Tata 63l. PSA13,15ng/ml BxGl.3+4cT2c n/aHT RT>HT T4

[Kamila 333]

Dzisiaj tj. 7.08.19 Tata miał wizytę u swojego lekarza prowadzącego w celu omówienia wyniku TK. Dr stwierdził nieznaczną poprawę. Co nas cieszy oczywiście. Ale martwie się tym co teraz ? Czy można coś zrobić aby jak najdluzej utrzymać ten stan. Z wdrożeniem dalszego leczenia mamy czekać kontrolując PSA i za jakiś czas czas powtórzyć badania obrazowe.

[Kamila 333]

Witam! Rozważamy z Tatą wydłużenie przerw między dawkami kw. zoledronowego, do np. 2 -3 miesięcy, gdyż co miesiąc tata odczuwa dokuczliwe skutki po wlewach (ból, opuchnięte powieki- konsekwentnie zgłaszane dr prowadzącemu).
Regularnie, co miesiąc, tata jest pacjentem SOR z powodu silnych bóli (mimo brania dużych dawek opioidów).
Po podaniu kw. zoledronowego w środę, 14.08.2019, następnego dnia (15.08) tata był na SOR.

Dwa dni później, 17.08.2019, znalazł się na okulistycznym SOR, gdyż jego wzrok pogarszaył do tego stopnia, że poruszał się przy ścianie (w nowych okularach wyrobionych miesiąc temu).
Okulista stwierdził obrzęk tarczy nerwu wzrokowego (podobna historia miala miejsce w czerwcu 2019, wtedy odstawiono DX).
Skierowano Tatę na oddział neurologii, gdzię zrobiono rezonans głowy (na szczęście bez niepokojących zmian), dostał Diuramid i Encorton i po tygodniu obserwacji został wypisany do domu.

Pytałam okulistę i neurologa, którzy badali tatę czy ten obrzęk mógł być spowodowany wlewem kw. zoledronowego.
Oboje lekarze niepewnie wykluczyli kwas zoledronowy jako winowajcę stanu zdrowia Taty. Już sama nie wiem co o tym myśleć.
Czy jest jakiś inny, łagodniejszy, ale równie skuteczny zamiennik kw. zoledronowego?
Tata ma bardzo rozsianego raka po kościach a to jest dobry lek, więc nie chciałabym aby Tata całkowicie z niego zrezygnował, ale nie mogę patrzeć jak on się męczy i przeżywa traumę przed tymi wlewami.

18.09.2019 Tata ma mieć wykonane TK w celu ewentualnej kwalifikacji do ENZ.

[zosia bluszcz]

Pytałam okulistę i neurologa, którzy badali tatę czy ten obrzęk mógł być spowodowany wlewem kw. zoledronowego.
Oboje lekarze niepewnie wykluczyli kwas zoledronowy jako winowajcę stanu zdrowia Taty. Już sama nie wiem co o tym myśleć.

Ci specjaliści z Bożej łaski powinni oddac swoje dyplomy.
Pół sekundy zajęła mi sprawdzenie czy wlewy bisfosfonianów moga powodować oftalmologiczne skutki uboczne.
Otóż, jak najbardziej mogą.
Ponizej jeden z artykułów na ten temat:

Ocular side effects of bisphosphonates

Risk of ocular side effects might be greater with intra- venous than oral bisphosphonates.8
Ocular side effects that have been associated with bisphosphonate treatment include conjunctivitis, uveitis, episcleritis, scleritis, and keratitis (Table 1).5-10,12-20 Of those, scleritis and keratitis carry the greatest risk of long-term vision loss. Other rare conditions, such as optic neuritis and orbital or periorbital edema have occasionally been reported. Oftentimes more than 1 ocular side effect will present at the same time.6,10,12,13
Presentation can be unilateral or bilateral.11,12

Patients with eye pain or vision loss require urgent referral to an ophthalmologist.
• Conjunctivitis might be self-limiting and might decrease in intensity over subsequent exposures, so in mild cases bisphosphonates can be continued.
• If symptoms are not severe, rechallenge with the same or a different bisphosphonate, with close monitoring. In most of the cases reviewed, rechallenge resulted in recurrence of symptoms. There is limited information on the switch to a different bisphosphonate.
• Severe symptoms and scleritis require drug discontinuation for resolution, regardless of therapy.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2954081/


Tutaj jest pdf. artykulu. Wydrukuj i zanieś niedouczonym specjalistom, ktorzy w dodatku nie potrafią zrobić blyskawicznej internetowej kwerendy.

Ocular side effects of bisphosphonates.pdf

Czy jest jakiś inny, łagodniejszy, ale równie skuteczny zamiennik kw. zoledronowego?

Przy powaznych objawach nalezy zaprzestać terapii bisfosfonianami.
Trudno powiedzieć czy inny lek z grupy bisfosfonianow bylby mniej obciązające dla Taty i nie wywoływałby skutków oftalmologicznych

[kinaszle]

Może dołączenie sterydów np. Dexamethasonu w okresie przed i po podaniu cos by zmieniło. Nie mam doświadczenia własnego. Trzeba by zapytac onkologów jak to widzą. Można też próbowac robić kwerende lityeratury, ale i tak dopiero "ostra próba" pokazałaby jak będzie.
Pzdr

[Kamila 333]

Przy powaznych objawach nalezy zaprzestać terapii bisfosfonianami.
Trudno powiedzieć czy inny lek z grupy bisfosfonianow bylby mniej obciązające dla Taty i nie wywoływałby skutków oftalmologicznych

Dzięki Zosiu. Koniecznie muszę to przedyskutować z lekarzem prowadzącym. Wizyta dopiero 25.09.2019.

Mam pytanie odnośnie możliwości dalszego leczenia w przypadku gdy tata nie dostanie kwalifikacji do Enzalutamidu? Kryteria są bardzo rygorystyczne. Tata z dnia na dzień jest słabszy i ból w kościach mu w tym nie pomaga. Opioidy go otumaniają, jest zmęczony i senny. Doszedł do tego pogarszający się wzrok po obrzęku tarczy nerwu wzrokowego najprawdopodobniej po kwasie zoledronowym. Próba zmniejszenia dawki Encortonu przez neurologów spowodowała nawrót obrzęku i zwiększenie niedowidzenia. To wszystko składa się na spadek sprawności, która powinna być w skali od 0-1 a ja oceniam mojego tatę na 3. Większość czasu spędza w łóżku. Wyprawa do lekarza jest już dla niego ogromnym wysiłkiem. Liczyłam bardzo na terapię ENZ, ale czas gra na Taty niekorzyść.
18.09.2019 Będzie wykonane TK.

[Kamila 333]

Witam wszystkich.

Tak jak podejrzewałam tata jest za słaby na leczenie ENZ .
Parametry krwi spadają mu szybko samoczynnie i raz w miesiącu wiozę Tatę na przetoczenie. Dobre w tym jest to, że odzyskujemy kontakt z tatą na jakieś 1,5 tygodnia. Ma więcej energii bo nawet wstaje aby pochodzić po mieszkaniu oraz można na jakiś czas odstawić dużą część leków opioidowych gdyż ból ustępuje i nie jest taki otumaniony. Na spacer nie ma szans. Wprowadziliśmy do leczenia również medyczną marihuanę. Łapiemy się już wszystkiego.

Orócz bólu, dodatkowym dyskomfortem, jest to, że Tata całkowicie stracił wzrok.
Po zgłoszeniu naszych obaw związanych z pogarszającym się wzrokiem od września 2019 ma odstawiony kwas zoledronowy, ale nie zauważyłam aby utrata wzroku ustępowała. Nerw wzrokowy musiał ulec trwałemu uszkodzeniu.

Jeżeli chodzi o PSA, to Tata dobrze zareagował na zastrzyk Reseligo. Ze 135 ng/ml PSA spadło na 95 ng/ml

Tacie obecnie został wprowadzony Bicalutamid.

Następna wizyta w grudniu 2019, ale pewnie prędzej będziemy na transfuzji.

[kemoturf]

To co opisujesz zaczyna wyglądać nieciekawie.

Jak wygląda morfologia, możesz załączyć ostatnie wyniki?
Który z parametrów wygląda najgorzej?
Czy tata ma podawane jakieś leki wspomagające krwiotwórczość?
Czy były oznaczane żelazo, B12, kwas foliowy?

Za uszkodzenie nerwu wzrokowego może też być po części odpowiedzialny Docetaxel, który najczęściej powoduje neuropatie, także nerwu wzrokowego, ale też są opisywane przypadki trwałego uszkodzenia tego ostatniego.
Tata powinien być skonsultowany przez dobrego neurologa lub okulistę, który zajmuje się tymi sprawami. Może jeszcze da się ten stan odwrócić.

[Kamila 333]

Jak wygląda morfologia, możesz załączyć ostatnie wyniki?
Który z parametrów wygląda najgorzej?
Czy tata ma podawane jakieś leki wspomagające krwiotwórczość?
Czy były oznaczane żelazo, B12, kwas foliowy?

Jak tylko będę u rodziców, wezmę ostatnie wyniki Taty. Z tego co pamiętam, to kwas foliowy i żelazo były w normie.

Tata nie ma podawanych żadnych leków, które mogłyby poprawiać parametry krwi.
Wspomagamy tatę dietą wzbogaconą w sok z buraka, szpinaku i duuuużo natki pietruchy, ale to nie pomaga na dłuższą metę.

Tata powinien być skonsultowany przez dobrego neurologa lub okulistę, który zajmuje się tymi sprawami. Może jeszcze da się ten stan odwrócić.

Tata był kilkukrotnie konsultowany okulistycznie (obrzęk tarczy nerwu wzrokowego) i po każdej wizycie był kierowany na oddział neurologiczny.
Na neurologii podawany Diuramid oraz Encorton.
Był również konsultowany laryngologicznie - czysto.
Tomografia głowy - czysto.
Neurolodzy stwierdzili, że z ich strony jest ok i może wszystko się cofnie jak odstawimy kwas zoledronowy. Niestety, z dnia na dzień było coraz gorzej, obrzęk tarczy nie ustępował a specjaliści nie potrafili powiedzieć kiedy ustąpi i czy w ogóle ustąpi.

[kemoturf]

Tata nie ma podawanych żadnych leków, które mogłyby poprawiać parametry krwi.
Wspomagamy tatę dietą wzbogaconą w sok z buraka, szpinaku i duuuużo natki pietruchy, ale to nie pomaga na dłuższą metę.

Supresja szpiku jest powikłaniem po chemioterapii. Szpik nie jest w stanie wytwarzać odpowiedniej ilości komórek krwi. Sama dieta, to za mało choć na pewno nie zawadzi. Jeśli dochodzi do okresowych transfuzji, to parametry morfologii muszą być mocno złe, dlatego tato powinien dostać leki stymulujące procesy krwiotwórcze. Deficyty mogą być w zakresie płytek, krwinek czerwonych i krwinek białych. Trzeba dobrać najodpowiedniejszy preparat.

[kinaszle]

Leczenie stymulujące lub suplementacyjne zależy od tego, która linia komórkowa krwi uległa uszkodzeniu i od objawów:

- przy niskim poziomie erytrocytów i Hgb oraz hemoglobinie (Hgb)< 8g/dl (OSŁABIENIE) zostanie najpewniej zastosowana suplementacja Koncentratem Krwinek Czerwonych (KKCc).
Zawsze zastanawiam się czy nie można by było stosowac erytropoetyny (EPO). Tutaj trzeba zrobić kwerendę.

- jesli padają białe krwinki czyli leukocyty (WBC) i jest ich już poniżej 3000 /ul a w rozmazie mało jest neutrofili (INFEKCJE, GORĄCZKA NEUTROPENICZNA), podaje się pacjentowi wspomagacze leukogenezy, takie jak np. Accofil.

- przy znaczącym spadku płytek krwi, PLT < 10/tys/ul (KRWAWIENIA, WYBROCZYNY, MASYWNE SIŃCE NA SKÓRZE) podaje się koncentrat świeżych płytek krwi.

Ważny jest wynik badania morfologii krwi i stan chorego oraz dalsza koncepcja leczenia onkologicznego.

[Kamila 333]

Witam.


Oto najświeższe wyniki Taty.
Są to wyniki po ostatnim przetoczeniu. Transfuzja była 10.05.2019 05.10.2019 ? przy HGB 7,3 g/dl. dostał 4 j krwi i wychodząc miał 10,8g/dl.

morfologia.jpg

Tata jest pod opieką tzw. domowego hospicjum, gdyż nie jest już w stanie zgłaszać się osobiście w poradni leczenia bólu przewlekłego; badania zostaly zlecone przez lekarza, który opiekuje się nim 2 razy w miesiącu na wizytach domowych.

Ważny jest wynik badania morfologii krwi i stan chorego oraz dalsza koncepcja leczenia onkologicznego.

Stan zdrowia i sprawność mojego Taty oceniam jako kiepski . Tata na chwilę obecną nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji. Jest chorym leżącym. Karmimy go, podajemy leki, myjemy.
Miesiąc temu, po transfuzji, jeszcze spacerował przy balkoniku po korytarzu na oddziale w szpitalu.

Rozważany był Enzalutamid lub ewentualnie Samar. Obie opcje przy stanie zdrowia Taty mogłyby tylko skrócić jego życie.
Decyzja lekarzy, to Bicalutamid. Łudzę się, że pogorszenie stanu taty to tąpnięcie po Bicalutamidzie, i że za chwilę będzie chociaż troszkę lepiej.

5.12.2019 Tata ma zgłosić się do poradni onkologicznej w celu kontynuacji leczenia Bicalutamidem oraz będzie kolejny zastrzyk Reseligo.

[kemoturf]

Uważam, że z wynikami taty powinniście pojechać do "chemików" i zażądać leczenia redukującego skutki supresji szpiku i powodującego odbudowę parametrów krwi, w szczególności całego zespołu niedoborów związanych z krwinkami czerwonymi i hemoglobiną. Kinaszle podał konkrety.

Myślę, że zbadanie poziomu żelaza, kw. foliowego i B12 nie zawadzi. Można wtedy uzupełniać braki przez suplementację.

W obecnym stanie raczej nie ma szans na nowe leczenie onkologiczne.

[Kamila 333]

Witam. Z ogromnym smutkiem informuje, że w piątek pożegnałam Tatę. Odszedł do domu Pana. Pociesza mnie tylko to, że Tata już nie czuje bólu.

Dziękuję za wsparcie i rady jakie znalazłam na forum. Dzięki Wam łatwiej było mi zrozumieć pewne kwestie związane z leczeniem i przebiegiem choroby.

Trzymam kciuki za Wszystkich Gladiatorow i ich bliskich. Walczcie !

[stanis]

Kamila, przyjmij szczere wyrazy współczucia !

10730944_728661547188564_8981920769899376677_n[1].jpg

[Molisana]

Kamila, bardzo mi przykro, przyjmij moje kondolencje.
Przeczytałam teraz cały wątek Twojego taty, domyślam się, ze słowa nie oddają tego co przeszliscie, co tata przeszedł w ostatnim czasie... bardzo Wam współczuję..

[Misza]

Bardzo mi przykro, Kamila. Przyjmij kondolencje również ode mnie...

[walenty]

Wyrazy współczucia.Walenty

pobrane.jpg

[szandor]

Przyjmij wyrazy współczucia,
Janusz

[zosia bluszcz]

Ogromnie mi przykro.
RIP

dmuchawiec.jpg

[RaKaR-szef forum]

[kinaszle]

Przykro mi. Kondolencje. Leszek

[moni]

Kamilo kochana tak mi przykro ...
Ciężko się czyta jak odchodzi kolejny Gladiator , żal ściska serce .

Dużo sił na najbliższe dni , dla Ciebie i całej rodziny .

Moni

[Rodzeństwo]

Bardzo mi przykro:-( przyjmij prosze moje szczere kondolencje....

[Dzieci_AWP]

Łączę się w żalu, tak mi przykro. Wiesiek

[Aisza]

Współczuję Kamilko,
mój tatuś odszedł 24.09.2019, 3 mce temu.