34l.PSA240BxG.4+4cT4M1 HT DX> pr.cytred.G.4+4pT3bN1 TALA>CAB

[kemoturf]

Istotą PET PSMA jest ligand czyli PSMA, który łączy się z receptorami na komórkach raka [prostaty, które wykazują nadekspresję PSMA].
Ga68 i F18 są [promieniotwórczymi] izotopami dostarczanymi wraz z PSMA i promieniowanie [tych izotopów] jest skanowane.
Na postawie intensywności promieniowania określa się SUV Max i klasyfikuje zmiany.

Badania z zastosowaniem tych dwóch izotopów są porównywalne jeśli chodzi o wykrywanie przerzutów. Spotkałem opracowanie, w którym nieznacznie lepszy był PET PSMA F18, ale w większości wyniki są bardzo zbliżone.

[zrebie]

Dziękuję kemoturf za odpowiedź.

Mam jeszcze pytanie - myślę o tym by po wykonanym PET okreslić te najbardziej ekspresyjne miejsca i pójść na radioterapię i tu 2 pytania:
- gdzie najlepiej na radioterapię przerzutów się udać?
- jaka jest standardowa droga - idzie się do onkologa, on wystawia skierowanie, czy jak?

[stanis]

jaka jest standardowa droga - idzie się do onkologa, on wystawia skierowanie

Optymalna droga - przez wizytę prywatną u onkologa radioterapeuty specjalizującego się w raku prostaty.
On tak pokieruje, a raczej przekieruje sprawy w Zakładzie Radioterapii, że uzyskasz szybką ścieżkę leczenia. Uzyskasz także dostęp do badania PET PSMA.

Rozumiem, że "przekierowanie sprawy", "szybka ścieżka leczenia" = opóźnienie leczenia innego pacjenta, takiego którego nie było stać na opłacenie prywatnej wizyty u stosownego specjalisty (czytaj: wręczenia zalegalizowanej łapówki)? -zb

[zrebie]

Dziękuję, pozostaje tylko spytać jakie Zakłady Radioterapii polecacie? Mieszkam w Łodzi.

[stanis]

pozostaje tylko spytać jakie Zakłady Radioterapii polecacie?

1. Zakład Radioterapii NIO w Gliwicach, gdzie na czas naświetlań będziesz miał do dyspozycji hotel zlokalizowany w bezpośrednim sąsiedztwie NIO https://www.io.gliwice.pl/dla-pacjenta/ ... dioterapii

2. Zakład Diagnostyki i Radioterapii Onkologicznej Nu-Med w Tomaszowie Mazowieckim https://nu-med.pl/tomaszow-mazowiecki/

[wikama]

Dziękuję, pozostaje tylko spytać jakie Zakłady Radioterapii polecacie? Mieszkam w Łodzi.

W Zamościu pracuje nasz doktor aqq.
Mój Mąż sie u niego leczy.
Na czas radioterapii masz do dyspozycji hotel, albo pokoj w szpitalu Nu-Med (to nie to samo co oddział onkologiczny w Zamosciu)

Od Łodzi kawalek, ale opieka jest bardzo dobra.
My mieszkamy niedaleko od Zamościa, wiec w razie potrzeby tez możemy podjechać.

[zrebie]

Cześć.

Długo nie pisałem, więc czas nadrobić zaległości.

Udało mi się w koncu zrobić PE/CT 18F PSMA (ze skierowaniem z Gliwic, które mi odrzuciły wcześniejsze podanie).
Z uwagi na kolejne wzrosty PSA (5,5 -> 7,5ng/ml -> 12,44 ng/ml) wynik był przeze mnie spodziewany, wykryte nowe ogniska, kilka mocniejszych, kilka słabszych.


31.03.2022
PET/CT 18F PSMA

pet z.png

284799938_702261587695440_7718985587408216851_n.jpg

Zdecydowałem się na radioterapię.

I tu mała dygresja - nie polecam jechać do Radomia - godziny stania w kolejce, bo trochę słabo z organizacją.
Kazdy pacjent ma te sama godzine przyjecia, do tego 10 pacjentów poza kolejką, a co gorsze, Pani Profesor, po 5 minutowej wizycie ostro zasugerowala by isc "tylko w Rad223", hmm moze i byloby to logiczne gdybym uzyskal od niej powody, ale na prosbe o takowe doktor uznała, że dowiem się tam gdzie leczą Radem.

Próbowałem też w Tomaszowie Maz, ale tam propozycja była tylko paliatywnej radio na jeden punkt a "dalej się zobaczy".

Ostatecznie Kopernik w Łodzi okazał się nie tak strasznym jak go malują. Szybka wizyta, TK w tydzien, potem radio ustawiona w ciagu 3 tygodni, zaproponowano mi 5 sesji (3x8Gy na miednice i 5x5,5Gy na kręgi L4/L5).

No i oto jestem po 2 sesjach po podaniu kolejnego Zomikosu.
Odczuwam pewne skutki uboczne - dretwienie nóg, ciągłe ciągnięcie, jak przy skurczu, czasem mocniej, czasem do wytrzymania. Staram się być dobrej myśli że to minie.

[zrebie]

No dobra jestem po 4 z 5 sesji radioterapii, jutro ostatnia.
Otrzymałem dexamethason na te moje bólo-ciągnięcie nóg, lekarz uważa, że to możliwy stan zapalny/obrzęk spowodowany radioterapią w okolicach L4 i L5. Trochę pomogło.

Pytanie do specjalistów - czy skoro otrzymuję stereotaktyczna radio - 3x8Gy na punkty w miednicy i 5x5,5Gy (zmniejszone z uwagi na bliskość rdzenia) na L4 i L5 to można powiedzieć że otrzymałem 51,5Gy czyli taka dawkę zbliżoną do radykalnej, bo coś kojarzę, że ludzie zwykli mieć ok 60-80Gy?

[zosia bluszcz]

czy skoro otrzymuję stereotaktyczna radio - 3x8Gy na punkty w miednicy i 5x5,5Gy (zmniejszone z uwagi na bliskość rdzenia) na L4 i L5 to można powiedzieć, że otrzymałem 51,5Gy czyli taka dawkę zbliżoną do radykalnej, bo coś kojarzę, że ludzie zwykli mieć ok 60-80Gy?

Nie bardzo rozumiem o co pytasz.

Po pierwsze, radioterapia radykalna ma na celu wyleczenie pacjenta podczas gdy Twoja radioterapia jest paliatywna.
Po drugie, sumuje się dawkę zastosowaną na konkretny obszar, a zatem dodawanie dawek RT skierowanej na miednicę z dawkami RT skierowanej na kręgi jest cokolwiek bez sensu.

[zrebie]

Ok, rzeczywiście łączenie, nie ma tutaj sensu.

Może pomińmy nazewnictwo paliatywne, bo w takiej sytuacji wszystko co robie jest teoretycznie paliatywne. I zdaję sobie sprawę że nie da się napromieniac wszystkich miejsc przerzutowych u mnie.

Pozwól Zosiu ze zredefiniuję pytanie: Czy uważasz, że dawka jaką otrzymuję jest tylko na powstrzymanie bólu, czy jest wystarczajaca na wybicie komórek nowotworowych z tych wybranych miejsc (bardziej aktywnych na PET)?

[kemoturf]

Dawki stereotaktyczne na poziomie ponad 32/35 Gy z podziałem na 3-5 frakcji są dawkami radykalnymi. Podaje się duże jednorazowe dawki promieniowania ze względu na precyzję operacji oraz małe obszary poddane RT. Dawkę dobiera się do obszaru naświetlanego, tak aby minimalizować potencjalne skutki uboczne. Większe dawki jednorazowe to większa skuteczność naświetlania. Na drugim biegunie są potencjalne powikłania, więc musi być to zrobione optymalnie.

Ja miałem 33,75 Gy w 5 dawkach na zmianę z PET. Zmiana zniknęła.

[zrebie]

Witajcie po dłuższej przerwie.

Po radioterapii (06.2022) PSA nieco spadło (do 6,5 ng/ml), ale pod koniec roku znów zaczęło rosnąć (do 12,5 ng/ml) a ostatnie, ze stycznia 2023, niestety już 19,5 ng/ml.

Reasumując:
31.05.2022 - PSA 12,44 ng/ml
RT (3x8Gy i 5x5,5Gy na L4/L5)
Data? - PSA 6.5 ng/ml (nadir)
12.2022 - PSA 12.5 ng/ml
01.2023 - PSA 19.5. ng/ml

Udało mi się w międzyczasie zrobić PET/CT PSMA 18F a ponieważ w opisie jest wiele nowych zmian przerzutowych, pomyślałem że spróbuję naświetlić niektóre z nich przy pomocy CyberKnife.

Czy sądzicie że to dobra droga/? Jaki ośrodek polecacie? Gliwice/Wieruszów/Poznań?


03.01.2023
PET/CT 18F PSMA

pet1.png

pet2.png

[leonardo556]

Udało mi się w międzyczasie zrobić PET/CT PSMA 18F a ponieważ w opisie jest wiele nowych zmian przerzutowych, pomyślałem że spróbuję naświetlić niektóre z nich przy pomocy CyberKnife.

A dlaczego nie Lu177?

[zrebie]

A dlaczego nie Lu177?

W sumie myślę o tym dość poważnie, jednak są 2 ale:
- nie wiem gdzie w Polsce się starać o Lu177
- jestem ciągle w badaniu klinicznym TALAPRO2 a podanie Lu177 oznaczałby wyjscie z tego programu a zatem koniec przyjmowania Enzalutamidu.

[zosia bluszcz]

ponieważ w opisie jest wiele nowych zmian przerzutowych, pomyślałem że spróbuję naświetlić niektóre z nich przy pomocy CyberKnife.
Czy sądzicie że to dobra droga?

Które zmiany chciałbyś ewentualnie naświetlić?


Ciekawe jest, że mimo tak ogromnej liczby aktywnych przerzutów kostnych Twoje PSA jest ciągle relatywnie niskie.
Nie da się wykluczyć, że taki a nie inny wynik skanu PET PSMA nie jest wynikiem postępu choroby lecz efektem stosowania Enzalutamidu, który wzmacnia nadekspresję PSMA. Niestety, wydaje się, że specjalista medycyny nuklearnej, który interpretował obrazy uzyskane podczas badania PET/CT 18F PSMA nie dysponował informacją o Twoim udziale w badaniu klinicznym TALAPRO-2 i bieżacej terapii enzalutamidem. w notatkach klinicznych jest jedynie enignmatyczna informacja o HTH


Upregulation of PSMA Expression by Enzalutamide in Patients with Advanced mCRPC

In this study, we examined the PSMA upregulation by antiandrogen therapy with enzalutamide. After short-term medication with enzalutamide, whole-body total lesion PSMA (TLP) increased significantly, while PSA serum values did not change significantly.
This constellation indicates that PSMA expression was significantly increased by enzalutamide medication and the measured increase in PSMA molecules was not caused by disease progression.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8997007/

Upregulation of PSMA Expression by Enzalutamide in Patients with Advanced mCRPC.pdf

nie wiem gdzie w Polsce się starać o Lu177

Wg mojej najlepszej wiedzy, w PL leczenie z zastosowaniem 177Lu jest obecnie dostępne jedynie w ramach 2 badań klinicznych, ale kryteria kwalifikacyjne wyłączają Cię z obu.


Proponuję abyś zapoznal się z moim ostatnim wpisem w tym wątku:

Terapia radioligandowa 177Lu & 225Ac PSMA
viewtopic.php?f=38&t=3325&p=126323&hilit=177LU#p126323

jestem ciągle w badaniu klinicznym TALAPRO-2 a podanie Lu177 oznaczałby wyjscie z tego programu a zatem koniec przyjmowania Enzalutamidu.

No tak, to jest to dylemat, zwłaszcza jeśli nie dysponujesz znacznymi zasobami gotówki, które umożliwiłyby Ci indywidualne nabywanie Xtandi jak i jednoczesne poddanie się terapii 177LU PSMA, w DE lub bardziej egzotycznie, ale (teoretycznie) taniej w Indiach.

[leonardo556]

jestem ciągle w badaniu klinicznym TALAPRO2 a podanie Lu177 oznaczałby wyjscie z tego programu a zatem koniec przyjmowania Enzalutamidu.

Zwykłą radioterapię możesz zrobić, a Lu177 nie? W takim razie dokończ badanie, enzalutamid i przygotuj się do Lu177.

Zosia namierzyła ostatnio ciekawą klinikę w Indiach serwującą ten radiofarmaceutyk.

Popatrz w dziale "O czym powinniśmy wiedzieć....."



__________________
FYI - zakończenie badania TALAPRO-2

Talazoparib + Enzalutamide vs. Enzalutamide Monotherapy in mCRPC
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03395197

jest przewidziane na 31.07.2024.

[zrebie]

Które zmiany chciałbyś ewentualnie naświetlić?

Te najbardziej aktywne i zagrażające. Pewnie czaszka i okolice kręgosłupa L1-L5. Minus jest taki ze już miałem napromieniane L4-L5 i nie wiem czy można drugi raz to samo miejsce? Ten kręgosłup, to w sumie główne miejsce gdzie czuję ból stale.
Stąd również myślałem o CyberKnife, jako nieco dokładniejszej metodzie. Ale który ośrodek?

Ciekawe jest, że mimo tak ogromnej liczby aktywnych przerzutów kostnych Twoje PSA jest ciągle relatywnie niskie.
Nie da się wykluczyć, że taki a nie inny wynik skanu PET PSMA nie jest wynikiem postępu choroby lecz efektem stosowania Enzalutamidu, który wzmacnia nadekspresję PSMA. Niestety, wydaje się, że specjalista medycyny nuklearnej, który interpretował obrazy uzyskane podczas badania PET/CT 18F PSMA nie dysponował informacją o Twoim udziale w badaniu klinicznym TALAPRO-2 i bieżacej terapii enzalutamidem. w notatkach klinicznych jest jedynie enigmatyczna informacja o HTH

Co do informacji, ze jestem w TALAPRO-2 - mieli moje dokumenty z tą informacją, może przeoczyli albo uznali to za HT. Niemniej jednak w ankiecie gdzie wymienia się leki podawałem Enzalutamid na 100%.

Czyli twierdzisz Zosiu, że możliwe jest że niektóre z tych miejsc z PSMA, wykazują się nadekspresyjnością i tak naprawdę jeszcze nie są tak bardzo aktywnymi przerzutami?

Zosiu - mówisz że nie łapię się na badania kliniczne z użyciem Lu177, dlaczego?

[zosia bluszcz]

Zosiu - mówisz że nie łapię się na badania kliniczne z użyciem Lu177, dlaczego?

Bo jedno badanie kliniczne, PSMAddition, jest przeznaczone dla pacjentów z mHSPC (przerzutowym, hormonowrażliwym CaP, a drugie, PSMAfore, jest skierowane do pacjentów z mCRPC, którzy jeszcze nie byli leczeni docetaxelem.

Czyli twierdzisz, Zosiu, że możliwe jest, że niektóre z tych miejsc z PSMA, wykazują się nadekspresyjnością i tak naprawdę jeszcze nie są tak bardzo aktywnymi przerzutami?

Aby coś świeciło w badaniu PET PSMA, to to coś musi wykazywać nadekspresję PSMA. Enzalutamid (antyandrogen) może wzmacniać tę nadekspresję, w efekcie czego świecisz jak choinka przy jednoczesnym niezbyt wysokim PSA.

A co do terapii radioligandowej z zastosowaniem 177Lu PSMA - wydaje się, że ze względu na liczne przerzuty do kości i jednoczesny brak przerzutów do narządów miękkich, w Twoim przypadku lepsza byłaby terapia z zastosowaniem dostępnego w ramach programu lekowego C61 leku Xofigo, który wędruje wyłącznie do przerzutów kostnych i naświetla je in situ.


Which is Better, 177Lu-PSMA-617 (Pluvicto) or Xofigo (Radium-223)
https://www.cancerabcs.org/advanced-pro ... -or-xofigo

[zrebie]

A co do terapii radioligandowej z zastosowaniem 177Lu PSMA - wydaje się, że ze względu na liczne przerzuty do kości i jednoczesny brak przerzutów do narządów miękkich, w Twoim przypadku lepsza byłaby terapia z zastosowaniem dostępnego w ramach programu lekowego C61 leku Xofigo, który wędruje wyłącznie do przerzutów kostnych i naświetla je in situ.

Terapię 177Lu uznawałem za lepsze rozwiązanie od Rad-223 z kilku powodów:
- jest to nowsza technologia
- jestem PSMA "positive" więc potencjalnie na mnie zadziała
- wydaje mi się mniej toksyczna ponieważ pierwiastek dołącza się tylko komórek z nadekspresją PSMA, (Rad aplikuje sie na całe kości jak wapń, czyli chyba również na miejsca, które nie maja wzmożonej aktywności a są pozostałością po starych przerzutach [chyba])
- jest potencjalnie "theranostic", więc łatwiej monitorować czy działa
- no i przede wszystkim jakoś nie słyszałem pozytywnych wyników dla Radu (pewnie dlatego, że podaje się go jako ostatnią kurację)
- Xofigo raczej blokuje już prawie każdą inną kurację, czy nawet scyntygrafię.


Will Lu-177-anti-PSMA be the next Xofigo? (2016)
https://www.prostatecancer.news/2016/08 ... ofigo.html

[zrebie]

Niestety, ostatni wynik PSA z 27.02.2023 to 34,8 ng/ml przy nadal kastracyjnym poziomie testosteronu.

Odczuwam ostatnio duże nasilenie bólu w kolanach (szczególnie pod koniec dnia) a także ból w udach, przy wstawaniu po dłuższym siedzeniu. Umówiłem się na wizytę u ortopedy, ale rezonans dopiero za 2 tyg.

Czy macie jakieś podejrzenia skąd takie bóle w kolanach (które w opisie PET nie były wymienione)?


Zabrałem się również za drugi problem, tym razem gastryczny. Niestety, okazało się, że mam zapalenie przełyku typu C i stan zapalny żołądka.
Rozpocząłem leczenie:
- 2 x 40 mg Emanera (esomeprazol, inhibitor pompy protonowej)
- 1 x Esoxx One.

Czekam jeszcze na opinie innego gastrologa.

[zrebie]

Po radioterapii miałem duże bóle kręgosłupa, dziwne bóle okolic prawego boku i nie tylko, co spowodowało, że byłem na długim L4 (prawie 4 miesiące).
Po 4 miesiacach dostawania zastrzyków z glikokortykosteroidow w kolana, ból minął, a RM nie pokazało żadnych wielkich problemów. Wklej opis badania, pls.

Jesli chodzi o kręgosłup, to niestety odczuwam bóle (szczególnie TH8 i czasem okolice lewej łopatki oraz przednich żeber).
Na początku czerwca zmieniłem leki przeciwbólowe na plastry Transtec 35ug/h 20mg (przyklejam 2x po pół plastra w ciągu tygodniu); [stosowanie buprenorfiny] zmniejszyło ból na tyle, że wróciłem do stałej pracy.

Ostatnie odczyty PSA (ng/ml)
27.02.2023 - 34,8
07.03.2023 - 33,1
04.05.2023 - 30,25
27.04.2023 - 34,9
20.07.2023 - 32,5

[zrebie]

No i cóż, jakoś ok.18.08.2023 znacznie powiększyły mi sie dolegliwosci bólowe ze strony pleców, wykonałem rezonans:

Screenshot 2023-09-15 at 20.00.15.png

No i wizyty u neurochirurgów i radioterapeutow w Warszawie. Te wizyty niewiele dały, czułem jak byłem odsyłany od jednego lekarza do drugiego, a w WCCK powiedzieli mi, ale wie Pan, ze na operacje u dr Górskiego to czeka się pół roku. No, ja raczej tyle [czasu] nie miałem.

Problem narastał, do tego stopnia, ze czulem problemy neurologiczne.

07.09.2023 rano udalo mi sie dostać na wizytę u neurochirurga ze Szpitala Barlickiego, w Łodzi, który świetnie wytlumaczyl mi problem, jako jedyny zbadał mnie bezpośrednio, i tego samego dnia, o 13:00, miałem operację - usunięcia nacieku i odbarczenia kręgosłupa na wys Th5.

07.09.2023
HEMILAMINEKTOMIA TH5 - KARTA INF.

Screenshot 2023-09-15 at 19.58.09.png

Nie jest jeszcze super, ale jest poprawa.
Dziś szwy zdjęte, nowy opatrunek, ale nogi nadal nieco niestabilne i czasami, po dłuższej pionizacji, ból przodu żeber.
Jutro kontrolny RM.


Ostatnie PSA: 37,09 ng/ml

[Sister]

Źrebię nie dotarł na spotkanie Forumowiczów, gdyż po wczorajszym porannym kontrolnym rezonansie dość nieoczekiwanie popołudniu był znów operowany.

Ubiegłotygodniowe odbarczenie Th5 nie przyniosło oczekiwego rezultatu (dolegliwości neurologiczne nie ustąpiły), a neurochirurg w wyniku RM zobaczył cień szansy na poprawę po wykonaniu odbarczenia kolejnego kręgu - Th4 i Źrebię mu zaufał. Pisał dziś, że nie ma już takich odczuć bólowych czy drętwienia, więc wszystko wskazuje na to, że to była bardzo dobra decyzja.

W związku z tym na łódzkim spotkaniu pojawiła się tylko Żona Źrebaka i ja czyli siostra (a dawno mnie nawet tu nie było). Mimo towarzyszącego poddenerwowania (między 15 a 18.30 trwała operacja) cieszymy się, że moglysmy Was zobaczyć (zwłaszcza tych, których pamiętamy z Zamościa i Warszawy) i spotkać świetnych specjalistów

Pozdrawiamy!
Sister-Ewa (i Żona Beata)

[zosia bluszcz]

Hej Sister, dzięki za update.


@zrebie

Trzymam kciuki za trwały korzystny wynik podwójnej operacji!
Chwała neurochirurgowi za profesjonalizm i zaangażowanie.
Na pohybel pozbawionym empatii medycznym olewaczom.

Trzymaj się!

pzdr
zosia

[zrebie]

No i mija miesiąc od mojej 1 operacji odbarczania kręgosłupa na poziomie Th5 (odbyła się 7.09), i 3 tygodnie od reoperacji 16.09 (poszerzonej o krąg Th4).

Sukcesy pooperacyjne:
- ból zniwelowany (ze stałego 6/10 a miejscami to i z 8/10 do 2/10)

Sprawy niepewne:
- ćwiczę i rehabilituję się, chód 9/10, zmniejszone czucie głebokie, brakuje nieco stabilizacji, ale z dnia na dzień są niewielkie postępy
- zmniejszone/brak czucia powierzchownego (czuję dotyk na skórze nóg, ale nie umiem odróżnić, czy to uszczypnięcie czy muśnięcie, czy drapanie), tu postępy są mniejsze, ale powiedziano mi że to jako pierwsze znika i ostatnie wraca, staram się być dobrej myśli.
- dziwne uczucie braku niektórych mięśni brzucha, utrudnia to nieco wypróżnianie

Sprawy do załatwienia:
- ponieważ to było częściowe odbarczanie kręgów, i naciek między rdzeniem a samym trzonem kręgu nadal istnieje, czeka mnie radioterapia. Byłem już w NIO na profilowaniu do leczenia (RM + CT + tworzenie materaca próżniowego). Czekam na radioterapię, prawdopodobnie zacznie się 19.10.

Dokumenty z 2 operacji:

Screenshot 2023-10-07 at 12.07.16.png

Screenshot 2023-10-07 at 12.07.34.png

PS Dodam jeszcze ważną informację (moim zdaniem) dla osób które mają przerzuty, a o której nikt wcześniej mi nie powiedział:
- jeżeli pojawia się zanik czucia, lub co gorsza brak możliwości ruchu kończyną, to trzeba reagować jak najszybciej - potencjalnie operacja poniżej 24h, ma duże szanse by przywrócić poruszanie i czucie, a jeśli ucisk na rdzeń czy nerwy będzie długotrwały > 7dni, te szanse maleją drastycznie.

[Plaster52]

Witaj źrebie.

Gratuluję Ci efektów przeprowadzonych operacji oraz bardzo cieszę się wraz z Tobą

jeżeli pojawia się zanik czucia, lub co gorsza brak możliwości ruchu kończyną, to trzeba reagować jak najszybciej - potencjalnie operacja poniżej 24h, ma duże szanse by przywrócić poruszanie i czucie, a jeśli ucisk na rdzeń czy nerwy będzie długotrwały > 7dni, te szanse maleją drastycznie.

Twoja wskazówka dla wielu z nas może okazać się bardzo cenna. Chociaż drugiej strony, obaj znamy realia polskiej służby zdrowia i zdajemy sobie sprawę jakie są terminy oczekiwania na operacje.

Życzę Ci dalszej wytrwałości w walce z RGK.


Pozdrawiam - Plaster

[zrebie]

Twoja wskazówka dla wielu z nas może okazać się bardzo cenna. Chociaż drugiej strony, obaj znamy realia polskiej służby zdrowia i terminy oczekiwania na operacje.

Też tak myślałem, szczególnie, że 5 krotnie byłem u neurochirurga w 2 różnych szpitalach pomiędzy marcem i czerwcem, gdy doskwierał mi ból (mniejszy niż w sierpniu), ale jednak bez dolegliwości neurologicznych. I wtedy powiedzieli mi, że nie zrobią mi operacji, bo nie mam tych dolegliwości, a sama operacja jest mocno inwazyjna i niosąca możliwe niechciane konsekwencje.

A jednak, gdy pojawiają się dolegliwości neurologiczne (problemy z czuciem, lub co gorsza brak czucia, opadająca noga), trzeba jechać na SOR jak najszybciej i zgodnie z zaleceniami, operacja powinna odbyć się jeszcze tego samego dnia. Musza być tego świadomi ci wszyscy, którzy potencjalnie mogą mieć przerzuty do kręgosłupa i/lub w pobliżu nerwów rdzeniowych].

Ja, niestety, o tym nie wiedziałem, a była szansa aby zaoszczędzić te kilka dni i może efekty operacji byłyby jeszcze lepsze.

[zrebie]

Ponieważ zastanawiam się nad dalszym leczeniem, czy ktoś wie coś o nivolumabie , ipilimumabie i xl0092 czy są udokumentowane pozytywne wyniki badań? I potwierdzenie ich skuteczności w mono leczeniu chociaż?

[zosia bluszcz]

@zrebie


RAK PROSTATY - IMMUNOTERAPIA


Przegląd terapii i ich skuteczności:

Prostate cancer immunotherapy: a review of recent advancements with novel treatment methods and efficacy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9428569/



Zanzalintinib (XL092)

Study of XL092 in Combination With Immuno-Oncology Agents in Subjects With Solid Tumors (STELLAR-002)
NCT05176483
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05176483


W PL rekrutacja do badania klinicznego STELLAR -002 prowadzona jest w 4 ośrodkach:

Bydgoszcz, Poland, 85-796
Recruiting Exelixis Clinical Site #20

Otwock, Poland, 05-400
Recruiting Exelixis Clinical Site #34

Pomorskie, Poland, 80-219
Recruiting Exelixis Clinical Site #28

Poznań, Poland, 60-569
Recruiting Exelixis Clinical Site #54



Ze strony Exelixis, producenta Zanzalintinibu, na temat badania klinicznego STELLAR -002:

STELLAR.jpg

STELLAR002.jpg

Badanie kliniczne STELLAR-001 nie prowadzi naboru w PL. Najbliższe ośrodki rekrutujące do tego badania znajduja się w Niemczech i w Czechach.

A Study of XL092 as Single-Agent and Combination Therapy in Subjects With Solid Tumors (STELLAR-001) NCT03845166
https://clinicaltrials.gov/study/NCT03845166

pzdr
zosia

[zrebie]

Tak chodzi o to badanie kliniczne z zastosowaniem XL092. XL092 = kod leku na stronie jego producenta.

To czego nie jestem pewny, to czy zrezygnowanie z enzalutamidu, który aktualnie jeszcze powstrzymuje chorobę (choć jak widać jest widoczna progresja w niektórych miejscach) na rzecz nowego badania ma sens. Czy nie będzie to boom dla tych wszystkich komórek nowotworowych, które jeszcze są pod kontrolą dzięki ENZ.

[zrebie]

Rozpocząłem dziś kolejna radioterapię. 5×7 Greyow na Th5 Th4 i Th8.
W Narodowym Instytucie Onkologii. Dlaczego NIO?
Bo wydaje mi się, że będzie dokładniej niż w Łodzi. W Łodzi robią przygotowanie do radio z użyciem TK i znaczników. W NIO robią TK i RM w tym samym dniu, z materacem próżniowym, który później użyty jest w terapii. Wydaje mi się, że to nieco dokładniejszą metoda.

[Plaster52]

Witaj źrebie.

A w NIO robią TK i RM w tym samym dniu, z materacem próżniowym, który później użyty jest w terapii. Wydaje mi się że to nieco dokładniejszą metoda

Jestem przekonany, że dokładnie przeanalizowałeś obie metody i dokonałeś słusznego wyboru
Trzymam kciuki i życzę Ci powodzenia.

Gdy znajdziesz chwilę przestaw nam szczegóły przebiegu Twojej obecnej RT.

Pozdrawiam Cię serdecznie - Plaster

[zrebie]

2 dni temu wróciłem [do domu] po radioterapii. Nie ukrywam, że była ciężka. Od 3 dawki bardzo osłabłem, było troche wzmożonego bólu pleców, praktycznie cały dzień spałem, bladość, nudności, do tego chyba się przeziębiłem. Na szczescie miedzy 3 a 4 dawka miałem 2 dni odpoczynku.

Dziś już wracam do życia i czuje sie nieco lepiej, zmęczenie ustępuje, choć powoli.

Podsumowując.
Dostałem 5x7Gy na kręgi Th5, Th4 oraz Th8 w czasie łącznym 6 dni.

Screenshot 2023-10-26 at 11.52.13.png

W międzyczasie byłem na Oddziale Badań Wczesnej Fazy NIO, niestety nie mają w tej chwili żadnych otwartych badań [klinicznych] odpowiednich dla mojego przypadku..
Na XL092 z Otwocka póki co się nie zapisałem. Wydaje mi się, że na razie mam więcej korzyści z ENZ i TALAPRO-2, choć to tylko moje nie potwierdzone naukowo odczucia.

[Plaster52]

Witaj źrebie.


Dzięki za Twoją post.
Nie ukrywam, że miałem obawy, iż ta kolejna RT, nawet dla tak doświadczonego Gladiatora jak Ty, niestety nie będzie bułką z masłem.

wracam do życia i czuje się nieco lepiej, zmęczenie ustępuje, choć powoli

Cieszę się jednak, Twoje samopoczucie stopniowo się poprawia i mam nadzieję, że będzie coraz lepiej. Ważne jest również, iż należy spodziewać się pozytywnych efektów naświetlania kręgów.

Wydaje mi się, że na razie mam więcej korzyści z ENZ i TALAPRO-2, choć to tylko moje nie potwierdzone naukowo odczucia

Uważam, że masz pełne prawo opierać się na swoich odczuciach.


Odzywaj się do nas systematycznie.
Masz na Forum szereg wiernych kibiców trzymających za Ciebie kciuki.


Pozdrawiam Cię serdecznie - Plaster

[zrebie]

No i niestety przyszedł gorszy czas.

Pod koniec grudnia 2023 udało mi się chirurgicznie wyciac duży przerzut wewnątrzczaszkowy 5*3*5 cm , operacja udana, bez komplikacji, zacząłem znów się rehabilitować i odzyskiwać siły w nogach, jednak progresja jest ewidentna.

12.01.2024 - pojawia się ból w kości krzyżowej i ogonowej.
Powróciłem do silniejszych leków przeciwbólowych, Transtec (buprenorfina/opioid i Olfen (NSAID, tylko on zadziałał), nie działała morfina ani [inne] opioidy.

Udało mi się na szybko umówić radioterapię tych okolic i przedwczoraj zakończylem 5* 5 Gy, na to co jeszcze dało się napromieniac w miednicy (bo te okolice już kiedyś miałem napromieniania).

Niestety, pod koniec stycznia 2024 ból nasilił się przy zmianie pozycji i chodzeniu.
RM odcinka LS pokazało, że nie wygląda on dobrze a neurochirurdzy określają sprawę jako bardzo trudną operacyjnie i niekoniecznie poprawiająca odczucia bólowe.

Dziś miałem w szpitalu RM głowy i RM odcinka piersiowego, badania pokazują, że w miejscach operowanych jest ok, ale widać progresję w Th 6-7 i poniżej Th10.
Nie ma pewności które z tych miejsc powodują ból. A operowanie wszystkich nie wchodzi w grę.
Podczas siedzenia lub leżenia ból pod kontrolą, ale ten podczas ruchu nie działa ani morfina 15 podskórnie ani [inne] opioidy. Transtec zwiększony na 52,5

Ostatnie PSA:

15.02.2024 - 69 ng/ml

Co dalej? Jakieś sugestie?

[zrebie]

06.02.2024
MRI odcinka LS

3333.jpg

15.02.2024
KARTA INF. Z WIZYTY W SZPITALU -
zawiera opisy RM wykonanych w tym samym dniu

1111.jpg

2222.jpg

W skrócie, nie kwalifikuje się do operacji, w odcinku LS operacja jest zbyt trudna i nie ma pewności co do ewentualnych korzyści.
A odcinki poniżej Th10 i poniżej Th5 jak zrozumialem to dlugie odcinki, i to wcale nie one musza sprawiac te bóle które mam, a cytuję "wszystkiego wyciąć się nie da, bo nie wyszedlbym ze szpitala"

Ból podczas zmiany pozycji (z siedzącej na stojącą, lub odwrotnie) zaczyna się od grzbietów kości biodrowych, a jeśli poruszę się za szybko to czuję go na tej wysokości w krzyżu( trochę poniżej pępka), muszę bardzo powoli się prostować aby dało się w ogóle ten ból wytrzymać.

Inny problem jaki mam, to że widzę progresję nawet z dnia na dzień. Wczorajszy dzień w szpitalu ciągle na siedząco, dlugie rezonanse stres itd, a ja dziś czuję że jest gorzej niż było. Nogi bardzo cieżkie, trudno się uruchamiać z myślą o bólu, jaki wtedy jest, dochodzi nietrzymanie moczu, a z kolei jak się nie poruszam, ułożę się by bólu nie było, to przeświadczenie, że nóg nie czuć.

Stąd pytania:
- Chyba jedyne co powinienem uruchomić, to chemię 2 rzutu, czy ma ona szanse cofnąć część zmian patologicznych?
- Czy ktoś borykał się z problemami bólu przy poruszaniu i udało mu się ten ból zniwelować? Nie mówię o stałym bólu, ten chyba mam opanowany.
- Czy widzicie inne rozwiązania?
- Czy macie sprawdzoną firmę w Łodzi zajmującą się modernizacją, np. łazienki, pod względem przystosowania dla osób niepełnosprawnych?

Ostatnie pytanie:
Przez ostatnie pół roku robiłem co mogłem by wrócić do zdrowia i też do pracy, niestety nie wygląda to optymistycznie, a zaraz konczy mi sie 182 dniowy zasilek chorobowy, Czy macie doswiadczenia co dalej powinno się zrobic? Czy wnioskować od razu rente czy zasilek rehabilitacyjny? Czy to ZUS sam decyduje, w końcu to choroba przewlekła, może się polepszyć, ale też i może nie być dobrych rokowań.

[zosia bluszcz]

Hej Źrebie, ogromnie mi przykro, że sprawy wyglądają tak jak wyglądają.
Rozumiem, że ciągle bierzesz udział w badaniu klinicznym TALAPRO-2 które, z tego co wiem, ma się zakończyć w lipcu tego roku.

Wydaje się, że enzalutamid, który bierzesz, trzyma PSA w pewnych ryzach, ale już nie przerzuty do kości, które się mnożą.
Jednocześnie nie sądzę abyś był w grupie, która dostaje talazoparib, bo chyba wyniki leczenia byłyby wtedy lepsze...

Chyba jedyne co powinienem uruchomić, to chemię 2 rzutu, czy ma ona szanse cofnąć część zmian patologicznych?

Myślisz o kabazytakselu? Ale wtedy oczywiście musiałbyś wycofać się z udziału w TALAPRO-2.
Czy kabazytaksel zatrzyma progresję/spowoduje regresję zmian - trudno prorokować, bo tu nie ma reguł, jest wolna amerykanka, każdy rak może na leczenie reagować inaczej.

Inny lek, którego użycie w przypadku licznych przerzutów do szkieletu można by rozpatrywać jest, niestety, w tej chwili w PL niedostępny - rejestracja Xofigo wygasła w listopadzie 20023 a Bayer nie wystąpił o jej odnowienie/powtórną rejestrację leku.

W kwestii leczenia p/bólowego powinien się wypowiedzieć odpowiedni specjalista.


Jeśli chodzi o świadczenia finansowe ZUS - zapoznaj się z dość wyczerpującą informacją przedstawioną na portalu zwrotnikraka.pl:

ZUS - świadczenia finansowe dla chorych na raka -
https://www.zwrotnikraka.pl/zus-dla-cho ... -nowotwor/

Trzymaj się!

pzdr
zosia

[zrebie]

Dziękuję Zosiu za odpowiedź i miłe słowa.

Myślisz o kabazytakselu? Ale wtedy oczywiście musiałbyś wycofać się z udziału w TALAPRO-2.
Czy kabazytaksel zatrzyma progresję/spowoduje regresję zmian - trudno prorokować, bo tu nie ma reguł, jest wolna amerykanka, każdy rak może na leczenie reagować inaczej.

Tak jestem w TALAPRO-2, pomimo progresji, która byla widoczna juz jakis czas temu; myslalem, ze mam ja pod kontrola, ale od konca stycznia 2024 raczej nie czuje, zeby byla pod kontrolą. Tak, zdaje sobie sprawe, ze musialbym wycofac się z TALAPRO-2, ale skoro postepy choroby sa tak znaczne, to nie wiem czy to nie jedyna opcja. Chociaż staram się być ciągle myśli pozytywnej, ze może radioterapia paliatywna na miednicę i kości krzyżową (5x5Gy) przyniesie poprawę w dłuższym czasie (lekarz twierdził, że potencjalnie do 6 tygodni). Czy znamy takie przypadki?

Inny lek, którego użycie w przypadku licznych przerzutów do szkieletu można by rozpatrywać jest, niestety, w tej chwili w PL niedostępny - rejestracja Xofigo wygasła w listopadzie 20023 a Bayer nie wystąpił o jej odnowienie/powtórną rejestrację leku.

Czy są jakieś przebłyski czy wróci? A co ważniejsze, czy jest skuteczny, choć pewnie niezbyt korzystny dla szpiku kostnego?
A czy chory pacjent może wtedy normalnie przebywać z rodziną i małymi dziećmi (w końcu ma podane radioizotopy do krwioobiegu)?

[zosia bluszcz]

@Źrebie

W poprzednim poście pisałam o niedostępnym obecnie w Polsce Xofigo.
Pomyślałam sobie, że sprawdzę czy są dostępne jakieś badania kliniczne z użyciem 177Lu PSMA. Okazuje się, że Polska jest w tej materii w zasadzie jedynie "biorcą" badań klinicznych organizowanych/finansowanych przez producentów leków. Badania kliniczne z użyciem 177Lu PSMA, są prowadzone przez ośrodki onkologiczne w USA (of course), Francji, Chinach, Australii, ale nie w Polsce.

W trakcie mojej kwerendy wpadłam na artykuł podsumowujące australijskie badanie kliniczne II fazy TheraP, porównujące efekty działania 177Lu PSMA i kabazytakselu stosowanych u pacjentów z mCRPC po leczeniu docetakselem.

Okazało się, że w zasadzie nie było różnicy między OS (overall survival/całkowite przeżycie) pacjentów leczonych 177Lu PSMA a tymi, u których zastosowano kabazytaksel. Myślę, że powinieneś przedyskutować ze swoim onkologiem prowadzącym ewentualną próbę leczenia kabazytakselem. Ale najpierw będziesz musiał mieć HGB na poziomie min. 10 g/dl.



Overall survival with [177Lu]Lu-PSMA-617 versus cabazitaxel in metastatic castration-resistant prostate cancer (TheraP): secondary outcomes of a randomised, open-label, phase 2 (NCT03392428)

The TheraP study reported improved prostate-specific antigen responses with lutetium-177 [177Lu]Lu-PSMA-617 versus cabazitaxel in men with metastatic castration-resistant prostate cancer progressing after docetaxel.

Findings
291 men were registered from Feb 6, 2018, to Sept 3, 2019; after study imaging, 200 were eligible and randomly assigned to treatment with [177Lu]Lu-PSMA-617 (n=99) or cabazitaxel (n=101). After completing study treatment, 20 (20%) participants assigned to cabazitaxel and 32 (32%) assigned to [177Lu]Lu-PSMA-617 were subsequently treated with the alternative regimen. After a median follow-up of 35·7 months (IQR 31·1 to 39·2), 77 (78%) participants had died in the [177Lu]Lu-PSMA-617 group and 70 (69%) participants had died in the cabazitaxel group. Overall survival was similar among those assigned to [177Lu]Lu-PSMA-617 versus those assigned to cabazitaxel (RMST 19·1 months [95% CI 16·9 to 21·4] vs 19·6 months [17·4 to 21·8]; difference –0·5 months (…)

Interpretation
These results support the use of [177Lu]Lu-PSMA-617 as an alternative to cabazitaxel for PSMA-positive metastatic castration-resistant prostate cancer progressing after docetaxel. We did not find evidence that overall survival differed between the randomised groups. Median overall survival was shorter for men who were excluded because of low PSMA expression or 2-[18F]FDG-discordant disease.
https://www.thelancet.com/journals/lano ... 70-2045(23)00529-6/abstract#:~:text=Overall%20survival%20was%20similar%20among,p%3D0%C2%B777).


Trzymam kciuki za korzystny rozwój wypadków!

pzdr
zosia

[kinaszle]

Przez ostatnie pół roku robiłem co mogłem by wrócić do zdrowia i też do pracy, niestety nie wygląda to optymistycznie, a zaraz konczy mi sie 182 dniowy zasilek chorobowy, Czy macie doswiadczenia co dalej powinno się zrobic? Czy wnioskować od razu rente czy zasilek rehabilitacyjny? Czy to ZUS sam decyduje, w końcu to choroba przewlekła, może się polepszyć, ale też i może nie być dobrych rokowań.

To twój lekarz prowadzący, który orzeka o L4, po mniej więcej 120 dniach niezdolności powinien ocenić czy rokujesz powrót do pracy po 182 dniach, czy może dopiero po dodatkowych 3 miesiące. Moim zdaniem chyba nie. Najlepszym wyjściem, choć chyba nie najkorzystniejszym finansowo dla Ciebie, byłoby wystapienie lekarza leczącego lub lekarza z POZ z wnioskiem o komisję w sprawie Twojej renty inwalidzkiej. Zazwyczaj taką rentę na początku przyznają na rok lub 2 lata.

Dodatkowo wystąp z osobnym wnioskiem o stwierdzenie niepełnosprawności, co pozwoli Ci na uzyskanie dodatkowych "przywilejów" np. dopłaty do remontu łazienki z PFRON - Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych.

Uznanie niepełnosprawności (inwalidztwa) pozwala uzyskać kartę umozliwiającą parkowanie na niebieskich kopertach, która może Ci się przydac, zwłaszcza w czasie korzystania z wóżka inwalidzkiego, ale i miejsc parkingowych przed szpitalami i poradniami. Im szybciej to zrobisz, tym lepiej.

I zlikwiduj wszelkie progi w mieszkaniu. To one są źródłem potknięć, urazów i złamań!

Pozdawiam i walcz! L