne jest przyjmowanie multiwitaminy dla dzieci kilka razy w tygodniu, ale nie przekraczać jednej pigułki dziennie.
Kwas foliowy i cynk w większych
ilościach były związane z wyższym ryzykiem agresywnego raka prostaty w badaniach na ludziach (...)

Sam wcinam tylko ok. 4000j Vit D3 (okresowa kontrola poziomu) i to bardziej dla zapobiegania demineralizacji kości niż działania antynowotworowego.
Jeżeli ktoś ma po ChT i/ lub po RT słabą morfologię, to najpewniej suplementy niczego nie załatwią.
Przy fatalnych wynikach Hgb i RBC - stosuje się przetoczenia KKCz (koncentrat krwinek czerwonych).
Przy spadku płytek krwi - przetoczenie świeżeżych płytek.
Przy spadku WBC - pobudzacze leukogenezy.

Przy jakich wynikach?
Zapewne odpowiednio, przy Hgb < 8,0 g/dl, PLT < 10K u/l, WBC < 3K u/l.
Ale onkolodzy to wiedzą
Pzdr i "Niech Duch nie ginie w chromym ciele"

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za doradcze, fachowe słowa. Leszku, fajnie, że jesteś tak pomocny koleżeństwu a Twoja lekarska wiedza dla nas nieoceniona, tzn. będzie doceniona, na 10 Jubileuszowym Spotkaniu, jak mnie ciągnące się licho nie trafi. Nawiasem mówiąc, jeśli spełnią się obietnice znanych specjalistów, będzie ich więcej na zlocie. Fama o naszych Spotkaniach rośnie , dobra opinia. Pamiętajmy, to 10 lat lepszych lub gorszych spotkań. Nie zapominajmy, że w ostatnich latach Forum stało się bardziej merytoryczne, a to za sprawą ciągle dokształcających się adminów (namawiam Forumowiczów, bierzcie z nich przykład, wkrótce może przyjść chwila, że trzeba będzie nas zastąpić, normalna kolej rzeczy). Poza tym staliśmy się źródłem wiedzy dla lekarzy, i dobrze. To nie są czcze słowa. Naszym zadaniem jest utrzymywać i podnosić ten poziom.

Miałem napisać o dzisiejszym dniu. Ta moja słabość niejako wymusza na mnie takie pisanie, jak w pow. akapicie. To stan ducha i troski o Forum. Na dziś miałem zaplanowane wykonanie USG, wszczepienie Eligardu45, pobranie skierowania na PET-CT z choliną, rozmowy z doktorami. Wszystko wykonałem, prócz USG. Wszedłem na oddział urologii a tam rejwach. Ludzi sporo, jakaś akcja. Pan prof. zaproponował, żebym przyjechał około 18:00, bo on będzie do 20:00. Pan prof. zyskuje coraz więcej pacjentów. Nie przyjechałem, bo od poniedziałku, w zasadzie piątku bardzo przejąłem się badaniem PET, niejako wydanej nadziei od Pana prof. L. Miszczyka, tj. na rozważeniu zabiegu SRT po obejrzeniu wyniku PET. Chciałem jakoś przyśpieszyć, ale wczoraj moja dr podała info o badaniu PET 18.12. br. za tydzień. Napięcie nerwowe, i jeszcze dziś dodane spowodowały, że nie miałem siły na badanie USG, musiałem swoje odleżeć. To są moje niepisane koszty leczenia. USG można wykonać później, o czym też rozmawialiśmy z Panem prof.

[kinaszle]

Władku, intensywność Twojego życia wprawia mnie w zdumienie! Jesteś naszym Dobrym Duchem, bo chyba nie ma nikogo na portalu kto nie kibicowałby Ci bardziej lub mniej otwarcie. Prosze, nie narzucaj sobie zbyt wielu obowiązków. A sprawy diagnostyki rozkładaj sobie w czasie, ale nieodległym, żeby nie mieć "napinki" i się nie spalać.

Przeglądałem dzisiaj artykuły w Rynku Zdrowia i znalazłem informacje, że stworzono wirtualnego asystenta dla pacjentek z rakiem piersi
http://www.rynekzdrowia.pl/technologie- ... 882,7.html

Gdyby tak nam, tj. środowisku chorych, lekarzy, naukowców i przedsiębiorców udałoby się coś takiego, i to bezpłatnego, stworzyć dla pacjentów z CaP, to byłoby SUPER. Marzenie?
Trzeba mieć marzenia i je spełniać!
Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Czy jestem dobrym duchem? Żeś pojechał. Napewno chciałbym pokazać "nowym", jak nie należy się leczyć. Chodzi mi o początek mojej drogi. Ba, ale wtedy jeszcze byłem "głupi". Dopiero mniej więcej rok po obecności na Forum zassałem tyle info, że mój początek leczenia byłby zupełnie inny. W pewnym momencie koledzy mawiali, że jestem atypowy, że dotknęła mnie atypia https://pl.wikipedia.org/wiki/Atypia Ech, było, mięło. W marcu 2020 minie 13 lat mojej znajomości z nowotworami. Zawsze na spotkaniach, konferencjach, wywiadach kładę nacisk na badania kontrolne. Przecież wiemy, że, jak już jest zdiagnozowany, wykryty rak, w początkowej fazie b. ważne jest dobranie odpowiedniej ścieżki leczenia, opieki specjalistów. Wtedy, prawie na 100% można zażegnać rozwój nowotworu. Dlatego tak ważna jest nasza edukacyjna rola na Forum. Przypominanie odpowiedzialnym za leczenie, za system opieki zdrowotnej,także na Forum i rozmowy na spotkaniu typu debata, co można zrobić, żeby leczenie było skuteczne, bezstresowe dla pacjenta. Choć wiemy, że my, choć to takie wołanie na puszczy, ale kropla do kropli ... i jednak jesteśmy dostrzegani, rozpoznawalni, jak marka.

Właśnie zabieram się sporządzić raport z debaty. Całą noc nie spałem, neuropatia atakuje, kiedy jej się podoba, odczuwam jakieś reumatoidalne bóle, że nawet kubka z kawą utrzymać nie mogę. Jutrzejsze badanie PET porusza moją wyobraźnię, np. czuję bóle w miednicy. Wyobraźnię, to ja zawsze miałem. Przy okazji, jak nie śpię, jak ost. nocy, obmyślałem, co napisać w raporcie, bo też wnioski muszą być wysłane do ministerstwa zdrowia, także do prasy, bo się umówiłem. To ostatni dzwonek. Nawet zdjęcia przygotowałem. Jednak mam kłopot, bo nie mogę za długo siedzieć, nogi/a puchnie i występuje ciągnący ból, muszę się położyć. Czort mnie trafia - kiedyś dzień i noc pracowałem i wykonywałem zadanie planowane na tydzień. Wczoraj, jak usłyszałem, jakie kłopoty przeżywała Iza, nie śmiałem ją prosić o sporządzenie sprawozdania. Zdrowie ważniejsze. Do Świąt postaram się je napisać.

Nie wiem, czy po badaniu PET można, czy po 3 godz. badania można odbyć badanie USG i czy będę miał na to siły. Byłoby to dopełnienie bieżącego etapu leczenia. Zobaczymy. Czy muszę być takim zakapiorem?

[RaKaR-szef forum]

Graficiarze na start.
Jak co roku tworzę grafikę z życzeniami dla wszystkich, do wstawienia Forum oraz FaceBooka.
Jakby ktoś chciał mi pomóc, coś stworzyć z okazji nadchodzących Świąt i Nowego Roku, miele będą widziane.

Propozycje, do niedzieli, proszę wysyłać na skrzynkę e-mail forum-gladiatora@tlen.pl

Nagrodą będzie uścisk dłoni administratora.

Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Jak dochodzę do lepszej formy, przeważnie coś się wydarza.

Ze dwa dni odczuwam bóle w okolicy prawego obojczyka. Wczoraj nasilenie bólu było dość intensywne. Przeważnie daje znać, jak wstając z łoża, podpieram się się na łokciu prawej ręki. Dziś jeszcze więcej bólu, kojarzyłem z barkiem, który kiedyś miałem wybity i złamaniem zaokrąglonej kości prawego ramienia.

Dziś palpacyjnie zacząłem sprawdzać, zauważyłem zgrubienie, bliżej implanta, portu (wenflonu), którego jeszcze wczoraj nie wyczuwałem. Powiadają, właściwie obliczyłem wg. wydanej mi instrukcji, że można z tym chodzić niemal 20 lat. Nie mam podwyższonej temperatury. Ból promieniuje, szczególnie jak poruszam ręką, teraz prawie do ucha.

Nie chcę tego faktu ignorować - jechać na SOR? Przynajmniej zrobić zdjęcie Rtg. Co też mogło się stać? Czy ten port jest jeszcze do użytku? Do 02.01. 2020 przed TK muszę zrobić badania Alt i co tam jeszcze, a tu dni świąteczne? Może poobserwować i jutro pojechać na SOR? Tak, prócz bólu, nic się nie dzieje, a nie chcę zachowywać się, jak ten hipochondryk.

Świątecznie pozdrawiam.

[kinaszle]

No chyba by trzeba było coś zrobić. Przynajmniej leukocytozę, CRP. I rtg klatki piersiowej.
I może tam gdzie ci go zakładali. Jak zrobisz to teraz to być może nie będziesz się odbijać od "zaspanych, świątęcznych drzwi".
Życzę zdrowia i jeszcze zdrowia. Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Nie ma co czekać, może to skrzepy? Prawidłowo, należy raz na miesiąc przepłukiwć port solą
fizjologiczną. No nic, trza się ochedorzyć. A CRP ciągle oscyluje około 30, wysoko.

[kinaszle]

Jednym z możliwych powikłań jest zakrzepica, tam gdzie port "wchodzi do naczynia". Żyły podobojczykowej?
Objawem mógłby być narastające obrzęk, coś na podobieństwo Zespołu Żyły Głównej.
W rtg to nie wychodzi. Raczej angio-TK. I może d-dimery?
Napisz co dalej.

[RaKaR-szef forum]

Jestem po badaniach krwi i RTG. I Czekam na chirurga, chyba dyżur na oddziale od 19:00

[RaKaR-szef forum]

Chirurg zaordynował Augmentin, jako antybiotykoterapię. Potem się zobaczy. Uff, rozmowa, jak z nijakim Karczewskim, nie dało rady pogadać.Tak więc pacjenie, czuj duch, pilnuj swojego leczenia.

[kinaszle]

Chirurg zaordynował Augmentin, jako antybiotykoterapię. Potem się zobaczy. Uff, rozmowa, jak z nijakim Karczewskim, nie dało rady pogadać.Tak więc pacjenie, czuj duch, pilnuj swojego leczenia.

I dobrze i źle. Więc czuj duch.
Port był przepłukiwany?

[RaKaR-szef forum]

Nie był. Lekarz był bardzo pewny siebie. A porozmawiać, niewiele. Parę dni antybiotyk a potem się zobaczy. Mówię, że to tylko 2 dni roboczych do mojego badania PET - no to jak teraz na SOR. Pojutrze pojadę do dr, który mi zakładał port. A póki co, istny ból. Nie rozumiem dlaczego nie zlecił przepłukania.

[kinaszle]

Tutaj jest pewien problem, bo jeżeli coś się dzieję z portem, to przepłukanie go bez uwidocznienia jego końcówki może hipotetycznie spowodować np. urwanie formującej się skrzepliny. A nie pomyślano o badaniu usg?

[RaKaR-szef forum]

Mnie na myśl to nie przyszło a dr spieszył się, bo wezwali go z oddziału na SOR.
Dobra podpowiedź, może mój prof. pomógłby mi?
Nie mam skierowania na badanie ALAT przed TK. Muszę je od któregoś ze swoich dr-ów zdobyć. Chyba będę musiał jutro pojechać do szpitala albo 30 bm., bo praktycznie te dni wchodzą w rachubę. Bardzo chciałbym, żeby port był dobry do dalszego uzytku, bo z tym wczorajszym wkłuwaniem, to była gehenna. Można rzec, personel szpitalny a z SOR-u, to inny świat. Piszę ze smartfona, uczę się.

[kinaszle]

Konsultowałem Twoją sytuacje ze szwagrem - chirurgiem ogólnym Oczywiście znamy problem tylko z Twojej subiektywnej oceny.
Powiedział, że najpewniej jest wykonana tunelizacja i było wszycie portu do żyły, nie podobojczykowej ale szyjnej zewnętrznej?
Dwa najczęstsze powikłania, to infekcja i zakrzepica.
Podstawowe obrazowanie przez USG i potem może angioTK. Konsultacja chirurga naczyniowego. Antybiotyk i rozważenie podawania heparyny drobnocząsteczkowej w dawce leczniczej.
W razie narastania objawów do leczenia zabiegowego - niestety usunięcia "ciała obcego".
Obserwuj objawy, mierz sobie, np. co 6 godzin, temperaturę ciała oraz obwód szyi i ramienia centymetrem krawieckim. Gdyby była zakrzepica w dużej żyle, to obwody te na skutek zastoju żylnego mogą się powiększać. Wtedy ponownie na SOR, tam gdzie naczyniówka.

[RaKaR-szef forum]

Twoja ostatnia odpowiedź spowodowała, że przeszedłem na kompa. Dziękuję za Twoje zaangażowanie, tak bardzo mi pomocne i z pewnością innym. Doceniam to.

Leszku, zacytuję karty infor. leczenia szpitalnego z dnia 11 lipca br. część dot. wszczepienia portu:

"Stan po implantacji portu naczyniowego prawą żyłę podobojczykową. Końcówka cewnika w żucie ŻGG.
Odmy opłucnowej nie uwidoczniono .
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych i bez zagęszczeń miąższowych.
Kąty przeponowo - żebrowe wolne. Sylwetka serca w normie Rtg."

Jak widzisz, wszyte jest w żyłę podobojczykową. Pisałem o zgrubieniu zaraz za portem. Szyja mi nie puchnie, a promieniuje też na szyję, może nie tak bardzo, a jednak, myślę, że odczucia bywają mylące, jak chodzi o źródło zw. z intensywnymi bólami. Początkowo myślałem, że to od barku. Czasami tak bywało. Potem wyraźnie od portu. Czy, jak jest zapalenie, to przepłukiwać można? Dla mnie termin zakrzepica brzmi b. groźnie.

Leszku, mam prośbę, czy pow. opis zmieni coś w ocenie szwagra? Taki fachowy opis, jak pow. bywa dla mnie pomocny w rozmowach z lekarzami. Nie chcę nadużywać uprzejmości, jakbyś jeszcze uzyskał nową ocenę po mojej informacji, wydrukowałbym tekst - zawsze robi to na lekarzach wrażenie i wymusza na nich myślenie.

Wczoraj, jak jedno po drugim zaczęli się wkłuwać, myślałem, że źle się zachowam. Jedno po drugim, bo np. młoda pielęgniarka, nie mogąc pobrać krwi, powiedziała "zawołam kolegę". Ten też próbował wiele miejsc, w końcu coś złapał. Ciekawe, mają tam takie urządzenie, gdzie wsadzają fiolki z krwią i potem pojawiają się informacje z wynikami. Już, jak leżałem na łóżku w oczekiwaniu na chirurga, podeszła pielęgniarka i powiedziała, że dodatkowo musi pobrać krew. Próbowała w dwóch miejscach, nie wyszło. Skierowała się na nasadę dłoni - powiedziałem, że te obszary są zabronione. Przez kogo? - zapytała. Przeze mnie - podpowiedziałem. Ta pani była rezolutna i powiedziała, niech się pan położy, po czym wbiła mi igłę pomiędzy knykcie, skutecznie. Coraz więcej nabieram wstrętu do pobierania krwi z żył. Po prostu ból na żywym organizmie, i to gmeranie pod skórą.

Jeszcze raz dziękuję za pomoc

[kinaszle]

Leszku, zacytuję z karty infor. leczenia szpitalnego z dnia 11 lipca br. część dot. wszczepienia portu:
"Stan po implantacji portu naczyniowego prawą żyłę podobojczykową. Końcówka cewnika w rzucie ŻGG.
Odmy opłucnowej nie uwidoczniono .
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych i bez zagęszczeń miąższowych.
Kąty przeponowo - żebrowe wolne. Sylwetka serca w normie Rtg."

Wczoraj, jak jedno po drugim zaczęli się wkłuwać, myślałem, że źle się zachowam. Jedno po drugim, bo np. młoda pielęgniarka, nie mogąc pobrać krwi, powiedziała "zawołam kolegę". Ten też próbował w wielu miejscach, w końcu coś złapał. Ciekawe, mają tam takie urządzenie, gdzie wsadzają fiolki i potem pojawiają się informacje z wynikami. Już, jak leżałem na łóżku w oczekiwaniu na chirurga, podeszła pielęgniarka i powiedziała, że dodatkowo musi pobrać krew. Próbowała w dwóch miejscach, nie wyszło. Skierowała się na nasadę dłoni - powiedziałem, że te obszary są zabronione. Przez kogo? - zapytała. Przeze mnie - podpowiedziałem. Ale ta pani była rezolutna i powiedziała, niech się pan położy, po czym wbiła mi igłę pomiędzy knykcie, ale skutecznie. Coraz więcej nabieram wstrętu do pobierania krwi z żył. Po prostu ból na żywym organizmie, i to gmeranie pod skórą działa fatalnie na mnie.

Jeszcze raz dziękuję za pomoc

Opis z karty wypisowej niczego szczególnie nie zmieni oprócz wiedzy gdzie wszyto port - jest to miejsce dośc dobre do obrazowania usg..

A tak opisują możliwe powikłania w Wikipedii:

- zakażenie kieszeni portu, czyli zakażenie tkanki podskórnej
- zakażenie komory i cewnika portu (początkowo tylko kolonizacja, później – gdy patogeny przedostaną się do krwi – zakażenie pochodzące od cewnika uogólnione prowadzące do sepsy)
- niedrożność aspiracyjna portu, czyli brak możliwości zaaspirowania krwi przez port (brak "refluksu krwi") – najczęściej spowodowana obecnością na końcu cewnika skrzepliny zachowującej się jak zastawka
- zakrzepica żylna
- uszkodzenie mechaniczne cewnika – zgniecenie pomiędzy I żebrem i obojczykiem, uszkodzenie na obojczyku poprzez ucisk z zewnątrz, pęknięcie pod wpływem wysokiego ciśnienia
- uszkodzenie mechaniczne membrany portu – poprzez wkłucie do niej standardowej igły zamiast igły Hubera
https://pl.wikipedia.org/wiki/Port_nacz ... %C5%82ania


Czy kiedyś pobierano Ci krew przez port? Nie mam sam doświadczenia z tym ustrojstwem.

Co do tego jak trwa wysyłanie próbek krwi - to może być poczta pneumatyczna z laboratorium

[RaKaR-szef forum]

Tak, było pobierane kilka razy.

[kinaszle]

To dlaczego Cię tym razem kłuto a nie pobrano z portu?
Niestety, pewnie jest tak że personel, który nie ma do czynienia z portami, nie wie jak je obsługiwać. Musiałbyś mieć zgłaszając sie na SOR instrukcje obsługi portu. Może to "straszne i śmieszne", ale jak widać zaoszczędziłoby to kłucia rąk.

[RaKaR-szef forum]

Nawet przy laboratorium pobierają tradycyjne. Do portu trzeba mieć uprawnienia, a te mają raczej na o/chemii. Jest punkt pobierania dla chemicznych, czynny do 10:00. Nawiasem mówiąc, jak będą mi chcieli założyć nowy port, to tylko w sedacji. Może odstaję od innych, zwłaszcza teraz, ze względu na neuropatię, która bardzo uwrażliwiła mnie na ból. Dobrze, że jesteś i można fachowo porozmawiać. Dziękuję.

[RaKaR-szef forum]

Jeszcze o 5:00 ból był nie do zniesienia, chyba żebym się nie ruszał.

O 8:30 wg planu połknąłem tabletkę Augmentinu. Po kąpieli nagle poczułem znaczną ulgę. Do małżonki powiedziałem 'pojedziemy do szpitala', może coś wykombinujemy z przepłukaniem portu. Tu muszę powiedzieć, jak bardzo bałem się usunięcia dotychczasowego. Poza tym pozostało mało czasu, wypada wiele dni świątecznych. Dziś albo w poniedziałek musiałem zrobić wynik na Alt i kreatyniny + GFR, potrzebne przed wykonaniem badania TK 02.01.2020.

W tym całym moim nieszczęściu, dziś sprzyjało mi szczęście, z pewnością zainspirowane wczorajszą rozmową z Leszkiem, bo szczęściu trzeba pomóc. Jak na dłoni widać, ile daje nam Forum, doceniajmy je, nie zapominajmy.

W szpitalu był mały 'ruch'. Zaszedłem do swojego prof. urologa. Już 2 tyg. temu powinienem był mieć wykonane badanie USG brzucha. W końcu ustaliliśmy je na 30.12.br. Ale przedtem poszedłem do pokoju chirurgów onkologicznych. Rozpoznał mnie dr oceniający mój port na SORze. Okazało się, że Pan dr hab., na SORze swoimi manierami, pewnością siebie, co wyczuwałem, widziałem, jak bardzo wyróżniał się, i że jest to specjalista wyższej kasy, choć wtedy był małomówny. Pisałem, że SOR to inny świat. Nie uznajęniepotrzebnej tytułomanii, ale co papieżowi, a co cesarzowi trzeba oddać. Tym razem porozmawiał ze mną normalnie. Nie wiem, czy to otoczenie wymusza na ludziach inne zachowanie, chyba tak. Zaproponował, żebym zdjął kurtkę i zaczekał na dra, który zakładał mi port, bo akurat jest na sali operacyjnej, za pół godz. powinien być. I tak było

Dr rozpoznał mnie i pomógł mi rozwiązać problem. Po rozmowie, za i przeciw, "obmacywaniu" powiedział, że będzie dobrze, po czym zaprosił do gabinetu zabiegowego, gdzie osobiście przepłukał mi port. Ludzie, czy wiecie jak mnie wgniotło w fotel ulatujące powietrze, z radości i ulgi, jak płukanie poszło normalnie?

Jak nic się nie zmieni, wszystko pójdzie, jak należy, antybiotykoterapia całkowicie rozwiąże problem. Teraz jeszcze boli, tym bardziej, że dziś połaziłem po schodach, wykonałem tą ręką wiele czynności. Nie będą mnie męczyć pobieraniem krwi z żył. Będę miał USG prawdopodobnie wydadzą ocenę badania PET (e-mailem jeżeli robocze 7 dni na wydanie, czy 18.12 dzień badania będzie wliczony?). W Nowy Rok wchodzę zadowolony. Oby tylko mnie zezowate szczęście nie dopadło.

[kinaszle]

A zostałeś [poinformowany] co tak właściwie leczycie? Jaka jest diagnoza?

[RaKaR-szef forum]

A zostałeś [poinformowany] co tak właściwie leczycie? Jaka jest diagnoza?

Dobre pytanie - nie. To moja wina, bo przez te wkłuwania poszukujące żyły, które tak mi dokuczyły, że moim targetem było - utrzymać port,żeby unknąć czynności chirurgicznych, które, jak wiadomo przeprowadza się podczas zakładania portów, pod miejscowym znieczuleniu. Pamiętam, jak dr, który mi wczoraj przepłukiwał, sprawdzał drożność portu, zakładał port, wtedy do mnie mówił "niech pan tak się nie wierci, nie rusza, bo nie założę portu". Pan dr, to człek około 190 cm, a jakie delikatne palce. To była grupa z 10 osób, którym wówczas umieszczał pod skórą porty.

Wczoraj dr po przepłukaniu powiedział, "no ładnie poszło, elegancko" ledwo się powstrzymałem, żeby go nie ucałować, wypowiedziałem "jest pan wielki, także wzrostem" i wyszedłem. Pani mgr pielęgniarka, która doktorowi asystowała, to jedna z nielicznych w szpitalu, którą wysoko oceniam. Zapamiętałem sprzed dwóch lat, jak robiono mi koagulację w pęcherzu, wtedy badanie histo-pato wykryło drobnokomórkowca. Dr przeczytał wypis z SORu, trochę pomacał wokól portu i powiedział coś w rodzaju "to zapalenie i chodźmy do zabiegowego, spróbujemy przepłukać". Przypominam, to była dobra wola doktora, że mnie na oddziale doraźne pomógł. Wszystko powinno być robione w ambulatorium poradni albo być hospitalizowanym. Jak ci ból naiwania, wszystko zrobiłbyś, żeby sobie ulżyć (może trochę przesadzam).

Mam skierowanie do poradni i tabletek na 7 dni. Na SORze Pan prof. powiedział o antybiotykoterapii, tego póki co, się trzymam.

A propos

Wczoraj łażenie po po szpitalu nadwyrężyło źródło boleści. Sporo leżakuję, łapię sen, kiedy mogę. Przysnąłem po 20-stej i zapomniałem o łyknięciu tabletki o 20:30. O 5:00 stwierdziłem, że wieczorny ból nie zelżał. Policzyłem tabletki, wyszło że nie wziąłem. Małżonka powiedziała, trzeba było powiedzieć, przypomniałabym. Znam ją, chciała powiedzieć, że jeszcze nie jest taką zgredówą bez pamięci, jak ja.

[RaKaR-szef forum]

Widzę, że koleżeństwo jeszcze odpoczywa lub jak drzewiej bywało świętuje do Trzech Króli.

Nie mogę sobie pozwolić na luz od leczenia. Można powiedzieć, że ostatnie dni starego i początek nowego roku przebiegają pod znakiem badań obrazowych. I tak, 18.grudnia przeszedłem badanie PET-CT z choliną, mam już opis. W Olsztynie muszą wydać ten dokument w ciągu 7 dni roboczych. Pan prof. mój operator, 30.grudnia wykonał badanie USG brzucha, bo jeszcze z ost. odcinka cewki uchodzi jakaś ciecz (prof. mówi, że to ciecz ropna, ale wkrótce zaniknie).

Dzisiaj przeszedłem badanie TK, opis będzie na 9.stycznia.2020. Jutro badanie USG ramiona przy porcie, miejsce które mnie jeszcze boli od Świąt.

Szanowni, PET pokazał moje pogarszające się punkty rakowe. Bardzo jestem ciekawy, co pokaże TK, chodzi mi o 'jamkowe złośliwe naleciałości'. Chcę porównać oba badania.

Proszę się nie gniewać, że na razie nie wieszam wyniku PET - zaczekajmy do opisu TK. Dla celów edukacyjnych należy publikować, co też uczynię.

I na koniec, jak wiecie 18.19.20.czerwca.2020 w Olsztynie odbędzie się Jubileuszowe Spotkanie. Już musimy się przygotowywać. W tym celu zorganizujemy grupę organizacyjną. Koledzy muszą mnie wyręczyć. Wierzę, że będzie ono (spotkanie) W Y D A R Z E N I E M. Swoje przybycie zapowiedzieli (obiecali) Pani dr Iwona Skoneczna (przepraszała, że na debacie być nie może), Pan prof. Wojciech Majewski, Pan prof. Leszek Miszczyk, Pan prof. Piotr Chłosta (z bukietem kwiatów). Będzie to niejako ukoronowaniem mojej społecznej działalności na naszym Forum. Niestety, stan zdrowia mam taki, że wszystko się może zdarzyć.

Szanowni, jak dotąd jeszcze się na Was nie zawiodłem. Proszę o wzmocnienie finansowe datkami, na ile kto może, jak dotąd było. To prawie pół roku do Jubileuszu, możemy solidnie się przygotować.

Pozdrawiam na Nowy Rok.

[pja2016]

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku. Zdrowia wszystkim w ilości nie do przerobienia! RaKaR w odpowiedzi na prośbę informuje, wsparłem. Innych również zachęcam. Pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję. Akurat siedzę przed pracownią USG i czekam na badanie

[RaKaR-szef forum]

Z dziennika prostatyka

Jak wiecie, koniec roku 2019 i początek 2020, miałem w leczeniu dość intensywny. Przede mną nastąpią dalsze działania. Jak i co, wkrótce się okaże.

Dziś miałem mało spotykane u mnie zdarzenie. Mniej więcej po 18:00 nagle poczułem się, jakby mnie ktoś umieścił w skórze innej osoby. To niesamowite uczucie. Niby nic cię nie boli a miejsca nie możesz sobie znaleźć. O leżeniu nie ma mowy, bo wiercisz się, wyginasz, pedałujesz nogami i inne, których nie wymienię. Może to głód narkotykowy? Coś podobnego już miałem ale nie o takiej skali.

Staram się leki zażywać regularnie, np wieczorem o 19:00, bo o 19:30 kolacja. Biorę opioidy i insulinę. Czasami, jak mnie podkręca dodatkowo zażywam jedną tabletkę opioidu albo tabletkę p.bólową. Często nad ranem mam bóle reumatyczne. Również kontroluję w nocy insulinę. Z tym też trzeba będzie zrobić porządek, mam na myśli inne leki diabetologiczne, itp.

Każdy, w tym lekarze, mówią, że dobrze wyglądam. Wkrótce zamieszczę wyniki, ocenicie.

Szanowni, od jutra zaczynam przygotowanie do 10 Jubileuszowego Spotkania. Odwiedzę hotel, gdzie ma odbyć się impreza, żeby ostateczne zaklepać terminy, wpłacić zaliczkę. A propos - nie zapominajcie o datkach. I tu moja prośba, czy jak poproszę kogoś o pomoc w organizacji , nie odmówicie? Admini, to zajęci ludzie, nie chcę im dodawać dodatkowych obowiązków, bo to dobra ich wola, jak każdego z nas. Jednak uczestnictwo na Forum do czegoś zobowiązuje nas, jako e-wolontariuszy. Kiedyś wszystko musiałem mieć na dany moment, dopięte sprawy, bywało, że do rana i nast. dzień pracowałem. Ostatnie Spotkania ocenialiście na więcej niż dobrze, zatem wiecie, że teraz, niestety muszę prosić o pomoc, żeby X było jeszcze lepsze. Jak trzeba będzie podjąć jakieś konieczne, niepopularne decyzje dla dobra Forum, podejmę je.

Pozdrawiam
O sprawach organizacji będziemy rozmawiali w wątku na dole Forum.

[RaKaR-szef forum]

Z dziennika prostatyka

Zasnąłem dopiero 0 6:30, coś koło tego. Przez całą noc, więcej lub mniej, poniewierały mną dobrze zasiedlone problemy reumatologiczne, reumatyczne, reumatoidalne itp. Około 4:00 zażyłem tabletkę p.bólową Effentorę 100 mikrogramów. Ww. tabletki są solidnie zabezpieczone, nawet trudno je wydobyć. Nie można zgniatać, wsuwa się ją pomiędzy policzek a zęby z tyłu jamy ustnej. Rozpuszcza się i połykając ślinę dostaje się do organizmu.

Wydawało się, że już zasnę, niestety, palce stóp przypomniały o sobie. No i pedałowałem. O 6:30 sen był silniejszy niż ból i zasnąłem. Obudziłem się o 7:30 i dalej pedałowałem. Tym razem łyknąłem poranną dawkę i wziąłem + Ibuprom. Kiedyś bezsenność wykorzystałbym do papierologii, obsługę sprawozdawczości na kompie. Niestety, nie teraz. Muszę poczuć się lepiej i wykrzesać "samozaparcie". Po prostu, muszę mieć mocną chcicę.

Śniła mi się poradnia, może dlatego się obudziłem. O 8:15 odwołałem wizytę na 8:30 (wczoraj przed 16:0 mieli już tel wyłączone) w zw. z zapaleniem w pobliżu portu.

No i najważniejsze da mnie, zadzwoniłem do recepcji TK z zapytaniem o opis tego badania czy gotowe, jest do odebrania. Ożeż, jaki jestem ciekawy. No ale spokój, wytrzymam do 13:00. O13:30 mam wizytę u dr Cht. onkologa. Trzymajcie kciuki, żeby opis był dla mnie korzystniejszy, niż poprzedni. Ciekawe, co nam (z lekarzami) da analiza tego opisu, w porównaniu z PETem? Oto jest pytanie.