Tata 65l.PSA271ng/ml BxGl.4+3cT4 (CLL) HT>ABI>DX RIP 2021

[SYLWIA1980]

Ale Tata ma już przerzuty do kości i węzły chłonne zaotrzewnowe sa powiększone 18x10mm, i podejrzenie nacieku na nerce, a neurolodzy powiedzieli, ze parę miesięcy mu zostało

[bela71]

Sylwia, nie zadręczaj się wyliczaniem przyszłości. Ugra się doładnie tyle, ile się ugra. Jedyna rada to skupić się na "teraz" - czasu jest mniej niż się oczekiwało, więc każdy dobry dzień liczy się bardziej i warto się o to starać.

Nie piszę ot tak, przerobiłam to na własnej skórze. Dziewięc lat temu moja mama trafiła do szpitala z rozległym wylewem, jak się okazało na skutek małopłytkowości przy zespole mielodysplastycznym szpiku. Błagałam wtedy wyższą instancję o jeszcze trochę czasu, przeszukiwałam internet całymi nocami. Kiedy się okazało, że wyszła z wylewu bez upośledzeń funkcji, dawano jej półtora roku do dwóch lat. Żyła wyłącznie dzięki comiesięcznym transfuzjom, ryzyko skutków ubocznych rosło z każdym przetoczeniem. Po jakimś czasie trzeba było włączyć lekką chemioterapię. Ale od woreczka do woreczka krwi B Rh- udało się uskładać trzy lata. Bardzo ważne i dobre dla naszej rodziny mimo - a może właśnie dzięki - świadomości, jak kruchy był ten stan.

Życzę wam dużo sił i hartu ducha
Iza

[SYLWIA1980]

dziękuje ze jesteście

[SYLWIA1980]

Tata jest po pierwszym naswietlaniu. I po 2 godzinach zaczął wymiotować, czy to możliwe ze to od naświetlania?

[bela71]

To jeden z możliwych objawów ubocznych, zwłaszcza jeśli naświetlany jest obszar okolic żołądka lub jamy brzusznej.

Jama brzuszna

Radioterapia jamy brzusznej może spowodować zaburzenia pracy żołądka, mdłości, wymioty lub biegunki. Lekarz może przepisać leki, które uśmierzą ten problem. Bez konsultacji z lekarzem lub pielęgniarką nie wolno stosować żadnych domowych specyfików.

Zwalczanie nudności

Najczęściej pacjenci odczuwają nudności przez kilka godzin po napromienianiu żołądka lub brzucha. Niektórzy lepiej znoszą radioterapię na czczo. Warto spróbować nie jeść nic przez kilka godzin przed zabiegiem. Bywa też tak, że sensacje żołądkowe pojawiają się tuż przed zabiegiem. Można wtedy przegryźć grzankę lub krakersa i popić sokiem jabłkowym. Nudności mogą występować na tle emocjonalnym i być skutkiem lęku przed zabiegami. Warto zrelaksować się nieco przed zabiegiem, w poczekalni zająć się czytaniem książki lub rozwiązywaniem krzyżówki.

Przestrzegaj diety przepisanej przez lekarza lub dietetyka.
Jedz często i małe posiłki.
Staraj się jeść i pić powoli.
Unikaj smażonego jedzenia i pokarmów z wysoką zawartością tłuszczu.
Pij letnie napoje między posiłkami.
Jedz wyłącznie pokarmy o łagodnym aromacie i takie, które podaje się na zimno lub w temperaturze pokojowej.
W przypadku poważnych zaburzeń wypróbuj dietę płynną lub lekkie, łatwostrawne pokarmy takie jak suchy tost.
Jak radzić sobie z biegunką

Biegunka zaczyna się najczęściej w trzecim lub czwartym tygodniu terapii. Chorym napromienianym w obszarze jamy brzusznej i miednicy lekarz może zalecić lekarstwo albo udzielić specjalnych zaleceń, które pomogą rozwiązać ten problem. Jeżeli lekarstwo nie likwiduje biegunki, należy poinformować lekarza lub pielęgniarkę.

W przypadku biegunki pomocne może być wprowadzenie pewnych zmian w diecie:

Spróbuj przejść na dietę płynną, kiedy tylko zacznie się biegunka lub kiedy czujesz, że może się zacząć.
Poproś pielęgniarkę lub lekarza, aby podpowiedzieli Ci, jakie płyny nie powinny pogorszyć biegunki.
Unikaj pokarmów z wysoką zawartością błonnika i mogących spowodować skurcze lub wzdęcia, takich jak surowe owoce i jarzyny, kawa, fasola, kapusta, produkty z pełnego ziarna, słodycze i pikantne potrawy.
Unikaj mleka i produktów mlecznych, jeżeli podrażniają Twoje jelita.
Kiedy biegunka zaczyna ustępować, spróbuj jeść niewielkie ilości jedzenia o niskiej zawartości błonnika, takie jak ryż, banany, mus jabłkowy, puree ziemniaczane, chudy twaróg i suche grzanki.
Planowanie diety jest istotnym elementem radioterapii jamy brzusznej i miednicy. Należy jeść jak najbardziej wartościowe pokarmy w formie niewielkich posiłków, tak aby dostarczyć organizmowi wystarczającej liczby kalorii i ważnych składników. Dieta powinna uwzględniać pokarmy bogate w potas, ważny składnik mineralny, którego niedobór może wywołać biegunki. Należą do nich m.in. banany, ziemniaki, morele. Większość problemów z nudnościami kończy się wraz z końcem leczenia.

https://centrum-radioterapii.pl/dla-pac ... ioterapii/

[SYLWIA1980]

Czy to jest możliwe że tata będzie miał tylko jedno naświetlanie ? Właśnie lekarz tacie powiedziała ze to będzie tylko jedno naświetlanie

[kemoturf]

Możliwe. Tak się niekiedy stosuje, przy paliatywnym naświetlaniu, większa dawka jednorazowa. Naświetlanie naświetlaniu nie równe, ważny jest podział na frakcje i ilość.
Im większa dawka, tym większa skuteczność na raka, ale też większe negatywne oddziaływanie na komórki zdrowe.
Czy możesz podać jaka była dawka promieniowania.

[SYLWIA1980]

Dzwoniłam do lekarza. To radiolog decyduje ile i o jakiej mocy. Tata miał o mocy 8 Gy.
Natomiast powiedziała też, ze jak tata ma na węzłach przerzuty, to parę miesięcy mu zostalo a nie parę lat, jestem załamana.

[SYLWIA1980]

Poprostu płakać mi się chce.
Jeden lekarz mówi ,że wezly chlonne to nic i można hormony podawać, i ze mogą być zmniejszone potem.
A neurolog mówi, że sa przerzuty na wezly i nic nie pomoże. Proszę pomóżcie mi...

[Piotres]

Sylwia, jak tu nie raz zostało wspomniane, w przypadku raka prostaty z przerzutami można żyć latami. Nawet na samej HT. Ponadto uważam, że warto z tatą i całą dokumentacją wybrać się obowiązkowo na konsultację do IO w Gliwicach.

[SYLWIA1980]

Nawet z przerzutami do węzłów i nacieku na nerce?

[bela71]

Jeżeli rak taty jest hormonozależny, to po rozpoczęciu hormonoterapii zmiany w węzłach powinny się zmniejszyć. Zwróć uwagę, że o kilku miesiącach mówiła neurolog, nie onkolog. Słuchaj onkologów i urologów, bo to ich działka i to oni leczą raka prostaty i białaczkę, wiedzą jak czytać wyniki i jakie rokowania mogą być.

A ten naciek na nerce nie do końca potwierdzony - to mogą być jakieś stany pozapalne. Rak prostaty przerzuca się do nerek rzadko.

[SYLWIA1980]

W poniedziałek tata wychodzi do domu. Z cewnikiem bo dalej nie ma czucia w okolicy miednicy.
A tego co się zorientowałam, to dostaniemy skierowanie do CO a wszyscy lekarze co są w Dabrowie Górniczej pracują w Gliwicach.
Czy pomimo tego i tak udac sie do Gliwic? Bo nie wiem czy mam prosic o dwa skierowania?

Aha, aby mama dostala na tatę opiekę, to musi się udać do lekarza rodzinnego taty?

[bela71]

Lekarz opiekujący się chorą osobą (lekarz w szpitalu albo rodzinny) wystawia zwolnienie na druku ZUS ZLA, z którym idzie się do pracodawcy lub do ZUS.

[SYLWIA1980]

A jak się załatwia kartę chorego na nowotwory Dilo?

[stanis]

Sylwia,

Kartę DiLO mnie wystawił lekarz rodzinny już kiedy byłem pod opieką onkologów ale może też wystawić lekarz specjalista - prowadzący, który na podstawie biopsji może potwierdzić stwierdzonego raka lub np. kiedy nawet istnieje podejrzenie choroby nowotworowej.


Z praktyki powiem, że urolodzy unikają raczej b. czasochłonnej procedury wystawiania karty DiLO. Zatem optymalnie byłoby zwrócić się do lekarza POZ.

[SYLWIA1980]

A z waszych doswadczen jak myślicie czy to czucie w okolicy bioder wróci tacie?
Czy może być już skazany na cewniki i lewatywy (nie czuje parcia).
Wiem tez, ze powiedzial mamie, ze do samochodu nie wsiadzie, bo ma mrowienie i czasami dziwny brak czucia w stopach. Co znacznie utrudni mu życie samochodem, zawsze łatwiej póki jest zdrowy i dobrze się czuję. Czy to wróci ...


I ciekawe czemu już dwóch onkologow każe czekać na wynik biopsji i nie dają tacie żadnych leków hormonalnych?

Miał tylko 1 naswietlenie, dawka 8

[stanis]

I ciekawe czemu już dwóch onkologow każe czekać na wynik biopsji i nie dają tacie żadnych leków hormonalnych?

Sylwio,

To pytanie powinnaś skierować do lekarza. Przypadek jest trudny dla nas bo i rak prostaty i białaczka.

Bardzo pr. stwórz stopkę-podpis z podstawowymi(istotnymi) danymi chorobowymi. Stopka ułatwi nam udzielanie porad a Twój wątek zawiera już 2 strony i dużo czasu zabiera nam wysupłanie istotnych danych w gąszczu mniej istotnych informacji zawartych we wszystkich postach w Twoim wątku.

[SYLWIA1980]

Proszę, podpowiedzcie jak się tworzy stopkę.

[stanis]

Proszę, podpowiedzcie jak się tworzy stopkę

po lewej u góry klikasz:
-Twoje konto
- Profil
- Podpis -tutaj wpisujesz dane, o których pisałem wyżej a które, zauważ pr., są zapisane w stopkach innych forumowiczów.

[SYLWIA1980]

Dziękuje

[SYLWIA1980]

Może pójdę do urologa prywatnie i da mi receptę na ten lek hormonalny bez wiedzy onkologa?
On (onkolog) twierdzi, że woli poczekać na wynik i dobrać najlepszą opcję leczenia. Jest to lekarz kierujący oddziałem w DG i pracuje w Gliwicach. Więc chyba mogę mu zaufać.
Ale ciągle myślę, że czas leci a może pomogę w ten sposób tacie jeśli podam mu ten lek, tylko co, jesli ten onkolog co ma tatę prowadzić się dowie.
Wtedy mam drogę zamkniętą ...


Aha i co z tym brakiem czucia, macie jakieś doświadczenie w tym temacie?

[bela71]

A jak się załatwia kartę chorego na nowotwory Dilo?

Dopóki jeszcze nie ma wyników biopsji, tylko PSA i badania obrazowe, kartę może wystawić lekarz POZ (rodzinny u którego tata się leczy). Po wynikach biopsji potwierdzających nowotwór - tylko lekarz specjalista, urolog lub onkolog mający kontrakt z NFZ. Papierkologia (komputerowa) zajmuje trochę czasu, więc specjaliści unikają jak mogą, często u rodzinnego łatwiej. Może przyspieszyłoby to też i biopsję.

I ciekawe czemu już dwóch onkologow każe czekać na wynik biopsji i nie dają tacie żadnych leków hormonalnych?

Może kombinują coś, co nie zaszkodzi przy białaczce.

Może pójdę do urologa prywatnie i da mi receptę na ten lek hormonalny bez wiedzy onkologa.?? On twierdzi że woli poczekać na wynik i dobrać najlepszą opcję leczenia. Jest to lekarz kierujący oddziałem w dg i pracuje w Gliwicach. Więc chyba mogę mu zaufać. Ale ciągle myślę że czas leci a może pomogę w ten sposób tacie jeśli podam mu ten lek tylko co wtedy jak ten onkolog się dowie co ma tatę prowadzić. Wtedy mam drogę zamkniętą ...

Jeżeli chcecie, żeby lekarz prowadzący pozostał prowadzącym, to lepiej nie działać na własną rękę. Można spróbowac porozmawiać (nie narzucajac swojego zdania), że się boicie, że tata tak długo bez leczenia pozostaje, czy to mu nie zaszkodzi? Jak ludzki (albo na wizycie prywatnej) to powie może coś więcej.

Co do utraty czucia, to zależy, czy jest skutkiem ucisku, czy innego uszkodzenia nerwu. Jeśłi przyczyna ucisku ustąpi, czucie może powrócić przynajmniej częściowo. Więcej powinien powiedzieć neurolog - macie dostęp do kogoś innego niż ta pesymistyczna pani dr?

[SYLWIA1980]

Mam jeszcze namiary na dobrego neurochirurga czekam na wypis z plytkami aby mial na czyms sie oprzeć.

No, ta pesymistyczna Pani dr wywołała u mojej mamy wielki smutek, ze za parę miesięcy taty nie będzie. Powiedziała jej, że w swojej 35 letniej karierze widziała jeden przypadek, ze pacjent przeżył ponad rok. Ze przy tak zaawansowanym nowotworze, gdzie są przerzuty na kosci i węzły i podejrzenie ze nerka też. Mało tego, powiedziała, że zaraz będą przerzuty na inne narządy!

Moja mama jest wrakiem czlowieka, bo wierzy tym neurologom, mówi, że to w końcu sa lekarze.

[stanis]

Ale ciągle myślę, że czas leci a może pomogę w ten sposób tacie jeśli podam mu ten lek, tylko co, jesli ten onkolog co ma tatę prowadzić się dowie.
Wtedy mam drogę zamkniętą ...

Sylwio,
W oddziale zagłębiowskiej onkologii jest leczony nasz forumowy kolega Mieczysław, viewtopic.php?f=2&t=2169&hilit=D%C4%85browa+G%C3%B3rnicza&start=175


Ja bym raził przenieść leczenie się IO Gliwice http://www.io.gliwice.pl/dla-pacjenta/r ... klinicznej
... i tu jest bez znaczenia czy lekarz z Dąbrowy G. się obrazi.

[zosia bluszcz]

Sylwia,

1. Naswietlenie paliatywne w przypadku kompresji rdzenia kregowego (MSCC) zastosowane u Taty - jednorazowa dawka 8Gy jest stosowane obok innych schematow, nie ma dowodow na wyzszosc jednych schematow nad innymi. Z roznych opracowan wynika, ze efekt koncowy jest niezalezny od dawki/schematu. Wiadomo rowniez, ze lepszy efekt daje naswietlanie plus operacja - dekompresja i ustabilizowanie kregoslupa (jesli operacja jest mozliwa). Czy Tata bral/bierze Dexamethason 16 mg (steroid), ktory ma za zadanie zmniejszenie stanu zapalnego w miejscu kompresji (czasami rowniez skutkuje zmniejszeniem sie guza)?

Metastatic spinal cord compression
https://www.macmillan.org.uk/aboutus/he ... ssion.aspx

2. Po przegrzebaniu internetu znalazlam artykul, w ktorym mowa jest o przerzutach raka prostaty do nerki - sa to przypadki ekstremalnie rzadkie. Mowa jest w nim rowniez o pacjencie, ktory mial przerzuty do otrzewnej, ktore dawaly w CT obraz podobny, jak sie wydaje, do opisu w dokumencie, ktory zacytowalas (pasma wokol nerki), i ktore poczatkowo wzieto za obraz przemawiajacy za leukemia. Zmiane poddano biopsji - histopatologia potwierdzila, ze byl to przerzut raka prostaty.

3. Tak czy siak, moim zdaniem, Tata juz dawno powinien miec podany flutamid. Skontaktuj sie z CO w Gliwicach, Tata jak najszybciej powinien zostac przewieziony do duzego specjalistycznego osrodka. I to powinni zalatwic lekarze z DG a nie Ty. Ze wzgledu na niestabilna sytuacje z kregoslupem (objawy komprecji rdzenia kregowego), transport powinien byc medyczny, w pozycji lezacej.

4. Jezeli chodzi o rokowania, niestety nie sa one najlepsze w przypadku pacjentow z przerzutami do kregoslupa. Ale przeczytaj watek Mietka z Dabrowy Gorniczej - bardzo podnosi na duchu!

Trzymaj sie,

Zosia

[SYLWIA1980]

Zosia
Dziękuję

Piszesz ze rokowania nie są najlepsze, ale te parę lat może jeszcze żyć?

Kurczę, jeszcze ta nerka, a może to się cofnie po podaniu leków?
A kto może tacie jeszcze przepisać ten lek hormonalny? Bo czekanie dwa tygodnie na wynik biopsji a ten PSA chyba rosnie...

[stanis]

A kto może tacie jeszcze przepisać ten lek hormonalny? Bo czekanie dwa tygodnie na wynik biopsji a ten PSA chyba rosnie...

Sylwio,

Rozumiem, że sytuacja Cię przytłacza, że jesteś podenerwowana, ale pr., czytaj uważnie co pisze Zosia w swoim ostatnim poście oraz ja w poprzedzającym poście:
onkolog w IO Gliwice zajmie się trudnym Waszym przypadkiem kompleksowo bez zbędnych prognoz długości przeżycia, jak to miało miejsce w DG.

Umów tam wizytę tel w pon., możesz to zrobić nawet dzisiaj drogą mailową pod adresem wskazanym w moim poście powyżej.

Pozdrawiam życząc dużo siły i wytrwałości w pokonywaniu "schodów" naszej służby zdrowia.

[SYLWIA1980]

A jak trafię na wizytę w Gliwicach na tego lekarza z DG, do którego chodzę już prywatnie i powiedział, że tate da do Gliwic tylko czekamy na wynik?

Aha, i nie mam skierowania do Gliwic.

[stanis]

A jak trafię na wizytę w Gliwicach na tego lekarza z DG...

To jest raczej niemożliwe.

Gdzie jest wykonywane badanie hist-pat materiałów z biopsji? Możesz tam sama zainterweniować aby przyspieszyć wynik badania!

Aha, i nie mam skierowania do Gliwic

Nie jest potrzebne skierowanie do IO Gliwice.

[SYLWIA1980]

Biopsja pobierana w szpitalu nr 1 Sosnowiec a materiał zawieziony do szpitala w Siemianowicach zadzwonię tam jutro albo podjadę i poproszę

[stanis]

materiał zawieziony do szpitala w Siemianowicach zadzwonię tam jutro albo podjadę i poproszę

Sylwio,
Prawdopodobnie, badanie hist/pat odbywa się tutaj: http://diagno-med.pl/ najlepiej zadzwoń, sprawdź i poproś o przyspieszenie !

Zeskanuj pr. lub sfotografuj i wklej do swojego wątku jak tylko uzyskasz wynik.

[Piotres]

Biopsja pobierana w szpitalu nr 1 Sosnowiec a materiał zawieziony do szpitala w Siemianowicach zadzwonię tam jutro albo podjadę i poproszę

Nie dostaliście kwitka kiedy będzie można odebrać wyniki biopsji? Zadzwoń tam i się dopytaj. Jak już będziesz wiedziała kiedy dostaniesz kwit, zadzwoń od razu do IO w Gliwicach i tam się umów na pierwszą wizytę w terminie zaraz po odebraniu wyników. Wyniki biopsji potwierdzające nowotwór są "skierowaniem".

[SYLWIA1980]

Nie dostaliśmy kwitka, bo to zlecal oddział neurologii w DG do szpitala w Sosnowcu. Jutro tam dzwonię.

Kochani, czy ja dobrze rozumiem, bo nie chce mieć nadziei, która nie istnieje... czy jeśli taty tak będzie hormonozalezny to przerzuty na kosci wezly i nerke się zastopuja?

[Piotres]

Jeżeli rak taty jest hormonozależny, to po rozpoczęciu hormonoterapii zmiany w węzłach powinny się zmniejszyć. Zwróć uwagę, że o kilku miesiącach mówiła neurolog, nie onkolog. Słuchaj onkologów i urologów, bo to ich działka i to oni leczą raka prostaty i białaczkę, wiedzą jak czytać wyniki i jakie rokowania mogą być.

A ten naciek na nerce nie do końca potwierdzony - to mogą być jakieś stany pozapalne. Rak prostaty przerzuca się do nerek rzadko.

[SYLWIA1980]

A zdarza się tak ze tak może być hormononiezalezny?

[elektronik57]

Tak i to w większości przypadków. Ja mam też G-9 a wyniki hormonoterapii super

[elektronik57]

Oj przepraszam, źle odczytałem post. Tak jest jeżeli jest hormonozależny.

[SYLWIA1980]

Jeśli chodzi o wynik biopsji to który wynik jest ważniejszy bo piszecie np G 4+5 albo G 5+ 4 ???? Co to np oznacza żebym wiedziała jak odbiore wynik taty

[elektronik57]

Jak dobrze pamiętam to pierwsza cyfra oznacza zróżnicowane komórek, a druga złośliwość.