Mąż r.1947 PSA>900 BxGl.9 HT+DX>ABI>Xtandi RIP 2018

autor: **Misza** » 12 gru 2017, 18:37

Ave, tylko się upewniam - czy próbowaliście w obu miejscach (obu mnie znanych), w których Pani doktor przyjmuje?

Europejskie Centrum Zdrowia Otwock
Borowa 14/18
05-400 Otwock, mazowieckie
+48 22 273 50 97 wew. 120
www.ecz-otwock.pl

oraz:

Szpital św. Elżbiety – Mokotowskie Centrum Medyczne
ul. Goszczyńskiego 1
02-616 Warszawa
tel. 22 120 20 36 lub 22 542 06 00
fax: 22 542 09 00

Ciepłe pozdrowienia dla Ciebie i męża,
Michał

autor: **Ave** » 12 gru 2017, 19:02

Misza, dzięki ! ... tak, w obu, też je znam.

W szpitalu św. Elżbiety mąż dostawał chemię pod okiem dr I.S. - do końca grudnia nie ma miejsc, a na styczeń nie mają jeszcze grafiku i nie zapisują.
Natomiast w Otwocku ani na grudzień, ani na styczeń nie ma wolnych miejsc

Od 10 stycznia do końca miesiąca dr I.S. jest na urlopie - piszę to, bo może komuś przyda się te informacja.

Mąż chce jeszcze porozmawiać z neurolożką, ktora kiedyś miała jakiś pomysł/propozycję, z której Mąż wtedy nie skorzystał. Może to nadal aktualne? Może ma sens? Kto to wie?

autor: **moni** » 12 gru 2017, 20:35

Ave potwierdzam sama chciałam zapisać tatę do dr.I.S. ale faktycznie miejsc brak , ale dziękujemy za informacje jak ewentualnie i gdzie próbować dalej !
Pozostaje jedynie styczeń i Mokotów .
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dobrych wiadomości i pomysłów na dalszą drogę leczenia .

Moni

autor: **Ave** » 13 gru 2017, 10:54

Moni, dzwoń i zapisuj Tatę, przed chwilą zapisałam Męża do dr I.S. na początek stycznia, u św. Elżbiety jest już grafik.

autor: **ankama1982** » 13 gru 2017, 10:59

Też się zastanawiałam, czy nie zapisać Dziadka, ale w naszym przypadku, to już chyba nie ma większego sensu, niestety

autor: **Ave** » 13 gru 2017, 11:12

Anka, zapisuj, nie odpuszczaj, czasem rozmowa z bardzo doświadczoną osobą może otworzyć zupełnie nowe możliwości.
Uściski wspierające!

autor: **moni** » 13 gru 2017, 12:57

Ave dziękujemy serdecznie za info, udało mi się zapisać tatę na 4stycznia

Ściskam Was mocno

autor: **Ave** » 13 gru 2017, 14:20

Moni, my też na 4-go, no to ... do zobaczenia! Będzie miło, wprawdzie ja jestem z rocznika Twojego Taty, a Ty pewnie w wieku mojej córki

Oby nasi panowie usłyszeli coś ... co pomoże opanować skorupiaka, a jednocześnie podniesie ich na duchu!
Uściski.

autor: **moni** » 13 gru 2017, 15:07

Ave ja osobiście byłabym bardzo szczęśliwa jeśli udało by nam się spotkać

)
Również Wam tego życzę , aby wizyta wniosła dużo pozytywnych zmian !!! My pierwszy raz z wizytą u Pani doktor ..

Uściski Moni

autor: **Ave** » 13 gru 2017, 20:14

Moni, czuję, że się spotkamy

Mąż od niedawna zażywa (przepisany przez laryngologa) Cavinton Forte 10 mg (2 tabl/dz) i twierdzi, że słuch mu się trochę poprawia.
Czy to możliwe, czy autosugestia?

autor: **bela71** » 13 gru 2017, 21:02

Mąż od niedawna zażywa (przepisany przez laryngologa) Cavinton Forte 10 mg (2 tabl/dz) i twierdzi, że słuch mu się trochę poprawia.
Czy to możliwe, czy autosugestia?

Możliwe, winpocetyna / Cavinton poprawia krążenie w mózgu, uchu środkowym i siatkówce oka, do tego ma stymulować produkcję neuroprzekażników. Lek ze stażem, jeszcze w latach 80 mój dziadek to dostawał przy miażdżycy.
Trzeba uważać przy nim na niedociśnienie bo może się pojawić.

autor: **Ave** » 14 gru 2017, 20:40

Dzięki Belu, czytałam w ulotce, lek istotnie wydaje się dobrze dobrany. Oby pomógł, bo Mąż po odstawieniu Zytigi chyba się poddał, uznał, że to koniec leczenia, a napromienianie traktuje jako potencjalne zagrożenie. Lekarz radioterapeuta uprzedził Go, że straci prawe oko, to dla Niego nóż w serce przede wszystkim ze względu na wykonywany zawód - pasję - sens życia.
Ostatnio jest nadal w bardzo dobrej formie fizycznej, ale w marnym nastroju, niestety nie chce o tym rozmawiać, kiepsko reaguje na drobne problemy. Robi się coraz trudniej.

autor: **ankama1982** » 14 gru 2017, 20:45

Ewcia, u nas dokładnie tak samo. Widzę, że Dziadek się poddaje, cały czas powtarza, że dla niego już nie ma leków. Wścieka się jak wypytuję o samopoczucie. Szkoda gadać

autor: **Ave** » 14 gru 2017, 20:54

Aniu, świetnie Cię rozumiem, powoli brakuje mi już pomysłów jak ratować sytuację, tym bardziej, że Mąż nie chce "współpracować" w zasypywaniu swoich "dołków". Odcina się, zamyka w sobie, niczego nie chce i nie oczekuje ... jest to wyjątkowo smutne. Mam nadzieję, że to przejściowe, ale ... pewna nie jestem. Do tego z pewnością nie zaakceptuje wsparcia psychologiczno-psychiatrycznego

bo nadal uważa się za silnego mężczyznę jakim był przez całe życie i chyba nic tego faktu nie zmieni.

edit.
Jakby tego było mało, to aparat słuchowy (za ciężkie pieniądze, kupiony oczywiście na raty) wysiadł po kilku godzinach w dniu zakupu, tydzień temu i nie można było go nawet przetestować. Jutro jedziemy do pobliskiego miasta reklamować ten "cud techniki", gdyż konsultantka- handlowiec łaskawie przyjmuje interesantów tylko raz w tygodniu :rolleyes:

wrrrr

autor: **Ave** » 23 gru 2017, 18:41

Chciałam tylko powiedzieć, że Mąż czuje się dobrze i przebolał już odstawienie Zytigi. Dzielnie pracuje się przy świątecznych przygotowaniach, lepi pierogi, piecze ciasta. Kuchnia to jedno z jego hobby. Mimo moich protestów nadal co kilka dni ładuje 150-kilogramowy zasobnik w piecu, sam chodzi po zakupy itp. itd.

Oby kolejne Święta udało nam się spędzić razem ... w podobne formie!

Czego też Wam wszystkim i Waszym Bliskim życzę z całego serca!!!
Radosnych rodzinnych Świąt dla wszystkich Was i ... nas

uściski,
Ewa

autor: **moni** » 23 gru 2017, 21:10

Również dla Was najlepsze życzenia i oby taka forma dalej dopisywała mężowi i cały następny rok !!!

Szczęśliwych i radosnych Świąt.

Ja staram się nie myśleć i odpychać te gorsze myśli na bok i cieszyć się tym, że pojadę do rodziców i spędze z nimi te Święta, tata czeka z niecierpliwością

Ściskam mocno i dużo zdrówka

Moni

autor: **Ave** » 28 gru 2017, 16:24

Moni, dzięki za życzenia, mam nadzieję, że też spędziłaś cudowne Święta w gronie rodzinnym.
Masz rację, wszyscy staramy się nie myśleć za dużo o problemach, ale często wbrew naszej woli ... "myśli się samo".

Przed nami, tuż po Nowym Roku, kilka wizyt - konsultacji ... bardzo jestem ciekawa co (i czy) wniosą nowego w nasze życie.

Będę oczywiście wszystko relacjonować na bieżąco, jak zawsze

Uściski i jeszcze raz wszystkiego najlepszego
dla wszystkich Forumowiczów i ich Najbliższych
na cały nadchodzący Rok 2018!!!

autor: **moni** » 31 gru 2017, 15:37

Ave dziękuje , Święta minęły bardzo miło wspólnie z rodziną , staraliśmy nie myśleć , ale jak mówisz " samo się myśli " .... Tata uśmiechnięty ale momentami nie obecny, zawieszony w myślach ...

Dziś witamy Nowy Rok życzę Wam samych dobrych dni , sukcesów w leczeniu męża i dla Ciebie dużo sił .

Dla wszystkich forumowiczów również dużo zdrowia w Nowym Roku dużo pomyślności i sił .

Ściskam mocno

autor: **Ave** » 03 sty 2018, 19:47

Dzięki Moni i wzajemnie dużo dobrego i sił, żeby to całe dobro udźwignąć

Jutro wizyta u dr I.S.
przyznaję, że nadzieje mamy ogromne na ...
jakiś nowy lek, jakiś pomysł ... jakiś cud?

Pewnie nic takiego się nie stanie, ale ...
gdzie byśmy byli gdyby nie nadzieja i marzenia.

Na wszelki wypadek tradycyjnie nieśmiało poproszę jutro o kciuki!!!

Uściski dla Wszystkich tu zerkających

autor: **SYLWIA1980** » 03 sty 2018, 20:18

Jesteśmy z Wami ☺

autor: **Janek61KR** » 03 sty 2018, 21:09

Trzymam kciuku Ave.

Janek61KR

autor: **walenty** » 03 sty 2018, 21:11

Ave - z Nowym Rokiem " nowy duch" z pewnoscią dr. IS coś zaradzi/też byłem i mogę powiedzieć, konkretnie stawia sprawę/ i wszyscy śmiało jutro trzymamy kciuki. Bardzo dobrze, że relacjonujesz o wszystkim na bieżąco - czytamy.
Pozdrawiam Walenty

autor: **Alicja125** » 03 sty 2018, 21:35

My też trzymamy kciuki. Powodzenia

autor: **Ave** » 03 sty 2018, 22:04

Dzięki Kochani za wsparcie!!!
Jak jutro wrócimy to dam znać co i jak.

autor: **bela71** » 03 sty 2018, 23:34

Ave, trzymam kciuki.

Informacyjnie, gdyby pani dr wysunęła propozycję:

Szpital św Elżbiety prowadzi nabór do badania klinicznego fazy III nad atezolizumabem (Tecentriq) dla pacjentów po Zytidze i docetakselu.

A Study of Atezolizumab (Anti-PD-L1 Antibody) in Combination With Enzalutamide in Participants With Metastatic Castration-Resistant Prostrate Cancer (mCRPC) After Failure of an Androgen Synthesis Inhibitor And Failure of, Ineligibility For, or Refusal of a Taxane Regimen (IMbassador250)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... =2&rank=11

Wszyscy dostają enzalutamid (u części pacjentów po abirateronie działa chociaż trochę), połowa we wlewach co 21 dni atezolizumab, przeciwciało monoklonalne.

To nie jest łagodny lek, może mieć dużo skutków ubocznych. Nie wiadomo też, jak zostałby zakwalifikowany ten rozrost w tkance miękkiej czaszki.
Tu informacja o leku:
https://www.roche.pl/content/dam/roche_ ... entriq.pdf

autor: **moni** » 04 sty 2018, 00:00

Ave trzymam kciuki jak zawsze z resztą!!!

Jutro się spotkamy, z czego bardzo się cieszę, również mam nadzieje, że Pani doktor coś podpowie, nakieruje, czego Wam i nam życzę z całego serca.

Do zobaczenia
Moni

autor: **Nadzia** » 04 sty 2018, 09:25

Trzymamy, trzymamy !!!
Nadzia

autor: **Ave** » 04 sty 2018, 21:16

Chciałoby się napisać ... Veni vidi vici ... ale nie do końca tak jest.

Wizyta u dr I.S. potwierdziła (niestety) znaną nam kolejność działań.
Najpierw napromienianie, potem ewentualnie inne działania, może udział w programie lekowym (?), o którym wspomniała wyżej Bela. Wiele zależy m.in. od tego jak organizm zniesie napromienianie. Dzisiaj pobrano krew na wiele badań, a na środę jest zaplanowany wlew kwasu zoledronowego.

Mąż jeszcze troszkę się buntuje, bo niestety straci oko, ale powoli dociera do niego, że nie ma innej drogi.

Dzięki kochani za słowa wsparcie, to bardzo cenne, jesteście prawdziwą grupą wsparcia!
Uściski,
Ewa

autor: **SYLWIA1980** » 04 sty 2018, 21:54

Bela
a nie mogą podać tego leku Xtandi ? Czy jakoś tak ...

autor: **zosia bluszcz** » 04 sty 2018, 23:15

SYLWIA1980 pisze:Bela
a nie mogą podać tego leku Xtandi ? Czy jakoś tak ...

Nie, nie mogą.

3.2. Kryteria uniemożliwiające włączenie chorego do programu
(...)

5) wcześniejsze leczenie enzalutamidem lub octanem abirateronu;

viewtopic.php?f=38&t=2753

Przy okazji - apel do wszystkich - zanim zadasz pytanie przejrzyj tytuly tematow forum lub uzyj wyszukiwarki; w 9 przypadkach na 10 temat byl wczesniej poruszany na forum. -zb

autor: **stanis** » 05 sty 2018, 07:19

Ewa,

Napisz pr. czy odbyła się już wizyta u dr Grzegorza Owczarka w Tomaszowie Mazowieckim?

Opisz pr. wasze wrażenia z pobytu w NUMED http://tomaszowonkologia.nu-med.pl/p,46 ... -film.html

autor: **Ave** » 05 sty 2018, 13:58

Stanis, nie, jeszcze nie byliśmy w Tomaszowie, dr Owczarek przyjmuje tylko w poniedziałki, więc wchodził w grę ten lub następny pn. zapewniono mnie w rejestracji, że nie ma kłopotu z terminem wizyty. Jednak oboje czekaliśmy co powie dr I.S. teoretycznie mogła się pojawić jeszcze jakaś całkiem inna opcja. Wygląda na to, że Mąż przychylił się do propozycji dr I.S. Naświetlania prawdopodobnie będą w szpitalu MSWiA na Wołoskiej (?) to jeszcze trzeba ustalić konkretnie.

Natomiast jeśli chodzi o Tomaszów, to placówka wygląda świetnie, jest nowa i niewielka, co z pewnością podnosi komfort leczenia i ew. pobytu, ale chyba jednak nie skorzystamy z tej ścieżki, eh, gdyby to było bliżej .... bo dla mnie autem to trochę za daleko (aktywny gościec), a Mąż sam, to kilka godzin w podróży ... w przybliżeniu: PKS (1 h)+ pociąg do W-wy Zach (1 h), a potem PKS do Tomaszowa (ok. 2 h) + czas konsultacji (? h), a potem znowu kilka godzin powrót

..., więc koło się zamyka. To jednak nie na nasze możliwości.

Jeszcze raz bardzo dziękuję Ci za wsparcie i ważny głos doradczy, który pozwolił nam dokładniej przemyśleć sytuację i ... niestety niewielkie możliwości m.in. zwykłe ludzkie
- fizyczne.

autor: **stanis** » 05 sty 2018, 14:03

Ewa,

To chyba optymalny wybór tzn. na korzyśc RT w Warszawie.

Niemniej jednak ponieważ oprócz Numed w Tomaszowie M. rozważałaś RT w Gliwicach - zapoznaj się pr. z ofertą Zakładu Radiotereapii w IOG: http://www.io.gliwice.pl/dla-pacjenta/z ... dioterapii. Mam tutaj na myśli CyberKnife.

autor: **Ave** » 05 sty 2018, 14:11

Dzięki Stanis, pomyślimy jeszcze o tej opcji.

Dodam tylko, że wczorajsze PSA wyniosło 2628.10 ng/ml .... czyli spadło!!!

Ciekawe czy dzięki Zytidze? ... czy po jej odstawieniu?

autor: **ankama1982** » 05 sty 2018, 14:22

Ewcia,
super, że PSA spadło.
Nieprzerwanie trzymam kciuki
Pozdrawiam
Anka

autor: **SYLWIA1980** » 05 sty 2018, 16:08

Ave
brawo za niższe PSA !!!

trzymamy kciuki i cały czas myślimy o Was

autor: **moni** » 05 sty 2018, 18:54

Suuuuuper wiadomość

I oby tak dalej , mocno uściskaj męża !!

Moni

autor: **bela71** » 05 sty 2018, 18:57

Najprawdopodobniejsze przyczyny spadku to albo odstawienie Zytigi, albo reakcja na deksametazon - bywa, że występuje po nim krótkotrwały spadek.

autor: **Ave** » 06 sty 2018, 15:20

Dzięki Iza, prześledziłam "stopkę" i rzeczywiście po Deksamethazonie zawsze PSA spadało, coś w tym musi być.

Teraz cały czas myślę o napromienianiu, Mąż jest w świetnej formie, tak jak przed chemioterapią, a po niej ... posunął się o 15 lat - tak zapisałam w wątku "na gorąco".

Teraz czeka go równie wielka niewiadoma ... skutki pozytywne i negatywne???
Gdyby tak dało się uciec na Wyspy Szczęśliwe i zapomnieć o medykach i kuracjach.

autor: **Ave** » 06 sty 2018, 15:43

Na wszelki wypadek wstawiam wyniki badań krwi z dnia 4.01.2018

Testosteron i PSA:

1 AVE.png

Morfologia:

2 AVE.png

cd. morfologii:

5 AVE.png

D-Dimery:

4 AVE.png

Kto jest online