1956r.PSA74.5ng/mlBxGl.3+4 HT+RT+BT M1>DX>ENZ RIP 2018

autor: **pysi** » 02 cze 2018, 17:54

Czekam na rezultaty. Nie wiedziałem, że można brać mniejszą dawkę, ciekawe jakie to da efekty.

pozdrawiam
krzysiek

autor: **juliusz56** » 07 cze 2018, 11:32

O efekty będzie trudno, dnia 23.05.2018 płytki krwi spadły na 46 tys.
E. odstawiony.

autor: **kemoturf** » 07 cze 2018, 12:11

juliusz56 pisze:O efekty będzie trudno, dnia 23.05. płytki krwi spadły na 46 tys. E odstawiony.

Słabo, widać chemia zrobiła poważne spustoszenie. Szpik z czasem powinien odzyskiwać swoje funkcje.
Żadnych propozycji, leków na podbicie płytek?

autor: **juliusz56** » 08 cze 2018, 18:35

Dnia 06.06.2018 - odnotowany dalszy spadek płytek krwi, tj. 44 tys.
Przez pięć dni jednorazowo 60 mg Encorton i 11.06. na morfologię.

autor: **juliusz56** » 12 cze 2018, 10:57

11.06.2018 - kolejny spadek płytek krwi z 44 tys. na 30 tys.
Za tydzień kolejne badanie i jeżeli będzie kolejny spadek, to przetaczanie krwi.
Powrót dawki Encortonu do 10 mg jednorazowo na dobę. A Enzalutamid czeka u mnie w apteczce.

autor: **souflet** » 13 cze 2018, 09:06

No, Juliuszu, po przeczytaniu twojej historii jestem dobrej myśli. Możesz być przykładem dla wielu. Mam nadzieję, że jeszcze w tym sezonie będziesz grać na korcie. Trzymaj się!!!

autor: **zosia bluszcz** » 02 lip 2018, 02:08

Hej Juliuszu, widze, ze jestes na forum.
Napisz jak sie czujesz i czy pozwolili Ci wziąć nastepną dawke Xtandi.

Trzymaj się,
zosia

autor: **juliusz56** » 05 lip 2018, 23:05

Uzupełnienie mojej historii:

15 -16 - 17.06, pogorszenie ogólnego stanu choroby odebrało chęci do życia. Prawie zero ruchu, ból nawet przy najmniejszym dotyku kości, które przy tak wysokim spadku wagi (ok. 20kg ) są prawie na wierzchu.

17.06 rozmowa tel. z dr. i decyzja przyjechać 18.06. na oddział, łóżko zapewnione.
Od rana problem z transportem, karetką na zlecenie. Transport prywatny, uwiną się w dwie godziny.
Jakoś załadowali mnie na krzesełko i na łóżko już w szpitalu.
Długo nie poleżałem, bo pod jechały nosze i karetką już szpitalną zabrali mnie do drugiego szpitala na tomografię.
Po około godz. byłem z powrotem na oddz. onkologii. Szereg pobrań i w końcu dwa przetoczenia krwi.

autor: **Ave** » 06 lip 2018, 11:20

Juliuszu,
wszyscy wiemy jak nasza/Wasza walka jest trudna i bardzo wyczerpująca i fizycznie i psychicznie.
Na szczęście jest nasze Forum, gdzie można sięgnąć po wiedzę, pociechę i zrozumienie w trudnych chwilach.

Kciuki mocno zaciskam by Twój stan uległ poprawie, wyobrażam sobie jak Ci teraz trudno. Mocno wierzę, że Twój organizm kolejny raz da radę wykaraskać się z tej bardzo skomplikowanej sytuacji!!!

Uściski,
Ewa

autor: **juliusz56** » 07 lip 2018, 15:12

Ewo bardzo Wam kibicuję w tej naszej walce . Bardzo ciekawy jestem jak zadziała E . Ja na razie muszę odbudować płytki krwi i ponownie brać E. Pozdrawiam.

autor: **juliusz56** » 07 lip 2018, 19:13

c.d.do posta z 05.07.

Po przetoczeniu krwi na drugi dzień rano kropla z nosa i około 13-tej udało się opanować krwawienie.
Cztery dni spokoju, samodzielne chodzenie, ogólnie nieźle. I nagle znów mnie rozłożyło.
Pokój jedno osobowy ma swoje zalety, ale też i wady szczególnie gdy jesteś zupełnie zdany na pomoc innych.
Kolejne przetoczenia krwi tym razem dają nadzieje na utrzymanie mnie w pionie na dłuższy czas, chociaż niektóre wyniki na to nie wskazują.

A pro wyników w trakcie pobytu w szpitalu:
Hemoglobina---- między 6.2 g/dL a 8.5 norma 13-18.
Płytki krwi------- między 13 a 24 norma 150-385.

TK od dwóch lat bez zmian, czyli jest OK.

Dnia 26.06.2018 pacjent w stanie stabilnym wypisany do dalszej opieki hospicyjnej.

autor: **juliusz56** » 31 lip 2018, 19:37

06.07.2018 - płytki krwi 30.

Walka z bólem wciąż trwa.
Propozycja dr.z hospicjum domowego i moja zgoda, kładziemy się na dwa tygodnie do Hospicjum.
Wytrzymuje 8 dni i na własną prośbę wypis. Podawanie leków, rzadnych badań, to w domku lepiej.
Decyzja słuszna, bo zrobienie morfologii u rodzinnego pokazało kolejny spadek płytek na 15 tys. a hemoglobiny na 6.7 .

Skierowanie do szpitala i pobyt na kolejne przetaczanie krwi i płytek.
Wypis 28.07.2018.
Hemoglobina 8.9 a płytki 48 tys.
Ciekawe co przyniesie kolejna morfologia.

autor: **juliusz56** » 03 sie 2018, 12:46

Wczorajsza morfologia na prywatne zamówienie i jest wzrost.
Hemoglobina 9.6, a płytki krwi 63 tys.

Dzwonię do dr z domowego hospicjum - na urlopie .
Dzwonię do dr z onkologii - na urlopie.
Jaką podjąć decyzję odnośnie, czy zacząć brać Enzulatamid?
Wczoraj wziąłem 40 mg, a od dzisiaj 80 mg, aż do powrotu doktor z urlopu tj. około 13 tego 08.

autor: **bela71** » 03 sie 2018, 14:51

Dobrze, że morfologia się poprawia. Kiedy planujesz następną po powrocie do ENZ?

autor: **juliusz56** » 14 sie 2018, 12:05

Od miesiąca, po 39 latach małżeństwa, nastąpiła rozłąka, ale taka pozytywną. Załatwiłem sobie łóżko elektryczne i materac przeciwodleżynowy. Przeniosłem się do drugiej sypialni i przynajmniej żona wysypia się bo moje kręcenie jej nie przeszkadza.
A tak w ogole, to co to za życie jak cały czas tylko leżenie od czasu do czasu spacer po mieszkaniu i pilnowanie podania coraz większej i mocniejszych leków.

Matrifen 100mg 72h.
Sevredol 20mg co 4h
Endorfin 5mg rano i wieczorem
Pyralgina 500mg rano i wieczorem.

Od 03.08.2018 - Enzulatamid 80mg.

17.08.2018 - wizyta na Onkologii odnośnie kontynuacji E. (domowy zapas kończy się 15.08.)

autor: **kemoturf** » 14 sie 2018, 13:39

juliusz56 pisze:A tak w ogole, to co to za życie, jak cały czas tylko leżenie, od czasu do czasu spacer po mieszkaniu i pilnowanie podania coraz większej ilosci i mocniejszych leków.

Juliusz, bądź dobrej myśli, E powinien zacząć działać. Trzeba dać mu trochę czasu.
U męża Ave nastąpił znaczny spadek PSA. Wierzę, że u Ciebie też nastąpi poprawa. Płytki już całkiem ładnie poszły do góry

autor: **juliusz56** » 21 sie 2018, 17:36

Można było się tego spodziewać, płytki spadły na 36 tys.
Zostałem wycofany z podawania Enzalutamidu, gdyż on może obniżać płytki. Zobaczymy co pokaże kolejna morfologia bez brania E.

autor: **juliusz56** » 25 sie 2018, 11:49

Kolejna morfologia i kolejny spadek poziomu hemoglobiny i plytek krwi:
Hgb - 8.1
PLT - 26,2 tys. (4 dni temu 36 tys.).

Trudno powiedzieć, ale uważam że E nie obniża liczby płytek krwi.
15.08.2018 ostatni E, i to w dawce 80 mg, czyli połowa standardowej dawki dziennej.

autor: **bela71** » 25 sie 2018, 13:54

Zgadzam się z tobą, równie dobrze stan szpiku to skutek kumulacji 17 dawek docetakselu.

Czy omawiałeś z lekarzem, przy jakim poziomie hemoglobiny robić ewentualną kolejną transfuzję?

autor: **zosia bluszcz** » 25 sie 2018, 15:50

Continuous use of enzalutamide in a patient who developed enzalutamide-induced thrombocytopenia
Abstract
Drug-induced thrombocytopenia (DIT) is known to be caused by many drugs.
In daily clinical practice, it is not uncommon to observe cases of thrombocytopenia related to enzalutamide.
We report the case of a 69-year-old patient with metastatic castration-resistant prostate cancer (CRPC) who was started on enzalutamide at a dose of 160 mg/day. Two weeks after starting enzalutamide, asymptomatic thrombocytopenia (platelet count 14,000/µL) occurred. E\
Enzalutamide was withdrawn and the patient received platelet transfusions. The platelet count recovered immediately.
Because the prostate-specific antigen (PSA) level had started to fall during treatment with enzalutamide, the patient was restarted on enzalutamide, but at a dose of 80 mg/day. He has continued to use enzalutamide without developing thrombocytopenia and the PSA level has kept falling.
This case suggests that it is possible to again use enzalutamide in patients who have developed enzalutamide-induced thrombocytopenia.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26607192

Continuous use of enzalutamide in a patient who developed enzalutamide-induced thromboc.pdf

autor: **juliusz56** » 26 sie 2018, 12:01

Czy omawiałeś z lekarzem, przy jakim poziomie hemoglobiny robić ewentualną kolejną transfuzję?

Tak, czekamy co przyniesie kolejna morfologia za tydzień. Przy około 7 +/- 7.5 hemoglobiny.

autor: **juliusz56** » 27 sie 2018, 14:29

Wynik D3 z lutego 2016 - 138 ng/ml.
Suplemetowałem od tej pory do wczoraj 2 tys. IU.

Wynik z wczoraj mnie zaskoczył, ale nie ma się co dziwić, ten rok, to tylko dom i szpital, zero słońca.
43,40 ng/ml ], trzeba szybko podnieść do góry. Myślę, że 6 tys. IU wystarczy. Jednak trzeba conajmniej raz w roku zrobić sobie badanie na D3.

autor: **kemoturf** » 27 sie 2018, 18:47

Optymalnie jest utrzymywac D3 ok 60 ng/ml. Przy poziomie 43 ng/ml suplementacja 6 tys IU, to trochę dużo.

autor: **juliusz56** » 31 sie 2018, 15:07

Dzisiejsza morfologia i mały wzrost:

Hgb z 8.1 na 8.3
PLT z 26.2 na 28.2

Niby nic, ale cieszy i odsuwa wizytę w szpitalu na przetaczanie krwi.

PSA, i tu wzrost z 1160 ng/ml na 1347 ng/ml

autor: **bela71** » 31 sie 2018, 17:04

Tyle dobrego, że funkcje szpiku się poprawiają, czyli może to nie trwała supresja.

autor: **Ave** » 31 sie 2018, 19:14

Juliuszu, każda, nawet najmniejsza poprawa cieszy i oby tak dalej!!!

Pozdrawiam serdecznie, cały czas śledzę Twoje zmagania
i kciuki coraz mocniej zaciskam!!!

autor: **juliusz56** » 03 wrz 2018, 13:02

Moja hormonoterapia, to prawie osiem lat.
Skoro nie ma Enzulatamidu, to i HT odstawiłem w połowie sierpnia.
Liczę, że wpłynie to na ogólną poprawę stanu zdrowia, a przede wszystkim na zmniejszenie bólu kolan.
Dr. powiedziała, że decyzja zależy ode mnie. Oczywiście co jakiś czas badanie testosteronu.

autor: **kemoturf** » 03 wrz 2018, 14:12

Mam wątpliwości co do słuszności Twojej decyzji.

Bez Enzalutamidu wzrastający testosteron może dać poważną pożywkę rakowi i PSA dopiero przyspieszy, a i tak ostatnie wyniki nie są optymistyczne. Zostajesz całkowicie bez ochrony. Enzalutamid działa na receptory androgenowe a kastracyjny poziom testosteronu to całkiem inna sprawa. Faktem jest, iż rak wszedł w fazę hormonoodporności, ale nie znaczy to, ze przy wzroście testosteronu komórki zależne od niego nie zaczną się też rozwijać.

Istnieje procedura hormonoterapii przerywanej, której celem jest powtórne uwrażliwienie poziom testosteronu i u niektórych daje to dobre efekty. Nie wiem tylko czy przy takich stanach PSA jak u Ciebie są wskazania do takich eksperymentów.

Badaj co miesiąc testo i PSA.

Intermittent androgen deprivation therapy in patients with prostate cancer: Connecting the dots
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5772839/

Warto przeczytać konkluzję:
Conclusion
IADT seems to be as efficacious as CADT, especially in patients with lower disease burden; however, one should also remember that careful patient selection is the key to a good outcome. This implies that patients who achieve PSA <4 ng/mL during the 5–7-month induction period, have poor tolerability to CADT, have non-metastatic disease, or metastasis limited to lymph nodes, have locally advanced disease, are older, have Gleason scores >7, and have longer PSA doubling time may actually benefit with IADT. Importantly, this is the population that may truly benefit in terms of improved OS, slower time to progression, and have an improved QoL. Therefore, to achieve the maximum treatment benefit, it is important to closely monitor the patients on IADT for PSA and testosterone levels.

IADT (hormonoterapia przerywana) wydaje się być równie skuteczny jak CADT (hormonoterapia stała), szczególnie u pacjentów z mniejszym nasileniem choroby; należy jednak pamiętać, że staranna selekcja pacjentów jest kluczem do dobrego wyniku.
Oznacza to, że pacjenci, którzy
- > osiągnęli PSA <4 ng/ml podczas 5-7-miesięcznego okresu indukcji,
- > mają słabą tolerancję na CADT,
- > mają nieprzerzutowe choroby lub przerzuty ograniczone do węzłów chłonnych,
- > mają zaawansowaną miejscowo chorobę,
- > są starsze,
- > mają wynik Gleasona > 7 i
- > dłuższy czas podwojenia PSA
mogą faktycznie odnieść korzyści z hormonoterapii przerywanej IADT.

Intermittent androgen deprivation therapy in patients with prostate cancer- Connecting the dots.pdf

autor: **juliusz56** » 07 wrz 2018, 13:11

Od jakiegoś czasu, mniej więcej wiosna, odczuwam coraz bardziej dyskomfort ze strony dolnej szczęki. To coś jak po zastrzyku u dentysty.
Wręcz to nie przechodzi, tylko coraz bardziej przeszkadza. Czy ktoś z was miał coś podobnego?
Proszę o waszą pomoc.

autor: **bela71** » 07 wrz 2018, 17:22

Spróbuję zapytać we wtorek, będę sie wtedy widziała - mam nadzieję - z mądrą dentystką.

autor: **Mariolek68** » 10 wrz 2018, 07:10

Juliusz, a Ty bierzesz nadal kwas zoledronowy?

autor: **juliusz56** » 11 wrz 2018, 12:24

Od lutego 2018 nie dostaje kwasu zoledronowego, bo pojawiły się problemy ze szczęką.

autor: **zosia bluszcz** » 11 wrz 2018, 13:07

juliusz56 pisze:Od jakiegoś czasu, mniej więcej wiosna, odczuwam coraz bardziej dyskomfort ze strony dolnej szczęki.

Od lutego 2018 nie dostaje kwasu zoledronowego, bo pojawiły się problemy ze szczęką.

Nie bardzo rozumiem - skoro kwas zoledronowy odstawiono w lutym tego roku, z powodu, jak piszesz, klopotow ze szczęką, to dlaczego nic się nie dzialo w tej kwestii przez ostatnich 6 miesięcy, mimo ze dolegliwosci ze strony szczęki się nie zmniejszyly, a nawet wręcz odwrotnie?

Rozmawiales na ten temat z lekarzem prowadzącym?

autor: **bela71** » 11 wrz 2018, 18:23

Dentystka mówi, że najlepiej się zgłosić do chirurga szczękowego - oni prowadzą pacjentów na i po bisfosfonianach.

autor: **juliusz56** » 21 wrz 2018, 12:30

12.09 HGB 7.2. PLT 15.
14.09 -- 15.09 wizyta na Oddziale Klinicznym. Podano dwie jednostki krwi.
HGB 9.5. PLT 19.
Płytki krwi mogły by już zacząć rosnąć, przecież chemię zakończyłem w grudniu 2017.

autor: **bela71** » 21 wrz 2018, 15:43

Czyli po małym wzroście płytki znowu w dół. Zastanawiam się, czy może po odstawieniu HT przerzuty kostne nie dostały testosteronu i nie zaczęły się rozrastać, co nie wpłynęło dobrze na szpik. Może wrócić do HT? Na przykład za pomocą Firmagonu, bo nie potrzebuje przygotowania flutamidem czy bikalutamidem, a po zastrzyku w 3 dni poziom testosteronu powinien spaść.

Ech, jesteś teraz w sytuacji jak moja mama - co miesiąc dwa woreczki krwi. Krok po kroku się trzy lata uskładało.

autor: **Ave** » 24 wrz 2018, 14:22

Witaj Juliuszu, jak samopoczucie?
Kibicuję Ci od początku i kciuki mocno zaciskam za poprawę!

Uściski prozdrowotne,
Ave

autor: **zosia bluszcz** » 06 paź 2018, 09:11

Hej Juliusz, widzę, ze jestes na forum - jak się czujesz?
Czy cos sie poprawilo w materii płytek, hemoglobiny, etc.?

Pozdrawiam serdecznie,
zosia

autor: **juliusz56** » 09 paź 2018, 22:16

Kochani !!!
Chciałam Was poinformować, że dnia 30.września 2018 o godz:11:15 zmarł mój tatuś
Juliusz. Przeżył 62 lata. Chorował 9 lat. Pogrzeb odbył się w czwartek 04.10. 2018 r.
W ostatnich dniach życia w bólu i ogromnym cierpieniu prosił mnie abym o wszystkim Was poinformowała. Robię to dopiero teraz bo nie ukrywam jest to dla mnie bardzo ciężki czas. Jestem jedynaczką i bardzo byłam z tatusiem związana. Prosił mnie abym opisała Wam wyniki i dawkowanie leków z ostatnich dni....OBIECUJĘ że napiszę cała historię w tym tygodniu. Skompletuję wszystkie informacje i dam znać...
Jeżeli macie jakieś pytania piszcie...na pewno na nie odpowiem...oczywiście biorąc przykład z choroby i leczenia mojego taty.
Pozdrawiam Wszystkich znajomych mojego Taty .... wszystkim życzę duuuuużoooo zdrowia !!!!!!
córka Joanna Bytnar

autor: **Mac** » 09 paź 2018, 22:22

Pani Joanno, proszę przyjąć serdeczne wyrazy współczucia.
Maciek

Kto jest online