Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: Ania_M » 21 wrz 2018, 06:38

Długo zastanawiałam się czy i jak napisać ten post. To trudne, bo podchodzi się do tego bardzo emocjonalnie, a wszystko chce się opisać rzeczowo.

Proces diagnozy trwał u nas bardzo długo.
Dwa lata temu zaczęły tatę pobolewać nogi i odcinek lędźwiowy kręgosłupa.
Chodziliśmy do specjalistów - wszelkich możliwych, podobno najlepszych. Nikt nic nie widział. Były ostre dyżury w szpitalu, badania wykonywane najnowocześniejszym sprzętem. I za każdym razem pojawiał się komentarz: taki wiek, musi boleć.

W końcu przyszło apogeum, temperatura, brak apetytu, ból nie do zniesienia, szybki spadek masy ciała i inne związane z chorobą objawy.
Po wielu perypetiach, których opowiedzenie stanowiłoby osobną historię, udało nam się dostać do szpitala na diagnostykę pod kątem choroby nowotworowej. Zrobiono wiele badań, z których nic nie wynikało.
W końcu pobranie próbek kości i diagnoza - rak kości, przerzut. Nieznany punkt wyjścia nowotworu.Nie wiadomo skąd, kolejne badania i nic.
Radioterapia paliatywna na obszar kości udowej.

Ponowna analiza karty razem z lekarzem i olśnienie - PSA na poziomie 8 ng/ml plus powiększone węzły.
Biopsja prostaty i ostateczna diagnoza.

Leczenie:
- Apo-Flutam
- Diphereline co trzy miesiące (od lutego 2018 do teraz)
- Wlew - Zomikos

Dodatkowo choroba niedokrwienna serca, leki na serce - dobrze prowadzona, stan stabilny.

PSA
05.2018 - 0,017 ng/ml
06.2018 - 0,04 ng/ml
08.2018 - 0,26 ng/ml
09.2018 - 0,66 ng/ml

Zatem PSA stopniowo rośnie. Lekarz zasugerował odstawienie Apo-Flutam, jeśli PSA będzie dalej rosło.
Czytałam, że Apo-Flutam bardzo obciąża wątrobę.
Jakie są wasze doświadczenia? Co robić w tej sytuacji? Jakie są możliwości?

Bardzo liczę na wasze doświadczenia i wskazówki. Już tyle razy zawiedliśmy się na lekarzach, samodzielnie doczytując o problemach i sugerując niektóre sprawy, że mam poczucie kompletnej bezradności. Potrzebuję wsparcia od ludzi, którzy mierzą się z podobnymi problemami.
Ania_M
Użytkownik
 
Posty: 3
Rejestracja: 20 wrz 2018, 06:54
Blog: Wyświetl blog (0)

Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 21 wrz 2018, 07:41

Aniu, witaj na forum,

Proces diagnozy w wypadku twojego taty rzeczywiście był postawiony na głowie. Ni dziwie się, że zaufanie do lekarzy macie w tej chwili mocno ograniczone.

Czy mogłabyś uzupełnić trochę informacji? Ułatwiłoby to nam podpowiadanie. Najważniejsza, bardzo istotna ze względu na dalsze możliwości leczenia dostępne na NFZ to wysokość Gleasona określona przez biopsję, określana jako suma dwóch liczb.

Kiedy odbyła się biopsja? Co dokładnie jest na wyniku?
Czy tata miał wykonywane jakieś badania obrazowe (TK, MRI, scyntygrafia kości)?

Gdyby udało ci się wkleić wyniki badań do których masz dostęp (z zasłoniętymi danymi osobowymi), byłoby świetnie.

Zatem PSA stopniowo rośnie. Lekarz zasugerował odstawienie Apo Flutam, jeśli PSA będzie dalej rosło. Czytałam, że Apo Flutam bardzo obciąża wątrobę.

To prawda, że odstawienie antyandrogenu (flutamid) u jakichś 40% pacjentów może dać przejściowy krótki spadek PSA (zwykle 1-3 miesiące).
Potem można spróbować włączyć bikalutamid, nowszy, trrochę silniejszy antyandrogen starszej generacji. Jeśli zadziała przez jakiś czas, to dobrze.
Czy tata oprócz PSA miał ostatnio zbadany testosteron? Tak na wszelki wypadek. Gdyby nie był na poziomie kastracyjnym, to może trzeba zmienić lek z Diphereline na np. Firmagon.
Ap-Flutam (flutamid) może rzeczywiście obciążać wątrobę. Panowie na forum biorą osłonowo preparaty ostropestu (jeśli nie są uczuleni). Czy tata miał robione podczas hormonoterapii badania czynności wątroby (ASPAT, ALAT, bilirubina)?

W jakim rejonie Polski tata sie leczy? Może forumowicze podpowiedzą jakiegoś dobrego onkologa. W centralnej Polsce to np. dr Iwona Skoneczna (ECZ Otwock / Szpital Św Elżbiety Warszawa). U taty trzeba dobrze grać lekami, bo niskie PSA (8 ng/ml) przy raku przerzutowym może wskazywać na jakąś odmianę, która się gorzej poddaje leczeniu, trzeba znaleźć na nią właściwą kombinację środków.
Pozdrawiam serdecznie
Iza
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63; XI 2017 PSA 0,051, T 1,79; I 2018 PSA 0,06, T 2,13; II 18 PSA 0,06, T 1,84; IV 18 PSA 0,05 T 1,88

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie - zaobserwowana znaczna poprawa stanu śluzówki jelita w porównaniu do 2015
Wątek: http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 3040
Rejestracja: 19 sty 2015, 23:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: Ania_M » 22 wrz 2018, 20:14

Dziękuję za zainteresowanie i odpowiedź.

Badanie histopatologiczne było robione w lutym tego roku. W rozpoznaniu mamy informacje:
Gleason: 5+4=9/10 pkt. Utkanie raka zajmuje około 90 % powierzchni skrawków.
Gleason: 4+5=9/10 pkt. Utkanie raka zajmuje około 70% powierzchni skrawków.

Tata miał w lutym wykonaną scyntygrafię kości, na które widać ogniska na kości udowej i jednym z kręgów kręgosłupa. Ponowna scyntygrafia przy wlewach Zomikosu była robiona miesiąc temu.Widać na niej zmiany po radioterapii w kości udowej i niewielki rozrost ogniska w kręgosłupie. Poza tym bez zmian.

Rezonans magnetyczny kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego z października 2017 roku wykazał zmiany zwyrodnieniowe, centralną i prawoboczną przepuklinę krążka uciskającą worek oponowy, niewielką torbiel oponową. Poza tym kręgosłup lędźwiowy w badaniu MR nie wykazywał zmian.

Oprócz badań PSA, mamy też wyniki poziomu testosteronu oraz eGFR, kratyniny, wapnia i albuminy:
Testosteron miał na poziomie <2,50 (podaj jednostki wb)
eGFR - w przeciągu 4 miesięcy spadek z 90 do 76 (czy to początki niewydolności nerek?)

Badania czynności wątroby robiliśmy kilka dni temu sami - nie mamy jeszcze wyników.

Jesteśmy z Wrocławia, leczymy się w DCO i częściowo w Szpitalu Marciniaka (urologicznie) - tam została wykryta choroba.
W DCO za każdym razem przy wizycie związanej z wlewem jesteśmy u innego lekarza, który wgłębia się w historię choroby (byliśmy już u czterech różnych) - bardziej lub mniej pobieżnie. Brakuje mi w tym wszystkim ciągłości i systematyczności obserwacji rozwoju choroby przez jednego specjalistę.
Nie mogę powiedzieć, lekarze są empatyczni i cierpliwie tłumaczą wszelkie zawiłości, kiedy pojawiają się z naszej strony pytania. Ale żeby te pytania z mojej strony się pojawiały muszę dysponować jakąś wiedzą, a mam wrażenie, że wciąż jej za mało i błądzę jak dziecko we mgle.
Zależałoby mi na onkologu, który sam będzie dostrzegał problemy, kiedy tylko będą się pojawiały i będzie proponował możliwe rozwiązania, kilka - o ile takie są, rozważając wszelkie za i przeciw. Jeśli taki gdzieś jest, proszę o namiar, nieważnie gdzie - jeśli trzeba dojechać, dojedziemy.

I jeszcze jedno pytanie, jak mogę rozumieć słowa:
niskie PSA (8 ng/ml) przy raku przerzutowym może wskazywać na jakąś odmianę, która się gorzej poddaje leczeniu


Rzeczywiście, kiedy czytam historie forumowiczów, to przeważnie PSA osiąga gigantyczne wartości. U nas od początku było niskie, dlatego też przy wstępnej diagnozie zostało zbagatelizowane. Czy ktoś miał do czynienia z podobnie "niskimi" wartościami PSA?
Ania_M
Użytkownik
 
Posty: 3
Rejestracja: 20 wrz 2018, 06:54
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 22 wrz 2018, 23:18

Testosteron miał na poziomie <2,50

W jakich jednostkach?
Data badania?

Jezeli bylo to 2.5 ng/ml czyli 250 ng/dl, to stęzenie testosteronu przekracza przeszlo 10x pożądany poziom kastracyjny, za ktory uwaza sie T< 20 ng/dl.



Noz sie w kieszeni otwiera, gdy czyta się takie historie.
Pacjent ponad 70-letni, bole kosci/kręgoslupa i przez dwa lata zaden konowal (bo inaczej trudno takich lekarzy nazwac) nie wykonal diagnostyki w kierunku raka prostaty?!

W końcu pobranie próbek kości i diagnoza - rak kości, przerzut. Nieznany punkt wyjścia nowotworu. Nie wiadomo skąd, kolejne badania i nic
.
I znowu zadnemu specjaliscie z bozej łaski nie przyszlo do głowy w tym momencie wykonanie IHC PSA tych pobranych probek?


Ponowna analiza karty razem z lekarzem i olśnienie - PSA na poziomie 8 ng/ml plus powiększone węzły.

Czy to bylo pierwsze badanie PSA?
Kiedy i gdzie zostalo wykonane? W tym samym szpitalu, w ktorym nagle doznano olśnienia?
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 7837
Rejestracja: 13 cze 2009, 00:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 23 wrz 2018, 10:15

Rzeczywiście, kiedy czytam historie forumowiczów, to przeważnie PSA osiąga gigantyczne wartości. U nas od początku było niskie, dlatego też przy wstępnej diagnozie zostało zbagatelizowane. Czy ktoś miał do czynienia z podobnie "niskimi" wartościami PSA?

"Czwórki" i "piątki" w Gleasonie potrafią być nieobliczalne. Są takie, które produkują masę PSA, jak u męża Ave (viewtopic.php?f=2&t=1972), a są i takie podstępne niskowydzielacze. Tata Mariolek68 (viewtopic.php?f=2&t=2223) miał wykrytego raka już z przerzutami przy PSA <20 ng/ml.


eGFR - w przeciągu 4 miesięcy spadek z 90 do 76 (czy to początki niewydolności nerek?)

Czy tata miał badany układ moczowy? Może gdzieś tkwić kamień, a może naciek z prostaty blokuje odpływ moczu. Trzeba by zrobić badanie wszystkich pięter układu moczowego, może MRI bez kontrastu? Piszesz o badaniach obrazowych kości, ale przy raku prostaty zaleca sie też sprawdzić tkanki miękkie - ukłąd moczowy, wątrobę, trzustkę, nadnercza, płuca.

Co do lekarzy, może koledzy z Poznania i okolic znają dobrego onkologa?
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63; XI 2017 PSA 0,051, T 1,79; I 2018 PSA 0,06, T 2,13; II 18 PSA 0,06, T 1,84; IV 18 PSA 0,05 T 1,88

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie - zaobserwowana znaczna poprawa stanu śluzówki jelita w porównaniu do 2015
Wątek: http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 3040
Rejestracja: 19 sty 2015, 23:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: Ania_M » 04 paź 2018, 07:25

Testosteron na poziomie <2,5 ng/dl czy to oznacza, że też jest za wysoki. PSA wciąż rośnie i przyspiesza. Leczenie dalej podtrzymanie bez zmian. Czy tak to powinno na tym etapie wyglądać? Siedzimy właśnie w poczekalni.
Ania_M
Użytkownik
 
Posty: 3
Rejestracja: 20 wrz 2018, 06:54
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 75l. PSA 8 ng/ml BxGl.? T4 HT

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 04 paź 2018, 07:45

Ania_M pisze:Testosteron na poziomie <2,5 ng/dl czy to oznacza, że też jest za wysoki.

Czy możesz zweryfikować jednostki ng/dl czy ng/ml.

Jeśli to 2.5 ng/dl to jest ekstremalnie niskie. Kastracyjne, czyli na pożądanym poziomie.
Jeśli to 2.5 ng/ml to 250 ng/dl to około 10x za wysokie.
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy i loży 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, I 2018 CTC 1800/ml, III 2018 PSA 0,000ng/ml, Zoladex STOP, wlewy 4 x Artesunate i 2 x Salinomycyna, CTC 850/ml V 2018 PSA 0.000 ng/ml Testosteron 162 ng/dl, wlewy 2 x Artesunate i 4 x Salinomycyna, VIII 2018 PSA 0.002 ng/ml Testosteron 924 ng/dl, CTC 100/ml, XI 2018 PSA 0,029
Mój wątek z forum
kemoturf
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 2400
Rejestracja: 12 wrz 2014, 14:20
Blog: Wyświetl blog (0)


Wróć do Nasze historie * Our Stories

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Benek33, Google [Bot], irenka, kemoturf, Magdalena_, torpedo, wikama i 55 gości

logo zenbox