53l.PSA81.26ng/mlBxGl.3+4cT3N1M1a HT DX

[marco]

Witajcie.
Nie wiem jak zaczac aby was zainteresowac moja historia. Niby banalna, ale jednak nie (oczywiscie wedlug mnie).
Jesli chcialby ktos poczytac napiszcie. Historię moją chyba powinienem zaczac od tego.

Wszystko zaczeęlo sie 22.10.2019r.

[zosia bluszcz]

Witaj i kontynuuj. Posty potem polączę.

Pamiętaj o podawaniu dat i wklejaniu wynikow/opisow badań.

pzdr
zosia

[marco]

Droga Zosiu, latwo powiedziec, wklej to i tamto. Jestem w tym temacie zieloniutki a jedyna osoba, ktora moglaby mi pomoc (corka) nic o mojej chorobie nie wie.

Szkoda, ze nikogo to nie interesuje. Mam to na codzień - przywyklem.

Czy ktos z forumowiczow podpowie mi jak przeslac wyniki badan. Ładnie prosze.

[zosia bluszcz]

Nie bardzo wiem czemu ma służyć to Twoje krygowanie się.

Poprosiłam, żebyś kontynował podając konkretne informacje - na razie wiemy, że masz/miałeś wysokie PSA oraz wykonaną biopsję, z której wyszedł Gleason 3+4.

Nie wiemy:
- jakie badania obrazowe wykonano (Scyntygrafia? Tomografia komputerowa? Rezonans magnetyczny?)
- jakie były wyniki tych badań,
- jakie jest rzeczywiste zaawansowanie raka
- jakie są propozycje leczenia i gdzie będzie się ono odbywać


Załączanie dokumentów nie jest skomplikowane - wystarczy przy pomocy telefonu zrobić zdjęcie a potem kliknąc na "Dodaj załącznik" po lewej stronie pod ramką postu.

[Rodzeństwo]

Jestem w tym temacie zieloniutki a jedyna osoba, ktora moglaby mi pomoc (corka) nic o mojej chorobie nie wie.

Szkoda, ze nikogo to nie interesuje. Mam to na codzień - przywyklem

Drogi Marco.
A może by tak poinformowac corke o chorobie? Na pewno zainteresuje sie.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

[marco]

Przepraszam za moj niefortunny wstep wszystkich, ktorzy go czytali.
Jezeli mozna, chcialbym zaczac jeszcze raz.


Czesc wszystkim, mam na imie Marek, mam 53 lata i jestem nosicielem rozsianego do wezlow chlonych jamy brzusznej i pluc raka prostaty.

Moja historia rozpoczyna sie 18.10.2019.
To mial byc nawet fajny dzien. Rano, jak zwykle praca, ale za to wieczorem impreza w lokalu ze znajomymi. Okazalo, sie ze bylo jeszcze ciekawiej.
W czasie ubierania sie na impreze zona zauwazyla, ze mam spuchnieta lewa noge. Faktycznie, nie wygladala za ciekawie, wiec zamiast do lokalu trafilem na pogotowie. Tam mlodziutki lekarz, nie wiedzac bardzo co mi jest, skierowal mnie do szpitala. W szpitalu jak to w szpitalu, o 20 tej, po godzinie zszedl do mnie chirurg, cos tam podotykal i w koncu zrobil USG.

Diagnoza wstepna - zakrzepica.
Na potwierdzenie diagnozy, badanie krwi i moczu.

Po trzech godzinach mojego siedzenia na korytarzu przyszedl wreszcie ten sam doktor i stwierdzil, ze badania krwi potwierdzaja zakrzepicę, wiec zostawia mnie na oddziale.
Ładnie, mysle sobie, weekend, a ja zamiast bawic sie ze znajomymi jestem w szpitalu. No, ale trudno, zdrowie najwazniejsze, tym bardziej, ze mialem 3 godz. aby dowiedziec sie co to jest ta zakrzepica.

Pewnie sie teraz zastanawiacie co ma to wspolnego z moim raczyskiem. Dla mnie bardzo duza gdyby nie ta blędna, jak sie pozniej okazalo, diagnoza pewnie do dzis bym nie wiedzial o mojej chorobie. A tak, za cztery dni czyli 20-01-2020, będę miał pierwszy wlew z Docetaxelu i to dzieki temu forum.


Jak do tego doszlo napisze troche pozniej bo jade wlasnie do laryngologa.
Na wszystkie pytania chetnie odpowiem. Jutro, jak mi sie uda, dolącze dokumentację.

[kemoturf]

No, ale trudno, zdrowie najwazniejsze, tym bardziej ze mialem 3 godz. by dowiedziec sie co to jest ta zakrzepica.
Pewnie sie teraz zastanawiacie co ma to wspolnego z moim raczyskiem.

Zakrzepica jest często spowodowana bezpośrednio przez zaawansowanego raka.
Aby skuteczniej przerzucać się przez układ krwionośny podnosi on parametry krzepliwości krwi. Dlatego przy zaawansowanych nowotworach obserwujemy wysoki poziom wląśnie D-dimerów.
Opuchlizny mogą również być spowodowane przez powiększone nowotworowo węzły utrudniając prawidłowe przepływy chłonki lub uciskając naczynia krwionośne.

[marco]

Witam ponownie szanowne forum. Dzis ciag dalszy mojej historii.

Zaczne od tego, ze oczywiscie nieoceniony Kemoturf mial racje.
Choc, jak sie pozniej okazalo, zakrzepicy nie bylo chirurg mogl sie pomylic poniewaz wskazywaly na to D-dimery 1641,45 (reszta wynikow z krwi i moczu w normie). Bylo to zwiazane z rakiem a nie z zakrzepica.

Jak wczoraj pisalem, trafilem na oddzial.

Godz. 24, szybki zastrzyk z NEOPARINU 0.6 ml w brzuch, podporka pod noge i spac.
Niby wszystko fajnie, ale tylko niby, zaczyna mnie bolec z lewej strony ponizej lewego sutka. Z czasem bol narasta i zaczyna promieniowac do lewego biodra i lewej nogi. Mysle, pewnie kregoslup. Bol coraz gorszy, nie moge ulezec juz nawet paru sekund, wiec wstaje z lozka i tu niespodziank, bol minąl jak reką odjąl (czary czy cos).

Godz. 2 a ja chodze po korytarzu.Po godzinie probuje sie polozyc, po chwili boli jeszcze gorzej. Z lezenia na lewym boku i na wznak nici, prawy bok - bol mija. Rano na obchodzie mowie o bolu, lekarz przyjmuje do wiadomosci i to na tyle z jego strony. Nauczony doswiadczeniem leze na prawym boku lub chodze.
Z leczenia, oczywiscie zastrzyk w brzuch.

W poniedzialek w koncu jakies badania.
RTG klatki w normie, nastepnie ponowne USG lewej nogi w kierunku zakrzepicy.
Tu musze pochwalic pania doktor, zrobila USG bardzo dokladnie. W badaniu wykluczyla stanowczo zakrzepice, ale za to znalazla w lewej pachwinie znacznie powiększone węzly chlonne, najwiekszy 50 mm na 7mm. Tak samo bylo z wezlami w okolicy naczyn biodrowych lewych i pakiety wezlowe przyaortalne.

Sugestia pani doktor - CHLONIAK.
Cos tam o tym slyszalem, ale nie bardzo sie przejąlem, wazne, ze nie zakrzepica. Dopiero na sali wujek GOOGLE mnie sprowadzil na ziemie.

Trzeci dzien w szpitalu - druga diagnoza. Jeszcze gorsza od pierwszej.
Zglupialem, a najgorsze jest to, ze nie mam z kim o tym porozmawiac, wiec chodze po korztarzu i czytam o chloniaku.
Po poludniu ma przyjsc zona z corka, jak im o tym powiedziec, SZOK. W koncu mowie tylko zonie, jest o wiele silniejsza od corki.

Nastepnego dnia znow zastrzyk w brzuch i w koncu jakas decyzja.
Chirurg chce wyciac ten duzy wezel z pachwiny i wyslac do ekspertyzy patomorfologicznej do SCO w Kielcach.
Oczywiscie sie zgadzam i juz o 13.30 leze a raczej siedze na stole operacyjnym. Mimo staran nie moge wytrzymac w pozycji lezacej nawet 5 sek.,wiec wycinaja mi ten wezel w pozycji siedzacej w znieczuleniu miejscowym.

Na moje pytania odnosnie bolu w zebrach chirurg odpowiedzial wprost, ze jutro mnie wypisuja, wiec z bolem mam sie zglosic do lekarza rodzinnego.
Tak tez robie i tu zaczyna sie trzeci etap mojej choroby.


Probowalem zrobic zdjecia badan, ale wychodza bardzo niewyrazne, poprosze zone jak wroci z pracy, zeby to zrobila. Ma lepszy telefon. Sorry, ze tak sie rozpisuje, ale musze w koncu wyrzucic to z siebie.

23.10.2019 opuscilem szpital ze wstepna diagnoza CHLONIAK.

Na drugi dzien, jak radzil chirurg, poszedlem do lekarza rodzinnego z tym bolem w klatce piersiowej.
Pani doktor po wysluchaniu mojej relacji ze szpitala, i po obejrzeniu wypisu ze szpitala, stwierdzila, ze nie wie co we mnie siedzi, ale na pewno, to nie chloniak. W swojej madrosci kazala mi sie rozebrac by obejrzec noge, ktora nadal byla spuchnieta i wtedy zauważyla, ze mam [również] spuchniete lewe jadro.
Wedlug niej objawy wskazuja na jakies zapalenie, ale trzeba sie liczyc nawet z rakiem jadra.

Mysle sobie, zakrzepica, chloniak, teraz rak jadra, moze w koncu trafią.

Bole calkowicie lekceważy stwierdzajac, ze leczy mnie tyle lat na kregoslup i nie moze to byc nic innego.

Nie bardzo wiedzac co ze mna zrobic daje mi skierowanie na badania krwi, moczu i kalu. Tzw.slepy strzal, moze trafi.
Na szczescie wsrod badan znalazlo sie tez PSA.
Dodatkowo prosi znajomego lekarza by wykonal mi USG jamy brzusznej, bo opis ze szpitala byl bardzo ogólnikowy. Termin USG, piatek 25.10.2019.

Nastepnego dnia robie badania.
Wieczorem sprawdzam na internecie i tak. monocyty leciutko podwyzszone, odczyn Biernackiego 30 mm/godz norma 3-6, krew utajona w kale wynik dodatni i oczywiscie HIT sezonu PSA 81,26 ng/ml. Reszta wynikow w normie.

Oczywiscie po raz kolejny Wujek GOOGLE. Jak doszedlem w wyszukiwarce do krwi utajonej w kale troche mna zatrzeslo, ale to byl pikus w porownaniu z PSA. Czytam i coraz bardziej mna telepie. Zona spi obok a mna trzesie. Do rana czytam o raku prostaty, powoli sie uspokoilem. Jezeli to jest to, juz nic nie zmienie. Z ta mysla ide na USG. Lekarz, prawdziwy zawodowiec. Bardzo starannie przeprowadzil badanie.

Wynik USG w skrócie:
Wszystkie narzady objete obrazem USG prawidlowe nawet prostata obietosc ok.V=25ml.
Zmiany tylko w lewej nerce.
UKM poszerzony kielichy do 17mm, miedniczka do 3,4 , moczowod do 11.
Wezly chlonne, jak w badaniu szpitalnym, powiekszone, polaczone w pakiety.

Z USG i wynikami ide do pani doktor.
Czyta wyniki laboratoryjne i USG. Widz, że ma nietęgą minę.
Nagle zadaje pytanie, jak to mozliwe, zeby przy takim PSA miec niepowiekszoną prostatę?

Mysle sobie, skoro ona nie wie, to ja tym bardziej.
Zaklada mi na wszelki wypadek karte DiLO i daje skierowanie do urologa i onkologa, radzi jechac do SCO w KIielcach.

[adarek]

Cześć.

Literacko czyta się Twoją historię choroby dobrze (taki ponury żart)
Tak jak pisali moi przedmówcy, brakuje końcówki historii czyli diagnostyki skierowanej konkretnie na raka prostaty i skanów dokumentów. Wtedy doświadczeni forumowicze Ci rozjaśnią bardziej problem na podstawie ich wieloletniego doświadczenia.

Koledzy piszą by telefonem robić zdjęcia, ja akurat robiłem skany dokumentów na drukarko-skanerze, ale nie wiem czy takie urządzenie posiadasz.
Są wtedy wyraźne. Ukryj dane osobowe przez zamazanie.

Nagle zadaje pytanie, jak to mozliwe zeby przy takim PSA miec niepowiększoną prostatę?

Ja jestem uczestnikiem forum od czerwca, i przez trochę historii się przekopałem. Niby ten sam rak a każdy przypadek jest inny. Są chorzy z poziomem PSA mierzonym w setkach ng/ml a jednocześnie funkcjonujący bez wielkich problemów i są chorzy z rakiem dającym niskie PSA, którego nie można ujarzmić , i ktory jest odporny na każdy rodzaj leczenia.

Może odmiana tego nowotworu nie powoduje rozrostu prostaty, może zamiast rosnąć w gruczole rak rozprzestrzenia się po organizmie?
Miałeś robioną scyntygrafię kości?
Nie potrafię się doczytać czy są jakieś przerzuty do układu kostnego. Bo po węzłach chłonny często właśnie kości są na celowniku raka jako następne.
Darek

[marco]

Witam ponownie.

Darek zwrocil mi grzecznie uwage, ze w mojej opowiesci brak jest diagnostyki raka prostaty. Czy ma racje? Kwestia dyskusyjna.
Probowalem opisac historie diagnozy mojej choroby od poczatku, bo wydala mi sie ciekawa, ale skoro tak nie jest opisze moj przypadek w skrocie.


Tytul w mojreo poscie wątku powinien brzmiec nastepujaco:

53l.PSA 81.26 mgng/ml BxGl.3+4cT3N1M1a HT+DX

Jak wczesniej wspomnialem, lekarka wystawila mi karte DiLO.


28.10.2019
Pojechalem do SCO w Kielcach - termin do urologa - 06.11.2019.

Wydawalo mi sie to dlugo, wiec rejstruje sie do onkologa w swoim miescie na 04.11.2019.
Onkolog nie mowi mi kompletnie nic, kaze czekac na wynik patomorfologiczny wycietego wezla.
Na szczescie daje mi skierowanie na tomografię jamy brzusznej i miednicy mniejszej.
Ide od razu do pracowni zarejstrowac sie. W pracowni zdarza sie pierwszy cud. W ciagu godziny mam zrobione badanie.
(Drugi cud - jutro opis.)

Z opisu tomografII nic nowego nie wynika w porównaniu z USG poza wymiarami niektorych wiekszych [węzłow chlonnych].
Jeden szczegolnie ciekawy, 72x68mm oplatajacy aorte i uciskajacy dosc mocno lewa nerke. A to nie był przypadkiem pakiet węzłów chłonnych? -zb
Stąd ten silny bol a nie od kregoslupa.

Z wynikiem PSA, USG i tomografii jade do urologa.
Tam trzeci cud. Znow w ciagu godziny od wejscia do gabinetu mam wykonana TRUS i biopsje.

Biopsja o tyle ciekawa, ze chirurg, ktory ja robil, musial ja wykonac pierwszy raz w zyciu lewa reka choc jest praworeczny. No i?
Reszta w miare typowa - 10 probek po 5 na płat.
Wychodze nie dowiedziawszy sie kompletnie nic - wynik 03.12.2019.
Dlugo mysle, trzeba cos z tym zrobic.


15.11.2019
Jade do Kielc na prywatną wizytę do onkologa zatrudnionego w SCO.
W przyspieszeniu leczenia wizyta ta to strzal w dzisiatke.


22.11.2019
mam konsylium, na ktorym nie bylem. Rozumiem, że chciałeś napisać: Odbyło się konsylium w sprawie mojego leczenia (ale bez mojego udziału)?
.
Decyzja: hormony plus chemioterapia. Chyba propozycja? Konsylium proponuje leczenie, ale decyzję o podjeciu proponowanego leczenia podejmuje sam pacjent. -zb

Tego samego dnia Apo-Flutam a 28.11.2019 [pierwszy] Eligard 22,5.

MImo konsylium nadal nic nie wiem od lekarzy o swojej chorobie poza zdawkowymi, ze rak jest rozsianny do wezlow jamy brzusznej i do pluc , i że nie jest dobrze.
Reszte o chorobie wiem z forum i z internetu.



17.12.2019
Spotykam sie z onkologiem, żeby uzgodnić termin chemioterapii (6 wlewow docetaxu Docetaxelu
Termin pierwszego wlewu jest przewidziany na 20.01.2020, oczywiscie jak przejde badania.

Ten lekarz tez mi nic nie mowi, odsyla mnie do urologa. Jestem tak zly, ze szok.

Nie znam nawet szczatkowych wynikow biopsji.
20.01.2020 pierwszy wlew Docetaxelu a ja nic nie wiem. Ide do pielegniarek po kopie mojej teczki, niestety, bedzie za tydzien czyli w wigilie.
Oczywiscie jade, biore papiery.

Gleason 3+4.
I to tyle. Na razie.



_____________________

04+11+2019r -

nie wiem skąd wziąłeś ten absurdalny zapis daty. Czy móglbyś w przyszlości używać normalnego zapisu, tj. dd.mm.rrrr

Przyznam, że z trudem przekopałam sie przez Twój kolejny, mało czytelny strumień świadomości. W każdym razie tekst przeformatowałam podkreślając jednocześnie bardziej istotne informacje.
Czy mógłbyś wreszcie sprężyć się i przedstawić konkrety w postaci kopii dokumentów?
-zb

[marco]

Witam ponownie.

Dzis tylko troche cyferek.

Wczoraj, tj. 20.01.2020
pierwszy kurs CHTH Docetaxel - 134.19 mg iv,
oslonowo ZOFRAN 8 mg i DEXAVEN 4mg.

Od wejscia do wyjscia z SCO w Kielcach 4 godz. Sprawnie bez przygod. Jak na razie zadnych ubocznych skutkow.



Teraz historia dzialania ELIGARDU 22.5 na moj organizm.


28.10.2019 - PSA 81.26 ng/ml[/b]
04.11.2019 - PSA 79.90 ng/ml PSA wolny 39.80 ng/ml PSA wolny/PSA cal. 49.81% Kto zlecił badanie wolnego PSA?!
06.12.2019 - PSA 31.09 ng/ml, Testosteron 664.65 ng/dl
16.12.2019 - PSA 17.32 ng/ml, Testosteron 135.57 ng/dl
17.01.2020 - PSA 1.64 ng/ml, Testosteron 20.35 ng/dl (badanie wykonane przed podaniem DX)

Jakby mogl KTOS ocenic te postepy, to bylbym bardzo wdzieczny.

Jezeli chodzi o badania jakie mialem wykonywane do tej pory, to jest ich naprawde malo, tj.
- RTG klatki piersiowej - w normie
- dwukrotnie USG jamy brzusznej (opis jak wczesniej pisalem)
- TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej
- TK klatki piersiowej (opis jak wczesniej pisalem+prostata prawidlowa).

Lekarzom [biorącym udział w] konsylium podobno to w zupelnosci wystarczylo do diagnozy i wdrozenia leczenia
Wedlug kierownika radiologii zadne dodatwowe badania typu scyntygrafia kosci czy RM nic nowego by nie wniosly (bylem nawet prywatnie umowiony na RM jamy brzusznej i miednicy mniejszej, ale zasugerowal zeby zrezygnowac, bo w moim przypadku jest wszystko jasne i na RM szkoda pieniedzy; teraz zaluje, ze go posluchalem).

Co do scyntygrafii, kazdy z lekarzy tlumaczyl mi to podobnie, po prostu na TK widoczne obrazy kosca sa bez zmian i dlatego nie ma sensu niepotrzebnie narazac sie na stres, a poza tym dzialanie Eligardu falszuje bardzo wynik.

Musze tu dodac, ze nie bylbym soba gdybym jednak nie doprowadzil do tego badania.
Skierowanie (10.01.2020) dal mi dopiero mlody urolog.

SCYNTYGRAFIA odbyla sie 15.01.2020, a wiec na 5-dni przed chemioterapią (o wiele za pozno, ale lepiej pozno niz wcale, przyda sie do porownan).
Wynik będzie dopiero ok.10.02.2020.

Przepraszam za niedoslanie zdjec badan obrazowych, ale przed chemioterapią bardzo sie stresowalem i nie mialem do tego glowy. Teraz to nadrobie.
Bardzo prosze o skomentowanie tego wpisu.Jestem troche osamotniony z moja choroba i tak naprawde gdyby nie nasze forum niewiele bym wiedzial, dlatego bardzo dziekuje za mozliwosc skorzystania z waszej wszchstronnej wiedzy. Gdyby nie to, byloby naprawde ciezko.
Z gory dziekuje za komentarz.
NARAZIE.


Jeszcze jedno pytanie do wszystkich.
Czy ktos cos wie o LEKU KRESTIN (PSK), stosowanym w Japonii od 30-tu lat przez lekarzy przy chemioterapii.
W internecie jest nawet duzo informacji o nim, ale sa to przewaznie opracowania naukowe i nie daje rady przez nie przebrnac.
Jakby ktos cos wiedzial i moglby mi odpowiedziec w prostych slowach, to z gory dziekuje.

[adarek]

Cześć.

Rozumiem Cie, że chcesz oszczędzić rodzinie zmartwień i nie informujesz bliskich którzy nie muszą wiedzieć o Twoim stanie. Ja postąpiłem podobnie.
Całą diagnostykę przedoperacyjną robiłem bez informowania rodziny, nawet żony. Trochę się musiałem nakombinować by nie zauważono mojego znikania z pracy, na szczęście mam swoją firmę, wiec L4 mi nie było potrzebne. Dopiero 2 tygodnie przed operacją porobiłem ksera dokumentacji by się mogli zapoznać z moim stanem i poinformowałem wszystkich jak jest.

Za to teraz mówię głośno i wyraźnie o swojej chorobie a każdego płci męskiej gonię by robił badania i się diagnozował.

Co do scyntygrafii, kazdy z lekarzy tlumaczyl mi to podobnie, po prostu na TK widoczne obrazy kosca sa bez zmian i dlatego nie ma sensu niepotrzebnie narazac sie na stres,

Skoro TK może zastąpić scyntygrafię, to po co ktoś wymyślił coś takiego i po co ktoś to robi?
U mnie jednym z pierwszych badań diagnostycznych po znalezieniu raka w prostacie była scyntygrafia.

poza tym dzialanie Eligardu zafalszuje bardzo wynik

Zgadza się, po zaaplikowaniu hormonów cześć raka się wycofała i faktyczny obraz będzie zafałszowany. I po to robi się te badania przed rozpoczęciem leczenia by potem porównywać obrazy przed/po i zobaczyć jaki jest wpływ leczenia. Dlatego pytałem o scyntygrafię w poprzednim poście.
Darek

[marco]

Dzieki Darku za tak szybka odpowiedz .Fajnie, ze to wlasnie TY zainteresowales sie najbardziej moim przypadkiem, poniewaz Twoj watek byl pierwszym jaki przeczytalem na forum. Gratyluje Ci przemiany z zaleknionego kotka w prawdziwego tygrysa.

Dobrze ze wspomniales temat rodziny.
U mnie wyglada to nastepujaco - moja ukochana zona wie od samego poczatku. Mam u niej duze wsparcie moralne, ale na zasadzie "nie gadaj takich glupot wszystko bedzie dobrze".
Z corka jest to bardziej skomplikowane. Na forum padly nawet sugestie, ze powinna wiedziec.Wedlug mnie nie, i na razie zrobie wszystko, zeby tak pozostalo. Musze tu napisac pare slow wytlumaczenia, zeby mnie zle nie zrozumiano.

Natalia ma 20 lat i jest w klasie maturalnej.Jest wiec dorosla, ale niestety tylko na papierze. Urodzila sie z dzieciecym porazeniem mozgowym. Nie zyla przez pierwsze 15 minut. Wedlug naszych cudownych lekarzy miala do konca zycia byc "roslina" (znaczne niedotlenienie mozgu).
Na szczescie cuda sie zdarzaja i tak sie nie stalo. Do jej 12-go roku życia mielismy w domu malego intelektualnego geniusza. Za co by sie nie wziela, przychodzilo jej tak latwo, ze az tatusiowi serce z dumy roslo. Niestety, cos sie w wieku 12 lat zatrzymalo. Dzieci w klasie ja intelektualnie dogonily.
Dzis chodzi do dziennej szkoly (choc jest sredniakim). Niby jest wszystko w porzadku, ale jest w tym wszystkim maly szkopul. EMOCJONALNIE jest niestety 12-latką, chwilami nawet gorzej, na dodatek podczas lata 2019 umarla na raka matka jej kolezanki (jeszcze z przedszkola). Przezyla to bardzo, do dzis jak sobie o niej przypomni to chwile placze. Mysle, ze mam sluszne powody by na razie o niczym jej nie mowic (niech w spokoju zda mature).
Oczywiscie zainteresowal ja fakt mojego siedzenia w domu, ale wytlumaczylem jej, ze mam uszkodzona nerke (co jest zgodne z prawda), a na opowiesc o raku przyjdzie jeszcze pora. Teraz w domu zyjemy jej matura i to jest najwazniejsze. Moje zycie sie powoli konczy a jej dopiero zaczyna. Wybor wedlug mnie jest prosty.
Jeszcze raz dzieki Darku za poparcie.


Badanie wolnego PSA robione prywatnie, informacja oczywiscie z naszego forum. Ale najwyraźniej nie doczytałeś, że fPSA bada się i wylicza % stosunek f/tPSA przed diagnozą CaP i gdy PSA jest w przedziale 4-10 ng/ml. % f/tPSA ma przybliżyć stopień ryzyka posiadania niechcianego lokatora.

Za Testosteron sorry, oczywiscie 20.35 ng/dl. Poprawka naniesiona.

Niestety w korekcie mojego postu wkradl sie maly blad.
15.01.2020r zostala mi zrobiona scyntygrafia kosci a nie MRI (chyba, ze jest to to samo a mnie po prostu brakuje wiedzy).
To są zupełnie rózne badania - naniosłam odpowiednia korektę w poście. -zb

[adarek]

Tylko, że na poziomie gdzie ja zakończyłem leczenie czyli operacja + radioterapia ratunkowa (mam nadzieję, że tak się to skończy) to Ty nawet nie zacząłeś. U Ciebie leczenie zaczęło się od hormonów i chemioterapii.
Ja ż wykształcenia jestem mgr inż. górnikiem a nie jestem medykiem i w temacie hormonów i chemioterapii wiem tyle, co przeczytałem na forum czyli tyle co Ty. Nic Ci nie doradzę praktycznie. Tutaj głos muszą zabrać bardziej doświadczenie forumowicze.

Niestety w korekcie mojego postu wkradl sie maly blad. 15.01.2020 zostala mi zrobiona scyntygrafia kosci a nie MRI(chyba ze jest to,to samo a mni po prostu brakuje wiedzy).

MRI to rezonans magnetyczny i nie jest to to samo co scyntygrafia.
Jest jeszcze TK czyli tomografia komputerowa, najtańsze badanie czyli USG, i najdokładniejsze, ale i najdroższe badanie, czyli PET, ktory ma też najwięcej skutków ubocznych, bo wystrzykuje się choremu jako kontrast izotopy, ale za to wyłapuje nagromadzenia raka od ok. 0,5 mm, czasem 0,2 mm.
Na PET na przykład nie możesz sobie iść jak po cukierki. Nawet prywatne badanie za pieniądze pacjenta wymaga skierowania.

Każde z tych badań obrazowych jest stworzone do czegoś innego. Nikt przecież kobiety w ciąży nie bada scyntygrafia, tylko USG a wyrwanej łąkotki PET-em -robi się MRI.
Scyntygrafia jest badaniem mającym dać obraz ognisk raka dokładnie w całym kośćcu. W niektórych wątkach są skany wyników scyntygrafii, to sobie pooglądaj. Minus scyntygrafii jest taki, że pokazuje inne często zaleczone kontuzje czy złamania. Wymaga to weryfikacji.
Mnie weryfikowano bark rentgenem, bo kiedyś miałem wywrotkę na motorze i pojawiła się na obrazie kontuzja barku.
Darek

[marco]

Czy może ktoś z zacnego forum pomoc mi w ocenie postępu spadku mojego PSA i testosteronu.
Z góry dziękuję.

[Czarnabe]

Witaj Marco,
PSA ładnie spada, i o to chodzi.
Mój mąż też zaczynał leczenie od hormonów i chemioterapii (przerzuty do węzłów chłonnych i kości), ale zmiany wycofały się na tyle, że można było zastosować radioterapię na prostatę.
Rak jest niestety nieuleczalny, ale mąż już walczy od roku i jest w dobrej formie, lekarz zadowolony z wyników, może uda się mu przetrwać długi czas w remisji.
W czasie chemioterapii mąż pił dużo soków z zielonych warzyw i granata, może dzięki tym sokom hemoglobina nigdy nie spadła poniżej 13.
Pozdrawiam serdecznie

[marco]

Dzięki Czarnabe za słowa otuchy.
Dobrze, że u was tak to "fajnie" idzie. Ja oczywiscie też mam nadzieję na trochę inne leczenie niż hormony i chemioterapia, ale wydaje mi sie ze w Kielcach, gdzie jestem na razie leczony bedzie to niemozliwe. Zobaczymy jak to będzie po chemioterapii. Jestem pełen nadziei, ale zdaje sobie sprawę z tego, że już jeden cud w mojej rodzinie był.
Jeszcze raz dzięki i życzę dużo siły w walce z robalem.

[kemoturf]

28.10.2019 - PSA 81.26 ng/ml[/b]
04.11.2019 - PSA 79.90 ng/ml PSA wolny 39.80 ng/ml PSA wolny/PSA cal. 49.81% Kto zlecił badanie wolnego PSA?!
06.12.2019 - PSA 31.09 ng/ml, Testosteron 664.65 ng/dl
06.12.2019 - PSA 17.32 ng/ml, Testosteron 135.57 ng/dl
17.01.2020 - PSA 1.64 ng/ml, Testosteron 20.35 ng/dl (badanie wykonane przed podaniem DX)

Testosteron na niezłym kastracyjnym poziomie, oczywiście im niżej tym lepiej. Jeszcze może trochę spaść. Generalnie poziom około 20 ng/dl jest satysfakcjonujący.

PSA też na samych hormonach spadło do wartości, dobrze rokujacych. Widać rak jest silnie hormonozależny. Gdzieś znalazłem informację, że jeśli PSA spadnie na HT poniżej 1ng/ml to jest szansa na długą hormonozależność, a o to przy rozsianym raku chodzi. U Ciebie nie jest poniżej 1, ale minęły zaledwie 3 miesiące HT,
Teraz wchodzi Docetaxel, więc się nie dowiemy się do jakiego poziomu spadnie na samych hormonach, ale zakładam, że wprowadzona kuracja da kolejne dobre efekty,

Miałeś MRI miednicy? Przydałoby się w celu określenia zaawansowania lokalnego, ale od razu, potem już nie będzie sensu. Myślę, że takie MRI byłoby dobrą podstawą do radioterapii.

Mamy mniej więcej podobny wiek w momencie rozpoznania, podobne PSA wyjściowe, ja mam gorszego Gleasona i za chwilę będzie 6 lat od diagnozy. Tak się bawię z tym rakiem póki co od 2 lat znowu bez hormonów. Da się.

[marco]

Dzięki kemoturf za zainteresowanie.
Tak naprawdę Eligard biorę od 28.11.2019 czyli od niecałych dwóch miesięcy.
MRI miednicy niestety nie miałem tylko tomografię.

Czy słyszałeś może o tym leku, o który pytałem we wczesniejszym poscie?


Czy moglbym prosić o skorygowanie daty z 06.12.2019r.na datę 16.12.2019r.przy PSA 17.32ng/ml. Dzięki i przepraszam za kłopot. Done.

[zosia bluszcz]

Czy ktos cos wie o leku KRESTIN (PSK), stosowanym w Japonii od 30-tu lat przez lekarzy przy chemioterapii.
W internecie jest nawet duzo informacji o nim, ale sa to przewaznie opracowania naukowe i nie daje rady przez nie przebrnac.
Jakby ktos cos wiedzial i moglby mi odpowiedziec w prostych slowach, to z gory dziekuje.

Polisacharydy PSK i PSP mają dzialać stymulująco na system odpornosciowy.
PSK i PSP sa zarejestrowane, odpowiednio, w Japonii i w Chinach, jako leki przeciwnowotworowe. Ale tylko tam.
W Japonii od wielu lat są stosowane w leczeniu rożnych nowotworow, ale nie raka prostaty.
U pacjentow, ktorzy brali Krestin podczas chemioterapii zaobserwowano następujące skutki uboczne:
nudności, niski poziom WBC oraz problemy z wątrobą. Nie jest jednak jasne czy byly to skutki uboczne PSK, chemioterapii, czy tez jednego i drugiego.

Na dziś brakuje badan klinicznych, ktore potwierdzalyby skutecznosc dzialania PSK w kombinacji z Docetaxelem w leczeniu raku prostaty.
I zapewne dlugo nie będzie - incydencja raka prostaty u Azjatow jest niska, więc niespecjalnie sa zainteresowani inwestowaniem w ten nowotwor (w przeciwienstwie do raka żolądka i raka jelita grubego).

Wniosek - zrobisz jak będziesz uważal, ale zanim zainwestujesz w Krestin koniecznie poinformuj chemioterapeutę, że zamierzasz brać PSK podczas leczenia DX.





Coriolus Mushroom

What other names is Coriolus Mushroom known by?
Bolet à Couleurs Variées, Bolet Versicolore, Boletus versicolor, Champignon Coriolus, Champignon de Queue de Dinde, Coriolus, Coriolus versicolor, Hongo Coriolus, Kawaratake, Krestin, Polypore à Couleurs Variées, Polypore Versicolor, Polyporus Versicolor, Polysaccharide-K, Polysaccharide Krestin, Polysaccharide Peptide, Polysaccharopeptide, Polystictus versicolor, PSK, PSP, Trametes versicolor, Turkey Tail, Yun Zhi, Yun-Zhi (cloud mushroom).


What is Coriolus Mushroom?
Coriolus mushroom is a fungus. People have used the fruiting body and other parts as folk medicine for a long time. Recently, researchers have started to isolate and identify substances in coriolus that might act like pharmaceutical drugs. Two of these substances are polysaccharide peptide (PSP) and polysaccharide krestin (PSK). Scientists think these chemicals might be able to fight cancer and boost the immune system.


Coriolus mushroom, PSP, and PSK are used for stimulating the immune system; treating herpes, chronic fatigue syndrome (CFS), hepatitis, and pulmonary disorders; reducing phlegm; improving bodybuilding results; increasing energy; curing ringworm and a skin condition called impetigo; treating upper respiratory, urinary, and digestive tract infections; curing liver disorders including hepatitis; reducing the toxic effects and pain of chemotherapy and radiation therapy; increasing the effectiveness of chemotherapy; prolonging life and raising the quality of life of cancer patients; and increasing appetite.


Possibly Effective for...
Cancer when used with chemotherapy. Taking polysaccharide krestin (PSK), a substance found in coriolus mushroom, by mouth may improve some the response to chemotherapy in people with various cancers. PSK has been used in Japan for several decades for breast cancer, esophageal cancer, gastric cancer, lung cancer, hepatic cancer, colorectal cancer, and nasopharyngeal cancer. Results have varied.


Insufficient Evidence to Rate Effectiveness for...
Boosting the immune system.
Herpes.
Chronic fatigue syndrome.
Hepatitis.
Lung disorders.
Bodybuilding.
Ringworm.
Skin infections, including impetigo.
Urinary tract infections.
Digestive tract infections.
Poor appetite.
Other conditions.
More evidence is needed to rate the effectiveness of coriolus mushroom for these uses.


How does Coriolus Mushroom work?
Coriolus contains polysaccharide peptide (PSP) and polysaccharide-K (PSK, krestin), which may be able to fight tumor growth as well as boost the immune system.


Are there safety concerns?
Coriolus mushroom is POSSIBLY SAFE for most people when taken by mouth appropriately.
There have been no reported side effects so far.
However, people who have received chemotherapy and a chemical called PSK (which is extracted from coriolus mushroom) have experienced nausea, low white blood cell counts, and liver problems.
It is unclear if these side effects were due to the chemotherapy or PSK.

https://www.emedicinehealth.com/coriolu ... ements.htm

[marco]

Witam.Dzis sprobuje wyslac zdjecia badan ktore mi do tej pory robiono.

histpat lymphnode.281019jpeg.jpeg

31.10.2019 USG.jpeg

TK 411.19.jpeg

bxtrus.jpeg

bxhist pat1.jpeg

hpm2.jpeg

prop leczenia syst. 20.11.19.jpeg

TK kp 22.11.19.jpeg

[marco]

Sorry za balagan chronologiczny. Robilem to pierwszy raz i bylem naprawde w wielkim szoku.
Jakby KTOS mogl zerknac na zdjecia wynikow i je ocenic, to bylbym wdzieczny. Najbardziej irytuje mnie slowo uzyte w [opisie] TRUS "wydaje sie" przez operatora. Widzial naciek, czy mu sie tylko wydaje, ze go widzi.
Prosze o kometarz.


Dzięki Zosiu za wyczerpującą odpowiedź na temat leku Krestin.
Oczywiscie nie jestem na tyle naiwny by wierzyć w cudowne leki. Gdyby tak było wszyscy bylibyśmy zdrowi i szczęśliwi, a tak jest jak jest.
Przegladajac kiedyś Internet wpadłem na tę nazwę i po wpisaniu w wyszukiwarkę Krestin wyskoczyło mnóstwo informacji, których nie umiałem ogarnąć. Przeważnie publikacje naukowe.Tak mi się wydaje. Moglabys w chwili wolnego przejrzeć moje wyniki badań, które wreszcie doslalem i w kilku słowach je ocenić.
Z góry dziękuję.
Jeszcze raz przepraszam za balagan w zdjęciach. Kiedy się zorientowałem bylo już za późno.

[marco]

Witam wszystkich.

Dzis zaczął sie czwarty dzień po wlewie DX.
Jak do tej pory bez żadnych skutków ubocznych. Choć wczoraj wieczorem przez ok. 2godz.miałem dziwne, nawet bardzo, intensywne bóle w kościach. Bole te byly jakby skaczące po calym koscu. Od glowy po stopy. Za każdym razem w innym miejscu. Dzis spokój. Czy może to być efekt DX czy coś innego?

Mam jeszcze jedno pytanie.
27.02.2020, czyli w poniedzialek, lecę na tydzień do Szkocji. Jak powinienem się zachować gdyby zaszlo coś niespodziewanego?
Co robić gdybym poczuł się naprawdę źle?
Wiem, że to tylko tydzień, ale w czasie chemioterapii wszystko może się zdarzyć.
Dzięki za jak najszybsza odpowiedź. marco.

[zosia bluszcz]

Dzis sprobuje wyslac zdjecia badan ktore mi do tej pory robiono.
(...)
Sorry za balagan chronologiczny.

Documenty wkleiłam chronologicznie, ale przy okazji zgubiłam 2 strone histopatologii pobiopsyjnej Czy mógłbyś ją jeszcze raz wkleić, pls?

Jakby KTOS mogl zerknac na zdjecia wynikow i je ocenic, to bylbym wdzieczny. Najbardziej irytuje mnie slowo uzyte w [opisie] TRUS "wydaje sie" przez operatora. Widzial naciek, czy mu sie tylko wydaje, ze go widzi.

Ocean badania obrazowego jest zawsze oceną subiektywną. Określenia "wydaje się" jest asekuracyjne, ale też obraz USG może być niejasny.
Poza tym w obliczu masywnych przerzutów do węzłów chlonnych sprawa naciekania, lub nie, pęcherzyka nasiennego doprawdy nie ma większego znaczenia.

lecę na tydzień do Szkocji. Jak powinienem się zachować gdyby zaszlo coś niespodziewanego?
Co robić gdybym poczuł się naprawdę źle?
Wiem, że to tylko tydzień, ale w czasie chemioterapii wszystko może się zdarzyć.

Po pierwsze, musisz wyrobić sobie kartę leczenia w krajach UE (EKUZ):
https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/nas ... arte-ekuz/

Po drugie, musisz mieć ze sobą zaświadczenie od prowadzącego chemioterapeuty o leczeniu zaawansowanego raka prostaty Docetaxelem - notatki kliniczne, stosowane leki, dawki, rytm podawania DX, etc. (oczywiście w j. angielskim).

Polecam Ci również wydrukowanie sobie broszury pacjenta onkologicznego wydanej w UK, która nam podrzuciła Czarnabe (jej mąż leczy się w Londynie), pt.

Your Cancer Treatment
PDF znajdziesz TUTAJ:
viewtopic.php?f=21&t=3238

Wypełnij ją i zabierz ze sobą. Pamiętaj o uzupełnianiu informacji na bieżąco (jest tam m.in. lista objawów, które mogą być skutkiem CHT - dla kazdego cyklu oddzielnie).
Jeśli poczujesz się żle dzwonisz po karetke (999) i mowisz, że jesteś pacjentem onkologicznym w trakcie chemioterapii. A jak przyjadą paramedics, to pokazujesz im zaświadczenie w j. angielskim, to o którym pisałam wcześniej.
https://www.scottishambulance.com/


Ale...czy na pewno musisz lecieć TERAZ do Szkocji?
Chemioterapia obniża odporność i latanie samolotami podczas leczenia, a na dodatek w sezonie grypowym (+ coronavirus!), nie jest doprawdy najlepszym pomysłem!

[marco]

Dzięki Zosiu za trafne rady. Oczywiscie z nich skorzystam.

Jezeli chodzi o to nieszczęsne "wydaje sie", to mnie się wydawało, że przez to mam N1, a nie N0. Choc pewnie w mojej sytuacji i tak to niejest istotne.

Sprawa wyjazdu wygląda następująco. U nas w tym czasie są ferie, które zaplanowalismy wspólnie z żoną i co najważniejsze z córką już dawno.J eszcze przed diagnozą mojej choroby. Z pewnością czytałaś w moich wcześniejszych postach, że córką nic nie wie i na razie tak zostanie.
marco.


________________EDIT_________________
Zgodnie z prośbą Zosi dodsyłam brakujące wyniki biopsji. Dzięki - Dosłaną stronę wkleilam do wlaściwego postu. -zb