Strona 8 z 14

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 23 maja 2017, 08:05
autor: zosia bluszcz
muszę wam powiedzieć, że cieszę się jak wariat =D




No widzisz, mala rzecz (6 mm) a cieszy ;)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 21 cze 2017, 12:36
autor: starys
Nadszedł dzień pakowania plecaka :cool:
W tym roku nie zabieram sprzętu do samocewnikowania, bo po wydaleniu kamienia sikam tak jak w cielęcych latach. Zabieram tylko standardową apteczkę i ubezpieczenie w wersji max. Czuję się dobrze. Nie robię żadnych badań, aż do wizyty w Gliwicach pod koniec sierpnia.

Zdrówka życzę wszystkim, a uczestnikom zlotu w Otwocku udanego spotkania :)
starys

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 21 cze 2017, 12:47
autor: zosia bluszcz
Nadszedł dzień pakowania plecaka :cool:




Udanej wyprawy!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 21 cze 2017, 21:02
autor: bela71
Wgodnych butów, pięknych widoków i braku idiotów na drodze :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 23 lip 2017, 16:02
autor: starys
Dzień dobry :)
Wczoraj wróciłem z włóczęgi przywożąc apteczkę nienaruszoną. Poza opryszczką, która czasem mnie atakuje w samolocie nic mi nie dokuczało.
Gdyby nie świadomość, że choruję na raka to napisałbym że jestem zdrowy jak przysłowiowy rydz.
Zdrówka!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 18:43
autor: starys
Dzień dobry :)

I już po kolejnych konsultacjach w COI w Gliwicach, przyjęło mnie dwóch lekarzy.
PSA - 37 ng/ml (wolne 37%)
DRE – prostata mała, gładka

Diagnoza - wznowa biochemiczna

Włączenie hormoterapii:
- od 29.08.17 –Apo-flutam (3 x 1) do 3 miesięcy,
a po 2 tygodniach Eligard 22,5 (podanie w ambulatorium Brachyterapii)

Zlecono badanie PET z choliną. Termin zostanie zapodany telefonicznie, czas oczekiwania to 3 tygodnie w wersji baaardzo optymistycznej.
W dniu badania PET mam w rejestracji głównej COI wyznaczyć sobie termin kolejnej konsultacji w poradni.

Wyniki badania moczu prawie się unormowały, tylko ciut podwyższone leukocyty – aby sprawę zamknąć dostaję receptę na Cipronex 1 op. W nocy sikam raz, a niekiedy wcale.

Fizycznie to ogólnie czuję się dobrze.
Psychicznie to dobre samopoczucie oscyluję ok. 90%.
Nie wpadłem w dołek, liczyłem się z takim obrotem sprawy, bo wbrew gadaniu, że CaP to choroba przewlekła to ja od początku wiedziałem i uważałem, że to choroba nieuleczalna, śmiertelna. Te statystyczne 5 lat bez wznowy uznawane przez lekarzy jako wyzdrowienie wymyślone zostało ku pokrzepieniu serc – ale lekarzy przede wszystkimi!
Co dała mi mono HDR BT? Można na to spojrzeć różnie, a sceptycy uznają ją w moim przypadku jako bezefektywną, że można było iść inną ścieżką leczenia itd.
Ja oceniam to trochę z innego punktu widzenia, wiem, że HDR BT dała mi bardzo wiele, bo 18 miesięcy życia bez zatruwania organizmu HT, życia fajnego, normalnego i seksownego od ponad roku.
A póki co, pojutrze znowu spakuję plecak, bo "... dopóki życie trwa, póki życie trwa" :)

Zdrowia i spokoju wszystkim serdecznie życzę!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 21:08
autor: stanis
Starys,

Jestem pełen podziwu wobec Twego zdystansowanego podejścia do stanu aktualnego. Wprost nie do uwierzenia, że taki piorunujący wzrost PSA nastąpił.

PET z choliną wskaże miejsce wznowy, możesz zadzwonić do Zakładu Diagnostyki PET i nieco przyspieszyć termin badania. Możesz też mailować: infopet@io.gliwice.pl
Życzę skutecznej dalszej terapii.

Pozdrawiam serdecznie,
Staszek

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 22:20
autor: Mac
@Starys:
Podziwiam Twój hart ducha i muszę przyznać, że obiektywnie na patrząc na Twoją historię, to jest to najbardziej optymalne podejście.
Walcz o jak najdłużej trwające dobre samopoczucie, i jednocześnie ciesz się każdym dniem. Bo czy CAP, czy inna cholera, to i tak wszystkich czeka to samo. Jesteśmy jedynie gościem na tym świecie i to takim, który wpadł na tutaj jedynie na chwilkę.
Kiedyś mój już nie żyjący kolega (nota bene odszedł z powodu skorupiaka prostaty), powiedział: "ja cieszę się każdym dniem i każdego dnia dziękuję Bogu, że dał mi go przeżyć".
Wtedy go nie rozumiałem. Dziś gdy jestem już starszy i mam "przygodę" z niechcianym lokatorem, to w pełni go rozumiem. Przez 95% czasu jestem optymistą przyjmującym z pokorą wszelkie możliwe scenariusze. Cieszę się wtedy życiem. Niestety czasami (te pozostałe 5% czasu) wpadam w deprechę, pomimo że wiem, iż jest to bezsensu.
Dlatego trzymam za Ciebie kciuki. Zarówno za wyniki leczenia (oby jak najdłużej zapewniało Ci dobre fizyczne samopoczucie), jak i za dobry nastrój.
Tak trzymaj.
Powodzenia
Maciek

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 18:49
autor: starys
Staszek, Maciek,
serdecznie dziękuję Wam za wsparcie :)

Staszek, w kwestii przyspieszenia terminu PET-a to wymyśliłem, że nie będę robił tego zdalnie, ale osobiście. Rozmowa face to face może być efektywniejsza, a 12.09 jadę do COI na podanie Eligardu więc wstąpię do zakładu PET-a.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 31 sie 2017, 17:37
autor: starys
Dzisiaj odebrałem wyniki badania krwi, są w normie z jednym wyjątkiem.
Testosteron urósł mi ponad zakres referencyjny przynależny do mojego wieku, Przy wartościach referencyjnych 1,93 – 7,70 ng/ml ja mam 7,88 ng/ml, w kwietniu było 5,60 ng/ml. Gdyby nie CaP to zwyczajnie bym się bardzo cieszył, a tak to CaP ma co żreć i rośnie =( . Mam nadzieję że Eligard sobie z tym poradzi…

Jutro jadę na parę dni by powłóczyć się po włościach hrabiego Draculi. Już dawno zauroczyła mnie ta część rumuńskich Karpat i ciągle tam powracam. Trochę się obawiam czy nie dopadnie mnie biegunka po flutamidzie, bo poprzednio dała mi się we znaki, co prawda było to w drugim miesiącu leczenia, ale licho nie śpi. Oczywiście zapas odpowiednich prochów zabieram.
Pozdrowienia dla wszystkich! :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 07 wrz 2017, 21:21
autor: starys
Czy ktoś może mnie choć trochę oświeć w następującej sprawie:
- czy lek Apalutamid (ARN-509) będący obecnie w 3 fazie badań klinicznych ma być następcą Enzalutamidu ? Czy to lek hormonalny?
Na stronie COI Gliwice widzę, że prowadzony jest nadal nabór do tego badania (podwójnie zaślepionego, niestety). Innych informacji mniej niż skąpo.
http://www.io.gliwice.pl/sites/default/ ... erapii.pdf
Pozdrawiam
starys

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 07 wrz 2017, 22:33
autor: bela71
Apalutamid (ARN-509, JNJ-56021927)to antyandrogen niesteroidowy drugiej generacji, bliski kuzyn enzalutamidu. Wiąże się z receptorami androgenowymi (czyli blokuje możliwość przyswajania testosteronu) 5-10 razy silniej niż bikalutamid (enzalutamid - 5-8x). W odróżnieniu od enzalutamidu, słabo przenika przez barierę krew-mózg. Ze względu na podobieństwo budowy, spekuluje się, że przeleczenie apalutamidem może u części pacjentów powodować później słabszą odpowiedź na enzalutamid / abirateron.



Co do zalinkowanego badania ATLAS (NCT02531516), to według opisu na clinicaltrials.gov obawiam się, że nie pasuje do twojego przypadku - radioterapia 74-80 Gy jest nieodłączną częścią badania klinicznego.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

Co do badania EMBARK (NCT02319837, 50% szans na enzalutamid), to rozpoczęcie powtórnej HT może cię wykluczyć, ale można by sprawdzić, czy byś się jeszcze kwalifikował według organizatorów. W południowej Polsce rekrutują we Wrocławiu:
Wro Medica Recruiting
Wroclaw, Poland, 51-685
Lexmedica Recruiting
Wroclaw, Poland, 53-114
EMC Instytut Medyczny Spolka Akcyjna Recruiting
Wroclaw, Poland, 54-144
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 08 wrz 2017, 19:25
autor: starys
Iza bardzo dziękuję za info. Zawsze podziwiam jak Ty i Zosia potraficie w sposób jasny i często podparty odpowiednimi dokumentami odpowiadać na niełatwe pytania forumowiczów. :)
A propos badań klinicznych to nie planuję aby w takowych uczestniczyć. No, może zrobiłbym jeden, jedyny wyjątek gdyby trzeba było testować lek zabijający raka na śmierć.
Natomiast poszerzam swoją wiedzę o metodach przedłużania życia chorym na raka i w pewien sposób sprawdzam czy gra jest warta świeczki, czy warto godzić się na jakieś nieznane jeszcze (wszak to dopiero badania) skutki uboczne w zamian za załóżmy dodatkowy miesiąc życia.
Czytałem niedawno wywiad ze znanym naukowcem fizykiem i filozofem, który powiedział – od czasu wynalezienia internetu w 1969 r. w nauce panuje zastój. Brak jest przełomowych wynalazków, które by znów popchnęły naszą cywilizację do przodu. To co teraz powstaje to nie są wynalazki, a tylko udoskonalanie lub modyfikowanie tego co już wymyślono.
A ja tylko dodam, że moim zdaniem dokładnie tak samo ma się sytuacja z leczeniem CaPa.
Ale też według mnie prawda jest jeszcze bardziej brutalna i gorzka. Motto „Medalionów" Zofii Nałkowskiej brzmi „Ludzie ludziom zagotowali ten los” i ja uważam że jest ono nadal aktualne, choć czasy już nie te.
Pytam jak można nakazać aby Abirateron stosować wyłącznie po chemioterapii czemu się dziwią sami onkolodzy? Pytam jak można udostępniać śmiertelnie chorym ludziom Enzalutamid po 8 tysięcy złotych za miesięczną dawkę, w kraju gdzie społeczeństwo nie jest bogate. Czy któryś z tych decydentów był w jakimś hospicjum, czy widział jak ludzie umierają na raka? Nie przyjmuję żadnych tłumaczeń.
No dobra, powiedziałem co powiedziałem. Na własną odpowiedzialność. Musiałem to wyrzucić z siebie, bo jestem akurat po dwóch wizytach w hospicjach w ramach szkolenia na wolontariusza.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 12 wrz 2017, 14:56
autor: starys
Dzień dobry!
I już po wizycie w COI w Gliwicach:
1. Zakład Brachy - rejestracja, krótka rozmowa z lekarzem i pielęgniarka serwuje mi Eligard
2. Zakład PET - badanie mam zaplanowane na 29 bm. o 8,40, dwa dni przed potwierdzą telef. Czyli mój czas oczekiwania wyniesie 4 tyg.
3. Rejestracja Główna - termin konsultacji rezerwuję na 09 października. Mam nadzieję że z opisem PET się nie spóźnią.
Załatwienie wszystkiego zajęło mi ok. 50 min. Sądziłem, że będzie dłużej mimo że wiem jak się w COI poruszać.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów :)

P.S. Mam nadzieję, że pogoda się poprawi, bo przełożony Festiwal Piosenki w Opolu tuż tuż, a ja chcę obejrzeć dwie imprezy festiwalowe, ale te organizowane przez miasto a nie TVP, no bo przecież nie będę leżał na kanapie w domu i się zastanawiał... czy zaczyna działać Eligard.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 13 wrz 2017, 12:54
autor: starys
Dzisiaj telefon z COI i jestem kompletnie zaskoczony - o dwa tygodnie został przyspieszony termin badania PET, które przeprowadzone będzie już w piątek 15.09 o godz. 10,30.
Teraz ja będę musiał przyspieszyć termin konsultacji z radio-onko, ale zajmę się tym gdy będę już na miejscu w Gliwicach.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 15 wrz 2017, 16:43
autor: starys
PET zrobiony. Mam paskudne przeczucia...
Konsultacja 2 października.
Jak na razie nie odczuwam skutków ubocznych HT, w ogóle czuję się bardzo dobrze.

Zdrowia życzę wszystkim!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 16 wrz 2017, 00:58
autor: zosia bluszcz
PET zrobiony. Mam paskudne przeczucia...


Trzymam kciuki.
Kiedy wynik?

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 16 wrz 2017, 15:14
autor: starys
Zosiu dziękuję, trzymanie kciuków za kogoś zawsze podbudowuje :)
Opis będzie gotowy w siódmym dniu roboczym czyli 26 bm., ale ponieważ jestem pacjentem COI otrzymam go od lekarza kierującego podczas konsultacji. Zresztą uważam, że taka ścieżka jest dla pacjenta najlepsza.
Ja na konsultacje planowe i awaryjne mam do dyspozycji każdy poniedziałek, a więc odbędzie się to 02.10.2017.
Pozdrowienia!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 02 paź 2017, 15:14
autor: starys
Z opisu badania PET/TK:
„Uwidoczniono ogniska podwyższonego gromadzenia radioznacznika w tylnej części prawego talerza biodrowego przy stawie krzyżowo – biodrowym prawym SUV max 5.81.”
Lekarz odstawił mi Apo-flutam, brałem go przez miesiąc. Co dalszych decyzji to czekamy do 11 grudnia aby poznać odpowiedź na pierwszą dawkę Eligardu. Jeśli CaPa uda się utrzymać pod kontrolą, co w dalszej przyszłości muszą to potwierdzić badania obrazowe, to niewykluczona jest radioterapia RapidArc (chyba nie pokręciłem).
Lekarz zalecił branie witaminy D i wapna np. Calperos, ja mam jednak na uwadze Osteoblock Forte.
Zapytałem czy badać poziom testosteronu, odpowiedź niezmienna - Nie!
Reasumując - nie jest dobrze, ale i nie najgorzej, przerzut tylko do jednego miejsca. Najbardziej obawiałem się przerzutów do tkanek miękkich, innych narządów wewnętrznych, a w szczególności do płuc (palacz).
Czy ten SUV max 5.81 to jest bardzo dużo? Calperos czy Osteoblock, a do tego Gold Vit D3+K2 4000 j.m. ? Jakie jest wasze zdanie?

Ale to nie wszystko.
Z opisu badania PET/TK:
"W badaniu TK widoczne wodonercze lewostronne. Układ kielichowy lewej nerki powiększony do 79x69 mm."
Od radio-onko otrzymuję skierowanie (Cito!) do urologa w miejscu zamieszkania z prośbą o konsultację i ewentualne leczenie.
Jak pilne to pilne, więc wracając do domu wstąpiłem do poradni Uro i o dziwo natychmiast zostałem przyjęty. Badanie USG przez powłoki brzuszne nic nie pokazało więc by sprawę rozjaśnić dostaję skierowanie na urografię, którą mam zrobić w tym tygodniu i natychmiast zgłosić się z wynikami. Uro zastanawiał się czy znowu jakieś kamienie nie blokują mi odpływu moczu ( jakiś czas temu pisałem o takich moich perypetiach). Zobaczymy.
Dwa tygodnie temu PET teraz urografia, trochę dużo tego napromieniowania.
Będę wdzięczny za komentarze i rady :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 03 paź 2017, 08:49
autor: stanis
starys pisze:Czy ten SUV max 5.81 to jest bardzo dużo?


Starys,

Jestem zaskoczony opisaną zmianą tym bardziej, iż w kwietniu 2017 scyntygrafia nie pokazała podejrzanej zmiany w tym miejscu. No ale jednocześnie, OMG - nastąpił ogromny wzrost PSA 8,782 w kwietniu na 37,006 ng/ml w sierpniu.

Odpowiadając zaś na pytanie o SUV max 5,81 - wg badań amerykańskich prawidłowy niepatologiczny metabolizm radioznacznika tj. wartość SUV <2,5.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 03 paź 2017, 14:39
autor: starys
Staś,
dzięki za info o SUV.
Muszę ci powiedzieć, że lekarze też byli zaskoczeni rozwojem choroby, ale to jest jeszcze jeden dowód na to jak bardzo CaP jest nieprzewidywalny.
Ja przyjmuję to w miarę spokojnie, bo już prawie się przyzwyczaiłem, że mój organizm ciągle mnie zaskakuje tak na plus jak i minus. Na przykład takie ułożenie narządów krytycznych, które nie pozwoliło na klasyczną radioterapię - to chyba minus, ale nie jestem do końca tego pewny. Plusem jest natomiast to, że po brachy nie wystąpiły żadne odczyny popromienne, że po kilku miesiącach po HDR BT wróciła mi potencja. I tak mógłbym wymienić jeszcze inne nie związane z rakiem zachowania mojego organizmu odbiegające od przyjętego standardu.
Pozdro :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 03 paź 2017, 14:52
autor: starys
Byłem w przychodni przyszpitalnej aby zarejestrować się na urografię i tu mój impet do szybkiego badania został wyhamowany. Najbliższy wolny termin pod koniec miesiąca, a dokładny zostanie mi podany telefonicznie po uzgodnieni radiologa z anestezjologiem.

To coś z nerką nie dawało mi spokoju więc przejrzałem dawniejsze badania USG i TK jamy brzusznej.
Wszędzie w opisach pojawiała się prosta torbiel lewej nerki. Ponieważ leczenie torbieli zaczyna się dopiero w sytuacjach koniecznych (np. gdy uciska na nerkę) więc zostawiałem ją w spokoju.

W którymś badaniu TK jest dokładnie opisane:
„UMK nerki prawej jest poszerzony w stopniu umiarkowanym, a nerki lewej średnim. W nerce lewej obecnych jest kilka torbieli prostych, największa o wym. 77x58 mm. Innych zmian nerki nie wykazują. Oba moczowody szerokością w granicach normy.”

W badaniu PET piszą, że widoczne wodonercze lewostronne. Układ kielichowy lewej nerki powiększony do 79x69 mm.

Zastanawiam się więc, czy oba opisy nie dotyczą tego samego problemu czyli torbieli.
No, ale skoro wdrożyłem już diagnostykę to poczekam na jej wyniki.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 04 paź 2017, 11:20
autor: starys
Od momentu włączenia HT mój lekarz POZ zażyczył sobie, abym odwiedzał go co miesiąc z wynikami badania krwi i moczu. I dzisiaj jest ten jest ten dzień.
Spadły mi poniżej normy wartości erytrocytów, hemoglobiny i hematokrytu a MCV odrobinę wzrosło. Wyniki moczu OK.
Dostałem rp. na żelazo Sorbifer Durules.
Zapomniałem zapytać czy suplementować wapno, z badania wynika - Wapń całkowity 9,84 mg/dl przy zakresie 8,80- 10,20.
Czy możecie coś podpowiedzieć, bo do POZka pójdę dopiero za miesiąc.
Pozdrawiam :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 04 paź 2017, 13:13
autor: zosia bluszcz
Od momentu włączenia HT mój lekarz POZ zażyczył sobie, abym odwiedzał go co miesiąc z wynikami badania krwi i moczu.


Zaraz, zaraz, a dlaczego laboratorium nie przesyla wynikow bezposrednio do lekarza kierujacego na badania (i ewentualnie kopii do Ciebie)?
Po cholere masz biegac do POZ i zawracac glowe rodzinnemu jesli wyniki sa ok? Gdyby rodzinny dostawal wyniki badan, to po zapoznaniu sie z nimi moglby decydowac czy chce Cie widziec, bo cos nie gra czy tez moze odpuszcic Ci wizyte, bo wyniki ok.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 05 paź 2017, 13:03
autor: starys
Zosiu,
sorry :) ale użyłem skrótu, a tym samym informacja była niepełna.
To biega dokładnie tak jak napisałaś. Rano oddaje się krew/mocz do badania a po godzinie 18 można przez stronę laboratorium podejrzeć/wydrukować swoje wyniki. Oryginały dostarczane są następnego dnia rano do rejestracji w przychodni, jeśli ktoś chce może je sobie odebrać osobiście, jeśli nie, to są wkładane do dokumentacji pacjenta.
Jeśli chodzi o moje badania to już dawno rozmawialiśmy z lekarzem, że optymalnym rozwiązaniem było by takie ja ty jak napisałaś, ale nie do z realizowania. Lekarz musiałby wystawić i zarejestrować w dokumentacji wydanie kilku identycznych skierowań tą samą datą co okazuje się niedopuszczalne. Innym rozwiązaniem byłoby robienie przeze mnie badań płatnych, ale z kolei ja nie chcę wydawać co miesiąc ok. 120 zł na ten cel. Więc jest jak jest.

Zresztą muszę przyznać, że te wizyty mnie nie stresują, a wręcz przeciwnie. Lekarz (internista i spec. med. rodzinnej) który posiada wiedzę onkologiczną znacznie większą przeciętny lekarz POZ i mogę z nim prowadzić rozmowy związane z CaPem wiedząc, że mnie rozumie i może nawet coś podpowiedzieć.
Kiedyś byłem ostatnim pacjentem i dłużej porozmawialiśmy, tak o wszystkim. Okazało się, że urodził się (jest moim rówieśnikiem) na terenie COI w Gliwicach, gdzie pracowali jego rodzice lekarze, a mieszkali w przyszpitalnym mieszkaniu służbowym, bo takie kiedyś przynależało się lekarzom. Mieszkał tam 20 lat i tak przesiąknął onkologią, że nadal sięga po literaturę z tej dziedziny.

P.S.
Czy może mi ktoś wyjaśnić dlaczego PET jest robiony tylko od czubka głowy do połowy ud (tak jest na opisie mojego badania), a nie do czubków palców u nóg?

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 05 paź 2017, 14:12
autor: zosia bluszcz
Czy może mi ktoś wyjaśnić dlaczego PET jest robiony tylko od czubka głowy do połowy ud (tak jest na opisie mojego badania), a nie do czubków palców u nóg?



Link do abstraktu (tutaj znacznikiem jest 18F-FDG, ale problem dotyczy ogolnie PET-CT/PET-MRI):
Whole-body 18F-FDG PET/CT: the need for a standardized field of view--a referring-physician aid.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20724533

Caly artykul:
Whole-body 18F-FDG PET-CT- the need for a standardized field of view-a referring-physician aid.pdf



Generalnie rzecz biorac, chodzi o przerób i koszt.


Oryginały dostarczane są następnego dnia rano do rejestracji w przychodni, jeśli ktoś chce może je sobie odebrać osobiście, jeśli nie, to są wkładane do dokumentacji pacjenta.


Tego nie rozumiem - dlaczego te wyniki nie sa przesylane elektroniczne do kierujacego na nie lekarza? Przeciez wlozone do dokumentacji pacjenta moga w niej lezec przez dlugi czas - zostana wyjete i obejrzane dopiero w momencie gdy pacjent pojawi sie u lekarza.
Moje wyniki badan trafiaja elektronicznie do mojego GP i to on po zapoznaniu sie z wynikami przesyla je do mnie mailem z komentarzem, np., all good, cholesterol high. Dokument zawiera wyniki wszystkich poprzednio wykonanych badan (w tej samej sieci laboratoriow, rzecz jasna).



Zresztą muszę przyznać, że te wizyty mnie nie stresują, a wręcz przeciwnie. Lekarz (internista i spec. med. rodzinnej) który posiada wiedzę onkologiczną znacznie większą przeciętny lekarz POZ i mogę z nim prowadzić rozmowy związane z CaPem wiedząc, że mnie rozumie i może nawet coś podpowiedzieć.


No to super! Takiego lekarza nalezy cenic i hołubić. :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 06 paź 2017, 20:01
autor: starys
hmm... a ja już myślałem, że PET-a robi się tylko do połowy uda dlatego, że poniżej rak prostaty nie robi przerzutów.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 09 paź 2017, 21:19
autor: jesien 2015
Witaj,
Czy myslales o naswietleniu tej metastazy stereotaktycznie? To przeciez oligometstaza. Gdy moj maz przerwal HT zeby jak najszybciej zobaczyc co dalo IRE padlo oczywiscie pytanie do kiedy mozna bezpiecznieo czekac. I co dalej gdby jednak podejrzenie okazalo sie metastaza ( dokladnie w tym miejscu co u Ciebie). Urolog zaproponowal mezowi,ze w razie wzrostu PSA skieruje go na konsultacje u onkologa-radioteraputy (?) i naswietlenie stereotaktyczne ( w Danii mozna tak naswietalc do 3 ognisk w miednicy lub/i w kregoslupie). Dawka 30Gy w 3 frakcjach co drugi dzien. U osob poprzednio naswietlanych ta sama dawka ale w 5 frakcjach z dwudniowym odstepem. 3 tygodnie przed i po nie wolno brac srodkow antynowotworowych ( chemia? czy HT tez?- nie wiem).
Link mam niestety tylko w jezyku dunskim. Naswietlenie nie jest paliatywne, przeciwbolowe, jest szansa,ze oligometastaza zostanie zlikwidowana- na jak dlugo- nie odpowiem.
Serdecznie pozdrawiam
jesien 2015

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 09 paź 2017, 21:34
autor: stanis
jesien 2015 pisze:Link mam niestety tylko w jezyku dunskim. Naswietlenie nie jest paliatywne, przeciwbolowe, jest szansa,ze oligometastaza zostanie zlikwidowana- na jak dlugo- nie odpowiem.



Jesień,
Prześlij pr. linka a Starys być może z pomocą Google-tłumacza da radę ?

Kiedyś wspomniałaś o stosowaniu NanoKnife w Niemczech może ten typ terapii byłby możliwy do zastosowania w przypadku Starysa?

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 10 paź 2017, 13:58
autor: starys
Jesień, Stanis,
bardzo dziękuję za wasze rady, które są dla mnie bardzo ważne, odbieram je też jako wsparcie, a to jest nie do przecenienia :)

W czasie ostatniej wizyty w COI rozmawialiśmy z radio-onko o napromieniowaniu tej zmiany meta jedną z metod radiochirurgii stereotaktycznej, ale tak jak już wcześniej pisałem najpierw czekamy do 11 grudnia na odpowiedź organizmu na HT.
Ja trochę się obawiam czy będzie możliwość zastosowania którejś z tych metod moim przypadku z uwagi na nietypowy układ narządów krytycznych, ale wierzę, że to może się udać.
Przed chwilą dostałem telefon z pracowni Rtg - urografię mam mieć 16 bm, a nie pod koniec miesiąca jak wcześniej planowali. To dobra wiadomość, ale załącznik do niej niefajny, bo trzeba być wygłodzonym i po lewatywie =( i z badaniem poziomu kreatyniny.
Postanowiłem, że przy okazji badania kreatyniny zrobię też PSA w równy miesiąc od podania pierwszego Eligardu i miesięcznym braniu Apo-Flutamidu (daty rozpoczęcia kuracji się nie zazębiają)
Pozdrowienia dla wszystkich!

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 12 paź 2017, 18:47
autor: starys
starys pisze:Postanowiłem, że przy okazji badania kreatyniny zrobię też PSA w równy miesiąc od podania pierwszego Eligardu i miesięcznym braniu Apo-Flutamidu (daty rozpoczęcia kuracji się nie zazębiają)

Jak postanowiłem tak zrobiłem. Przed chwilą pojawiły się wyniki badań.

Kraeatynina - 0,95 mg/dl; eGRF >60, czyli jest dobrze.

PSA - 15,580 ng/ml, spadek w ciągu miesiąca o 21,426 jednostek. Nie wiem czy to jest spadek spektakularny, duży czy mały ale jest.
Zastanawiałem się przez chwilę czy się cieszyć czy nie i nie umiałem się zdecydować, więc postanowiłem tylko odetchnąć. No, może z tej okazji walnę sobie szklaneczkę czegoś dobrego i puszczę niebieską aromatyczną chmurę :). Przecież nie dam się zdołować jakiemuś tam CaP-owi.

Zrobiłem sobie też badanie poziomu wit.D3, okazyjnie, bo w labie była promocja i kosztowało tylko 39 zł, normalnie 60 zł. Wyników jeszcze nie ma.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 12 paź 2017, 19:48
autor: RaKaR-szef forum
Śledzę Twoje zmagania z capem, bo jak wiesz, też miałem brachy i to po RT.

Jesteś kamikaze. Zezwolenie na dojście PSA do poziomu poziomu ponad 37 ng/ml wymaga odwagi.

Zastosowana HT pięknie obniżyła PSA.

Winszuję.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 13 paź 2017, 11:05
autor: starys
Dzień dobry!
Rakar, dzięki :) Ja też śledzę twój wątek, w którym nie tylko opisujesz swoje zmagania ze swoimi dolegliwościami, ale dostarczasz nam wiele ważnych i interesujących wiadomości z frontu walki z rakiem.

Mam już wyniki badania witaminy D3 - 55ng/ml. Jest dobrze tym bardziej, że wapń też jest w normie o czym pisałem parę postów wyżej.

Zdrowia wszystkim życzę, a ponieważ nadchodzą ciepłe dni proponuję długie spacery, marsze lub bieganie (co kto lubi i może), bo jesień jest piękna :)
Z pozdrowieniami
starys

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 13 paź 2017, 19:53
autor: jesien 2015
stanis pisze:Kiedyś wspomniałaś o stosowaniu NanoKnife w Niemczech może ten typ terapii byłby możliwy do zastosowania w przypadku Starysa?


Jak widać poniżej terapia IRE da sie zastosowac i do przerzutow w kosciach. Sledze ich strone, wiadomosc musiala pojawic sie niedawno.

Strona jest rowniez w języku niemieckim.

https://www.prostata-center.de/index.ph ... ate-cancer

Serdecznie pozdrawiam Starys.
jesien

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 09:17
autor: starys
Jesień, bardzo ci dziękuję za linka.
Życzę twojemu mężowi aby się uporał z innymi dokuczającymi mu problemami zdrowotnymi, a tobie spokoju :)
Z pozdrowieniami
starys

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 16 paź 2017, 17:05
autor: starys
Jestem po urografii i wizycie u urologa.
Urolog oglądając zdjęcia głośno mówił co na nich widzi. Następnie wykonał badanie USG, ostukał mnie w okolicach nerek pytając czy odczuwam ból, przejrzał moje uprzednie wyniki badań obrazowych, gdzie była uwidoczniona torbiel, wyniki badania moczu, krwi.
Na koniec diagnoza – torbiel prosta nerki lewej, a nie wodonercze jak stoi w opisie PET. Wyjaśnił mi różnice.
I jeszcze raz pytanie czy mi dokucza jakiś ból – nie dokucza - a więc skoro nie, to nie widzi w tej chwili potrzeby podejmowania leczenia, tylko obserwacja.
Zgadzam się na tę sugestię. Ustalamy, że gdyby pojawiły się niepokojące objawy to wtedy będzie wykonany zabieg.
Torbiel prostą można zlikwidować małoinwazyjnie poprzez punkcję, ale niestety są nawroty, lub bardziej inwazyjnie czyli usunąć ją laparoskopowo.
Ufff :)
A tak na marginesie to nie bardzo rozumiem dlaczego przy tak prostym badaniu jakim jest urografia (rtg. z łagodnym kontrastem) jest zaangażowanych aż tyle osób: radiolog, anestezjolog, pielęgniarka i technik Rtg.

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 16 paź 2017, 17:32
autor: stanis
Starys,

Nooo, możesz zatem golnąć teraz cokolwiek ...prozdrowotnie ;)
Teraz możesz skoncentrować się nad spadkiem PSA.

Pozdrówka !

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 21 paź 2017, 17:28
autor: starys
Widzę, że mnie też zniknęły 2 posty z 18 października, tzn mój i rakara. Ale spoko, przeczytałem :)

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 19 lis 2017, 19:46
autor: starys
Po dwugodzinnym spacerze i przemarznięciu siedzę nad moimi aktualnymi wynikami badań i popijając herbatę z imbirem (polecam) analizuję i rozmyślam.
Nie chciałbym aby te rozmyślania nie zapędziły mnie w ten albo tamten róg dlatego podaję je wam do oglądu, część jest wklejona, część dopisuję ręcznie, bo nie chce mi się już skanować, przycinać itp.
Według mnie wygląda to dobrze, wyłączając PSA , ale o tym na końcu.

Abyście mieli prawidłowy obraz, muszę uprzedzić o kilku osobliwościach mojego organizmu, co u mnie jest normą od zawsze:
- OB – ca 20
- Hemoglobina, Erytrocyty, Hematokryt – ciut poniżej dolnej wartości referencyjnej (obecnie Eligard zaciemnia dodatkowo te wartości tylko nie wiadomo w którą stronę)
- Puls – 49-51
- Ciśnienie ca 135/86
- o innych osobliwościach pisałem we wcześniejszych postach.

Inne wyniki badań:
Kreatynina - 0,95 mg/dl, zakr. ref. 0,7-1,2; eGFR >60
Wit. D – 55 ng/ml – 12.10.2018
Testost.– 7,88 ng/ml, zakr. ref. 2,3 - 8,27ng/ml (28.08.2018 przed rozpoczęciem HT), kolejne badanie zrobię po trzech miesiącach przed konsultacjami w Gliwicach.
Czuję się dobrze, waga stabilna od lat, żadnych nowych dolegliwości bólowych itp, które można by było przypisać CaP-owi.

Morf 14list2017.jpg
Mocz 14list2017.jpg
Chol i inne 14list.2017.jpg


Teraz przechodzę do sprawy dla mnie w tej chwili najważniejszej czyli wyników PSA od czasu wznowienia HT po 20 miesięcznej przerwie:
Start HT - PSA - 37,006 ng/ml
Po 1 miesiącu – PSA – 15,580 ng/ml
Po 2 miesiącach – PSA – 13,370 ng/ml
Po 3 miesiącach – PSA - ??? badanie będzie wykonane w COI w Gliwicach 11.12.2018.

Patrząc na tendencję zadaję sobie pytanie: no fajnie, jest tendencja spadkowa, ale dlaczego tak mała w drugim miesiącu?
Zakładam, że w pierwszym miesiącu oprócz Eligardu przez 2 tygodnie działał też Apo-Flutam i też miał wpływ na znaczącą obniżkę PSA. Ale moim zdaniem flutamid już spełnił swoją rolę, zapobiegł zjawisku flare up, a dalsze jego zażywanie i tak przecież nie ma wpływu na całkowitą długość przeżycia, natomiast ma skutki uboczne groźne dla wątroby a inne obniżają jakość życia np. męczące mnie biegunki.

Czy moje rozumowanie jest prawidłowe?

Gdy widzę na forum że u niektórych pacjentów po pierwszej dawce analogu PSA spada z kilku tysięcy do dziesięciu czy dwudziestu jednostek, albo z kilkuset do poniżej zera to nachodzą mnie niemiłe myśli…
Kolejne pytanie nasuwa się samo – jak ukształtuje się PSA po trzech miesiącach? Jeśli będzie spadek to nie będzie źle, ale jeśli nastąpi wzrost w stosunku do drugiego miesiąca?
Nie mam doświadczenia jak w COI odczytują tendencje PSA czy istotne dla nich są tylko wyniki badań robione wyłącznie co 3 miesiące, czy również też te robione w międzyczasie ?

Będę wszystkim bardzo wdzięczny za opinie i sugestie.
Pozdrawiam
starys

Re: Kości zostały rzucone 67l. PSA 12ng/ml Gl.4+3 HT HDR BT

Nieprzeczytany post: 20 lis 2017, 18:39
autor: bela71
Następny pomiar faktycznie będzie decydujący. A tak dla porządku - sprawdziłeś poziom testosteronu? Misza ostatnio napisał:

[Dr Skoneczna] Wspomniała, że być może nawet jakaś seria Eligardu nie była dobrze przechowywana i stąd te problemy...
.
viewtopic.php?f=2&t=2480&start=105

Co do morfologii - czy pijesz może dużo płynów?