Tata 75l. PSA?BxGl.?cT? RPGl.4+5pT? HT DX ENZ XO

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Tata 75l. PSA?BxGl.?cT? RPGl.4+5pT? HT DX ENZ XO

Nieprzeczytany postautor: agnieszkaRT » 22 kwie 2020, 21:45

Witajcie!
To będzie krótki, powitalny post, chciałoby się dodać radosny, ale...

Rzecz dotyczy mojego taty 75l., już 3 lata po prostatektomii z Gleasonem 4+5, reszty nie mam przed oczami więc nie chcę pisać bzdur, ale jak w temacie "przerabialiśmy" i hormonoterapię i chemioterapię i teraz właśnie dowiedziałam się, że terapia Xofigo dała już PSA 300 ng/ml czyli ją przerywamy.

Pojawia się opcja Cabazitaxelu, bez refundacji, ale może uda się coś załatwić. Jeśli nie załatwimy w NFZ, to jaki to koszt? Jakie szanse na sukces?
A jeśli nie Cabazitaxel, to co?
Miał może ktoś z Was podobne doświadczenia? Nawet w kilku słowach.
Z góry dziekuję.
agnieszkaRT
 
Posty: 2
Rejestracja: 22 kwie 2020, 20:57
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA?BxGl.?cT? RPGl.4+5pT? HT DX ENZ XO

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 23 kwie 2020, 11:31

Agnieszko,
witaj na forum. Nie wiem, czy czytałaś regulamin? Zadajesz pytania co dalej, a nie podajesz właściwie żadnych szczegółów dotyczących leczenia. Trudno cokolwiek doradzać bez szczegółów. Możemy się domyślać tylko, że rak od początku był zaawansowany, ale jednak była operacja, dlaczego? Oczekujemy wyników badań, najlepiej w formie zdjęć i trochę więcej informacji historycznych.

A co do Jevtany, to niewielu forumowiczów się tym leczyło, bo lek jest drogi i nierefundowany przez NFZ. Są to chyba w 100% pacjenci mieszkający poza naszym pięknym krajem. W większości krajów EU jest na ten lek refundacja. Możesz skorzystać z opcji szukaj w panelu forum. Pamiętam, że jakiś czas temu ktoś próbował uzyskać refundację, ale spotkał się z odmową, ale na pewno próbować warto.

Koszt za 1.5 ml to około 10 tys. USD, ale to mocno orientacyjna cena, szczegółów nie znam. Trzeba się znaleźć ośrodek, który takie leczenie oferuje. W sieci znajdziesz.
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, I 2018 CTC 1800/ml, III 2018 PSA 0,000ng/ml, Zoladex STOP, wlewy 4 x Artesunate i 2 x Salinomycyna, CTC 850/ml V 2018 PSA 0.000 ng/ml Testosteron 162 ng/dl, wlewy 2 x Artesunate i 4 x Salinomycyna, VIII 2018 PSA 0.002 ng/ml Testosteron 924 ng/dl, CTC 100/ml, 4 x Artesunate i 2 x Salinomycyna, XI 2018 PSA 0,029, I 2019 PSA 0,079, II 2019 PSA 0,092 - 11 mcy bez HT, II 2019 CT - brak podejrzanych ognisk, powiększona głowa trzustki 55x45, III 2019 PSA 0,186, V 2019 PSA 0,41, VI 2019 PSA 0,52, VI 2019 PET PSMA F18, wznowa 6 mm w loży po pęcherzyku nasiennym, SUV 2,2, IX 2019 PSA 0,88, Binabic, X 2019 PSA 0,26, SBRT na zmianę z PET - 33,75Gy w 5 frakcjach, Binabic - stop, XII 2019 PSA 0,83, I 2020 PSA 1.38, II 2020 PSA 1.39, PET PSMA bez ognisk i przyczyn wzrostu PSA, III 2020 PSA 1.88, MRI bez ognisk nowotworowych, 1 IV 2020 Dipheriline
Mój wątek z forum
kemoturf
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 3971
Rejestracja: 12 wrz 2014, 16:20
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA?BxGl.?cT? RPGl.4+5pT? HT DX ENZ XO

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 23 kwie 2020, 11:38

Witaj na forum, Agnieszko.

Postaraj się uzupelnić brakujące informacje:

- podaj wyjsciowe PSA Taty
- wklej jako zalącznik wynik biopsji
- wklej kopie wynikow badan obrazowych sprzed prostatektomii
- wklej kopię histopatologii pooperacyjnej
- podaj wynik PSA pooperacyjnego i jego dalszą ewolucję
- podaj datę rozpoczęcia HT oraz nazwy stosowanych lekow
- podaj datę rozpoczęcia i zakonczenia chemioterapii Docetaxelem oraz liczbę cykli
- podaj datę rozpoczecia i zakonczenia leczenia Xtandi
- j.w. dla leczenia z zastosowaniem Xofigo

Napisz jak ogolnie czuje się Tata, czy jest samodzielny, jaki ma stopien sprawności w skali ECOG (jeśli mialby mieć podawaną Jevtanę musi to być ≤ 2)

https://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_ECOG


Czy musi stosowac srodki p/bolowe (jakie?), etc.


agnieszkaRT pisze:Pojawia się opcja Cabazitaxelu, bez refundacji, ale może uda się coś załatwić. Jeśli nie załatwimy w NFZ, to jaki to koszt? Jakie szanse na sukces?
A jeśli nie Cabazitaxel, to co?
Miał może ktoś z Was podobne doświadczenia? Nawet w kilku słowach.

W ktorym ośrodku Tata się leczy?
Gdzie mialoby się odbywac ewentualne leczenie z zastosowaniem Jevtany? Musiałby to być ośrodek chemioterapii, w ktorym Tata będzie miałby lekarza odpowiadającego za jego leczenie. Nie wiem czy jakikolwiek panstwowy szpital zgodzilby sie na leczenie chemioterapeutykiem, ktory zostal zakupiony prywatnie przez pacjenta, i ktory nie figuruje na liscie lekowzatwierdzonych przez MZ.

Jedna porcja leku kosztuje u nas (w AU) ok. $3000, ale to cena gołego leku wynegocjowana przez państwo z firmą Sanofi. Poza tym pacjent australijski tyle nie placi, bo lek jest na liście PBS (tutejsza lista lekow refundowanych).
Dodaj do tego koszt przygotowania i podania leku w ośrodku CHT (wydaje mi się, że w przypadku DX Rakara bylo to ok. 1800 zl za sesję).
Cabazitaxel jest pólsyntetyczną pochodną Docetaxelu (taksan II generacji), ktory ma potencjał wybijania komórek CaP, ktore opierają się działaniu DX.
Poza tym robi coś, czego DX nie robi czyli pokonuje bariere krew-mózg.
Cykle podawania są 3 tygodniowe, jak przy standardowym Docetaxelu. Liczba cykli podobna. Skutki uboczne podobne.




Poniżej link do strony firmowej Jevtany:

Find Out If JEVTANA® (cabazitaxel) Injection is Right For You
https://www.jevtana.com/talk-to-your-hcp



oraz przewodnik pacjenta:

JEVTANAPatientGuide.pdf





Z przyczyn oczywistych, na forum nie ma obecnie nikogo, kto byłby leczony Jevtaną.
Ale jak wpiszesz w wyszukiwarkę hasło cabazitaxel lub Jevtana znajdziesz sporo informacji na temat tego leku oraz jednego czy dwoch pacjentow, leczonych w PL Jevtaną w ramach badania klinicznego (2013?) oraz jednego pacjenta leczonego tym specyfikiem w DE, chyba 2 lata temu, niestety bezskutecznie.

search.php?keywords=cabazitaxel




___________EDIT__________
Sprawdzilam Indie - o 1/3 taniej niz w AU - ca $2000
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 9216
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA?BxGl.?cT? RPGl.4+5pT? HT DX ENZ XO

Nieprzeczytany postautor: agnieszkaRT » 24 kwie 2020, 10:48

Dzień dobry!
Dziękuję za szybki odzew i istotę informacji.
Tak, zdaję sobie sprawę, że pod wpływem chwili ominęłam regulamin, postaram się to uzupełnić jak tylko zbiorę od taty cały jego "chaos" wypisów, wyników, itp. Pozdrawiam gorąco
agnieszkaRT
 
Posty: 2
Rejestracja: 22 kwie 2020, 20:57
Blog: Wyświetl blog (0)


Wróć do Nasze historie * Our Stories

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: 55 zbyszko, Google [Bot], Hubert76 i 134 gości

logo zenbox