Enzalutamid - szlak indyjski...

[RaKaR-szef forum]

Koleżanki, Koledzy

U Kangura__2007 jubileuszowa radość z powodu wzorowo przeprowadzonej prostatektomii i nieoznaczalnego PSA.

U mnie, też ponad 10 lat leczenia, jednakże zgoła inne. To wojna z rakiem. Znów muszę stoczyć następną bitwę.
Oto staję przed dylematem, co dalej, jakie będzie moje leczenie?
Nie wiem. Tzn., niby mam osobisty plan, ale czy znajdzie regulaminowe, wg przyjętych standardów, uznanie u specjalistów?
13 bm. spotkam się z urologiem w spr. pęcherza, wolnego, jak elektron, 15 bm. z chemioterapeutą-onkologiem.

Czy fakt zażycia jednego opakowania Enzalutamidu (112 kapsułek) będzie miał wpływ na decyzję o moim dalszym leczeniu?
Jakie będą moje wyniki badań laboratoryjnych, jaki będzie mój PSA?

Przyszedł czas na wyjawienie, jakich działań się podjąłem, żeby nie liczyć tylko na decyzję Min. Zdrowia o wprowadzeniu, tu Xtandi, na listę leków refundowanych?

Z grupą przyjaciół z Forum (rzadko używam tego słowa, niektórzy proponowali mi udzielenie bezprocentowej, bezterminowej pożyczki, łzy napłynęły mi do oczu), rozpoczęliśmy poszukiwanie ww. leku poza Polską, możliwości zakupu po niższej cenie. Znaleźliśmy taki kraj, to Indie. Poniżej oficjalny dystrybutor Abirateronu, ale nie Enzalutamidu (myślę, że koleżanka wyjaśni dlaczego). Jednakowoż Xtandi można tam nabyć, jako generyk o nazwie BDENZA.

Dane indyjskiego dystrybutora Abirateronu:

SHUBHAM PHARMACEUTICAL
DISTRIBUTOR & EXPORTER OF
ANTICANCER, ANTI H.I.V. & LIFE SAVING MEDICINES
Front Hall, 2nd Floor, Mimraj Building, 405 Kalbadevi Road,
Mumbai - 400002. Maharashtra (INDIA)
Tel: +91(22)22005519 / 20, Fax: +91(22) 66151560 Mob: +91 9867715890
http://shubhampharma.com

BDENZA jest sprzedawany tylko w Indiach. Koszt zakupu w przeliczeniu na złotówki, to 1230,00 zł za opakowanie. Byłem przygotowany na zakup 2 opakowań. Gdyby nie wprowadzono tego leku na listę refundowanych, w ostatni czwartek wręczyłbym 5000,00 zł człowiekowi, który wyjeżdżał do Indii.

Myślę, że zakupując ten lek sposobem, jak wyżej opisałem, mógłby mi przeszkodzić w dalszych procedurach dot. mojego leczenia.

Dzielę się z Wami tymi informacjami, bo być może ktoś wykorzysta ten szlak. Myślałem, że go przetrę. Zrobiłem dobrze, źle, okaże się. Coby było, gdyby ..., nie wiem. Ciężkie wybory.

Pozdrawiam i dziękuję koleżeństwu za nieocenioną pomoc.

[armands]

Cieszę się, że ciebie refundacja obejmuje. Innych niestety nie...

W Indiach rzeczywiście enzalutamid można kupić taniej, ale nic nie wspomniałeś o recepcie. Jest konieczna i to od miejscowego lekarza. Bez niej zakup w aptece jest niemożliwy.
Druga moja uwaga, to import bezpośredni na własne potrzeby jest w Polsce opodatkowany... niestety w wysokości 23%. Chyba, że to będzie...

Pozdrawiam
Armands

PS. Niestety, nadal nie mam swojej stopki

[RaKaR-szef forum]

Cieszę się, że ciebie refundacja obejmuje. Innych niestety nie...

Oooo, dziękuję za dobre słowo.

W Indiach rzeczywiście enzalutamid można kupić taniej, ale nic nie wspomniałeś o recepcie. Jest konieczna i to od miejscowego lekarza. Bez niej zakup w aptece jest niemożliwy.

Nie wspomniałem. Uważam, że zakup w innym kraju i to azjatyckim, powinien być przemyślany. Wiem o tej recepcie. Oto odpowiedź z ichniej apteki:

Greetings of the day !!

Thank you for contacting Pillsbills.com

Sorry for the inconvenience we don't provide international shipping.
We accept Indian prescription & we do provide shipping in India only.

For more details please feel free to contact us.
-
Thanking You

Sincerely,
PillsBills.com
Mobile : +919953330666
Toll free no : (1800-123-6515)
Web : http://www.pillsbills.com

Druga moja uwaga, to import bezpośredni na własne potrzeby jest w Polsce opodatkowany... niestety w wysokości 23%. Chyba, że to będzie...

Osobisty przywóz: http://podatki.gazetaprawna.pl/artykuly ... ernet.html

PS. Niestety, nadal nie mam swojej stopki

Współczuję. Nie trać nadziei. Pracujemy nad tym.


A propos

Podałem te informacje Krisowi1, ponieważ wiem, jak bardzo szuka pomocy w leczeniu, jak miota się, bo znalazł się w trudnym dla siebie momencie.
Jak napisałem, chciałem przetrzeć szlak, łącznie z uzyskaniem indyjskiej recepty. Gdyby nie było refundacji, sprawa już docierałaby do Indii.

[bela71]

Abirateron na lokalny rynek produkuje kilka indyjskich firm i jest dostępny nawet bez recepty (w wysyłce zagranicznej) bo Janssen nie dostał patentu na rynek indyjski.

Sprawa patentu na enzalutamid jeszcze wozi się w sądach indyjskich (następna rozprawa w grudniu), więc produkują go nieśmiało. Ale kilka firm indyjskich i przynajmniej jedna tajwańska ma gotowe patenty, jeśli odrzucą wniosek patentowy, produkcja ruszy.

Tematu pilnuję.

Aha, firma medsDelta, która się zgłasza pod różnymi adresami przy poszukiwaniu różnych leków produkowanych w indiach to raczej wyłudzacz danych.

[kris1]

BDENZA jest sprzedawany tylko w Indiach. Koszt zakupu w przeliczeniu na złotówki, to 1230,00 zł za opakowanie. Byłem przygotowany na zakup 2 opakowań. Gdyby nie wprowadzono tego leku na listę refundowanych, w ostatni czwartek wręczyłbym 5000,00 zł człowiekowi, który wyjeżdżał do Indii.

Witam.
Władku jak dobrze wiesz, ja jestem także bardzo dociekliwy i od chwili rozmowy z Tobą drążę rynki azjatyckie w poszukiwaniu enzalutamidu.

Zdziwiło mnie bardzo przekazanie przez Ciebie informacji, że opakowanie leku w Indiach w przeliczeniu na złotówki wynosi jak napisałeś 1230,00 zł.
Ja dostałem odpowiedź od producenta z Indii, że mogą wysłać mi opakowanie niestety nie do Polski tylko na adres w UK lub USA za kwotę 1580 $ USA (przesyłka gratis).
I to mnie bardzo zastanowiło? Co jest grane z tą ceną. Po przeanalizowaniu obu faktów doszedłem do wniosku, że zagalopowałeś sie trochę podając takie info. No wiesz, czytają to pacjenci i Ci, którzy na prawdę tego leku potrzebują będą chcieli za wszelką cenę go ściągnąć z Indii.

No właśnie ta "wszelka" cena to nie 1230,00 zł za opakowanie, tylko 1230,00 x 4 = 4920,00 zł. To i tak o wiele taniej niż u nas.
A dlaczego tak liczę? Bo Ty podałeś cenę nie za opakowanie, a za blister w którym jest 28 kapsułek miękkich.
W opakowaniu są 4 blistry po 28 kaps. czyli 112 kapsułek.

A na potwierdzenie:

(...)Bdenza 40 mg
Back to: Anti Cancer Drugs

In Stock
Rs. 27502
Rs. 21999
Composition : Enzalutamide 40 mg
Manufactured by : BDR Pharmaceuticals Int'l Pvt Ltd
Packing : Price for each blister of 28 capsules = Pakowanie: Cena za każdy blister po 28 kapsułek



Pozdrawiam
kris1.

P.S. Dla potwierdzenia poniżej odpowiedź jaka otrzymałem na zapytanie o zakupie leku od producenta w Indii:


...Greetings of the day!!

Thank you for your inquiry .

Kindly confirm us can you take the shipping in UK or USA ? As Poland customs are very strict for import_ of medicines .

Kindly find the details below:

Brand Name: Bdenza Capsules
Active Ingredient: Enzalutamide
Manufactured by: BDR Pharmaceuticals Int'l Pvt Ltd
Form: Capsules
Strength: 40 mg
Packing: Pack for each blister of 112 capsules

Price : USD 1580 for each pack of 112 capsules
Shipping charges : Extra

[RaKaR-szef forum]

Nie śmiałbym nikogo wprowadzać w błąd. Ktoś, kto zdecyduje się na ten krok, będzie musiał zweryfikować informacje.

Córka mojego kolegi ma przedstawicielstwo swojej firmy w Indiach. Człowiek, o którym pisałem, w piątek wyjeżdżał do tego kraju. Dość często tam przebywa w interesach.
Telefonował i zapytał o cenę. Owszem, różniła się nieznacznie. Pewnie zależy od apteki, od ich polityki cenowej. Mianowicie przekraczała nieco $400,00 za opakowanie 112 kapsułek. Taką informację mi przekazano.

Oczywiście, brałem pod uwagę zróżnicowanie cen. Zatem $400,00 x średni kurs $ wg NBP ~ 3,60 zł za 1$ = 1440,00 zł. Miałem wręczyć 5000,00 zł. Zamawiałem 2 opakowania, a jakby się udało, może jeszcze jedno. Zawsze bezpośrednia ocena może się różnić od wirtualnych. Cena 1230,00 zł została przeliczona z rupii, z oficjalnej strony sprzedającego. Było to jakieś 3 tygodnie temu.

Decydując się na ten krok, trzeba się liczyć z ryzykiem finansowym. Mam nadzieję, że kupowany w aptece, nie stanowi zagrożenia dla zdrowia. Wiem, że sprowadzają leki z tego kraju różnymi drogami.

Nikogo nie namawiam. Ktoś, kto chce iść tym szlakiem, robi to na własną odpowiedzialność. Sprzedaż jest oficjalna, nie kuglarska.

To tyle w tym temacie.

[kris1]

Władku. W linku który podałeś jako odpowiedź dla Ciebie "z ichniej apteki" : ... Oto odpowiedź z ichniej apteki:

http://www.pillsbills.com

w wykazie leków przeciwnowotworowych na str 21 w oknie ( ostatnie na dole po prawej) dotyczącym Bdenzy stoi jak byk:

(...) Rs. 21999
Composition : Enzalutamide 40 mg
Manufactured by : BDR Pharmaceuticals Int'l Pvt Ltd
Packing : Price for each blister of 28 capsules

21999 R.s x 4= 87 996 Rs. : 65 ( kurs rupii do dolara na dzień 3 XI) = 1353,78 $ USA za opakowanie 112 kaps. to daje na PLN ca 4873,62 zł.


To nie ja wymyśliłem, tak jest napisane i zbieżne z tym co ja dostałem jako odpowiedź na moje zapytanie.
kris1.

[RaKaR-szef forum]

W porządku, skoro wyliczyłeś i uważasz, że zrobiłeś to dobrze, nie mam nic do powiedzenia, poza podziękowaniem.

Póki co, oddaliłem sprawę swojego zakupu. Niemniej, ta info ważna jest dla innych.
Jak napisałem, przed przystąpieniem do realizacji zakupu, należy zasięgnąć informacji.
W każdym razie, ujawniłem inną możliwość, inne źródło zakupu, bo tak działamy na naszym forum.

Pytanie, osobiście robisz coś w tym kierunku? Starasz się o zakup?

A propos leków zastępczych. Od 1999 roku, tj. jak pierwszy raz zaatakowała mnie astma oskrzelowa na tle alergicznym (i przestałem kopcić cigarety),
zakupuję na to schorzenie, m.in. lek Foradil. Zastępczy tego leku Oxidil jest około 30% tańszy. Przeważnie jestem niezadowolony.
I nie chodzi tu o działanie, ale o opakowanie i wykonanie. Ciężko jest je otworzyć, a kapsułkę włożoną do tubki, trudno jest użyć, bo osłonka jest elastyczna
i ucisk igieł nie przebija jej, a tylko wygina się. Inhalacja jest utrudniona.

Jest takie powiedzenie i często prawdziwe: "Biednego nie stać na zakup tanich butów". Po prostu, zakupując, przyjrzyj się przedmiotowi, który chcesz nabyć.
Oczywiście, nie zawsze jest to regułą.

[kris1]

Pytanie, osobiście robisz coś w tym kierunku? Starasz się o zakup?

Przecież już odpowiedziałem na to pytanie:

Władku jak dobrze wiesz, ja jestem także bardzo dociekliwy i od chwili rozmowy z Tobą drążę rynki azjatyckie w poszukiwaniu enzalutamidu.

I to co napisałem na temat Bdenzy, to jawne info. otrzymane bezpośrednio na złożone zapytanie o zakup leku, oraz odniesienie się do oferty leków z apteki, którą podałeś w linku, a tam jest wyraźnie podana cena za blister 28 szt (nawet translate tłumaczy to dokładnie) dla tych, którzy będą chcieli te info. wykorzystać.

Jak widać po przeliczeniu wychodzi dużo taniej niż u nas, a nie wiemy jak będzie się kształtowała cena w naszych aptekach po refundacji.
Najprawdopodobniej skoczy sporo w górę, bo nie bardzo już będzie zależało producentowi na "promocjach". Swój cel poniekąd osiągnął.
Ja także z chwilą posiadania więcej informacji pewnych dostępów do leku "E" poinformuję zainteresowanych tu, na Forum. Przecież naszym celem jest "Informacja-Pomoc-Wsparcie"
Pozdrawiam
kris1

[RaKaR-szef forum]

Ok, przecieraj szlak.

[armands]

Władku, wybacz, że tu, w twoim wątku... ale zadam tobie jedno, może dwa pytania.
Jak widzę na stronie głównej Stowarzyszenia Gladiator jest zadowolenie z decyzji dotyczącej wprowadzenia nowych leków i refundacji. Tak oceniam tytuł
Dobre informacje dla chorych na raka gruczołu krokowego!
Nie ma nic o ograniczeniach dostępu, ostrych kryteriach. Jak wszyscy wiemy, nie jest to, na co faktycznie pacjenci czekali. Czekałeś Ty, czekał Kris, czekało wielu.
Czy Stowarzyszenie Gladiator widzi potrzebę dalszej walki o dostęp do terapii lekowych? Coś w tym kierunku robi, bo ja jakiejkolwiek reakcji nie zauważyłem?

Zauważyłem reakcję Stowarzyszenia UroConti (sekcji raka prostaty). Z ich strony http://www.uroconti.pl/nowosci.nowosc.455.0.html czytam

Czy poszerzenie wskazania refundacyjnego tylko dla jednego leku to właściwa droga? Oprócz refundacji dwóch nowych leków, w ramach programu lekowego, w przypadku leku octan abirateronu, poszerzone zostało wskazanie refundacyjne o nową populację pacjentów, u których zastosowanie chemioterapii nie jest jeszcze klinicznie wskazane.
Jak komentuje Bogusław Olawski - Popierając tę decyzję, wyrażamy nadzieję, że pacjenci przed chemioterapią oraz ich lekarze prowadzący, będą mogli w niedługiej przyszłości korzystać z większej liczby leków. Obawiamy się sytuacji aby jeden monopol lekowy nie zajął miejsca drugiego. Już docierają do nas głosy zrozpaczonych pacjentów, którzy od swoich lekarzy otrzymują informację, że z powodu wcześniejszej terapii abirateronem, nie będą mogli skorzystać z leczenia enzalutamidem, bo program lekowy na to nie pozwala. Spróbujemy to wyjaśnić z Ministerstwem Zdrowia.

Może, jako działacz SG spytaj kolegów w Warszawie, czy nie warto podjąć podobne działanie. W jedności siła.

Pozdrawiam
Armands

[RaKaR-szef forum]

Później odpiszę, szerzej. Teraz muszę wyjść z chaty w spr. organizacyjnych.

Uważam, że temat opisywany wart jest założenia nowego wątku pt. np "Szlak indyjski..." czy coś podobnego temacie Pogaduch lub innym.
Jakby Zosia chciała zająć się tą sprawą, byłbym wdzięczny.



Done Dziękuję

[RaKaR-szef forum]

Z zarządem głównym Gladiatora łączy nas tylko wspólna przynależność. Prawdę mówiąc, niewiele mnie już obchodzą. Nadchodzi termin, wysyłam im sprawozdania i na tym koniec.

Dlaczego tak się stało? Ano, kilka lat temu nie mogli znieść naszej popularności, naszych dokonań. Zaczęli się czepiać, że użyłem niewłaściwej nazwy, np. zamiast Oddział Warmińsko-Mazurski, pisałem Warmińsko-Mazurski Oddział. Dosłownie duperele. Od kilku lat zaprzestali przelewać nam części z 1% odpisanego podatku, choć z naszego powodu najwięcej dokonywano odpisów. Z początku to mnie wkurzało, zasięgnąłem opinii u prawników. Znalazłem jeszcze inne niedomogi, prawnicy którzy radzili mi podać sprawę do sądu z perspektywą wygranej.

W naszym Oddziale Gladiatora porozmawialiśmy i doszliśmy do wniosku, a po co nam to? Była propozycja całkowitego odejścia i usamodzielnienie się. Po namyśle powiedziałem, a po co? Róbmy swoje. Przestali się do nas wtrącać. Wyrobiliśmy sobie odp. fachową renomę, jesteśmy zapraszani przez firmy do opowiedzenia o problemach gruczołu krokowego. I o to chodziło. Staliśmy się autorytetem w naszym regionie. Nieskromnie dodam, że nienachalna praca przynosi efekty. Telefonują do mnie znajomi, bym ocenił wyniki badań. Mało kto teraz mówi, "już nie gadaj nam o tym, do lekarza nie pójdę bo mi coś znajdzie". Zresztą, nie ukrywam swojej choroby, rozmawiam o niej.

Teraz odpowiadam na pytanie, dlaczego ci w Warszawie tacy zadowoleni i:

"Nie ma nic o ograniczeniach dostępu, ostrych kryteriach. Jak wszyscy wiemy, nie jest to, na co faktycznie pacjenci czekali. Czekałeś Ty, czekał Kris, czekało wielu.
Czy Stowarzyszenie Gladiator widzi potrzebę dalszej walki o dostęp do terapii lekowych? Coś w tym kierunku robi, bo ja jakiejkolwiek reakcji nie zauważyłem? "

Ok, pisali pisma. Może im coś podpowie dr R. Sosnowski. Tylko, że "w tym domu nie ma duszy". O ile wiem, w zarządzie nie ma nikogo po prostatycznych przejściach. Na ich stronie chwalili się, że trzon zarz. Gladiatora, to dawny zarząd z Huty Warszawa. Widzę, w skład zarządu wszedł syn prezesa. Nie wiem, czy to prawnie jest to możliwe. A niech sobie robią, co chcą. I chyba ten fałsz dostrzegli ludzie, bo w stosunku do 2015 roku, za 2016 wpłynęło jakieś 40% mniej odpisów 1%. Niech się kiszą we własnym sosie.

To było jednym, z głównych powodów, że założyłem Fundację. Niezależność, sprawność działania. Czekam na uwieńczenie jej założenie, oficjalnym zaliczeniem nas do OPP i uprawnienia do 1%., co ma nastąpić w bieżącym tygodniu.

Organizacje, dużo pacjentów, lekarzy walczyło o zaliczenie przedmiotowych leków na listę refundacyjną. My, jako Fundacja, też. Dwa razy wysyłałem e-maile w tej sprawie i otrzymałem odpowiedzi na piśmie. Również telefonowałem do Min. Zdrowia., udzielałem wywiadów. Dalej trzeba walczyć, o tym, co napisałem. Jako Fundacja będziemy to robić sposobem małych kroczków, systematycznie.

W kupie siła - prawda. Tutaj jakby się nie sprawdzała. Jest taki twór Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych http://www.pkopo.pl/ Znam członków zarządu, bo co rok na początku lutego, jako liderzy organizacji pacjentów, spotykamy się w Warszawie. Organizuje je fundacja pt. Instytut Praw Pacjenta. W tym roku nie byłem, bo miałem operację. W przyszłym będę ost. raz. Może uda się się zaprosić Izę, Tomka lub Staszka. Od kilku lat ciężko jest się zapisać na to 2 dniową konferencje. Organizatorem jest ks. Arkadiusz Nowak, ten od AIDS (lata 80'). Dalej na konferencje będzie uczestniczył ktoś z naszych adminów wolontariuszy, i inni.

Jeśli chodzi o te zrzeszenia organizacji pozarz., jest ich mnóstwo, ale czy przez to silniejsi? Próbować zawsze warto.

Mnie bardzo cieszy wysoka ocena naszego Forum przez specjalistów, to że nie odmawiają przyjazdu na spotkania, że staliśmy rozpoznawalni, jako marka.

Dalej będziemy rozwijać portal z forum. To ciągła praca nas wszystkich, o czym nie można zapominać.

Pozdrawiam

[armands]

Co do Stowarzyszenia Gladiator, to wszystko jasne. Sam mam wrażenie, że to tzw. "leśne dziadki" i tyle.
Pracujesz na własnym poletku.
Nie chcę niczego Tobie narzucać, ale może warto zabrać podobny głos w sprawie, tych, którzy na nowe leki się nie załapią, bo są bez chemii.
Nawet w imieniu tych kilku kolegów o których wiesz Ty, wiem i ja.
Rok temu protesty, apele dały swój skutek w kwestii cen. Wiem, że będzie ciężko... bardzo ciężko, ale może jednak warto... nawet symbolicznie.

Pozdrawiam
Armands

PS. dzięki za stopkę

[Piotres]

Po przypadkowym natrafieniu na temat hinduskiego generyka "Bdenza" poruszony przez Rakara w wątku Ramzej54 z ciekawości sprawdziłem w Google i jeśli dobrze rozumiem:

4 x 28 tabl. Bdenzy (o składzie 40 mg enzalutamidu) kosztuje ok. 2 950 zł (₹ 55,000.0 //rupii indyjskich)

i dla porównania w Polsce:

4 x 28 tabl. Xtandii (o składzie 40 mg enzalutamidu) kosztuje 8 250,00 zł

?

[zosia bluszcz]

Nie rozumiem tego znaku zapytania.

[armands]

?

Temat stary jak Świat... no prawie

https://forsal.pl/artykuly/588729,tanie ... rynek.html

Praktycznie chodzi o niemal dwie odrębne branże farmaceutyczne: pierwszą tworzą globalne giganty – w większości zachodnie koncerny, które żyją z wprowadzania na rynek innowacyjnych leków nowych generacji, inwestują w badania grube miliardy i usilnie dbają o to, by ich leki na mocy patentu miały rynkowy monopol. Pozwala im to dyktować ceny, ale też – jak same podkreślają – prowadzić dalsze badania i przygotowywać nowe specyfiki, pozwalające skuteczniej walczyć z chorobami i niedoskonałością ludzkiego organizmu.

W drugim rogu ringu stoją fabryki leków generycznych, nazywanych też odtwórczymi. Zwykle to firmy indyjskie lub chińskie. Tamtejsi specjaliści potrafią wyodrębnić tę samą substancję czynną, która działa na schorzenie w standardowym, opatentowanym leku. Dokładają substancje dodatkowe – czasem nieco inne, czasem te same, co w oryginalnym specyfiku. Cena takiego remedium jest już zwykle o połowę niższa (a nawet więcej). Za to nakłady – niemal równe zeru.

Artykuł z 2012 roku, a temat nadal aktualny.

A.

[Piotres]

Nie rozumiem tego znaku zapytania.

Nie jestem pewien czy dobrze poprzeliczałem wszystko i dodatkowo czy nie wziąłem jakichś skrajnie wysokich cen dla jednego i skrajnie niskiej dla drugiego specyfiku.