autor: RaKaR-szef forum » 12 lut 2012, 01:48
Wczoraj wieczorem wróciłem dość późno, po obejrzeniu i wysłuchaniu „części artystycznej”. Produkowała się „Filharmonia Dowcipu” pod dowództwem Waldemara Malickiego. Znakomici artyści, znakomity, wszechstronny repertuar , z innymi gatunkami muzyki, z disco polo włącznie. Choćby dla tego wyśmienitego pokazu, warto było do osady Warsa i Sawy przyjechać. Z zaproszonych gości, które zauważyłem, to były premier J. Buzek (prosto z lotniska), prymas J. Kowalczyk, minister B. Arłukowicz, Maja Komorowska, Teresa Lipowska, Urbański, Eleni, I. Santor, jakiś rabin, profesorowie, przedstawiciele i odczytany (pod nieobecność) list prezydenta RP, sporo czerwonych beretów i wielu innych, nie pamiętam.
Z tą galą, w Galerii Porczyńskich (przedtem muzeum ruchu robotniczego), cenna podobno, ze względu na wartość wiszących tam obrazów, jest zaniedbana i wg mnie nie licuje ze wspomnianymi obrazami. No tak, mnie czasami też przytrafia się coś zabawnego. Do mojego, 2 osobowego pokoju dokooptowano prezesa organizacji od szpiczaka, prezesa, prężnej organizacji. Sam prezes już 10 lat zmaga się z tym choróbskiem. Nomen, omen okazało się, że jest z Olsztyna. Na organizowane spotkanie przyjechał wystrzałowym autem (i taką ma zawodową fuchę). O godz. 18.00 podstawionymi autokarami zawożono i odwożono uczestników konferencji. Mój nowy koleś powiedział, mam auto - zapraszam, a z powrotem wrócisz autokarem. Tak, też się stało. Ponieważ impreza zaczynała się o 19.00, przyjechaliśmy o 18.40. Weszliśmy jak paniska, stosownie ubrani i po ukłonach, sprawdzeniach delikatnie wskazano nam dalszy kierunek i jakoś tak fortunnie, że znaleźliśmy się w salce dla VIP-ów, gdzie ci wtryniali znakomity poczęstunek – kolację, zapijając/popijając winem czy innymi napojami. Poszliśmy w ślad zaproszonych oficjeli, deczko zasililiśmy żołądki i przeszliśmy do obejrzenia, jeszcze bardziej wyśmienitej strawy duchowej. Po tych występach, oczywiście, skorzystaliśmy z suto zastawionego stołu szwedzkiego . I, tu mała dygresja. Przykro jest patrzeć, jak ludzie potrafią wtranżalać, jeśli coś jest za darmo. Jak zauważyłem, dla niektórych, takie spędy stały się swoistym stylem życia. Zjadłem co, nieco i wyszedłem, a autokarów, ni widu ni słychu. Ja, patafian z prowincji, bo samochodem przywieziono mnie, nie ubrałem kalesonów, nałożyłem cieniutki podkoszulek, nie wziąłem czapki, rękawic i zmarzłem jak suczka z sąsiedniej wsi. Wróciłem cały i z katarem, ale warto było. Aha, jeszcze coś. Konferencja, jak w ubiegłym roku, organizowana była przez Instytut Praw Pacjenta, zawiadywanym przez księdza A. Nowaka, prowincjonała zakonu św. Kamila. Na części artystycznej wręczano nagrody im. Św. Kamila i rzecz jasna , wśród gości, było sporo braciszków zakonnych. Kiedy ci, po imprezie odebrali z szatni kurtki, zdejmowali habity i stawali się cywilami, normalnymi chłopakami. Żartowałem z nich, że teraz, w czasie Warsaw by night, pewnie drugie wcielenie ich czeka i pewnie radośniejsza ta praca. Wśród nich był jeden, mały i gruby. Zażartowałem, że pewnie prowincjał to Robin Hood, bo widzę braciszka Tucka. Nie mógł biedny zdjąć habitu. Mieli chłopaki poczucie humoru. Każdy z nich, wychodząc żegnał mnie ”antychrysta” Szczęść Boże, z Panem Bogiem.
Konferencja. Minister B. Arłukowicz wił się jak piskorz. Musiał ponosić „odpowiedzialność” za niezrealizowane, ubiegłoroczne obietnice Ewki Kopacz. Wiedziałem, że będzie to bicie piany. Jest kilka osób, które siłą wdzierają się do mikrofonu albo bez mikrofonu i nadają o problemach w swojej dziedzinie. Zadałem pytanie na piśmie, już drugi raz. Mam gdzieś takie gadki szmatki, „ty do mnie, ja do ciebie” jak mawiał K. Górski. Wg mnie, jak dla mnie, niczego nie wnoszą. Głosy przedstawicieli pacjentów giną. Jeżeli, mam robić za frekwencję, bo fundacja św. Kamila dostała duże pieniądze jako beneficjent i chce je rozpisać, to robię rząd i s..m stąd. Lepiej, miast wydawać gelt, na wątpliwe korzyści, przeznaczyć je dla cierpiących, albo odp. leczeniem przedłużyć komuś życie. Wolałbym porozmawiać z innymi, jak skuteczniej pomagać, jaką formę przybrać, sposoby, metody itp. Utwierdzam się w przekonaniu, iż to, co robimy na naszej stronie – forum, to jest to, nowocześniejsze, mam na myśli edukację. Właśnie, tu widzę możliwość wypracowania modelu pomagania innym. Raz w roku, w realu moglibyśmy się spotkać. Przecież, spotkanie z Włodkiem pokazało, że można. Bywa, że pomagamy sobie bezpośrednio, jak np. Mrakad Edi.
Poza tym, nie jestem zadowolony ze spotkania z naczelnym prezesem i 2 członkami zarządu. Zamyślam o secesji. Muszę to dobrze przemyśleć. Niestety, znacznie różnimy się w ocenie stylu działania. Słuchać, też trzeba umieć. Czas coś z tym zrobić, o czym z przykrością piszę.
Jeżeli nie dostanę odpowiedzi na moje pytanie (min. Arłukowicz obiecał, że odpisze na wszystkie), nie zmieni się formuła - w przyszłym roku nie pojadę na nic niewnoszące dla mnie spotkanie, o czym też napiszę do ojca prowincjonała, ks. Arkadiusza Nowaka.
O prezentacjach 'górnych półek' nie mam co pisać, jak i występie jakiejś Włoszki, gdzie aż sypało się statystykami, liczbami, porównywaniami etc. Nudno było, więc może coś przedrzemałem.
I, to by było na tyle.
Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru 2018 XV edycja Konkursu "Godni Naśladowania" wyróżniony POZARZĄDOWIEC GODNY NAŚLADOWANIA przez Marszałka Województwa Warmińsko-MazurskiegoUr.1949 T4NxMOGlx+x (klasyfikacja TNM wg. Pana prof. M. Roslana po cysteprostatektomii)III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007
limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;
cTpN0M0IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia &
TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII'
PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml;
VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg *
biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed
BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52
PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II'
PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05'
uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’
TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X'
PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017
Urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne
ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII
Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/;
scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki;
26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018
TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty +
wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; Opiody OxyContin20mg + Lyrica75mg; VIII' 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml; VIII'23 TK podobne do poprz.; X' PSA 6,44 ng/ml; XI' 4,01 ng/ml, 22.XI' Eligard na pół roku; XII PSA 3,63 ng/ml
I'2019 02.I.' PSA 4,69 ng/ml; PSA I/II 7,72 ng/ml; 22.I' PET-CT 18-F PSMA-1007; II/III PSA 6,50 ng/ml; III/IV PSA 2,93 ng/ml (inne lab.) od 15'III
Xtandi do 10'VII; 29.IV PSA 1.70 ng/ml;
30.04 cysteprostatektomia badanie pooperac. histo-pato potwierdza raka drobnokomórkowego endokrynnego; 26'VI PSA 3,03 ng/ml;
09.07 - 11.09. ChT na drobnokomórkowca;
RT 18-26.07.2019
napromienianie 5 kręgu 3 frakcje x 8 Gy = 24 Gy ;IX'10 PSA=12,61 ng/ml, CgA 28,20 ng/ml (ref. 100 ng/ml)
TK 17.09.2019 w miąższu płuc pojawiły się liczne w większości jamkowe złośliwe zmiany ogniskowe; X'04 PSA=12,18 ng/ml, CgA 36,75 ng/ml ; 15'10 (i 27'IX)Biopsja ze wznowy guza miednicy - nowotworu nie znaleziono; od 16'X-30'XII
Xtandi do 30'XII,18'XII PET-CT z choliną, 30'XII PSA 6,26 ng/ml
I'202002''I TK