48l. PSA19.62ng/ml BxGl.3+3 cT2b LPRGl.3+4pT2aR0

[zosia bluszcz]

Jednak jednocześnie mam świadomość jaka ciąży na mnie odpowiedzialność za podejmowanie decyzji w kwestii trafnych wyborów, tj. lekarzy, metod, itd.

Przyznam szczerze, ze nie pojmuję - chcesz powiedziec, ze Twoj partner jest kompletnie bezwolny i kompletnie zdaje się na Ciebie jesli chodzi o decyzje w sprawie JEGO WŁASNEGO leczenia?!

może uda się tak zgrać ten wyjazd, żeby dostać się prywatnie do doktora i na NFZ do CO,

Czy myslisz, ze podczas płatnej wizyty dr powie wam cos innego niz podczas bezplatnej konsultacji w COI?

[Betty]

Zosia jak zwykle ostro... Może źle się wyraziłam, spróbuję wytłumaczyć. Czasem trudno jest nam zrozumieć innych ludzi. Czasem trzeba umieć czytać „między wierszami” ;-).
Bezwolne to są chyba tylko małe dzieci w stosunku do swoich opiekunów. Nie mają innego wyjścia. Ja nawiązałam do słów Jarka, który podziwia czy ceni kobiety troszczące się o swoich mężczyzn. To były bardzo miłe słowa, które na pewno zrozumiałyby wszystkie kobiety znajdujące się w podobnej sytuacji do mojej.

Chcesz powiedziec, ze Twoj partner jest kompletnie bezwolny i kompletnie zdaje się na Ciebie jesli chodzi o decyzje w sprawie JEGO WŁASNEGO leczenia?!.

Odpowiadam, że nie sądzę by mój partner był bezwolny. Gdyby to przeczytał, to by się dopiero obruszył ;-) Ma orientację w chorobie i wiedzę. Posiadł wiedzę przekazaną przeze mnie mnie, przez moją córkę, przez moich przyjaciół, z tego forum, od swojego kolegi, z czasopism. Nie jest chyba ważne jakim sposobem i kto komu tę wiedzę przekazał.
Kiedy człowiek dowiaduje się o chorobie, to każdy stara się dowiedzieć w tym temacie jak najwięcej. U nas to ja miałam więcej czasu po pracy i chyba więcej sił (nie mam na myśli sił fizycznych), więc gdzie mogłam, to szukałam. Najpierw skorzystaliśmy z informacji zdobytej od mojej córki i pojechaliśmy do lekarza, który leczył ojca jej koleżanki. On dał skierowanie na rezonans, o czym dowiedziałam się, że warto zrobić jeszcze przed biopsją. Itd.
Moja koleżanka przekazała nam informacje o tym forum i o profesorze do którego jeździliśmy, zdobyte od swojego przyjaciela. Dobrze, gdy człowiek w potrzebie nie jest sam. Dobrze jest mieć niezawodnych przyjaciół i bliskie osoby.

Czy mój partner zdaje się na mnie? Nigdy się nad tym nie zastanawiałam, kto się na kogo zdaje. Jesteśmy razem i zdajemy się na siebie. To chyba jest normalne. Jest informacja o danym lekarzu, jest decyzja o wyjeździe. Nie ważne kto pierwszy informację zdobędzie. Jeżeli to ja akurat się czegoś dowiedziałam, to mu przekazałam. Konsultacja i przeważnie jego decyzja na tak, bo ma do mnie zaufanie, jak i ja do niego.

Rozwijając temat, to mam zaufanie do mojego partnera, np. w kwestii wyboru lepszego gatunku farby na ścianę czy kosiarki, którą akurat zamierzamy kupić, itd. Nie chcę przez to powiedzieć, że się na tym kompletnie nie znam. Jeżeli mi się taka farba nie spodoba, to nie zgodzę się na jej kupno. Decyzję podejmiemy razem.

Informacje, które trafiają do mnie, omawiamy wspólnie, a te które on zdobywa, także wspólnie konsultujemy. Trudno to wszystko wytłumaczyć, bo to zaczyna wyglądać tak, jakbym chciała wytłumaczyć się z tego, że być może posiadłam trochę więcej wiedzy w tym temacie niż on. I dodatkowo może wyglądać na to, że może ta wiedza nie okazała się być najlepsza, skoro jest to co jest. Stąd słowa o mojej odpowiedzialności. Kiedy coś takiego jemu powiedziałam, to usłyszałam, że gdyby on tego nie chciał czy też tak nie uważał, to by się nie zgodził.

Pewnie, że zawsze można byłoby zrobić lepiej, a właściwie inaczej, gdyby wiedziało się o skutkach czegoś wcześniej. Ale takiej umiejętności nikt nie posiada. My postawiliśmy na tego doktora, a można trzeba było na innego.
Lekarz, który jemu zrobił operację przeprowadził wiele takich operacji z pozytywnym efektem (poza tym na marginesie, to jeszcze nie wiadomo co jest przyczyną wzrostu PSA u mojego chłopaka). U jednych metoda LPR nie była najlepszym pomysłem, u innych tak. Ci, u których się powiodła, nie zawsze zaglądają na to forum, bo i po co. Może chcą zapomnieć o przeżyciach, o traumie… Stąd nie zawsze ta wiedza jest wyczerpująca, Itd.
Ale czytamy to forum, bo ono, jak wielu twierdzi, jest kopalnią wiedzy.

Czy myslisz, ze podczas płatnej wizyty dr powie wam cos innego niz podczas bezplatnej konsultacji w COI?

Na tym forum przeczytałam, że kilku panów jeździło do doktora W. M. prywatnie i byli zadowoleni. I dlatego właśnie zaczęłam się nad tym zastanawiać, pisząc tutaj. Po to jest to forum, prawda? Gdybym wiedziała od razu, to bym nie szukała odpowiedzi. Nie zamierzamy rezygnować z wizyty na NFZ. Jednak pomyślałam o dodatkowej wizycie prywatnej u tego doktora, ponieważ nie wiem czy właśnie ten doktor, skoro jest dobry, przyjmie mojego przyjaciela w CO. Mój partner może podać jego nazwisko jako prowadzącego, ale nie wiem czy można podać nazwisko każdego lekarza, którego by się chciało. Nie mamy jeszcze takiej wiedzy ani ja, ani mój partner.

Przed chwilą otrzymałam informację priv od Wojtasa - dziękuję. Takie rady, jak i Jarka i Marika (i wielu innych tutaj) są bezcenne, o czym wszyscy wiemy.

Cóż, nikt nie powiedział, że będzie prosto i łatwo, a szkoda.

[starys]

Betty,
Możesz przedstawiać swojemu partnerowi różne wersje leczenia, ich plusy i minusy i to wszystko, bo tylko i wyłącznie sam pacjent musi odpowiedzieć sobie na pytanie jaką cenę jest w stanie zapłacić za nadzieję wyleczenia/powstrzymania choroby i samodzielnie podjąć decyzję. To jest jego zdrowie i życie.

P.S. Nie, nie, tu nie chodzi o kasę, ale o skutki uboczne terapii takiej czy innej.

[zdzich]

Pomysł, by najpierw odwiedzić profesora, jest bardzo sensowny: profesor zwykle prowadzi swoich prywatnych pacjentów w szpitalu, nie będziecie anonimowi, natomiast "pacjenci z ulicy" muszą się pogodzić z tym, że każda wizyta, konsultacja w CO to spotkanie z innym lekarzem, kilkugodzinne oczekiwanie w kolejce, błyskawiczna rozmowa z losowo przydzielonym doktorem. Niestety, w Polsce takie są realia: ordynator, profesor, osoba znacząca w szpitalu wiele może, podlegli im pracownicy jakby trochę mniej.

[RaKaR-szef forum]

Betty, nie miej pretensji za słowa Zosi. Bo każdy powinien odpowiadać za siebie, za swoje decyzje.

Zwróć uwagę na organizowane spotkania edukacyjno-informacyjne o problemach z gruczołem krokowym, kto jest uczestnikiem tych spotkań i do kogo zwracają się organizatorzy, np. ja, działacz organizacji pacjentów. W znacznym stopniu zwracamy się do partnerek, żon, córek itp. Dlaczego? Bo mężczyzna to macho, po co on będzie chodził po jakichś lekarzach, jeszcze mu coś wynajdą? A partnerka, jako kobieta, o wiele więcej angażuje się w sprawy zdrowia, często z miłości. Gorzej, jak dowie się o jego chorobie, a jeszcze bardziej, jak po zabiegu nie ma potencji, opuszcza go.

I, tak jest, jak piszesz - mężczyźnie wygodnie jest, jak za niego decyduje, przynajmniej w tej kwestii, partnerka. Wierzy jej. Nawiasem mówiąc, to wygodna pozycja. Nie ma czym się chwalić, czasami wykorzystywałem taką możliwość. Np. umiem gotować, lubię jak potrawa nabiera odp. wyrazu, ale szkoda mi czasu na tkwienie w kuchni, pilnowanie, mieszanie, itp. Żeby nie angażować się za często w gotowanie, kilka razy celowo schrzaniłem i moja piękna powiedziała "dobra, już ty nie gotuj, bo znowu coś spiep.".

Znam prostatyków, którzy swoje leczenie scedowali na osoby ich wspierających, ci za niech podejmowali decyzje. Taki ich wybór. Tak, ale to wielka odpowiedzialność. Osobiście nie angażuję rodziny, poza małżonką i naszego Forum. Właśnie, Forum jest dla mnie jak rodzina. 12 lat mariażu - to coś znaczy, prawda?

[bela71]

Betty, wydaje mi się, że wiem, o jakim rodzaju odpowiedzialności piszesz - i chyba wie każde z forumowiczów, które prowadzi wątek w imieniu bliskiej osoby: czy dobrze doradzam? czy to, co wydaje mi się najlepsze będzie rzeczywiście najlepszym wyjściem? Chorzy decydują sami/wspólnie z lekarzem, ale polegają przecież na naszych podpowiedziach, biora pod uwagę to, co wykopiemy dla nich w internecie.

Tata mi kiedyś powiedział: "Jakbym sam szukał informacji o swojej chorobie, to widziałbym wszystko, co najgorsze, same czarne scenariusze."

Pozdrowienia dla wszystkich filtrów i szperaczy

[Jarek Sop]

Jako pacjent profesora odpowiem, że pracuje bardzo profesjonalnie zarówno w gabinecie jak i podczas terapii w CO. Jest rzeczowy i każde spotkanie z nim daje bardzo wiele w odniesieniu do wiedzy o aktualnym stanie choroby, jak i perspektywach jej leczenia.

Wracając do meritum, zróbcie PSA przed wyjazdem na konsultację (nie było robione 3 miesiące), może byc wyższe, ważna jest dynamika wzrostu. Weźcie całą dokumentacje choroby, oraz skupcie się podczas rozmowy na najwazniejszych elementach jej przebiegu: PSA w kluczowych momentach, badania obrazowe, podejmowane leczenie, itd. Przygotujcie też listę pytań zawczasu.

Życzę powodzenia i skutecznej terapii!
Jarek

[Betty]

Dziękuję:-) za wszystkie podpo- i - odpowiedzi. Tutaj rzeczywiście można się poczuć jak w rodzinie i wśród przyjaciół. A przyjaciel potrafi nie tylko pochwalić, ale i skrytykować, bo wśród przyjaciół najważniejsza jest szczerość.
Muszę sprostować to, co wczoraj napisałam, że po wyleczeniu Panowie tutaj nie zaglądają. Jest inaczej, zaglądają, albo wręcz się angażują, by pomagać innym. I robią to także Panie, ich partnerki, matki i córki, przyjaciółki. I to jest najfajniejsze. Poza tym nawet przy dobrych wynikach, już do końca życia trzeba będzie mieć "rękę na pulsie".
PSA mój boyfriend ma zamiar zrobić jutro, ale wynik będzie w poniedziałek. Uzupełnię w stopce.

[Betty]

Ostatni wynik PSA - 0.128 ng/ml (poprzedni - 0.111 ng/ml).

Dwa dni przed zaplanowanym wyjazdem do CO w Gliwicach zadzwoniłam do rejestracji gabinetu prywatnego doktora W. M. i najpierw powiedziano mi, że absolutnie nie, że pełne obłożenie. Jednak po chwili, usłyszałam, że akurat ktoś zrezygnował. Pomyślałam, że to może jakiś znak ;-) ?
Jeszcze zastanawialiśmy się, ponieważ były różne opinie w tej kwestii - czy najpierw na NFZ, czy prywatnie. Wcześniej przedzwoniłam do rejestracji CO i dowiedziałam się, że wtedy, gdy mieliśmy przyjechać, to miał przyjmować jakiś inny lekarz, a nie pani doktor, z której był zadowolony Wojtas. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na wizytę prywatną i uważam, że w tym przypadku to była absolutnie dobra decyzja.
Nawet pani w rejestracji była bardzo miła i życzliwa, a muszę dodać, że to nie jest reguła.

Pan doktor przeprowadził wywiad, odpowiedział na zadane pytania. Potwierdziło się, że konieczne będzie wykonanie PETa i a potem naświetlenia. Pytałam o tomoterapię, ale doktor coś takiego powiedział, że to się okaże jaki będzie wynik PETa.
On chwalił także radioterapię. Tomoterapia = radioterapia.
Zdecyduje jaki rodzaj, w zależności od tego co wyjdzie w badaniu. Jeżeli nic nie wyjdzie, to będzie naświetlana loża, a jeżeli (nie daj Boże) przerzuty, to inna metoda leczenia, może HT.
Powiedział, że z jego doświadczenia, wynik scyntygrafii i ślad zmiana, którą widział, nie wygląda na przerzut, ale bardziej na uraz.
Powiedział, że jeżeli będą naświetlania, to w 35 sesjach, tak jak w wielu tutaj przypadkach.
Zapytał kiedy możemy najwcześniej przyjechać na następną wizytę. Powiedział, że im szybciej, tym lepiej, bo oczekiwanie na PET to ok. 2 m-ce. Ustaliliśmy, że w ten piątek. Zaproponował godz. 8 rano. Odpowiedziałam, że to wcześnie, trochę mamy daleko, ale damy radę. A wtedy on poprosił by zaczekać. Poszedł do samochodu po swoje notatki, po czym wyznaczył nam godz.11. Ja nie wiem ilu lekarzy by tak postąpiło...
Dał skierowanie bezpośrednio do Zakładu Radioterapii Instytutu Onkologii w CO. Po zarejestrowaniu się, jak zaznaczył na skierowaniu - celem wyznaczenia terminu wykonania PET PSMA i dalszego leczenia, powiedział, że do nas przyjdzie. To na razie tyle.

[Jarek Sop]

Czyli wszystko przebiega według planu, jak tu dyskutowaliśmy.
PSA rosnie powoli, przez 3 miesiące wzrost o 0,017 ng/ml.
Przerzut do kręgosłupa? Bardzo mało prawdopodobny. Przy tym poziomie PSA PET raczej nic nie pokaże, ale wykonać go trzeba, tym bardziej, że na NFZ.

Kilka uwag technicznych.
Rejestracja w CO w Gliwicach dość długo trwa. Dostajecie swój numerek, spora kolejka, sens ma jak najwcześniejsze przybycie do instytutu.
Trzeba odczekać swoje, potem pielęgniarka-sekr. med. wpisuje z pojedynczych wyników Waszą historię choroby, przeprowadza wywiad.
Potem wracacie do poczekalni i powinien Was wywołac profesor. Też nie od razu. Krótka wizyta, przegląd tego co zapisała pielęgniarka (wydruk z komputera), zapisanie na PET.
Za 2 miesiące (ja czekałem miesiąc, ale to było lato), przed badaniem (najlepiej poprzedniego dnia, ja zrobiłem tego samego, ale było nerwowo, bo chodzi o czas) trzeba zrobić w modelarni maskę stabilizującą ułożenie ciała do aparatu, będzie ona słuzyła przy naświetlaniu. Resztę opisałem na swoim profilu.
Życzę powodzenia, przede wszystkim skuteczności naswietlania.

[Betty]

Dzięki za cenne wskazówki. Zdam relację.
Właśnie jedziemy.

[Betty]

Jarku, wszystko, z małymi wyjątkami, poszło jak napisałeś.
My akurat nie czekaliśmy długo, ponieważ prof. wyznaczył nam godz. 11. Wtedy już oczekujących prawie nie było. Załatwiliśmy wszystko razem chyba w dwie godziny. Najdłuższe było oczekiwanie na spisanie przez pielęgniarkę z naszych zebranych dokumentów potrzebnych informacji. Trwało to chyba godzinę.
Następnie przyszedł Pan prof. Przeprowadził "przyjemne" dla pacjenta badanie per rectum i potwierdził to, co wcześniej powiedział.
Dodał, że jeżeli miałaby to być tomoterapia, to czasami potrafi się zepsuć maszyna i czas naświetlań się wtedy przedłuża. Jednak jaka metoda zostanie zastosowana, to się jeszcze okaże po PET. Po badaniu jeszcze czekaliśmy z pół godziny. Teraz mamy czekać na wyznaczenie terminu PET, w terminie do 2 m-cy. Na nasze zaniepokojenie, co jeżeli PET zostanie wyznaczony w okresie naszego wyjazdu, Pan prof. powiedział, że przekaże w rejestracji, by ten termin został uwzględniony.... :-) W dniu przyjazdu, przed stawieniem się na PET, mój boyfriend ma mieć pobraną krew. A po badaniu PET, mamy odszukać Pana profesora. Jak nie będzie go można znaleźć, to dzwonić na telefon komórkowy. Wtedy on ustali dalsze działania.
Muszę poczytać na forum co z tą maską, bo nie bardzo to rozumiem. Trzeba zgłosić się wcześniej, czy jak Jarek, w tym samym dniu, by zrobili pomiar maski do późniejszych naświetlań...

[Betty]

Na PET-e byliśmy 29 maja, więc oczekiwanie 2 m-ce.

Pan prof. powiedział żeby zrobić na miejscu badanie krwi. My pojechaliśmy ze świeżutkim wynikiem PSA 0.156 ng/ml, więc wzrost.

Ludzi w Klinice wszędzie mnóstwo, wszędzie kolejki. Samo miejsce, gdzie wykonują PET jest inne, tam jest spokój, czyściutko. Pani w rejestracji PET była bardzo miła. Dobrze też, że byliśmy pierwsi, jeszcze przed 8.00. Poradziła by spróbować udać się do miejsca opisanego jako punkt pobierania krwi w połowie tego samego długaśnego korytarza lub na parterze. Jednak należy zapytać czy zrobią. Zapytałam kilka osób z długiej kolejki oczekującej, wytłumaczyłam i weszliśmy. Udało się. Później okazało się, że wynik PSA wyniósł 0.12 ng/ml, więc był niższy niż wykonany w naszym laboratorium. Wiadomo jednak że to zależy od urządzenia.
Po godz. 8.00 dostał znacznik i z butelką wody wszedł do pomieszczenia na PET-a. Najgorsze było utrzymanie parcia na pęcherz. Z ledwością, ale dał radę.
Później, zgodnie z wcześniejszą instrukcją p. Profesora, mieliśmy go "łapać" na Onkologii. Nie musieliśmy czekać zbyt długo. Powiedział, żeby w sprawie wyniku przedzwonić do niego 9 czerwca ok. godz. 12.00 -13.00, to on przekaże wynik PET-a i poinformuje co dalej. Było jak powiedział.

Wynik PET-a jest ok, nie ma śladów przerzutów i w związku z tym zakłada się, że ognisko wzrostu PSA leży w loży po prostacie (o czym tutaj się już naczytałam), więc należy wykonać radioterapię.
Podał dwa terminy do wyboru, w którym należy przyjechać na wizytę do CO na Onkologię, celem przygotowania się do radioterapii.
Wizyta ma być 25 czerwca 2019.
Powiedział, że po 10 dniach od tej wizyty będzie wyznaczona radioterapia trwająca 7 tygodni.
Chyba na tej wizycie 25.06 będzie wykonana maska do naświetlań? No i teraz mój partner musi sobie poukładać swoje sprawy do tego czasu. Biadoli też będzie po radioterapii z jego wiązkami. One nie od razu, ale powoli wracały do życia, by teraz już całkiem dobrze funkcjonować. Ja mówię, na to, że zdrowie jest najważniejsze (i przecież - życie).

[kemoturf]

Na PET-e byliśmy 29 maja, więc oczekiwanie 2 m-ce.
My pojechaliśmy ze świeżutkim wynikiem PSA 0.156 ng/ml, więc wzrost.

Jaki PET robiliście?
Przy tak niskim PSA raczej żaden PET nic nie pokaże.

[Jarek Sop]

PSA 0.156 ng/ml

Jaki PET robiliście?
Przy tak niskim PSA raczej żaden PET nic nie pokaże.

Tomek! W Gliwicach, w tej procedurze jak u Betty, i u mnie przed ratującą radioterapią wykonano PET/CT PSMA Ga 68.
PET jest refundowany jako jedno z przygotowań do terapii.
Ja przy podobnych wynikach PSA (a nawet niższych) zgłaszałem wątpliwości co do sensu tego badania, ale powiedziano mi w pracowni, że zdarzają się przypadki zdiagnozowania zmian. Przy bardzo małym rachunku prawdopodobieństwa. PET potwierdza zasadność naświetlania lozy, dalej w ciemno, ale przy niewykryciu mikroprzerzutów. Ja wiem, trzeba czekać do min PSA 0,5 ng/ml, ale wtedy prawdopodobieństwo skuteczności radioterapii jest niższe.

Chyba na tej wizycie 25.06 będzie wykonana maska do naświetlań?

Przecież przed badaniem PET musieliście wykonać maskę. Ona będzie służyła przy radioterapii. Zakwalifikowano Was do Tomoterapii? (tzn. partnera, ale ja Was zawsze łącznie kojarzę ).

[zosia bluszcz]

PET potwierdza zasadność naświetlania lozy, dalej w ciemno, ale przy niewykryciu mikroprzerzutów.

Powyzsze zdanie jest alogiczne.

Ewidentnie Gliwice wyrzucają pieniądze podatnika w bloto a na dodatek narazają pacjenta na dodatkową, zupelnie zbędną, dawkę promieniowania (CT + izotop Ga68).

[Betty]

No to mam mętlik.
Słysząc przed PET-m, że jeden z panów ma maskę, zapytałam o tę maskę. Pani z rejestracji spojrzała w dokumentację i powiedziała, że nie musi być tej maski...
Przed chwilą tam zadzwoniłam i dowiedziałam się, że w przyp. mojego partnera nie było jeszcze rozpoczętych procedur dotyczących radioterapii (i chyba, jak się wyraziła, wyznaczonych konkretnych miejsc do późniejszego naświetlania), dlatego miał PET-a bez maski. Skoro mamy jechać wkrótce na wizytę przygotowującą do radioterapii, to chyba teraz będzie miał wykonaną tę maskę i chyba dowiemy się czy będzie to Tomoterapia czy radioterapia.
Jeżeli nie, to na pewno o to dopytam i skoro lepsza, to będziemy chcieli by to było.

Ciekawa jestem co na to panowie, którzy mieli podobną sytuację? Jacek Jarek miał podobną sytuację i po naświetlaniach jest ok (i oby tak dalej) więc pewnie taka forma działania była dobra. Jacku, dlaczego jednak Ty miałeś już maskę do PET-a?

Nie wiem jak się odnieść do tego "zbędnego napromieniowania", o którym napisała Zosia. Ten doktor, p.profesor, jest tutaj bardzo chwalony, ma bardzo dobre opinie jako fachowiec. To CO w Gliwicach także. No komuś trzeba zaufać... A jakie jest inne wyjście? Czekać do większego wzrostu PSA i wtedy wykonać PET (jest jeszcze PET z choliną)? A co, jeżeli komórki rakowe, które być może właśnie są w loży po prostacie, rozejdą się?

[zosia bluszcz]

Nie wiem jak się odnieść do tego "zbędnego napromieniowania", o którym napisała Zosia.

Opinia EANM (European Association of Nuclear Medicine) na temat roli PSMA 68Ga w raku prostaty (2018):


Role of Ga-68 PSMA in Prostate Cancer - EANM 2018 Consensus Statement

I. Biochemical recurrence following definitive therapy – PSA >0.5 ug/L

II. Primary staging in newly diagnosed high risk prostate cancer (PSA>10; Gleason >8)
III. For radiotherapy planning

IV. For possible aid in guiding site of targeted biopsy – STILL UNDER INVESTIGATION

V. Monitoring treatment response - STILL UNDER INVESTIGATION – Pro-PSMA Trial Australia

http://theranostics.com.au/wp-content/u ... herapy.pdf



Wyniki badania klinicznego - zastosowanie PET PSMA z Ga68 u pacjentow z wznową raka prostaty.
Najnizsze PSA, przy ktorym otrzymano pozytywny wynik, to 0.17 ng/ml.
(Rozpiętosc PSA u 102 pacjentow, ktorzy wzięli udzial badaniu wynosila od 0.004 ng/ml do 100 ng/ml.)


[68Ga]PSMA-Ligand PET in recurrent prostate cancer
Asokendaran, Henderson, Meyrick, Wester, Lenzo. ANZSNM 2016

Detection rate with [68Ga]PSMA-Ligand:
- 102 pts; Age range 45-84 years.
- PSA range 0.04-100 ng/ml,
- 67/102 positive scans
- 15/67 (22%) recurrence confined to prostatic bed;
- lowest positive scan 0.17 ng/ml
http://theranostics.com.au/wp-content/u ... Cancer.pdf

[kemoturf]

Nie wiem jak się odnieść do tego "zbędnego napromieniowania", o którym napisała Zosia. Ten doktor, p.profesor, jest tutaj bardzo chwalony, ma bardzo dobre opinie jako fachowiec. To CO w Gliwicach także. No komuś trzeba zaufać...

Zbędne napromieniowanie zarówno CT jak i od izotopu jest faktem. Faktem jest, iż przy niskich PSA nawet PET PSMA nic nie wykryje. Wg badań prawdopodobieństwo wykrycia raka przy PSA 0,5 ng/ml jest w okolicach 50%, wzrasta do 90 przy PSA około 1ng/ml.

A jakie jest inne wyjście? Czekać do większego wzrostu PSA i wtedy wykonać PET (jest jeszcze PET z choliną)? A co, jeżeli komórki rakowe, które być może właśnie są w loży po prostacie, rozejdą się?

PET z choliną jest jeszcze mniej czuły i zaleca się robić go przy PSA >2ng/ml. Czy czekać? Uważam, że tak, bo wtedy jest większa szansa na wykrycie i unicestwienie przerzutów. Czy jest ryzyko, że komórki raka rozejdą się, tak jest. Ale też nie ma żadnej pewności, że nie czekając, komórki się nie rozejdą. To zależy od specyfiki nowotworu i jego "chęci" do ekspansji. Nie ma też pewności, że PET pokaże wszystkie ogniska, a myślę że można stwierdzić, że na pewno nie. To jednak pewnego typu ruletka.

[Betty]

Wg badań, które przytoczyła Zosia, najniższe PSA, przy którym uzyskano pozytywny wynik tego PET-a to 0,17 ng/ml. Wynik mojego partnera to 0,15 ng/ml.
W takim razie po co było robić to PSA?
Zdecydował o tym p.profesor, o którym tutaj się dowiedzieliśmy, że jest bdb. Jacek napisał, że chodzi o mikroprzerzuty. Kilku Panów tutaj miało podobną historię i doświetlenia przy niskim PSA i aktualnie to PSA się obniżyło. Zatem działanie było dobre, tak? To też ruletka, jak napisał Kemoturf. I czekając i nie czekając to paskudztwo może się rozejść. Myślałam o tym, żeby skonsultować jeszcze u innego fachowca z tej dziedziny... Myślę u kogo... Może jakaś podpowiedź? No i co powiedzieć p. doktorowi z CO? Nie chcemy zamykać tych drzwi, a jedynie mieć czas, żeby mieć pewność, o którą notabene i tak trudno, skoro to jak ruletka... Co do naświetlań i napromieniowania, to chyba i tak to czeka mojego chłopaka, no bo nie ma opcji, że PSA zacznie nagle spadać samo z siebie. Wiem, wiem, chodzi o to, żeby trafić w zaraczone ognisko.

[Betty]

Przepraszam Jarka Sop, za pomyłkę w imieniu, zmieniając jego imię na Jacek. To także ładne imię, ale inne. Pozdrawiam.

[Jarek Sop]

Betty ja się nie gniewam Dużo zdrowia życzę. Dzisiaj robiłem po poł roku od Tomoterapii kolejne PSA. Póki co, jest świetnie. 0.004 ng/ml. Życzę takiego samego wyniku Twojemu chłopakowi!

[Betty]

Przełożyliśmy wizytę w Gliwicach przygotowującą do RT, na czas późniejszy.
Przedzwoniłam do dra mówiąc, że sprawy rodzinne na razie uniemożliwiają przyjazd, chcąc zyskać na czasie. Dr zaakceptował i zaproponował kontakt w dogodnym terminie po załatwieniu swoich spraw, ale po uprzednim wykonaniu PSA.

Tydzień temu pojechaliśmy na konsultacje do dr Skonecznej, tak tutaj polecanej.
Pani dr po przeprowadzeniu wywiadu, przeanalizowaniu badań i wyników PSA, stwierdziła, że na razie sugeruje obserwować i co 1-2 m-ce robić PSA, a w przypadku wzrostu PSA do 0.2 ng/ml najlepiej ponownie wykonać najpierw PET i dalej ewentualnie RT.

Dodam, że PSA spadło z 0.156 ng/ml do 0.12 ng/ml.
Wg niej wzrost PSA mogą produkować również komórki nierakowe. O tym nie wiedziałam. Powiedziała, że przed nami wyszedł jej pacjent (starszy, ale na oko pełen energii), który mając podobne wyniki przychodzi do niej 7 lat i nic się nie zmienia z jego zdrowiem. Zapytała, czy nasz doktor z Gliwic wie o tej wizycie (nie wie) i zaproponowała by powiedzieć o zamiarach uprzedniego wyleczenia z żylaków odbytu, które mój partner ma, a których być nie powinno planując RT. I tak zamierzamy zrobić. Być może doktor także sugerowałby odłożenie RT, gdyby dowiedział się, że PSA spadło, a jeszcze nie dowiedział się. Spadło niezbyt dużo, ale zobaczymy co będzie dalej.
Zaraz uzupełnię stopkę z wynikiem.

[kinaszle]

To co poleciła dr Skoneczna ma sens. A wykonywanie badania PET na tym etapie moim zdaniem zbędne i potencjalnie szkodliwe.
Ważne żeby była aktywna kontrola. Ale to już robicie.
Pzdr

[Betty]

Witam Was w Nowym Roku i życzę - oczywiście zdrowia.

Mój partner zrobił sobie przerwę w obserwowaniu PSA. Najpierw nie miał czasu, następnie trochę jak struś. Bał się zrobić badanie, przeciągał, bo po co sobie w Święta psuć nastruj. Ale w końcu nie ucieknie się od czegoś, co tam nad głową gdzieś czeka.
Chyba sporo podskoczyło to PSA...

Doszły do tego ostatnio jakieś historie biegunkowe, szczególnie po jedzeniu. Może to od suplementów, które bierze, tj. Biomarine, Ascolip (wit.C), D3K2MK7, Mg z B6. Brał (już nie) też siarę i probiotyk. Tyle, że może brał za dużo na raz, choć twierdzi, że nie. A może to nie ma nic wspólnego i po prostu za dużo je.

Myślimy co teraz, bo PSA rośnie. Mieliśmy chyba nadzieję, że się zatrzyma, albo że stanie się cud.
Trudno tak czekać aż do poziomu PSA, który wskazałby na ognisko siania. No i wtedy może być za późno na radioterapię uzupełniającą. Jakieś podpowiedzi? Wszystkie są cenne.

[kemoturf]

Napisałaś dużo tylko nie najważniejszego ile wynosi PSA.

[Betty]

Umieściłam w stopce, a w tekście przeoczyłam.
Teraz ma PSA 0.218 ng/ml.

[leonardo556]

Jakieś podpowiedzi? Wszystkie są cenne.

Gliwice są właściwym miejscem do wykonania radioterapii SRT i to jak najszybciej. Na forum jest wiele przykładów skuteczności tej terapii.

Leonardo

[Jarek Sop]

Betty, witamy po przerwie.

Jak widzisz na cud trudno liczyć i PSA doszło więc do poziomu, który większość źródeł określa mianem wznowy, a mianowicie 0,2 ng/ml.
Jak już wiesz trzeba mieć wyjątkowe "szczęście", aby przy tak niskim PSA badanie PET PSMA 68 Ga wykryło, gdzie pozostały komórki rakowe - miejscowo (gdzieś w loży?) lub gdzieś w węźle chłonnym. Większość z nas w takim momencie "pęka" i zgłasza się na RT.
W Gliwicach PET i tak wykonają i najprawdopodobniej nie zostaną wykryte miesca wznowy. W takich przypadkach zwykle planuje się naświetlanie loży (także z miejscami po pęcherzykach nasiennych), ok 30 - 35 sesji = 60 - 70 Gy. Jest to radioterapia ratująca, a nie uzupełniająca (na tę jest juz za późno).
Spokojny, falujący wzrost PSA, choć po 4 i 1/2 miesiącach podwoił się, sugeruje zmianę miejscową.

Decyzję o momencie rozpoczęcia RT podejmujecie sami (chociaż czynnikiem obiektywizujacym jest wzrost PSA). Ja bym nie czekał i przejechał się znowu do Gliwic. Biorąc pod uwagę termin badania PET oraz RT, trzeba liczyć razem około 2 miesiące. Moment jest optymalny. Życzę sukcesu, u mnie i wielu innych, póki co terapia zadziałała.

[kemoturf]

Wróciłem do histopatologii pooperacyjnej. Strasznie nędzna, jak na przodujący ośrodek urologiczny. Pytanie czy czegoś nie przeoczono...

Tak czy inaczej PSA rośnie. Pierwsze pooperacyjne było 0,002 ng/ml, obecnie 0,2 ng/ml. Rośnie dość wolno, ale za szybko aby to ignorować.
Gleason wskazuje na raka średniego ryzyka. Rak był niskozaawansowany. Przerzuty są mało prawdopodobne, a ich szukanie jest niemożliwe ze względu na niskie PSA i ograniczenia diagnostyki obrazowej.

Myślę, że konieczna jest radioterapia ratunkowa loży, być może z regionalnymi węzłami (ale o tym zadecyduje lekarz).
Badania pokazują, że im wcześniej się to zrobi, tym większa szansa na sukces. Ja bym podejmował decyzję i szukał dobrego ośrodka. Jeśli po drodze Wam do Gliwic, to chyba warto tam poddać się terapii ze względu na nowoczesne maszyny, dobrych specjalistów i hotel na czas RT. Najlepsza byłaby wg mnie TomoRT, ale o tym zadecyduje lekarz. Przed naświetlaniem zrobią też na pewno MRI i CT i, być może, PET.

[Betty]

Dziękuję za Wasze rady, odpowiedzi, pomoc!
Nie chcę używać wielkich słów, więc określę, że jesteśmy przestraszeni, przygnębieni.

Ostatnie, raczej powolne wzrosty PSA i wizyta u dr Skonecznej nas uspokoiła. Pani dr nie odradzała radioterapii, ale póki co poradziła obserwację PSA.
Okazało się, że uśpiło to naszą czujność, na tyle, że mój friend sobie poluzował badania. To nasza wina. Ja mu przypominałam, ale chyba mało skutecznie.

Jak radziliście, umówiłam wizytę (prywatną) do Gliwic, do doktora. Chyba lepiej, że prywatną, o ile zechce ponownie takie "dzieci marnotrawne" przyjąć ...:-( ). Jednak najbliższy termin jest dopiero 11 lutego 2020. Napisałam do doktora sms. Spróbuję też później zadzwonić, ale czy uda się wcześniej do niego dostać, to nie wiem. Wiadomo, że w sytuacji zagrożenia chciałoby się JUŻ, natychmiast. Ale miesiąc w tym przypadku chyba cudów nie uczyni w jedną, czy drugą stronę...

Kemoturf, oby przypuszczenia o braku przerzutów się ziściły. Nie jest nam po drodze do Gliwic. Bliżej już Warszawa. Mamy daleko, ale wiemy, że to jeden z najlepszych miejsc, do tego hotel na czas RT, itd.
No i wasza wiedza, którą chętnie przekazujecie z pobytu tam, jest bezcenna.

Jarku, PET zostanie ponownie zrobiony, skoro był w ub. roku? U mojego chłopaka (prawdopodobnie, wg info operatora) nie było komórek rakowych w linii cięcia. Skoro by były, to od razu by chyba został skierowany na RT uzupełniającą, a tak to jest jak jest. Może lepiej, gdyby były... Oby RT odniosła tak pozytywny wynik Jarku jak u Ciebie i innych Panów "skorupiaków", którzy są po pozytywnych naświetlaniach RT.

[Jarek Sop]

Betty, zapomniałem, że PET juz robiliście. Nie wiem czy Gliwice zleca ponowne jego wykonanie, chyba raczej nie. Nie było, aż tak wielkiego wzrostu PSA. Raz, że to rozrzutność, dwa, że dla badanie zdrowia nieobojętne. Przez ten czas oczekiwania na wizytę mozna porobić inne badania, poczytaj na profilu u Stanisa. Wypożyczenie preparatów pooperacyjnych prostaty i ich ponowna ocena, biopsja zespolenia cewkowo-pęcherzowego? Ale niech się wypowiedzą silniejsze glowy ode mnie, czy to ma sens. Tak czy inaczej ruszać z terapią, macie jeszcze sporo możliwości.

[Betty]

Dzięki Jarku.

Przeczytałam blog Stanisa. PET z Choliną nic u Stanisa nie wykazał.
On robił mpMRi T3 przed RT, chyba, że źle zrozumiałam. Czy mój chłopak powinien też to zrobić?
Wcześniej, przed operacją, robił mpMRI w Poznaniu. Jeżeli zrobić ponownie, to chyba prywatnie, (więc gdzie najlepiej robią?), bo czy onkolog z naszego miasta da mu skierowanie?... Raczej wątpię. Prywatnie czy państwowo, skierowanie na MRI (z notatkami klinicznymi) jest konieczne. -zb
Chyba, żeby zaczekać na wizytę u doktora w CO w lutym i może on jeszcze zaleci jakieś badania...

Sporo jest na blogu Stanisa o skutkach po RT. Ostatnie wpisy z listopada. Mam nadzieję, że dolegliwości ustąpiły. Trzeba więc liczyć się ze skutkami, które mogą wystąpić. Mój friend walczył już z nietrzymaniem moczu, aktualnie ze skutkiem dobrym. Używa wkładek w przypadku planowanego większego wysiłku. Poza tym jest zadowalająco. Zatem po RT może się wszystko powtórzyć. Najważniejsze, żeby komórki rakowe skutecznie oberwały.

Co do wypożyczenia materiałów po RP, to mieliśmy z tym problemy. Wolelibyśmy więc w inny sposób dowiedzieć się co zostało po operacji. Ale w tym właśnie cały problem. Może jeszcze otrzymamy jakieś sugestie co można jeszcze zrobić przed RT?

[leonardo556]

Sporo jest na blogu Stanisa o skutkach po RT. Ostatnie wpisy z listopada. Mam nadzieję, że dolegliwości ustąpiły. Trzeba więc liczyć się ze skutkami, które mogą wystąpić.

Prawdopodobieństwo wystąpienia skutków ubocznych, których doświadczył Stanis jest niewielkie. Można powiedzieć, że miał pecha. Ja podobnie jak większość nie mam (odpukać) negatywnych skutków ubocznych radioterapii.

SRT jest zabiegiem standardowym i nie wymaga jakiś szczególnych przygotowań. Jeżeli bliżej wam do Warszawy, to CO jest niezłą opcją. Mają tam kilka maszyn TrueBeam, które z całą pewnością są nowocześniejsze od Tomo Simensa. Radioterapeuta dr Pęczkowski pracuje w CO, ale przyjmuje także w Fundacji Armii Krajowej.

Leonardo

[stanis]

Sporo jest na blogu Stanisa o skutkach po RT. Ostatnie wpisy z listopada.

Betty,
Krwawienia ustąpiły po skutecznej koagulacji krwawiących naczyń.

Najważniejsze, żeby komórki rakowe skutecznie oberwały.

Fakt, w rok po zakończeniu RT mam zerowe PSA.

[Betty]

Pytanie do Moderatora co znaczy MRI "z notatkami klinicznymi"?

Stanis, gratuluję! Także innym Panom tej wygranej. To wspaniale przeczytać, że po latach walki wreszcie się udało! :-) I oby tak pozostało.


Pan doktor odpisał na mój sms i zaproponował wizytę o tydzień wcześniej, 4 lutego 2020.
Zapytam o ewentualne badania i skierowanie na MRI.


Leonardo, rozwiń "SRT". RT to radioterapia, a "S"?
Do Gliwic mamy 330 km, a do Warszawy 200 km. Różnica spora. Jednak już umówiłam wizytę w Gliwicach. Czy przy CO w Warszawie jest hotel, w którym można byłoby te 6 tygodni przebywać? To też jest bardzo ważne. Gdzieś trzeba się zatrzymać a hotele, czy wynajęcie w Warszawie mieszkania, to droga sprawa. Choć ważniejsze są zapewne inne sprawy, jak dobry radioterapeuta i te nowocześniejsze maszyny, o których piszesz...

[RaKaR-szef forum]

Betty, Ty to masz mocne nerwy, bo ja nie wytrzymałbym i nie czekał, aż ktoś na Forum odpowie na pytania (spoko, zawsze odpowiadamy).
Na górze jest opcja "szukaj" albo Google, odrazu zacząłbym kwerendować. Pzdr i bez obrazy, to też się tyczy innych.

[Jarek Sop]

Betty,

Salvage radiotherapy (SRT), po polsku "ratująca radioterapia" w odróżnieniu od Adjuvant radiotherapy czyli radioterapii uzupełniajacej.
Poniżej link do artykułu, który dokładnie zagadnienie wyjaśnia.
https://www.wco.pl/zb/files/publication/f4840b.pdf

[Betty]

do Rakara: :-))) fakt z tymi nerwami, ale to raczej wynika stąd, że zaglądam na forum co jakiś czas, a jestem w pracy. Mam sporo do zrobienia, więc zdaję się na Was, bo wiem, że można na Was liczyć. I okazało się, że mam rację :-) Dzięki - Jarku.

do Jarka: a co Ty mógłbyś napisać w kwestii tego co napisał Leonardo556 odnosząc się do CO w W-wie? Wiadomo, że to są subiektywne wypowiedzi, bo każdy i tak będzie kierować się własnymi potrzebami, własnym zdaniem.

[Jarek Sop]

Betty,

wierzę, że Leonardo miał pełne podstawy, oceniając sprzęt radioterapii w CO Warszawie jako nowoczesny. Znalazłem tutaj taką notatkę na stronie Instytutu. https://www.coi.pl/nowy-akcelerator-w-c ... nstytucie/

Co do Gliwic uważam również, że sprzęt (ale i terapeuci) spełniają oczekiwania terapii, co potwierdziło wielu na tym forum.