Tata 65l.PSA271ng/ml BxGl.4+3cT4 (CLL) HT>ABI>DX RIP 2021

autor: **SYLWIA1980** » 26 lis 2017, 21:56

Czytam ze podając docetaxel musi być odpowiednia ilość neutrofili. Tata ich nie ma raptem 3% bo reszta to limfocyty tak jest przy przewlekłej bialaczce limfocytoweej. Może to oznaczać ze tata nie będzie mógł przyjmować chemioterapii? ?

autor: **bela71** » 27 lis 2017, 12:27

Hematolog-onkolog powinien ocenić, czy tata może brać docetaksel.

autor: **SYLWIA1980** » 27 lis 2017, 21:09

Byliśmy u lekarza i chemia na początku leczenia odpada ze względu na białaczkę, natomiast tata ma Apo-Flutam, chyba trzy razy dziennie, i za dwa tygodnie zastrzyk, ale nie pamiętam nazwy. Czy to jest standard?

Lekarz mówił bardzo optymistycznie, hihi, nawet o 20-stu latach ☺
Co ma tata brać oslonowego na wątrobę ?
Lekarz kazał kontrolować dalej u hematologa chorobę aby ona nie wymknela się spod kontroli.

autor: **Piotres** » 27 lis 2017, 21:29

SYLWIA1980 pisze:Byliśmy u lekarza i chemia na początku leczenia odpada ze względu na białaczkę, natomiast tata ma Apo-Flutam, chyba trzy razy dziennie, i za dwa tygodnie zastrzyk, ale nie pamiętam nazwy. Czy to jest standard?

Może Eligard? I tak, to standard.

autor: **SYLWIA1980** » 28 lis 2017, 11:45

Tata dostał Reseligo, znacie ten zastrzyk?

autor: **zosia bluszcz** » 28 lis 2017, 12:14

SYLWIA1980 pisze:Tata dostał Reseligo, znacie ten zastrzyk?

Reseligo jest generycznym odpowiednikiem leku Zoladex firmy Astra Zeneca. Reseligo (3.6 mg and 10.8 mg) jest produkowane przez firme farmaceutyczna Alvogen i przeznaczone do sprzedazy na rynkach Europy Srodkowej i Wschodniej (Bulgaria, Chorwacja, kraje baltyckie, Rumunia, Wegry, Polska) oraz w Islandii.
Na forum jest kilka osob stosujacych ten lek. Miedzy innymi Kemoturf.

autor: **SYLWIA1980** » 28 lis 2017, 12:47

A może lepszy jest eligard? To poproszę o zmianę

autor: **zosia bluszcz** » 28 lis 2017, 14:23

SYLWIA1980 pisze:A może lepszy jest Eligard? To poproszę o zmianę

Eligard = leuprorelina.
Reseligo (Zoladex) = goserelina.
Diphereline = tryptorelina.

Rozni pacjenci roznie reagują na rozne leki hormonalne.
Twoj Tata jeszcze nie dostal pierwszego zastrzyku a juz chcesz zmieniac lek na inny?

autor: **SYLWIA1980** » 28 lis 2017, 15:52

Nie. Tylko myślałam że może ten drugi jest lepszy
dziękuję za odpowiedzi Wasze bedziemy w kontakcie. @

autor: **kemoturf** » 28 lis 2017, 17:30

SYLWIA1980 pisze:Tata dostał Reseligo, znacie ten zastrzyk?

Ja jestem na Reseligo od 3.5 roku i nie narzekam. R. podaje się co 3 miesiące.
Eligard są dawki 6 miesięczne. Działanie obu podobne, choć E. to nowszy lek.

autor: **bela71** » 29 lis 2017, 00:46

Sylwia, trzeba poczekać miesiąc, żeby zobaczyć, jak zadziała Reseligo - wtedy trzeba zbadać PSA i testosteron z jednej próbki krwi; testosteron dlatego, że u bardzo niewielkiego odsetka pacjentów wyżej wymienione leki nie działają jak trzeba. Dopiero w takim wypadku trzeba by było rozważyć, na jaki lek zmienić. Jeśli zadziała - nie ruszać.

Tak dla ścisłości: Eligard 45 to dawka półroczna, Eligard 22,5 - 3-miesięczna. Jest to pierwsza, oryginalna wersja leku z leuproreliną (akceptacja FDA 1985); jego generyczną wersją jest Leuprostin, tak jak Reseligo jest generyczną wersją Zoladexu / gosereliny (akceptacja FDA 1989).

Te dwie substancje oraz tryptorelina / Diphereline działają w bardzo podobny sposób. Tę grupę leków nazywa się agonistami albo analogami LhRH (lub też GnRH).

Reseligo i Leuprostin jako leki generyczne są tańsze od oryginalnych i refundowane do poziomu poniżej 10 zł. Nikt z forumowiczów leczonych Reseligo czy Leuprostinem nie narzekał jak dotąd na ich skuteczność.

Eligard jako jedyny występuje w dawce 6-miesięcznej, co dla niektórych może być zaletą, bo rzadziej trzeba przyjmować implant. Wadą Eligardu jest skomplikowany sposób przygotowania leku do podania - wymaga albo praktyki, albo umiejętności czytania ulotki ze zrozumieniem. Mysle, ze jednego I drugiego

-zb

autor: **SYLWIA1980** » 30 lis 2017, 09:36

Jestem Wam wdzięczna za wszystkie informacje. Co ja bym bez Was zrobiła. Kochani, jak myślicie, tata miał jedno naświetlanie 8Gy, czy to starczy?
Czy powinni mu zaproponować dalsze naświetlanie?
I kiedy powinien zbadać PSA i testosteron po zastrzyku? I to ALP też?

autor: **Piotres** » 30 lis 2017, 12:18

bela71 pisze:Sylwia, trzeba poczekać miesiąc, żeby zobaczyć, jak zadziała Reseligo - wtedy trzeba zbadać PSA i testosteron z jednej próbki krwi; testosteron dlatego, że u bardzo niewielkiego odsetka pacjentów wyżej wymienione leki nie działają jak trzeba. Dopiero w takim wypadku trzeba by było rozważyć, na jaki lek zmienić. Jeśli zadziała - nie ruszać.

autor: **bela71** » 02 gru 2017, 02:19

Pytania przeniesione z wątku taty Norberta83:

Dlaczego tak jest, ze leki pierwszej linii i jednym działają latami a u drugich przestają po roku?

Tego nikt nie jest w stanie przewidzieć ze 100% dokładnością) (nawet jeśli wykona się badania za tysiące dolarów), bo każdy nowotwór i każdy organizm jest trochę inny. Ogólnie im niższy współczynnik Gleasona, tym większe szanse na dłuższą hormonozależność. Twój tata z "siódemką" jeszcze nie ma tak najgorzej.

A jeśli, np., mój Tata ma białaczkę, która wyklucza branie chemii, to nie kwalifikuje się do refundowanych leków, które są po chemii stosowane?

Sylwia, na razie tata dostanie hormonoterapię pierwszej linii. Oby działała jak najdłużej. Potem trzeba będzie sprawdzić, jakie leki bedą w tym momencie dostępne - ich ilość zwiększa się z czasem.
Trzy miesiące temu pojawiła się możliwość refundacji Zytigi/abirateronu przed chemioterapią (wcześniej tylko po chemii); mówi się już, że w następnym roku będzie też refundowany przed chemioterapią Xtandi/enzalutamid. Cały czas są testowane nowe leki i kombinacje - od 2010 roku weszły 4 nowe, trzy z nich są już dostępne w Polsce. Kilka innych obiecujących preparatów jest w ostatniej fazie badań klinicznych.

autor: **SYLWIA1980** » 04 gru 2017, 10:21

Jesteście wszyscy kochani- z Wami choroba mojego Taty jest inna a i ja jestem spokojniejsza. Dziękuję że tworzycie to wspaniałe forum które dla wielu z nas jest ratunkiem i szansą....

Tata zaczął brać Flutamid, czy to możliwe że mu puchną kostki ? Ogólnie czuję się dobrze.

autor: **kemoturf** » 04 gru 2017, 12:59

Sylwia1980 pisze:A jeśli, np., mój Tata ma białaczkę, która wyklucza branie chemii, to nie kwalifikuje się do refundowanych leków, które są po chemii stosowane?

Zamieściłem warunki refundacji opisała Zosia:
viewtopic.php?f=38&t=2752

Zytiga jest już przed chemioterapią. Myślę, że w razie czego można w kontekście białaczki pisać do NFZ lub Ministerstwa Zdrowia, ale póki to przyszłość i wtedy warunki refundacji mogą być inne. Hormonoterapia pierwszej linii, którą tata rozpoczął u wielu działa skutecznie przez dłuższy czas, więc tego się trzymajmy.

autor: **SYLWIA1980** » 04 gru 2017, 13:36

Zytiga pisze ze Gleason musi być powyżej 8 a tata ma 7

a Xtandi to przecież jak ktoś nie może brać chemi z powodu białaczki to nie powinno go wykluczać z refundowania tego leku

a co z opuchlizną nóg może to być przez Flutamid?

autor: **kemoturf** » 04 gru 2017, 14:05

SYLWIA1980 pisze:Zytiga pisze ze Gleason musi być powyżej 8 a tata ma 7

Poniżej własnie

autor: **SYLWIA1980** » 04 gru 2017, 14:41

ufffff...

autor: **kemoturf** » 04 gru 2017, 14:50

Dla jednych ufff, a dla innych wyrok....

autor: **SYLWIA1980** » 04 gru 2017, 15:53

To jest straszne - ceny tych leków, sortowanie pacjentów po wskaźniku G, to jedni są gorsi a drudzy lepsi... ?
Ne miałam pojęcia, że coś takiego jest (aż mój tata zachorował), ale mogłam się spodziewać tego po naszym kraju. Tak samo, że leki które mogą przedłużyć Ci życie tylko niektóre po chemii, która wcześniej może Ci zaszkodzić... przykre to jest a byłoby zrozumiałe, ze leki jak już są to powinny przysługiwać bez żadnych klasyfikacji a człowiek tyle lat haruje i płaci składki...

autor: **kemoturf** » 05 gru 2017, 11:43

W pełni się z Tobą zgadzam.
Jakim prawem jakieś urzędasy decydują kto z chorych ma dostać lek ratujący życie!!!, że takiego GS leczymy a takiego nie!!!

Dobrze, że w ogóle nie zrobiono refundacji tylko dla zdrowych lub dla GS 6. Im wyższy GS tym większa szansa na hormonoodporność,
więc przez ograniczenia, pacjentów do leczenia będzie mniej i to chodzi. System się domyka, 500 można rozdawać, a grabarze też muszą mieć zajęcie.

Najgorsze, że takie decyzje są podejmowane przy całej narracji o aborcji i eutanazji. A przecież wszyscy równo płacą składki na NFZ.

Niestety nawet Konstytucja RP daje władzy wytrych:
Art. 68. Prawo do ochrony zdrowia
1. Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.
2. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa.

autor: **ankama1982** » 05 gru 2017, 11:51

Nigdy nie byłam wredna ani złośliwa, ale choroba Dziadka zupełnie zmieniła mi charakter. Mam nadzieję, że te wszystkie zasrane urzędasy, które podejmują absurdalne decyzje, sami kiedyś zachorują.
Życzę im tego z całego serca

autor: **SYLWIA1980** » 05 gru 2017, 12:18

TAK JEST !!!!!!!!!!

autor: **SYLWIA1980** » 05 gru 2017, 13:28

Czy tata może mieć nogi opuchnięte od Flutamidu?

autor: **kemoturf** » 05 gru 2017, 13:37

SYLWIA1980 pisze:Czy tata może mieć nogi opuchnięte od Flutamidu?

Generalnie leczenie hormonalne Flutamidem może nasilać problemy sercowo naczyniowe. Puchnięcie nóg może być właśnie spowodowane gromadzeniem się wody na skutek niewydolności krążeniowej.
No i też oddziałuje na silnie wątrobę, więc warto przy dłuższym stosowaniu skontrolować enzymy wątrobowe.

http://www.swiat-zdrowia.pl/leki/flutamid-egis
W związku z tym należy zachować ostrożność stosując flutamid w obecności choroby sercowo-naczyniowej. Flutamid może nasilać obrzęki i opuchnięcie wokół kostek kostek u podatnych pacjentów. Zwiększone stężenie estradiolu podczas stosowania flutamidu zwiększa podatność pacjenta na wystąpienie zakrzepu z zatorami.

autor: **SYLWIA1980** » 05 gru 2017, 14:57

KEMOTURF
dziękuję
czy warto brać coś na te ewentualne problemy związane z zakrzepami?
na wątrobę tata bierze esssentiale forte i ostropest

A czy warto zbadać przy okazji badanie, które widzę, ze jest dość ważne a mianowicie ALP?

autor: **SYLWIA1980** » 07 gru 2017, 16:13

Kochani czytam przeróżne posty, fora dotyczące naszej choroby i zazwyczaj piszą, że przy raku z przerzutami, to przy szczęściu, to jest max parę lat życia. Zmartwiłam się tym co tak czytam...

a mój lekarz może optymistycznie przy tacie powiedział, że leczenie jest nawet 20-sto letnie..., kurcze, mój tata ma dopiero 65 lat, właśnie przeszedł na emeryturę.

autor: **aga59** » 07 gru 2017, 17:24

Sylwia,
nie czytaj takich bredni. Są ludzie którzy dożywają bardzo zaawansowanego wieku.
Głowa do góry!
aga59

autor: **SYLWIA1980** » 07 gru 2017, 19:12

Dobrze mieć Was ☺

autor: **stanis** » 07 gru 2017, 19:31

Sylwio,

Jako następny argument przeciwko potocznym stwierdzeniom nie znajdującym potwierdzenia w rzeczywistości rozważ proszę:

- nasze forum założyli wiele lat temu nasi forumowicze - GLADIATORZY z Gleason'em 5+4 lub podobnym i oni wciąż dzielnie walczą z RGK i cieszą się życiem,
- sprawdź pr. jaką okrągłą rocznicę obchodzi nasze forum

autor: **SYLWIA1980** » 07 gru 2017, 20:03

Ale nasi Gladiatorzy nie zaczynali chyba z wyjściowym PSA powyżej 100?
Cieszę się ze jest to forum i niech żyją nam 100 lat

autor: **bela71** » 07 gru 2017, 20:57

Janmat zaczynał od ponad 3 tysięcy 8 lat temu i wcale nie zamierza kończyć tej walki.

autor: **SYLWIA1980** » 08 gru 2017, 22:42

W jakiej sytuacji dowiemy się ze nowotwór jest hormonooporny? Jak nie spadnie PSA na początku leczenia?
A w drugiej sytuacji, jak ładnie spadnie, to potem wzrasta, ale w jakim tempie?

autor: **SYLWIA1980** » 08 gru 2017, 22:47

Bela71
Janmat to ja go w ogóle podziwiam pełen energii i chęci do walki. A mój tata odkąd się dowiedział z czym ma doczynienia siedzi przed tv albo śpi i nie wychodzi w ogóle na dwór. A zawsze sobie wyobrażałam ze moi rodzice dozyja wieku 85 lat jak moi dziadkowie i babcię ... a tata ma dopiero 65 lat i jeszcze ta nieszczęsna bialaczka która uniemożliwia mu póki co branie chemii ewentualnej refundacji E

autor: **bela71** » 10 gru 2017, 04:06

W jakiej sytuacji dowiemy się ze nowotwór jest hormonooporny? Jak nie spadnie PSA na początku leczenia?

Tak, ale to bardzo rzadkie przypadki i najczęściej jest to Gleason 9-10 z niziutkim PSA, takim poniżej 4 ng/ml, franca wyjątkowa. Reszta reaguje na leczenie hormonalne pierwszej linii.

A w drugiej sytuacji, jak ładnie spadnie, to potem wzrasta, ale w jakim tempie?

To się bardzo różni pomiędzy poszczególnymi pacjentami. Ważne, że daje jakiś czas spokoju. Statystycznie dwa lata, im niższy Gleason tym większa szansa na dłuższą hormonozależność.

autor: **SYLWIA1980** » 10 gru 2017, 10:48

Bela71
Dziękuję.
A jak wygląda leczenie po zakończeniu leków pierwszej linii? Biorąc pod uwagę tatę, który nie dostanie chemii, że względu na białaczkę, ile czasu pacjentowi dają leki drugiej linii? Już się boję, że przez to, że nie będzie mnie stać na E za 19 tys. miesięcznie, nie dam tacie więcej czasu, bo ile mogę wziąć kredytu na ile miesięcy i kto da taki kredyt przy niskich dochodach?

autor: **zosia bluszcz** » 10 gru 2017, 12:23

Sylwia, czy moglabys nieco przystopowac bieg mysli? Szczegolnie tych negatywnych?
Twoj Tata dopiero co rozpoczął hormonoterapie pierwszej linii. Jeszcze nawet nie podano mu implantu a Ty juz rozpaczasz, ze nie bedzie Cie stac na Enzalutamid!?

Juz Ci wczesniej napisano, wielu pacjentow bardzo dobrze reaguje na hormonoterapie, ktora moze trzymac raka w ryzach przez wiele lat. Trzymamy kciuki aby Twoj Tata byl w tej grupie pacjentow.
W miedzyczasie byc moze Enzalutamid rowniez stanie sie dostepny dla pacjentow przed ChT. A moze pojawia sie takze jakies inne, nowe leki?

pzdr
zosia

autor: **SYLWIA1980** » 10 gru 2017, 13:01

Dziękuję potrzebowałam chyba tego co napisałaś ☺

autor: **SYLWIA1980** » 10 gru 2017, 13:27

Czy jak będziemy badać PSA i testosteron mamy też zbadać ALP? To jest jakieś ważne badanie?

Kto jest online