RaKaR - historia mojego leczenia

[Misza]

Kciuki zaciśnięte!

[jaga]

I ja mocno trzymam. Powodzenia
!

[walenty]

Władku. Cześć, czołem, czuwaj.
Z całej siły wszyscy trzymamy kciuki, a to takie skromne wsparcie dla Ciebie. Wydaje się, że nawet z zawiłych niekiedy sytuacji wychodzi sie zwycięsko, czego Tobie serdecznie życzę. Niejeden z nas, mniej aktywnych, ale uzależnionych od Forum, wyczekuje na nowinki Forumowiczów, które dodają wiedzy i sły do walki nam wszystkim.
Pozdrawiam Walenty

[RaKaR-szef forum]

Jeszcze jesteśmy w W-wie, ale wyjeżdźamy. Jestem więcej niż zadowolony. O tym wszystkim jak przyjdzie odp. moment.

[Molisana]

Władek - podkręcasz atmosferę Teraz będziemy musieli po kilka razy dziennie sprawdzać, czy odpowiedni moment już nadszedł.
Na razie cieszymy się, że jesteś zadowolony

[RaKaR-szef forum]

Władek - podkręcasz atmosferę Teraz będziemy musieli po kilka razy dziennie sprawdzać, czy odpowiedni moment już nadszedł.
Na razie cieszymy się, że jesteś zadowolony

Nie podkręcam. Chciałem tylko pokazać, o której wyjeżdżam z Warszawy.

Nie mogę więcej powiedzieć, bo jeszcze trzeba wyjaśnić, omówić pewne istotne szczegóły.

Pan dr P. Salwa, jak zwykle w formie. Skierował mnie do Pani dr anestezjolog. Przeprowadziła ze mną wywiad, jak nikt przedtem. I dobrze. Gdyby wyszła decyzja wykonania zabiegu, Pani dr stwierdziła, że jeszcze nadaję się. To 'jeszcze' dodane przeze mnie.

Po prostu trzeba czekać.

[RaKaR-szef forum]

Wiecie co? Czegoś takiego u RaKaRa dawno nie grali. On sam, też tego nie pamięta. Mógłby ktoś powiedzieć: "Synu marnotrawny, nie zbadane są wyroki..."

Robiąc ost. badania, nie zapomniałem o posiewie. Jednak na wynik potrzeba kilka dni. Dziś poszedłem odebrać papiórek. Lukam, a tam w treści b. mało napisane. Nawet miałem wrócić do laboratorium. Jeszcze raz spoglądam, a tam napisano krótko: "Posiew ujemny". Wyciągnąłem zaciśniętą pięść i zakrzyczałem: "Yes, yes, yes", aż obok ludzie się oglądali myśląc stary świr, czy co? I dopiero zacząłem racjonalnie myśleć.

W dniu, kiedy robiłem badania, oczywiście pod prysznicem odkleiłem płytkę, umyłem szarym mydłem miejsce wyłonionej stomii, jak zawsze płytkę zmieniła mi małżonka. Zmienia się ją co 5 dni, worek 3 dnia. A propos, worek sam zmieniam, jednak płytkę, lepiej to robi małżonka, w ogóle ina osoba, wymaga to trochę przygotowania. Bywa, że nim przyklei płytkę, cycek ni stąd ni zowąd zacznie sikać parabolicznym strumieniem. Jak zaleje czy przed, czy po przyklejeniu płytki, należy przetrzeć te miejsca do sucha, a już przyklejoną bez worka, trzeba płytkę wymienić. Sporo osób robi to samemu, ale mają ustawiony zestaw luster. Wiem to od pielęgniarki opiekunki. Nie zdarzyło mi się, żeby płytka się odkleiła. Pani pielęgniarka mówiła, że trzymanie się na skórze zależy też od jej PH.

Pojechaliśmy do laboratorium, tam do pojemniczka z worka ulałem trochę materiału. Krótko mówiąc, wszystko było niemal wyjałowione i stąd tak dobry wynik. Jeszcze wczoraj rozmawiałem z Panem dr P. Salwą, że tak, jak jest u mnie, trudno jest utrzymać mocz niezawiewający bakterie. Potwierdził, że tak bywa.

W końcu zakupiłem D-Vitum K2 MK-7 4000 j.m. Dobry zakup zrobiłem? Wczoraj Pani anestezjolog przeczytała ostatnie wyniki z morfologii, CRP, żelaza, wit D3. Stwierdziła, że nie jest źle i tak jak Wy, że trzeba dalej wzmocnić suplementami. Tylko ten CRP. Jest podejrzenie o źródło tak wysokiego poziomu. Bo nowotwór, owszem, ale może być inne. Dlatego proszę o cierpliwość, też czekam.

Wczoraj byłem tak podekscytowany, że chodziłem bez laski. Aż mi na to zwrócili uwagę. Dziś pojechaliśmy po wynik i zaklepanie terminu TK. Jak wróciłem do chaty, byłem wyczerpany. Musiałem odwołać spotkanie z informatykiem, bo nie byłbym partnerem do rozmowy. Kilka godzin snu poprawiło mi kondycję.

Posiew 17.01.2019.png

[szandor]

Władku,
Pilnie śledzę Twoje zmagania, trzymam kciuki!!

[RaKaR-szef forum]

Władku,
Pilnie śledzę Twoje zmagania, trzymam kciuki!!

Januszu kolego. Czytałeś, umieściłem tekst, chyba niesłusznie w temacie "Humor" o tym, że piwo uratowało jednemu obwiesiowi, życie?
Powiedz, gdzie trzeba, żeby "Leżajskie" na 7/8 czerwca wyprodukowali, jak dla papieża (był taki smakosz piwa Warka).
Na ten czas (Natenczas Wojski ...) wyloguję się z opioidów.

Tak się złożyło, że Panu dr P. Salwie, rok w rok z naszymi spotkaniami, przychodziło na świat dziecię - Otwock dziewczynka, Wrocław dziewczynka. Zapowiedział, że na Zamość już nie będzie.

Zaprosiłem Pana dra do Zamościa z rodzinką (we Wrocławiu był z małżonką). Akurat jest taki jeden duży pokój w Hotelu Koszary Carskie. Dobrze byłoby, żeby przyjechał dzień wcześniej. Przy "uroczystej" kolacji będzie można porozmawiać. Lubię te luźne rozmowy. Bardzo cieszę się na zamojskie spotkanie.

[RaKaR-szef forum]

Życie emeryta, znaczy moje - "łażenie po lekarzach". Za godzinę spotkanie z sympatyczną Panią dr diabetolog. Taka to moja dola. Jedno z tego jest dobre, że szwagier już nie mawia, że jestem hipochondrykiem, jak bym bardzo przyjmował się tym, co on gada. Zresztą, uaktywniły się mu uciążliwe choroby. Życzę mu wszystkiego najlepszego.

Kto lubi chodzić po doktorach, też mam już dość, przez tyle lat?

[szef admin]

Info z kronikarskiego obowiązku

Zastanawiałem się, czy napisać o tym, co poniżej.

Wiecie, w moim stanie, kiedy zaistnieje możliwość na poprawę zdrowia, to przeżycie. Wiem, jak czytam, nie tylko mojego stanu, ale też tak małego (dla zainteresowanego dużego) również, np. wzrost poziomu PSA w tysięcznych z 0,016 na 0,017 ng/ml.

Jak pojawiła się propozycja pomocy ze strony Pana dr Pawła Salwy, była ona dla mnie zaskoczeniem, dawała nadzieję jako dużą szansę. Wywarła duże emocje. Dzień przed wyjazdem na badania i rozmowę z doktorem praktycznie nie spałem. W Warszawie dostałem takiego szpuntu, że jak używam laski, zaczęła ona mi przeszkadzać. Ze stolicy wróciliśmy po 23:00.

Z Panem dr Pawłem Salwą uzgodniliśmy, że ciecz, która jest w pęcherzu, przy pomocy cewnika ściągnę do badania mikrobiologicznego. W TK z 12 listopada zaskoczeniem było, że pęcherz jest wypełniony, potwierdziło to ost. badanie PET. 24 listopada na konferencji w Białymstoku, z Panem dr R. Sosnowskim ustaliliśmy, że właśnie zrobimy to, co dalej proponuje dr P. Salwa. Jakoś wykonanie tego przeciągało się.

"Nie ma nic za darmo”. Na drugi dzień po powrocie z Wwy, do południa jeszcze czułem się ok, nawet potwierdziłem spotkanie z informatykiem. Pojechałem do szpitala po wynik z posiewu. Kiedy zjedliśmy obiad z ukochaną wnuczką (spóźniony dzień babci i dziadka), poczułem ogromne zmęczenie. Musiałem odwołać spotkanie. Następnego dania byłem u pani dr diabetolog. Dziś czułem się dobrze i umówiłem się z małżonką, że o 12:00 pojedziemy złapać urologa, żeby umówić się na założenie cewnika, pobrania próbek do badania, spotkać się z Panią dr onkolog. Nie wyszło.

Na fotelu, na którym siedzę przed kompem, obluzowało się jedno z podparć, podłokietnik. Położyłem fotel na leżankę, imbusem dokręcałem wkręty, kiedy klucz wypadł mi i diabeł przykrył go ogonem. Odsuwałem biurko z kompem, leżankę i nie znalazłem. Wyszło, jak bardzo jestem słaby. Umysł widzi przedmioty, które wymieniłem, zapamiętał je, jako cel łatwy do pokonania. Nie tym razem. Okazały się być dla mnie jednak za ciężkie. Nadwerężyłem sobie mięśnie pleców, osłabiłem nogi. I kiedy przyszedł czas wyjazdu, nie miałem sił.

Pewnie jest banalne, co napisałem, jakie niejedno z nas codziennie przeżywa. Jednak mój pokazuje, że trzeba liczyć siły na zamiary, ostrożnie podchodzić do podobnych działań.

Dzień został, można powiedzieć, zmarnowany. W poniedziałek spróbuję dokończyć załatwić sprawy, które dziś nie mogłem. Jak w tytule filmu „Nie lubię poniedziałków”. W te dni w firmach, szpitalach też, odbywają się nasiadówy, planowanie zadań na tydzień, ale też można wtedy spotkać osoby, których w nast. dniach trudno jest uchwycić. Za to lubię piątki, jak większość z nas.

Czekam na opis badania PET, do którego swoje 3 grosze ma wnieść Pan prof. E. Dziuk. Zobaczymy.

[jesien 2015]

Przede wszystkim zycze dlaszej mozliwosci leczenia!

Co do bakterii w moczu: moja maz, jak wiesz ma cewnik nadlonowy i mimo, ze daje on rzadziej niz przezcewkowy stany zapalne pecherza, to jednak i one sie sie przydarzaja. Maz dostaje paski do testu na bakterie i gdy widzi np. mętny mocz, czuje zmiane zapachu, itp., robi test paskiem. Jesli pokaze bakterie idzie do rodzinnej na dalsze badanie (posiew i antybiogram) a do czasu uzyskania wyniku otrzymuje antybiotyk. Rodzinna rowniez wstepnie sprawdza paskiem. Przez dwa lata zdarzylo sie to ze 3 razy i antybiotyk byl zawsze trafiony (raz nie dostal, bo ilosc bakterii byla znikoma i stan zapalny sie nie rozwinal).
Sprawdz czy takie testy paskowe sa dostepne w Polsce. Troche ulatwiloby Ci to moze zycie, bo idac do lekarza wiedzialbys juz czy bakterie sa czy nie. Popytaj rodzinnego czy w Twoim wypadku byloby to celowe.

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję Ci za te informacje.

Od Ciebie pierwszy raz słyszę o paskach kontrolnych, albo słyszałem i wyleciało mi z głowy.

Klarowność moczu zmienia się. Czasami uwalniają się jakieś farfocle, najczęściej klej.

Myślę, że paski kontrolne byłyby celowe. Jeśliby mi jeszcze wysiadły nerki, byłby to już gwóźdź do ...
Wiem, są dializy, ale nie daj panie .. Wiem, tak się mówi.

Gdybym miał codziennie wymieniać płytkę i worek? Nie, to pewnie możliwe, ale w życiu tak upierdliwe, że nierealne.

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Maz dostaje paski do testu na bakterie i gdy widzi np. mętny mocz, czuje zmiane zapachu, itp., robi test paskiem. Jesli pokaze bakterie idzie do rodzinnej na dalsze badanie (posiew i antybiogram) a do czasu uzyskania wyniku otrzymuje antybiotyk.

Jesien, to nie jest test na bakterie jako takie - mąz prawdopodobnie dostaje paski, ktore testują obecnosc leukocytow i, byc moze. azotynow, ktore mogą swiadczyc o stanie zapalnym pęcherza spowodowanym przez bakterie. Sama piszesz, ze potem rodzinna zleca posiew, zeby stwiedzic rodzaj bakterii oraz antybiogram, zeby sprawdzic jaki antybiotyk przepisac. A jaki lek dostaje mąz w oczekiwaniu na wynik?


Ponizej artykul dot. testow paskowych do badania moczu oraz interpretacji wynikow.
Testy paskowe mogą dawac wyniki falszywie negatywne, zwlaszcza jesli chodzi o infekcję drog moczowych (UTI) - indywidualne testy na obecnosc leukocyty i azotynow).
Witamina C moze wchodzic w reakcje z odczynnikami na niektorych testach paskowych, np. tych na glukoze, krew, azotyny.
Testy paskowe nie mogą byc stosowane do autodiagnozowania. Testowanie musi odbywac sie przy wspolpracy z lekarzem

Home Urinalysis Test Strip Color Chart and Explanations

Please Note:

=> Colors: These may vary according to your monitor and/or computer device used, and may not be compatible with all test strip brands.

=>Timing: You should perform the home test on a full bladder first thing in the morning.

=> Ascorbic Acid: People taking vitamin C may have large amounts of ascorbic acid in their urine. Ascorbic acid is known to interfere with the accuracy of some chemical test strips, causing them to be falsely low or falsely negative. Examples of tests that may be affected include the urine dipstick tests for blood, bilirubin, nitrite, and glucose.

=> The Nitrite test and leukocyte esterase test when used individually is not reliable to rule out UTI's. Hence, symptomatic UTI patients with a negative dipstick assay should be subjected to urine culture for a proper management.

=> Home use urine test strips are NOT intended for self-diagnosis purposes, and should only be used in consultation with your doctor.

=> Also see our Urine Color Chart - The color and density, even the smell of your urine, can reveal factors regarding your state of health.
https://www.disabled-world.com/calculat ... alysis.php

[kinaszle]

Takie testy paskowe moczu są dostępne w aptekach. Np URS 10. Widziałem że jest w ofercie sieci znanej drogerii R.......
Można poszukać w necie innych. Na opakowaniu jest zwykle kolorowa skala do porównania z analogicznym polem na pasku testowym i do validacji wyniku.
W laboratoriach mają też testy paskowe i czytniki - analizatory żeby nie robić tego "na oko" i dopiero jak wychodzą nieprawidłowości głównie w osadzie moczu robi się badanie manualne pod mikroskopem.
Pzdr

[jesien 2015]

A jaki lek dostaje mąz w oczekiwaniu na wynik?

Maz dostaje Ciprofloxacin. Jak do tej pory pasował do antybiogramu i nie trzeba bylo zmieniac. To jest w Danii lek pierwszego wyboru.
Sprawdzialm paski, pokazuja leukocyty, bialko, krew, nitraty ( azotyny?), ph, glukoze, ketony, bilirubinogen. No tak, samych bakterii przeciez nie moga wykazac a jedynie wskazac,ze cos sie dzieje. W Danii nazywaja sie po prostu paskami do wykrywania zakazen drog moczowych. I tak jak kinszale napisal, rodzinna tez zaczyna dignostyke od paska o ile maz sam nie zrobilby.

[RaKaR-szef forum]

A jaki lek dostaje mąz w oczekiwaniu na wynik?

Maz dostaje Ciprofloxacin. Jak do tej pory pasował do antybiogramu i nie trzeba bylo zmieniac. To jest w Danii lek pierwszego wyboru.
Sprawdzialm paski, pokazuja leukocyty, bialko, krew, nitraty ( azotyny?), ph, glukoze, ketony, bilirubinogen. No tak, samych bakterii przeciez nie moga wykazac a jedynie wskazac,ze cos sie dzieje. W Danii nazywaja sie po prostu paskami do wykrywania zakazen drog moczowych. I tak jak kinszale napisal, rodzinna tez zaczyna dignostyke od paska o ile maz sam nie zrobilby.

Dla mnie jest ciekawe, co wyżej napisano. Zainteresuję się tym.

Byłem dziś w szpitalu. Z urologiem umówiłem się na dokonanie "spustu" zawartości pęcherza przez cewnik i pobranie próbek na badania cytologiczne i mikrobiologiczne + antybiogram.

Także, umówiłem się z Panią dr onkolog na rozmowę, też w środę.

Pewnie, jak wielu w moim wieku, wydaje się, ze mogą góry przenosić. Jeśli zdrowy 70_latek jeszcze wiele może. Jak u mnie, niewiele. Zapominam się oszczędzać.
Nie przypuszczałem, że takie zdenerwowanie może mieć wpływ na moją kondycję. Uruchamiają się na ciele jakieś omdlałe miejsca, nie można sobie z tym dać radę. Neuropatia. Nie chcę zwiększać opioidów Dopiero zażycie Paracetamolu pomogło. Wczoraj 2x tak się wzmacniałem.

Cóż, lepiej nie będzie, żeby siętylko nie pogorszyło.

[RaKaR-szef forum]

Kilka słów o mojej małżonce.

Jakieś 2 tyg. temu małżonka poczuła się dziwnie, tzn. inaczej, niż dotychczas, co było jej znane. Poprosiła mnie o zbadanie poziom cukru. Wyszło ponad 180 mg/dl. Powtórne zbadanie, potwierdziło. Spanikowała. Zaczęła analizować, co konsumowała. Przy porannej kawie ma zwyczaj lubowaniem się jakimiś ciasteczkami. Jak dotąd, sporadyczne sprawdzanie poziomu cukru był ok, rzadko przekraczało 100 mg/dl.

W ub. piątku, na zlecenie rodzinnej, w laboratorium przeszła kilkugodzinne sprawdzanie poziomu cukrów. Wyszło ok - kiedy ja tak miałem?

Ludzie, jak ona wzięła się za siebie (jeszcze przed badaniem w labo) - wyszukiwała diety najlepsze, przestała słodzić, zaczęła kupować produkty o niskim indeksie glikemicznym, etc. Wszystko to wiedziała z naszych dyskusji o mojej cukrzycy.

Na szczęście z badania wyszło ok, znowu widzę ciasteczka. Swoją drogą, żeby siedzieć i pić prze pół godz. kawę? Niestety, jest palaczką, w tym czasie obok ma balkon i z 5 min. zużywa na palenie. Kawa + ciastko + papieros = błogostan. A niech no tylko zabraknie któregoś z ww. elementów?

Wczoraj powiedziała - chciałabym gdzieś wyjechać i odpocząć. Fakt, należy się jej. Chciałaby, ale z zabiegami leczniczymi. Jest zdecydowana i pójdzie do rodzinnej o wskazanie, jakie zabiegi mogłaby uskuteczniać. Zresztą, kilka razy była w sanatoriach. Chce obrać kierunek Sopot.

Teraz pytanie, a co ja onkologiczny miałbym tam robić? Oczywiście, poza wdychaniem jodu, małymi spacerami, bo na większe jestem za słaby. Na tydzień mogę wyjechać i robić za przyzwoita.

Póki co, za godzinę wychodzimy do urologa, który z pęcherza spuści mi płyn, pobierze próbki do oceny mikrobiologicznej.

[jesien 2015]

Na sanatorium z nfz czeka sie okolo 20 miesiecy, roznie w roznych regionach kraju. Sprawdz jak to wyglada dla miejsca Waszego zamieszkania - starczy wpisac w google " czas na oczekiwanie na sanatorium NFZ w x" Moja siostra w dolnoslaskim czeka juz 2 lata i jets ok nr 600 w kolejce. No chyba, ze chcecie wybrac sie prywatnie co naturlanie zmienia wszystko. Co Ty mialbys z wyjazdu procz wypoczynku popytaj lekarza. Moze wolno Ci z jakiegos zabiegu skorzystac. Moja wiedza w tym zakresie jest niewystarczająca.

[RaKaR-szef forum]

Prywatnie, bo na NFZ trzeba dlugo czekać a mi by nie przyznano. Małżonce należy się odpoczynek.
Czekamy na doktora.

[Wojtas]

Władku są turnusy rehabilitacyjne jak masz II grupę to odliczasz 19% od kosztu. Dowolnie wybierasz sam. Może warto.?

[RaKaR-szef forum]

Wojtek, wiem - masz cash, to da się. O tej porze, ale ceny?! Nie chcę z daleka od chaty. Gdybym nie był tak słaby, wyjechalibyśmy w okolice Śnieżki, gdzieś pod granicę z Czechami. Żona lubi morze, pochodzić i zbierać bursztyn. Wbrew pozorom, to ciągłe schylanie się, brodzenie w piachu, to fizyczny wysiłek, gimnastyka, wdychanie jodu. Na razie muszę ustabilizować moje sprawy.

Jak pisałem, czekałem na doktora, żeby spuścić płyn z pęcherza i próbki oddać do badania mikrobiologicznego. Dziś nie wyszło, bo drowi przedłużył się zabieg. Umówiłem się na jutro, na realizację na oddziale.

[RaKaR-szef forum]

W matni czyli jak wygląda "rasowy prostatyk"

Po ostaniach wynikach badań, niemal 12 latach leczenia, 11,5 na forum, jestem upoważniony do takiego określenia, zaszeregowania.

Szanowni

Informowałem już, że z inicjatywy Pana dr Pawła Salwy urologa DaVinci, zostałem przebadany urządzeniem PET przy ul. Szaserów w Warszawie. Konkretna nazwa badania to: PET-CT z F-18 PSMA-1007 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5323462/ , nowoczesne, na forum raczej nieznane. Myślę, że to badanie dobre jest dla prostatyków, którzy pierwszy raz poszukują pracowni do wykonania. Ocenę mojego badania podpisał Pan prof. Mirosław Dziuk, a zaraz po wykonaniu, pobraniu płytki, trafnie ocenił Pan dr P. Salwa. Proszę sobie wyobrazić, że w poniedziałek podany na dziennik dokument do tej pory do mnie nie dotarł. Wczoraj, dzięki uprzejmości Pani asystentki prof. M.Dziuka, otrzymałem wynik drogą e-mailową.

Pan dr P. Salwa czekał na potwierdzający opis Pana prof. M. Dziuka, że zaatakowana kość łonowa, to nie meta, a zapalenie, której źródłem jest 'samotnik' pęcherz wypełniony jakąś niezidentyfikowaną cieczą. Przypominam, mam wyłonioną urostomię metodą Brickera, t.j. moczowody zostały odcięte od pęcherza. Za-raczony pęcherz został samotny, jak grusza na miedzy. Zbiera się tam jakiś płyn i dr P.Salwa, ja też, chcielibyśmy wiedzieć, co to jest i skąd się bierze. Wczoraj zgłosiłem się do swojego urologa, żeby dr wsuwając cewnik do pęcherza uwolnił ciecz oraz pobrał próbki do oceny mikrobiologicznej i antybiogramu. Nie udało się, bo cewka została zablokowana przez skawalony płyn. Pojawił się duży kłopot. Nie wiem jeszcze jak, ale problem musi być rozwiązany.

Jak wynika z opisu, to badanie wyciągnęło mi wszystkie zmiany, np. zwyrodnieniowe. Jak przeczytałem opis, tąpnęło mną. Całą noc nie spałem. Mam o czym myśleć, rozważać co, gdzie, do kogo się udać.

Moim zdaniem, kiedy trzeba wykonać dokładne badanie obrazowe, pierwszy PET, to jest akuratne.

"Rasowy prostatyk".

PS>
Niezmiernie dziękuję Panu dr Pawłowi Salwie i Panu prof. Mirosławowi Dziukowi za to badanie i wnikliwą ocenę.

Badanie PET PSMA RaKaRa 22.01.2019 r..pdf

[RaKaR-szef forum]

Rodzi się pytanie, czy aktywną metaboliczną zmianę w kręgu C5 można po moich przejściach naświetlić? Przeszedłem RT radio i BT brachy.

Może jutro w szpitalu na 'imprezie' z okazji Dnia Chorego będzie moja dr onkolog? Byłaby okazja do porozmawiania.

[jesien 2015]

Wedlug mojej wiedzy mozna naswietlic stereotaktycznie. W Danii naswietlaja dawka radykalna do 3 zmian niezaleznie od przebytej terapii. Niestety informacje usunieto z internetu, wiec nie mam linku. Byla to sprawa, ktora sie interesowalismy. Oczywiscie dowiesz sie od radiologa. Plyn z pecherza mozna zapewne pobrac za pomoca punkcji ( czasem u dzieci tak sie pobiera mocz by miec sterylny). Jesli plyn gromadzi sie w sposob ciagly byc moze potrzebne byloby odprowadzanie - ale to juz moje rozmyslenia, nie majace zadnego poparcia. W pozostalych kwestiach musisz- jak pewnie sam wiesz- skontaktowac sie z kims z bardzo wysokiej polki.
Powodzenia!

[jesien 2015]

Dunskie kryteria do naswietlania streotaktycznego meta w kosci ( pewnie podobne obowiazuja w calej Europie):

1. WHO PS 0-2 ( PS 0 means normal activity, PS 1 means some symptoms, but still near fully ambulatory, PS 2 means less than 50%, and PS 3 means more than 50% of daytime in bed, while PS 4 means completely bedridden)
2: Pacjenci w trakcie leczenia paliatywnego bądź po leczeniu radykalnym, gdzie oczekiwane przeżycie jest wieksze niz 12 miesięcy.
3: Pacjenci, którzy będą współpracować zarówno w leczeniu jak i w dalszych kontrolach ambulatoryjnych (trochę pokrywa się z PS 0-2)
Konieczne badania:
4: MRI nie starsze niz 4 tygodnie
6:Ewentualnie PET

Leczenie
Naświetlenie 30 Gy/3 frakcje po 10Gy jednorazowo z jednodniowym odstępem.

[RaKaR-szef forum]

Przeszedłem radioterapię i brachyterapię. Oznacza to, że następnych naświetleń w okolicach miednicy nie może być.

Natomiast, jak chodzi o zaraczony krąg 5, można. Rozmawiałem wczoraj telefonicznie z Panem dr P. Salwa, który powiedział, że powinno się naświetlić. Potem, jak na forum był Pan dr A. Kukiełka zapytałem na PW - potwierdził, że można.

Pytanie - czy na węzły można zastosować Gamma Knife? Wydawało mi się, że jest to bardzo czuły zabieg, np. na guzie w mózgu, a do węzłów? - Biorąc na logikę, chyba można?

[zosia bluszcz]

Pytanie - czy na węzły można zastosować Gamma Knife? Wydawało mi się, że jest to bardzo czuły zabieg, np. na guzie w mózgu, a do węzłów? - Biorąc na logikę, chyba można?

Generalnie chodzi o SBRT (Stereotactic Body Radiation Therapy) a Gamma Knife®, X-Knife®, CyberKnife® czy Clinac®, to po prostu nazwy urządzen uzywanych do precyzyjnego stereotaktycznego naswietlania.
Gamma Knife jest stosowany do zabiegow powyzej ucha oraz do naswietlan kręgow szyjnych.
A Ty masz przerzut w C5, więc wszystko się zgadza...

[RaKaR-szef forum]

Rozmawiałem dziś z Panią dr, szefową zakładu radioterapii, zdjęcie w prawo wskroś od str. tekstu : http://poliklinika.net/oddzialy/radioterapia-2
Podała mi wynik PSA z 30.01.2019 = 7,72 ng/ml.

O obecności meta w kręgu 5, chyba tu wykonam, Na jakim sprzęcie, to w tekście.

Jednocześnie muszę dostać się do pęcherza, pobrać próbki płynu do oceny laboratoryjnej.
No i pomyśleć, co dalej z zajętymi węzłami.

[RaKaR-szef forum]

" rakar » 17 sty 2019, 22:03
.... postanowiłem dziś zapłacić za badania i poprosić Was o ocenę i wnioski. Zapłaciłem 100,00 zł (wit. D3 46 zł). Badanie posiewu z antybiogramem w jednym laboratorium, bo nie wszystkie je wykonuję, pozostałe w innym laboratorium. Nawiasem mówiąc, jak nie masz wystarczającej gotówki przy sobie, w moim laboratorium nie zapłacisz kartą. Dobrze, że parę zł miałem w portfelu. Nawet taxi opłacam kartą - bardzo wygodne."

Otóż, już będzie można zapłacić kartą. Obiecałem Pani obsługującej pacjentów w laboratorium, że ten temat zgłoszę Dyrekcji. Dziś porozmawiałam z Panią dyrektor, a ta w labie i później oznajmiła mi, że wprowadzą terminal do obsługi kart.

Jeżeli się wyrobię, w przyszłym tygodniu zgłoszę postulat dot. możliwości odczytu wyników badań laboratoryjnych przez internet. Już wiem o co w tym chodzi. Dziś podejrzałem na komputerze u Pani dr radioterapeuty, jak wygląda strona z wynikami. Jest identyczna, jak ta, na której odczytuję prywatnie wyniki z laba miejskiego. Pani dr identycznie się logowała na str. laba. W miejskim, jak ktoś sobie życzy, podają kartkę info jak się zalogować, z przyklejonym 10 cyfrowym kodem. Gra warta świeczki. Napewno moje labo zyska na klientach, mnie z pewnością. Jakież to udogodnienie.

Bardzo fajne uczucie, móc zrobić coś dobrego, z czego inni będą mieli korzyści.

[Molisana]

Przetarłeś szlak Fajnie że strony dyrekcji, że bierze pod uwagę zdanie pacjenta.
Pewnie drugi temat jest bardziej skomplikowany.
Odbierać wyniki w domu - marzenie!
powodzenia

[Wojtas]

Takie odbieranie wyników płatnych badań, to standard od 3 lat w moim laboratorium Diagnostyka.
Jeszcze lepiej wyniki zlecone przez POZ też są widoczne, ale bez wartości cyfrowych, tylko te poza normą wychodzą na czerwono.
Wygodnie, można pobrać i wydrukować. Fajnie Władku, że wystąpiłeś z tą inicjatywą. Gratuluje.

[RaKaR-szef forum]

Dla mnie terminal, to dziś sprawa tak naturalna, jak kiedyś kasa sklepowa, nawet nie fiskalna, jeszcze lepiej, jak elektroniczna. Idąc za ciosem, napisałem i wysłałem wniosek-e-maila do Dyrekcji szpitala o wprowadzenie możliwości odczytywania i pobieranie wyników badań przez internet.

" (No i ch..)Na znój, krzyknęli Indianie i poszli w bój". Właśnie dzisiaj rozpocząłem bój o stworzenie warunków do przedłużenia życia w jak najmniej odczuwalnych skutkach leczenia. Pewnie trzeba będzie żyć bez bólu, korzystając z życiowych radości czyli podać się leczeniu paliatywnemu. Pewnie trzeba będzie nieraz stanąć w szranki.

Nawiedziłem dziś:

A- Panią dr RT onkolog
B- Pana dr urologa (nie było profesora, ordynatora)
C- Pana dr radiologa

Ad-A Rozkminialiśmy za i przeciw, Pani dr jest zwolenniczką dalszego systemowego leczenia
Ad-B Dr urolog obstaje, że trzeba z tym żyć. Nie wiem, to podejście mi nie pasi. Uzasadnienie opisałem w poprzednim poście.
Ad-C Dr radiolog jednak pobierze próbki na badanie. Dziś nie miałem z sobą płyty CD z ost. badania. Jutro doniosę. Igłą da się pobrać płyn z pęcherza do oceny.
Jutro dostarczę płytę. Dra interesuje część dot. TK.

Na razie tyle z frontu walki.

[Wojtas]

Nawiedzanie bardzo intensywne. Wola walki olbrzymia.Na rozejm duże szanse. Walcz i zwyciężaj tego Ci życze. Należy Ci się jak zwycięstwo absolutnie.

[RaKaR-szef forum]

Z kronikarskiego obowiązku

Wojtek, dlatego nazywamy siebie Gladiatorami. To prawda, człowiek się koncentruje, jak sportowiec do występu na mistrzostwach świata.

U mnie jest tak, że śpię wtedy, kiedy mam na to ochotę. Nie przetrzymuję, że może później, że od tego jest noc, etc. Np. dzisiaj wyjście i łapanie specjalistów, to był mój plan ustalany z drobiazgami obmyślany przez dwie noce. Myślałem, jakie zadać pytania, to też prośba o pomoc na PW od dr A. Kukiełki. Wiem, decyzję zawsze podejmuje pacjent. Np. dziś moja onkolog powiedziała, ok, mogę naświetlać, uch, jak lubię naświetlać, ale też muszę myśleć o konsekwencjach. Bo mam pacjentowi pomagać, nie wprowadzać w nast. kłopoty. Np. o kręgu C5, skutki, może być problem z mówieniem.

Dlaczego chciałem dziś rozmawiać z Panem prof. M. Rosłanem? Bo Pan prof. więcej specjalizuje się w leczeniu pęcherza, np. ostatnio w szpitalu powiatowym:


Nowatorska operacja urologiczna w Szpitalu Giżyckim
https://is.gd/5qmhv8

Porozmawiałem detalicznie z panem dr M. Michalakiem, jednym z najlepszych radiologów, cenionego przez innych specjalistów. Sporo dowiedziałem się od niego o moim problemie. W ogóle odnoszę wrażenie, jakieś przekonanie, że ci, co mają coś do powiedzenia, rozmawiają "po ludzku". Jeżeli ma pomóc, nawet, jak jest zajęty, zawsze znajdzie chwilę na rozmowę, nie zamyka się w swoich 4 ścianach, nie zatrudnia dwie sekretarki, nie prowadzi urzędniczego trybu pracy.

Wojtek, sam to wiesz, że później ta konsolidacja, to spięcie uchodzi, człowiek osiada, jak materac gumowy po spuszczeniu powietrza. Około 19:00 obudziłem się, bo zadzwonił telefon, wpierw stacjonarny, potem komórka, nie zdążyłem odebrać, za to ta osoba zadzwoniła do żony. Była to asystentka Pani stomatolog, żeby powiadomić o odwołaniu jutrzejszej wizyty. Chwilę z nią porozmawiałem, podała nazwę gabinetu i nie mogłem skojarzyć, co to, z kim rozmawiam, ale głos brzmiał znajomo. Od 15 lat tam chodzę, i często żartujemy. Prawdę mówiąc, jeżeli ktoś dobrotliwie żartuje, to ze mną można sporo załatwić, gorzej, jak ktoś próbuje mnie traktować z góry, tym bardziej stawiać ultimatum. Pewnie wielu ludzi tak ma.

Poczułem zmęczenie, ból mięśni, ból od kości łonowej, ogólnie od brzucha, bo przyklejona płytka stomijna naciąga mi powłokę skórną, wygląda to, jak wyrastające wymię u jałówki. A propos, w ost. badaniu PET wspomniano o ginekomastii. Na sobotnim spotkaniu rozmawiałem z Amazonkami, dały mi jakąś propagandę o tym. Byłem obolały, zmęczony. Wziąłem opioidy, słabo, dalej czułem, łyknąłem Paracetamol 2 tabletki i po jakimś czasie było dużo lepiej. Właśnie tego się obawiam, żebym nie egzystował, jak cyborg.

[RaKaR-szef forum]

Do informacji w powyższym poście zapomniałem dodać, że poszukując możliwości dalszego leczenia, zapisałem się na wizytę do Pana dr M. Dąbkowskiego 20.02.br w C.O. na Ursynowie, w Warszawie. Rejestratorka zapytała o pierwotnego guza, o moje dane, u kogo się leczyłem. Właśnie wspomniany specjalista był moim lekarzem prowadzącym BT (brachyterapię).

Zastanawiałem się, czy można u mnie, np. na zajęte węzły chłonne w miednicy, zastosować CyberKnife. Oczywiście można, tylko jakie korzyści i straty?
https://docplayer.pl/1636617-Cyberknife ... odusz.html

Mam nr tel. komórkowego do do dr M. Dąbkowskiego, zatelefonuję, porozmawiamy o moich możliwościach. W zaufaniu dodam, że dr jest kolegą naszego dr Aqq. Ponadto był prelegentem na naszym spotkaniu w Starych Jabłonkach.

Piszę o tym wszystkim drobiazgowo, trochę z odczuciami, bo uważam, że ma to znaczenie. Ciekawe, co syn powie po przeczytaniu moich wypocin, jak mnie już nie będzie?

C.d.n.

[RaKaR-szef forum]

Ciąg dalszy

Wiemy, że podejmując jakąś decyzję, trzeba przewidywać jej wyraźne, kierunkowe konsekwencje. W tym rozumieniu, odpowiedzialność lekarza jest duża. Jak lekarze mawiają, każde działanie robimy po coś.

Niewątpliwie inicjatywa Pana dr P.Salwy miała dla mnie pozytywne znaczenie, impuls do działania. Wykonanie badania PET CT F-18 PSMA-1007 spowodowało przyspieszenie działaia w kierunku szukania optymalnych działań leczniczych, co dla takiego obwiesia, jak ja, w takim stanie nie jest proste.

Wpierw poszedłem do swojego urologa zrealizować podejrzenie dr P. Salwy tj. pobrania próbek płynu z pęcherza. Nie udało się, o czym pisałem.
Opis badania PET otrzymałem e-mailowo dzięki uprzejmości asystentki Pana prof. M. Dziuka. Bo papierowy szedł równo tydzień.

W sobotę na Dniu Chorego pokazałem opis Pani szefowej zakładu radioterapii. We wtorek poszedłem do swojej Pani dr onkolog. Relację zdałem na jednym z ost. postów. Dziś Pan dr radiolog, po obejrzeniu płyty z badania, porównaniu z poprz. TK orzekł, że zrobi mi biopsję i pobierze próbkę, jak powiedział wielkości wacika na patyczku (zrozumiałem, że płyn) do badania mikrobiologicznego.

Mało tego, siedzimy z małżonką, czekamy na doktora radiologa, napatoczył się mój dr chemik onkolog i powiedział, że musimy się spotkać, i żebym się do niego zapisał w rejestracji. Zapisałem się na jutro na 8:00. Jak wstanę na tę godz.? Muszę. Kiedy byłem u niego na początku stycznia, dostałem skier. na TK, a nast. spotkanie na 11 kwietnia. Nawet wtedy zapytałem, dlaczego mamy spotkać się w tak odległym czasie. Jednak ost. wydarzenia przyśpieszyły. Twierdzi on, że leki E & A nie należą się mi. Nie wiem, mam wątpliwości. Uprzedziłem, że uzasadnienie odmowy poproszę na piśmie.
C.d.n.
A propos,

ostatnio nasiliły się bóle neuropatyczne, szczególnie marznące stopy. Dużo czasu muszę poświęcać na rozmasowanie. Cholerstwo to nie daje spać, w dzień, jak cię mogę. W końcu nie wytrzymałymi i zakupiłem odp. urządzenie. Spróbowałem - jest masaż, wibracja.

[RaKaR-szef forum]

Ciąg dalszy

Trwający dziś nie był dal mnie zbyt łaskawy. Jak napisałem w poprzednim poście, wczoraj czekając na radiologa, spotkał nas Pan dr chrmioterapeuta - onkolog. Nawiasem mówiąc, miło jest zauważać, jak od rezydenta dr zmienia się in plus. Rozmawialiśmy godzinę, aż w kolejce zafalowało od gadek.

Uch, jak ja fest na początku byłem wrukwiony. Umówiony byłem na 8:00. Specjalnie wziąłem taxi, żeby się nie spóźnić. Wiedziałem, że może być obsuwa, ale ja nie lubię spóźnień bez uzasadnienia. Jakoś tak jest u nas w poradni ChT, że wpierw załatwiają sprawy na oddziale, potem przychodzą do poradni. Ok, tylko po chrem rejestratorka zapisuje mnie na ósmą, a na drzwiach stoi, iż ten a ten dr przyjmuje od 8:00? Pan dr mnie zna, wie, że raczej moje uwagi są słuszne. Pierwsza furia przeszła i porozmawialiśmy w tonie przyjacielskim.

Niestety, leki Abirateron i Enazalutamid nie przysługują mi. Uzupełniony zapis ogłoszony obwieszczeniem z dnia 26.10.2018 po 'sk...yńsku' mówi w pkt 6 "Wcześniejsze leczenie enzulatamidem lub octanem abiateronu" po prostu takich jak ja, wyklucza. W pierwszym dokumencie było napisane, że tlko Enazlutamid, dodano Abirateron. Następnej chemii na odróżnicowanego drobnokomórkowca nie przyjmę, bo mnie zabije. Stoję na 'pustkowiu' - w którą stronę iść? Wziąłem od dra zaświadczenie, również podpisane przez szefa o/chemo-immuno. To zaświadczenie, jako załącznik wyślę do min. zdrowia. Nie tylko dla siebie ale innych to zrobię, bo trzeba walczyć, wszak jesteśmy Gladiatorami.

Dodatkowo dziś czułem uderzenia gorąca i zimna, jak przy hormonoterapii. Coś się działo w moim boskim ciele. Pomyślałem, może to cukrzyca daje o sobie znać? W ogóle dziś byłem bardzo słaby, od rana, myślałem ze padnę na facjatę. Nie miałem apetytu, dopiero teraz.

Po drodze do chaty zaszedłem do punktu xero z drukowaniem i pracownik, właśnie, wydrukował nam arkusze info o 1%. Jutro wyślę do Pana dr P.Salwy - kto jeszcze sobie życzy, proszę na PW podać adres, też wyślę. Może dziś bym to zrobił, ale niestety, sił brakło.

No i teraz ciekawostka. Po powrocie położyłem się, dużo piłem wody i co rusz opróżniałem worek. Cały dzień bolał mnie wacek, takie ukłucie, które czasami się zdarza. Przysnąłem i zawartość pęcherza wylała się, nawet nie zdążyłem podstawić słoika. Teraz siedzę w majtkach , chyba najlepszej marki, o której pisał Janusz czy Staszek, że na bramce terminala lotniska, piszczy.

I tak kończy się ten dzień.

[RaKaR-szef forum]

Z reporterskiego obowiązku

"Nie lubię poniedziałku" - to tytuł filmu wzięty z życia. Nie lubią tego dnia ci, co muszą iść do pracy, przeważnie młodzi - też taki byłem
Z drugiej strony lubiłem i nie lubiłem. Lubiłem, bo można było załatwić sprawy, bo można było tego kogoś 'złapać'.
Nie lubiłem, bo do południa odbywały się w firmach narady i trzeba było czekać np. do południa i trzeba było czekać na tego kogoś. Jako szef, nasiadówy robiłem w piątki, w miarę krótko.

Nie inaczej było dzisiaj, tak w urz. miasta, jak i min. zdrowia. Od rana telefon tkwił w mojej dłoni.
Dopiero około 13:30 coś drgnęło, obdzwoniłem Ministerstwo Zdrowia, Departament Polityki Cenowej i Farmacji. Od Annasza do Kajfasza.
W końcu trafiłem na komórkę (nie zapamiętałem pełnej nazwy) 'Ratunkową Politykę Cenową". Rozmawiałem z szefem odpowiedzialnym za ten dział.
Wyjaśnił mi, że tam, gdzie takie leki, jak E & A są ujęte na liście leków refundowanej, w zasadzie niewiele mogą zrobić.
Niemniej powiedział, że można składać wniosek o wyjątkowe wydanie zezwolenia na przydział leków,
ale musi to zrobić oddział kliniczny z uprawniani (?), przedstawić problem. Można też solo/prywatnie, społecznie, ale to 'Pisz na Berdyczów".
Zapytałem, czy aktualne kryteria zostaną załagodzone i mniej/więcej kiedy? Odp. dyplomatyczna - trwają intensywne rozmowy.

Co z tego wyjdzie, nie omieszkam powiadomić.

[RaKaR-szef forum]

Dziś miałem trochę spraw do załatwienia w mieście. W sumie, razem z małżonką przeszliśmy około 2 km. Dla mnie jest to wyczyn. Jednak muszę wymusić na sobie spacery na podobnym dystansie.
Po przejściu 1/1000 dystansu maratonu, który pokonuje Irek, czuję w nogach zmęczenie i ból. Ale odpoczynek od 1/2 - 1,00 min wystarczy, żeby swobodny marsz wznowić. Odpoczynek w marszu, powoli, nie siadając.

Po powrocie do chaty zmierzyłem poziom cukru i wyszło poniżej 100 mg/l. Very good. Moja najmilejsza też zmierzyła i jeszcze mniej. W zw. z powyższym postawiła przed sobą kubek kawy i ciasto.

Tylko, mam jeden kłopot - muszę mieć fizyczny cel, nie, że jak będziesz chodził itd, to ... W piłce kopanej to było tak, że jak miałem piłkę przy nodze, celem było oddanie celnego strzału. A tu? Łazić, ot tak sobie? Kiedyś, jak łaziłem, to w końcu załaziłem do pubu. Ale będę, obiecuję, będę wychodził na pole (po krakowsku).

Tyle przeszedłem, bo musiałem m.in. pójść po odbiór dwóch tomów, jak w zał. obrazkach. To może oznaczać, że jednak planuję jeszcze pożyć. Bo jak mam te dwa tomy przerobić, wymaga to czasu. Jak się naumiem, trzeba będzie to wykorzystać dla naszego dobra.