RaKaR - historia mojego leczenia

[leszek48]

Witaj Władku
Pamiętaj że codziennie czytam Twoje posty i mocno trzymam kciuki za powodzenie ,NIE JESTEŚ SAM, JESTEŚ Z NAMI. Wierzę że spotkamy się jeszcze na nie jednym spotkaniu. Rozumiem też Twoje rozczarowanie naszą służbą zdrowia ,ale tak już niestety jest. Bądź dobrej myśli a jak zadzwonisz do mnie to się ucieszę.
Pozdrawiam
Leszek

[zosia bluszcz]

W sprawie pęcherza poprosiłem o pomoc dr Romana Sosnowskiego, bo nie wiem do kogo się zwrócić.

Mysle, ze najlepiej byloby skonsultowac sprawe pecherza w Swietokrzyskim CO. Konsultantem naukowym jest tam prof. Chlosta, ktory, zdaje sie, wyszkolil tamtejsza kadre.
Mamy na forum pacjenta, ktory poddal sie cystoprostatektomii wlasnie w Swietokrzyskim CO.

[kinaszle]

Jakie to szczęście mieć u boku kogoś bliskiego, wspierającego. Zabrakło mi leków, wydania skierowania po detale do stomii. Małżonka załatwiła. Gdy pomyślę, jak wiele jest samotnych osób potrzebujących pomocy. Nawet mieszkających razem z kimś sprawnym, ale jakby obcym. Nie ma takich wartości, żebyśmy mogli podziękować naszym wspierających. Ostatnio widzieliśmy, czytaliśmy, jak współtowarzyszki do końca trwały, pomagały. To dla mnie są bardzo wzruszające chwile, łzy same płyną do oczu. A mieliśmy z małżonką na emeryturze podróżować, wyjeżdżać w góry, nad morze. Małżonka tak bardzo tego pragnęła.

Szanowni, nie bójmy się okazywać naszych uczuć, nawet tu, na Forum. Takie uzewnętrznienie się przynosi ulgę. To pomaga, mnie pomaga. Wiem, nie każdy jest taki otwarty.
Pozdrawiam

Tak, do takich prawd dochodzimy z czasem no i z postępem choroby niestety. Zwłaszcza że uroda i włosy przemijają a miłość i przyjaźń, i przywiązanie zostają. I niech tak będzie "forever".
Pozdrawiam Twoją Dzielną Małżonkę oraz inne Wspaniałe Osoby wspierające GLADIATORÓW

[RaKaR-szef forum]

Po-prawdzie, różnie bywało w naszym małżeńskim stadle. Przetrwaliśmy. Wówczas wychodziło, że to ja będę na starość bardziej pomocny dla niej. Wydaje mi się, że ten czas mojej choroby wzmocnił ją fizycznie.

Leszek, byłem zarobiony. Co to za nowomodne słowa, jak np. sobota pracująca. A kiedy to sobota pracowała. Może Sobota? Leszku, Wysłałem do Ciebie SMSa
Przed chwilą skończyłem przygotowanie historycznego wykazu mojej walki ze skorupiakiem stercza. Prawie 7 stron przygotowałem. Trochę szło to wolno, bo porównywałem ze stopką na forum, przeglądałem wyniki, trochę pomieszane, bo wiele razy przeglądane przez lekarzy.

W poniedziałek TK. Muszę zrobić badania kreatyniny, GFR, morfologię krwi. Nast. za 3 dni do diabetologa, przedtem HBA1C, cholesterol, TG. Zaraz nast. dnia do urologa na rozmowę. 22 listopada do przych. ChT. Będzie rozmowa o Xtandi. 26.11 wizyta u mojej onkolog. Jeszcze GP morfologia, ale to może na grudzień przerzucę.

W tzw. międzyczasie muszę zatelefonować do Pana dr Aqq w spr. dotychczasowych ustaleń dot. IX spotkania w Zamościu.

Czytałem posty, jak wiele dają bezpośrednie spotkania, nawet przypadkowe w przychodni. Mnie też, proszę mi wierzyć. Zapraszam na 7/8 czerwca do Zamościa. Będzie fajnie.

[RaKaR-szef forum]

Jesteśmy na forum edukacyjnym. Z kronikarskiego obowiązku pragnę napisać o swoim aktualnym leczeniu, a właściwie skutkach. Nie wiadomo, co komu może pomóc.

Niemal pół roku po chemioterapii, równie silnie odczuwam jej skutki. Przypomnę, że przyjąłem 8 z 10 wlewów, bo konsylium na mój wniosek przerwało dalszą terapię. Szukałem w internecie informacji, jak długo ten problem może trwać. Wychodzi, że do końca swoich dni. Oczywiście, mógłbym zwiększać opioidy, ale boję się uzależnienia. Jak nie miałem wyraźnego powodu do zażycia leków p/bólowych, nie brałem.

Tradycją już się stało, że mniej/więcej od 19:00 do 22:00 atakuje mnie neuropatia, czasami modyfikowana. Przede wszystkim daje popalić stopom. Wydaje się, że marzną. Przed Cht prawie przez cały rok miałem otwarty lufcik w oknie, prawie się nie okrywałem, bo było mi gorąco. Teraz małżonka wyciągnęła zimową kołdrę (przedtem nie używałem), przymykam okno i bywa, że jest mi zimno. Z nogami to taka dziwna sprawa, bo jak nie zawinę je kołdrą, to gdzieś jakimiś kanalikami czuję chłodny przeciąg. Nakładam grube skarpety, niby pomaga, lekko. Jako cukrzyk nie powinienem zbyt uciskać stóp.

Zaciekawia mnie, jak to jest, że jeden chemię znosi ok, a taki jak ja, chyba za karę, cierpi? Opowiadam sobie, bo każdy to niepowtarzalny egzemplarz.

[kinaszle]

(...) mógłbym zwiększać opioidy, ale boję się uzależnienia. Jak nie miałem wyraźnego powodu do zażycia leków p/bólowych, nie brałem (...)

Witaj.
Leki p/bólowe, zwłaszcza opioidy trzeba brać wtedy ...kiedy boli i ból jest trudny do zniesienia czyli przykry...
Myślę że uzależnienie od leków narkotycznych przez chorych na choroby nowotworowe jest demonizowane i przez lekarzy, i przez samych chorych.

Właśnie w Hospicjum Św. Franciszka w Katowicach była prelekcja porównująca nowy (?/) lek p-bólowy PALEXIA Retard (Tapentadol) z Oxycodonem PR. Z porownania obu lekow wynikaloby, że nowy lek ma zdecydowanie mniejszą ilość działań ubocznych, takich jak nudności, wymioty, zapacia, zawroty głowy, sennośc i świąd. Jedynie trochę częściej powoduje bóle głowy.
Pzdr Leszek

[kinaszle]

....
Tradycją już się stało, że mniej/więcej od 19:00 do 22:00 atakuje mnie neuropatia, czasami modyfikowana. Przede wszystkim daje popalić stopom. Wydaje się, że marzną. Przed Cht prawie przez cały rok miałem otwarty lufcik w oknie, prawie się nie okrywałem, bo było mi gorąco. Teraz małżonka wyciągnęła zimową kołdrę (przedtem nie używałem), przymykam okno i bywa, że jest mi zimno. Z nogami to taka dziwna sprawa, bo jak nie zawinę je kołdrą, to gdzieś jakimiś kanalikami czuję chłodny przeciąg. Nakładam grube skarpety, niby pomaga, lekko. Jako cukrzyk nie powinienem zbyt uciskać stóp.

Co do stóp, to sam to przerabiam. Też drętwienia pojawiają się nie wiadomo skąd. Czasem prowokuje to np. jakaś pozycja nogi. Ale u mnie zwykle pozycja leżąca przynosi poprawę.
Ty dodatkowo chorujesz od wielu lat na cukrzycę, gdzie też neuropatia należy do obrazu choroby.
Dodatkowo może wystąpić angiopatia i tu myślę o miażdżycy zarostowej tętnic kończyn dolnych. Poproś dr, żeby Ci zbadał tętno na stopach - jeżeli będzie gorsze lub będzie go gdzieś brak, to dedykowane leczenie naczyniowe może pomóc. Jeżeli leczysz też np. nadciśnienie można zastosować leki rozszerzające naczynia tętnicze z grupy blokerów kanału wapniowego (ale te nowsze leki które mają mniejsze ryzyko obrzęków).

A rozmawiałeś z neurologiem? Bo jeżeli neuropatia po chemii "daje ci regularnie w kość", to może rozważyć dodatkowo takie leki jak Pregabalina (refundowana wersja to Lyrica - b71) lub Gabapentyna?

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję Ci za rzeczową odpowiedź. Nie tylko dla mnie. Z ciekawością czytam Twoje odpowiedzi. Jesteś dużym "+" dla Forum.

Jeszcze w czasie Cht Pani diabetolog zaproponowała mi uczestnictwo w programie (KAOS) KOMPLEKSOWA AMBULATORYJNA OPIEKA NAD PACJENTEM Z CUKRZYCĄ (KAOS-CUKRZYCA) ZASADY REALIZACJI
https://docplayer.pl/11854315-Komplekso ... zacji.html

Program działa. W szybkim czasie skierowano mnie do neurologa, kardiologa, okulisty. Tylko neurolog stwierdził 'usterki" na stopach, nodze, to o czym piszemy.

W przyszłym tygodniu (15.11') jestem umówiony z Panią diabetolog. Dzień wcześniej oddam krew na zbadanie kreatyniny, HBA1C. cholesterol, HDL-CHOL, LDL-CHOL,TG.

Potrzeba mi zdrowia, żebym mógł się dalej leczyć.

[RaKaR-szef forum]

Nawiązując do tematu o cukrzycy. 15 lat więcej lub mniej zdobywam informacje i to, co zawarte w załączniku jest m znane, lecz jak zacząłem czytać o skutkach nieleczenia, skóra mi ścierpła:

Szkody cukrzycowe typu II.png

[zosia bluszcz]

Skąd pochodzi ta niechlujna ulotka?
Doczytalam do "z pośród" i zrezygnowalam z dalszej lektury.

[RaKaR-szef forum]

Zaraz wychodzę na TK. Trochę się denerwuję, żeby w porównaniu z ost. badaniem nie było zmian, wręcz oczekuję poprawy.
Od wyniku tego badania może być uzależnione dalsze leczenie.

[zosia bluszcz]

Trzymamy kciuki.

Przyłączam się, kciuki wzmocnione ! (stanis) Przyłączam się, kciuki jeszcze mocniejsze.

[szandor]

Wiernie kibicuję" i trzymam kciuki.

szandor

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za pamięć. Muszę czekać na opis, a ten wydają do 10 dni. Może w piątek będę miał.

Czekam na odzew dr R. Sosnowskiego. Wysłałem materiał, o który prosił.

Sugerowane C.O. w Kielcach, czytałem w jednym poście o zabiegu laparoskopowym, wykonanym przez tuza urologii, coś nie wyszło.

[RaKaR-szef forum]

Znów mija dzień. Czy udany? Trudno powiedzieć.

O 11:00 miałem zaplanowane spotkanie z Panią diabetolog, ważne dla mnie. Tym razem leczenie cukrzycy staje się priorytetowe. Oto wyniki:



Nie podaję HbA1c, bo zwyczajnie, wstydzę się. Pani diabetolog tak na mnie spojrzała, z takim wyrzutem, że wgłębiłem się w po-peerelowski fotel.
Mam dwa takie same glukometry. Jeden nowy, drugi od 2 lat używany. Dziś porównałem - ten na którym mierzyłem poziom cukru, np. na poziomie 180 mg/dl zaniżał o 30 jednostek. To żadne usprawiedliwienie. W ostatnich miesiącach jadłem dużo jabłek, bo pomagają mi w opróżnianiu.

Pani dr sprawdziła mi tętnice na stopach, wibratorem stopy, jest ok. Odnośnie zmiany na skórze powiedziała, że to nie jest cukrzycowe i dała "pilne" skierowanie do dermatologa. Nast. wizyta 14.12. br. Muszę się przyłożyć dla siebie i uśmiechu Pani dr.

Przed wizytą do Pani diabetolog, dziś wstałem o 6:00, żeby o 7:00 na czo oddać krew na badania. Wtedy i na wizytę poruszałem się autobusami. Do miejsc docelowych dzielił spory dystans i wysokie schody. Wszystkie, 'dla zdrowia' dzielnie pokonywałem. Nawet zrezygnowałem i nie łyknąłem porannego opioidu. Ha, ale nie ma nic za darmo, po obiedzie, jak się położyłem, obudził mnie sygnał tel. od Janusza Szandora. Byłem tak obolały, jakby mnie kijem obił. Dziękuję Ci kolego za rozmowę. To jest efekt naszych spotkań, rodzą się dobre koleżeństwa.

Wychodzi, że jakby mi się nieco polepszyło. Bez słowa 'muszę', a 'należy' odbudować formę - dla zbijania poziomu cukru oraz na wyjazd do Zamościa.

[RaKaR-szef forum]

Dziś na 14:00 jestem umówiony do Pana urologa. Będzie to, niestety, bardziej wizyta formalna. Chodzi o to, że jakieś dwa tygodnie temu dostałem od dra skierowanie na zbadanie wycieku z pęcherza (przyp. mam wyłonioną urostomię), ale pobranie próbki stało się niemożliwe, bo wysięk się skończył. Wobec tego zbadałem mocz. Niestety, jest zainfekowany bakteriami. Bardzo ciężko utrzymać w moim położeniu mocz b/bakterii. Moje nerki przez to są atakowane, dodatkowo przez cukrzycę.

Cukrzyca, polecam artykuł:

Nowe grupy leków dla chorych na cukrzycę, eksperci zmieniają podejście do leczenia
http://www.rynekzdrowia.pl/serwis-diabe ... ,1016.html

Wczoraj rozmawiałem z Panią diabetolog o nowych lekach, może o zmianie? Odpowiedziała, że powinienem zmienić nawyki i, że chce widzieć codzienne pomiary.
Pielęgniarka, która mierzyła mi ciśnienie i wagę, powiedział "schudł pan od ost. pomiaru". Powiedziałem do Pani dr, że zmniejszyłem obfitość posiłków, dużo więcej warzyw, ale ze względu na odbudowę wyników morfinowych, nie mogę np. zrezygnować ze spożywania mięsa czerwonego. Odpowiedziała, że musi mieć podstawę do zmiany, nie jestem insulinoodporny. Za miesiąc na kontrolę. Z małżonką muszę ustawić jadłospis. Mogę dodać, że przed ChT, zwłaszcza przed zabiegami potrafiłem zbić poziomy cukrów do niebezpiecznych 70 mg/dl. Teraz tego robić nie mogę.

"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą".

[stanis]

Powiedziałem do Pani dr, że zmniejszyłem obfitość posiłków, dużo więcej warzyw, ale ze względu na odbudowę wyników morfinowych, nie mogę np. zrezygnować ze spożywania mięsa czerwonego. Odpowiedziała, że musi mieć podstawę do zmiany...

Władku,
Mogę polecić wątróbkę zamiast mięsa czerwonego.

BTW - czy zrobiłeś badanie moczu na posiew? I został wybrany antybiotyk?

[RaKaR-szef forum]

Kiedyś byłem smakoszem wątróbki, teraz nie. Nawet drobiowej.

Nie wiem dlaczego ale zdarza mi się, iż do mięsa czuję awersję, niechęć. To chyba efekt czytania różnych ciekawostek o produktach.

[stanis]

Kiedyś byłem smakoszem wątróbki, teraz nie. Nawet drobiowej.

Władku może uzasadnienie cię przekona do wątróbki j/n:

Po beztransfuzyjnej RP miałem niezbyt dobre wyniki krwi lekarz zalecił mi wątróbkę, której przedtem nie znosiłem, oraz własnej roboty kwas buraczany. Wyniki krwi wróciły szybko do normy a ja polubiłem wątróbkę

[RaKaR-szef forum]

Po obiedzie pójdę do C.O. odebrać opis badania TK. Po prostu mam duże obawy, co tam będzie napisane. Przy okazji oddam krew na PSA, Tu też obawy - czy nie będą mi robili wstrętów, żeby przyznać do dalszego leczenia Xtandi, bo że wynik będzie bardzo dynamiczny, nie wątpię.

Do końca miesiąca jeszcze muszę zrealizować:

- pojutrze spotkanie ze specjalistą w przychodni Cht. Wystąpię o Enzalutamid
- w sobotę wyjazd do Białegostoku na sympozjum dot. raka gruczołu krokowego
- w poniedziałek do Pani dr onkolog i Pani Dermatolog
- w ostatnim dniu do urologa (ost. termin przełożony). Może dobrze, bo będę bogatszy o wiedzę przywiezioną od specjalistów z Białegostoku

Zastanawiam się, jakby to było, gdybym był czynny zawodowo i musiał tak intensywnie się leczyć?

[stanis]

Po obiedzie pójdę do C.O. odebrać opis badania TK.

Władku,
Wklej proszę skan TK bowiem nie tylko ja zapewne jesteśmy ciekawi? Może coś poradzimy,zinterpretujemy ?

[RaKaR-szef forum]

Niestety, w piątek zrozumiałem, że to tylko formalność. Pracownia informuje, że na wydanie opisu mają 10 dni roboczych, czyli praktycznie 2 tygodnie.
Napaliłem się, a tu taka siurpryza. Świra można dostać.
Mądrzy ludzie powiadają, żeby się leczyć trzeba mieć dużo cierpliwości, opanowania i pokory.

[RaKaR-szef forum]

Dodam, że jeszcze trzeba mieć zdrowie, żeby się leczyć.

Zdaje się, że zrobił się zator w opisywaniu badań TK. Dziś, też nie było. Przez te 10 dni roboczych wyszło ponad 2 tyg. Mają czas do poniedziałku czyli 16 dni od 12 b.m.

W poniedziałek mam wizytę u Pani onkolog. Przedtem, u dermatologa. To oczekiwanie na opis!!

Rozmawiałem przelotnie z Panią onkolog. Twierdzi, i przyznaję jej rację, że przy moim obecnym stanie onkologicznym, wynik PSA ma drugoplanowe znaczenie. Ważniejsze są badania obrazowe.

Zaliczyłem dziś 'przyjemne' spotkanie z młodym (rezydentem) Panem doktorem ChT. Od naszego I spotkania w ub. roku, Pan dr poczynił duże postępy (przepraszam, nie wiem czy jestem uprawniony do takich ocen). Bardzo się cieszę, bo lubię młodych, ambitnych. Pogratulowałem mu pozaliczanych egzaminów. Rozmawialiśmy dość długo (aż na korytarzu tłum oczekujących zaczął falować).

Enzalutamid - dr wyciągnął kryteria a tam napisane jest, żeby przyznać, nadir PSA po chemii musi wynieść >2 ng/ml. A u mnie było chyba 1,81 ng/ml (za mało), nast 6,44 ng/ml. No i przedwczorajszy 4,01 ng/ml. Swoją drogą, jak to się stało, że tak na "oparach" docetakselu? I ten wynik wg kryteriów należy wziąć jako nadir.

No nic, tylko spokojnie. We wtorek wyjeżdżamy do Białegostoku na sympozjum w Centrum Onkologii. Spotkam się z Krisem1, dr R. Sosnowskim i innymi.

[kemoturf]

Władek,
tak brzmi zapis
"trzech kolejnych wzrostów stężenia PSA, oznaczonego w co najmniej tygodniowych odstępach, z udowodnionymi
dwoma wzrostami o 50% wobec wartości wyjściowej (nadir), przy nominalnej wartości stężenia PSA >2 ng/ml"

Znaczy one wg mnie tyle, że PSA musi być większe niż 2 i muszą być przynajmniej 2 wzrosty o 50% od nadiru.

[RaKaR-szef forum]

Brzmi logicznie. To by znaczyło, że jak jeszcze jedn będzie ponad 2 ng/ml, wtedy można wprowadzić Xtandi. Tylko, to opakowanie 112 tabletek, które za własne cpieniądze kupiłem, pół roku przed ChT stoi mi na przeszkodzie w oficjalnym przydziałem na Xtandi. Rukwa, to jest bardziej chore ode mnie. Jak tak można skazywać prostatyków na skracanie życia, czy dogorywanie w coraz trudniejszych warunkach.

[RaKaR-szef forum]

Przed półgodziną zatelefonowałem do pracowni TK z zapytaniem czy jest już opis badania z 12 listopada. Nie ma, proszę odebrać w poniedziałek, odpowiedziano.
Powiedziałem, że na jutrzejsze spotkanie ze specjalistami muszę mieć. Znowu odpowiedziano, że na poniedziałek.
Ożeszty! Dalej nie będę opisywał - za 2 godz. będzie do odbioru, tym razem odpowiedziano.
Przez 11 lat leczenia zawsze odbierałem w czasie do 7 dnia. W pracowni naprawdę polepszyło się, ale pogorszył czas oczekiwania na opis.
10 dni roboczych na odbiór! Praktycznie 14 dni.

[stanis]

Ożeszty! Dalej nie będę opisywał - za 2 godz. będzie do odbioru, tym razem odpowiedziano.
Przez 11 lat leczenia zawsze odbierałem w czasie do 7 dnia. W pracowni naprawdę polepszyło się, ale pogorszył czas oczekiwania na opis.

No i proszę, jako roszczeniowy pacjent wyekzekwowałeś !

Jako alternatywne rozwiązanie w przyszłości :
- można ew. wydostać CD
- udać się do zaprzyjaźnionego a dobrze opisującego radiologa biorąc ze sobą CD z poprzedniego TK lub MRI.

[RaKaR-szef forum]

U nas jest uznany szef radiolog. Tylko, że teraz podobno więcej opisuje w szpitalu uniwerka.
Zastanawia mnie zdanie 'Pęcherz moczowy dość dobrze wypełniony'. Ciekawe, moczowody zostały odłączone. Może zbiera się jakaś ciecz, która jak poprzednio, uwolni się i zalej mi łoże.
W każdym razie - chyba kupię sobie rewolwer i utopię się.

2018.11.12 TK okrojony.jpg

[stanis]

Zastanawia mnie zdanie 'Pęcherz moczowy dość dobrze wypełniony'. Ciekawe, moczowody zostały odłączone. Może zbiera się jakaś ciecz, która jak poprzednio, uwolni się i zalej mi łoże.

Władku,
Odnośnie tego nieszczęsnego zdania może masz rację? ale nie można wykluczyć także, że wkradł sie błąd ze standardowego opisu, który radiolog wykorzystuje metodą: "kopiuj" - "wklej".

Takie przypadki były wielokrotnie opisywane na forum.

[Wojtas]

To absolutnie możliwe. Mojej żonie, której wycięto pęcherzyk (żółciowy) przed laty napisano w opisie pęcherzyk bez zmian.
Dr. gonią za kasą są zmęczeni i czasem piszą bzdury.
Daj płytke prywatnie do innego radiologa bez opisu i zobaczysz co napisze. Taka sprawa w moim miejscu zamieszkania kosztuje 100zł.

[RaKaR-szef forum]

Opis, niejako, powstał w wyniku mojego naciskania o sporządzenie, i zaskakuje mnie.

Pojawiły się nowe spostrzeżenia, nazwy. I tak:

a/ pęcherz moczowy dość dobrze wypełniony
b/ patologiczny naciek obejmuje lewe pęcherzyki i podścielisko tłuszczowe w okolicy spojenia łonowego, szerzy się w kierunku pola gruczołu krokowego
c/ pierwsza ściana mezorektum bez ewidentnych cech naciekania
d/ w prawej pachwinie węzeł z pogrubiałą warstwą korową
e/ w okolicy spojenia łonowego cechy wzmożonej sklerotyzacji meta i cechy zniszczeń spojenia łonowego

W tym badaniu nie ma nic, co było w poprz. badaniach, o nacieku w okolicy odbytnicy. Pamiętam z przedostatniego opisu, zmniejszył się do jeszcze starszego.

W poniedziałek jestem umówiony na wizytę do Pani onkolog, poproszę o wyjaśnienie.
Pewnie skorzystam z rady kolegów i poproszę docenianego radiologa o opis ost. badania. No i co mi jutro powiedzą Panowie specjaliści w Białymstoku.
Wydaje mi się, że to już koniec mojego leczenia, poza farmakologicznym.

Czuj czuj, czuwaj.

[stanis]

Pewnie skorzystam z rady kolegów i poproszę docenianego radiologa o opis ost. badania. No i co mi jutro powiedzą Panowie specjaliści w Białymstoku.

Władku,
Poproś ww. radiologa o weryfikację ostatniego obrazu TK na bazie porównania z CD z poprzedniego badania.

[RaKaR-szef forum]

1,5 godziny temu wróciłem z Białegostoku z sympozjum dot. nowoczesnego leczenia raka prostaty. Co tzn. nowoczesnego? Na pewno nie więcej zaprezentowano, niż my mamy na Forum. A propos, profesorowie też nas czytają, do czego koledze przyznał się Pan prof. A. Borówka. Frekwencja dopisała, spora część była z tzw. terenu, 9 specjalistów. Od 13:00 do 16:00 ilu wykładowców może zabrać głos? Po 20 min. 9 prelegentów. Organizacja, to ich sprawa.

Do B-stoku pojechałem, żeby spotkać się z dr R. Sosnowskim. Ciężko było wyrwać go z otoczenia specjalistów. Dopiero po zakończeniu, kosztem obiadu, porozmawialiśmy.
Dr miał przygotowaną na kompie moją historią leczenia, z zaznaczonymi na czerwono wątpliwościami. Wiem, jak trudny jest mój obecny stan. Ze względu na mogące wystąpić powikłania, nie można wykonać czynności chirurgicznych czy radioterapeutycznych.

Doktora zaciekawiło pojawienie się dodatkowego nowotworu, drobnokomórkowca endokrynnego. Zaproponował, żeby zrobić cystoskopię pęcherza, pobrać próbki do oceny histo-pato i oddać je do zakładu patomorfologicznego w Warszawie, prywatnie, za opłatą. Nie przekonuje mnie ten argument.

Od dwóch onkologów wiem, że długo leczony rak prostaty, może przekształcić się w drobnokomórkowca i leczy się go, jak raka prostaty. Doktorowi chodziło o to, czy ten drobnokomórkowiec, to nie pokłosie pęcherza. Nawet, jakby tak było, i tak leczenie będzie, jakie przynależy rakowi stercza.

No i przyszła na mnie bida. O Xtandi będę musiał zawalczyć albo wziąć Abirateron, który kończy leczenie. Potem tylko czekać, aż przyjdzie Ona.

Spotkałem się Krisem1. Dobrze wygląda. Z kolei on powiedział, że ja sporo się zmieniłem, natomiast Piękna Basia, nic. Jest, jaką ją zapamiętał. Łączy nas jedno - laski, do podpórki.

Ten wyjazd był też sprawdzianem mojej podróżniczej kondycji przed Zamościem.

[zosia bluszcz]

Doktora zaciekawiło pojawienie się dodatkowego nowotworu, drobnokomórkowca endokrynnego. Zaproponował, żeby zrobić cystoskopię pęcherza, pobrać próbki do oceny histo-pato i oddać je do zakładu patomorfologicznego w Warszawie, prywatnie, za opłatą. Nie przekonuje mnie ten argument.

Nie wiem o jakim argumencie mowisz, ale jak pogrzebiesz w swoim watku, to znajdziesz moj post mowiacy o potrzebie wykonania cystoskopii z pobraniem wycinkow do oceny histopatologicznej. W onkologii podstawą jest precyzyjna informacja jaki typ/podtyp raka ma pacjent.
Co wiecej, za jednym zamachem powinna zostac wykonana biopsja prostaty/okolic prostaty.

A o raku pęcherza indukowanym przez RT pisalam juz wczesniej. O ile dobrze pamiętam, rowniez w Twoim wątku.



Bladder Cancer After Radiotherapy for Prostate Cancer

External beam radiotherapy (EBRT) is frequently used in the management of prostate cancer (PCa) as definitive, postoperative, or salvage local treatment. Although EBRT plays a central role in the management of PCa, complications remain a troubling by-product. Several studies have demonstrated an association between radiotherapy and elevated risk of acute and late toxicities. A secondary malignancy induced by initial therapy represents one of the most serious complications related to definitive cancer treatment. The radiation-related secondary primary malignancy risk increases with increasing survival time. Transitional cell carcinoma of the bladder is the most frequent secondary primary malignancy occurring after radiotherapy and is described as more aggressive; it may be diagnosed later because some radiation oncologists believe that the hematuria that occurs after prostate EBRT is normal. Some patients treated for localized PCa will subsequently develop invasive bladder cancer requiring surgical intervention. Patients with PCa treated with EBRT should be monitored closely for the presence of bladder cancer.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3821989/

Bladder Cancer After Radiotherapy for Prostate Cancer.pdf

Small Cell Carcinoma of the Prostate: A Case Report and Brief Review of the Literature

The diagnosis of SCCP is made with an initial transrectal needle biopsy of the prostate;
however, morphology and immunohistochemical staining for neuroendocrine markers remains the benchmark to confirm the diagnosis of small cell carcinoma. Neuroendocrine markers CD56, Chromogranin A, and Synaptophysin are highly specific for small cell carcinomas.
Neuroendocrine cells commonly present in isolated patches throughout prostatic adenocarcinomas, however, immunohistochemical staining against PSA, androgen receptor (AR), prostatic acid phosphatase (PAP), and p504s (AMACR) are used to demonstrate high sensitivity for ruling out the presence of adenocarcinoma and mixed small cell/adenocarcinoma tumors.
Differentiating the different forms of prostate cancer (adenocarcinoma, pure small cell carcinoma, mixed) is essential to selecting the most effective form of treatment.
While PET imaging has demonstrated efficacy in diagnosing extrapulmonary small cell carcinoma, the rarity of SCCP in particular, has likely delayed it from becoming common practice.
In February 2016 the National Comprehensive Cancer Network (NCCN) published new clinical practice guidelines.
In these guidelines, regardless of stage at initial presentation, SCCP should be managed by cytotoxic chemotherapy such as cisplantin/etoposide, carboplantin/etoposide, docetaxel/carboplatin or by participation in a clinical trial.
Additional recommendations for early versus advanced stage SCCP reference treatment protocols for small cell carcinoma of the lungs.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5408139/

Od dwóch onkologów wiem, że długo leczony rak prostaty, może przekształcić się w drobnokomórkowca i leczy się go, jak raka prostaty.
Doktorowi chodziło o to, czy ten drobnokomórkowiec, to nie pokłosie pęcherza. Nawet, jakby tak było, i tak leczenie będzie, jakie przynależy rakowi stercza.
(...) O Xtandi będę musiał zawalczyć albo wziąć Abirateron, który kończy leczenie.

To przeksztalcenie/częsciowe przeksztalcenie zwyklej adenocarcinomy w b. agresywnego t-NEPC jest powodowane przede wszystkim leczeniem z uzyciem ADT drugiej generacji. Więc, tak na zdrowy chlopski rozum, zastosowanie Xtandi czy tez Zytygi byloby tutaj sprzeczne z zasadami logiki...


Androgen-deprivation therapy-induced aggressive prostate cancer with neuroendocrine differentiation.

Abstract
Most prostate cancers (PCas) are classified as acinar type (conventional) adenocarcinoma which are composed of tumor cells with luminal differentiation including the expression of androgen receptor (AR) and prostate-specific antigen (PSA).
There are also scattered neuroendocrine (NE) cells in every case of adenocarcinoma. The NE cells are quiesecent, do not express AR or PSA, and their function remains unclear. We have demonstrated that IL8-CXCR2-P53 pathway provides a growth-inhibitory signal and keeps the NE cells in benign prostate and adenocarcinoma quiescent.
Interestingly, some patients with a history of adenocarcinoma recur with small cell neuroendocrine carcinoma (SCNC) after hormonal therapy, and such tumors are composed of pure NE cells that are highly proliferative and aggressive, due to P53 mutation and inactivation of the IL8-CXCR2-P53 pathway.
The incidence of SCNC will likely increase due to the widespread use of novel drugs that further inhibit AR function or intratumoral androgen synthesis.
A phase II trial has demonstrated that platinum-based chemotherapy may be useful for such therapy-induced tumors.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24589459

Nawet, jakby tak było, i tak leczenie będzie, jakie przynależy rakowi stercza.

In February 2016 the National Comprehensive Cancer Network (NCCN) published new clinical practice guidelines.
In these guidelines, regardless of stage at initial presentation, SCCP should be managed by cytotoxic chemotherapy such as cisplantin/etoposide, carboplantin/etoposide, docetaxel/carboplatin or by participation in a clinical trial.



____________Edit_____________

Przeryłam na swiezo Twoj wątek i znalazlam opis histopatologii wycinkow z TURBT zamieszczony w jednym z postow z marca tego roku.

Rakar TURBT marzec 2018 - histopatologia.jpg

Czy masz opis tego zabiegu? Jak byl rozlegly? Czy wycieto calosc zmian? Bo z histopatologii to nie wynika.
I najwazniejsze - czy pokazales ten opis dr Sosnowskiemu?

[stanis]

Co wiecej, za jednym zamachem powinna zostac wykonana biopsja prostaty/okolic prostaty....

...Przeryłam na swiezo Twoj wątek i znalazlam opis histopatologii wycinkow z TURBT zamieszczony w jednym z postow z marca tego roku.

Czy masz opis tego zabiegu? Jak byl rozlegly? Czy wycieto calosc zmian?

Uważam, że Zosia ma rację.

Znam urologa w Warszawie w Klinice Urologii na Lindley'a, który specjalizuje w trudnych sprawdzających biopsjach. U mnie robił biopsję już po RP i tylko niedociętych w RP pęcherzyków i okolic w loży po prostacie w poszukiwaniu tam komórek nwt.

Władku dla przypomnienia - spotkaliśmy się wtedy po raz pierwszy "face to face" na dworcu Centralnym.

[RaKaR-szef forum]

Przede wszystkim chcę podziękować Zosi za zainteresowanie moim trudnym problemem. Nie jest on łatwy do zmniejszenia.

W przedostatnim poście Zosia napisała, wg tłumaczenia google (mój j.ang. sprzed 50 lat jest za słaby):

"In February 2016 the National Comprehensive Cancer Network (NCCN) published new clinical practice guidelines.
In these guidelines, regardless of stage at initial presentation, SCCP should be managed by cytotoxic chemotherapy such as cisplantin/etoposide, carboplantin/etoposide, docetaxel/carboplatin or by participation in a clinical trial

W lutym 2016 r. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) opublikował nowe wytyczne kliniczne.
W tych wytycznych SCCP powinien być kontrolowany przez chemioterapię cytotoksyczną, taką jak cisplantin/etopozyd, karboplantina/etopozyd,
docetaksel/karboplatyna"

Pragnę przypomnieć, że w czasie, kiedy dr urolog pobierał materiał do badania histo-pato, po wykonaniu koagulacji, już byłem poddany Ch.t., chyba po drugim wlewie Docetakselu.
Proszę odpowiedzieć, jak zostanie wykonana biopsja pęcherza (cystoskopia), i będzie jakakolwiek ocena, czy w świetle pow., zmieni się moje leczenie? Bardzo boję się, że tak to będzie.

Teraz sprawa ost. badania TK.
Dr S. też spostrzegł zapis "Pęcherz dobrze wypełniony".
Mogę się domyślać, że oceniający ma jakiś schemat do wypełnienia i wg swojej wiedzy wstawia w nim swoje spostrzeżenia. Tego zdania w poprz. badaniach nie było, zatem nie ma tu kopiuj-wklej.
Opowiedziałem Panu doktorowi zdarzenie o niespodziewanej powodzi z pęcherza. Dr sprytnie wymyślił, że jeżeli jest tam jakaś ciecz, wystarczy włożyć do pęcherza cewnik.

Załączam dokument informacyjny leczenia (koagulacja).

1. 2018.02.23 hist-pato pęcherza.jpg

2. 2018.02.23 histo-pato pęcherza.jpg

[stanis]

Władku,

Jako laik wspierany merytorycznie przez żonę (lekarza) uważam j/n:

1. Zabieg TURBT z pobraniem guza był w lutym br. a więc warto byłoby (po roku już prawie) sprawdzić stan aktualny,
2. Cewnikiem pobrać rzekomą ciecz/wysięk z pęcherza do badania. Zakładam, że radiolog nie pomylił się jednak a zobaczył pęcherz wypełniony!
3. Cystoskopią sprawdzić wnętrze pęcherza,
4. Biopsją pobrać materiał do badania histopatologicznego z podejrzanych miejsc wokół prostaty, etc.

Doktora zaciekawiło pojawienie się dodatkowego nowotworu, drobnokomórkowca endokrynnego. Zaproponował, żeby zrobić cystoskopię pęcherza, pobrać próbki do oceny histo-pato i oddać je do zakładu patomorfologicznego w Warszawie, prywatnie, za opłatą. Nie przekonuje mnie ten argument.

Dlaczego jesteś nieprzekonany?

Tak to widzę, może Zosia wypowie się bardziej szczegółowo?

[RaKaR-szef forum]

Dlaczego jesteś nieprzekonany?

Bo oceniam pracę zakładu patomorfologicznego w C.O. w Olsztynie za rzetelną. To ten zakład w 2013 po dobrze wykonanej biopsji stercza, po długim 'wożeniu się' ocenami MRI, ocenił mojego raka na Gl 5+4=9 Zresztą, przedtem badanie PET wykazało mocno zaraczony stan stercza.

Jutro spotkanie z moją Panią onkolog, w piątek z urologiem. Oczywiście, Wasze sugestie przedstawię. Jednak nurtuje mnie pytanie - jeżeli wyniki proponowanych przez Was badań dadzą dodatnie wyniki, to jakie leczenie będzie zastosowane?

[zosia bluszcz]

Wladek,

1. Nie wiem dlaczego uparcie nazywasz zabieg koagulacją podczas gdy byl to TURBT (= TransUrethral Resection of Bladder Tumor, przezcewkowe wycięcie guza pęcherza). Koagulacja rany jest normalną częscią zabiegu.

https://www.youtube.com/watch?v=njl-rR-0meE

2. Nie odpowiedziales na pytanie czy dr S. dostal opis badania histopatologicznego wycinkow.

3. W opisie brakuje opisu makroskopowego wycinkow, objetosci, wyglądu a w mikroskopowym, procentowego okreslenia zawartosci zwyklej adenocarcinomy i NEPC. Zauwaz rowniez, ze nagle w opisie pojawił się Gleason 3 (?) (Gleason score 5+3)

4. Jezeli dr S ma cokolwiek Ci zaproponowac musi wiedziec precyzyjnie na czym stoi - ponowny TURBT (oraz porzucenie lokalnego patriotyzmu) jest w zwiazku z tym konieczny. Tak jak pisalam wyzej, moicm zdaniem bylaby rowniez wskazana biopsja tego co rosnie poza pecherzem i prostatą.

5. Jak zauwazyleś, na liscie kombinacji lekow cytostatycznych stosowanych przy leczeniu raka drobnokomorkowego pojawia sie rowniez Docetaxel (w komb. z karboplatyną). Ponowna ocena zmian pozwolilaby na ocene ewentualnego wplywu zastosowanego u Ciebie leczenia na morfologię zmian w pęcherzu.

6. Myslę, ze w Twojej sytuacji zdrowotnej (skutki leczenia taksanami) leczenie solami platyny/etopozydem przyniosloby wiecej szkody niz pozytku.

7. Czy miales jakis feedback ze strony dr PS?

[RaKaR-szef forum]

1. Nie wiem dlaczego uparcie nazywasz zabieg koagulacją podczas gdy byl to TURBT (= TransUrethral Resection of Bladder Tumor, przezcewkowe wycięcie guza pęcherza). Koagulacja rany jest normalną częscią zabiegu.

Dlatego, że koagulacja była powodem, że wykonano TURBT. Wiem, że koagulację chirurdzy robią w czasie operacji, jak jakieś naczynie krwawi.

2. Nie odpowiedziales na pytanie czy dr S. dostal opis badania histopatologicznego wycinkow.

Nie, nie dostał. Prosił o wykonanie historii leczenia. Zrobiłem tabelkę z opisami i wysłałem. Gdybym był wiedział? Właśnie powziąłem decyzję dosłania dokumentów.

3. W opisie brakuje opisu makroskopowego wycinkow, objetosci, wyglądu a w mikroskopowym, procentowego okreslenia zawartosci zwyklej adenocarcinomy i NEPC. Zauwaz rowniez, ze nagle w opisie pojawił się Gleason 3 (?) (Gleason score 5+3)

No tak. Zaraz, dodatkowo, dołączę wynik histo-pato z 2013 roku.?

4. Jezeli dr S ma cokolwiek Ci zaproponowac musi wiedziec precyzyjnie na czym stoi - ponowny TURBT (oraz porzucenie lokalnego patriotyzmu) jest w zwiazku z tym konieczny. Tak jak pisalam wyzej, moicm zdaniem bylaby rowniez wskazana biopsja tego co rosnie poza pecherzem i prostatą.

Lokalny patriota i owszem, ale nie nade wszystko. Nieraz dawałem dowody w czasie leczenia, że dla ratowania zdrowia taki nie jestem. Myślę, że wykonanie biopsji z miejsc, o których piszesz będzie dobrym posunięciem.

5. Jak zauwazyleś, na liscie kombinacji lekow cytostatycznych stosowanych przy leczeniu raka drobnokomorkowego pojawia sie rowniez Docetaxel (w komb. z karboplatyną). Ponowna ocena zmian pozwolilaby na ocene ewentualnego wplywu zastosowanego u Ciebie leczenia na morfologię zmian w pęcherzu.

Nie wiem. Nie rozumiem podkreślonego zdania.

7. Czy miales jakis feedback ze strony dr PS?

Kurcze, nie. Tylko zapytał, jaka jest odległość sutka urostomijnego od pępka. Czekałem. Nie lubię się narzucać.