Tata 67l. PSA175ng/ml BxGl.3+4cN1M1bHT>DXhsr>ABI RIP 2020

[Anka]

Zrebie dziękuję Ci za komentarz i radę. Trzymam za Ciebie baaardzo mocno kciuki. Szczególnie mocno za Ciebie!!
W najbliższym czasie przed moim tatem kolejna wizyta, a w zasadzie seria wizyt u lekarzy, więc poruszę temat uśmierzania bólu. M.in., mamy skierowanie do poradni leczenia bólu, byłam w tej przychodni wczoraj, ale lekarka nie była w nastroju do rozmów Zwiałam z przychodni, wrócimy w poniedziałek.

[kemoturf]

bo kalkulatora, do którego odwołuje się link nie umiałam ogarnąć).[/i] Jeśli tak było, to wówczas wynik PSA z 14 czerwca wynoszący 397 ng/ml dowodziłby spadku PSA.

Kalkulator, który zalinkowałem rysuje wykres na podstawie już chyba 3 danych PSA. Wartości po przecinku, podajemy z kropką, bo tak funkcjonuje chyba cały świat.
Wykres jest aktywny, czyli ja najedziesz kursorem na krzywą, to wyświetla się data i szacowana wartość PSA.

Powyższe obliczenia, czy jak kto woli wróżenie, nie uwzględniają takich faktów, jak:
- możliwy wzrost PSA po badaniu prostaty per rectum z dnia 13 maja i 3 czerwca (to daty wizyt taty u urologów, choć zapewne byłyby to wzrosty niskie, nieistotne przy tak wysokim PSA trzycyfrowym),
- wzrost PSA po biopsji prostaty z dnia 20 maja (w tym przypadku nie wiem o ile ng/ml może wzrosnąć PSA),
Nie mogłam także uwzględnić ewentualnego obniżenia PSA od dnia podania flutamidu, tj. od 14 maja.

Anka, te wszystkie czynniki mają wpływ na PSA dlatego, jak słusznie zauważasz, to raczej wróżenie, albo lepiej, oszacowania. Zarówno badania, jak i biopsja przy trzycyfrowych wynikach nie będą zmieniać istoty wyniku.

Nie jestem też w stanie ocenić, czy przyrost procentowy był stały. Jak pokazują 3 badania PSA mojego taty wykonane od lutego do maja b.r., przyrosty procentowe narastały, PSA jakby rozpędzało się. Stąd podejrzewam, że w pewnym okresie wzrost dobowy mógł być nawet wyższy niż szacowane 3,5 %.

Wzrost PSA nie jest liniowy, bo komórki RGK, które je wytwarzają nie namnażają się w sposób liniowy. Komórka dzieli się na 2, każda z tych dwóch dalej na 2 itd. 1->2->4->8->16. Każdy wykres PSA jest paraboliczny, w perspektywie dłuższego czasu.

Wczoraj tato oddał krew do badań m.in. na oznaczenie PSA. Wiedząc jak uniknąć wyniku opisanego jako PSA>100 poprosiłam o rozcieńczanie próbki. Teraz czekamy. Ten wynik będzie już chyba decydujący o tym czy jest hormonozależność czy nie.

Decydujące do co określenia stanu hormonozależności jest wzrost PSA przy kastracyjnym poziomie testosteronu (około 20 ng/dl). Przyjmuje się, że wzrostowe muszą być 3 wartości wykonane nie częściej niż co 2-3 tygodnie.

Nie wiem czy jeśli na flutamidzie i Firmagonie PSA nie będzie spadało od razu przyjmuje się, że nie ma hormonozależności, czy te leki można jeszcze zmienić na jakieś inne próbując "ściągnąć" PSA w dół ...?

Jeśli testosteron jest kastracyjny, a jak rozumiem, po ustaleniu jednostek jest, to zmiana Firmagonu na inny lek nic nie da. Ten lek ma za zadanie zbić testosteron i tylko tyle i to robi. PSA to wynik wtórny, efekt zdychania komórek, na skutek braku testosteronu. Można zmienić flutamid na bicalutamid, podobny lek, ale ten drugi jest trochę mocniejszy i na niektórych lepiej działa. Tak jak już pisałem, to są procesy biologiczne i trzeba dać im trochę czasu.
Wiem, że panikujesz i chcesz jak najlepiej, ale trzeba podejść do tego spokojnie. Ja już się przez 5 lat nauczyłem i nawet kolejne wzrostowe wyniki PSA nie robią na mnie wrażenia. Założyłem, że go hoduję i PSA musi rosnąć.

Tata pali papierosy?

[Anka]

Witam wszystkich serdecznie.

Kalkulator, który zalinkowałem rysuje wykres na podstawie już chyba 3 danych PSA. Wartości po przecinku, podajemy z kropką, bo tak funkcjonuje chyba cały świat.
Wykres jest aktywny, czyli ja najedziesz kursorem na krzywą, to wyświetla się data i szacowana wartość PSA.

Udało mi się obliczyć przyrosty na kalkulatorze. Jednak wynik z kalkulatora jest niepokojący, ponieważ korzystając z tej formy "wróżenia" na początku czerwca PSA prognozowane jest na poziomie 315,5 ng/ml , a to już dużo gorzej na tle oznaczonego dwa tyg później 397 ng/ml.
Ale cóż mogę poradzić ... Czekam, na wyniki kolejnego badania.

Decydujące do co określenia stanu hormonozależności jest wzrost PSA przy kastracyjnym poziomie testosteronu (około 20 ng/dl). Przyjmuje się, że wzrostowe muszą być 3 wartości wykonane nie częściej niż co 2-3 tygodnie.

Dziękuję za te informacje.

Poza tym co do papierosów, to niestety tak, pali... Rzucił je na dość długi czas po zastosowaniu leku Champix. W obecnej sytuacji ten lek jednak nie jest najlepszym do zastosowania. Pulmonolog z Wrocławia polecił nam coś innego, więc po raz kolejny tato złapie byka za rogi, a rzucać trzeba natychmiast ze względu na RT.

A teraz pozwolę sobie na relację z pola boju...

W poniedziałek, tj. jeszcze przed konsylium byłam we Wrocławiu u pulmonologa na konsultacjach ws. taty. Udało mi się trafić do miłego i pełnego zrozumienia człowieka. Chociaż wizyta była bez pacjenta, podpowiedział mi jak mogę tacie pomóc w obecnych warunkach. Żeby poprawić komfort życia mogę zorganizować koncentrator tlenu, który będzie pomocny zwłaszcza teraz, kiedy mamy te nieszczęsne upały. Do tego dostałam receptę na lek do podania w trakcie nagłych ataków duszności – lekarz rodzinny nigdy tacie takiego leku nie włączył.

Tego samego dnia, ale wieczorem w Legnicy (na NFZ) trafiliśmy do drugiego pulmonologa, tym razem tato był obecny. Niestety, lekarz był bardzo chamski.
Tak, chamski, nie zły, nie niemiły, tylko chamski. Zrobił tacie badanie, potwierdził POChP 4 stopnia, ale od początku pokrzykiwał na niego, m. in. za to, że za krótko wydycha powietrze, a mój tato nie ma jak wydmuchiwać go dłużej, bo choroba jest już zaawansowana. Nie zapytał nawet jakie leki przyjmował wcześniej ! kiedy sama wbiłam się w jego monolog i powiedziałam jakich dwóch leków nie może przyjmować, bo oba zawierają bromki i bromowodorki, które prawdopodobnie powodują podrażnienie gardła powiedział, ze nie chce tego słuchać, ponieważ mój tato pali papierosy i jak go papierosy nie pieką w gardle, to inne leki też nie,
i on innych leków nie przepisze.
Na koniec dodał, że koncentratory tlenu są, ale palaczom się nie należą. Odniosłam wrażenie, że za karę, za palenie tytoniu, mojego tatę należy wstawić na zewnątrz i kazać mu się udusić, bo robi źle, że pali.
Ameryki przed nami nie odkrył, wiemy, że nałóg to zło, ale wiemy tez jak ciężko go rzucić, ja z kolei wiem, że tato w tej materii bezczynny nie był i próbował wiele razy. Tato jakiś czas temu rzucił palenie, ale w tym roku, po tym jak dowiedział się o guzie prostaty wrócił do nałogu.
Kiedy próbowałam to powiedzieć lekarzowi ten zwrócił się do mnie słowami "kochana pani niech mi tu pani nie mówi, że...".
Wściekam się na taki ton! Idąc jego tropem powinniśmy nie odratowywać samobójców, nie udzielać pomocy medycznej pijanym, itd. I absolutnie nie inwestować pieniędzy publicznych w leczenie, np. narkomanów.
Niektóre z leków na POChP nie mogą być podawane przy problemach z oddawaniem moczu. Jednak w ten temat nie było szansy się zagłębić, bo zgasił mnie, że konsylium się tym zajmie…

We wtorek, 18 czerwca 2019, stawiliśmy się na konsylium w Dolnośląskim CO.
W konsylium uczestniczyło 3 lekarzy: dwie panie, jeden pan i dodatkowa osoba, nie wiem czy to była pani pielęgniarka, czy pani koordynator, ale z wyglądu był to jakby „pracownik cywilny” – bez kitla (dodam, że okazała się być przemiłą osobą, podobnie jak jedna z lekarek). Nie wiem, który z lekarzy jaką zajmował się specjalnością, bo nikt się nie przedstawił.
Pan doktor zapytał tatę jak się czuje, więc tato poinformował o dolegliwościach.
Potem lekarze przejrzeli najnowsze wyniki TK i badania krwi, krótko wymieniono miedzy sobą opinie i raz, dwa, trzy, wyznaczono schemat leczenia:
u]kwas zoledronowy + radioterapia i kontynuacja hormonoterapii z kontrolą PSA.
Jeśli wyniki badań krwi i konsultacje dadzą zielone światło tato zostanie skierowany także na wczesną chemioterapię. [/u]

Tato dopytywał się czy może być leczony w Legnicy, tj. bliżej miejsca zamieszkania. Mam wrażenie, że aż rozbłysnął z radości, zresztą ja także, kiedy okazało się, że leczenie możemy kontynuować w Legnicy w filii DCO zajmującej się radioterapią oraz u lekarzy z DCO przyjmujących w Legnicy.
Jeszcze w trakcie konsylium przemiła pani bez kitla zarejestrowała tatę na 21 czerwca 2019 na radioterapię w legnickiej filii DCO, a pani doktor dała kartkę z wytycznymi co dalej zrobić.

Wg wytycznych wrocławskiego konsylium po wykonaniu badań i konsultacji mamy zarejestrować się w poradni chemioterapii.
Badania do wykonania to: morfologia krwi, kreatynina, potas, sód, wapń, AspAT, ALAT, ALP, bilirubina, PSA, białko, albuminy + USG jamy brzusznej.

Konsultacje:
- ortopedyczna, celem określenia czy tato nie wymaga zaopatrzenia ortopedycznego (a do czasu konsultacji tato ma nosić miękki kołnierz, ale nie robi tego, bo nie chce), konsultacje mam już zaklepane od jakiegoś czasu u dr Nazara w Poznaniu, jadę tam pojutrze (jednak bez taty)
- stomatologiczna przed podaniem bisfosfonianów (trudno było znaleźć stomatologa, w końcu trafił się jakiś, który tatę przyjmie, ale nie jest to „górna półka”, nie mam miejsca u chirurga szczękowego a tym bardziej u stomatologa – onkologa.
Czuję niepokój, że pojadę z tatem do zwykłego dentysty, który na co dzień walczy z próchnicą, no ale cóż mogę poradzić.
- USG jamy brzusznej – na wszelki wypadek

I na koniec hit czyli konsultacja hematologiczna.
Konsylium zwróciło uwagę na to, że zmiany w kościach taty nie są typowe dla zmian z prostaty. Lekarze uważają, że jest to mało prawdopodobne, aby zmiany w kościach były wynikiem istnienia równolegle drugiego nowotworu, tj. szpiczaka mnogiego, no ale nikt głowy nie da za to, że tej zarazy też nie mamy na pokładzie i dlatego trzeba jeszcze wykluczyć szpiczaka mnogiego, który także mógłby spowodować osteolizę kości.

Z Wrocławia wróciliśmy prosto do domu. Tato zdecydowanie podkreślał, że chce się leczyć jak najbliżej domu, ale skoro lekarze powiedzieli nam, że leczenie możemy realizować w Legnicy pozostając pod opieką lekarzy z DCO nie było już nic, co mogłoby nas martwić: wilk syty i owca cała czyli moje życzenie (lekarze z Wrocławia) i taty (dojazdy do placówki blisko domu) spełniły się.
Jeszcze tego samego dnia wróciłam do szpitala w Legnicy próbując umówić termin u chemioterapeuty z Wrocławia. Niestety, w ambulatorium onkologicznym powiedziano nam, że oddział DCO w ramach filii miał ruszyć od 1 lipca 2019, jednak NFZ, z podobno błahych powodów, uniemożliwił to.

W tej sytuacji odczekałam swoje w kolejce by dostać się do pani onkolog cieszącej się najlepszą opinią w Legnicy, która próbowała osobiście umówić mojego tatę na termin do jednego z lekarzy, którzy są z DCO i przyjmują w Legnicy, ale nie w ramach oddziału czy filii DCO. Niestety jest sezon urlopowy i obaj wrocławscy lekarze w najbliższym czasie nie mają szans na przyjęcie nowego pacjenta, bo są po prostu nieobecni przez najbliższe tygodnie.
W tej sytuacji poprosiłam legnicką onkolog o przyjęcie taty. Zgodziła się, jednak uczciwie ostrzegła o ryzyku odwołania wizyty, ponieważ także ona ma kłopoty ze swoim ojcem, który, jak się wyraziła, jest umierający. Wizytę „startową” mamy w najbliższą środę. Na wszelki wypadek umówiłam też termin konsultacji z panią , która była w konsylium taty. O tym jak się nazywała dowiedziałam się z pieczątki, która widniała pod spisem zaleceń . Konsultacja u onkologa w DCO we Wrocławiu wypada dopiero 5 lipca.

W najbliższą środę, wg opinii onkolog z Legnicy, tato otrzyma bisfosfoniany i chemię jeśli wyniki krwi na to pozwolą.
Badania krwi zlecone w Legnicy minimalnie różniły się od tych, których wykonanie zalecono we Wrocławiu.

Zasadnicza różnica sprowadza się do tego, że w Legnicy nikt nie mówił o konieczności konsultacji stomatologicznych przed podaniem kwasu zoledronowego, ani pani onkolog, ani pielęgniarki ani też oddziałowa pielęgniarek - bo z personelem tez rozmawiałam. Nie wiem jak będzie to wyglądało w środę, może nawet sama pani onkolog obejrzy jamę ustną i wyda zalecenia, ale na ten moment nikt się na ten temat nie zająknął. Jednak myślę, że warto odbyć konsultacje ze stomatologiem.

O konieczności konsultacji hematologicznej też nie było mowy w Legnicy, ale ja realizuję wszystko, co zalecił Wrocław. Dlatego próbowałam zarejestrować tatę do hematologa. Niestety jednak nawet z kartą DiLO wesoło z terminami nie jest. W poradni w szpitalu w Legnicy okazało się, że DiLO obowiązuje tylko w obszarze specjalności związanych z chorobą, a skoro choroba z hematologią nic wspólnego nie ma to pierwszy termin jest na styczeń 2020!
Podobnie w kwestii rejestracji do ortopedy: pierwszy termin był we wrześniu 2019!

Tego dnia miałam jednak szczęście, bo jakimś cudem udało mi się umówić na prywatną wizytę do pani hematolog we Wrocławiu.
Oczywiście potwierdziła, że zmiany w kościach zapewne są od prostaty, ale może być różnie, dlatego zaleciła wykonanie dobowej zbiórki moczu a następnie oznaczenie immunofiksacji w surowicy i moczu, badanie wolnych łańcuchów kappa i lambda w surowicy i w moczu oraz IgG, IgM i iIgA.
Niestety, okazało się, że wyników badań na środę, tj. na wizytę u onkologa mieć nie będziemy, ponieważ czas oczekiwania wynosi 10 dni roboczych
Panie z przyszpitalnego laboratorium w Boże Ciało zorganizowały mi rozmowę z hematologiem z oddziału, za co jestem im bardzo wdzięczna.
Ten hematolog polecił w zastępstwie badan szczegółowych oznaczenie proteinogramu i białka Bence’a-Jonesa. Napisałam o tym do hematolog z Wrocławia (sms - bo podała prywatny tel, i adres email) ,z prośbą o podpowiedź co mam robić . Zadzwoniła do mnie kiedy tato , akurat miał pobieraną krew. Kazała zrobić wszystko jak leci tzn badania zalecone przez nią oraz te zgrubne , które wyszczególnił lekarza z oddziału. Pytała czy w piątek uda mi się zdobyć skierowanie do oddziału hematologicznego, wtedy przyjęłaby tatę i wykonała punkcję szpiku do środy uzyskując wyniki . Ale to było niestety niemożliwe , bo po Bożym Ciele w przychodnia była nieczynna …

W ubiegły piątek tato miał też pierwsze spotkanie z radioterapeutą. Bardzo boleśnie przeszedł badanie tomografem. To było naprawdę straszne cierpienie! Jednak pani radiolog to pierwszy lekarz, który bezpośrednio mojemu tacie powiedziała: spróbujemy tę chorobę zatrzymać i pomożemy panu ,żeby nie bolało. Na takie słowa czekaliśmy od wielu tygodni !!! Będzie miał naświetlania przez 5 dni. Jednak nie wiem jeszcze jaka to będzie dawka.

W piątek byłam jeszcze w poradni leczenia bólu, ale lekarka z oddziału wyraźnie nie była w nastroju na nowych pacjentów , więc odprawiła mnie z kwitkiem za co się nie gniewam, sama chciałam zwiać jak najszybciej - wracam tam jutro ;- )

W tym całym szwungu zapodzialiśmy gdzieś kartę dilo. Najprawdopodobniej została na konsylium, ale jeśli nie ..... mam nadzieję ,że ksero też będzie honorowane

Przed nami kolejny tydzień wyzwań.
Jeśli ja jestem zmęczona to nawet nie próbuję sobie wyobrazić tego, co czuje mój tato....
Cieszę się jednak,że na drodze leczenia w przewadze spotykamy ludzi okazujących empatię.
Nieustannie liczę na Wasze sugestie czego powinnam jeszcze dopilnować, czego nie przegapić na co zwrócić uwagę ....

[kemoturf]

Anka, Chwała Tobie...

[RaKaR-szef forum]

Anka, jesteś dzielna. Życzę Ci dużo sił do dalszej walki.

Naprawdę mamy na Forum Panie, które są chlubą naszej forumowej społeczności. Dzielne i mądre.
Dziękuję za Waszą, ciągle nieocenioną i czasami niedocenioną pomoc, wsparcie.

Pozdrawiam.

[Anka]

Kochani, PSA z piątku 21 czerwca 2019 - 359 ng/ml

W porównaniu z 397 ng/ml z dnia 14 czerwca 2019

SPADA :)

Pytanie do doświadczonych: czy tempo spadku jest prawidłowe ?


___________Edit___________
Zapomniałam podzielić się jeszcze jedną dobrą wiadomością: tato jest po USG brzucha i wszytko w porządku
Oddał też krew do badań w laboratorium szpitalnym przed wizytą u onkologa - wspominam o tym, bo zasłużył na nagrodę. W kolejce były przed nami 44 osoby!

[Sister]

Kochani, PSA z piątku 21 czerwca 2019 - 359 ng/ml
W porównaniu z 397 ng/ml z dnia 14 czerwca 2019
SPADA :)

Pytanie do doświadczonych: czy tempo spadku jest prawidłowe ?

Anka! Jesteś dla Taty nieocenionym wsparciem!

Co do PSA - świetnie, że spada. A jeśli chodzi o tempo to chyba trudno stwierdzić po tygodniu, zresztą w ogóle, to raczej od wielu czynników zależy i nie ma reguły.

Dużo zdrowia i siły do dalszego leczenia dla Was!

[Anka]

Dziękuje za Wasze dobre słowo.

Odebralam wyniki badania krwi taty ze szpitalnego laboratorium. Tym razem to juz chyba nie jest spadek PSA, ale różnica laboratoriow (do tej pory badania byly wykonywane w Diagnostyce). PSA wg szpitalnych oznaczen wynosi 246,317 ng/ml.
Czyzby od ostatniego piatku do dzisiejszego poniedzialku spadło o ponad 100 ng/ml?

Jeśli takie spadki są mozliwe, to mój kochany tatko dostal najpiękniejszy prezent na Dzień Ojca.
A skoro o tym mowa wszystkim tatusiom piszacym tutaj życzę zdrowia i duzo, duzo sily do walki o nie!

[kemoturf]

Myślę, że taki spadek jest możliwy. Jak juz nie ma testo, to procesy apoptozy komórek przyspieszają. Oby trwały jak najdłużej.

[Molisana]

Anka, jestem pod wrażeniem, że udało Ci się ogarnąć tyle rzeczy w takim czasie. Mówią (niektórzy..., że lepiej nie leczyć się z wujkiem google, a w tym przypadku udało Ci się zmienić całkowicie bieg spraw...
Życzę tacie dalszych spadków PSA i opanowania wszelkich nieprzyjemnych dolegliwości!

[Anka]

Nie mam się jak odwdzięczyć za pomoc, której tu doświadczam, dobre słowo i wsparcie... czuję z tego powodu wstyd a przychodzę po raz kolejny z prośbą o pomoc.

Potrzebuję porady:
czy jest możliwe aby z prostaty przerzuty były wyłącznie osteolityczne w całym kośćcu tylko i wyłącznie osteoliza? słyszeliście o czymś podobnym?
Może ktoś z Forumowiczów miał takie przerzuty?

Ponadto, czy wg Waszej wiedzy jest możliwe aby przy 7 w skali Gleasona przerzuty obejmowały cały kościec?
Czy rak "z takim niskim numerem" byłby za słaby, żeby spustoszyć kości aż w takiej rozległej skali?

Proszę Was też o podanie nazwisk lekarzy zajmujących się leczeniem raka prostaty, którzy są wytrawnymi graczami w walce z tą chorobą.
Do kogo powinnam się udać? Dr Skoneczna? Nieważne czy specjalista przyjmuje blisko Dolnego Ślaska czy daleko, aby tylko byl super fachowcem.


U nas kiepsko, żeby nie powiedzieć tragicznie.
Tato nie przeszedł RT.
Tato nie dostał bisfosfonianów, nie dostał Docetaxelu.

Byliśmy w szpitalu, i to w środę, kiedy było tak potwornie gorąco, kiedy tato ledwie oddychał, wszystko odwołane ze względu na zmiany osteolityczne!
Nie dostanie nic dopóki nie rozstrzygnie się kwestia chorób szpiku.
Wstrzymali leczenie i sugerują kolonoskopię i gastroskopię w poszukiwaniu raka narządów miękkich, a czas leci!
Tato jest załamany, my też. DiLO jst wystawiona na C61, więc nie dotyczy poradni hematologicznej, załatwiam wszytko prywatnie, ale to i tak trwa długo, wyczekiwanie na konsultacje potęguje sezon urlopowy.

Czy lekarz rodzinny może wystawić drugą DiLO na hematologię? Ale chyba nie może, bo wyniki podstawowe są w porządku.
Tato nie ma chorych nerek, nie stwierdzono białka Bense'a-Jonesa, nie ma białka monoklonalnego, nie ma podwyższonych wartości Ca, F, K, Na we krwi - a zmiany w kościach są tylko osteolityczne... więc skąd się biorą, jeśli nie od raka szpiku i nie od raka prostaty, to do licha od czego

[zosia bluszcz]

czy jest możliwe aby z prostaty przerzuty były wyłącznie osteolityczne w całym kośćcu tylko i wyłącznie osteoliza? słyszeliście o czymś podobnym?

zmiany w kościach są tylko osteolityczne... więc skąd się biorą, jeśli nie od raka szpiku i nie od raka prostaty, to do licha od czego

Przerzuty natury osteolityczne występują rowniez w raku prostaty, Ekstremalnie rzadko, ale występują.
W literaturze mozna znależć nieliczne opisane przypadki - 2 artykuly linkuję ponizej:
1. Adenocarcinoma + SCC z bardzo wysokim CEA i ProGRP (marker raka neuroendokrynnego SCLC)
2. Adenocarcinoma udająca szpiczaka



Multiple osteolytic bone and lung metastases from prostate cancer including small cell carcinoma with marked increases in CEA and Pro-GRP

Abstract
It is known that prostate cancer usually presents as adenocarcinoma, frequently metastasizes to bone, appears osteoblastic on radiographs, and shows elevated PSA. Herein, we describe a case of an 80-year-old man diagnosed with prostate cancer presenting as adenocarcinoma and small cell carcinoma in different areas as well as osteolytic bone metastases in the ilium, right rib, vertebrae, and bilateral femurs with markedly elevated CEA (2391 ng/mL) and Pro-GRP (2610 pg/mL). Occasionally, prostate cancer can appear as osteolytic bone metastases, and in this case, it is possible that the prostate cancer contained small cell carcinoma.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6562363/




Prostate carcinoma presenting with diffuse osteolytic metastases and supraclavicular lymphadenopathy mimicking multiple myeloma
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5799632/

Nie dostanie nic dopóki nie rozstrzygnie się kwestia chorób szpiku.

I to jest zrozumiale.
Czy zaplanowano biopsję szpiku?

sugerują kolonoskopię i gastroskopię w poszukiwaniu raka narządów miękkich,

Temu tez trudno się dziwic.
Tata miał usuniętą część żołądka z powodu choroby wrzodowej. Wywolywana przez kwasolubną bakterię Helicobacter pylori choroba wrzodowa jest prekursorem raka żołądka. Jak wyglądala kontrola stanu pozostawionej części żołądka?


A Rare Initial Presentation of Gastric Cancer with Multiple Osteolytic Lesions

Multiple rounded osteolytic lesions and pathologic fractures are often presumed to be multiple myeloma. Also included in the differential are metastases from solid organs like prostate, breast, lung, thyroid, or kidney. However, it is prudent to consider gastric cancer as the possible primary site of disease even in the absence of overt gastrointestinal symptoms.
https://www.hindawi.com/journals/crionm/2015/689431/

[Anka]

Z całego serca dziękuję za komentarz!
Jestem ogromnie zobowiązana za to, że zajęłaś teraz głos w sprawie mojego taty.

Odnośnie szpiku: po uzyskaniu wszystkich wyników badań krwi i moczu mam je zeskanować i przesłać do dr hematolog. Przy najmniejszych wątpliwościach przyjmie tatę na oddział w Wałbrzychu, gdzie będzie pobrany szpik. Wczoraj dzwoniłam do lab. Diagnostyki i powiedziano mi, że wyniki immunofiksacji w surowicy oraz łańcuchów lambda i kappa z surowicy powinny być dostępne dzisiaj. Rozmówczyni poinformowała mnie, że jeśli wyniki będą choćby w najmniejszym stopniu wątpliwe wówczas badanie powtarzają dla uzyskania pewności, dlatego może sie też wszystko tak potoczyć, że dostaniemy je w przyszłym tygodniu.

Co do żołądka, tato od 1988 r., tj. od czasu ostatniej operacji. nie miał żadnej kontroli. Zdarzały się badania USG jamy brzusznej, ale w latach 1988-2018 nie kontrolowano żołądka w żaden specjalny sposób.

Chyba w ubiegły poniedziałek tato miał USG jamy brzusznej, które nie wykazało patologii.

Od dnia biopsji prostaty, tj. od 20 maja br. zgłasza do dziś znaczne problemy z wypróżnianiem. Wydaje mi się jednak, że gdyby to miał być rak jelita wówczas najpierw powinny być kłopoty z wypróżnianiem a dopiero potem przerzuty do kości. Tymczasem zmiany w kościach były już przed pojawianiem sie kłopotów ze stolcem. Podobna sytuacja dotyczy oddawania moczu. Wg relacji taty, mocz od dnia biopsji oddaje znacznie wolniej.

29 marca 2019 tato miał wykonane TK klatki piersiowej. Nie opisano dokładnie kości.
W poszukiwaniu zmian sklerotycznych wróciłam do przychodni i poprosiłam o uzupełnienie opisu, o ile jest to możliwe. Lekarz się postarał.
Wczoraj odebrałam opis dodatkowy zdjęć z 29 marca . Lekarz uzupełnił go o informację, że na 2 żebrach są zmiany lityczne! Dopisał też, że w kośćcu widocznym na zdjęciach nie ma zmian sklerotycznych. Jestem wściekła, że komentarza o zmianach litycznych żeber nie zrobił od razu, jeszcze w marcu!
Już wtedy dr neurolog być może zauważyłaby, że mamy do czynienia z nowotworem, piszę "być może", bo wtedy tato chodził do neurolog, która widząc PSA 42 ng/ml i 75 ng/ml mówiła, że dwucyfrowe jest nierakowe

Zosiu, mam zamiar zabrać tatę jutro na badania markerów raka jelita i żoładka, czy to dobra ścieżka postępowania?

Lekarka robiąca opis TK szyi zwróciła mi także uwagę na parathormon i zaburzenia pracy przytarczyc, które także mogą byc odpowiedzialne za osteolizę kości.

[Anka]

Jesli Tata ma klopoty z jedzeniem moze nalezaloby sprawdzic co sie dzieje w częsci zołądka, ktora pozostala?
Moze niech Tata najpierw zrobi nieinwazyjny test oddechowy na obecnosc Helicobacter p.?

Dziś wracamy do Twojej porady - na godz. 8 jedziemy do laboratorium na oznaczenie p. ciał w kierunku Helicobacter. Zrobimy także inne markery.


Miłej i spokojnej niedzieli dla wszystkich
Pozdrowienia przekazuję ode mnie i od taty, któremu wyjawiłam pisanie na tym forum

[zosia bluszcz]

Dziś wracamy do Twojej porady - na godz. 8 jedziemy do laboratorium na oznaczenie p. ciał w kierunku Helicobacter. Zrobimy także inne markery.

Oznaczania przeciwciał Helicobacter pylori w krwi w zasadzie się juz nie zleca. Badanie to nie pozwala na odróżnienie przeszlej infekcji od bieżącej.
Wiec zwlaszcza w przypadku Twojego Taty, ktory miał chorobę wrzodową spowodowaną przez tę bakterie, i w związku z tym prawie na pewno będzie mial w krwi przeciwciała, będzie to badanie malo przydatne. A jesli badanie wyjdzie pozytywnie, to wynik będzie musial byc potwierdzony albo przez oznaczenie antygenu w kale, albo przez test oddechowy (sprawdzilam, jest dostępny w Polsce, ale chyba tylko komercyjnie).



Helicobacter pylori (H. pylori) Testing

Why is the blood test for H. pylori antibodies no longer recommended?
The American Gastroenterology Association, the American College of Gastroenterologists, the Infectious Diseases Society of America and the American Society for Microbiology do not recommend the antibody blood test for routine use in diagnosing an H. pylori infection or evaluating its treatment as the test cannot distinguish between a present and previous infection.
A few healthcare practitioners still order this test, but many laboratories have stopped offering it.
If performed and the blood test is negative, then it is unlikely that the person has had an H. pylori infection.
If it is positive, then the presence of a current H. pylori infection should be confirmed with a stool antigen or breath test.
https://labtestsonline.org/tests/helico ... ri-testing

Pozdrowienia dla Taty,
zosia

[Anka]

Zosiu, pozdrowienia przekazane dziękujemy

Twój post odnośnie Helicobacter przeczytałam teraz, wieczorem. W laboratorium pani pobierająca krew zwróciła nam uwagę na to o czym piszesz. Nie zrobiliśmy badania p. ciał. Mamy próbówkę i będziemy w kierunku tej bakterii badać kał.

Już dzisiaj otrzymaliśmy wyniki porannego badania PSA, pomimo iż było wymagane rozcieńczanie próbki, a dotychczas te operacje wykonywano po wysyłce krwi do badań we Wrocławiu.
Jestem zdumiona wynikiem i chcę się podzielić tą informacją.

Otóż potężny spadek PSA w ciągu zaledwie 3 dni, o którym pisałam wcześniej tj. z poziomu 359 ng/ml (laboratorium Diagnostyki, oznaczenie w piątek 21.06.19r.) na 246,317 ng/ml (laboratorium szpitala w Legnicy, oznaczenie w poniedziałek 24.06.19r.) prawdopodobnie wynika z różnic analitycznych. Jeśli jutro onkolog przed podaniem kolejnej dawki Firmagonu pozwoli oznaczyć PSA w szpitalu, będę miała potwierdzenie tego, że różnice między laboratoriami mogą być potężne, gdyż PSA oznaczone dzisiaj w Diagnostyce wyniosło 256,200 ng/ml..

Oczywiście wyżej podany wynik powoduje, że w mojej głowie budzą się czarne myśli o zatrzymaniu spadku PSA a nawet minimalnym wzroście

[wiatger]

Oczywiście wyżej podany wynik powoduje, że w mojej głowie budzą się czarne myśli o zatrzymaniu spadku PSA a nawet minimalnym wzroście

Już kilkakrotnie na tym forum usiłowałem uświadomić piszącym, że przy interpretacji wyników badań laboratoryjnych należy zawsze mieć na uwadze tzw. błąd metody (nie mylić z błędnym wykonaniem badania).
Wspomniany błąd metody, stosowanej w tym samym laboratorium, wynosi co najmniej +/- 10%, a często dużo więcej.
Natomiast różnice w wynikach uzyskanych w różnych laboratoriach mogą dochodzić nawet do +/- 100 %.
Szczególnie dotyczy to badań wykonywanych metodami immunochemicznymi a do takich należy m.in. oznaczanie PSA.
Toteż nie podchodź emocjonalnie do każdego wyniku.
Pozdrawiam

[kemoturf]

oznaczenie w piątek 21.06.19r.) na 246,317 ng/ml (laboratorium szpitala w Legnicy, oznaczenie w poniedziałek 24.06.19r.) prawdopodobnie wynika z różnic analitycznych. Jeśli jutro onkolog przed podaniem kolejnej dawki Firmagonu pozwoli oznaczyć PSA w szpitalu, będę miała potwierdzenie tego, że różnice między laboratoriami mogą być potężne, gdyż PSA oznaczone dzisiaj w Diagnostyce wyniosło 256,200 ng/ml..

Różnica pomiędzy 246 a 256 ng/ml to to tylko kilka %. Wyniki w granicach błędu. Tak jak pisze wiatger ,różnice występują, dlatego monitorowanie zmian PSA najlepiej robić w tym samym laboratorium. Warto też oznaczyć testosteron, aby sprawdzić, na ile Firmagon zadziałał.

[Anka]

PSA :
14.06.2019r.– 397 ng/ml (lab. Diagnostyka)
21.06.2019r.– 359 ng/ml (lab. Diagnostyka)
24.06.2019r.– 246,317ng /ml (lab. Szpital w Legnicy) (spadek o ponad 110ng/ml w ciągu zaledwie 3 dni lub różnica w analityce laboratoriów)
30.06.2019r.- 256,200 ng/ml (lab.Diagnostyka) (wzrost PSA w stosunku do poziomu oznaczonego w szpitlanym laboratorium /lub równica w analityce laboratoriów )
01.07.2019r. – 221,323 ng/ml (lab. Szpital w Legnicy)

Wyniki z 30 czerwca i z dzisiaj tj. z 1 lipca jakby się wyrównały.
Wynik z 30 czerwca trochę mnie niepokoił bo był wykonany po 6 dniach od 24 czerwca i wykazywał "jakby" wzrost.
Ale koniec z tym dzieleniem włosa na czworo! Spada, to spada
Testosteron z 1 lipca 0,46 ng/dl

[Anka]

Podany powyżej wynik testosteronu pochodzi z lab. szpitala w Legnicy.
Poprzedni wynik także z tego samego lab. z dnia 24 czerwca został zapisany w następujący sposób<0,45 ng/dl.
Dzisiaj tato otrzymał kolejną dawkę firmagonu (80 mg) .

[Anka]

Ostatnie badania taty:

Najbardziej aktualna morfologia krwi (20.06.2019):

morfologia%20%2030%20czerwiec%202019.jpg

Badania laboratoryjne wykonane 30.06.2019:

Wapń, sód, fosfor, potas, magnez, fosfataza, d-dimer, kreatynina, mocznik

badania różne 30 czerwiec 2019.jpg

M.in., proteinogram:

proteinogram%2030%2006%202019.jpg

[bela71]

Diagnozować dalej trzeba, ale z tego, co pamiętam z tłumaczenia dokumentacji medycznej, obrazu zaawansowanego szpiczaka mnogiego tu nie ma.

Testosteron jest 5 razy niższy od poziomu kastracyjnego (25 ng/dl), czyli tu jest OK

Dla obu labów krzywa spadkowa PSA jest wyraźna. Odpowiadając na wcześniej zadane pytanie - nie ma jedynie słusznego poziomu spadku PSA. U jednych idzie ostro w dół od razu po pierwszych zastrzykach, u innych spada wolniej. Grunt, żeby zeszło jak najniżej.

Trzymajcie się mocno.

[Anka]

Dzień dobry

Bela to prawda, badania podstawowe nie wykazały obecności szpiczaka mnogiego. Tato , poza zmianami osteolitycznymi, nie miał też innych niepokojących sygnałów, że należy podejrzewać choroby szpiku. Pani hematolog, która nas prowadzi chciała zbadać tatę bardzo dokładnie,żeby wykluczyć także wczesne postacie szpiczaka, więc robiliśmy dodatkowe badania , których wyniki załączam.

[Anka]

Dalsza część badań w kierunku szpiczaka:

[Anka]

Nie wiem jak interpretować wyniki dot. łańcuchów lekkich kappa i lambda w moczu, skoro obliczenie ich stosunku jest niemożliwe, gdyż znajdują sie poza zakresem referencyjnym ...

Pokrótce napiszę jeszcze jak wygląda ciąg dalszy leczenia taty.
Wspomniałam ,że tato nie przeszedł RT. Tak się stało ... To był bardzo trudny czas i bardzo przykre doświadczenie zarówno dla niego jak i dla mnie. Przedwczoraj podpisał oświadczenie o tym, że rezygnuje. Niestety jego ciało nie pozwala mu na rozpoczęcie tej drogi leczenia.

Zgodnie z zaleceniami konsylium tato miał konsultacje u chirurga szczękowego. W jego ocenie należałoby wstrzymać podanie bisfosfonianów a w pierwszej kolejności wyciąć stare zęby usunąć mostek zrobić protezę i dopiero wtedy rozpocząć wlewy. Uzębienie taty jest złe. W końcu to uzębienie palacza. Jednak dr Nazar (WCO) sugerował odrzucenie takiej kolejności , wyraził się dość ostro,że "temu facetowi należy ratować kości i jak najszybciej zająć się chorobą nowotworową a nie estetyką jamy istnej". Określił,że skoro w tych zębach które sa próchnicy nie ma, to należy rozpocząć jak najszybciej terapię . Zalecił stosowanie po każdym posiłku płukania jamy ustnej środkiem , którego nazwy teraz nie pamiętam , ale jest on powszechnie stosowany przez stomatologów.

Wyniki badań krwi poszerzyliśmy o dodatkowe marker za radą zarówno Pani Radiolog wykonującej TK kręgosłupa szyjnego jak i pod wpływem artykułów , które wcześniej przesłała Zosia, za co bardzo dziękuję.

Poniżej załączam wyniki, czekamy jeszcze na proGRP i AFP.

[Anka]

i tu kolejne markery.
Do listy dołączymy za jakiś czas wyniki testu na obecności helicobakter

markery nowotw. + OB.jpg

[Anka]

Witam ponownie. Jutro mamy planowaną wizytę u urologa. Uprzejmie proszę o podpowiedź czy flutamid należy zażywać przez cały czas trwania hormonozależności nowotworu, czy lek należy odstawić po pewnym czasie od włączenia, jak to ma miejsce w naszym przypadku, Firmagonu?

[kemoturf]

czy flutamid należy zażywać przez cały czas trwania hormonozależności nowotworu, czy lek należy odstawić po pewnym czasie od włączenia, jak to ma miejsce w naszym przypadku, Firmagonu?

Flutamid to bloker receptorów androgenowych I generacji, podobnie, jak często skuteczniejszy bicalutamd. Firmagon to anatagonista LHRH, lek odpowiedzialny za redukcję poziomu testosteronu w organizmie, przez blokowanie wydzielania hormonu luteizującego LH. Tak więc jeden z leków redukuje poziom testosteronu a drugi blokuje receptory wrażliwe na jego pozostałości, a właściwie na jego bardziej reaktywną formę, DHT.
Działanie obu leków się uzupełnia. Zarówno flutamid, jak bicalutamid można stosować przez cały czas leczenia, co ma uzasadnienie w trudniejszych przypadkach raka mocno zaawansowanego. Jeśli wystarcza sam analog lub antagonista i PSA jest niskie i stabilne to nie stosowałbym blokera androgenowego, pozostawiając tę opcję na później. Należy zwrócić uwagę na silną hepatoksyczność leku i przy dłuższym stosowaniu, dlatego należy kontrolować czynności wątroby.

[Anka]

Flutamid to bloker receptorów androgenowych I generacji, podobnie, jak najczęściej skuteczniejszy Bicalutamid. Firmagon to anatagonista LHRH, lek odpowiedzialny za redukcję poziomu testosteronu w organizmie, przez blokowanie wydzielania hormonu luteizującego LH. Tak więc jeden z leków redukuje poziom t. a drugi blokuje receptory wrażliwe na pozostałości t, a właściwie na jego bardziej reaktywną formę DHT.
Działanie obu leków się uzupełnia. Zarówno Flutamid, jak Bicalutamid można stosować przez cały czas leczenia, co ma uzasadnienie w trudniejszych przypadkach raka mocno zaawansowanego. Jeśli wystarcza sam analog lub antagonista i PSA jest niskie i stabilne to nie stosowałbym blokera androgenowego, pozostawiając tę opcję na później. Należy zwrócić uwagę na silną hepatoksyczność leku i przy dłuższym stosowaniu, dlatego należy kontrolować czynności wątroby.

Podziwiam Ciebie i pozostałych Forumowiczów za ogarnianie tematu....
Czy dobrze rozumiem, że w przypadku mojego taty lepiej będzie przez jakiś czas kontynuować przyjmowanie tego duetu leków?
Poza tym czytając powyższą wypowiedź zdałam sobie sprawę, że pomimo stosu badań zapomnieliśmy/zapomniałam o zbadaniu wątroby

Dziś rano wysłałam wszystkie wyniki taty do dr hematolog.
W ekspresowym tempie otrzymałam pisemny komentarz dot. sytuacji: szpiczaka nie ma w żadnej postaci.

Dzwoniłam, żeby przekazać tacie tę informacje, ale serce mi pęka, bo jest strasznie smutny. Nie cieszy go nic. Wszystko zaczyna przypominać jakąś beznadziejną farsę: tato ma coraz lepsze wyniki, ale wszyscy się cieszą, tylko nie on, bo czuje się coraz gorzej...

Kilka tyg. temu dwaj niezależni urolodzy powiedzieli mi, że kiedy tato dostanie leki obniżające PSA zobaczę jaki będzie miał przypływ energii. Tato leki dostał, ale energia nie przypłynęła.
Potem pani psychoonkolog powiedziała, że na efekty w postaci poprawy formy i samopoczucie trzeba poczekać , żeby leki zadziałały i żeby tato mógł zobaczyć na wynikach jak spada PSA. Leki zadziałały, PSA spada, a tato coraz gorzej się czuje i na ciele, i na duchu
Potem miała być RT, ale organizm się nie nadaje, więc poprawy nie ma - boli dalej.
Teraz znowu zielone światło na podanie Docetaxelu, ale nie wierzę już, że może być lepiej. W końcu to "chemia", którą ciężko sie znosi.
Tato zwiększył tramal z 2 x100mg/dobę do 3 tabletek. Ale guzik, ból jest trudny do zniesienia. Powoduje kłucie w żebrach, które utrudnia oddychanie.

[bela71]

Obserwujac leczenie pacjentów z trzycyfrowym czy większym PSA, widzę, że jeśli ładnie spada (co bedzie widać po jakichś 2-4 miesiącach), zwykle się odstawia antyandrogen, żeby go mieć w zapasie.

Do całego stresu związanego z chorobami i wyczerpania (ból strasznie wyczerpuje siły) dołożył się właśnie kolejny czynnik - tata przechodzi nagłą, sztucznie wywołaną andropauzę.

Trafiłaś może na ten artykuł streszczający kwestie zmęczenia w chorobie nowotworowej?

Zespół zmęczenia związany z nowotworem
https://ptok.pl/edukacja/artykuly/zespo ... nowotworem

[kemoturf]

Czy dobrze rozumiem ,że w przypadku mojego taty lepiej będzie przez jakiś czas kontynuować przyjmowanie tego duetu leków?

Ja bym tak zrobił. Przynajmniej przez 2 miesiące, do czasu spadku testosteronu do poziomu kastracyjnego (20 ng/dl) i znaczącego spadku PSA, który zakładam, nastąpi.

Poza tym czytając powyższą wypowiedź zdałam sobie sprawę, że pomimo stosu badań zapomnieliśmy/zapomniałam o zbadaniu wątroby
Dziś rano wysłałam wszystkie wyniki taty do dr hematolog.

Badanie ALT, ASP, Albumina w normie, więc na ten moment problemu nie ma, ale temat trzeba monitorować przy przyjmowaniu leku.

Dzwoniłam, żeby przekazać tacie tę informacje, ale serce mi pęka, bo jest strasznie smutny. Nie cieszy go nic. Wszystko zaczyna przypominać jakąś beznadziejną farsę: tato ma coraz lepsze wyniki, ale wszyscy się cieszą, tylko nie on, bo czuje się coraz gorzej...
Kilka tyg. temu, dwaj niezależni urolodzy powiedzieli mi, że kiedy tato dostanie leki obniżające PSA zobaczę jaki będzie miał przypływ energii. Tato leki dostał, ale energia nie przypłynęła.

To najczęściej siedzi w głowie. Może regularne sesje z psycho-onkologiem, wiem, że niektórzy sobie chwalą takie sesje. Leczenie lekami to tylko mała część sukcesu. Najbardziej leczy głowa, która jeśli jest chora, to całe zawiadywane przez nią ciało też choruje. Wiem po sobie, że czasami lekko nie jest, ale należy znaleźć hobby, wielu starszych panów uprawia działki, codziennie ruszać się na powietrzu, wyjechać na dłużej a nawet zalać pałę . Grunt, żeby odreagować i zacząć żyć do przodu, a nie brnąć w grajdoł choroby.

Teraz znowu zielone światło na podanie Docetaxelu , ale nie wierzę już, że może być lepiej. W końcu to "chemia", którą ciężko sie znosi.

Chemioterapię wielu przechodzi bardzo znośnie - poczytaj wątki "zchemizowanych" forumowiczow. Niektórzy przechdzą ją ciężko, ale są opcje zmniejszenia dawki i przyjmowania wlewow częściej, z podobnym skutkiem. Tato też może być leczony Zytigą.

Tato zwiększył Tramal z 2 x 100 mg/dobę do 3 tabletek. Ale guzik ! ból jest trudny do zniesienia. Powoduje kłucie w żebrach, które utrudnia oddychanie.

Może trzeba lepiej dobrać lek, są poradnie leczenia bólu. Uwaga na opioidy, bo mogą wyeliminować chorego z programu lekowego Zytiga/Xtandi.
viewtopic.php?f=38&t=2752

[Anka]

Dzień dobry
dzisiaj jakoś zrobiło się lepiej
Dziękuję za Wasze wsparcie, za to, że mogę się tu wygadać, biadolić, ale także dać upust panice!

Bela, nie miałam pojęcia o istnieniu takiego zjawiska..., dziękuję za link.

Dziś odwiedziliśmy z tatem poradnię chemioterapii w Miedziowym Centrum Zdrowa.
Nie pisałam Wam o tym wcześniej, ale chcieliśmy za wszelką cenę zrezygnować z leczenia onkologicznego w Legnickim szpitalu specjalistycznym.
Lekarka zachowała się okropnie, mimo że podobno jest najlepsza. Wiem, że to nie przesądza o tym, jakim jest fachowcem, ale ważna jest relacja z pacjentem. Mój tato nie moze się bać lekarza, który go leczy, lekarz nie ma prawa pokrzykiwać na pacjenta. Zresztą już raz byliśmy u pulmonologa, który pośrednio nazwał tatę kretynem! Ja także, jako osoba wspierająca, chcę czuć się bezpiecznie. Nie chcę czaić się z zadawaniem pytan.
Postanowiliśmy więc, że jeśli to tylko będzie możliwe, wracamy do DCO.
Okazało się jednak, że za miedzą, w pobliskim Lubinie, jest o niebo lepiej
Lekarz był miły, rozmowny, sumiennie przejrzał wyniki, nie pokrzykiwał na nas - wszytko odbyło się po ludzku.

Zaproponował utrzymanie hormonoterapii + bisfosfoniany. W okresie kiedy nastąpi hormonooporność proponuje podanie Zytigi i dopiero w ostatnim rzucie, jeśli Zytiga nie zadziała, Docetaexel.
Co o tym sądzicie? W DCO polecają wczesną chemie + bisfosfoniany + hormonoterapia.

[Piotres]

Lekarka zachowała się okropnie, mimo, że podobno jest najlepsza. Wiem, że to nie przesądza o tym, jakim jest fachowcem, ale ważna jest relacja z pacjentem. Mój tato nie moze się bać lekarza, który go leczy, lekarz nie ma prawa pokrzykiwać na pacjenta. Zresztą już raz byliśmy u pulmonologa, który pośrednio nazwał tatę kretynem! Ja także, jako osoba wspierająca, chcę czuć się bezpiecznie. Nie chcę czaić się z zadawaniem pytan.

Polecam pismo do dyrektora placówki i równocześnie Oddziału NFZ + Rzecznik Praw Pacjenta (kopie skargi do wszystkich).
https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/zal ... yc-skarge/
Nie trzeba nawet wychodzić z domu bo można ją złożyć za pomocą ePUAP albo e-mailem. Jeśli nikt nie będzie reagować to sytuacja sama z siebie się nie zmieni.

[Anka]

Dzisiaj otrzymaliśmy dwa ostatnie wyniki z kompletu markerów nowotworowych, ktore tato mial wykonane pod wpywem lektury artykułów, do ktorych linki podala Zosia.
Odbiór wyników zakończył dobrą passę.

NSE wynosi 18,85 ng/ml przy normie od 0 do 16.30
proGRP 145 pg/ml przy normie od 21,5 do 77,7 pg/ml.

Przerzuty do płuc? Dodam, ze nerki pracują normalnie

[zosia bluszcz]

Anka,
W tej sytuacji moze jeszcze Tata zbadałby SCC-Ag?


Pro-gastrin-releasing peptide (ProGRP) as a biomarker in small-cell lung cancer diagnosis, monitoring and evaluation of treatment response

Table 1

Criteria of lung cancer histological diagnosis

Histological type - Criteria - Correct classification (%)

NSCLC
SCC≥2 ng/mL and ProGRP<100 pg/mL 97.9%
SCC<2 ng/mL and ProGRP<100 pg/mL and CYFRA 21-1>3.3 ng/mL 92.8%
SCC<2 ng/mL and ProGRP<100 pg/mL and CEA>5 ng/mL 95.3%

SCLC
SCC<2 ng/mL and ProGRP≥100 pg/mL and NSE≥35 ng/mL 91.4%
SCC<2 ng/mL and ProGRP>150 pg/mL 90.5%

AD
SCC<2 ng/mL and ProGRP<100 pg/mL and CEA>5 ng/mL 85.8%

SQC
SCC≥2 ng/mL and ProGRP<100 pg/mL and CA 125<100 U/mL and CYFRA 21-1≥3.3 ng/mL 79.5%

Note:
Adapted from Liu L, Teng J, Zhang L, et al. The combination of the tumor markers suggests the histological diagnosis of lung cancer. Biomed Res Int. 2017;2017:9.56

Abbreviations:
NSCLC, non-small-cell lung cancer; SCLC, small-cell lung cancer; AD, adenocarcinoma; SQC, squamous carcinoma.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5716401/

[Anka]

Zosiu, zbadamy, zbadamy wszystko co trzeba. Jestem w aucie, jedziemy do dr Tupikowskiego, zapytam go tez o skierowanie na TK klatki piersiowej, poprzednie bylo zrobione 29 marca 2019 i zostalo opisane srednio dobrze - pisujacy zdjecia lekarz nie napisał o istniejacych juz wtedy zmianach osteolitycznych, co uzupełnił 27 czerwca, szukajac na moja prośbę zmian osteosklerotycznych, Bóg wie, co jeszcze przeoczyl...

[Anka]

Czytam artykuł "GRP/proGRP - nowy marker nowotworowy" E. Wójcik Jan Kanty Kulpa, w którym autorzy pisza, że
"w badaniach immunohistochemicznych wykazano takze ekspresje GRP w komorkach nowotworowych roznych narzadow, m. in., u 62% chorych na raka okreznicy, u 59% z gruczolakiem przewodowym trzustki, u 60% CHORYCH NA RAKA STERCZA, oraz u 39% chorych na raka piersi." (....)
" U doroslych zdrowych osobnikow brak jest ekspresji receptora GRP (GRP-R) w prawidlowych komórkach nabłonkowych pluc, stercza, czy okreżnicy, natomiast stwierdza sie ja w większości komórek neuroendokrynnych tych narządów ORAZ W NOWOTWORACH".

Skoro moj tato ma b. wysokie PSA, to moze to pro GRP nie pochodzi z płuc...

[zosia bluszcz]

NEPC (neuroendokrynny rak prostaty SCC) charakteryzuje sie b. wysoką agresywnoscią przy b. niskim PSA.

[Anka]

Witam się z Wami serdecznie.
Naszego wojowania z rakiem ciąg dalszy wygląda tak, jak jazda rollercoaster'em: raz na gorze, raz na dole i to z różnych powodów. Albo wyniki są dobre, albo złe, albo lekarz to człowiek, z którym nadajemy na jednych falach albo nie nadajemy i chętnie pozagryzalibyśmy się wzajemnie.

W czwartek tato był w MCZ. Było ok -tak, jak napisałam wyżej. Do południa i w południe czyli podczas wizyty w MCZ nasz "rollercoaster" był jeszcze na górze, ale zaraz potem spadliśmy na "dno".
Po całkiem przyjemnej wizycie w Miedziowym Centrum pojechaliśmy na wizytę do Tupikowskiego - urologa z DCO.
Przed wizytą odebrałam wyniki taty, które budziły mój niepokój, zresztą wiecie dlaczego (dyskusja powyżej).

Do dr T. z DCO jechaliśmy, ponieważ chemioterapeutka z legnickiego szpitala kazała zapytać urologa, czy mamy odstawić flutamid, bo ona nie wie i czy tato może zażywać lek przeciwko POChP, bo ona tego też nie wie, a lek ten trzeba stosować ostrożnie przy problemach z oddawaniem moczu.

Wizyta u urologa zaplanowana na godz. 16 przesunęła się na 18 z powodu koszmarnego korka na autostradzie Zresztą jakie to ma znaczenie... Wizyta u urologa miała dla mnie znaczenie mocno psychologiczne. Spokojna rozmowa z człowiekiem konkretnym i zorientowanym w temacie bez ponaglania, że nie mamy już czasu, to teraz wręcz relaks z górnej półki.

Podsumowując wizytę urologiczną:
-> tato ma odstawić flutamid (zrobione),
-> ma zażywać 1 miarkę Megali na poprawę apetytu (zażywa),
-> na POChP ma zażywać wszystkie leki (zażywa),
-> Tramal =tramadol ma zamienić na Accordeon =oksykodon (nie ma zgody taty).

Doktor po wysłuchaniu całej opowieści o tym jakie badania zrobiliśmy tacie, i że załatwialiśmy je prywatnie aby wykluczyć szpiczaka, nazwał to stratą czasu, Mówił, że mógł nam pomóc w DCO...
Bolesna "diagnoza". W mojej głowie zasiało się na stałe ziarno niepokoju, że opóźniam leczenie. Ponadto niby niepotrzebne badania, ale przecież sama tego nie wymyśliłam, tylko takie miałam wytyczne z konsylium...

Pan doktor doszedł do jeszcze jednego wniosku.
Otóż analizując spadek PSA uznał, że jest zdecydowanie za wolny.
Powiedział, że może być tak, że w organizmie taty jest już obecna kolonia (dokładnie tego słowa nie pamiętam może klon?) komórek hormonoopornych i należy wdrożyć leczenie Docetakselem. Namawiał nas na kontynuowanie leczenia w DCO lub w ich filii w Legnicy, bo są tam dobrzy lekarze.

Ponadto omówiliśmy kwestię uzębienia. Lekarz powiedział, że z chemioterapeutą mamy omówić możliwość podania leków Prolia lub Xgeva, odpłatnie lub byc może w ramach programów lekowych, jeśli takie DCO prowadzi, bo prawdopodobnie te leki nie spowodują takiego ryzyka jak kwas zoledronowy. Wizytę w poradni chemioterapii DCO mieliśmy zaplanowaną na następny dzień.

Jest piątek. Tato wsiada do auta i jedziemy do DCO. Jestem przekonana,że wiozę go do fachowca, który zgodnie z mottem DCO będzie leczył go "wiedzą i sercem". Na dzień dobry mieliśmy deja vu z poradni chemioterapii z Legnicy: lekarz wizytę rozpoczyna z kwaśną miną korygując nas gdzie mamy usiąść, bo źle wybraliśmy taborety i to jest nasza pierwsza wpadka wobec majestatu medyka.
Potem mamy jawne grymasy: "no i co ja mam z panem zrobić, przecież tu jest proces rozsiany? "czego pan ode mnie oczekuje?" "zdaje pan sobie sprawę ,że choroba się nie cofnie? " "dlaczego przyszliście tutaj a nie gdzieś bliżej?" Tato milczy. Serce mi pęka, bo wyglądał jakby go ktoś napadł. Patrzył tylko w moją stronę szukając pomocy.
Tym razem, w odróżnieniu od poradni chemioterapii w Legnicy, nie zatkało mnie. Stać mnie było na pytania - pytania stale powtarzane w odniesieniu do wszystkiego, co wg mnie wymagało wyjaśnienia. Ta rozmowa z tym konkretnym lekarzem była najgorszą jaką zaliczyłam.

Powiedziałam, że byliśmy w MCZ i jaki tam proponują schemat leczenia. Raziło mnie to, że z uśmiechem mówił, że tato nie nadaje się do objęcia programami lekowymi. Zapytałam dlaczego? Bo ma Gleasona 8. Poprawiłam lekarza, że to 7! Sprawdził, ale za wygraną nie dał, powiedział, że tato nie ma sprawności wg WHO 0. Zapytałam dlaczego dnie ma? Co ma robić, żeby miał 0. Powiedział, że musi być pacjentem bezobjawowym, takim jak ja i on, a ojciec nie jest. Nie zgadzam się z tym. Tato odczuwa ból, czasem znacznie nasilony, ale sam prowadzi auto, sam chodzi, sam je, sam się ubiera, myje, więc do licha dlaczego nie ma 0? Ma pracować? Ale gdzie? Jest na emeryturze! Robi to co lubi, rozwiązuje krzyżówki i jeździ do piekarni po świeży chleb! Ma się zapisać do urzędu pracy i szukać roboty żeby być WHO 0?!
Dyskusja skończyła się tym, że szanowny pan lekarz huknął na mnie, że na moje życzenie on nie będzie fałszował dokumentów!
Bo jak mówi, że zera nie ma, to nie ma i jak chcą fałszować to niech fałszują w Lubinie. Poddałam się, bo pomyślałam, że faktycznie jeśli trzeba będzie, po abirateron pojedziemy do Lubina.
Lekarz kazał mi pójść do poradni medycyny paliatywnej po leki narkotyczne. Pytam dlaczego? Bo ojciec ich wymaga. Odmówiłam wspólnie z tatem.
Żadnych leków tego typu nie weźmie (na razie). Ale w tym momencie wróciłam do abirateronu i mówię, że skoro pan wypisuje te leki to znaczy, że to wykluczy tatę z programu lekowego jeśli będzie je cały czas zażywał. Potwierdził i poprawił mnie, że wystarczy jedno podanie, żeby wykluczyć pacjenta. Moim zdaniem to bzdura.

Potrzebuję WAS do oceny prawdziwości jego kolejnego stwierdzenia. Otóż w Lubinie w MCZ lekarz powiedział, że zamiast DX tacie można podać od razu abirateron. Tymczasem ten człowiek z DCO twierdzi, że nie!, że najpierw musi być DX. Więc jak to jest?
Jaka jest kolejność podawania leków, może być najpierw DX potem abirateron lub odwrotnie?
Proszę, nie odsyłacie mnie do programu, bo czytałam go klika razy, ale tego co tam jest napisane nie rozumiem, nie dociera to do mnie i dlatego proszę o wykład "łopatologiczny".

W trakcie rozmowy podjął decyzję zaproponowal wlewy DX w małych dawkach co tydzień.
W tym momencie zwrócił się do taty z pytaniem "i co? zgadza się pan?" tato odpowiedział "ale na co?", no i wkurzył tym lekarza na maxa!
Ja od razu wtrąciłam, że oczekuje, iż tacie wyjaśni spokojnie i rzeczowo co to jest, czego tato ma się spodziewać, jak będzie się czuł i co będzie jak tato się nie zgodzi. No szok po prostu, że pacjent chce takich wyjaśnień! Odpowiedź była krótka: będzie się pan czuł osłabiony a jak pan się nie zgodzi, to choroba się rozsieje. Tato pytająco spojrzał na mnie. Czułam, że nadal nie wie o co chodzi, ale powiedziałam, że na taki schemat myślę, że możemy się zgodzić.
W czasie tego spotkania lekarz przynajmniej dwa razy powiedział: "to wszystko mnie już męczy". To wszystko = my i nasze pytania
Powiedział, że ja niczego nie rozumiem, że wiem to i owo, ale nie potrafię tych klocków poskładać razem. Więc kilkukrotnie potwierdziłam, tak ma pan rację i przychodzimy do pana jako do fachowca, żeby pomógł mi pan te "klocki" poskładać". Odpowiedział "o nie! proszę pani ja tego nie zrobię!". Ppytam, dlaczego? "Bo ja jestem onkologiem klinicznym"... : /

Była jeszcze, mocno mówiąc "dyskusja" na temat bisfosfonianów. Równie beznadziejna. W tym obszarze nastąpiła między mną a lekarzem najostrzejsza wymiana zdań. Niemal każdy lek z tej grupy powoduje b. często duszności - to wynika z ulotki, ktorą przeczytałam. Pytam więc, co należy zrobić i jak przygotować się (pomijam stomatologa) w przypadku taty, który ma POChP 4 stopnia. Odpowiedź: nie wiem. Pytam, jak to pan nie wie? a kto poda te leki? No ja - odpowiada lekarz. Więc pytam dalej o to co będzie jak pojawią się duszności, czy można mieć konsultacje pulmonologiczne w DCO.
Krzyknął ma mnie, że w DCO nie ma pulmonologa. Ja nie byłam dłużna i wrzasnęłam, że za naszymi plecami jest cały blok leczenia płuc i co? nie ma tam żadnego pulmonologa, który może się wypowiedzieć? Poprawił mnie, że tam nie ma pulmonologów tylko lekarze leczący raka płuc - podał nazwę tej profesji, ale nie pamiętam "rakarze"?
W końcu wyjął własny telefon i zadzwonił bezpośrednio do swojego kolegi "od płuc", który skonsultuje tatę w przyszłym tygodniu. Spodziewam się jednak, że to będzie kolejna droga krzyżowa. Powiedziałam, że nie jestem zadowolona z wizyty, że takie zachowanie jest dla mnie absurdalne, że nie ma czasu i chyba tez chęci wyjaśnić nam wszystkiego. Odpowiedział, że to mi się tak wydaje i dodał, ze jest już tym zmęczony!

Był to lekarz o urodzie dr House'a ze znanego serialu, tylko młodszy niż serialowy lekarz. Nie wiem czy jest mądry, ale na pewno nie podszedł do taty z sercem. Dostało się też dziewczynie, która była przy nim i wypisywała skierowania, bo nie dosłyszała,że tato DX przyjmie w 4 dawkach w miesiącu a nie na raz.


Wspominając wizytę kipię ze złości. Mój tato od zawsze był człowiekiem ugodowym. Jeśli ktoś by na niego napluł, on tylko wytarłby się i poszedł dalej bez odwetu. Ja mam ochotę na odwet. Mam ochotę na złożenie skargi, jeśli nie oficjalnej to przynajmniej zawiadomiłabym dyrekcję DCO, że tak nie powinno być. Ale jestem na przegranej pozycji. Muszę liczyć się z tym, że kiedyś jeszcze u tego lekarza wylądujemy, a na ten moment nie mam żadnych dowodów.
Ten brak dowodów powoduje, że czuję iż mam związane ręce. Zastraszona sekretarka tego lekarza mogłaby zeznać, że wcale tak nie było jak mówię.
Nie wiem czy tak zrobię, bo być może moje emocje ostygną być może to, o czym myślę jest przestępstwem, ale myślę o dyktafonie.

Nie wiem czy ktoś z Was da rade przebrnąć przez mojego posta, jeśli tak to chylę czoła i liczę na to, że może od Was dostanę pouczenie, może ja się źle zachowuję? Nie wykluczam tego. Jestem jak szczur w potrzasku i zagryzłabym wszystkich i wszystko co jest niemiłe dla mojego taty!

[kinaszle]

Aż mi się zrobiło gorąco z nerwów jak przeczytałem opis tej Waszej ostatniej potyczki.
Komentarz mój jest tylko taki, że człowiekiem i lekarzem powinno się być a nie bywać. Pamiętam kogoś, kto mówił, że jeżeli nam chleb nie smakuje z danej piekarni to poszukujemy innej. Jeżeli kafelkarz jest nierzetelny - zbieramy opinie i zatrudniamy fachowca. Więc szukajcie właściwych ludzi lub do nich wracajcie - choćby metodą prób i błędów!

Z innych rzeczy, to taka impresja, że gdyby Tacie nasilała się duszność to oczywiście doraźne leki wziewne są potrzebne a koncentrator tlenu można wynająć odpłatnie lub jeżeli tata byłby zgłoszony do któregoś z domowych hospicjów, to mógłby go od nich dostać - wypożyczyć za darmo.

I dodatkowo: pomimo że "w instrukcjach obsługi leków" piszą, że dany lek może zaostrzyć istniejącą przewlekłą chorobę to nie jest to w 100% przekreślenie możliwości jego zastosowania, tylko nakaz wdrażania go z należytą uwagą.
Pzdr i trzymaj się, bo dzielnie walczysz z systemem. Szacunek i ukłony.