32l.PSA564 BxGl.4+4cT3bN1M1 HT DX>DX+CBDCA>ENZ>DOX RIP 2024

[zosia bluszcz]

Z życzeniami aby Xtandi zadziałało i działało jak najdłużej,
zosia

[Vit88]

Dzięki za wsparcie Zosia

[Vit88]

Witam! No i wreszcie mam dobre wiadomości

Po wdrożeniu leczenia Xtandi mam widoczny spadek PSA -

18.02.2022 – 45 ng/ml (przed terapią Xtandi)
17.03.2022 - 4,45 ng/ml (po miesiącu stosowania Xtandi)

Dostałem drugie opakowanie leku na kolejny miesiąc.


02.03.2022-17.03.2022

Radioterapia fotonami X 6 MV na obszar gruczołu krokowego i pęcherzyki nasienne do dawki całkowitej 36 Gy w 12 frakcjach po 3,0 Gy.


17.03.2022 - podano 4mg kwasu zoledronowego

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Super wiadomość tak trzymać!
pzdr
zosia

[kemoturf]

Vit88, super reakcja na leczenie, oby trwała jak najdłużej. Powodzenia.
Daj znać jak badania obrazowe. Też powinny się poprawić.

[Violinek]

Również się cieszymy!

[Vit88]

Witam.
Długo nie pisałem.
Na razie wszystko jest dobrze.

Dzisiaj dostałem 6. opakowanie Xtandi.

Czuje się dobrze i to bardzo mnie cieszy. Za miesiąc będę miał scyntygrafię.

PSA

18.02.2022 – 45 ng/ml (przed terapią Xtandi)
17.03.2022 - 4,45 ng/ml (po miesiącu stosowania Xtandi)
14.04.2022 - 2.71 ng/ml (najniższy poziom, jaki udało mi się osiągnąć)
07.06.2022 - 3.18 ng/ml
05.07.2022 - 3.53 ng/ml

Mam nadzieję, że ten ostatni wynik to tylko tymczasowe wahania. A Wy co o tym sądzicie?

[kemoturf]

14.04.2022 - 2.71 ng/ml (najniższy poziom, jaki udało mi się osiągnąć)
07.06.2022 - 3.18 ng/ml
05.07.2022 - 3.53 ng/ml
Mam nadzieję, że ten ostatni wynik to tylko tymczasowe wahania. A Wy co o tym sądzicie?

Trudno jeszcze cokolwiek sądzić.
Jeśli kolejny będzie wyższy, to niestety trzeba liczyć się z tendencją wzrostową, pomimo leczenia Xtandi. Niestety czasem oporność na leczenie występuje bardzo szybko.
Równie dobrze może być stabilizacja lub spadek. Poczekaj do sierpnia, koniecznie z pozytywnym nastawieniem.

[am1986]

@Vit88

Jak ostatnie wyniki?
Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka

[Vit88]

Dziękuję za zainteresowanie.

W sierpniu nie badano mi poziomu PSA. Zbadam je dopiero we wrześniu.

04.08.2022 zmieniono zastrzyk z Reseligo na Diphereline (ze względu na to, że jestem za szczupły).
08.08.2022 miałem scyntygrafię i czekam teraz na wynik.

Pozdrawiam

[Vit88]

Niestety nie mam dobrych wieści - PSA wzrosło:

07.07.2022 – 3,53 ng/ml (6. Xtandi)
01.09.2022 - 5.75 ng/ml

Nie dostałem kolejnego opakowania Xtandi.

Jestem załamany i w sumie nie wiem co będzie dalej. Nie spodziewałem się, że lek przestanie działać tak szybko. Lekarz zaproponował leczenie Cabazitaxelem (Jevtana), ale będzie ono możliwe jeśli wniosek o refundację zostanie rozpatrzony pozytywnie.

[zosia bluszcz]

Hej Vit, przykro mi, że odmówiono Ci kontynuacji leczenia enzalutamidem.

Czy podjęto tę decyzję z powodu znacznej progresji raka (wklej opis scyntygrafii i TK, jeśli było robione), czy wyłącznie dlatego, że nastąpił wzrost PSA?

Trzymaj się!
pzdr
zosia

[Vit88]

Dlatego że nastąpił wzrost PSA :-(

Poprzednio robiłem scyntygrafię w Lublinie a ostatnio w Siedlcach, więc nie ma normalnego porównania. Z tego co ja widzę nie ma dużych zmian.

[Vit88]

Zastanawiam się nad kupnem Enzalutamidu z Indii. Czy ktoś miał z tym do czynienia?

[zosia bluszcz]

Ostatnie opisy scyntygrafii i TK jakie zamiescileś pochodzą z grudnia 2021.
Czy moglbyś wkleić najnowsze opisy tych badań?

Jesli PSA rośnie, ale jednocześnie nie ma znacznej progresji w badaniach obrazowych, Xtandi może być kontynuowane - zajrzyj np. do wątku 55 zbyszko.


Jeśli chodzi o Enzalutamid z Indii - o ile wiem, musisz mieć receptę i kogoś na miejscu, kto Ci lek wykupi w aptece.

[Vit88]

TK od tamtej pory nie miałem.
Lekarz powiedział, że zasady się zmieniły i wykluczenie z programu może być spowodowane albo rosnącym PSA, albo progresją w badaniach obrazowych.



Poniżej wynik ostatniej scyntygrafii.


08.08.2022
SCYNTYGRAFIA

Scyntygrafia 08082022.jpg

Scyntygrafia 08082022 2.jpg

[kemoturf]

Na stronach rządowych można znaleźć różne dokumenty nt programu lekowego. Nie dziwi mnie to w tym polskim bajzlu.

Ostatecznie trafiłem tu:
https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-onkologiczne

i faktycznie mamy brak zapisu o konieczności wystąpienia dwóch kryteriów wykluczenia łącznie, z czego wynika, że sam wzrost PSA jest wystarczający do wykluczenia z programu. To niekorzystna dla chorych nowość. Na pewno wielu z Was słyszało stwierdzenie, że "leczymy raka a nie PSA", ale jednak ministerstwo jednak wie inaczej.

1.4. Kryteria wyłączenia z programu
1) wystąpienie przerzutów do kości ocenione za pomocą scyntygrafii i potwierdzone dodatkowym badaniem obrazowym (tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny) - wymaganie bezwzględne tylko w przypadku leczenia raka gruczołu krokowego bez przerzutów (apalutamidem albo darolutamidem albo enzalutamidem) w sytuacji niejednoznacznego wyniku scyntygrafii kości;
2) wystąpienie progresji choroby ustalone na podstawie klasyfikacji RECIST;
3) progresja PSA określona jako trzy kolejne wzrosty PSA, oznaczone w co najmniej tygodniowych odstępach, z udowodnionymi wzrostami o co najmniej 50% wobec wartości wyjściowej, przy nominalnej wartości stężenia PSA >2ng/ml;
4) wystąpienie objawów nadwrażliwości na apalutamid albo darolutamid albo enzalutamid albo octan abirateronu lub którąkolwiek substancję pomocniczą;
5) wystąpienie działań niepożądanych uniemożliwiających kontynuację leczenia zgodnie z wytycznymi zawartymi w charakterystyce produktu leczniczego;
6) pogorszenie stopnia sprawności, według klasyfikacji ECOG, do stanu 2, 3 lub 4;
7) rezygnacja świadczeniobiorcy.

[zosia bluszcz]

Tomek, obawiam się, że cytujesz niewłaściwy/nieaktualny dokument. OK, widzę, że w międzyczasie doszedłeś do właściwego.

TK od tamtej pory nie miałem.
Lekarz powiedział, że zasady się zmieniły i wykluczenie z programu może być spowodowane albo rosnącym PSA, albo progresją w badaniach obrazowych.

Od 01.03.2022 obowiązują następujące zasady wyłączenia z programu lekowego mCRPC (dot. Enzalutamidu i Abirateronu):


1.4. Kryteria wyłączenia z programu
(…)
2) wystąpienie progresji choroby ustalone na podstawie klasyfikacji RECIST;
3) progresja PSA określona jako trzy kolejne wzrosty PSA, oznaczone w co najmniej tygodniowych odstępach, z udowodnionymi wzrostami o co najmniej 50% wobec wartości wyjściowej, przy nominalnej wartości stężenia PSA >2ng/ml;

Nowy program lekowy NFZ - nmCRPC & mCRPC (01.03.2022)
viewtopic.php?f=38&t=3911

Ale
w przypadku Vita brak jest oceny RECIST (co wg mnie absolutnie jest skandaliczne)

a i wycofanie leku z powodu wzrostu PSA też się raczej kupy nie trzyma:

PSA
18.02.2022 – 45 ng/ml - Xtandi#1
17.03.2022 - 4,45 ng/ml
14.04.2022 - 2.71 ng/ml <= NADIR
07.06.2022 - 3.18 ng/ml
05.07.2022 - 3.53 ng/ml
01.09.2022 - 5.75 ng/ml -

A więc zgodnie z tekstem wyżej PSA musiałoby wzrosnąć o ponad 20 ng/ml!

Vit, dlaczego nie miałaś zrobionego kontrolnego TK w Lublinie?
I dlaczego scyntygrafia zostałą wykonana w innym ośrodku, który na dodatek najwyraźniej nie dysponował zapisem poprzedniego badania?

[kemoturf]

Tomek, obawiam się, że cytujesz niewłaściwy/nieaktualny dokument. OK, widzę, że w międzyczasie doszedłeś do właściwego.

Tak, bo na stronach rządowych są różne - sprzeczne dokumenty. Wiem

[Vit88]

TK dopiero będę miał za tydzień. Nie robili TK ze względu na nowe zasady wykluczenia z programu. Podkreślenie moje, -zb

Scyntygrafia została wykonana w innym ośrodku, bo od niedawna ruszyła w Siedlcach i miałem bliżej i oni POSIADALI poprzednie badanie.
Ale w opisie brak jest odniesienia do poprzedniego badania!

Co radzicie robić dalej?
Dzisiaj próbowałem porozmawiać jeszcze raz ze swoim lekarzem, ale ma dwa tygodnie urlopu.

[Kermit]

Co radzicie robić dalej?

Witam.

Trudno cokolwiek poradzić. Współczuję.
Nasuwa się jedna sugestia - to co robisz nie pomaga, nie pomaga leczenie, którego jeszcze Ci odmawiają. Współczuję.

Zakładam, że kiedyś będę na Twoim miejscu i jedynym wyjściem jest przeprowadzenie rewolucji w życiu, gdyż innego wyjścia nie ma. Całe życie podporządkować walce. Spróbował bym ścisłej diety, wykluczył bym mięso, nabiał, jajka, owoce oprócz tych zawierających mało cukru, warzywa tylko nisko skrobiowe, wykluczyć warzywa psiankowate. To tylko mały początek, pierwszy krok. Przejrzyj mój wątek, zobaczysz, że post Dąbrowskiej doprowadził u mnie do spadku PSA. Tak więc to co jesz, to podstawa.
Co do innych metod, które stosuję nie piszę, gdyż nadzorca zaraz się obudzi i mnie ukarze.

Pozdrawiam


_____________EDT_______________
Ponadto wykluczyłbym zboża glutenowe, to podstawa, i ewentualnie spożywałbym tylko zboża, na które nie mam nietolerancji pokarmowych i to w małych ilościach do 100g dziennie.
Co do stracenia masz? Ja bym spróbował tego i za parę tygodni sprawdził PSA.

Byłem tydzień temu na weselu i widziałem niewidzianego od wielu lat brata lekarza, który stwierdził, że koncernom farmaceutycznych nie opłaca się pracować nad działaniami leczniczymi substancji, których nie można opatentować.

Pozdrawiam

[dario]

Jasne... ja bym w ogóle zrezygnował z jedzenia...
Jak tak dobrze Ci spadało po różnych dietach, to dlaczego musiałeś wrócić do HT i RT? Tak pytam, dla kolegi.

Ja też to chciałabym wiedzieć.
-zb

[wiatger]

A więc zgodnie z tekstem wyżej PSA musiałoby wzrosnąć o ponad 20 ng/ml!

Sporo się w tym wątku namieszało różnych treści, ale mnie interesuje w jaki sposób doszłaś Zosiu do wartości PSA ponad 20 ng/ml - chodzi mi o tok rozumowania i wyliczenia.

[zosia bluszcz]

w jaki sposób doszłaś Zosiu do wartości PSA ponad 20 ng/ml - chodzi mi o tok rozumowania i wyliczenia.

Karolu,

=> PSA wyjściowe Vita, tj. zbadane w dniu rozpoczęcia kuracji Enzalutamidem, wynosiło 45 ng/ml/.

=> W nowych kryteriach wykluczenia pacjentów z leczenia czytamy co następuje:
progresja PSA określona jako trzy kolejne wzrosty PSA, oznaczone w co najmniej tygodniowych odstępach, z udowodnionymi wzrostami o co najmniej 50% wobec wartości wyjściowej.

=> 45 ng/ml x 50% = 22.5 ng/ml

A gdyby nawet wartość wyjściowa oznaczała wartość poprzednią, to dlaczego onkolog przerwał leczenie Vita po zaledwie jednym 50% wzroście PSA?

14.04.2022 - 2.71 ng/ml <= NADIR
07.06.2022 - 3.18 ng/ml (wzrost <50%)
05.07.2022 - 3.53 ng/ml (wzrost <50%)
01.09.2022 - 5.75 ng/ml (wzrost >50%)


Odnoszę wrażenie, że nowe kryteria przerwania leczenia zostały albo opracowane na kolanie, albo celowo zapisano je w takiej formie, która umożliwia szpitalom wywieranie nacisku na onkologów, żeby w ramach oszczędności budżetowych przerywali leczenie kosztownymi preparatami szybciej niż to konieczne (zauważ, ze w tekście jest 2/ RECIST 3/PSA, bez żadnego "lub", ani "i").

I jeszcze jedno, Vit rozpoczął leczenie w połowie lutego 2022, tj. przed wprowadzeniem w życie nowego programu lekowego C61, dlaczego zatem lekarz/szpital stosuje wobec niego kryteria obowiązujące dopiero od 01.03.2022?

[dario]

Ja w tej sprawie - [uważam, że powinieneś] jak najszybciej skontaktował się z konsultantem krajowym ds. onkologii i zażądać wykładni tego dokumentu, bo przyczyny odmowy [kontynuacji] leczenia mogą być różne, może to być np. błędna interpretacja lekarza (śpieszył się na urlop?).

Konsultant krajowy: Onkologia kliniczna Prof. dr hab. Maciej Krzakowski

Klinika Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie,
ul. Roentgena 5, 02-781 Warszawa,
tel. (22) 546-21-69, fax (22) 546-29-82
e-mail: maciekk@coi.waw.pl
sekretariat4@coi.waw.pl
tel. kom.: 604-568-040

[wiatger]

Ja w tej sprawie - uważam, że powinieneś jak najszybciej skontaktował się z konsultantem krajowym ds. onkologii i zażądać wykładni tego dokumentu, bo przyczyny odmowy kontynuacji leczenia mogą być różne, może to być np. błędna interpretacja lekarza (śpieszył się na urlop?).

Popieram ten pomysł.
Jeśli nie poznamy wykładni interpretacji tego przepisu, to nasze dywagacje na ten temat będą bezpodstawne.

[Vit88]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi. Jutro będę dzwonił i spróbuję to wyjaśnić..

[zosia bluszcz]

Vit, zajrzyj na pw.
-zb

[am1986]

Jak sytuacja? Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Vit, widzę, że jesteś na forum, napisz co u Ciebie. Czy coś wynikło z interwencji?

pzdr
zosia

[Vit88]

Długo nie pisałem bo tak naprawdę nie dużo miałem do powiedzenia.
Nic mi się nie udało wyjaśnić z tym wykluczeniem z programu lekowego. Postanowiłem więc nie marnować czasu i działać.

[Kontynuuję leczenie] Enzalutamidem od października 2022 płacąc za lek z własnej kieszeni. Tak jak pisałem wcześniej, dzięki pomocy kilku osób, udało mi się kupić kilka opakowań w Indiach.

Wraz z Enzalutamidem biorę Encorton (2 tabletki dziennie).

10.01.2023 - PSA 20.6 ng/ml

Podczas dzisiejszej wizyty rozmawialiśmy o kolejnych krokach leczenia. Zapewne będzie to udział w jakimś badaniu klinicznym.
Za miesiąc powtórna wizyta. Mam nadzieję, że lekarz zaproponuje coś dobrego.

[am1986]

Za miesiąc powtórna wizyta. Mam nadzieję, że lekarz zaproponuje coś dobrego.

Już coś lekarz zaproponował?

[Vit88]

Niestety nie. Miało ruszyć w kwietniu badanie kliniczne (immunoterapia) ale jakąś wszystko ucichło. Stwierdził że musimy jeszcze trochę poczekać więc kontynuuję leczenie Enzalutamidem. Również jestem umówiony na wizytę do Pani doktor Skonecznej. Po wizycie dam znać.

[am1986]

Niestety nie. Miało ruszyć w kwietniu badanie kliniczne (immunoterapia) ale jakąś wszystko ucichło.

Od 1 marca 2023 będą dostępne nowe leki. Pewnie dlatego ucichło. Teraz może się wyjaśni co może być teraz podane.

[zosia bluszcz]

Miało ruszyć w kwietniu badanie kliniczne (immunoterapia), ale jakąś wszystko ucichło.

Od 1 marca 2023 będą dostępne nowe leki. Pewnie dlatego ucichło.

To, że nic się nie dzieje jeśli chodzi o nabór do badania klinicznego, o którym pisze Vit, nie ma nić wspólnego z pojawieniem się nowych, dostępnych od dziś w ramach programu lekowego raka prostaty, leków, kabazytakselu (Jevtana, II linia CHT po DX) oraz olaparybu (Lynparza - stosowana w leczeniu pacjentów z mutacją BRCA).


Vit, czy znasz nazwę badania klinicznego, w którym miałbyś ewentualnie wziąć udział?
I dlaczego piszesz "miało ruszyć" skoro badanie ma zacząć prowadzić nabór dopiero w kwietniu?

[Vit88]

Vit, czy znasz nazwę badania klinicznego, w którym miałbyś ewentualnie wziąć udział?

Niestety nie.

I dlaczego piszesz "miało ruszyć" skoro badanie ma zacząć prowadzić nabór dopiero w kwietniu?

Piszę tak ponieważ taką dostałem odpowiedź od lekarza. Wygląda na to, że badanie w ogóle nie ruszy. Nie rozumiem jak mogło wszystko ucichnąć nagle
W kwietniu będę miał kolejną wizytę, wtedy wszystkiego się dowiem.

[zosia bluszcz]

Hej Vit, czas biegnie szybko (zbyt szybko!), od Twojego ostatniego postu upłynęło już pół roku, a od ostatniej wizyty na forum prawie 3 miesiące, koniecznie napisz co u Ciebie słychać i jaki był efekt kwietniowej wizyty onkologa.

pzdr
zosia

[zrebie]

Z tego co rozmawiałem telefonicznie 3 tyg temu, Vit jest w szpitalu z bardzo słabymi wynikami krwi. I zanim jakiekolwiek dalsze leczenie się uruchomi trzeba się tym zająć w pierwszej kolejności.

[zrebie]

Ponowiłem wczoraj kontakt z Vit. Nadal jest w szpitalu, z problemem małopłytkowości (ok 40-50)

[zosia bluszcz]

@zrebie

Dzięki za update dotyczący Vita.
Pozdrów go od nas i przekaż mu nasze słowa wsparcia.

Czy wiesz może czy i jak Vit by leczony w ciągu ostatniego roku?
W styczniu 2023 pisał, że kontynuuje leczenie kupowanym na własną rękę enzalutamidem...
Thnx

pzdr
zosia