Tata 67l. PSA175ng/ml BxGl.3+4cN1M1bHT>DXhsr>ABI RIP 2020

[Czarnabe]

Anka, Twój tata ma szczęście, że ma taką córkę, życzę Wam, żeby choroba się zatrzymała i żebyście spędzili z tatą jak najwięcej czasu w dobrej formie.
Dziekuje, za ten post, dowiedziałam się z niego co to znaczy WHO 0 *) taki zapis ma mój mąż w swojej karcie leczenia. Myślałam, że to jakiś symbol choroby a tu taka ważna rzecz.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za tatę






____________________
*) FYI
ECOG = WHO = Zubrod score
ECOG PERFORMANCE STATUS / SCORE
0 Fully active, able to carry on all pre-disease performance without restriction
1 Restricted in physically strenuous activity but ambulatory and able to carry out work of a light or sedentary nature, e.g., light house work, office work
2 Ambulatory and capable of all selfcare but unable to carry out any work activities; up and about more than 50% of waking hours
3 Capable of only limited selfcare; confined to bed or chair more than 50% of waking hours
4 Completely disabled; cannot carry on any selfcare; totally confined to bed or chair
5 Dead
ECOG Performance Status
Developed by the Eastern Cooperative Oncology Group, Robert L. Comis, MD, Group Chair.*
-zb

[Anka]

Witam wszystkich.
Dziękuję za zrozumienie - może jednak nie jestem furiatką

Wczoraj kontaktowałam się z p. koordynator z DCO. Starała się mi pomóc. Dostałam info, że lekarze chemioterapeuci z Wrocławia przyjmują w legnickim szpitalu w poniedziałek od 14 do 19. Pojechaliśmy tam po południu, ale niestety nikogo nie było... Szpitalny klucznik powiedział, że dzisiaj nie było nikogo, bo nikt nie pobierał kluczy do gabinetow
Być może uganiam się za własnym ogonem szukając kogoś kto będzie miły i dobry? Może trzeba iść do kogokolwiek?

Zapisałam nazwiska lekarzy, który wg p. koordynator są pracownikami DCO i jednocześnie przyjmują w Legnicy. Jedna z tych osób udziela konsultacji prywatnie - oczywiście nie byłabym sobą gdybym nie umówiła sie na wizytę. Dziś po godz 17 mam zaplanowaną wizytę. Zobaczymy czego sie dowiem.

Proszę o pomoc w zrozumieniu na czym polega chemioterapia.
Otóż, tato ma zalecony DXC w zmniejszonych dawkach podawanych co tydzień. Co tydzień będzie się kontrolował badaniami, jak jego organizm reaguje na lek.
Na czym polega podawanie kolejnych dawek? Czy dobiera się je do wyników pacjenta i dobry chemioterapeuta to taki, który porządnie obliczy kolejną dawkę? Czy to on decyduje o zwiększeniu lub zmniejszeniu ilości leku? Czy tak się nie robi? Niczego się nie oblicza, dawki nie są zmienne a leczenie albo "leci" do przodu, albo jest przerywane?


Jaka wg Was powinna być kolejność podawania leków?
Najpierw Docetaxel a później abirateron?
Czy powinno się to zrobić odwrotnie?
Czy abirateron jest równie skuteczny jak Docetaxel, ale jest równocześnie łagodniejszy dla organizmu?
Czy po leczeniu abirateronem (gdyby był podany w pierwszym rzucie) można wrócić do Docetaxelu?

Dr Tupikowski napisał w karcie konsultacyjnej taty: konieczna pilna konsultacja onkologiczna i włączenie docetaxelu. Biorąc pod uwagę relatywnie niewielki spadek stężenia PSA w surowicy leczenie abirateronem przed DCX daje niewielką szansę na istotną poprawę stanu klinicznego."
[/color]
W ostatnim zdaniu lekarz pisze daje niewielką szansę na istotną poprawę, ale kiedy ja to czytam, chcę dać mojemu tacie tę niewielką szansę, chcę żeby odczuł chociaż odrobinę poprawy...
Ale Wam nie muszę przecież tego wyjaśniać

[kemoturf]

Proszę o pomoc w zrozumieniu na czym polega chemioterapia.
Otóż, tato ma zalecony DXC w zmniejszonych dawkach podawanych co tydzień. Co tydzień będzie się kontrolował badaniami, jak jego organizm reaguje na lek.
Na czym polega podawanie kolejnych dawek? Czy dobiera się je do wyników pacjenta i dobry chemioterapeuta to taki, który porządnie obliczy kolejną dawkę? Czy to on decyduje o zwiększeniu lub zmniejszeniu ilości leku? Czy tak się nie robi? Niczego się nie oblicza, dawki nie są zmienne a leczenie albo "leci" do przodu, albo jest przerywane?

Zmniejszona dawka DX daje mniejszą toksyczność przy zachowaniu porównywalnej skuteczności i podobnego czasu przeżycia. Dawek się nie zmniejsza i nie dobiera w zależności od wyników. Procedura i dawkowanie jest z góry zaplanowane i wynika z badań klinicznych przeprowadzonych na tę okoliczność.
Nie ma tu miejsca na eksperymentowanie. Opóźnia się kolejną dawkę lub w ogóle przerywa leczenie, gdy bieżące badania krwi wypadają negatywnie lub gdy całkowicie brak jest odpowiedzi na leczenie.
Polemizowalabym z tak kategorycznymi stwierdzeniami dot. modyfikowania dawek DX - patrz wątek Czarnabe. -zb

Jaka wg Was powinna być kolejność podawania leków?
Najpierw Docetaxel a później abirateron?
Czy powinno się to zrobić odwrotnie?
Czy abirateron jest równie skuteczny jak Docetaxel, ale jest równocześnie łagodniejszy dla organizmu?

Abirateron i Doxetaxel to inaczej działające leki i inny rodzaj leczenia.

Abirateron (Zytiga), to bloker receptorów androgenowych, lek z grupy lekow hormonalnych (ADT drugiej generacji).

Docetaxel (taxotere), to lek z grupy taksanów stosowanych w ramach chemioterapii.

Co jest bardziej skuteczne, i w jakich okolicznościach, jest trudne do stwierdzenia, gdyż, niestety, każdy rak jest inny.
Z reguły u nas próbuje się w przypadku wystąpienia hormonoodporności leczyć DX, a potem A. Ale DX rowniez nie zawsze jest skuteczny.

Badania pokazują, że pacjenci z ekspresja genowa w receptorach AR, AR-V7 mają gorszą odpowiedź na leczenie Enzalutamidem lub Abirateronem. podczas gdy ta sama ekspresja genowa nie ma większego znaczenia dla skuteczności taksanów, np. Docetaxelu.
Tak więc, zeby móc odpowiedzieć na Twoje pytania należałoby zrobić badanie CTC i oznaczyć AR (ale te badania są płatnie i nietanie).

Jest wiele innych mechanizmów, ktore mogą rzutować na odpowiedz na leczenie. A poniewaz niektore z tych mechanizow ciągle nie są do końca zbadana, nie wiemy, ktory lek może jest bardziej skuteczny, w jakich okolicznościach i dlaczego.

Czy po leczeniu abirateronem (gdyby był podany w pierwszym rzucie) można wrócić do Docetaxelu?

Do DX można wrócić, nawet kilkakrotnie. Do A. nie.
Program lekowy A. i Enzalutamidu ma sporo ograniczeń. Rownież, choć nie zawsze występuje odporność krzyżowa, po A. nie można podawać E. i odwrotnie.
Warto przejrzeć kryteria podawania tych lekow. Wyciągi zrobiła Zosia w dziale "O czym powinniśmy wiedzieć przed, w trakcie, po leczeniu"

[Anka]

Kemoturf serdecznie dziękuję za zrobienie porządków w mojej głowie i rozjaśnienie na czym to wszytko polega
Zasady programów lekowych mam wydrukowane, czytam, ale co z tego jeśli nie rozumiem

Wczoraj byłam na wizycie u prof. Andrzeja Küblera, który prowadzi poradnię leczenia bólu. Otrzymaliśmy schemat kombinacji podawania leków z rożnych grup, aby pomóc tacie. Profesor zakwalifikował też tatę do leczenia medyczną marihuaną (rusza taki projekt).

Byliśmy też w klinice stomatologicznej. Przed podaniem bisfosfonianów i DX tato musi mieć wykonaną sanację jamy ustnej. Stare zęby palacza są po prostu brzydkie, ale największy problem to torbiel w dziąśle. Termin mamy na wtorek, dzięki sercu pani chirurg, która pozmieniała grafik dla taty, bo w normalnym trybie mógłby mieć ten zabieg dopiero we wrześniu.

Dostałam rownież skierowanie do specjalistycznej poradni żywieniowej. Jedziemy tam po jakieś "galaretki" o wysokiej kaloryczności .

Teraz jedziemy na badanie PSA i do pulmonologa.
Proszę o kciuki, tak bardzo się boję...
pozdrawiam Was
Ania

[kinaszle]

To dobrze, że w Służbie Zdrowia pracują też dobrzy ludzie z sercem. Ale walczyć o swoje trzeba.
Walczcie!






Kinaszle, pojęcie "Służba Zdrowia" nie istnieje od 20 lat! Wlasciwa nazwa to system opieki zdrowotnej albo system ochrony zdrowia.
Niestety, system ten jest w duzym stopniu dysfunkcjonalny. -zb

[Anka]

PSA
01.07.2019 - 221 ng/ml
11.07.2019 - 423 ng/ml (inne laboratorium)

Co teraz? Octan abirateronu?

5 lipca 2019 na polecenie urologa odstawilismy flutamid.

[kemoturf]

PSA
01.07.2019 - 221 ng/ml
11.07.2019 - 423 ng/ml (inne laboratorium)

Co teraz? Octan abirateronu?

5 lipca 2019 na polecenie urologa odstawilismy flutamid.

Mega rozbieżności. Warto się dowiedzieć, czy w jednym z labów nie rozcieńczają próbki, bo to może rodzić dodatkowy błąd. Najlepiej byłoby gdyby maszyna od razu oceniała w szerokiej skali. Może warto zweryfikować trzecim pomiarem. Nie sądzę, żeby nastąpił tak szybki wzrost. Na pewno nie kilka dni po odstawieniu Flutamidu. Tak czy inaczej PSA wysokie, może włączyć Bicalutamid (trochę skuteczniejszy od Flutamidu), można brać do 150 mg. Zacząłbym od 100 mg.

[Anka]

Lekarz tez tak powiedzial, że to dziwny wynik.
Jutro powtarzamy badanie w Diagnostyce a w poniedzialek w przychodni MCZ. Mam jednak złe przeczucia, bardzo złe...
Dzis lekarz zasugerował, zeby wstrzymac sie z sanacja jamy ustnej. Jestem wiec we Wrocławiu, zeby osobiście powiedziec co zaszlo i ustalic plan na przyszłość. We Wrocławiu udalo się nam tez wypożyczyć dla taty koncentrator tlenu i kupic butlę z tlenem, taką przenośną.


Piszę bez ładu, przepraszam. Jesteśmy we Wrocławiu u w klinice stomatologicznej u Pani chirurg, ktora specjalnie dla taty zmienila grafik, żeby szybko mógł byc przygotowany do podania bisfosfonianow.

[Anka]

Dzisiaj powtarzamy badania w laboratorium Diagnostyki. Lekarz z Miedziowego Centrum Zdrowia mówił, że jeśli wysoki poziom PSA się nie zmieni, wówczas przyjmie tatę na oddział, gdzie wykonane zostaną badania do kwalifikacji przed podaniem octanu abirateronu.

Jestem też w kontakcie z panią onkolog z legnickiego szpitala, ktora proponuje wczesne i częste wlewy DX. Jest to inna osoba niż ta, do której trafiliśmy za pierwszym razem.

Zakładając, że PSA idzie w gorę, a tak zapewne jest, stoimy przed wyborem czy jechać do Legnicy na DX czy do MCZ na abirateron...
Tato jest słaby i dlatego skłaniam się do podania od razu abirateronu.

POChP utrudnia znacząco położenie mojego taty. Ponadto Pani stomatolog, a w zasadzie chirurg-stomatolog, powiedziała, że z torbielą w żuchwie tato nie powinien mieć nawet CHT. Nie drążyłam dlaczego. Zapamiętałam i teraz jest to jeden z argumentów, żeby od razu wybierać abirateron.

Dzisiaj rano tato zameldował skuteczne działanie tlenu Oczywiście z mojej strony powoduje to uśmiech przez łzy. Nie ma bowiem dnia, żeby taty nie dręczyły ataki duszności, co jest dla nas bardzo przykre, jednak cieszę się, że tlen bardzo szybko działa i tato może oddychać od razu. W odróżnieniu do leków używanych w trakcie ataków sprężony tlen w butli, którą może zabierać ze sobą wychodząc poza mieszkanie, działa natychmiast. Chociaż tyle dobrego.

Pozdrawiam wszystkich
Ania

[kinaszle]

Czy w czasie tlenoterapii Tata korzysta z "wąsów", czy z maseczki obejmującej nos i usta? Chorzy w tym drugim przypadku czasem mają subiektywne uczucie duszności, ale takie podawanie tlenu jest skuteczniejsze !

[Anka]

Kinaszle, kiedy tato wychodzi, np. dzisiaj do fryzjera, zabiera butlę z maseczką, w domu z koncentratora odchodzą wąsy.

[kinaszle]

Możecie kupić sobie (ok. 100-150 pl) pulsoksymetr na palec i sprawdzać skuteczność tlenoterapii. Zwykle podaje się od 2 do 5 litrów na minutę. A czas używania butli można sobie skalkulować, np. tak: objętość butli w litrach x ciśnienie tlenu w atmosferach = ilość litrów tlenu. I teraz dzieląc przez przepływ w litrach/min wiemy na ile minut tlenu wystarczy. Te wyliczenia oczywiście nie stosują się do koncentratora tlenu!

[Anka]

Witam wszystkich.

Kinaszle, dziękuję za polecenie tego urządzenia. Fakt, nie wiedziałam,że można czymś takim sobie pomóc Po raz kolejny pobyt w tym miejscu i pomoc, bądź co bądź obcych ludzi, pomoże mojemu tacie i nam.


Wczoraj powtórzyliśmy tacie badania krwi w lab. Diagnostyki. Są już wyniki morfologii i gazometrii.
PSA będzie rownież zbadane. Jeśli wynik jest >100 ng/ml próbka jedzie z Lubina do Wrocławia na rozcieńczanie. Nasza pojechała

Myślę, że Firmagon już nie działa a moze nawet nigdy nie działał.
Pisze tak, ponieważ śledzę wątki osób z bardzo wysokim PSA, nawet 750 ng/ml, u których podanie leków obniżających testosteron ściągało w dół PSA od razu, jeśli nie do wartości dziesiętnych, to przynajmniej do jedno- lub dwucyfrowych, a takich wyników mój tato po podaniu leków nie miał ani razu.

Lekarz, u którego byliśmy przedwczoraj (w MCZ, onkolog), jak już pisałam, uznał wyniki badania poziomu PSA za mało wiarygodne
(skok z 221 ng/ml na 423,9 ng/ml).
Kazał badanie powtórzyć, ale także pójść do lekarza rodzinnego po receptę na antybiotyk, żeby przeleczyć tatę na wszelki wypadek, bo w jego ocenie to może być infekcja.
Podkreślałam, że poziom leukocytów odnotowanych w badaniu laboratoryjnym wykonanym w Miedziowym Centrum Zdrowia nie wskazuje na infekcję, leukocyty są w normie. Jednak doktor utrzymał swoje zdanie, poprosił tylko o oznaczenie dodatkowo CRP i OB, które zrobiliśmy wczoraj nie w laboratorium MCZ lecz w Diagnostyce i wyniki są jak najbardziej w normie.
Mam bardzo złe skojarzenia z tym, że wysokie PSA próbuje się leczyć antybiotykami…
Pozostał mi uraz z jednej z pierwszych wizyt u urologa z początku tego roku, kiedy tato z wynikiem w tedy jeszcze PSA 75ng/dl dostał Augmentin i … skierowanie na scyntygrafię

Zastanawiam się czy obniżone parametry krwi są dowodem na hormonooporność raka i jego progres?
Poniżej wpisuję i wklejam wyniki badania krwi taty .



MORFOLOGIA KRWI:

30.VI.2019 (laboratorium Diagnostyka)
Leukocyty: 6,1 (norma: 4,2-9,1 tyś/µl )
Erytrocyty: 4,25 (norma 4,6-6,1 mln/ µl)
Hemoglobina: 12,6 (norma: 13,7 - 17,5 g/dl)
Hematokryt: 38 (norma: 40-51 %)
Monocyty: 6 (norma: 3-8 %)
PSA: 256,200 (norma 0-4,0 ng/ml)


11. VII. 2019r. –laboratorium Miedziowego Centrum Zdrowia (MCZ)
Leukocyty: 7,5 (norma: 4,0 - 10,0 G/l)
Erytrocyty: 4,11 (norma: 4,0-5,6 T/l)
Hemoglobina: 11,7 (norma: 12,0-17,2 g/dl )
Hematokryt: 35,8 (norma 35,0-49,5%)
Monocyty: 12,2 (norma: 1,0-9,0 %)
PSA: 423,900 (0-4,0 ng/ml)

13.VII.2019 (laboratorium Diagnostyka) :
Leukocyty: 9,9 (norma: 4,2-9,1 tyś/µl )
Erytrocyty: 3,86 (norma 4,6-6,1 mln/ µl)
Hemoglobina: 11,3 (norma: 13,7 - 17,5 g/dl)
Hematokryt: 33,7 (norma: 40-51 %)
Monocyty: NIE OZNACZONO – BADANIE PODSTAWOWE KRWI (norma: 3-8 %)
OB : 10 (norma: 0-15 mm/h)
CRP, ilościowo: 0,33 (norma: 0,0 – 5,0 mg/l)


Co o tym sądzicie, czy to możliwe aby to, co się dzieje, czyli wzrost PSA zależał od infekcji?

Jestem bardzo ciekawa opinii Złotych Gladiatorów na temat reakcji organizmu mojego taty na podanie Firmagonu, czy na Forum były już takie przypadki, aby rak był od razu hormonooporny?
Nie daje mi spokoju hipoteza postawiona przez dr Tupikowskiego z DCO, który powiedział: być może u pani ojca jest już klon komórek hormonoopornych i dlatego PSA po podaniu Firmagonu nie spadło od razu.
Jeśli tak jest, czy to oznacza, że mamy poważniejszą sytuację niż by się wydawało? Czy warto podawać od razu octan abirateronu?
Dlaczego podanie CHT osobie z torbielą żuchwy jest wykluczone?
Czy CHT DX tez może spowodować martwicę?

Odnośnie wyniku PSA w MCZ (423,9 ng/ml) metodę wykonania analizy opisano w następujący sposób: Oznaczono w surowicy rozcieńczonej zgodnie z metodyką. Wykonano metodą ECLIA na aparacie Cobas 6000/e411".

Natomiast wynik PSA z Diagnostyki na poziomie 259 ng/ml opisano w następujący sposób: "Badanie wykonano testem Roche metodą elektrochemiluminescencji na aparacie Cobas."

W okresie pomiędzy ww. badaniami tato miał jeszcze oznaczone PSA 1 lipca w szpitalu w Legnicy przed podaniem Firmagonu.
Wówczas PSA wynosiło 221 ng/ml, ale wynik nie zawiera żadnego opisu odnośnie metodyki wykonania.W



Wyniki badania krwi + gazometria z 13 lipca 2019:

wyniki 13 lipiec 2019.JPG

[kinaszle]

Rzeczywiście skłaniam się do Twoich wniosków że rozpoznanie dodatkowego stanu zapalnego jak rozumiem prostaty, jako generującego aż taką zwyżkę poziomu PSA jest bardzo mało prawdopodobne. Leukocytoza nieznacznie podwyższona, bez cech przesunięć w rozmazie, prawidłowe OB i niskie CRP przemawia przeciwko takiemu rozpoznaniu.

[Anka]

Są Ci znane podobne przypadki wzrostu PSA jak mojego taty? Tzn. rak od razu hormonooporny?
Bela pisała mi kiedyś, że zwykle raki z wysokim PSA są hormonozależne. My jak zwykle mamy szczęście znaleźć się w mniejszości

[kinaszle]

Są Ci znane podobne przypadki wzrostu PSA jak mojego taty ? Tzn. rak od razu hormonooporny?
Bela pisała mi kiedyś, że zwykle raki z wysokim PSA są hormonozależne. (

Ja sam nie mam takiej wiedzy żeby Ci odpowiedzieć na takie pytanie. Tu musicie się zdać na swoich onkologów.
Lub może na jak zwykle niezawodną Zosię. Nie słodzę Zosiu- tak uważam!

Mnie się wydaje że potrzebna jak najszybciej chemioterapia bo PSA bardzo wysokie. Abirateron w dalszej kolejności. A dalej? Xofigo?
Prosimy o pomoc i poradę w tej materii "Złotych Gladiatorów" !!

[kangur__2007]

Istnieje bogaty wybór czysto technicznych przyczyn, z których może wynikać absurdalnie wysoki wynik PSA:

- przechowywanie odczynników w niewłaściwej temperaturze lub przewożenie z hurtowni w niewłaściwej temperaturze.
- przeterminowane odczynniki
- niewłaściwe odczynniki ( tj. odczynniki użyte do innego analizatora niż ten, do którego są przeznaczone)
- brak klimatyzacji w pomieszczeniu z analizatorem i przekroczenie max. dopuszczalnej temperatury otoczenia podczas upałów
- rozkalibrowany analizator
- awaria stabilizacji napięcia zasilającego analizator
- brak poprawnej kalibracji i atestu serwisowego po naprawie analizatora

To jest bardzo delikatny sprzęt elektroniczny, który wymaga regularnego (i kosztownego) serwisowania przez serwis autoryzowany przez producenta.
Wystarczy że laboratorium zacznie na tym oszczędzać, i wyniki stają się wątpliwe.

[Anka]

Dziękuję, że zabieracie głos w sprawie mojego taty. Czekam na każda opinię jak na zbawienie, więc :

DX na pierwszy rzut chyba też nie może pójść, bo tak mówiła Pani chirurg -stomatolog, uniemożliwia to torbiel w żuchwie. Mam dzwonić do nie do kliniki w środę , żeby dać znać jakie są wyniki PSA i co każe robić onkolog. Jeśli PSA będzie ekstremalnie wysokie, przebąkiwano coś o tym, że nie ma sensu męczyć pacjenta zabiegiem stomatologicznym, tylko podawać środki p. bólowe ... Czy to by oznaczało stan "najpaliatywniejszy" z możliwych ?

Wieci, przyznam się Wam do czegoś. Jedna z poważnych osób, którą spotkałam w trakcie leczenia taty powiedziała mi, że decyzji o leczeniu nie powinnam przyjmować jako pewnik od jednego onkologa, tylko powinnam się skonsultować. Tak się też stało. Pojawiamy się u 4 onkologów.
Byliśmy w DCO, u dwóch Pań z legnickiego szpitala i u Pana Doktora w MCZ.
Skonsultowałam się i zgłupiałam , bo tyle jest opinii ilu lekarzy...

[kinaszle]

DX na pierwszy rzut chyba też nie może pójść, bo tak mówiła Pani chirurg -stomatolog, uniemożliwia to torbiel w żuchwie. Mam dzwonić do nie do kliniki w środę, żeby dać znać jakie są wyniki PSA i co każe robić onkolog. Jeśli PSA będzie ekstremalnie wysokie, przebąkiwano coś o tym, że nie ma sensu męczyć pacjenta zabiegiem stomatologicznym, tylko podawać środki p. bólowe...

Przed chwilą sprawdziłem w Lekach Współczesnej Terapii Podlewskiego, co prawda wydanie z 2009, i tam ani słowem aby problemy stomatologiczne były p-wskazaniem do stosowania Docetakselu. Może miała na mysli bisfosfoniany a nie Docetaxel?
Stanu zapalnego w badaniach laboratoryjnych nie ma, więc raczej nie ma też hipotetycznego ryzyka jego nasilenia przez Docetaxel.
Więc? Może inny stomatolog - chirurg?

[zosia bluszcz]

Przed chwilą sprawdziłem w Lekach Współczesnej Terapii Podlewskiego, co prawda wydanie z 2009, i tam ani słowem aby problemy stomatologiczne były p-wskazaniem do stosowania Docetakselu. Może miała na mysli bisfosfoniany a nie Docetaxel?

Zapewne miala na mysli jedno i drugie.[/quote]


Wpis Anki sprzed 4 dni:

Byliśmy też w klinice stomatologicznej. Przed podaniem bisfosfonianów i DX tato musi mieć wykonaną sanację jamy ustnej. Stare zęby palacza są po prostu brzydkie, ale największy problem to torbiel w dziąśle.

Bisfosfonialny = ryzyko, niewielkie, ale jednak, wystąpienia martwicy kosci szczęki/żuchwy.
DX = obnizona odpornosć. Torbiel dziąslowa = znaczne ryzyko wystąpienia infekcji.
Wniosek jest chyba prosty, torbiel nalezy zlikwidować w celach prewencjnych.

[kinaszle]

Wniosek jest chyba prosty, torbiel nalezy zlikwidować w celach prewencjnych.

Tylko jak stomatolog nie chce zrobic zabiegu, to co wtedy? Chyba szukać kogoś innego - tak sugeruję.

[Anka]

Tylko jak stomatolog nie chce zrobić zabiegu, to co wtedy? Chyba szukać kogoś innego - tak sugeruję.

Stomatolog chce zrobić zabieg, ale onkolog i stomatolog chcą wstrzymać się do powtórzenia PSA, żeby ocenić czy warto męczyć tatę... Wszystko będzie zeleżalo od jego stanu.
Poza tym dziś mamy już za sobą wizytę w laboratorium MCZ - krew pobrana.

[Anka]

Istnieje bogaty wybór czysto technicznych przyczyn, z których może wynikać absurdalnie wysoki wynik PSA:

Oprócz kwestii technicznych, mam nadzieję w jeszcze jednej możliwości, z powodu której wyniki mogą być takie wysokie.
Drugie podanie Firmagonu miało miejsce w szpitalu w Legnicy. Panie w ambulatorium powiedziały mi, że nie znają tego leku, bo jeszcze nie miały z nim do czynienia i nikomu go nie podawały. Poproszono mnie o ulotkę i chwilkę czekaliśmy zanim Panie zapoznały się z jej treścią. Potem tacie został podany lek.
Nie mam zbadanego poziomu testosteronu u taty po drugiej dawce leku, więc może lek został źle podany...

Chciałabym tak bardzo, żeby to był błąd aparatury, albo błąd człowieka, byle nie taki ostry progres...
Jeden z pierwszych urologów powiedział do mnie, że niezależnie od tego kiedy i jaka będzie przyczyna, muszę mieć świadomość, że mój tato odejdzie.
Potem ciotka dowiedziawszy się na co tato choruje zwróciła się do mnie słowami " ty przynajmniej możesz się przyzwyczaić do sytuacji i oswoić z TĄ myślą, a moja mama zmarła nagle, piłyśmy herbatę a za godzinę nie żyła.
Boże! nie potrafię się oswoić z TĄ myślą! wcale jej nie dopuszczam do głowy!
Śledzę wątki i patrzę na podpisy: rok, dwa, pięć ... udaje się przeżyć. Gdyby to mogło dotyczyć mojego taty... Oddałabym wszystko, żeby był ze mną, z nami, jak najdłużej. Jedyna myśl z jaką jestem w stanie się oswoić, to kredyt na enzalutamid lub cokolwiek innego, aby tylko utrzymać go przy życiu!

[kinaszle]

Tata jest wystarczająco chory, żeby dostac dedykowane leczenie za darmo.

A co do podania leku, jeżeli było tak jak opisujesz, to najpewniej technika podania leku była nieprawidłowa!
A jeżeli jeszcze podano lek nie podskórnie a przypadkowo, domięśniowo, to działanie leku trudno ocenić, bo tego, przynajmniej w instrukcji Firmagonu jest napisane, nie badano.

[kemoturf]

A co do podania leku, jeżeli było tak jak opisujesz, to najpewniej technika podania leku była nieprawidłowa!
A jeżeli jeszcze podano lek nie podskórnie a przypadkowo, domięśniowo, to działanie leku trudno ocenić,

Kinaszle skąd ta pewność? Ulotka mówi o podawaniu podskórnym.
Jest wszystko dokładnie dokładnie opisane, z rysunkami. Należy założyć, że służby medyczne potrafią czytać i mając do czynienia z nieznanym lekiem dokładnie zastosowano się do instrukcji.
https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 047_pl.pdf

Dla wszelkiego spokoju warto zbadać testosteron. Firmagon ma wpływ tylko i wyłącznie na poziom testosteronu, a bezpośrednio na PSA nie!

[kinaszle]

Kinaszle skąd ta pewność? Ulotka mówi o podawaniu podskórnym.
Jest wszystko dokładnie dokładnie opisane, z rysunkami. Należy założyć, że służby medyczne potrafią czytać i mając do czynienia z nieznanym lekiem dokładnie zastosowano się do instrukcji.

Spekulujemy czemu nie działa a ja nie piszę konkluzyjnie . To słówko zapożyczone od Zosi
Jak preparatu wcześniej nie znali a i techniki rozpuszczania i podawania, to z Prawa Parkinsona w wolnym tłumaczeniu wynika wprost... że jak coś może pójść źle, to na pewno pójdzie... I mogło własnie tak być. Teraz tylko pytanie, co z tym fantem zrobić, już po podaniu, gdy lek nie działa tak jak oczekiwalibyśmy.

[kemoturf]

Teraz tylko pytanie co z tym fantem zrobić, już po podaniu, gdy lek nie działa tak jak oczekiwalibyśmy

Zbadać testosteron. Tak jak już napisałem, Firmagon nie ma bezpośredniego wpływu na PSA, tylko na TT.

[Anka]

Pytałam pielęgniarki w Legnicy, czy maja urządzenie do wytrząsania / mieszania - potwierdziły, że jest . Kiedy rozpoczęły otwieranie leku poprosiły,żebym czekała na korytarzu , więc nie widziałam czy proszek i roztwór mieszają ręcznie, czy na specjalnym urządzeniu.
Byłam obecna przy podaniu zastrzyku . Mój tato to skóra i kości , więc pielęgniarka narzekała ,że nie ma gdzie podać tego leku, ponieważ powinien trafić do tkanki podskórnej , a że u mojego taty pod skórą kompletnie nie ma tkanki tłuszczowe i jest już chyba od razu przepona ... to było ciężko, ale jakoś poszło . Pielęgniarka naciągnęła skórę jak tylko mogła i powoli wprowadzała lek.
Ta niepewność mnie dobija...

[Anka]

Dzwoniłam do laboratorium MCZ zapytać o wyniki taty.
Jest źle.
Nie podano mi dokładnej wartości ,ale potwierdzono, że PSA jest wyższe niż 400 ng/ml.
Poziomu testosteronu nie znam.

[zosia bluszcz]

Pytałam pielęgniarki w Legnicy czy maja urządzenie do wytrząsania / mieszania - potwierdziły, że jest. Kiedy rozpoczęły otwieranie leku poprosiły, żebym czekała na korytarzu, więc nie widziałam czy proszek i roztwór mieszają ręcznie, czy na specjalnym urządzeniu.

Jake urządzenie do wytrząsania /mieszania? Kobieto, co Ty opowiadasz? Moze jednak zapoznasz się z instrukcją? (Kemoturf wkleil link - obrazki z instrukcją przygotowania i podania leku sa zamieszczone na koncu ulotki).
Ten lek pod zadnym pozorem nie moze byc wstrzasany, czy jak ty to piszesz, wytrząsany!

[kinaszle]

Czyli co?
1. Działa na Tes a nie na PSA = rak hormonooporny i dalsze postępowanie
2. Nie działa na Tes a więc nie działa na PSA = podanie innego leku?

[kemoturf]

1. Działa na Tes a nie na PSA = rak hormonooporny i dalsze postępowanie
2. Nie działa na Tes a więc nie działa na PSA = podanie innego leku?

Dokładnie tak.
W każdej wątpliwej sytuacji powinien zostać zbadany testosteron, to jest kluczowe, dla rozróżnienia tych dwóch wymienionych przez Ciebie przypadków.
Ad 2 można jeszcze podać osłonowo Bicalutamid.

[Anka]

Pytałam pielęgniarki w Legnicy czy maja urządzenie do wytrząsania / mieszania - potwierdziły, że jest. Kiedy rozpoczęły otwieranie leku poprosiły, żebym czekała na korytarzu, więc nie widziałam czy proszek i roztwór mieszają ręcznie, czy na specjalnym urządzeniu.

Jake urządzenie do wytrząsania /mieszania? Kobieto, co Ty opowiadasz? Moze jednak zapoznasz się z instrukcją? (Kemoturf wkleil link - obrazki z instrukcją przygotowania i podania leku sa zamieszczone na koncu ulotki).
Ten lek pod zadnym pozorem nie moze byc wstrzasany, czy jak ty to piszesz, wytrząsany!

Co ja mówię ? mówię to, co widziałam we Wrocławiu : pielęgniara w DCO podająca tacie dawkę pierwszą, "uderzeniową" mieszała to w takim specjalnym urządzeniu wirówce - piany nie było po mieszaniu. I jeszcze jedno ! zapoznałam się z instrukcją cel jest taki ,że ma być połączony proszek i roztwór w taki sposób żeby nie było piany, a ta wytrząsarka we Wrocławiu doprowadziła do tego ,że bąbelków nie było
We Wrocławiu przed podaniem leków nie miałam szans na przeczytanie ulotki. Kolejność była odwrotna najpierw podanie potem czytanie , ale pielęgniarka przygotowując lek to właśnie komentowała , że dzięki temu aparacikowi do wytrząsania nie trzeba czekać aż samo się rozpuści a po rozpuszczeniu nie ma piany .
Na Boga !!! nie jestem medykiem , muszę im ufać a wychodzi na to ,ze nie mogę ,że wszytko trzeba samemu ! to mnie przerasta !

[zosia bluszcz]

Są Ci znane podobne przypadki wzrostu PSA jak mojego taty ? Tzn. rak od razu hormonooporny?
Bela pisała mi kiedyś, że zwykle raki z wysokim PSA są hormonozależne. (

Ja sam nie mam takiej wiedzy, żeby Ci odpowiedzieć na takie pytanie. Tu musicie się zdać na swoich onkologów.
Lub może na jak zwykle niezawodną Zosię. Nie słodzę Zosiu- tak uważam!

Mnie się wydaje że potrzebna jak najszybciej chemioterapia, bo PSA bardzo wysokie.

Kinaszle, dzięki za komplement


Anka,
Pamiętam, ze byli na forum pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty, ktorzy w zasadzie od początku nie reagowali na HT. Niestety, odszukanie ich przypadkow wsrod starych wątkow jest dosc trudne, bo wtedy piszący dawali wątkom nic nie mówiące tytuly typu: "Pomocy!", Nowy na forum", "Proszę o poradę", "Ratunku!", "Choroba mojego Taty", etc.
Ale wykonalam kwerendę pismiennictwa na ten temat, ktora zaowocowala ponizszym szwedzkim artykulem (2016), z ktorego wynikaloby, ze okolo 15% męzczyzn z nieleczonym uprzednio hormonami przerzutowym rakiem prostaty w ogole nie reaguje na ADT.
Obawiam się, ze Twoj Tata moze nalezec do tej wlasnie grupy pacjentow




Predictors of early androgen deprivation treatment failure in prostate cancer with bone metastases

Abstract
Approximately 15% of men with hormone naïve metastatic prostate cancer primarily fail to respond to androgen deprivation treatment (ADT).
The reason why the response to ADT differs in this subgroup of men with prostate cancer remains unclear.
The aim of this study was to describe the characteristics of these men and to thereby define predictors of early ADT failure in prostate cancer patients with bone metastases.
The study was based on 915 men from the prospective randomized multicenter trial (no. 5) conducted by the Scandinavian Prostate Cancer Group comparing parenteral estrogen with total androgen blockade.
Early ADT failure was defined as death from metastatic prostate cancer within 12 months after the start of ADT.

Multivariate logistic regression models were applied to identify clinical predictors of early ADT failure.
Ninety‐four (10.3%) men were primarily non responders to ADT.

Independent predictors of early ADT failure were:
- poor Eastern Cooperative Oncology Group performance status (PS),
- analgesic consumption,
- low hemoglobin, and
- high Soloway score (extent of disease observed on the scan),
in where patients with poor PS and/or high analgesic consumption had a threefold risk of early ADT failure.

Not significantly factors related to early ADT failure were age, treatment, cardiovascular comorbidity, T category, grade of malignancy, serum estrogen level, and SHBG at enrolment.
We analyzed characteristics of a subgroup of patients who primarily failed to respond to ADT.
Four independent clinical predictors of early ADT failure could be defined, and men exhibiting these features should be considered for an alternative treatment.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4799954/

[Anka]

Odebrałam wyniki z Miedziowego centrum zdrowia - PSA 569,3 ng/ml testosteron <0.03 ng/ml

[kinaszle]

"Macie" raka hormonoopornego (HRCP). ADT, mimo naszej dyskusji, działa. Więc chemia, i to jak najszybciej.
W Europejskich Zaleceniach Dotyczących Raka Prostaty jako "Wytyczne postępowania u chorych z rakiem stercza" a link do PDF po polsku był przez kogoś zamieszczany, na stonie 164 jest opisywany moment rozpoczęcia ChT, czynniki rokujące i alternatywne metody leczenia. Zaglądnij i doczytaj.
No i jak najszybciej, z wynikami, kontakt z onkologiem- chemioterapeutą.

[lechp]

Jeden z pierwszych urologów powiedział do mnie, że niezależnie od tego kiedy i jaka będzie przyczyna, muszę mieć świadomość, że mój tato odejdzie.

Witaj Anka,
Bardzo dzielnie walczysz, ale choroba twojego Taty jest oporna. Ze każdy z nas odejdzie to jest jasne, chodzi tylko o to kiedy i jak. Wydaje mi się, że twoj tata powinien spróbować to co ja zrobiłem, chyba podobnie jak ja: "nie ma nic do stracenia". RSO nie łatwo jest zdobyć (i nie być oszukanym). Mnie sie wydaje że mnie pomógł, jestem w trakcie testowania i jak na razie czuje się b.dobrze.
Pozdr. i życzę oby twojemu tacie też pomogło.

[Anka]

"Macie" raka hormonoopornego (HRCP). ADT mimo naszej dyskusji działa. Więc chemia, i to jak najszybciej.

Czy mam rozumieć, że abirateron też tu nie pomoże ?
Jeśli odpowiedź brzmi tak, wówczas powstaje dylemat przed podaniem DX bez usuwania torbieli z żuchwy, ale przecież czasu na jej usuwanie zdecydowanie nie mamy.

"No i jak najszybciej, z wynikami, kontakt z onkologiem- chemioterapeutą.

Jutro około godz. 8 jedziemy do poradni onkologicznej.
Tato był dziś na zakupach. Prowadził auto, dojechał do sklepu oddalonego o około 15 km , kupił suszone śliwki, piwko i kilka metrów wężyka , żeby koncentrator tlenu nie trzymał go na uwięzi. Wrócił sam, wypił lecha 0%, wspólnie zaczęliśmy jeść śliwki i jakoś się ma.
Nie narzeka. Nawet nie był smutny, kiedy powiedziałam jak się sprawy mają z PSA. Podziwiam go za ten spokój.
Ból, który teraz odczuwa nie jest ciągły, ma charakter kilkusekundowych kolek.
To, co komentuje jako uciążliwość, to spuchnięte nogi. Zwłaszcza lewa puchnie mocno.
Tlen działa, duszności jest jakby mniej, ale kiedy się pojawiają, wówczas tlen pomaga od razu.

RSO niełatwo jest zdobyć (i nie być oszukanym). Mnie sie wydaje, że mnie pomógł, jestem w trakcie testowania i jak na razie czuje się b.dobrze.
Pozdr. i życzę oby twojemu tacie też pomogło.

Dolnośląski autorytet w leczeniu bólu, prof Kübler, zakwalifikował mojego tatę do leczenia medyczną marihuaną. Rozmawialiśmy też o olejku CBD i możliwości jego podania mojemu tacie. Mówił, że to na pewno nie zaszkodzi, może pomóc, ale pewności nie ma. Problem jest jednak taki, jak piszesz: czy to, co kupię to faktycznie porządny olejek.... ? Czy nie zostanę oszukana?
Myślę o zakupie albo z apteki internetowej, albo z pomocą jakiegoś stowarzyszenia , które zna temat i umożliwi mi dotarcie do czegoś, co nie będzie podróbką.
Co o tym myślisz?
Zresztą, czy ja mam jakiś wybór? Myślę, że nie mam już wyjścia. Albo mnie ktoś oszuka albo nie.



Dziękuję Wam za to, że dzisiaj nie zostawiliście mnie samej.
Z Wami jeszcze jakoś oddycham, jeszcze wierzę, że wyszarpię dla taty czas, chociaż troszkę, odrobinę .... byle razem.
Nie wiem jak się Wam odwdzięczę, ja, merytoryczna "noga".
Jedyne co mogę, to posłać grupkę Władysławów Jagiełło w ramach wsparcia Fundacji.

[Anka]

Lech, pod adresem:
https://konopieizdrowie.pl/pl/n/Olej-RS ... est-THC/30
znalazłam następujące informacje:

"Nie wszystkie oleje z konopi są sobie równe. Pod pojęciem tym kryją się aż trzy bardzo różne substancje, o zupełnie innych właściwościach oraz działaniu na człowieka. (...).

Olej RSO
Jest to olej uzyskiwany z kwiatów konopi indyjskich. Niektórzy nazywają go ekstraktem. To właśnie ten olej ma w swoim składzie THC, czyli Tetrahydrokannabinol. Jego efektem jest stymulacja psychoaktywna mózgu, co sprawia, że wydzielana jest dopamina. To właśnie o tym działaniu myślimy najczęściej, gdy słyszymy hasło "marihuana". Środek ten daje poczucie euforii oraz dobrego samopoczucia (...). Jeśli chodzi o dalszy skład olejów RSO, to niestety, ale jest w nie ubogi. Trudno szukać w nim pozostałych kannabinoidów, które mogą mieć dobry wpływ na organizm człowieka. Nie zawiera również żadnych terpenów oraz flawonoidów. Skutkiem - jego działanie terapeutyczne jest niskie i jedynie odurza człowieka. Amatorskie produkowanie oleju RSO może sprawiać, że w procesie ekstrakcji zdegraduje się kannabinoidy przez obróbkę w zbyt wysokiej temperaturze lub przez używanie za wysoko stężonych, toksycznych alkoholi. Może to mieć negatywny wpływ na zdrowie.

Olejki CBD
Ten olej z konopi jest zupełnie różny od olejów RSO i THC. Uzyskuje się go z konopi, ale nie z indyjskich. Pochodzi z konopi przemysłowych, co oznacza, że jego głównym składnikiem aktywnym nie jest psychoaktywne THC, ale przeciwpsychotyczne CBD. C (...) Istnieje wiele teorii o terapeutycznym wykorzystaniu olejów CBD, które są nieustannie rozwijane oraz badane. Warto pamiętać o tym, że dobre oleje CBD są produkowane profesjonalnymi metodami. Bardzo często zawierają nie tylko ten jeden składnik aktywny, ale także inne, przede wszystkim terpeny i flawonoidy, które odpowiadają za pozytywne skutki terapii. Olejki tego rodzaju - w przeciwieństwie do oleju RSO i THC - nie odurzają.

Różnica między CBD a THC
Oba środki mają znaczące cechy oraz mogą wpływać na organizm człowieka, chociaż pod tym względem bardzo się różnią. Warto zdawać sobie z tego sprawę. CBD ma bardzo duże znaczenie, gdy mówimy o wyrównywaniu efektów THC. Naturalnie substancje te zawsze występują razem, ponieważ THC może działać dopiero z pomocą CBD. Samo CBD ma jednak zastosowanie bez THC i jest to głównie zakres leczniczy. Trwają badania nad stosowaniem go w przewlekłych bólach, zapaleniach, ale także migrenach czy reumatyzmie. Niektórzy wskazują na jego dobry wpływ przy leczeniu skurczy i padaczki, a nawet nowotworów. Istotną cechą tej substancji jest brak efektów ubocznych. Dla odmiany THC ma duże znaczenie przy rozluźnieniu napięcia fizycznego i psychicznego. THC wykazuje jednak skutki uboczne nawet przy niskich dawkach, dlatego ten kannabinoid posiada bardzo ograniczone właściwości terapeutyczne. Badania jednak wciąż trwają, by dobrze rozpoznać wszelkie możliwości.

Kannabidiol CBD
Właściwości tej substancji są bardzo szerokie. Jest to składnik dostępny oraz legalny, co ma duże znaczenie dla wielu klientów. Przede wszystkim zna się go przez właściwości neuroaktywne i neuroprotekcyjne, co oznacza, że wspiera mechanizm obronny komórek. Wymienia się także właściwości przeciwnowotworowe, przeciwutleniające i przeciwzapalne. CBD jest znany dzięki temu, że łagodzi dolegliwości bólowe, tłumi lęki - bez skutków ubocznych! - oraz hamuje odruchy wymiotne.


Dawkowanie kannabinoidów
Zawsze dawkowanie należy zaczynać od małych dawek, np. od jednej kropli CBD aplikowanej trzy razy dziennie. Kannabinoid działa od 4 do 6 godzin, a później ich skuteczność powoli maleje, dlatego ważne jest dawkowanie ich regularnie, by zachować ciągłość kuracji. Oczywiście im większa jest moc preparatu, czyli jego stężenie, tym mniejsza powinna być dawkowana kropla. Warto obserwować swój organizm i na jego podstawie odczytywać, czy zaaplikowaliśmy za mało, czy właściwą ilość substancji. Dawkowanie zwiększa się powoli, na bieżąco monitorując swoje ciało oraz wyniki. Tylko dzięki temu możemy optymalizować stosowanie olejów. Dla przypomnienia - olej RSO, który zawiera THC, może mieć negatywne skutki i można go przedawkować. Oleje CBD są bezpieczne i nie ma w ich przypadku ryzyka przedawkowania. Polecamy oczywiście kontakt ze specjalistą lub lekarzem w celu ustalenia najlepszego dawkowania."

[Anka]

"Macie" raka hormonoopornego (HRCP). ADT mimo naszej dyskusji działa. Więc chemia, i to jak najszybciej.

Czy mam rozumieć, że abirateron też tu nie pomoże?
Jedziemy z rana do poradni onkologicznej.
Prawdopodobnie mój tato trafi na oddział.

Mam dylemat. Zgadzać się na octan abirateronu, czy najpierw próbować z DX - ale to musiałoby być w innym szpitalu, np. w Legnicy, bo Lubin - nie wiem dlaczego- proponuje od razu A.?

Nie wiem co robić, jeszcze kilka dni temu Kemoturf pisał

Abirateron i Doxetaxel to inaczej działające leki i inny rodzaj leczenia.
Abirateron (Zytiga), to bloker receptorów androgenowych, lek z grupy lekow hormonalnych (ADT drugiej generacji).
Docetaxel (taxotere), to lek z grupy taksanów stosowanych w ramach chemioterapii.
Co jest bardziej skuteczne, i w jakich okolicznościach, jest trudne do stwierdzenia, gdyż, niestety, każdy rak jest inny.
Z reguły u nas próbuje się w przypadku wystąpienia hormonoodporności leczyć DX, a potem A. Ale DX rowniez nie zawsze jest skuteczny.

wiec trzeba wybrać, jak w loterii, tyle że strasznej, bo o życie taty, a rak jest przecież tak bardzo agresywny.