IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami-Zamość 7-8.06.19

Fundacja RAK PROSTATY KRS 0000570683 ; rachunek w Banku BGŻ nr 77 2030 0045 1110 0000 0413 0240

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 24 maja 2019, 04:36

Uzgodniłem, że 3 dni przed imprezą zgłoszę tę prośbę. W przyszłym tygodniu zapytam o to w tym i górnym wątku.
W każdym razie hotel ma przygotowane propozycje dla wegetarian.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 24 maja 2019, 08:56

Przed chwilą ustaliłem z Panią manager:

* 31 maja podam Pani manager ostateczną listę uczestników na IX Spotkanie
* 31 maja do 10:00 bardzo proszę zgłaszać chęć dołączenia do grupy uczestników IX Spotkania
* 1 dzień przed spotkaniem wegetarianie mogą zgłaszać i ustalać menu
* Po 31 maja nie będą przyjmowane zgłoszenia, choć 'nigdy nie mów nigdy"
* Zapraszamy

Jeszcze muszę porozmawiać z Panem doktorem.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 24 maja 2019, 20:29

Dziękuję za decyzję, już jesteś na liście.

Wg listy na teraz jest nas zapisanych 44 osoby, w tym 37 na noclegi.
Bez 'krępacji' możemy jeszcze 10 osób zakwaterować, żeby było łatwiej rozmieścić, 8 osób napewno.
Wyżywienie, tu może być wiele więcej. Pan dr Aqq i kolega kolegi mają zorganizować dodatkową grupę. Dziś rozmawialiśmy o tym.
Z Panią manager też idzie w dobrym kierunku.

A ja, bardzo się cieszę, że spotkam się koleżeństwem, lekarzami, by podziękować za wsparcie i i inspirację do cysteprostatektomii.
To było też zobowiązanie, niejako dane koleżeństwu, przykład, że walczyć trzeba do końca, jak Gladiator.
Była to dla mnie jedna z najtrudniejszych decyzji w moim życiu. Znam kolegów, którzy nie podejmują dalszego leczenia.
Rezygnują. Szczerze, nie chciałem cierpieć, gdybym nie poddał się operacji, i praktycznie żegnałem się,
co zresztą widać było po moich postach.

To nie koniec, czeka mnie dalsza batalia z naciekami na węzły chłonne, jeden przerzut.
Dlatego też, bardzo liczę na podpowiedź specjalistów, Pana prof. W. Majewskiego.

Zapraszam, zapisujcie się, póki czas.
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 30 maja 2019, 08:02

Ostatnie godziny - Zamość czeka - Zapisujcie się
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 30 maja 2019, 08:51

rakar pisze:
Ostatnie godziny - Zamość czeka - Zapisujcie się


Z ost. chwili - wynegocjowałem z Panią manager przedłużenie, na podanie ost. ilości do poniedziałku do godz. 9:30
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 02 cze 2019, 17:58

rakar pisze:
Ostatnie godziny - Zamość czeka - Zapisujcie się


Z ost. chwili - wynegocjowałem z Panią manager przedłużenie, na podanie ost. ilości do poniedziałku do godz. 9:30


Panie i Panowie - jeszcze raz pytam, kto chciałby ode mnie przyjąć higieniczne podkładki szt. 80 level 2 oraz 30 szt. majtek level 2. Sa to wysokiej jakości produkty, o których wspominali koledzy, są tak szczelne, żei dobrego materiału, że bramka na terminalach lotniskowych sygnalizowała, że coś wnoszą niedozwolonego.

Chodzi o to, że mam mnóstwo bagażu, nie chciałbym bezproduktywnie wozić. I tak kolega weźmie część od nas. Będzie nas 4 osoby. Mogę zdradzić, że w tym roku będzie najwięcej gadżetów. A jeśli nie będzie chętnych, proszę pamiętać, że mam do przekazania za darmo podkładki i mjtki. Darmo dostałem, darmo oddaję.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 03 cze 2019, 09:52

Po rozmowie z Panią manager ustaliliśmy, iż Ci, którzy w pierwszy dzień przyjadą szybciej, mogą spożyć obiad, ale do godz. 16:00,
bo potem obsługa będzie zajęta przygotowaniem naszej uroczystej kolacji, którą zaplanowaliśmy na 18:00.

Doba hotelowa trwa od 14:00 do 12:00. Nast. dnia do 12:00 należy zabrać bagaże i zdać klucze w recepcji.

Jeden z kolegów zapytał o możliwość przedłużenia pobytu - rozmawiałem, odpowiedź później otrzymam.

No to, szerokiej drogi do Zamościa i z powrotem i do zobaczenia.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: leszek48 » 03 cze 2019, 13:00

Witam
Z przykrością muszę poinformować Szanowne Koleżeństwo iż z przyczyn osobistych, mimo bliskości dojazdu, nie mogę uczestniczyć w spotkaniu. Dzisiaj przed chwilą dowiedziałem się o ważnym dla rozwoju mojej firmy spotkaniu w Szczecinie. Do zobaczenia za rok.
Pozdrawiam
leszek
ur.1948, PSA10.2001- 1,39 ;04.2003-1,97 ;08.2006-3,38 ;10.2008-5,47 ;11.2011-3,58 ; 05,2012-4,8 ;08,2012-6,14 ;12/2012-4,53
. Biopsja 03.2012 1. Prostata część proksymalna,ognisko podejrzane w połowie dł,szczyt płata praw, część dystalna- w wycinkach widoczne utkanie aden.prostate 6 Gl = 4+2 zajmujące około 70%
2.Prost. podst. płata praw na granicy z pęch. nasiennym- w wycinku widoczne drobne pole atypowych . Okolica podst. stercza z symetrią baniek nasieniowodów i pęch. nasiennych Scynt kości i RTG ok. Dnia 09.04.2013 RP z oszczędzeniem nerwów ,GL w histopacie 3+4.PSA 10.05.2013 =0,004 dnia02.08.2013 PSA<0,002 , 28.11.2013 PSA=0,007 28.03.2014 PSA=0,01ng/ml, 27.06.2014PSA=0,007, 22.12.2014PSA=0,007 ,01.07.2015 PSA=0,030, 11.04.2016 PSA=0,049,dnia07.02.2017 PSA= 0,129, 31.08.2017 PSA=0,242, 11.01.2018 PSA=0,300 ,22.02.2018 PSA=0,304 , 09.04.2018 PSA=0,372
,11.06.2018 PSA=0,35 ,Dnia 18.06.2018 rozpoczęcie RT Dnia 03.08.2018 koniec RT. Tydzień po RT 10.08.2018 PSA=0,04 ,10.10.2018 dwa miesiące po RT PSA=0,023, cztery miesiące po RT- 29.11.2018 PSA= 0,014ng/ml, sześć miesięcy po RT -06.02.2019 PSA=0,007ng/ml, dziewięć miesięcy po RT ,06.05.2019 PSA=0,007ng/ml, T=560,9ng/dl,19.o8.2019 rok po RT PSA=0,003ng/dl
http://www.gladiator-olsztyn.pl/viewtopic.php?id=917
leszek48
 
Posty: 308
Rejestracja: 30 mar 2012, 12:32
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 03 cze 2019, 20:33

Zaraz będę przydzielał pokoje. Wykaz mam zdać e-mailem do rana. Jeśliby ktoś chciał rzutem na taśmę dołączyć, niech się zgłosi tu lub w dolnym wątku.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 03 cze 2019, 21:17

Ja tez bym chciala zapytać o możliwosc zostania do niedzieli rano - najlepszy dojazd mam wtedy. W sobotę może być różnie.
bela71
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 3417
Rejestracja: 20 sty 2015, 00:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 03 cze 2019, 21:51

bela71 pisze:Ja tez bym chciala zapytać o możliwosc zostania do niedzieli rano - najlepszy dojazd mam wtedy. W sobotę może być różnie.

Na niedzielę chyba nic nie mają. Rano zapytam.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 04 cze 2019, 09:33

Zamykam zapisy na listę uczestników IX Spotkania w Zamościu.

Informuję, że załatwiłem przedłużenie pobytu o 1 noc (do niedzieli) nw. osobom:

1. Beli73
2. Zrebiemu + małżonce + dziecku

Życzę przyjemnego pobytu.

Do zobaczenia w Zamościu.


Bardzo dziękuję! - b71
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: wikama » 05 cze 2019, 12:51

Ależ się z mężem cieszymy na to spotkanie!
Mąż 1972r.,
PSA 35.350 ng/ml (31.X.18),
biopsja (19.XI.18) - P+L Rak gruczołowy stercza Gleaxon 7 (3+4),
scyntygrafia kości (13.XII.18) - czysto,
RTG klatki piersiowej (17.XII.18) - czysto,
tomografia z kontrastem (18.XII.18) - czysto
rezonans z kontrastem (27.XII.18) - Gruczoł krokowy 47x36x42mm, obj. 37 ml. Wnioski: obszary PI-RADS 5 wzdłuż tylnej strefy w obu płatach z zajęciem pęcherzyków n. po L str. i przekraczaniem granic gruczołu po str. L; możliwa mikroinwazja pęczków n-n L. Obszar restrykcji dyfuzji w L kości łonowej
RP ( metodą otwartą) w CO w Bydgoszczy (25.II.19) Operator dr. Siekiera
Badanie histopatologiczne po RP - gruczoł krokowy z guzem i pęcherzykami n-n - Adenocarcinoma acinare prostatea, Gl 4+4=8 (pT3bN1), utkanie raka nie dochodzi do chirurgicznych granic specimenu; węzły biodrowe L i P - Metastases carcinomatosae ad lymphonodo - L (w 1 z 5 badanych obecny przerzut przekraczający torebkę węzła), P - (w 2 na 9 obecne są przerzuty przekraczające torebkę węzła (pN1)); węzły zasłonowe L i P - Lymphonodulitis reactivia sine metastasibus - L zbadano 5 węzłów, P zbadano 3 węzły
hormonoterapia (26.III.19) Eligard 45 mg co 6 m-cy, Apo-Flutam 3x1
PSA całkowite (09.IV.19) 0,723 ng/ml - 6 tygodni po operacji i 2 tygodnie włączeniu HT
radioterapia (15.V.19) Planowana dawka na węzły chłonne miednicy 51Gy w 30 frakcjach z podwyższeniem dawki na lożę po prostatektomii i przerzut do kości łonowej lewej do 66 Gy techniką SIB-VMAT (RapidArc) - zakończono (26.VI.19)
PSA (29.VII.19) 0,020 ng/ml
TK miednicy (26.IX.19) pęcherz moczowy, miednica, moczowód P - wszystko w normie, moczowód L odcinkowo poszerzony, nie uwidoczniono kontrastu w jego obrębie. widoczne węzły chłonne: krezkowe do 7mm, biodrowe L oraz pachwinowe do 6mm
hormonoterapia (26.IX.19) Diphereline SR 11,25mg co 3 m-ce
wikama
 
Posty: 95
Rejestracja: 03 lis 2018, 12:09
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 05 cze 2019, 13:50

wikama pisze:Ależ się z mężem cieszymy na to spotkanie!


Też się cieszę. Jak jakaś nagła i niespodziewana nas nie dotknie, powinno to być, a co mi tam, najlepsze spotkanie.
Aż mam tremę, a bez tremy nie ma tantiemy.

Przy okazji, jeśli ktoś ma aparat foto, dobrze byłoby, żeby porobił zdjęcia. Bo telefoniczne i owszem, jednak z aparatu, na kartę pamięci, z odp. zoomem, to jest to.

Mój kolega prezes Gladiatora już pojechał. Ma tam swoich znajomych, chce pozwiedzać okolice. W tzw. międzyczasie tyle się działo.
Po nast. chemii nie wiadomo, jak będzie, tym bardziej się cieszę.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 06 cze 2019, 01:23

Jak całym kraju, u nas też był upał. I chyba przyczynił się, że osłabłem, bolały mi stawy kolanowe, nie mówiąc o innych. Nie mogłem pracować, a tej w bród. Dopiero po 22:00 mogłem coś zrobić.

Napisaliśmy a la laudacje dla wyróżnionych, a właśnie przed chwilą skończyłem wypisywać i drukować Podziękowania (taki dyplomy).

Z rana było możliwie popracować.

Wstępne ustaliłem termin pierwszego wlewu tj. około 04. lipca.

Już dziś jadę na 15:00 spotkanie ze studentami Uniwersytetu III Wieku w sprawie konferencji 27.06, którą Fundacja w 80% jest współorganizatorem.

|Idę spać, oczy mi się kleją.
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru
2018 XV edycja Konkursu "Godni Naśladowania" wyróżniony POZARZĄDOWIEC GODNY NAŚLADOWANIA przez Marszałka Województwa Warmińsko-Mazurskiego
Ur.1949 T4NxMOGlx+x (klasyfikacja TNM wg. Pana prof. M. Roslana po cysteprostatektomii)
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 Urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/; scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki; 26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018 TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty + wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; Opiody OxyContin20mg + Lyrica75mg; VIII' 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml; VIII'23 TK podobne do poprz.; X' PSA 6,44 ng/ml; XI' 4,01 ng/ml, 22.XI' Eligard na pół roku; XII PSA 3,63 ng/ml
I'2019 02.I.' PSA 4,69 ng/ml; PSA I/II 7,72 ng/ml; 22.I' PET-CT 18-F PSMA-1007; II/III PSA 6,50 ng/ml; III/IV PSA 2,93 ng/ml (inne lab.) od 15'III Xtandi do 10'VII; 29.IV PSA 1.70 ng/ml; 30.04 cysteprostatektomia badanie pooperac. histo-pato potwierdza raka drobnokomórkowego endokrynnego; 26'VI PSA 3,03 ng/ml; 09.07 - 11.09. ChT na drobnokomórkowca; RT 18-26.07.2019 napromienianie 5 kręgu 3 frakcje x 8 Gy = 24 Gy ;IX'10 PSA=12,61 ng/ml, CgA 28,20 ng/ml (ref. 100 ng/ml) TK 17.09.2019 w miąższu płuc pojawiły się liczne w większości jamkowe złośliwe zmiany ogniskowe; X'04 PSA=12,18 ng/ml, CgA 36,75 ng/ml ; od 16'X Xtandi
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: mani » 06 cze 2019, 14:24

Chciałam dopisać tatę do listy. Dzis mi powiedział, aby do zrobic. czy jeszcze można
Tato 63 lat (1954) Psa 4,5 2016; 8,1 01.18; 8,4 0.4.18; 9,36 06.18 biopsja Gleason 6(3+3).
RP
11.2018. Płat prawy G(3+4) obecność naciekania nowotworowego poza streczowego i w marginesie cięcia, Cięcie od strony pęcherza: w szyi pęcherza stwierdzono obecność naciekania nowotworowego, w linii marginesie cięcia nie stwierdzono nacieku. Pozostałe marginesy dodatnie.1 WN zostawiona po lewej.
Psa po RP: po 6 tyg: 0,34 , po 8 tyg 0,43 (zapalenie pęcherza), po 10tyg 11.01.19 0,5; 28.01.19 0,51; 26.02.19 0,63.
18.III-25.IV.19 RT na lożę Gy i węzły chłonne, Psa 1.06 0,22
mani
 
Posty: 17
Rejestracja: 04 sie 2018, 21:21
Lokalizacja: Lublin - Zamość
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 06 cze 2019, 15:32

mani pisze:Chciałam dopisać tatę do listy. Dzis mi powiedział, aby do zrobic. czy jeszcze można

Jak daleko od Zamościa zamieszkuje t6atus?
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: mani » 06 cze 2019, 20:27

rakar pisze:Pardon, już widzę, pod Twoim loginem jest info o m. zamieszkania - Lublin Zamość.
W takim razie proszę bardzo, bez noclegu - zapraszam.

Dzięki. Mój tato Wiesław będzie :)
Tato 63 lat (1954) Psa 4,5 2016; 8,1 01.18; 8,4 0.4.18; 9,36 06.18 biopsja Gleason 6(3+3).
RP
11.2018. Płat prawy G(3+4) obecność naciekania nowotworowego poza streczowego i w marginesie cięcia, Cięcie od strony pęcherza: w szyi pęcherza stwierdzono obecność naciekania nowotworowego, w linii marginesie cięcia nie stwierdzono nacieku. Pozostałe marginesy dodatnie.1 WN zostawiona po lewej.
Psa po RP: po 6 tyg: 0,34 , po 8 tyg 0,43 (zapalenie pęcherza), po 10tyg 11.01.19 0,5; 28.01.19 0,51; 26.02.19 0,63.
18.III-25.IV.19 RT na lożę Gy i węzły chłonne, Psa 1.06 0,22
mani
 
Posty: 17
Rejestracja: 04 sie 2018, 21:21
Lokalizacja: Lublin - Zamość
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 06 cze 2019, 22:12

Włodek, mam nadzieję, że przez laptopa/tableta Suface'a przez skype'a tym razem pokażę miejsce konferencji. Włącz kompa o w odp. czasie.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 07 cze 2019, 01:11

Jeszcze musiałem napisać scenariusz spotkania. I tak kolejność wystąpień będzie inna, pewnie długość wykładu też. Jest 2:09, idę spać, o 7:30 wyjazd.
Pokimam w Aucie.
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 cze 2019, 08:04

Dzień dobry

Wiem, że oczekujecie na wypowiedzi uczestników IX Spotkania. Też czekam, po nich, na ich podstawie dodam coś od siebie.

Cierpliwości.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 cze 2019, 10:17

Uzasadnienie wygłoszone przed wręczeniem wyróżnień w postaci odznak GLADIATORA i ZŁOTEGO GLADIATORA

Wyróżnione wspierające nas osoby, krótki opis ich działań na Forum


Drodzy Forumowicze/Moi drodzy, chcielibyśmy dzisiaj wspomnieć także tych wszystkich, którzy wspierają Gladiatorów w życiu codziennym i w walce z chorobą. Dziękujemy wszystkim żonom, dzieciom, braciom i siostrom, przyjaciołom, którzy prowadzą wątki swoich bliskich, którzy cierpliwie szukają informacji i porad, zapełniając niedostatki systemu opieki zdrowotnej – bez Was leczenie byłoby znacznie trudniejsze. Bez waszych pytań i dociekań Forum byłoby znacznie uboższe. Opisując lepsze i gorsze chwile, momenty radości i rozpaczy, mówicie innym – zarejestrowanym i cichym czytaczom, że nie są sami.

Chcielibyśmy dziś specjalnie podziękować kilkorgu wspierającym, którzy coś szczególnego na Forum, zmieniając ciężkie doświadczenie choroby w coś pozytywnego, wartościowego dla innych przenieśli. Wasze zapiski są wielką pomocą dla chorych na raka prostaty i dla ich bliskich.

1. Zacznijmy od Miszy. Jest z nami od stycznia 2017. Jest dla mnie wzorem rzeczowego, konstruktywnego podejścia do leczenia bliskiej osoby – czyta, szuka informacji, analizuje, opracowuje i przedstawia kolejne plany działania i linie obrony. Nie traci czasu na żale, ale szuka rozwiązań dla kolejnych problemów. Wątek jego taty czyta się jak opis kampanii.

2. Forumowicze z dłuższym stażem pewnie pamiętają Matyldę – dołączyła do Forum wiosną 2016, a jej pierwszy wpis obejmował dwa lata walki jej męża z dwoma nowotworami. Choć samo leczenie raka prostaty było względnie proste i zakończyło się na radioterapii, Matylda od dwóch lat wraca regularnie na Forum, opisując życie ze skutkami ubocznymi wszystkich koniecznych terapii. Mamy nadzieję, że jak ostatnio, będzie powracać z już tylko z dobrymi wiadomościami.

3. W ubiegłym roku pojawiła się na Forum MaKatka. Przez trzy miesiące pokazała nam coś bardzo ważnego – jak trudne może być wspieranie bliskiej osoby z problemami kogoś, kto nie współpracuje dobrze z lekarzami i rodziną. Makatka miała odwagę napisać otwarcie o swoich lękach, poczuciu zniechęcenia, frustracjach i próbach radzenia sobie z trudnymi uczuciami. Myślę, że wielu czytelników stawiających czoła chorobie w rodzinie odnajduje w jej wątku jakąś część siebie.

4. Jak się wszyscy pewnie domyślają, w tym gronie nie mogło zabraknąć Ave. Wątek jej męża jest szczególny z wielu względów – bardzo wysokie PSA, pierwszy pacjent na Forum poddawany wczesnej chemioterapii, bardzo dokładne opisy etapów leczenia i dociekliwe pytania. Ale to przecież nie wszystko. Ave zawsze miała ciepłe słowo dla innych Forumowiczów, cieszyła się wraz z nimi i współczuła im. Wpisy w jej własnym wątku są pełne wzmianek o drobnych radościach – o dobrych chwilach, których mimo chorób i trosk nie pozwolili sobie odebrać.

5. Chcielibyśmy podziękować Panu Profesorowi Wojciechowi Majewskiemu za wielką fachowość i wiedzę oraz za cierpliwe objaśnianie pacjentom kwestii związanych z leczeniem. Po wizytach u niego Forumowicze są podniesieni na duchu, zmotywowani do walki z chorobą, a po zakończeniu leczenia długo jeszcze chwalą dobrze dobrane plany terapii.

* Wymienione wyżej osoby zostały wyróżnione odznaką GLADIATORA

6. ZŁOTYM GLADIATOREM wyróżniono GENKA, który od początku wielu konferencji, spotkań pomaga organizatorom Stow. Gladiator, Fundacji, przez to Forum w obsłudze wym. imprez jako wolontariusz, kosztem jego pracy zawodowej. Genek jest taksówkarzem. Za swoje usługi otrzymuje tylko zwrot pieniędzy za zużyte paliwo. Ponadto, pomaga w załadunku, rozstawianiu sprzętu, rozładunku. Bez jego pomocy obsługa, organizacja naszych wydarzeń, koszty usług tego typu byłyby wielokroć wyższe, o wiele droższe. Genek jest przewodniczącym Rady Fundacji RAK PROSTATY.

Po długim zastanawianiu się, za forumową społeczność , pozwolił sobie wyróżnić ww.:
szef admin, prostatyk RaKaR
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: Sister » 09 cze 2019, 19:51

rakar pisze:
Wiem, że oczekujecie na wypowiedzi uczestników IX Spotkania....
Cierpliwości.

My dopiero wracamy z wyprawy na Lubelszczyznę dlatego wybaczcie, że wcześniej się nie odzywaliśmy.

Na spotkaniu Forumowiczów w Zamościu było BARDZO FAJNIE - jeszcze raz WIELKIE PODZIĘKOWANIA i gratulacje dla ORGANIZATORÓW, w szczególności dla Admina RAKARA ♡

Według mnie przede wszystkim na wagę złota była możliwość spotkania w realu z wieloma osobami cierpiącym na tę samą chorobę (nie tylko z Pacjetami, ale też z ich Bliskimi) oraz przeprowadzenia bezpośrednich, szczegółowych rozmów, które dały nam jeszcze dokładniejszą wizję dalszej możliwej drogi leczenia.
Nie chodzi o to, że nie doceniam Waszych bezcennych rad online, ale po pierwsze były tam również osoby które z różnych powodów nie są non-stop aktywne, a także pacjenci spoza Forum, no i ja akurat jestem tu dopiero od 3 m-cy i oczywiście czytałam wiele wątków, ale trudno te wszystkie historie "ogarnąć" i nie pomieszać wirtualnych Bohaterów - co innego gdy widzi się konkretną osobę.

Dodatkowo była to naprawdę wyjątkowa okazja aby wysłuchać wystąpień, a przede wszystkim porozmawiać z WYBITNYMI SPECJALISTAMI i rozważyć z nimi ewentualne kolejne kroki leczenia lub też je wręcz zaplanować.

Na wielkie uznanie zasluguje też fakt, iż mieliśmy bardzo dobre warunki zakwaterowania i smaczne wyżywienie (w ilości przypominającej  imprezę weselną) oraz dostaliśmy mnóstwo gadżetów ufundowanych przez Organizatorów (za co aż nie przystoi się nie rozliczyć...uważam, że spokojnie przynajmniej za część atrakcji mogliśmy mieć składkę, a nie tylko możliwość dokonania dobrowolnej wpłaty).

Dla mnie osobiście była to też okazja do zwiedzenia przy okazji wypadu w te rejony Zamościa i Lublina, które są pięknymi miastami.

Reasumując: Bardzo się cieszę, że mogłam w tym spotkaniu wziąć udział i uważam, że dzięki niemu mam jeszcze bardziej doładowane akumulatory do dalszego wspierania mojego brata w leczeniu :)

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam i dziękuję za wiele słów wsparcia dla nas!
Brat Źrebię 34l. luty 2019 PSA 240ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX
Sister
 
Posty: 66
Rejestracja: 23 lut 2019, 21:25
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 cze 2019, 21:35

E-mail od Pana dr P. Salwy:

Szanowny Panie Prezesie,
bardzo dziękuję za wyróżnienie i docenienie, (moje prywatne podziękowanie wręczyłem drobny podarunek zegar ścienny).
Miło było mi widzieć Pana w dobrej formie, odnoszę wrażenie, że w lepszej niż, jak widzieliśmy się w Warszawie, super.
Dziękuję też za zaproszenie, które jest wyróżnieniem oraz czego nie zrobiłem podczas pobytu, za komfortowe zakwaterowanie, całą rodziną się wyspaliśmy.
Fajnie, że za rok lokalizacja przyjemniejsza, łatwiejsza do osiągnięcia samochodem - Olsztyn.
Gratuluję organizacji udanego spotkania, z roku na rok jest coraz lepiej!
Pozdrawiamy całą rodziną,
Salwowie
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 cze 2019, 21:58

A ja dziękuję Panu doktorowi Andrzejowi Kukiełce za normalność, dobrą atmosferę. Siedziałem przy stole z Panami doktorami (Aqq, Salwa), Panem prof. W. Majewskim, pięknymi Paniami - psycholog J. Roszak, małżonką dr Kukiełki (bardzo wesoła, z poczuciem humoru Pani), i ani razu nie odczułem, że byłem wśród "ludzi innego zawodu". Rzeczywiście, atmosfera iście weselna. Pan dr A. Kukiełka był w bardzo dobrym humorze, dużo żartował, w czym nie ustępował mu prof. W. Majewski.

Tak w I dniu, jak i w II, nie było ograniczeń w dostępie do specjalistów, każdy mógł przedstawić, omówić swój problem. To jest to, co nas wyróżnia i tak będziemy dalej robić.

Wielki 'szacun' należy się Pani psycholog. Przyjechała pociągiem z Olsztyna, choć mogła powiadomić, że mąż uległ wypadkowi i nie może przybyć. Nikt nie miałby pretensji. To jest właśnie profesjonalizm w każdym calu ale i szacunek dla klienta. Dziękuję.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: aqq » 10 cze 2019, 08:36

Dla mnie te spotkania są niezwykle cenne, ponieważ widzę Was, jak funkcjonujecie, żyjecie, widzę Was z rodzinami w innym otoczeniu niż zwykle. Pacjent spotkany poza gabinetem lekarskim (poza forum - offline - zresztą też) nie jest jedynie "problemem czy zagadką do rozwikłania". Uwielbiałem moją hospicyjną pracę (na którą nie mam w tej chwili już czasu) właśnie za rozmowy, niekoniecznie o leczeniu, czy chorobie.
To forum jest unikalne, bo dzięki pomysłowi "Szefa" macie możliwość spotkania nas na zupełnie innej płaszczyźnie. Nie unikamy rozmów i porad, ale to inne otoczenie daje - przynajmniej mi osobiście - szansę na nawiązanie zwykłej, ludzkiej relacji "ja-ty", a nie tradycyjnej "lekarz-pacjent".
Dziękuję Wam wszystkim za przybycie, dzięki, że jesteście.
A. de Saint-Exupery "Jeśli nie chcesz mieć swego udziału w klęskach, nie będziesz go miał również w zwycięstwach."
Awatar użytkownika
aqq
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 393
Rejestracja: 03 sie 2012, 19:29
Lokalizacja: Zamość (od 2016), Kraków (2002-2016)
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: Czarnabe » 10 cze 2019, 10:10

Aż żałuje, że nie przyjechaliśmy z mężem,
rozwazalismy, ale po sprawdzeniu terminu wyszło,ze mąż byłby w 4 dniu po wlewie DX, a musielibyśmy przyleciec w piątek i nie chcielismy ryzykować.
Ale miło posłuchać relacji ze spotkania :)
r. 1973 01/2019--PSA92 Leczenie w UK
GL 4+4, adenocarcinoma +cribriform T3bN1M1
Przerzuty do prawych węzłów chłonnych miednicy,

Scynt. - pojedynczy przerzut do prawej kosci łonowej

22/01/19-- 15/03/19 - Bicalutamide 50mg,
01/03/19--Zoladex PSA-27.45
11/03/19 Docetaksel 164 mg, sepsa neutrop. 3x Zarzio
31/03 /19 PSA--12,
01/04 Docetaxel 120mg. 22/04 PSA - - 1,7
23/04 -Docetaksel 120mg, 10/05 PSA - 0.29
13/05 -Docetaksel 120mg, 24/05-Zoladex
30/05--PSA 0.14 , 3/06-Docetaxel 120mg
20/06-PSA 0.12 24/06-Docetaxel 120
7/19--Tomografia- widoczna znaczna regresja zmian naciekowych, węzłów chłonnych, przerzut w kości łonowej zniknął
11/07-PSA 0.09, 29/07- 0.13, 16/08 Zoladex
22/08- PSA 0.08
wrzesień '19 RT IMRT 20 frakcji 60Gy na prostatę
10/10--PSA 0.05
8/11-Zoladex
Czarnabe
 
Posty: 152
Rejestracja: 28 sty 2019, 13:42
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: zrebie » 10 cze 2019, 10:11

Na początku trochę się obawiałem, czy jest sens jechać... tydzien po chemii, może być słabsze samopoczucie, czy to że trochę odstaję pokoleniowo, albo co z Rodziną w trakcie konferencji...
Dziś już na spokojnie mogę powiedzieć, że nie żałuję wizyty w Zamościu.

Przede wszystkim dlatego, że miałem na spokojnie możliwość porozmawiania z lekarzami poza gabinetem i osobami bardziej doświadczonymi ode mnie, z niesamowitą historią leczenia. Dzięki nim w mojej głowie powstał zalążek planu na kolejne działania. Dziękuję.

Jeśli chodzi o specyfikę spotkania to bardzo przypadła mi do gustu formuła: wieczorna kolacja to świetna możliwość na rozmowy i zapoznanie, a w dzień konferencyjny opcja wysłuchania prelekcji ze strony specjalistów.

Co do samego zakwaterowania, byłem pozytywnie zaskoczony splendorem :) i rozmachem - hotel, jedzenie, miejsce bez zarzutów. Nie spodziewałem się również gadżetów :)

Podsumowując...zachęcam wszystkich do wzięcia udziału w kolejnej edycji...do zobaczenia za rok.
31/01/2019 - RM kręgosłupa L liczne problemy kostne Th11 i L4/5 oraz w prawym dole biodrowym najprawdopodobniej masa węzłowa wielkości 43x24x26.
08/02/2019 - USG jamy brzusznej (potwierdzenie - w podziale naczyń biodrowych prawych masa węzłowa o wym 43x27mm
18/02/2019 - TRUS - GK o obj 18cm3 (28x47x28 mm), prawy płat w całości zajęty przez lite nieco niejednorodne ognisko z drobnymi zwapnieniami, śr 26mm, prawy pęcherzyk nasienny: prawy szer 22mm, lewy 18mm.
15/02/2019 PSA 231 ng/ml , PSA wolne >50 ng/ml
20/02/2019 scyntygrafia kości liczne metastasis (8), Radiofarmaceutyk: 99nTc-MDP; Aktywność: 700MBq
21/02/2019 PSA 270 ng/ml fPSA >50ng/ml F/T>19
22/02/2019 Biopsja stercza, wynik z 27.02.2019 - T4N1M1 Gleason 8(4+4)
25/02/2019 Bikalutamid 50 Start
5/03/2019 PSA >100 ng/ml , T 4,41ng/ml
6/03/2019 I Docetaksel
14/03/2019 Reseligo 10,8 + Zomikos, PSA 283ng/ml
24/03/2019 Bikalutamid stop
27/03/2019 PSA 192 ng/ml
28/03/2019 II Docetaksel
3/04/2019 PSA 140 ng/ml; T 0,09ng/ml
17/04/2019 PSA 60,3 ng/ml; 0,08ng/ml
18/04/2019 III Docetaksel
8/05/2019 PSA 45 ng/ml; T: 0,07mg/ml
9/05/2019 IV Docetaksel
16/05/2019 II Zomikos
29/05/2019 PSA 30,2 ng/ml T: 0,18 ng/ml
30/05/2019 V Docetalsel
11/06/2019 PSA 74 ng/ml T: 0,42 ng/ml Bicalutamid start
21/06/2019 PSA 36,6 ng/ml T:0,13 ng/ml Bicalutamid stop
24.06.2019 VI Docetaksel
16/07/2019 PSA: 28,9ng/ml T:0,35 ng/ml
13/08/2019 PSA:18,9ng/ml T:0,08 ng/ml
22/08/2019 PET PSMA F-18 - liczne zmiany w kosciach; węzły zmniejszone
31/08/2019 PSA:21,12ng/ml T:0,43 ng/ml ; Bicalutamid 50 start
02/09/2019 PSA:18,2ng/ml T:0,35 ng/ml
05/09/2019 III Reseligo 10.8
Mój wątek: viewtopic.php?t=3212
zrebie
 
Posty: 61
Rejestracja: 27 lut 2019, 10:09
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 10 cze 2019, 10:39

rakar pisze:Niniejszym informuję, że ten temat wkrótce zostanie zamknięty.

Mysle, ze trzeba polączyc ten temat z tematem "IX spotkanie" we wspolny watek a dublety po prostu usunąć.
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: szandor » 10 cze 2019, 17:11

Witam,

Jestem bardzo zadowolony ze spotkania w Zamościu.
Ponieważ byłem tam z aparatem i nie chcąc łamać regulaminu wrzucam tylko 2 zdjęcia.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany "sesją" z Zamościa, to proszę o przesłanie na priw, adresu. Każdemu zainteresowanemu prześlę płytę (2,5GB - ponad 100 zdjęć)

20190608-1Y2A6742 inter.jpg


20190608-1Y2A6637 inter.jpg
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
ur. 1954
2008-PSA 4,081; 2010-PSA 4,31; 2011-PSA 4,10; 2012-PSA 6,01; 2013-PSA 4,10
VII 2013 -biopsja -ujemna
6.11.2014-PSA 7,65; 17.02.2015-PSA 7,80; 12.06.20151-PSA 6,98; 22.10.2015-PSA 5,50; 30.11.2015-PSA 4,10
13.12.2015-biopsja fuzyjna w Gronau, wynik: T1c Nx Mx Gleason 3+3=6 (PSA-3,75)
09.02.2016 RARP(da Vinci) w PZ Gronau diagnoza pT2a PN0(0/14) MxR0 Gleason 3+3=6, objętość guza 0,09 ml/0,21% C61,9;8140/3 tylko w prawym płacie,
otoczki okołonerwowe, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne, po obu stronach wolne od nowotworu
przed operacją 08.02.2016-PSA 3,67, 4 dni po 13.02.2016-PSA 1,05
PSA
lab nr 1 ........................................lab nr 2
06.04.2016 - 0,08 ng/ml..............06.04.2016 - 0,091 ng/ml
25.05.2016 - 0,07 ng/ml..............25.05.2016 - 0,089 ng/ml
18.08.2016 - 0,09 ng/ml
20.11.2016 - 0,01 ng/ml
07.02.2017 - 0,09 ng/ml
04.04.2017 - 0,09 ng/ml
19.06.2017 - 0,07 ng/ml
10.08.2017 - 0,19 ng/ml..............11.08.2017 - 0,091 ng/ml
22.09.2017 - 0,14 ng/ml..............22.09.2017 - 0,081 ng/ml
21.11.2017 - 0,04 ng/ml..............20.11.2017 - 0,910 ng/ml rozrzut 2200 %
01.02.2018 - 2 lata po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
09.05.2018 - 27 m. po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
22.11.2018 - 33 m. po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
04.03.2019 - 3 lata po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
07.08.2019 - 3,5 roku po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml , T=719 ng/dl
szandor
Gladiator
Gladiator
 
Posty: 199
Rejestracja: 01 kwie 2016, 18:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 10 cze 2019, 18:12

Januszu, nie chcę, żeby okrzyknięto, że znowu cenzura. Ze względu na RODO musimy nieco kontrolować komu wysyłamy fotki. Zatem wysyłanie tak ale za moją, względnie adminów zgodą.
Wiem, kto był na IX Spotkaniu. Niestety, teraz nawet każda osoba na zdjęciu musi wyrazić zgodę na publikację. Przykro mi.

A propos, na załączonym zdjęciu nie mam marynarki ani spodni , czyli zestawu a la wizytowego. Za to pozostały mi koszula i spodnie na co dzień oraz zakupione półbuty na imprezę.
Po prostu zapomniałem, a wisiał przygotowany.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 10 cze 2019, 22:54

Piotrek, prócz regularnej łysiny (na żądanie albo z konieczności), jak ze mną, tak z Tobą nikt nie pomyślałby, że masz 34 lata i agresywnego raka prostaty. W dodatku to dziecię, ech ...
Jesteś otoczony dobrą rodzinną opieką, a siostra 'sister', to bardzo dobra, dociekliwa osóbka i z dużym poczuciem humoru, co lubię. Pozdrawiam Ciebie siostro sister.

Bardzo Ci dziękuję za komputerową pomoc. Dziś byłem w Mediaexpert wyjaśnić przyczynę braku pieniędzy a koncie karty. To sprzedawczyni pomyliła nr telefonu.

And now, jak mawiają, widziałeś jak było, tu konferencja i brak internetu. Mnie takie drobnostki wkurzają. Albo projektory w Hotelu Koronnym. **** hotel i takie niedoskonałości. Dobrze,że pani manager czuwała, bo im zleciła wynajęcie sali i chyba wiedziała, jak może być bo pomogła ruszyć z prezentacjami. Ale 15 min akademickiego i 15 min ich usterki na "zamówienie" opóźniło rozpoczęcie. Bardzo tego ne lubię. Lepiej, jak później coś wyniknie. Nie lubię się spóźniać i od innych tego wymagam.

Piotrek, mogę, tak jak inni, tylko wyrazić nadzieję..

Mocno pozdrawiam Ciebie i wspierającą rodzinkę.

Do zobaczenia za rok w moim Olsztynie.
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru
2018 XV edycja Konkursu "Godni Naśladowania" wyróżniony POZARZĄDOWIEC GODNY NAŚLADOWANIA przez Marszałka Województwa Warmińsko-Mazurskiego
Ur.1949 T4NxMOGlx+x (klasyfikacja TNM wg. Pana prof. M. Roslana po cysteprostatektomii)
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 Urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/; scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki; 26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018 TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty + wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; Opiody OxyContin20mg + Lyrica75mg; VIII' 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml; VIII'23 TK podobne do poprz.; X' PSA 6,44 ng/ml; XI' 4,01 ng/ml, 22.XI' Eligard na pół roku; XII PSA 3,63 ng/ml
I'2019 02.I.' PSA 4,69 ng/ml; PSA I/II 7,72 ng/ml; 22.I' PET-CT 18-F PSMA-1007; II/III PSA 6,50 ng/ml; III/IV PSA 2,93 ng/ml (inne lab.) od 15'III Xtandi do 10'VII; 29.IV PSA 1.70 ng/ml; 30.04 cysteprostatektomia badanie pooperac. histo-pato potwierdza raka drobnokomórkowego endokrynnego; 26'VI PSA 3,03 ng/ml; 09.07 - 11.09. ChT na drobnokomórkowca; RT 18-26.07.2019 napromienianie 5 kręgu 3 frakcje x 8 Gy = 24 Gy ;IX'10 PSA=12,61 ng/ml, CgA 28,20 ng/ml (ref. 100 ng/ml) TK 17.09.2019 w miąższu płuc pojawiły się liczne w większości jamkowe złośliwe zmiany ogniskowe; X'04 PSA=12,18 ng/ml, CgA 36,75 ng/ml ; od 16'X Xtandi
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 12 cze 2019, 00:21

Jeszcze o Zamościu.

Chcę podziękować koleżance Izie (bela71). Iza nigdy nie odmawia pomocy. Koleżeństwo poznało Izę, jako ciepłą, z dużą wiedzą, etc administratorką, koleżankę. Mnie też pomogła.

Prywatnie Iza, to dobry kumpel.

Iza, w imieniu Forumowiczów i swoim dziękuję. Wyrażam nadzieję, ze pomożesz mi w nast. organizacji 10 Jubileuszowego spotkania w Olsztynie.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: Sister » 12 cze 2019, 19:29

rakar pisze:
Jesteś otoczony dobrą rodzinną opieką, a siostra 'sister', to bardzo dobra, dociekliwa osóbka i z dużym poczuciem humoru, co lubię. Pozdrawiam Ciebie siostro sister.
...
Mocno pozdrawiam Ciebie i wspierającą rodzinkę.

Do zobaczenia za rok w moim Olsztynie.


Bardzo mi miło, że zostałam tak odebrana :) choć z tym humorem to chyba przesada.

Dziękuję za pozdrowienia w imieniu nas wszystkich i również pozdrawiam :D Planujemy być w Olsztynie

Iza, w imieniu Forumowiczów i swoim dziękuję.


Przyłączam się :-* bardzo Ci Iza dziękujemy!
Brat Źrebię 34l. luty 2019 PSA 240ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX
Sister
 
Posty: 66
Rejestracja: 23 lut 2019, 21:25
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 12 cze 2019, 19:39

Czekam na zdjęcia od Janusza.

Załączam zdjęcie lekarzy specjalistów, których warto zapamiętać przy ustalaniu, podejmowaniu decyzji dot. dalszego leczenia. A propos - Pan profesora W. Majewskiego widziałem przy ladzie recepcyjnej. Nie znałem go wcześniej, pomyślałem, że to ktoś poszukujący wolnego pokoju Kiedy wchodziłem do naszego hotelu, ktoś z grupki kolegów oznajmił, przywitaj się z Panem profesorem. Pierwsze wrażenie "taki młody?"i coś w tym rodzaju powiedziałem. W porządku człowiek, o czym przekonałem się później.
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: Janek61KR » 13 cze 2019, 01:16

Witajcie.
A oto moje reminiscencje ze spotkania.

KOLACJA
Fajnie przygotowana (wspaniałe menu), grupy dyskusyjne, można podejść do lekarza i go zapytać o swój problem, metody terapeutyczne, proponowane leczenie, itp., i co jest ważne, nie na sztywno w gabinecie lecz w formie rozmów kuluarowych, zwłaszcza dr aqq, przemiłego interlokutora. Widziałem i brałem w nich udział i wiele mnie nauczyły

WYKŁADY
Dla wielu nowych Gladiatorów było to pierwsze spotkanie z naukowym podejściem do skorupiaka i metod jego zwalczania - bardzo cenne.
Prezentacja Dr Salwy, jak zawsze na najwyższym poziomie, skutecznie, myślę, przekonała niedowiarków lub wahających się, iż jest to to obecnie najlepsza metoda pozbycia się skorupiaka w drodze operacyjnej (co prawda tych zasobniejszych, ale to już coś).
Wykład Prof. Majewskiego wskazał rozsądne alternatywy dla tej metody w postaci radioterapii na najwyższym światowym poziomie a sam Profesor okazał się być wybitnym przedstawicielem tej metody leczenia, wskazując jej nowe trendy (opanowanie nowych przerzutów) i atrakcyjność dla osób, które nie chcą lub nie mogą poddać się RP.

ATMOSFERA SPOTKANIA
Dzięki szefowi wszystkich szefów, Rakarowi, atmosfera na całym spotkaniu była wspaniała, nikomu piwa ani wina nie brakowało (o pysznym jedzeniu nie wspomnę) i myślę, iż każdy z nas, walczących Gladiatorów,wyniósł z tego zjazdu czy to cenne informacje, czy bezcenne znajomości.
Iza jak zwykle na posterunku - dziękujemy ci za wspaniały spacer po Zamościu i odkrycie dla nas nowych metod walki ze skorupiakiem (na razie eksperymentalnych, ale za jakiś czas, kto wie).

Czekamy na zjazd w 2020 roku w Olsztynie.

Pozdrawiamy Wszystkich Gladiatorów i ich rodziny :
Ania i Janusz (Janek61KR)
Janek 62 l. 01.2016 r PSA 11.200 I biopsja, czysto, IX 2017 PSA 14.400 2017 II Biopsja ( 3+3 Gleson ) powtórna histopatologia
( Gleson 3+4), scyntygrafia czysto, MR pirads 4 i 5 npl 2 ogniskowy.Operacja PR przewidziana na 4.12.2017 Szpital Rydygiera,operator Dr Maciukiewicz, ordynator.X 2017 PSA 10,100 ( po 3 tygodniowej antybiotykoterapii - po ukąszeniu kleszcza )
Janek
Janek61KR
 
Posty: 102
Rejestracja: 09 lip 2016, 11:35
Lokalizacja: Kraków
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami - Zamość 7/8

Nieprzeczytany postautor: rakar » 13 cze 2019, 06:32

Dziękuję za dobre słowa. To dla mnie nobilitacja https://synonim.net/synonim/nobilitacja
To są te chwile, kiedy ma się ochotę zrobić jeszcze lepiej.

Na temat organizacji wkrótce napiszę. Tymczasem, na 10 Jubileuszowe Spotkanie w Olsztynie chciałbym zaprosić specjalistów,
np. Pana dr Jerzego Siekierę oraz tę część koleżeństwa, która jest na Forum, a jakoby ich nie było.
Trzeba będzie zrobić naradę. Na razie widzę je dwu-dobowe, nad jeziorem. Na-pewno już dziś należy zbierać pomyślunki i pieniądze.
Oczywiście, wrócimy do tematu.

Radość mnie rozpiera, że dobrze wyszło.

Boję się, że nast. krok mojego leczenia może mi znacznie utrudnić swobodę działania.

Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: rakar » 14 cze 2019, 09:32



Ach ten Siggi, zawsze mnie czymś rozweseli. Piękny utwór. Szkoda, że nie było Zygmunta na zlocie - urodził się w okolicach Zamościa.

Al Bano & Romina Power - Libertà (Live 2019)
https://youtu.be/VulH8a-cH7I
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przeczytaj - pomyśl - przyjedź

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 14 cze 2019, 09:47

zosia bluszcz pisze:
rakar pisze:Niniejszym informuję, że ten temat wkrótce zostanie zamknięty.

Mysle, ze trzeba polączyc ten temat z tematem "IX spotkanie" we wspolny watek a dublety po prostu usunąć.

Co tez i właśnie uczynilam.
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: IX Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami-Zamość 7-8.06

Nieprzeczytany postautor: rakar » 14 cze 2019, 10:40

Bardzo Ci dziękuję za pomoc.

Żeby było najprościej i funkcjonalnie. Myślę, że należałoby pójść w tym kierunku, rozważyć układ Forum funkcjonalno-wizualny. Może się mylę. Jeżeli ze trony Forumowiczów nie ma uwag - nie ruszać tego, co jest dobre.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

PoprzedniaNastępna

Wróć do 10 Jubileuszowe Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami w Olsztynie 18,19,20.VI.2020

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

logo zenbox