RaKaR - historia mojego leczenia

[RaKaR-szef forum]

Próbuję egzystować bez zażywania środków przeciwbólowych. Jest średnio na jeża. Mogę się poruszać, ale bez opieki, choćby bez psychicznego wsparcia, jeszcze za ciężko. Schudłem jakieś 6-7 kg. Wrócił apetyt, jednak chimeryczny. Np. w trakcie spożywania posiłku nagle odczuwam anty-chęć spożycia mięsa.

Jeszcze biorę antybiotyk. Trzeba będzie po kuracji antybiotykowej zrobić badanie CRP. Mając na myśli problemy z pobieraniem krwi, aż mnie odrzuca.

Przede mną sporo pracy dot. mojego dalszego leczenia.

1. Ustawienie zażywania leków p.bólowych
2. Sprawdzenie PSA
3. Wykonanie TK jamy brzusznej
4. Wystąpienie do Min. Zdrowia o przyznanie Enzalutamidu.

Na razie nie mam tej werwy niezbędnej do działania.

[starys]

Rakar,
wstrzymaj się troszkę z tym pismem do MZ, które moim zdaniem nic nie zmieni.
Proponuję, najpierw zajrzyj do swojej dokumentacji medycznej (na udostępnienie czeka się kilka dni) i sprawdź czy jest zapis że na własną rękę brałeś E.
Jeśli takiego zapisu nie ma to zmień onkologa/szpital i w tym nowym zażądaj leczenia E jako, że spełniasz już warunki, bo jesteś po tej cholernej chemii.
Skrupuły odrzuć daleko od siebie, jesteś w niedoczasie.
Serdeczności

[RaKaR-szef forum]

Skrupuły zawsze mam, czy komuś nie zrobię krzywdy. W piśmie o zwołanie konsylium napisałem, że walczę o życie, zdrowie, co dalej podtrzymuję.

Wczoraj zatelefonowałem do sekretariatu koordynatora o/chemii/immuno. Chciałem porozmawiać z doktorem. Sekretarka odpowiedziała, że dr jest na konsultacjach. Poprosiłem, żeby, jeżeli może, zadzwonił do mnie. Dr obiecał, że ze swojej strony będzie chciał mi pomóc w pozyskaniu Xtandi. Nie zadzwonił, dzisiaj nikt w sekretariacie nie odbiera telefonu. Gdybym był sprawny, jak parę tygodni temu, pojechałbym do szpitala. Przecież wiele spraw można załatwić drogą elektroniczną. Jestem zwolennikiem upraszczania spraw, nie komplikowania.

Rzeczywiście sprawdzę dokumentację. Zmiana szpitala? Nie. Dopiero zaczynam działania o przyznanie E. Poza tym kryteria zastosowania Zytygi i Xtandi mają być zmienione. Mam jeszcze trochę czasu - muszę zrobić PSA i pod koniec sierpnia TK.

Jednego możecie być pewni - nie odpuszczę.

[stanis]

Władku,

Dzielnie znosisz przeciwności losu !
A skąd przyplątało się zapalenie płuc?

Pozdrawiam serdecznie

[RaKaR-szef forum]

A skąd przyplątało się zapalenie płuc?

Też byłem zdziwiony na maxa. Podobno od bakterii zagnieżdżonych w gardle.
Jak sobie przypomnę, 2x miałem temperaturę ponad 39 stopni (nawet 39,6). 2x było wzywane pogotowie.
Można rzec, szczęście w nieszczęściu, że to przeszedłem. W owym czasie przeżywałem katusze, co widać po moich wpisach i chyba w malignie. Uff!

[RaKaR-szef forum]

Jak wspominałem, mam problem z żyłami, tj. pobieraniem krwi do badań, zakładaniem wenflonów.
Czytałem w którychś postach, iż koledze został założony port. Jak to jest w rzeczywistości?

Info z internetu:
https://myday.eu.com/pl-pl/article/info ... zyniowego/

Z treści pow. informacji wynika, że po 7 dniach zainstalowaną igłę należy wymienić.
Wydaje mi się, że w najbliższym czasie nie będę miał intensywnych badań, poza planowym TK 23-sierpnia, przedtem pobranie krwi ALT, PSA.
Później, raczej sporadycznie.

Pytanie - czy 'opłaca się' w takim układzie instalować port?

[Molisana]

Siostra męża ma port od pół roku, z powodu chemioterapii. Nie zostawiają jej igieł po zabiegach, przynajmniej ze szpitala zawsze wraca bez.
O porcie przypomina sobie raz dziennie - kiedy bierze prysznic i czuje coś pod myjką Nie miała żadnych przygód, do tej pory widzi same korzyści z założenia portu.

[Molisana]

Władku, zapytałam jak to u niej wygląda: ona używa portu tylko do chemioterapii, i usuwają tą specjalną igłę od razu po zakończeniu kroplówki.

Ale już w laboratorium do pobrania krwi używają zwykłej igły i "zwykłej" żyły - więc pytanie dodatkowe, czy w Twoim laboratorium użyją portu do pobrania krwi.

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za odpowiedź.

Właśnie. Na ost. oddziale, gdzie przebywałem powiedziano, że gdybym miał port, nie używaliby go. Stąd moje pytania.

[RaKaR-szef forum]

Po około 3 tygodniach, przy asyście brata, wyjdę dziś do ludzi. Pewnie podelektuję się schłodzonym browarem.
Tak czy siak, w przyszłym tygodniu rozpoczynam batalię leczniczą, następny etap walki z rakiem +* (tzn. +* drobnokomórkowiec).
Mam plany, jest jeszcze tyle do zrobienia ...

[szandor]

Po około 3 tygodniach, przy asyście brata, wyjdę dziś do ludzi.
Tak czy siak, w przyszłym tygodniu rozpoczynam batalię leczniczą, następny etap walki z rakiem +* (tzn. +* drobnokomórkowiec).
Mam plany, jest jeszcze tyle do zrobienia ...

Pozdrawiam i wiernie kibicuję.

Pewnie podelektuję się schłodzonym browarem.

Mała dygresja, jak leżałem w Gronau, nie było przeciwskazań, aby takim płynem się delektować.

[szandor]

Po około 3 tygodniach, przy asyście brata, wyjdę dziś do ludzi.
Tak czy siak, w przyszłym tygodniu rozpoczynam batalię leczniczą, następny etap walki z rakiem +* (tzn. +* drobnokomórkowiec).
Mam plany, jest jeszcze tyle do zrobienia ...

Pozdrawiam i wiernie kibicuję.

Pewnie podelektuję się schłodzonym browarem.

Mała dygresja, jak leżałem w Gronau, nie było przeciwskazań, aby takim płynem się delektować.

[kinaszle]

A skąd przyplątało się zapalenie płuc?

Też byłem zdziwiony na maxa. Podobno od bakterii zagnieżdżonych w gardle.
Jak sobie przypomnę, 2x miałem temperaturę ponad 39 stopni (nawet 39,6). 2x było wzywane pogotowie.
Można rzec, szczęście w nieszczęściu, że to przeszedłem. W owym czasie przeżywałem katusze, co widać po moich wpisach i chyba w malignie. Uff!

Witaj. Wracam do Twojego pytania o przyczynę infekcji - jaki miałeś poziom leukocytów przy przyjmowaniu do szpitala?
Agranulocytoza po chemioterapii czyli spadek ilości leukocytów - zwłaszcza neutrofilii może prowadzić do groźnych infekcji.
Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za zainteresowanie.

W czasie ChT nie podawałem wyników. Miałem je wszystkie zrobić w Excelu, żeby je mieć do do szybkiej analizy, oceny, ale już brak mi cierpliwości, nogi puchną, jak dłużej siedzę.

Bardzo liczyłem na pomoc Pana doktora kier. o/chemii,immunologii onkol. Niestety, na 'konsylium' próbowano mnie sprowadzić do parteru, co nie bardzo wyszło. Jak niemocie wyjaśniano czym zajmuje się onkologia, urologia, że każdy pacjent jest inny, etc.
Teraz sprawa Enzulatamidu, który podobno mi nie przysługuje, bo takie kryteria, bo za własne pieniądze przed chemią zużyłem jedno opakowanie, co dało znakomite rezultaty. Zobaczymy.

Napisałem, że od nast. tygodnia rozpoczynam batalię o to, co przyniesie mi korzyści, polepszenie stanu zdrowia.
Nie jestem przeciwnikiem lekarzy, to niektórzy z nich tak mnie traktują. Najchętniej pozbyliby się mnie z Centrum Onkologii. Przez 12 lat leczenia, w znakomitej większości, z personelem staliśmy się dobrymi znajomymi. Nie bez znaczenia też są nasze akcje społeczne. Zawsze dobrze współpracowaliśmy z Dyrekcją.

Piszę o tym, bo wiem, że nasze Forum jest obserwowane, czytane do czego namawiałem.

Nim trafiłem do szpitala przeżywałem katusze. Załączam wyniki badania.

To zapalenie płuc było zaskoczeniem. Nawet doprowadziło do tego, że obsobaczyłem siostrę. Sam kilkakrotnie pytałem lekarza, upewniałem się. Pamiętam, że pobierano mi wymaz z jamy ustnej, raczej z policzków, nie gardła.
Z siostrą chodziło o to, że jak zatelefonowała i powiedziałem iż mam zapalenie płuc, to ta kilka razy pytała, zapalenie płuc?! - nie wytrzymałem i powiedziałem, że k... zapalenie płuc i nie pytaj jak najęta.

Dziś moje wyjście z bratem było udane. Wziąłem laskę, byłem w aptece i zaszliśmy do klubu. Na tarasie, pod iglastymi drzewami, pod parasolami, 2 godziny szybko upłynęły. Piwo znakomicie smakowało. Kolega z ileostomią opowiadał o swoich problemach, inny pytał o kontakt do urologa, itp.

Niestety, po powrocie do domu, po pewnym czasie odczułem zakwaszenie mięśni tyłka, mięśni biodrowych. W przyszłym tygodniu muszę ustalić zażywanie środków p/bólowych.

17-07-2018 wyniki z krwi, przedszpitalne.jpg

[kinaszle]

W czasie ChT nie podawałem wyników. Miałem je wszystkie zrobić w Excelu, żeby je mieć do do szybkiej analizy, oceny, ale już brak mi cierpliwości, nogi puchną, jak dłużej siedzę.

Z wyników wynika, że ilość leukocytów we krwi była podwyższona. Podobnie jak znacznie podwyższone CRP. Tak jak w infekcji. Brak rozmazu leukocytów, ale najpewniej przy tej ich ogólnej ilości - neutrocyty byłyby ok.
Dodatkowo lekka anemia z małą objętością krwinki (MCV), z niską masą hemoglobiny w krwince (MCH) i niskim/granicznym stężeniem hemoglobiny w erytrocytach (MCHC). Tak bywa u chorych po chemioterapii, u tych z niedoborami żelaza i pewnie jeszcze w kilku innych przypadkach. Tu pewnie kłania się dieta - ale brak apetytu jest zrozumiały. Mocz był dobry, więc może rozpoznanie zapalenia płuc było postawione na podstawie zmian osłuchowych w płucach? A może zrobiono Ci rtg płuc?
Wymaz z jamy ustnej i posiew? dla mnie słabo uzasadnia to rozpoznanie. Prędzej grzybicę jamy ustnej
Może był posiew plwociny? Choć, jak wynika z serialu "Dr Hause", lekarze leczą na "nosa" - empirycznie. I jak to pomoże to OK i sukces bez względu co leczono. Więc wyleczono jakąś infekcję i są "plusy dodatnie".

[RaKaR-szef forum]

Było robione zdjęcie RTG klatki piersiowej, opis:

Smużaste zgęszczenia miąższowe w polach dolnych obu płuc. Sylwetka serca powiększona w całości. Kąty przeponowo-żebrowe wolne. Rzszerzony rysunek naczyniowy obu wnęk.

Raz podano mi w kroplówce potas.

Na koniec ChT zakupiłem Ascofer (23,2mg jonów żelaza), ale jakoś obawiałem się bez zgody lekarza je zażywać.
Nie wiem, rozpocząć łykanie?.

[kinaszle]

Było robione zdjęcie RTG klatki piersiowej, opis:
Smużaste zgęszczenia miąższowe w polach dolnych obu płuc. Sylwetka serca powiększona w całości. Kąty przeponowo-żebrowe wolne. Rzszerzony rysunek naczyniowy obu wnęk.

Na koniec ChT zakupiłem Ascofer (23,2mg jonów żelaza), ale jakoś obawiałem się bez zgody lekarza je zażywać.
Nie wiem, rozpocząć łykanie?.

W rtg pewnie można było rozpoznac zapalenie.
Nie było wyniku poziomu żelaza ale pewnie Ascofer /Fe + Vit.C/ jak będziesz brał 1 tabletkę dziennie, na czczo to nie zaszkodzi. Może być zaparcie i czarny stolec.
Lub oznaczyć poziom żelaza we krwi, przy okazji pobrania i wtedy ustalić co robić.
A jak z dietą? Masz apetyt? Mięso? Wątróbka?
Masz tu link do produktów polecanych - może coś lubisz i można z tego skorzystać?
https://www.ofeminin.pl/fitness-i-zdrow ... za/yqnhhmm

Pzdr Leszek

[RaKaR-szef forum]

Wymienione produkty spod linku bywają przeze mnie spożywane. Jednak muszę pamiętać o cukrzycy, niestety.
Po ostatnim leczeniu, pobycie w szpitalu, nie mam takiego apetytu, jak przedtem, nawet w czasie ChT.
Chętniej spożywam warzywa i owoce, mniej mięsa, więcej ryby z piekarnika. Kiedyś lubiłem wątróbkę, teraz wrr.
Oczywiście, jestem świadom stosowania odp. diety.

Dziś odstąpiłem od stosowania leku p/bólowego Paracetamol, jedynie łyknąłem OxyContin 10 mg, choć mam przypisane 20 mg.

[zosia bluszcz]

Nie było wyniku poziomu żelaza, ale pewnie Ascofer (Fe + Vit.C) jak będziesz brał 1 tabletkę dziennie, na czczo, to nie zaszkodzi.
Może być zaparcie i czarny stolec.
Lub oznaczyć poziom żelaza we krwi, przy okazji pobrania i wtedy ustalić co robić.

Ascofer nie zawiera w skladzie witaminy C.
Nie bierz Ascoferu na wlasną rękę.
To lekarz musi dac Ci skierowanie na komplet odpowiednich badan laboratoryjnych.

Z ulotki leku:
Przed rozpoczęciem stosowania produktu leczniczego należy wykluczyć inne przyczyny zaburzeń obrazu krwi niż niedobór żelaza.

4.5 Interakcje z innymi produktami leczniczymi i inne rodzaje interakcji
Wchłanianie żelaza zmniejszają środki zobojętniające sok żołądkowy, neomycyna, chloramfenikol, cholestyramina, trójkrzemian magnezu, trientyna, entakapon, inhibitory pompy protonowej, sole wapnia i bizmutu, wyciągi z trzustki.
Wchłanianie soli żelaza i antybiotyków z grupy tetracyklin może być zmniejszone w przypadku jednoczesnego stosowania tych leków.
Wchłanianie żelaza i cynku może być zmniejszone w przypadku ich jednoczesnego stosowania. Wchłanianie żelaza zwiększa się w obecności kwasu askorbowego.
Podawane doustne związki żelaza osłabiają działanie metylodopy, lewodopy, karbidopy, bisfosfonianów i tyroksyny (nasilają objawy niedoczynności tarczycy).
Żelazo zmniejsza wchłanianie penicylaminy i fluorochinolonów (cyprofloksacyny, norfloksacyny, lewofloksacyny, ofloksacyny).
Chloramfenikol może opóźniać działanie żelaza.
W przypadku jednoczesnego stosowania mykofenolanu mofetylu z solami żelaza, wchłanianie mykofenolanu mofetylu ulega znacznemu obniżeniu.
Należy unikać łączenia żelaza z dimerkaprolem.
Jednoczesne spożywanie herbaty, kawy, jajek, pożywienia lub leków zawierających wodorowęglany, węglany, szczawiany lub fosforany, mleka lub jego przetworów, chleba pełnoziarnistego lub płatków zbożowych oraz innych produktów zawierających błonnik może zmniejszać wchłanianie żelaza.

Nie należy zażywać doustnych preparatów żelaza w ciągu jednej godziny przed lub dwóch godzin po wymienionych lekach i produktach spożywczych.

Ascofer - ulotka leku.pdf

[kinaszle]

Dziś odstąpiłem od stosowania leku p/bólowego Paracetamol, jedynie łyknąłem OxyContin 10 mg, choć mam przypisane 20 mg.

Paracetamol "rąbie wątrobę", ale podawany z innymi lekami może wzmocnić ich działanie przy mniejszej dawce skutecznej. Rozumiem, że eksperymentujesz na sobie jaka dawka jest skuteczna a jednoczesnie najlepiej tolerowana.

Może lepsze byłyby u Ciebie środki p-bólowe w plastrach naklejanych na skórę? Mają dłuższy, stabilny okres działania p-bólowego - może zapytaj przy okazji lekarza o to?

[zosia bluszcz]

Wladek, wklejam Ci dokument, ktory rowniez umiescilam w odpowiednim dziale/temacie:

viewtopic.php?f=55&t=1414&p=96633#p96633


Z Twojego leczenia p/bolowego nic nie bedzie jesli bedzie ono odbywalo sie na wariackich papierach.
MUSISZ brac leki stosownie do zalecen lekarza (zaproponowana kombinacja lekow, dawka, częstotliwosc). Tylko utrzymywanie odpowiedniego stężenia terapeutycznego leku podstawowego (+ ew. dodatkowy/e lek/i w przypadku bolu przebijajacego) moze dac odpowiedni efekt.
I zgodnie z sugestią Kinaszle, przedyskutuj z lekarzem mozliwosc stosowania plastrow b/bolowych.


Wyimek z opracowania PTOK nizej:



Strategia leczenia przeciwbólowego zakłada:

— stosowanie leków silniejszych (wyższego stopnia), kiedy słabsze przestają być skuteczne;
— regularne podawanie leków, zgodnie z właściwościami farmakologicznymi, w celu zapewnienia stałego stężenia terapeutycznego w zwalczaniu bólów stałych (ból podstawowy);
— zmiany opioidu na inny, podany w równoważnej dawce w przypadku utraty skuteczności lub nasilania działań niepożądanych (tzw. „rotacja opioidów” — równoważne dawki opioidów wyliczane orientacyjnie przez porównanie siły działania z wzorcem, czyli morfiną
— druga kolumna tabeli 3 zawiera orientacyjne przeliczniki);
— dodatkowe stosowanie ratujących dawek leków w przypadkach dodatkowych bólów (patrz niżej — bóle przebijające);
— kojarzenie różnych leków przeciwbólowych i przeciwbólowych z lekami uzupełniającymi;
— zapobieganie i leczenie niepożądanych działań leków przeciwbólowych (przede wszystkim — zaparć);
— wybieranie najbardziej dogodnej drogi podania leków (współdecydowanie chorego w kwestii sposobu leczenia);
— jednoczesne zwalczanie wszystkich dolegliwości związanych z chorobą;
— zapewnienie troskliwej i wszechstronnej opieki zarówno choremu, jak i jego rodzinie;
— każdorazowe wyjaśnianie i uzyskiwanie akceptacji chorego dla planu terapii.

Na każdym etapie leczenia przeciwbólowego należy uwzględniać możliwości leczenia przeciwnowotworowego oraz zastosowanie innych — niefarmakologicznych — sposobów zwalczania bólu.

PTOK_2013_17_Postepowanie w bolach nowotworowych.pdf

[bela71]

Choroby rozrostowe są przeciwwskazaniem do brania Ascoferu.

[kinaszle]

Choroby rozrostowe są przeciwwskazaniem do brania Ascoferu.

Jest tak napisane np w Lekach Współczesnej TERAPII - to prawda.
Tylko co zrobić jeżeli chory ma istotną anemię i niedobory żelaza? Tylko dieta i przetoczenia krwi? Tam tez jest żelazo - czyż nie? A Vit.C stosujemy iv i doustnie licząc i mając nadzieję że pomoże a przynajmniej nie zaszkodzi
A tak w ogóle trudno by było stosować leki tylko w 100% zgodnie z zaleceniami i p-wskazaniami. Niektóre leki stosuje się przecież "off-label". Decyzja lekarza i chorego. - No właśnie - b71

[kinaszle]

Choroby rozrostowe są przeciwwskazaniem do brania Ascoferu.

Jest tak napisane np w Lekach Współczesnej TERAPII - to prawda.
Tylko co zrobić jeżeli chory ma istotną anemię i niedobory żelaza? Decyzja lekarza i chorego. - No właśnie - b71

A tu do wglądu artykuł z 2015 - może być przydatny


Iron metabolism and iron supplementation in cancer patients

Based on these considerations and recommendations from current international guidelines we developed recommendations for clinical practice and classified the level of evidence and grade of recommendation according to the principles of evidence-based medicine.

The goals of anemia therapy in cancer patient are the avoidance of red blood cell transfusions and the improvement in quality of life. The aims of therapy of iron deficiency are the improvement or avoidance of anemia and the normalization of symptoms due to iron deficiency
For treatment of anemia in cancer patients three principal options are available, namely red blood cell transfusions (RBC), erythropoiesis-stimulating agents (ESA), and iron. The latter two treatments can be combined to enhance the effectiveness of either one.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4679104/


Ja osobiście wolę doustne żelazo niż transfuzje i biorę Hemofer 1x1 - zobaczymy z jakim skutkiem

[zosia bluszcz]

Choroby rozrostowe są przeciwwskazaniem do brania Ascoferu.

Nalezy tutaj zaznaczyc, ze choroby rozrostowe, inaczej HIPERLEUKOCYTOZY, dotyczą wylącznie ukladu krwionosnego.



CHOROBY ROZROSTOWE (HIPERLEUKOCYTOZY)
Choroby rozrostowe charakteryzują się na ogół niekontrolowanym rozrostem układu białokrwinkowego (szpikowego lub limforetikularnego). Mogą być skutkiem rozrostu całego utkania szpikowego (jak w czerwienicy prawdziwej), bądź też izolowanych rozrostów poszczególnych typów komórkowych.

Do grupy tej zaliczyć możemy zarówno stany rozrostowe szpiku kostnego i tkanki chłonnej typu białaczkowego, jak również i rozrosty wychodzące z podścieliska tych tkanek, które w pewnych tylko okresach ich klinicznego rozwoju mogą objawić się hiperleukocytozą określonego typu komórkowego (siatkowice, szpiczak plazmocytowy itd.).

http://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z ... 79579.html

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za rozwinięcie tematu zw. ze zwalczaniem bólu. To komfort psychiczny, zaleta naszego forum, iż odpowiedzi są szybkie i na temat.

Zapisałem się do poradni zwalczania bólu na 08 sierpnia (pojutrze) i dzień później 09 sierpnia do Pani dr diabetolog, nawet tej, o którą mi chodziło.

Faktycznie od wczoraj eksperymentuję. Odstawiłem Paracetamol, ale zapomniałem o porannej dawce 10 mg OxyContin. Wkrótce odczułem, że czegoś mi brak. To, że ciągle czuję 'marznięcie' palców stóp, stało się uciążliwą normą. Ale wyszło drętwienie palców u rąk, drętwienie opuszków. Przypomniałem sobie, iż nie łyknąłem tabletki OxyConti. Po zażyciu, wkrótce dolegliwości zmniejszyły się.

Dziś rano zażyłem podwójną dawkę, czyli 20 mg OxyConti. Po parunastu minutach poczułem się bardziej błogo, czyli kołowaty. Powoli to odczucie normalnieje. Ma to starczyć na 12 godzin.

Dwa dni przed pójściem do szpitala usunąłem paznokieć od dużego palca stopy. Kategorycznie nie powinienem był tego robić w taki sposób, jak to uczyniłem. Paznokieć odklejony od loży, majtał się, przeszkadzał. Postanowiłem go usunąć. Oderwałem jeden bok bez problemu, drugi szło dobrze, ale na końcu wyrwałem z żywymi komórkami. Jako zaawansowany cukrzyk nie powinienem był tego robić. Nawet przy obcinaniu paznokci, lekkie zacięcie może spowodować, że rana nie będzie się goić i może doprowadzić do amputacji palca. Myślę, że szpitalna antybiotykowa terapia mi pomogła. Rana zagoiła się, wyrósł nowy paznokieć.

Grunt, że rozpocząłem dalsze czynności w leczeniu.

[RaKaR-szef forum]

Wróciłem ze spotkania. Pani dr ustawiła mi stosowanie leków przeciwbólowych. To na dziś, w razie problemów telefonować, zgłosić się.

[RaKaR-szef forum]

A dziś byłem u Pani dr diabetolog. Ze spotkania jestem zadowolony. Dla mnie duże znaczenie ma 'psychiczny nastrój' rozmowy. Merytoryka podana z uśmiechem, humorem.

Pani doktor sama podkreślała, że przy moim rozchwianym leczeniu, trudno jest utrzymać standardy. Powiedziała, że w takim zawirowaniu, nieźle sobie radzę z utrzymaniem cukrzycy w ryzach.

W szpitalu prowadzący dr przeciw cukrzycy wystawił insulinę Gensulin. Nie wiem, czy z kimś konsultował tę decyzję, ale w szpitalach, jak myślę, stosują tę insulinę, którą mają na stanie. Pani dr zapytała, czy chcę tę insulinę włączyć do dalszego leczenia. Odpowiedziałem, że chciałbym taką, która jest najbardziej skuteczna. Pani dr poinformowała, że insulina Gensulin jest z tych starszych, a moja NovoMix, z tych nowocześniejszych. Po rozmowie zrezygnowałem z Gensulin, choć już zrealizowałem receptę. NovoMix znam, wiem, jak, ile jednostek zastosować, etc.

Wczorajsze ustawienie leków p/bólowych, jak na razie, zadowala mnie. Pani dr, w określonych ramach, dała mi zezwolenie na stosowanie odp. dawek. "Dziś czuję się, jak skowronek".

Jutro piątek, może pojadę do polikliniki załatwiać sprawy dot. dalszego leczenia. Zdaję sobie sprawę, jakich mam lokatorów. Ech, tylko psuje humor.

[bela71]

Czyli dwa skuteczne spotkania z lekarzami. Życzę ci kontynuacji tej dobrej passy.

[szandor]

Widzę, że forma rośnie, tak trzymaj.
Janusz

[RaKaR-szef forum]

Szanowni

Niezmiernie dziękuję tym, których obchodzi mój dalszy los, dalszy etap walki z potężnym rakowym, dwugłowym przeciwnikiem. Choć, jak mówi dr, tak samo leczy się, jak raka stercza, to ta hydra mnie powala.

Uszanowani, od rana ogarnął mnie duch bojowy. Przygotowuję małego przenośnego laptopa do podróży. Tak, by moja decyzyjność poza miejscem zamieszkania nie stanowiła przeszkody i żeby nie było chaotycznych działań.

Zdaję sobie sprawę z tego, iż to co będę robił, będzie oceniane przez doktorów, jak i koleżeństwo. Najbardziej interesujące będzie, jak zawalczę o Enzalutamid, który podobno mi nie przysługuje, bo przed ChT zużyłem jedno prywatnie zakupione opakowanie Xtandi. Nie wiem, nie polemizuję. Dopiero dokładniej będziemy się temu przyglądali. Nim wystąpię do Ministerstwa Zdrowia, poproszę Pana doktora kierującego o/chemioterapii, immunologii onkologicznej o pisemne uzasadnienie odmowy przyznania Xtandi. Ponadto poproszę o wyciąg z Konsylium (także skład komisji) uzasadniający przerwanie ChT. Być może pan doktor rozpoczął już starania (co obiecywał) o poza-standardowe przyznanie mi Enzulatamidu.

Wpierw (w poniedziałek) zgłoszę się do lekarzy o skierowanie na PSA. Wówczas, razem na kreatyninę pobrana byłaby krew (kłopoty z żyłami). Przypomnę, 23 sierpnia badanie TK jamy brzusznej.
Także w poniedziałek spróbuję dodzwonić się do Departamentu Leków i zasięgnąć języka.

Jak sobie przypomnę jakich mam lokatorów, to aż mną telepie.

A może ta walka nie będzie taka na zabój. Nie trzeba będzie taranem otwierać drzwi, może wystarczy zapukać, nacisnąć klamkę i otworzyć?

Teraz rozpiera mnie ciekawość, jaki jest PSA?

Dziękuję tym, którzy mnie duchowo wspierają.

Pozdrawiam.

[RaKaR-szef forum]

Wklejam interesujący prostatykow fragment tekstu. -zb


Jak poinformowała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, posiedzenie Rady Przejrzystości odbędzie się 27 sierpnia br.

Porządek obrad obejmuje:

- Przygotowanie stanowiska w sprawie oceny leku XTANDI (enzalutamidum) w ramach programu lekowego: „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego enzalutamidem u pacjentów niestosujących dotychczas chemioterapii (ICD-10 C61)”.

- Przygotowanie stanowiska w sprawie zasadności kwalifikacji świadczenia opieki zdrowotnej jako świadczenia gwarantowanego „Elektroresekcja przezcewkowa guza pęcherza moczowego w świetle niebieskim z użyciem fotouczulacza (TURBT-PDD)”.
(...)
- Przygotowanie opinii w sprawie oceny zasadności wprowadzenia zmian zapisów programu lekowego: „LECZENIE OPORNEGO NA KASTRACJE RAKA GRUCZOŁU KROKOWEGO (ICD-10 C61)” w zakresie kryteriów kwalifikacji do leczenia produktem leczniczym XOFIGO (Radium dichloridum Ra223).

Źródło: AOTMiT
http://www.politykazdrowotna.com/35224, ... 7-sierpnia



Czekałem na to zapowiadane posiedzenie. Mam niepłonną nadzieję, że nie będę musiał czynić starania o przyznanie mi Xtandi.
Po posiedzeniu kryteria pozwolą na przepisanie mi Enzalutamidu.

Nie informowałem - wczoraj do południa telefon był rozgrzany do czerwoności. Wydzwaniałem do Min. Zdrowia, do mojego NFZ. Przed świętem, w długi weekend nie jest proste połączenie się z kompetentnymi osobami.

Uch, skrajne emocje, wróciła nadzieja.

[zosia bluszcz]

Po posiedzeniu kryteria pozwolą na przepisanie mi Enzalutamidu.

Wladek,
Pragnę zauwazyć, ze Rada Przejrzystości pelni wylącznie funkcję opiniodawczo-doradczą.
Do zadań Rady należy w szczególności opracowywanie rekomendacji dotyczących finansowania technologii medycznych.
Ostateczną decyzje w sprawie tego co, i na jakich warunkach, moze byc stosowane podejmuje Ministerstwo Zdrowia.

[RaKaR-szef forum]

Słusznie. Trochę się nakręciłem tą wiadomością. Później ochłonąłem i pomyślałem, że to będzie tylko zaopiniowanie.

Zmiana kryteriów zastosowania Xtandi, to dziesiątki postulatów organizacji społecznych jak i lekarzy. Mówiło się o sekwencyjności zastosowania Enzalutamidu.

Muszę tylko mieć nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia nie zmieni zdania. Jeżeli w takim tempie będą rozpatrywać, pewnie nastąpi to w listopadzie,
w rocznicę, w ogóle, wprowadzenia Xtandi na listę leków refundowanych.

22 sierpnia oddam krew m.in. na PSA. Mam nadzieję, że będzie niski. Może do listopada da radę przetrzymać.

A póki co, robić swoje.

[kinaszle]

Słusznie. Trochę się nakręciłem tą wiadomością.
22 sierpnia oddam krew m.in. na PSA. Mam nadzieję, że będzie niski. Może do listopada da radę przetrzymać.

Chcieć to móc. Niech MOC będzie z Tobą bo my jesteśmy
Pzdr Leszek

[RaKaR-szef forum]

Chcieć to móc. Niech MOC będzie z Tobą bo my jesteśmy
Pzdr Leszek

Dziś poszliśmy z malżonką do Urzędu Skarbowego, żeby wyjaśnić zwrot VATu klientowi (dostał ale za mało).

Zrobiłem tyle drogi, że nie powinienem odczuwać większych skutków, ale odczuwałem. Zastanowiłem się czy łyknąłem dziś opioidy i na nerwy obwodowe.
Mieliśmy jeszcze pójść w inne miejsca, ale ból wzrósł. Wróciliśmy do chaty, łyknąłem dodatkowo 10 mg OxyContin.

Jutro idę do szpitala oddać krew na PSA i kreatyninę przed pojutrzejszym TK.

22 czerwca był ost. wlew Docetakselu. Czyli, to nie musi być ból pochodzenia chemicznego, może zapalenia?

Muszę ten problem wyjaśnić. Bo gdyby to było spowodowane jakimś zapaleniem, jakimś problemem ortopedycznym, byłoby fajnie?

[kinaszle]

Jutro idę do szpitala oddać krew na PSA i kreatyninę przed pojutrzejszym TK.

To może jeszcze CRP i kw.moczowy?
Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Tak, muszę od rodzinnej wziąć skierowanie na morfologię i CRP.

Jeszcze nie byłem w laboratorium. Walczę z zaparciem. Coraz częściej mam z tym problem.
Właśnie małżonka przyniosła z apteki Enema. Zaraz przeczytam lotkę.

[zosia bluszcz]

Walczę z zaparciem. Coraz częściej mam z tym problem.

Zapewne skutek uboczny stosowania lekow opioidowych.

Australiskie Guidelines, celem uniknięcia/zmniejszenia problemu, zalecają jednoczesne przepisywanie pacjentom odpowiednich srodkow przeczyszczających.


Inside

1 - How opioids cause constipation

1 - Impact of opioid-induced constipation

2 - Managing opioid-induced constipation

3 - Prevention and treatment of opioid- induced constipation

4 - Other factors affecting constipation

5 - Ongoing patient management



Key points

=> Constipation is a debilitating adverse effect of opioid analgesics.

=> When initiating an opioid analgesic, consider a combined stimulant laxative with a stool softener.

=> Osmotic laxatives may be appropriate for patients in palliative care or for those with non-responsive constipation.

=> Review use of bulking agents.

=> Review other medicines that may further contribute to constipation.

Managing Constipation with Pain Medicines.pdf

[RaKaR-szef forum]

W ulotce piszą o zaparciach w czasie terapii opioidami. Stosowanie innych leków też ma wpływ na wydalanie odp. stolca, wręcz tworzenie się zaparcia. Nawet dla zdrowego uregulowanie wydalanie stolca ma kolosalne znaczenie.

Przed zabiegami na pacjencie stosuje się różne lewatywy.

Jak sobie poradziłem wczoraj.
Małżonka zakupiła doodbytniczy roztwór (150 mg). Nazywa się "Enema", ale go nie użyłem.

Raz po raz napierało mnie na odbyt, ale przed otworem trwała blokada zatwardziałej g. masy.
Siedziałem na muszli i trzonkiem łyżeczki wydłubywałem to, co nie mogło się uwolnić. Wielogodzinna praca powodowała, że dwa razy uformowały się kulki, 3 4 cm.
I kiedy już decydowałem się dokonanie wlewu, jeszcze jeden wycisk doprowadził, że uwolnił się dłuuugi kloc. Ludzie, co za ulga. Zaraz poprawiłem, już dużo mniejszym urobkiem.

Pojechaliśmy autobusem do laboratorium. Przez, jakiś miesiąc, było w miarę ok. Wydawało mi się, że leki zostały dobrane.Tymczasem, już drugi raz, mięsień ze ścięgnem(?) intensywnie zabolał. Ledwo szedłem. Z powrotem wziąłem taxi. Położyłem się, nie mogłem się obracać z bólu tego mięśnia. Obudziłem, się po północy, jest mniej bólu.
Zapalenie?
Zastanawiam się, czy to bóle spowodowane przez ChT czy inne. Wspominając o CRP, zapalenie dotyczyło płuc. Przypomnę, lekarz nie chciał mnie wypuścić ze szpitala, dopóki nie spadnie. Bóle w pachwinie też występowały, cały czas są, mniej lub więcej.

Zastanawiam się, na których lekarzy mogę liczyć. Do kogo się udać, żeby leczenie nabrało tempa. Napewno udam się do rodzinnej. Teraz też przydało by się konsylium. Zobaczymy jaki będzie PSA.

Rano TK. Chyba zażyję Paracetamol przed wyjazdem.