Tatuś 61l.PSA750ng/mlBxG.4+4T4 HT DX>ENZ>bkMGD019>DXr>XO

[moni]

Witam Was serdecznie.

Chciałabym napisać parę słów co tam u mojego taty.

7 maja 2019
wizyta - podanie Zomikosu oraz następna tura Enzalutamidu.


Tata zrobił również badania obrazowe:

tomografia komputerowa
wszystko ok, węzły chłonne prawidłowej wielkości.
Trochę powiększona wątroba.

scyntygrafia kości
badanie porównywalne z badaniem z dnia 27 październik 2018 roku.
Bez zmian/progresji.

Niestety bóle kości są nadal, tata opisuje takie dziwne chodzące po całym ciele, przenosząc się z miejsca na miejsce.
Tata ma też borelioze, więc może to też odrobina wina tej choroby.

Oby Enzalutamid działał dalej.

[Rodzeństwo]

Niestety bóle kości są nadal, tata opisuje takie dziwne chodzące po całym ciele, przenosząc się z miejsca na miejsce.
Tata ma też borelioze, więc może to też odrobina wina tej choroby.

Oby Enzalutamid działał dalej.

Hej Moni.

Moj Tata ma takie same odczucie odnosnie bolu. Czasami mowi, jakby raczysko wedrowalo po kregoslupie.

Enzalutamid bedzie dzialal na pewno!

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn:Michal)

[moni]

Hej Michał.

Dzięki, chciałabym aby ta chwila trwała wiecznie!

Zauważyłam, że praktycznie te bóleu taty pojawiły się po chemii, wcześniej tata tak nie narzekał.

Dużo zdrowia dla wszystkich walczących i ich rodzin!

Dla nas życie również zmieniło się prawie jak dla chorego.

Moni

[Sister]

Dużo zdrowia dla wszystkich walczących i ich rodzin!

Dla nas życie również zmieniło się prawie jak dla chorego.

Moni

Moni! To prawda, że choroba dotyka i bliskich, dlatego ważne jest wzajemne wsparcie. Dodatkowo warto się konsultować z psychologami/ psychoonkologami, no i nieocenione są porady tu na Forum.

Oby PSA Taty zostało niskie jak najdłużej, a ból pleców mijał. Może warto zmienić dawki, lub w ogóle leki p-bólowe?

Pozdrawiam serdecznie
Sister

[moni]

Dzięki Sister
Oby oby to PSA utrzymało się jak najdłużej.

Teraz tata przeprowadza się z mama tu do mnie, z Lubelskiego. 170km mieszkali od nas, a teraz 900 metrów, taka dzielić będzie nas odległość.
Jestem mega szczęśliwa, że będę ich mieć na co dzień.
A najważniejsze, że tata będzie obok swoich ukochanych wnuków.
Tata zdecydował, że jednak będzie dalej dojeżdżał leczyć się do Lublina.
To uciążliwe, więc ja rozmyślam, czy nie poszukać mu tutaj jakiegoś dobrego specjalisty?
Warszawa - Wieliszew?
Może ktoś coś doradzi?

[bela71]

Jak Warszawa, to dr Skoneczna w Szpitalu Św Elżbiety / ECZ Otwock.

Mój tata jeździ do Wieliszewa, ale tylko na kontrole do radioterapeuty, więc nie wiem, kto tam dobrze leczenie onko prowadzi.

Trzymajcie się mocno!

[moni]

Dziękuję Izo

Będziemy brać na pewno pod uwagę. Póki co tata nie chce zmieniać lekarza. Nie chce go też na razie mocno namawiać.
Niebawem przeprowadzka


Pozdrawiam serdecznie

Moni

[moni]

Witam Was serdecznie.

Chciałabym zaczerpnąć porady, tym razem chodzi mi o taty boreliozę.
Czy ktoś mógłby polecić dobrego lekarza? Może jakaś terapia?

Razem z mama chorują właśnie na tą chorobę. Bóle kości im bardzo dokuczają.
Najlepiej w mazowieckim.

Moni

[bela71]

Koleżanka koleżanki podesłała, że leczyła się w Warszawie u dr Grzegorza Karczewskiego, wtedy przyjmował w Luxmedzie na Domaniewskiej, w necie pewnie łatwo znajdziesz. Boreliozę miała długo nierozpoznaną, a zaleczył jej chorobę tak skutecznie, że musiała sobie długo przypominać, jak śię doktor nazywał, bo go dawno nie musiałą odwiedzać.

[moni]

Izo Kochana baaaaardzo Ci dziękuję. Już wiem gdzie się udać z rodzicami:)

Tata 7.06.2019 miał wizytę.
Wszystkie badania w normie.
Podano Diphereline oraz Zytigę Myślę, ze raczej wydano Tacie opakowanie Xtandi... -zb

Za miesiąc badanie testosteronu i PSA.
Tak się boję tego badania po 3 miesiącu. Poprzednie było super.
Rodzice już mieszkają koło nas. Tak, że mam ich pod ręką, mogę pomóc, A przede wszystkim mogę częściej ich widywać

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrówka.

Proszę Was o trzymanie kciuków o PSA, oby nie rosło.

Moni

[Rodzeństwo]

Podano Diphereline oraz Zytigę Myślę, ze raczej wydano Tacie opakowanie Xtandi... -zb

Za miesiąc badanie testosteronu i PSA.
Tak się boję tego badania po 3 miesiącu. Poprzednie było super.
Proszę Was o trzymanie kciuków o PSA, oby nie rosło.

Kciuki caly czas mocno zacisniete:-)

Hmmm pozwole sobie zapytac Ciebie i innych Gladiatorow na Twoim watku, czy slyszalas/slyszeliscie o leczeniu zaawansowanego raka prostaty odpornego na leczenie antyandrogenami II generacji (octanem abirateronu lub enzalutamidem) TESTOSTERONEM?

Leczenie polega na podawaniu co 28 dni zastrzyku testosteronu w wysokich dawkach, aby "oszukac" komorki rakowe naglym wzrostem a pozniej naglym spadkiem poziomu testosteronu we krwi. Wg onkologow z Baltimore w USA terapia dala naprawde pozytywne efekty. Jeden pacjent zostal nawet "wyleczony".

Link w jezyku angielskim:

https://www.independent.co.uk/news/scie ... 50426.html

Ponizej znalazlem rowniez link w jezyku polskim:

http://www.medonet.pl/zdrowie,leczenie- ... 22593.html

Na Twojego Tatusia caly czas dziala oczywiscie Xtandi (enzalutamid) i wierze, ze jeszcze dlugo bedzie dzialal!

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

[moni]

Michał- dzięki serdeczne!

Ja też mam taką nadzieję, że długo Enzalutamid powstrzyma chorobę.

Natomiast nic nie słyszałam na temat takowego leczenia, ale! jest to bardzo ciekawy artykuł. Nie powiem dający jakieś nadzieje .

Dołączam się więc do Twojego pytania do wszystkich czy ktoś coś słyszał ?

Pozdrawiam
Moni

[bela71]

Wątek na temat Bipolar Androgen Therapy (BAT) zaczęła Wenus
viewtopic.php?f=4&t=2458&p=81152&hilit=bipolar+androgen#p81152

Ostatnio pojawiły się doniesienia, że BAT jest najbardziej skuteczna u pacjentów z mutacjami rekombinacji, np. BRCA 1 i 2 - zaczęto już badania łączące BAT z olaparibem i nivolumabem. Trwa też badanie sprawdzajace, czy naprawdę da się za pomocą BAT ponownie uwrażliwić pacjentów na ABI/ENZ (ma się zakończyć za 2 lata).

Wszystko to na razie badania fazy II, na kilkudziesięcioosobowych grupach, bez zaślepienia.

Śledzę temat, wrzucę jak pojawi się coś nowego.

[moni]

Witajcie serdecznie

Chciałabym napisać parę słów co u taty.

We wtorek wróciliśmy z wyprawy znad naszego polskiego morza
Wszystko się udało... trasa- pogoda - wypoczynek
Tata zadowolony, wyraźnie odetchnął, odstresował się. Ogólnie czuje się dobrze, no poza tym, że na noc musi zażyć środek przeciwbólowy, inaczej budzą go bóle kości, ramion, kolan, łydek.

Kochani, jutro czeka nas ogromny stres. Wizyta u lekarza, no i badania PSA po 3 miesiącach przerwy.
Strasznie się boję tego, oby Enzalutamid działał nadal i PSA stanęło w miejscu.

Skromnie proszę Was o kciuki za tatę jutro.

Pozdrawiam
Moni

[SYLWIA1980]

moni masz jak w banku ... trzymam kciuki i Ty też za mojego tatę, badanie we wtorek, okaże się czy ma brać Bikalutamid...
buziaki, ciesze sie ze wyjazd sie udał

[Marzens]

Moni,
Kciuki zaciśnięte.
Pozdrawiam
Marzena

[moni]

Dzięki dziewczyny !!
Oby tylko było dobrze ...

Sylwia kibicuje bardzo Twojemu tacie i oczywiście kciuki zaciskam mocno !

Moni

[szandor]

Kciuki również bardzo zaciśnięte, skuteczności na polu bitwy życzę.

[Rodzeństwo]

Moni....kciuki mocno 3mane!

[zrebie]

3mam kciuki i życzę dobrych wyników

[moni]

Witajcie Kochani

Wszystkim baaardzo dziękuję za 3manie kciuków!!!

Dzień pełen stresu i nerwów.
Ale wyniki super.
PSA wynosi 0,66 ng/ml. Czyli Xtandi działa
Nie da się opisać naszej radości.

Testosteron - 0,12 ng/ml.
Poza wszystkie wyniki w porządku, jedynie mocznik trochę podniesiony.

Chciałabym, aby ta chwila trwała jak najdłużej.

Serdecznie Was pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję

Moni

[SYLWIA1980]

wspaniała wiadomość ❤

[zosia bluszcz]

PSA wynosi 0,66 ng/ml. Czyli Xtandi działa

To juz poł roku. Gratulacje!

[moni]

Tak Zosiu, dokładnie pół roku.

Boję się strasznie tego, by statystyki nie dotyczyły taty, że Enzalutamid działał tylko do pół roku!

Oby terapia u taty trwała dużo dłużej. Największe moje marzenie.

[SYLWIA1980]

Kochana, wiara czyni cuda.

[moni]

Dzięki Sylwia.

Wierzę w to bardzo.
Nie chce nawet myśleć, żeby coś było nie tak.

Może wejdzie jakiś nowy lek, nie wiem, coś co znowu da nam trochę czasu ..

Moni

[moni]

Kochani.

Powiedzcie proszę, czy my, rodziny najbliższych chorych na CAP możemy mieć jakieś nadzieje, by w Polsce pojawiły się nowe metody & leki leczenia raka prostaty po Zytidze (abirateronie) i Xtandi (enzalutamidzie) w najbliższych miesiącach - latach?

[kemoturf]

Szanse nie są duże, bo niewiele jest metod wdrożonych na świecie poza tymi, ktore wymieniłaś.
Ponadto kołderka NFZ jest dość krótka i pieniędzy jest ciągle za mało. Poza tym, póki co, u nas słabo wygląda refundacja Enzalutamidu i Abirateronu.
Programy lekowe mają sporo ograniczeń, które już dawno nie mają uzasadnienia naukowego. Chociażby brak możliwości powrotu lub zmiana leku E na A. Nie zawsze występuje odporność krzyżowa.
W wielu krajach jest wdrożony Cabazitaxel, który wydaje się trochę skuteczniejszy od Docetaxelu, przy mniejszej toksyczności.
Jest trochę leków i metod leczenia w badaniach klinicznych, ale na razie nie wiadomo kiedy (i czy) wejdą do kanonu leczenia, a jesli wejdą, to czy i kiedy będą refundowane. To wszystko są długie procesy, pochłaniające ogromne sumy i muszą się opłacać, aby utrzymywać ich określony bieg. Konsekwencją tego są bardzo wysokie koszty nowoczesnych lekow. Patrz moj post nizej. -zb
Jest rownież trochę terapii eksperymentalnych dostępnych w wyspecjalizowanych ośrodkach za spore pieniądze.

[Czarnabe]

Moni, ja tylko napisze, że spędziłam wiele godzin czytając angielskie forum raka prostaty i nie tylko forum i napisze, że na niektórych Enz lub Abi działa baaardzo długo, nawet kilka lat . A potem jest powrót do DX, co też daje kilka miesięcy, bicalutamid, jakieś naświetlanie, Cabazitaxel. Jevtana nie jest dostępna w PL. -zb
To jest bardzo indywidualna sprawa jak zareaguje organizm.
Także głowa do góry i nie zamartwiaj się.

[zosia bluszcz]

Kochani.

Powiedzcie proszę, czy my, rodziny najbliższych chorych na CAP możemy mieć jakieś nadzieje, by w Polsce pojawiły się nowe metody & leki leczenia raka prostaty po Zytidze (abirateronie) i Xtandi (enzalutamidzie) w najbliższych miesiącach - latach?

Myślę, ze przede wszystkim sami chorzy na zaawansowanego raka prostaty powinni byc zainteresowani wprowadzeniem do leczenia kolejnych lekow/terapii.
Nadzieję mozna mieć zawsze, a jakie będą decyzje w prawie wprowadzenia nowych/modyfikacji istniejących (vide Abirateron przed Docetaxelem) terapii w ramach leczenia fundowanego przez NFZ, jeden pan B. raczy wiedzieć.

Sciezka mCRPC na diagramie nizej, pokazuje 2 leki (szczepionka Sipuleucel-T (Provenge) jest dostępna wylącznie w USA), ktorych nie ma na liscie lekow refundowanych NFZ - Cabazitaxel (Jevtana®) oraz Apalutamid (Erlyand®).
Dlaczego nigdy nie bylo (jak sie wydaje) próby wprowadzenia Jevtany na listę NFZ, nie mam pojęcia.

Apalutamid jest lekiem nowym i nie ma wystarczających danych potwierdzających jego wyzszosc nad Enzalutamidem (w Australii nie dostal się, między innymi z tego powodu, na listę PBS - listopad 2018).

Immunoterapia Pembrolizumabem (Keytruda®) wygląda obiecująco, ale
a/ nie będzie to leczenie dla wszystkich (z przyczyn genetycznych)
b/ koszt jednego wlewu wynosi £5,260 (= 25 tys. zl co 3 tygodnie), sredni koszt kuracji - £84,000 (= 400 tys. zl)

Olaparib (Lynparza) jest lekiem doustnym - koszt opakowania wystarczającego na miesiąc kuracji (112 kapsulek), to ok. 13 tys. zl.



Treatment of Advanced Prostate Cancer

nihms-1019728-f0001.jpeg

Figure 1
Model of prostate cancer clinical states proposed by Prostate Cancer Working Group 3 (3), with management options in different clinical states.
Abbreviations: ADT, androgen deprivation therapy; mCRPC, metastatic castration-resistant prostate cancer; nmCRPC, nonmetastatic castration-resistant prostate cancer; PSA, prostate-specific antigen.
*Positive phase III data available but not approved by the US Food and Drug Administration (FDA).
**Received FDA breakthrough designation based on phase II TOPARP-A trial.
***FDA approval based on tissue-agnostic microsatellite instability.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6441973/





Władek, Twój post jest teraz w wątku:

O lekach! Refundowanych i nie tylko...
https://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=6&t=2751&p=106339#p106339
do ktorego skopiowałam rowniez mój post wyzej.
Unikniemy w ten sposób zamulania wątku Moni dyskusją na temat dostępu do tzw. leków refundowanych w PL oraz osiągnięć (?) naukowców z UW.
-zb

[moni]

Nic, pozostaje nam wiara i nadzieja, że Enzalutamid u taty będzie długo działał. Co potem... nie chce nawet myśleć, bo tracę całkowitą chęć do życia...

Mam wspaniałego ojca i nie wyobrażam sobie życie bez tak cennej osoby w moim życiu.

Bardzo serdecznie wszystkim dziękuję za poświęcony czas na odpowiedzi i podane źródła leczenia. Niestety niedostępne w Polsce

Jedna wielka mafia farmaceutyczna, chcąca zarobić, a nie pomóc ludziom walczących o życie.

Przepraszam, ale ta bezsilność jest bardzo dołująca.

Trzymajcie się Kochani

[Rodzeństwo]

Moni,

glowa do gory! Po Enzalutamidzie mozna sprobowac BAT (Bipolar Androgen Therapy) - podawany raz na 28 dni testosteron, np. propionate). Nawet jesli nie bedzie refundowany, no to coz...., na czarnym rynku jest dostepny.
I nie sa to koszty rzędu 15 000 zl miesiecznie, tylko jakies 300-400 zl.

Poprawny link wraz z tytulem artykułu. -zb

Bipolar androgen therapy in men with metastatic castration-resistant prostate cancer after progression on enzalutamide: an open-label, phase 2, multicohort study.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29248236

Oczywiscie mozna znacznie wiecej informacji wyszukac odnosnie BAT w internecie.


No i jeszcze jest refundowany lek Xofigo - Radium 223 dichloride.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

[Ave]

Moni,
zaciskam kciuki, żeby kuracja była jak najdłużej skuteczna!!!
uściski,
Ewa

[moni]

Michał, Ewciu dziękuję Wam bardzo !

Zawsze Wasze rady są dla mnie ważne i cenne .

Póki co musimy wierzyć, że Enzalutamid podziała długo, oby jak najdłużej.

Następna wizyta 2 sierpnia.

Ściskam mocno

Monika

[Rodzeństwo]

Zosia (przypuszczam, ze to Ty mnie poprawilas), masz racje, zly link zostal przeze mnie wklejony:-)

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)



Michal.
Tak, to ja
Wlasciwy link wraz z tytulem artykulu wkleilam do wlasciwego wpisu.
W przyszlosci zawsze podawaj tytul. Gdybys to zrobil cytując link, z miejsca zorientowałbyś się, ze cos jest nie tak...
-zb

[moni]

Witajcie serdecznie

Dziś tato miał wizytę, chciałabym napisać parę słów.

PSA wynosi 0,75 ng/ml .
Testosteron - 0,14 ng/ml.

Podano Zomikos.
Proszę Was bardzo o poradę, czy martwić się tym wzrostem ?
Dziś to nas trochę zmartwiło

Moni

[moni]

Witajcie

30 września tata miał wizytę.
Podano tacie zastrzyk Diphereline oraz Zomikos. Zaraz po tym tata czuł wędrujące bóle po całych kościach, teraz już powoli ustępuje .

Od poprzedniego czasu tata nie miał badanego PSA, w sumie we wrześniu 2019 również nie ma skierowania.
Dopiero pewnie w październiku, to 3 miesięczna przerwa, tak myślę, czy to nie za długo?

Tacie również ostatnio towarzyszy zmęczenie, brak sił, czeste uderzenia goraca, podejrzewam, że to wina stosowanej HT jak również Enzalutamidu?
Tata nigdy nie mówi o swoich dolegliwościach lecz ostatnio przyznał się mamie o napadach arytmii, szczególnie w nocy wybudzało go to ze snu, potem już sam bał się zostawać w domu
W czwartek jesteśmy umówieni do kardiologa, mam nadzieję, że poważnie podejdzie do sprawy.
Myślałam również ostatnio by tatę jakoś wzmocnić, rozważałam zakupić KoenzymQ10, macie może jakiś sprawdzony i skuteczny?

Za wszelkie rady z góry dziękuję
Moni

[kemoturf]

Tacie również ostatnio towarzyszy zmęczenie, brak sił, czeste uderzenia goraca, podejrzewam, że to wina stosowanej HT jak również Enzalutamidu?
Tata nigdy nie mówi o swoich dolegliwościach lecz ostatnio przyznał się mamie o napadach arytmii, szczególnie w nocy wybudzało go to ze snu, potem już sam bał się zostawać w domu

Uderzenia gorąca to wynik zredukowania testosteronu, za co odpowiedzialna jest standardowa HT. Oraz Xtandi.
Za zmęczenie i brak sił odpowiadają obie te terapie na raz. Wiem po sobie, a miałem 3.5 letnią HT, ile wkładałem wysiłku w utrzymanie jako takiej firmy fizycznej, na której ze względu na nurkowanie bardzo mi zależy. Problemy krążeniowe, to też wynik HT.
Uważam, że podstawą do przeżycia tego wszystkiego jest solidny i regularny trening kardio. Tato jeszcze dość młody więc trzeba zacząć od razu. Najlepiej od podstaw, czyli marszów i stopniowanej intensywności, może być z kijami, potem można przejść do marszobiegów, gdzieś też można włączyć rower. Codzienne 40 min aktywności fizycznej jest polecane przez lekarzy dla pacjentów leczonych hormonalnie. Była też o tym mowa na naszych spotkaniach. Takie działania poza ogólną poprawą kondycji zapobiegają otyłości, która też jest charakterystyczna dla tego leczenia. Dotleniony organizm też mniej sprzyja rozwojowi nowotworu.

Kardiolog zapisze kolejne tabletki. Jedno nie wyklucza drugiego i może się okazać, że po pół roku tabletki będą niepotrzebne.

[moni]

Kemoturf- dzięki serdeczne za wskazówki.
Tata męczy się nawet na krótkich spacerach, zaraz zalewają go poty często to zmęczenie właśnie odbija się na tym, że nie chce mu się wychodzić z domu, oczywiście zależy od dnia .
Postaram się włożyć jak najwięcej aby mi ten ruch umożliwić będę go sama na nie zabierać, mnie też się to przyda

Mam jeszcze pytanie, gdzie lepiej kupować suplementy, witaminy- wybierać aptekę czy raczej sklepy ze zdrową żywnością?

Czytałam ostatnio też artykuł o ozonowaniu krwi .
Co o tym myślicie?

[kemoturf]

Tata męczy się nawet na krótkich spacerach, zaraz zalewają go poty często to zmęczenie właśnie odbija się na tym, że nie chce mu się wychodzić z domu, oczywiście zależy od dnia .
Postaram się włożyć jak najwięcej aby mi ten ruch umożliwić będę go sama na nie zabierać, mnie też się to przyda

Naprawdę warto. Jak to mówią, w zdrowym ciele zdrowy duch. Warto zacząć od razu, bo aura sprzyja, a efekty będzie widać niedługo. Można wprowadzić aktywność do planu dnia. Rozumiem, że tata nie pracuje. To od rana po wstaniu, szklanka ciepłej wody z cytryną i 40 min intensywnego marszu, nie spaceru... Potem śniadanie i drzemka
A co do potów, to ubrać się tak, aby w czasie aktywności można było część ubrania zdjąć.
W wielu miejscach są siłownie na powietrzu można też poćwiczyć. Można też poćwiczyć bez przyrządów.

Moja mama, 81 lat, codziennie chodzi z kijami 5-7 km i ćwiczy na siłowni, do tego 2x w tygodniu basen - aerobik i pływanie, joga, angielski, psychologia- ćwiczenie pamięci, więc można...