POGADUCHY O WSZYSTKIM

[zosia bluszcz]

W ramach rozwijania naszej wiedzy o rzepaku i rzepiku

Rzepik – „nieproszony gość” w uprawie rzepaku ozimego
https://nawozy.eu/wiedza/porady-ekspert ... imego.html

[Marzens]

Rakar,
Jestem matką, babcią ale jestem też córka, która walczy o zdrowie Taty.Wzruszył mnie Twój post.
Dziękuję
Marzena

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję.

Marzena, chorobom towarzyszą wielkie emocje, odczucia. Są one nieodłączną częścią leczenia itp.

Wiele zależy od wychowania w domu, gdzie się wyrastało. Można być bardzo bogatym, mieć prawie wszystko i być tylko homo sapiens.
Niektórzy po prostu takimi się rodzą.

Często wspominam moją mamę, oraz tatę, któremu zrobili tyle krzywdy, że swoje siedlisko wybrał poza wsią, bo ludzi miał dość.
W którymś poście wspomniałem o powrocie rodziców w 1946 roku z Zagranicy , ale nie na ojcowizny, dziś na Ukrainie.
lecz tu, gdzie mieszkamy do dziś. Zaczynali od dziurawego garnka. Była bieda, jaku u wielu rodaków w tym okresie. Rodzice beż pomocy.

Była nas grupka dzieci i rodzice i dwie izby, potem było lepie, bo już domek.
Dlaczego o tym piszę? W tamtych początkowych latach 50', ludzie migrowali, szukali się.
Bywało, pamiętam trzy zdarzenia, że prosili o nocleg. Choć wokół było więcej gospodarzy,
o lepszych warunkach lokalowych, nikt ich nie przyjął na nocleg. moi rodzice, zawsze,
szczególnie mama, która po prostu, bez gadania mówiła do ojca "Idź do stodoły i przynieś duży snopek słomy".
Rozścielano go na podłodze i było miejsce do spania.
Dla nas było to duże przeżycie. I zawsze częstował posiłkiem. Zresztą, mama potrafiła walczyć o nas z władzą.

Przepraszam za ten wstęp.

Chcę pokazać Ci przykład jak to dziś działa:

https://is.gd/4Vmwsf
https://video-ams3-1.xx.fbcdn.net/v/t42 ... e=5C732F2B

No i co Ty na to? Tak sobie myślę, ze jak ktoś jest człowiekiem, to żadne mniemanie o sobie jak u innych, będzie nim i osiągał życiowe sukcesy. Bo wyrządzone dobro kiedyś do nas powraca, i zło wyrządzone.
Też już o tym pisałem.

[Marzens]

Rakar,
Po przeczytaniu Twojego postu,mam obraz "szlachetnych Twoich rodziców " W załączonej historyjce urzekło mnie zdanie"Dawać trzeba z miłością "
Wiesz co Rakar?
Życie jest " dobre " Szczególnie w takich chwilach ,które definiuje słowo "miłość "
Dobrej nocy.
Marzena

[starys]

Ciągnę temat rolniczy
W trakcie dzisiejszej przebieżki zauważyłem na polach pierwszych rolników przygotowujących rolę pod uprawy - idzie wiosna.
Była piękna słoneczna pogoda, prawie bezwietrzna, akurat do łapania witaminy D.

[starys]

Dzisiejsza poranna przebieżka byłaby by bardzo fajna gdyby nie diabeł, który dość często ogonem kręcił
Jeśli ktoś nie wie o co chodzi to proponuję zajrzeć do jakichś bajań o czortach

[dowalki]

Powstaje polska strona z informacjami, jak i gdzie leczyć chorobę nowotworową. Jest to strona tworzona m.in. przez ludzi, których nowotwór dotknął. Podaję tę informację z pewnej ciekawości, ponieważ jako informatyk doceniam pomysł i początki realizacji (to znaczy, że to nie jest reklama). Niemniej jednak są dwa minusy:

- mniejszy, bo zawartość dotycząca raka prostaty jest na razie w przygotowaniu,
- większy, bo szczegółowe informacje są płatne, i to niemało.

Tym bardziej przychodzi doceniać nasze forum, gdzie bardzo szczegółowe informacje są, i to zupełnie bezpłatnie.

Ale może ktoś zechce obejrzeć: strona o leczeniu raka

[kinaszle]

Strona wygląda ładnie ale żeby brać kasę za dostęp do standardów leczenia i adresów typu "dobry szpital" lub "dobry doktor" to jakoś mi nie pasuje
Tego typu strony powinny być non-profit i dofinansowywane oficjalnie bo nie wszystko da się zrobić społecznie.
Pozdrawiam " Ojców Założycieli " naszego portalu

[RaKaR-szef forum]

Nasza witryna z Forum zawsze będzie dostępna za darmo, to mogę obiecać.

Trochę wspomnień:

Użytkownikiem Forum jestem od 07.07.2007, stażem najstarszym forumowiczem. Samo Forum powstało na potrzeby akcji "Rak to nie wyrok" prowadzonej m.in. przez firmę Abbott, właściciela Forum. W tamtym czasie, praktycznie nie było administratora. Jakiś czas był nim Mrakad, który mi zaproponował współpracę. Forum dryfowało. W ogóle, w tamtym okresie mnóstwo powstawało forów, przetrwały nieliczne. Nasze Forum dryfowało bez sternika. W końcu Abbott ogłosił, że je zamyka, likwiduje Forum. Wtedy zagotowało się, koleżeństwo przekonało się, jak ważny dla nich jest ten 'kawałek podłogi'. Jako Gladiator szybko zareagowaliśmy i przeprowadziliśmy cesję czyli przejęcie witryny.
Co było dalej, znacie - ciężka, społeczna, e-wolontariacka praca.

Zachorowalność, umieralność itp. nie maleje, proces leczenia pozostał tak samo trudny - nie zabraknie nam pracy i udzielania wsparcia.

A ja? A ja już praktycznie bez Forum nie mogę egzystować.

Pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Przygotowuję komputerek na pobyt w szpitalu https://support.microsoft.com/pl-pl/hel ... 3-features zakupiony z drugiej ręki. Nowsze wersje, to spory wydatek. To nie do chwalenia się, bo dziś dobry smartfon dla większości jest wystarczający. Dla mnie o tyle użyteczny, że zastępuje mi komputer, praktycznie, ze wszystkimi programami. Podczas ost. pobytu w szpitalu, przed operacją, zdążyłem kogoś księgowo rozliczyć. Mam podpis elektroniczny, zakupiłem niezły modem internetowy nowej generacji. Naprawdę jest mi to potrzebne, pytanie - na jak długo? Przesył elektroniczny dziś, to potężne użytkowe narzędzie. Zaktualizowałem win 10 do nowszej wersji.

Przeglądając Forum zaszedłem do 2010 roku, a tam natrafiłem na mój post https://www.rp.pl/artykul/551862-Rankin ... derem.html Doskonale pamiętam tamten okres. Rywalizacja w słusznej sprawie jest wskazana, tylko wtedy, kiedy wszyscy mamy równe warunki do konkurowania, a o tym można by napisać wiele, bo takowych w naszym pięknym kraju nie ma. Muszę tu zaznaczyć, że 'nowa" Pani dyrektor dobrze wpisała się na swoje stanowisko. Parę dobrych rzeczy przybyło, m.in. oddział urologii. Choć przed ost. konferencją doszło pomiędzy nami do utarczki, ale przeprosilis6y się i zapowiedzieli dalsze działania dla polepszenia "usług" dot. leczenia, pobytu itp. Mnie osobiście bardzo zależy na rozwoju Centrum Onkologii w Olsztynie, bo to jest doskonała wizytówka województwa. W kooperacji z istniejącymi szpitalami, dobrym planem perspektywicznym, ciężką pracą, zwykle przynosi oczekiwane rezultaty. Jeden, zasadniczy warunek - opieka zdrowotna powinna być wyłączona z gierek politycznych, plan realizowany, wzrosty nakładów finansowych także. Tak mi się marzy ...


Podany w6żej link https://www.rp.pl/artykul/551862-Rankin ... derem.html to również w kontekście do pytania Michaela po nazwisku o ocenę dwóch lekarzy (ukryta reklama, info o tych lekarzach. Post słusznie usunięty, bo ktoś zapisuje się na Forum i w sposób zawoalowany uprawia reklamę. A po drugie pytanie o lepszość czy gorszość lekarzy jest niestosowne, a na otwartym forum niedopuszczalne. Bo kto to jest dobry lekarz, a kto niedobry? Osobiście informuję, który lekarz mnie leczył, z jakim skutkiem. Na Forum informujemy np. o tym, czy lekarz chciał z nami rozmawiać, czy zbywał, itp. Często o wartości lekarza mogą powiedzieć statystyki, np. ile prostatektomii wykonał, z jakim powodzeniem. Czasami lekarz gbur, ale osiągi ma bardzo dobre, lecz do kontaktów z pacjentem nie najlepszy. I co, ciężko oceniać i jakże czasami niesprawiedliwy jest nasz osąd.

[RaKaR-szef forum]

Jeszcze raz witamy na Forum kolegę Leszka 'kinaszle', jako dr n. med. kardiologa.

Leszek zezwolił mi na ujawnienie profesji. Myślę, że sam napisze coś o osobie. Dla nas Leszek jest, przede wszystkim, prostatykiem, kolegą w niedoli. Niemniej, bardzo chętnie skorzystamy z jego podpowiedzi. Pamiętajcie, że Forum nie jest miejscem stricte specjalistycznego do diagnozowania. Miejscem do tego przeznaczonym jest np. poradnia, szpital.

Myślę, że jako forumowicz pacjent, więcej nam pomoże, niż jeszcze jeden admin. Admin, pewnie ktoś nie uwierzy, to, acz społeczna, ale praca.

Pozdrawiam

[kinaszle]

Jeszcze raz witamy na Forum kolegę Leszka 'kinaszle', jako dr n. med. kardiologa.
Leszek zezwolił mi na ujawnienie profesji. Myślę, że sam napisze coś o sobie. Dla nas Leszek jest, przede wszystkim, prostatykiem, kolegą w niedoli.
Pozdrawiam

Witam Was "nieco zdekonspirowany" ale pewnie tak musiało w końcu być. Mam nadzieję że nie wymądrzałem się w swoich wcześniejszych postach - a jeżeli tak - to tylko 'troszeczkę"

Jeżeli ktoś będzie chciał się czegoś więcej o mnie dowiedzieć, to niech wpisze sobie do google moje imię, nazwisko i jakiś dr (Leszek Kinasz), to pewnie cosik wyskoczy. Bo jak to piszą ... jeżeli kogoś tam nie ma, to pewnie nie żyje ...

Jeżeli będę mógł komuś pomóc i doradzić, zwłaszcza ze swojej dziedziny tj. kardiologii i pogranicza kardiologii z kardiochirurgią, to chętnie. Proszę pisać.
Pzdr

[torpedo]

Witajcie, wiecie może jaki los spotkał forum onkologiczne DSS? Aktualnie nie jest dostępne, nie wiem czy zakończyło działalność czy po prostu chwilowo jakiś techniczny zgrzyt.

Okazało się, że u mojej mamy zdiagnozowano czerniaka. W ramach dokształtu czytam tu i ówdzie. Przejrzałbym także forum pod kątem pomocnych informacji.
Przykładowo historię opisaną przez armandsa.

Jakby ktoś coś to dzięki za info.

[RaKaR-szef forum]

To bardzo zagadkowe z tym forum DSS. Spróbuję jutro zatelefonować do szefowej Magdy.
Fundacja o podobnej nazwie również niedostępna.

Trochę dziwnie mi się zrobiło. DSS było dla mnie wzorem dynamicznego, nowoczesnego działania.

[zosia bluszcz]

Trochę dziwnie mi się zrobiło. DSS było dla mnie wzorem dynamicznego, nowoczesnego działania.

Nie dramatyzujmy.

404 Not Found
The request /forum-onkologiczne was not found on this server.

Pewnie im serwer padł.

[wlobo135]

Trochę dziwnie mi się zrobiło. DSS było dla mnie wzorem dynamicznego, nowoczesnego działania.

Moim zdaniem to zbyt duże forum żeby od tak padło. Chyba Zosia ma rację.
Daj nam znać jak dodzwonisz się do Magdy.

[torpedo]

Ano pewnie tak jest, że serwer leży. Taka była moja pierwsza myśl wczoraj.
Ale jako, że trwa to już dość długo to zacząłem podejrzewać, że może to coś innego.

[dowalki]

Witajcie, wiecie może jaki los spotkał forum onkologiczne DSS? Aktualnie nie jest dostępne, nie wiem czy zakończyło działalność czy po prostu chwilowo jakiś techniczny zgrzyt.

Popatrzyłem i mój program ochronny pokazał: " High Risk Website Blocked www.fundacja-onkologiczna.pl/forum-onkologiczne Access to this page is blocked as the threat Mal/SEO-C has been found on this website.".

Tak że ich admin ma zajęcie a nam pozostaje czekać.

[RaKaR-szef forum]

Telefonowałem, ale odezwał się ktoś inny, inny właściciel.

Forum DSS było połączone z Fundacją DSS, bardziej formalnie, niż prawnie. Serwer zawsze może paść, tudzież hosting, jednak przywrócenie do sprawności, to też kwestia dnia, nie dni. Nie rozumiem.

Przed chwilą zakończyłem rozmowę z konsultantem hostingu. Przyczyna braku aktywności - nieopłacenie za korzystanie z hostingu.

[wlobo135]

U mnie w Australii, kiedy chciałem zobaczyć stronę DSS, też pokazał się poniższy komunikat lokalnego dostawcy internetu:

Zablokowaliśmy witrynę, która może zawierać złośliwą zawartość. Witryna http://www.fundacja-onkologiczna.pl, którą zablokowano, może zawierać wirusy, konie trojańskie lub programy szpiegujące, które mogą być szkodliwe dla urządzeń.

Moj provider (IInet) nic takiego nie pokazuje.
Mam po prostu to:
404 Not Found
The request /kontakt was not found on this server.

[armands]

Okazało się, że u mojej mamy zdiagnozowano czerniaka. W ramach dokształtu czytam tu i ówdzie. Przejrzałbym także forum pod kątem pomocnych informacji.
Przykładowo historię opisaną przez armandsa.
Jakby ktoś coś to dzięki za info.

Gdybyś był zainteresowany historią leczenia mojej mamy, to napisz do mnie na adres armands(małpka)o2.pl bo z forum DSS nadal brak kontaktu.

Pozdrawiam
Armands

[RaKaR-szef forum]

Doxazosinum

Pardon, ale takie skojarzenie - czy to nasza Zosia wymyśliła ten lek? Czy wynalazca na jej cześć nadał taką nazwę?

[zdzich]

Być może "nasza Zosia" tam w Australii pracuje nad lekami dla takich jak my nieszczęśników
Cieszę się "rakar", że nie opuszcza Cię poczucie humoru. Z prawdziwym podziwem śledzę Twoją walkę z rakiem i życzę Ci wreszcie powrotu do zdrowia. Trzymaj się bracie!

[kinaszle]

No były jeszcze "zosine" zdrobnienia jak Zoxon. Ale oryginał /chyba/to Cardura XL

[zdzich]

"Kinaszle" witaj w fanklubie "zosi bluszcz"

[RaKaR-szef forum]

Jestem Wam winien informacji - co się dzieje z Izą.

Niestety, nasza forumowa koleżanka podupadła na zdrowiu, leczy się. Jak dojdzie do formy, powróci. Cierpliwości.

Póki co, pozdrawiamy i życzymy szybkiego powrotu do zdrowia.

[kinaszle]

Życzymy Izie zdrówka.

A teraz pytanie do administratorów?
Czy nie rozważano aby podpis - stopka pod postem rozwijał się dopiero po kliknięciu w jakąś ikonkę z napisem podpis/ stopka?
Czasem 1 linijka postu a pod nią "kobyła podpisu "
Pzdr
Właśnie jadę jako pacjent poznać "mityczną" dr Skoneczną

[RaKaR-szef forum]

Niektórzy przesadzają z rozbudowaniem stopki. Jako admini widzimy ten problem. Staraliśmy się delikatnie zwracać uwagę na nieracjonalne używanie miejsca na stopkę. Jako admin mógłbym to ukrócić, jak robią to na innych forach - zmniejszając ilość znaków, zresztą, zgodnie z zaleceniami twórców silnika forum. Zupełnie nie rozumiem tych, którzy każdy wynik PSA wpisują, wszystkie inne wyniki w słupku, jakby chcieli to wszystko zsumować. Proszę spojrzeć na moją stopkę. Mam najdłuższy staż na forum. Gdybym wpisywał wszystkie wyniki, zdarzenia, żeby dotrzeć do ost. info w stopce, trzeba by przewijać kilka stron. Wpisuję w poziomie, staram się używać skrótów.

Tak, pomysł Leszka jest dobry. Irek, co Ty na to?

[zosia bluszcz]

A teraz pytanie do administratorów?
Czy nie rozważano aby podpis - stopka pod postem rozwijał się dopiero po kliknięciu w jakąś ikonkę z napisem podpis/stopka?
Czasem 1 linijka postu a pod nią "kobyła podpisu "

Niektórzy przesadzają z rozbudowaniem stopki. Jako admini widzimy ten problem. Staraliśmy się delikatnie zwracać uwagę na nieracjonalne używanie miejsca na stopkę.

No wlasnie. Ilez to razy pisalam, ze stopka ma byc esencjonalna, ze opisy in extenso badan (a najlepiej skany dokumentow) mają byc zamieszczane w postach.
Nawet sam autor pytania, Kinaszle, nie jest bez winy
Oto jego wlasna stopka przepuszczona przez wyzymaczkę zosi:


ur.1961
PSA przed diagnozą CaP 04/2015 -5,4; 11/2015 - 6,6; 03/2016 - 5,0; 08/2016 - 3,4; 12/2016 - 6,5; 02/2018 -10,7 ng/ml
03/2018 TURP- Hist.pat. Gl. 5+4 Npl w 50% skrawków Pn1CT - N1?; SPECT bez ognisk; MRI - prostata niepow., zatarcie bud. stref., cz. przejściowa/obw. lewa - zmiany npl. Pęcherzyki nasienne bil. naciek. Pęcherz bzm. Węzły bzm. Testosteron 5,5ng/ml HT – Bicalutamid 50mg 04/2018 – biopsja węzła - przerzut CaP => T3bN1M0 Eligard 22,5mg 05/2018 PSA 1,13 ng/ml TES 0,25 ng/ml 06/2018 - 07/2018 RT - IMRT-IGRT 38 sesji = 78Gy/g Wit.C iv co 2-gi tydzień RT ; Eligard 22,5mg 08/2018 TEST 0,07 ng/ml PSA 0,101 ng/ml Metformina 2 x 500mg; 09/2018 – Eligard 22,5mg; PSA 0,06 ng/ml 08/2018 - 02/2019 8 x Docetaxel Wit.C 3x 50,0 iv 10/2018 Metformina 850mg 2x1 10/2018 Vit.C 50,0 iv 11/2018 PSA 0,105 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Wit.C 50,0 iv 12/2018 TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg Wit.C 25,0 iv, 03/2019 PSA 0,02 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg 21/03/19 RM Regres węzłów chł. naczyń biodr. lewych., prostata bzm. Zmiany kostne weryf. scynty/PET(cholina). 13'/06/19 TES < 0.05 ng/ml PSA 0,014 ng/ml (nadir?)
Eligard 22,5mg


A poza tym pisząc post mozna kliknąc na opcję

Dołącz podpis (podpis można zmienić w panelu zarządzania kontem)

(po lewej stronie pod okienkiem wiadomosci)
i wylaczyc automatyczne pojawienie się stopki pod danym postem.

[kinaszle]

No to jak już moja stopka przeszła przez wyżymaczkę to korzystam i zostawiam mam nadzieję za zgodą "Wielkiej Korektorki"

Choć stary, rozbudowany podpis przydał się się dzisiej u dr Skonecznej jako streszczenie dotychczasowej choroby i załącznik do kartoteki. Bo go wydrukowałem i zabrałem. I chyba tak należałoby radzić innym jadącym do kogoś po uzupełniające konsultacje.

Wiem że podpis można wyłączyć ale jeżeli ktoś kto nie zna radzącego będzie chciał to jakoś weryfikować będzie musiał zadać sobie trochę więcej trudu niż tylko jeden klik.

Wiem skąd się biorą te podpisy. Chcemy żeby były przejrzyste i chronologiczne dla .... Nas

[RaKaR-szef forum]

Podpis wyłączam w tych wątkach, gdzie nie ma potrzeby z niej korzystać i będzie lepiej dla czytających. Niech kloeżeństwo adminów powie, czy w naszym wątku włączam stopkę? Chyba jak zapomnę. Np w wątku o muzyce, pogaduchach, innych, po co używać epikryz?. W swoim wątku, jak najbardziej, należy mieć włączony podpis dla celów edukacyjnych i informacyjnych, tj. jednego z głównych powodów takiego układu Forum. Był czas, że była gorąca dyskusja na ten temat.

Jak Kinaszle wspomniał, należy wykonać zwijanie podpisu, co dla informatyka programisty nie powinno być trudne. Jutro poproszę o przyjrzenie się możliwościom zastosowania tego usprawnienia przez informatyka.

Jeszcze raz proszę użytkowników, którym stopki się wydłużyły tak, że napisany jednozdaniowy post, ginie, o uporządkowanie swoich podpisów, tj, zmniejszenie zawartości o nieistotne info. A tak poza tym, radzę prowadzić rzetelnie stopki, bo ja, jak Kinaszle wklejam zawartość do np. Libre Office (ma małe odstępy), drukuję biorę z sobą na wizyty. Niektórzy lekarze włączyli je do dokumentacji. Ile to razy epikryzy pomogły mi w wywiadach lekarskich, u Pani dr I. Skonecznej również. Przez prawie 13 lat nie sposób spamiętać niektóre wydarzenia.

Stopka - epikryza, jest to coś, co nas wyróżniało spośród innych forów. Nie dajmy się zwariować.

[torpedo]

Tak informacyjnie tylko, forum DSS ożyło.

[RaKaR-szef forum]

Odpowiadam na post Anki tu, żeby nie zaśmiecać jej wątku.

Ale zapomniałeś zacytować ten chwytający za serce post Anki, co niniejszym naprawiam.
zosia

Ty krzyczysz, walczysz, miotasz się, prosisz o pomoc. My, jako zbiorowość forumowa, w zasadzie prócz dobrego pisanego słowa wsparcia, pomocy informacyjnej, wirtualnie więcej nie możemy pomóc.

Kura nieboszczka dokonawszy swojego ekologicznego żywota pływa w emaliowanym garnku otoczona sporą ilością marchewki w sąsiedztwie cebuli i dorodnej gałązki zielonej pietruszki. Tuż obok gotuje się domowej roboty makaron przygotowany ręcznie przez moją mamę.

Tato z najwyższą powagą i starannością celebruje gotowanie rosołu i nadzoruje makaron. Sumiennie monitoruje czas i tempo gotowania. Wszystko ma ogromne znaczenie, co do minuty, co do grama. Jakby kuchnia nie była kuchnią, ale zaczarowanym laboratorium. Rosół dochodzi, tato-czarodziej odcedza makaron. Powoli zlatują się mile widziane sępy. To ja i moje siostry ze swoimi bliskimi. Drugie danie i deser też będą, ale rosół to sacrum, kulminacyjny moment całego tygodnia. Żeby nie doszło do profanacji, tato poda go w najpiękniejszej, białej porcelanie ze złotym paskiem.

Tak wygląda prozaiczna sceneria naszej leniwej niedzieli. To schemat, do którego przyzwyczailiśmy się od wielu lat, schemat, który czasami mobilizował do zmiany własnych planów, żeby zdążyć do rodziców, bo przecież tato gotuje rosół i wszystkich zaprasza.

Tym razem jestem u rodziców ze świadomością, że do wspólnego stołu siadamy z kimś jeszcze, z nieproszonym i znienawidzonym gościem, który wbrew naszej woli zamieszkał w ciele taty. Choćbym chciała o nim zapomnieć – nie mogę. Przypominają o tym spowolnione ruchy taty i jego nogi czasami spuchnięte jak banie. Rosołem napełnia się talerz za talerzem, ale jak w piosence Czerwonych Gitar: „jest wszystko tak samo, a jednak nie tak”....

Nie wiem ile jeszcze w swoim życiu mój tato będzie potrzebował kur do świętowania niedziel, ale zrobię wszystko, żeby było to pokaźne stado.
Taką deklarację mogę składać sobie i moim bliskim dzięki Wam. Często zastanawiam się, gdzie byśmy teraz byli, gdyby nie to Forum, na którym LUDZIE, bądź co bądź sobie obcy, a mimo to rozumiejący się wzajemnie, poświęcając swój prywatny czas, udzielają mi rad dotyczących naszego przypadku, prowadzą za rękę po niełatwym terenie, ale także i Ci, którzy opisując swoje przeżycia i doświadczenia, tworzą z nich bezcenne źródło informacji… ?

Napisałam tu pierwszy raz w kwietniu. Wtedy, te cztery miesiące temu, wszystko było czarną magią, a ja, niczym analfabeta, nie umiałam nawet płynnie przeczytać słów takich jak enzalutamid, octan abirateronu, czy wreszcie tej paskudnej nazwy, adenocarcinoma prostatae. Trzeba mieć w klacie naprawdę kawał serducha, żeby, tak jak napisała kiedyś Zosia, „zamiast objadać się malinami z krzaka” zająć się sprawami innych. Walka z rakiem to potwornie trudne zadanie domowe, które spada nam na głowę w najmniej spodziewanym momencie, to zadanie które oszałamia, ale na trwanie w osłupieniu nie można sobie pozwolić, bo to zadanie trzeba odrobić w błyskawicznym tempie. Czasu jest mniej niż kiedykolwiek indziej. Dzięki Bogu pozwalacie ściągać od siebie!

Przy domu rodziców jest ogród, przez który przepływa rzeka. W dzieciństwie, kiedy drzewa były jeszcze na tyle małe, że nie zasłaniały nieba, mogłam beztrosko siedzieć na kładce, machać nogami i oglądać niesamowite, purpurowe zachody słońca. Widoki bywały czasem tak piękne, że zatykały dech w piersiach. Żebym nie udusiła się pod wrażeniem obrazów malowanych pędzlem przyrody, biegłam po bratnią duszę. Musiałam to komuś pokazać. Tato, mama, ciocia, siostra, ktokolwiek, po prostu był mi potrzebny drugi człowiek do współprzeżywania tego, co widzę.

Dzięki Waszej obecności, tak jak kiedyś, znajduję ukojenie, chociaż dotyczy wspólnego przeżywania zdecydowanie odmiennych okoliczności. Rakar, drugi człowiek, który wszystko rozumie, którego tu znalazłam to bezcenna wartość. Dziękuję Wam za ocalenie mnie. Gdybym w tym wszystkim była sama, już dawno zwariowałabym w labiryncie zmagań z chorobą mojego najwierniejszego przyjaciela, mojego kochanego taty!

Anka, Forum, zauważ, że piszę z dużej litery, bardzo wiele dobrego mi dało. W ost. czasie doświadczyłem, że dobro powraca, że w ogóle istnieje. Otrzymałem od koleżeństwa bardzo spore wsparcie - o czym już pisałem. Dla mnie to niepowtarzalne miejsce. Wiele razy o tym wspominałem. Nie chcę mówić, coby było gdyby, Forum jest dla mnie opoką. Wiele razy pisałem o walorach, zatem nie będę dalej uzasadniał, czym dla mnie jest to miejsce.

Zawsze należy pamiętać, że Forum tworzą ludzie - użytkownicy, admini, lekarze itp. Dalej rozwijamy się. Nie możemy stać w miejscu. Należy współpracować z lekarzami, bo dobre relacje lekarz-pacjent-lekarz może dawać tylko pozytywne rezultaty. Zawsze pamiętam, że tzw. prowincjonalni specjaliści nie ustępują tym z publikatorów.

Jesteśmy Forum, portalem edukacyjnym, informacyjnym. W znacznej części spełniamy tę rolę. Forum, to także miejsce rozmów, wirtualne uczuciowe wsparcie. To ważne. Parę lat temu wyzbyliśmy się rozmów nt. polityki, religii, bowiem uważamy, że są to sprawy indywidualne, a Forum, wiadomo, ma uspokajać nie denerwować.

Mój stan zdrowia jaki jest, każdy widzi. Chciałbym żeby po mnie, ktoś, kto będzie szefem Forum, kontynuował, ba, wniósł coś bardziej pozytywnie wartościowego. Jestem pewny, że Forum stanie się jednym z głównych, opiniotwórczych źródeł nt. problemów z gruczołem krokowym.

Jeszcze jedno - Forum nie może być, stać się miejscem swarów, kłótni, itp. I, jak ma być autentyczne, nie może być komercyjne.

Na koniec sprawa zawsze dla mnie krepująca - pieniądze. Mam na myśli nasze coroczne spotkania. Nie mogę narzekać, udaje się nam dzięki koleżeństwu, i ost. jednej firmie, pozyskać grosza. Niemniej muszę dbać o odp. zapas, żeby nikomu niczego nie zabrakło, jak się spotkamy. Poza tym mam wizję stworzenia hospicjum i inne plany - życia nie starczy.

Moim głównym marzeniem jest, żeby nasze zloty stały się wypoczynkiem, przyjemne z pożytecznym. Żeby każdy miał możliwość uczestniczenia, porozmawiania, poznania koleżeństwa. A także nasze konferencje, żeby były zauważane przez świat medycyny, miejscem wymiany informacji dot. urologii.

[RaKaR-szef forum]

Wszystko musi mieć jakieś proporcje. Nie należy przesadzać z nachalnym przedstawianiem, pisaniem o czymś, co może przynieść odwrotny skutek.
Czasami wrażliwość zostaje wystawiona na szwank, jak u mnie przed chwilą. To jedno wielkie k... https://wiadomosci.radiozet.pl/Polska/P ... za-Rydzyka Gdzie są pieniądze na nasze leki? Skrót https://is.gd/NH2UWG
Z pewnością wrażliwość na Forum, jak i w życiu, jest niezbędna. Niemniej, edukacja, informacja powinny być nr 1.
Nie mogę dokończyć posta, przepraszam.

[zosia bluszcz]

Z powyzszego wpisu wynikaloby, że jestes za a nawet przeciw.
Make up your mind.


W ciągu ostatnich 4 lat MZ zaplacilo Fundacji Lux Veritatis za następujące programy edukacyjne prezentowane w TV Trwam:



• Ministerstwo Zdrowia

151.216 złotych w 2016 roku za emisję spotów „Zdrowo jest wiedzieć”, w ramach „Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych”.

73.800 złotych w 2016 roku za produkcję i emisję 4 odcinków programu „Na zdrowie”, poświęconych profilaktyce raka piersi i szyjki macicy.

105.800 złotych w 2017 roku za emisję programu „Na zdrowie” (5 nowych odcinków i powtórki z 2016 roku).*

495.183 złote w 2017 roku za emisję spotu „Zdrowo jest wiedzieć”.
https://oko.press/80-921-021-zlotych-ty ... yliczenie/

Nie wiem jak się przedstawia wartosc powyzszych produktów vs wartosc kontraktów.
Ale jesli zachęcily częsc populacji do prowadzenia zdrowszego trybu zycia, rzucenia palenia papierosów, kontrolowania swojego stanu zdrowia, wykonywania mammografii, cytologii, baseline kolonoskopii, badania poziomu PSA, etc., to z pewnoscią warto bylo wydac te pieniądze.

[Piotres]

- suma powyższych to ponad 800 tys. zł, 1% z hakiem całej dotacji wg stanu na maj 2018
- pół miliona zapłaty za emisję spotu w telewizji, która jest na 45. miejscu (!) pod względem oglądalności z 0,36% udziału w rynku (!) przy 20+ tys. średniej liczbie widzów (!) to śmiech na sali -> https://www.wirtualnemedia.pl/artykul/t ... -2018-roku


[...]
Link skasowany - patrz regulamin.
zb

[Piotres]

Przecież usunięte hiperłącze dotyczyło tego samego tematu i odnosiło się do tego samego serwisu, do którego linkujesz w swoim poście (zawierało jednak świeższe dane)

[RaKaR-szef forum]

Parafrazując wers Łk 15, 7 można by rzec, że warto przekonać choćby jedną osobę do badań profilaktycznych, niż w ogóle.

Generalnie, nie widzę zapotrzebowania na bezpośrednie spotkania z zainteresowanymi. Wiem, co piszę, gdyż takowych spotkań - konferencji wiele przeprowadziliśmy.
Już w 2007 roku "odkryłem" , że internet potęgą jest i basta. Postawiłem na nasze Forum, które, jak zaczynałem było, rzec można w powijakach. Stow. Gladiatora w Wwie na swojej stronie też miało forum, lecz z jakichś względów (jakichś? - z zadufania) nie chcieli rozwijać, choć proponowałem.

Udało się nam, z forumowiczami, adminami doprowadzić do odp. uznanego miejsca w internecie i realu. Nawet kilka lat temu uzasadniałem fenomen naszego Forum na Gali Godni Naśladowania org. przez m.in. Urząd Marszałkowski w Olsztynie. Prawdopodobnie zostaniemy docenieni przez Ministerstwo Zdrowia odznaka "Za zasługi dla ochrony zdrowia".

Teraz, wśród adminów, znowu ożył problem wersji na telefon naszego portalu z forum . Próbowaliśmy się zmierzyć z tym wyzwaniem. Wg mnie należy dalej nad tym pracować. Z tego, co jest teraz, nie możemy niczego utracić. Nie możemy odkładać tego, co jest nieuniknione.

"Za a nawet przeciw", nie będę się wypowiadał. Ze wspomnianym człowiekiem "duchownym" nie chcę mieć nic, ale to zupełnie nic do czynienia.

Na koniec dodam to, co na początku swojego zaangażowania na Forum - "Nie samym chlebem człowiek żyje".

[dowalki]

Wpadł mi w oko list do redakcji gazeta.pl. Pomyślałem, że to jest dobre miejsce, aby go powielić dla chorych na raka.



Bezwzględnie, cynicznie, bez żadnych skrupułów. Tak się doi chorych na raka w Polsce

Magda Rydz (Imię i nazwisko autorki zostało zmienione)
09.08.2019

Spirulina, amigdalina, witamina C, "coś Tołpy", "odpowiednio spreparowany burak" - "życzliwi" bezkarnie proponują chorym na raka złudzenia za pieniądze. Czasem naprawdę duże pieniądze. Niejednokrotnie przesyłka z cudownym środkiem dociera po pogrzebie, bo naciąganie odbywa się na każdym etapie choroby. Czy ktoś wreszcie to powstrzyma?

Mam 45 lat. Od pięciu walczę z nowotworem. Wciąż skutecznie, więc sporo osób przestało wierzyć w moją chorobę. Brak wiary dotyczy głównie tych, którzy mają szczęście i nie doświadczają właśnie onkologicznej traumy. Pacjenci i ich rodziny szukają u mnie ratunku. Przybywa mi wspaniałych znajomości i wiedzy. Przerażającej wiedzy.

Mogłabym na koniec stać się bardzo bogatą osobą

Moja choroba jest znakomicie udokumentowana. Wyniki badań, leczenie, na wszystko mam kwity. I jestem. Żywa, w dobrej formie. Wyobraźcie sobie, że teraz oświadczam paru naiwnym, że stworzyłam rewelacyjną miksturę, która leczy raka albo wchodzę w układ z producentem jakiegoś badziewia i opowiadam, że pomogło mi właśnie ono. Mam gadane i jest efekt. Będę sprzedawać złudzenia na kilogramy. Mogę też rozpocząć jakiś program terapeutyczny, "aktywizujący układ immunologiczny". Sukces murowany.

Oczywiście, wiadomo, co mi pomogło. Biorę lek celowany, piekielnie drogi. Płaci NFZ. Przyjmuję go co miesiąc w państwowym szpitalu. Sęk w tym, że wiele osób, które go brały, już nie żyje. W czym problem, poza aspektem etycznym, twierdzić, że brałam coś jeszcze, choćby "magiczny korzeń z Ukrainy", który proponowała mi pewna życzliwa staruszka? Zetrzeć parę kilo selera, wsadzić do słoiczków i zapewnić godziwą przyszłość dzieciom? Mikstura musiałaby być odpowiednio droga. Ludzie chcą płacić. "Tanie nie działa". Sami sobie zrobią? Nie, tylko ja wiem, jakie stężenie pomaga i co zawiera mój unikalny specyfik, oparty "na recepturze opracowanej przez tybetańskich mnichów".

Wszyscy kłamią? To nie takie proste

To, co powyżej opisałam, to jeden z mechanizmów wkręcania ofiar. Jest ich więcej i nie opierają się one na łatwych do zweryfikowania kłamstwach. Dobry przekręt to wiarygodny przekręt.

Oczywiście, gdy umierasz lub umiera bliska ci osoba, jesteś bardziej podatny na bycie ofiarą. Nie weryfikujesz wszystkiego, bo podświadomie nie chcesz stracić nadziei. Chcesz być oszukiwany, ale w wiarygodny sposób. Im mniejsza twoja wiedza, tym jest to łatwiejsze.

Przykładowo: wiele osób nie rozróżnia pojęć: rak, nowotwór, nowotwór złośliwy. Nie rozumie, że rak może mieć różny stopień złośliwości, stopień zaawansowania. Chcemy wierzyć, że istnieje jedno lekarstwo na raka, tylko trzeba jakoś je dostać. Owszem, nawet świat nauki szuka supercząstki, która generalnie powstrzyma każdy proces nowotworzenia, ale wciąż jej odkrycie to sfera marzeń.

Nie zmienia to faktu, że wiele osób, które spotykam na swojej drodze, chce stosować mój lek. Nieważne, że mam guza neuroendokrynnego, a oni białaczkę czy drobnokomórkowego raka płuca. Chcą kupić, załatwić, skombinować, sprowadzić z zagranicy. Gdy okazuje się to niemożliwe, wierzą, że to powód niepowodzenia ich terapii, bo ta jest "tylko dla swoich". Nie jestem niczyją "swoją", nigdy nawet nie przyszło mi do głowy, żeby dać łapówkę. Nie znam zresztą żadnego dobrego lekarza, który bierze w łapę. Po co? Legalnie, prywatnie, zarabiają naprawdę sporo. Lek, który stosuję, bywa skuteczny w powstrzymywaniu objawów mojej choroby. W sporadycznych przypadkach hamuje jej rozwój. Tylko tyle i aż tyle. Nie pomoże jednak na inną chorobę. Tylko po co choremu taka wiedza?

Dostęp do preparatów handlarzy złudzeniami jest prosty. Kurier dostarczy do domu, szybko i skutecznie. Tymczasem, jeśli ktoś ogłasza, że jemu na raka pomogło, to dlaczego też nie spróbować? Osoby, które "dają świadectwo" niekoniecznie całkiem cynicznie kłamią (chociaż bywa i tak). Cóż, możliwe, że ten ktoś nie ma i nigdy nie miał raka. Miał łatwy w leczeniu łagodny nowotwór, który został usunięty i po krzyku. Mógł też mieć raka i należeć, jak ja, do garstki ocalonych. Leczył się konwencjonalnie, pomogli mu prawdziwi onkolodzy, ale przy okazji brał też coś, co ciocia Zdzisia poleciła i teraz wierzy, że właśnie jej zawdzięcza ocalenie.

Alternatywna u dentysty

Na początku choroby z "ciociami Zdzisiami" miałam do czynienia niemal każdego dnia. Z miłości i życzliwości ludzie podsyłali mi linki, wycinki, ulotki. Informowali o "cudownych lekach", które pomogły temu i owemu. Myślę, że każdy chory niemal raz w tygodniu dostaje taką dobrą radę, jak się ratować. Żadna z tych osób nie miała w tym biznesu, "próbowali pomóc", a jednak byli nieświadomymi akwizytorami naciągaczy.

Nie jest łatwo się przed tym bronić, kiedy się boisz o życie. Czasem kusi, żeby jednak spróbować. Mnie powstrzymywała głównie ekonomia. Byłam beznadziejnym przypadkiem, więc uważałam, że nie mogę zrujnować finansów rodziny.

Dożyłam do zakwalifikowania na terapię. Mój stan poprawiał się z dnia na dzień i to dało mi siłę do odpierania nalotu uzdrowicieli. Pamiętam, jak poszłam leczyć zęby (uznałam, że jednak jeszcze warto). Przy znieczuleniu musiałam powiedzieć o przeciwwskazaniach. Higienistka stomatologiczna zaczepiła mnie po zabiegu, proponując leczenie alternatywne. Tak, takie rzeczy robią też przedstawiciele służby zdrowia. Bardziej wiarygodni, trudniejsi do zlekceważenia.

Nigdy nie zapomnę Marii, chociaż nie poznałyśmy się osobiście i już nie poznamy. Umarła w prywatnej klinice. Chorowała na raka jelita grubego. Jakoś na miesiąc przed śmiercią przełamała wstyd i skonsultowała się ponownie z onkologiem, u którego przerwała terapię rok wcześniej, bo "źle się czuła po niej". Wybrała klinikę "leczącą" dożylnie witaminą C. Klinikę prowadzi ponoć doktor nauk medycznych. Z zagranicy. Piękny budynek, wellness, niemal wodotryski. Ceny kosmiczne. Leczenie przyjemne, bez wypadania włosów. Maria nie żyje. Nikt za to nie poniósł konsekwencji. Klinika wciąż działa.

Zostało po synu, może chcecie?

Bartek, którego mama ma raka płuca, planuje wziąć kredyt - 12 tysięcy na jakiś "genialny wynalazek". Duża sprawa. Poznał osobiście trzech pacjentów, którym to pomogło. Pewnie go nie powstrzymam. "Medycyna alternatywna to dla nas jedyna szansa. Lekarz w szpitalu daje mamie 12 miesięcy. Mnie to nie zadowala". Rozumiem go, chociaż przez chwilę złe, które się we mnie gotowało, aż kusiło, by zaproponować mu kontakt z rodziną Pawła, który zmarł, nim przesyłka z innym "genialnym" lekiem dotarła do adresata. Szukają kupca, bo po chorobie syna są zrujnowani nie tylko emocjonalnie, ale i finansowo.

Wiele "cudownych" leków znajduje nabywców, gdy pacjent jest w stadium agonalnym. O potrzebujących namiaru na jakiegoś lekarza czy informacji o nowej terapii nieraz słyszę dopiero pierwszy raz, gdy zostały im ostatnie tygodnie życia. Wówczas w najbliższym otoczeniu następuje pospolite ruszenie i szukanie ratunku. Dlaczego? Chory na raka ma wyglądać na chorego. Najlepiej, żeby leżał w jedwabnej pościeli bez sił i niemal ducha, a potem, po zażyciu dwóch-trzech tabletek, powinien wstawać uleczony. Takich cudów nie ma. Na tym etapie choroby nie pomoże nikt i nic, nawet placebo - kolejny czynnik wspierający onkologiczny biznes.

Interes na krótką metę? Nic podobnego!

Logika podpowiada, że jeden czy dwa zgony i biznes trzeba zwijać. To tak nie działa, niestety. Przed laty poznałam osobiście pewnego sławnego uzdrowiciela. Miałam do niego numer telefonu. Przez lata wydzwaniali do mnie różni obcy ludzie z prośbą o kontakt do niego. Odmawiałam tłumacząc, że osobiście znałam kilka osób, które ten pan "leczył" i już nie żyją, chociaż na spotkaniach z nim pojawiali się wyłącznie "ocaleni". Nigdy nie usłyszałam, że w takim razie już nie chcą. Raczej: "rozumiem, ale i tak chcemy spróbować". Odmowa budziła rozpacz lub agresję.

Przy sprzedaży preparatów jest jeszcze łatwiej. Kończy się moda na jeden, proponujemy coś innego, ewentualnie: "nową recepturę", "odpowiednie stężenie", "unikalny skład". Właśnie dziś czytałam, że spirulina jest niezawodna przy leczeniu raka trzustki, ale akurat ta jedna, konkretna... I aż się boję tego pisać, bo może ktoś postanowi sprawdzić...

Doktorze, to także twoja wina!

Nikt nie jest w stanie powstrzymać tego szaleństwa? Nie wiem, ale mam wrażenie, że nikt nie chce. Organy państwa nie próbują nawet ścigać oszustów. Ciężko bowiem dowieść winy komuś, kto zwykle działa sprytnie: nie obiecuje wprost ratunku, starannie, z pomocą prawników, dobiera słowa tak, by dało się z tego wywinąć. Wiele "gwarancji" jest już w cztery oczy, sporo jednak w tym niedomówień, sugestii, powoływania się "na badania", których nie ma. Ukrócenie biznesu pewnie jest możliwe, ale wymagałoby prowokacji, zaangażowania ekspertów, analiz chemicznych - wysiłku, który być może poszedłby na marne. Oszukani i tak się nie skarżą - ze wstydu, pogrążeni w żałobie, bezbronni.

Jestem w stanie zainteresowanym instytucjom udzielić konkretnych informacji. Kontakt do mnie ma redakcja. Zresztą, nikomu nie jestem w tym potrzebna. Wystarczy pół godziny poszperać w internecie, by dowiedzieć się, jak "leczyć" każdego raka, gdzie to kupić i co oferują "kliniki".

Kochani lekarze, zwykle jestem po waszej stronie, ale tu akurat nie jesteście bez winy. Lekceważący stosunek (a nawet agresywny) przy każdym pytaniu o "medycynę alternatywną", niczemu nie służy. Skutek jest tylko taki, że pacjenci was nie pytają. Podają, nawet dzieciom, różne wynalazki za waszymi plecami.

Znam wielu lekarzy, którzy własnych bliskich leczyli alternatywnie, gdy wyczerpały się inne możliwości. Czasem przydałoby się trochę empatii i świadomości, że rozpacz prowadzi nas na manowce. Krewnych lekarzy jednak nikt nie leczył czymś niebezpiecznym, pogarszającym stan i rokowania, bo jesteście w stanie przeanalizować skład i zastosować w praktyce "po pierwsze - nie szkodzić". Pacjent laik i jego rodzina już nie. Wiem, że jesteście zapracowani, na pacjenta brakuje czasu i tak dalej. Ale to jest ważne, do cholery - jest.

PS. jeśli dotarliście do końca, to możecie jeszcze poczytać sobie komentarze (przyp.dowalki)

[polpower-012017]

Może i dla nas postęp w medycynie opracuje coś podobnego:
https://tech.wp.pl/larotrectinib-nowy-l ... 782911617a

Patrz post Kemoturfa w wątku Rakara.