Tata 64l.PSA27.5ng/ml BxGl.3+3cT?HT RT+BT HT>DX>AB

[zosia bluszcz]

Już udało mi się uzyskać informację o poziomie testosteronu:

sierpień 2014 - 0,11 nmol/L tylko nie wiem w jakich jednostkach się go podaje
listopad 2014 - 0,16 nmol/L
Czy są to stany mocno alarmujące?

NIE, te "stany"nie sa wcale alarmujace.


Wg FDA, mezczyzni leczenie agonistami i antatgonistami LHRH powinni osiagnac poziom Testosteronu
< 50 ng/dl czyli 50 μg/ml czyli 1.7 nmol/l.

Jednakowoz, mezczyzni po orchiektomii osiagaja typowo spadek T do poziomu
14 ng/dl czyli 14 μg/ml czyli 0.5 nmol/l.

Wielu specjalistow uwaza, ze poziom dobrze kontrolowanego T u mezczyzny na ADT powinien wynosic
< 20 ng/dl czyli 0.7 nmol/l.

http://prostatecancerinfolink.net/2010/12/26/castrate-serum-t-levels-and-prostate-cancer-specific-mortality/

[stanis]

Donato,
W kwestii rosnącego testosteronu wypowie się z pewnością ktoś bardziej kompetentny ode mnie.

Natomiast w kwestii PSA okazuje się, iż zdobyłem na naszym forum wystarczającą wiedzę aby w/w onkologa wyprowadzić z błędu i rozstać się z nim. Na szczęście on umiał przyznać się do swojego błędu.

Pozdrawiam serdecznie

[donata_z]

Ufff Zosiu nawet nie wiesz, jak ukoiłaś moje nerwy! 

Oczywiście PSA jest wysokie, więc wszelkie procedury zapanowania nad skorupiakiem są wdrażane, ale każda dobra informacja jest jak promyk słońca - umacnia naszą nadzieję  .
Gdyby ktoś czuł się na siłach pomóc mi z moimi rozważaniami, to byłabym wdzieczna. Przypomnę :

"I tylko to rosnące PSA nast tak martwi.Zastanawiam się, czy może być to wina tego, ze badanie PSA było wykonywane w końcówce działania Eligardu po 6-ciu miesiącach i to, że ten zastrzyk był zrobiony niezbyt dobrze? Tata dopiero się przyznał, ze zastrzyk miał robiony na siedząco ( wcześniej zawsze leżał) i zrobił mu się jakiś zrost/zgrubienie?"

Pozdrawiam ciepło,
Donata

[smok45]

Poziom testosteronu dobry,czyli hormonoterapia spełniła swoją  rolę, ale jak piszesz PSA rośnie, więc można się obawiać, że rak na HT się uodpornił.
Niewiele wiem na ten temat, może ktoś z forumowiczów powie Ci coś bardziej kompetentnie o zawiłościach hormonoterapii.

[donata_z]

Witajcie po dość długiej przerwie.

W międzyczasie Tato mój dzielnie walczył z raczyskiem.
Brał różne leki, dostał też chemię (nie znam szczegółów, ale słyszałam, że była to jakaś "mocna chemia".
Niestety, nie dała ona spodziewanych rezultatów i PSA znów rośnie w zastraszającym tempie oraz pojawiły się drobne przerzuty.

W poniedziałek Tata był w WCO u swojego lekarza i ten przepisał mu Zytigę 1000mg.
Dziś czytałam sobie o tym leku i wyczytałam, ze przedłuża ona życie tylko o około 15 miesięcy. Poczułam się, jakbym dostała obuchem w głowę. To nie może być prawda, że zostało nam tak mało czasu?!

[kemoturf]

Dziś czytałam sobie o tym leku i wyczytałam, ze przedłuża ona życie tylko o około 15 miesięcy. Poczułam się, jakbym dostała obuchem w głowę. To nie może być prawda, że zostało nam tak mało czasu?!

Możesz napisać trochę konkretów? Przeskok z 2014 na 2018 to 4 lata.
Nic nie wiemy nt historii leczenia Twojego taty.
Podaj daty i wyniki PSA, testosteronu, jakieś konkrety dot leczenia, chemii, ile wlewów.

A co do zacytowanego zdania. Czytaj ze zrozumieniem, pls. To nie czas przeżycia, a czas przedłużenia życia w stosunku do tych co leku nie dostawalii jest to najczęściej mediana z badań, czyli wartość środkowa przedziału pomiarowego. Tzn x czasów była poniżej, a y powyżej. To statystyka, ale też zależna od doboru grupy badanych, stopnia zaawansowania raka, stopnia hormonoodporności, itd.

[donata_z]

Jasne, dzięki za przywołanie do porządku. Generalnie pochlebiam sobie, że nie najgorzej u mnie z inteligencją, ale w tym przypadku jednak emocje biorą górę.
Tata mieszka w innym mieście, postaram się, żeby dotarły do mnie skany historii badań i wyników i umieszczę je tutaj.
Wiem tylko, że miał 6 wlewów chemii.

[kemoturf]

Te emocje...
Tak to często jest, że widzi się to co się chce zobaczyć, albo czarno, albo biało, w zależności od stanu psychiki.

Zytiga (substancja czynna: abirateron), to antyandrogen II generacji. To lek, który właśnie podaje się przy pojawieniu się hormonoodporności, ale też prowadzone są badania nad wczesnym wprowadzaniem tego leku do leczenia hormonalnego.
Po chemioterapii jest możliwość refundacji także innego antyandrogenu II generacji - leku Xtandi (substancja czynna: enzalutamid).

Oba leki są objęte ścisłym protokołem

Tu masz wszystkie informacje nt Zytigi
viewtopic.php?f=38&t=2024

A tu nt Xtandi
viewtopic.php?f=38&t=2753

Są też wzajemne wkluczenia. Może warto rozważyć jeden lub drugi lek w kontekście skutków ubocznych

[bela71]

Jak napisał Kemoturf, są różne skutki uboczne i interakcje. Podstawowe to takie, że abirateron/Zytiga jest raczej niewskazany u diabetyków, nie ze względu na sam lek, ale na sterydy, które trzeba razem z nim przyjmować, a które mogą podnieść mocno poziom cukru. Z kolei enzalutamid/Xtandi trzeba stosować ostrożnie u osob po udarach, jest wykluczony u osób ze skłonnościami do epilepsji.

Jeśli wyszukasz "Zytiga chpl" i "Xtandi chpl", znajdziesz pdf-y z oficjalną charakterystyką produktu leczniczego i z możliwymi interakcjami.

Przy przyjmowaniu Zytigi nie należy przyjmować takich leków jak oksykodon i hydrokodon (silne przeciwbólowe opiaty), karbamazepina (przeciwdepresyjny, przeciwpadaczkowy), brekspiprazol (przeciwpsychotyczny, przeciwko arytmii) i kilku innych rzadszych, a z dostępnych bez recepty - loperamidu (Laremid, Stoperan, Imodium itd) oraz ziela dziurawca w jakiejkolwiek postaci - mogą nawzajem zmieniać swoje stężenie we krwi.
Trzeba też bezwzglednie przestrzgać przyjmowania Zytigi na pusty żołądek (godzinę przed posiłkiem lub dwie po), bo jedzenie osłabia działanie leku.

[donata_z]

Bardzo Wam serdecznie dziękuję za informacje i podpowiedzi.

Rozmawiając wczoraj z Tatą uczuliłam go już na zażywanie Zytigi na pusty żołądek - mówi, że tego przestrzega.
Dowiedziałam się też, że ma przepisany Encorton.

Na całość zeskanowanej dokumentacji będę musiała chwilę poczekać.
W międzyczasie będę chciała poszukać jakiegoś dobrego lekarza prowadzącego dla Taty. On leczy się w Wielkopolskim Centrum Onkologicznym i za każdą wizytą spotyka się z innym lekarzem. Mam mieszane odczucia co do tego i chciałabym znaleźć mu jakiegoś najlepszego z najlepszych lekarza ( w dowolnym miejscu w Polsce lub blisko poza nią - Tata jest mobilny), który by go prowadził, a przynajmniej weryfikował i tłumaczył zalecenia lekarzy z WCO.

[donata_z]

Witajcie.

Pewnie, jak większość użytkowników odzywam się kiedy sprawy zaczynają przybierać zły obrót.

Półtora roku temu Tatko rozpoczął leczenie Zytigą - do dziś wszystkie wyniki były w normie - 3 m-ce temu PSA 0.8 ng/ml.
Dziś natomiast okazało się, że PSA podskoczyło ponad 2 razy i wynosi już 1.7 ng/ml.
Wnioskuję zatem, że lek przestał spełniać swoją rolę.

Ponad rok temu wyczytałam tu na forum, w którejś z historii, że po Zytidze możliwa jest jeszcze chemioterapia, po której nie ma już niestety żadnych leków mogących przytrzymać chorobę na uwięzi. Czy, daj Bóg, coś się zmieniło w sztuce leczenia od tej pory?
Wiem, że podaję bardzo mało szczegółów w sprawie choroby Taty, ale może są jakieś schematy działania, które zaobserwowaliście i moglibyście się tą wiedzą podzielić?

[kemoturf]

Donata,
ponieważ dążymy, aby Forum pełniło rolę edukacyjną i pomagało też innym w podobnej sytuacji, prosimy abyś wkleiła wyniki badań obrazowych oraz PSA, które tata wykonał od Twojego ostatniego wpisu, tj od czerwca 2018. Nie odzywałaś się 1.5 roku.

Zgodnie z regulaminem Forum każdy powinien mieć też stopkę/podpis z historią choroby.

[donata_z]

Tak czułam, że "połajanka" mnie nie minie i rozumiem - posypuję głowę popiołem.

Tata nie lubi rozstawać się z wynikami badań, dlatego do tej pory nie mogłam przepisać ich do mojego wątku (a jak już wyniki były lepsze, to przyznam się, że po prostu nie myślałam o tym), niemniej nauczyłam Tatę robienia zdjęć i przesyłania ich telefonem, więc jest szansa, że dostanę je niedługo.
Przepraszam za nieregulaminowe zachowanie.

[donata_z]

Witajcie.
Udało mi się w końcu dostać do teczki z badaniami Taty i uzupełnić stopkę o najważniejsze informacje.

Rozpoczynamy nowy rozdział w walce ze skorupiakiem.
U Taty pojawiły się przerzuty, więc zakończone zostało leczenie Zytigą (01.2021) oraz leczenie w WCO jako takim i przenieśliśmy się do DCO, bo tu najbliżej jest lekarz leczący radem (Xofigo).
Jutro mamy mieć wizytę u niego i w związku z tym, czy macie może jakieś podpowiedzi na co powinniśmy zwrócić uwagę, albo o co dopytać przy okazji tego leczenia?
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.
Pozdrawiam serdecznie,
Donata

[donata_z]

Jesteśmy po spotkaniu z lekarzem, który ma prowadzić terapię Taty dwuchlorkiem radu-223/Xofigo i niestety nie mamy optymistycznych nastrojów.

Miałam nadzieję, że będzie to kolejna terapia przedłużająca życie Taty, po której może być coś kolejnego i kolejnego, a dowiedzieliśmy się, że jest to już ostatnia terapia dostępna w ramach NFZ, kolejne będą już tylko uśmierzały ból. Tato mocno się załamał.

Sama terapia z zastosowaniem Xofigo również nie jest idealna. Lekarz przyznał, ze tylko 1/3 pacjentów ją ukończyła, pozostałym tak pogorszyło się zdrowie, że przerwali terapię a w grupie leczonych do końca również nie było spektakularnych efektów.
Tak więc nie jest to optymistyczne i zastanawiam się czy iść tą drogą.

Tato i tak musi podnieść poziom żelaza w organizmie, bo ma go obecnie 7,9 a do programu radowego mogą przyjąć go jak będzie miał powyżej 10.
Pan doktor powiedział, że w ramach NFZ on nie ma nic więcej do zaoferowania, więc postanowiliśmy udać się do specjalistów prywatnych.

I tak, w przyszłą środę, 10.02.2021, mamy spotkanie z profesorem Pawłem Wiechno z Warszawy, na 22.02.2021 zapisaliśmy się do profesora Cezarego Szczylika w Otwocku. Liczę, że może oni działając w obszarze poza NFZ będą mieli pomysł na leczenie Taty metodą, która da szansę Tacie na dużo dłuższe życie.
Czytałam tu na forum o jakiejś metodzie sekwencyjnej (przepraszam nie pamiętam kto to pisał) leczenia Zytigą i Xtandi, bądź chemioterapia drugiej linii - Cabazitaxel (Jevtana).
Byłabym wdzięczna za wszelkie możliwe podpowiedzi w sprawie ewentualnego dalszego leczenia Taty. Wasze sugestie pomogą mi w przygotowaniu pytań, ktore będę chciała zadać onkologom.

[walka_2019]

Nierefundowane leczenie Zytigą lub Xtandi chyba nie jest trudne do zorganizowania, wydaje się, że wystarczy tylko recepta od lekarza.- Gorzej z zakupem tych leków. Nie dość, że są trudno dostępne, to jeszcze kosmicznie drogie.



Zarówno Xtandi jak i Zytiga, są stale dostępne w jednej z warszawskich aptek.
Cena za jedno opakowanie (miesiąc leczenia), odpowiednio, 15 tys. i 7.5 tys zlotych.
-zb

[donata_z]

Oczywiście, że wszystko jest do zorganizowania, najważniejsze jednak dla mnie jest znalezienie kogoś, kto ułoży plan leczenia, a przede wszystkim będzie mieć pomysł i choć odrobinę zainteresowania tym, co można zrobić, aby Tata mógł jak najdłużej być z nami.
Szukamy prowadzącego, który poza utartymi NFZ-owskimi ścieżkami leczenia, będzie mieć odwagę spróbować jakichś innych działań.

[zosia bluszcz]

Donata, koniecznie zapoznaj się z artykułem z lipca 2020, z którego wyimki cytuję niżej.

Istotne wnioski są następujące:
- nie należy podawać, jednego po drugim, leków o tym samym mechanizmie działania (Abirateron i Enzalutamid, Docetaxel i Cbazitaxel)
- stosowanie ADT prowadzi do osteoporozy, w związku z czym należy badać gęstość kości i zapobiegawczo podawać pacjentom kwas zoledronowy lub denosumab
- Xofigo ma szanse na lepsze działanie jeśli można przeprowadzić pełną kurację (5-6 podań). Pacjenci muszą być zatem właściwie dobrani - ECOG 0-1, brak przerzutów węzłowych większych niż 3 cm, brak przerzutów do wątroby czy płuc
- możliwość stosowania nowych leków (Olaparib, Rucaparib) wymaga przeprowadzenia stosownych testów genetycznych - chodzi o mutacje BRCA ( ≤20% pacjentów z CaP).



RUBRACA (Rucaparib)

The starting dose of Rubraca is 600 mg twice a day, for a total daily dose of 1200 mg (4 tablets)
A zatem miesięczny koszt stosowania leku (wyliczony na podstawie ceny leku sprzedawanego przez holenderską aptekę online) wyniesie ok. EUR 5700.

Prostate Cancer | Rubraca® (rucaparib) tablets
https://www.rubraca.com/prostate-cancer




Experts Focus on 6 Life-Prolonging Treatments for mCRPC
July 10, 2020

During a recent OncLive Peer Exchange®, a panel of experts in advanced prostate cancer provided their insights on how best to employ 6 therapies that are enabling men with mCRPC to live longer: docetaxel (Taxotere), cabazitaxel (Jevtana), sipuleucel-T (Provenge), abiraterone acetate (Zytiga), enzalutamide (Xtandi), and radium-223 dichloride (Xofigo).

(...)
“An important thing I learned is not to forget about osteoporotic fractures.
We’re all focused on cancer, cancer, cancer. But what happens is this adjunctive therapy is leading to some real morbidity in these patients,” Oh cautioned. “If you’re on any of these combinations—on radium-223 plus any AR-targeted therapy, or even if you’re on AR-targeted therapy alone— there’s a much higher rate of osteoporotic fractures than we appreciated, up to a third.
If you’re just on AR-targeted therapy, it’s still up to 5% to 10%.” Consequently, Oh recommends undertaking bone density tests and placing patients with bone disease on bone-protecting agents like zoledronic acid or denosumab.

(...)
“If we want to use radium-223, we really want to commit the patient to 5 or 6 cycles because we know they perform better. Fit patients and those with ECOG performance status 0 to 1 do better. We exclude patients who have nodal involvement with a lymph node greater than 3 cm or visceral disease. The more recent and important data that we have indicate that adding radium-223 to abiraterone has a negative safety signal, so we want to stay away from that,” Barata said.

Although abiraterone should be avoided, the panelists noted that other agents could be added. “It’s very reasonable to consider enzalutamide plus radium-223 and to start them at the same time… If you want, sandwich in some sipuleucel-T before you use both of those,” said panelist Nancy Ann Dawson, MD. She noted that the enzalutamide enables PSA reduction, which the panelists explained does not occur with radium-223 alone.


“A lot of us get concerned because we’re giving a treatment to our patient for half a year and we can see PSA continue to rise and we might see more disease on the scans. That creates a lot of pressure—for patients, too, because they don’t want to see PSA rising,” Barata said. Subsequently, he said he uses an AR–directed therapy first.

(...)

Selecting and Sequencing Treatments

Few data are available to guide treatment selection and sequencing of the 6 available life-prolonging therapies for mCRPC, but the panelists shared their insights on how they make such decisions. “If I used chemotherapy in the upfront setting, then I certainly can use cabazitaxel in the mCRPC setting, but I also have the option of using 1 of the androgen receptor–directed therapies,” said panelist Alicia K. Morgans, MD, MPH. She explained that she always thinks about what the patient was treated with before, whether in the nonmetastatic CRPC setting, the metastatic hormone-sensitive setting, or the mCRPC setting. “I always think about changing the mechanism of action. That’s what we need to do and what we find is most effective: not necessarily chemotherapy to chemotherapy, but particularly with the AR-directed therapies… Changing mechanism of action and not sequencing AR therapy after AR therapy is a key tenet to the way I think through things and the way I talk to patients,” she said.


Shore concurred, adding that data indicate a lot of AR–AR sequencing still happens in clinical practice, despite its not being an ideal strategy. “It may just be because it’s convenient. It’s exchanging 1 oral therapy for another oral therapy,” he said


(…) data indicate that quality of life will also be improved by switching to a treatment with another mechanism of action, rather than swithcing between AR-targeted therapies. “Even though the response rate to the second [AR-targeted therapy] is 15% at best, we still did it because patients were saying, ‘I don’t want to get chemotherapy—isn’t there another oral drug you can give?’
Now you can go to the patient [and say,] ‘We could do that, but your response rate, your quality of life, and your pain will be better if we go straight to the chemotherapy.’ They’re assuming that their quality of life is going to be worse. And now we can say, ‘No, we have data. Not only is your response rate going to be higher, but the quality of your life is going to be better,’ ” she said.

Newly Approved and Emerging Agents

The panelists concluded by discussing some emerging therapies about which they were particularly excited. The PARP inhibitors olaparib and rucaparib (Rubraca) were both of interest and still pending FDA approval at the time of the Peer Exchange, but in May 2020, both were approved just days apart.
Rucaparib received accelerated approval for men with deleterious BRCA mutations (germline and/or somatic) associated with mCRPC previously treated with AR-targeted therapy and a taxane-based chemotherapy.25
Olaparib was approved for men with BRCA1/2 or ATM mutations (germline and/or somatic) associated with mCRPC that progressed following prior treatment with an AR-targeted therapy.26
Although only a small number of patients have such mutations (≤20%), Shore emphasized the importance of testing for these mutations early because they open the door to additional powerful treatments that may improve OS for a certain subset of patients with mCRPC.

https://www.onclive.com/view/experts-fo ... -for-mcrpc

[donata_z]

Bardzo Ci dziękuję Zosiu za informację. Jutro na spokojnie muszę sobie to wszystko przetłumaczyć i poskładać w całość. Twoja wiedza i pomoc jak zwykle są nieocenione!

[stanis]

Twoja wiedza i pomoc jak zwykle są nieocenione!

BTW :
Pragnę zwrócić wszystkim Forumowiczom uwagę, iż oprócz wiedzy przekazywanej w b. merytorycznych poradach, Zosia wykonuje doprawdy ogromną pracę w postaci korekty ( na fioletowo ) wszystkich wpisów, często po prostu chaotycznych, porządkuje dane chorobowe, umieszcza chronologicznie zapisy parametrów chorobowych, skany/zdjęcia wyników i badań obrazowych w poszczególnych wątkach.

To jest po prostu ogrom codziennej, mrówczej pracy, która zazwyczaj jest niedoceniona przez wielu Forumowiczów!!!

[donata_z]

To jest po prostu ogrom codziennej, mrówczej pracy, która zazwyczaj jest niedoceniona przez wielu Forumowiczów!!!

Ogrom pracy wkładanej w to forum przez Zosię widoczny jest dla każdego, kto choć trochę miał szansę poobserwować to forum. Jeśli mogłabym jakoś inaczej, niż tylko pisemnie wyrazić swoją wdzięczność i podziękowania, to uprzejmie proszę o podpowiedź.
Uważam, że wiedza i czas kosztuje, dlatego chylę czoła przed osobami, które dzielą się swoją wiedzą z nami na tym forum.

[donata_z]

Istotne wnioski są następujące:
- nie należy podawać, jednego po drugim, leków o tym samym mechanizmie działania (Abirateron i Enzalutamid, Docetaxel i Cabazitaxel)

Zosiu napisałaś, ze nie powinno się podawać jednego po drugim, leków o tym samym mechanizmie działania (Abirateron i Enzalutamid, Docetaxel i Cabazitaxel) , tymczasem w dokumencie, który mi podesłałaś przetłumaczone mam : "Podobnie jak docetaksel, kabazytaksel jest inhibitorem mikrotubul. Został zatwierdzony przez FDA w 2010 r.2 „[Kabazytaksel] jest kuzynem docetakselu o innym profilu bezpieczeństwa i jest dopuszczony do stosowania po docetakselu” - powiedział Barata. " Czy ja to źle jakoś interpretuję?

[donata_z]

Witajcie.

Jesteśmy po wizycie u Profesora Pawła Wiechno. Niestety wizyta nie dała nam większej nadziei
Okazuje się, że mój Tata, choć w kondycji ogólnie jest niezłej, nie nadaje się do dalszego leczenia.
Przyznam się Wam szczerze, ze nie potrafię (nie umiem) tego zrozumieć. Zakładałam, ze jest dużo możliwości i nowych medykamentów, które są w stanie poradzić sobie z rosnącym PSA i rozpoczynającymi się przerzutami.
Lekarz zaproponował tylko to, o czym pisała wcześniej Zosia czyli dorzucenie do leczenia kwasu zoledronowego, żeby zabezpieczyć kości... i cieszyć się każdym dniem.

Nie chcę i nie potrafię tego przyjąć. Czy naprawdę nie ma możliwości aby Tato poprawił wyniki hemoglobiny i żelaza na tyle, aby móc uczestniczyć w kolejnej terapii?

Jesteśmy teraz tak trochę porzuceni przez ośrodki onkologiczne.
WCO pozbyło się Taty mówiąc, że oni nie mogą już nic więcej zrobić dla niego - wysłali go na terapię radem, do której nie będzie mógł być zakwalifikowany ze względu na stan zdrowia. Zresztą lekarz prowadzący tę terapię wcale nie jest do niej przekonany.

I co teraz? Ktoś musi Tacie chociażby Eligard przepisywać.
Nie wiem, czy chcę, aby Tata wracał do WCO, skoro tam lekarz prowadzący oglądał jego wyniki i mówił, ze są ok, choć ewidentnie hemoglobina i żelazo były słabe. Ktoś jednak musi go prowadzić.

Na 22.02.2021 jesteśmy umówieni z Profesorem Szczylikiem, ale chyba nie będę brać już Taty na tą wizytę, nie chcę by znów usłyszał prosto w twarz, że nie ma już dla niego żadnej nadziei. Kompletnie nie radzi sobie z tą sytuacją. Muszę dać mu jakąś nadzieję, coś czego będzie mógł się chwycić.
Przepraszam za ten mocno emocjonalny wpis, staram się być twarda, gdy tłumaczę Tacie, ze musi walczyć, ale po dzisiejszym dniu zabrakło mi trochę pary.

[leonardo556]

Sekwencjonowanie antyandrogenów nie jest wskazane ale nie jest też zabronione. Ja bym spróbował zastosować Xtandi (enzalutamid). Nie wiem czy jest refundowane po Zytiga (abirateron). Jeżeli nie, to należy kupić we własnym zakresie.

Leonardo

[kemoturf]

Sekwencjonowanie antyandrogenów nie jest wskazane ale nie jest też zabronione. Ja bym spróbował zastosować Xtandi (enzalutamid). Nie wiem czy jest refundowane po Zytiga (abirateron).

Leonardo, zabronione nie jest, refundowane przez NFZ też nie.
Generalnie w cytowanym przez Zosię artykule chodzi o to, aby nie podawać po sobie dwóch leków o tym samych mechanizmie działania, bo z oczywistych względów obniża się potencjał ich działania. Czyli po antyadrogenach najlepiej znowu chemioterapia i potem ewentualny powrót do antyadrogenów, ale już niezależnie od leku nierefundowany.
Jako chemioterapię drugiej linii zaleca się kabazytaxel (nazwa handlowa Jevtana), to lek z tej samej grupy co docetaxel (taksany), ale skuteczniejszy. Niestety w Polsce nierefundowany.

[donata_z]

Jako chemioterapię drugiej linii zaleca się kabazytaxel (nazwa handlowa Jevtana), to lek z tej samej grupy co docetaxel, ale skuteczniejszy. Niestety w Polsce nierefundowany.

Próbuję właśnie znaleźć jakiegoś lekarza, który będzie chciał zrobić coś ponad NFZ, bo jesteśmy w stanie udźwignąć pewne koszty leczenia nierefundowanego.
Wczoraj pytałam o kabazytaxel, ale Profesor powiedział, że Tacie nikt nie poda go przy jego wynikach. Czy macie może wiedzę czy podanie tej chemioterapii zależne jest tylko od wyników hemoglobiny bądź żelaza? Pytam o to, bo właśnie ze względu na te parametry odmawiają Tacie leczenia radem.

Profesor powiedział też, że poprawa tych parametrów (hemoglobina, żelazo) jest trudna (niemożliwa) do poprawy, bo przy raku źle wchłania się żelazo.
Może znacie jakieś metody na lepszą wchłanialność żelaza?

[kemoturf]

pytałam o kabazytaxel, ale Profesor powiedział, że Tacie nikt nie poda go przy jego wynikach. Czy macie może wiedzę czy podanie tej chemioterapii zależne jest tylko od wyników hemoglobiny bądź żelaza? Pytam o to, bo właśnie ze względu na te parametry odmawiają Tacie leczenia radem.

Ja tylko się odniosłem do postu Leonardo.
Oczywiście stan chorego przy obciążającej terapii jest niezwykle ważny, bo można bardziej pacjentowi zaszkodzić niż pomóc.
Poziom HBG jest pochodną stanu żelaza oraz stanu funkcjonalnego szpiku.

Profesor powiedział też, że poprawa tych parametrów (hemoglobina, żelazo) jest trudna (niemożliwa) do poprawy, bo przy raku źle wchłania się żelazo. Może znacie jakieś metody na lepszą wchłanialność żelaza?

Wchłanianie żelaza można poprawić witaminą C, ale pewnie są też inne sposoby na ogólne wzmocnienie, np, resveratol resveratrol.

Niechętnie to robię, aby nie być podejrzanym o jakieś konszachty z medycyną drugiego obiegu, ale spróbowałbym uderzyć do dr. Szalusia (Immunomedica w Warszawie). Wiem, że niejednego postawił na nogi działaniami medycyny niekonwencjonalnej właśnie w skojarzeniu z obciążającym leczeniem konwencjonalnym, które nie jest przez niego negowane czy krytykowane. Dr n.med. Szaluś skupia się raczej na synergii obu metod leczenia.

Osobiście korzystam z różnych wlewów od wielu lat, z pozytywnym raczej efektem. Decyzję oczywiście musicie podjąć sami.

[donata_z]

Bardzo, bardzo dziękuję Kemoturf!

Absolutnie nie podejrzewam Cię o konszachty z medycyną 2 obiegu, tylko dziękuję za wskazówkę w momencie, gdy na ślepo próbuję ułożyć w głowie jakiś plan działania mając nawet nie minimalną wiedzę. Postaram się umówić do dr Szalusia i poprosić o pomoc.

Wymyśliłam na ten moment plan, aby skupić się mocno na podniesieniu różnych parametrów wynikowych Taty, jednocześnie zapewnić mu terapię kwasem zoledronowym, aby ochronić kości i mieć nadzieję na doczekanie momentu, w którym bezpiecznie będzie można podać mu kabazytaksel.
Jeśli ktoś zauważyłby luki w moim planowanym działaniu, to będę wdzięczna za weryfikację.

[stanis]

powiedział też, że poprawa tych parametrów ( hemoglobina, żelazo) jest trudna (niemożliwa) do poprawy, bo przy raku źle wchłania się żelazo.

Donata,
Tutaj trochę jak poprawić parametry krwi w czasie leczenia onkologicznego:
https://www.zwrotnikraka.pl/jak-poprawi ... ioterapii/

[donata_z]

Tutaj trochę jak poprawić parametry krwi w czasie leczenia onkologicznego

Bardzo dziękuję! Na pewno wykorzystamy informacje z tego artykułu!

Kemoturf, rozmawiałam z Immunomedicą - mam wysłać maila z informacją o chorobie i badaniami Taty, zobaczymy, czy Doktor się podejmie współpracy z nami. Poczytałam trochę o samej klinice oraz doktorze i absolutnie nie mam poczucia, że to medycyna 2 obiegu, na którą jestem mocno wyczulona
Jeszcze raz dziękuję Ci za nadzieję, której mogę się trzymać!!

[kemoturf]

mam wysłać maila z informacją o chorobie i badaniami Taty, zobaczymy, czy Doktor się podejmie współpracy z nami. Poczytałam trochę o samej klinice oraz doktorze i absolutnie nie mam poczucia, że to medycyna 2 obiegu, na którą jestem mocno wyczulona

Dr Szaluś, to taki trochę dr House. Chyba nawet jest podobny. Ma ogromną widzę z zakresu biochemii i współpracuje zresztą z całą gamą ludzi o podobnych zainteresowaniach. Próbuje leczyć preparatami, często naturalnymi, które mają potencjał w zwalczaniu nowotworów, a jednocześnie nie obciążają ponad miarę organizmu. Myślę, że dbałość o komfort życia jest podstawową sprawą, o której często zapomina się w centrach onkologii. Wiem, że też nie każdego podejmuje się leczyć, bo czasami po prostu nie widzi już szans, a terapie kosztują i nie są refundowane.
Spotykałem tam wielu pacjentów kojarzących leczenie konwencjonalne z medycyną alternatywną, co skutkuje lepszymi efektami onkologicznymi i redukcją skutków ubocznych, np. chemioterapii. W wielu krajach takie podejście jest normą, bo daje dobre efekty, ale u nas jest trochę inaczej.

Jak przeczytasz mój wątek, to zobaczysz, że korzystam z terapii alternatywnych już ponad 6 lat, wcześniej o nich czytając, szukając badań i oceniając zasadność ich stosowania.

[donata_z]

Bardzo dziękuję Ci Kemoturf za podzielenie się swoją historią i wiedzą. Kończę czytać Twój wątek - jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej świadomości o chorobie, wiedzy i woli walki.

Polecany przez Ciebie doktor Sz. :-) - po zadanym przeze mnie pytaniu, czy mogę przyjechać sama - bez Taty, który myślę, że nie zniósłby kolejny raz informacji o tym, że nic dla niego nie można zrobić, poprosił o maila na temat choroby Taty i zestawu badań. Wysłałam takie kompendium i otrzymałam informację, ze doktor spróbuje pomóc, ale oczywiście nie daje żadnej szansy na powodzenie.

Również mailowo zalecił nam 2 tygodniową kurację z Mycelcaps i Colostrum Kozie, a potem wyniki morfologii i biochemii krwi.
Mocno chcę wierzyć w to, że poprawią się Tacie wyniki. Muszę trochę poczytać o tych przepisanych specyfikach.

Rozmawiałam Także z prowadzącą Tatę Panią Doktor z WCO i ona powiedziała, ze nie przekreślałaby terapii radem 223, że ona może być pomocna i lekarz z Wrocławia niepotrzebnie Tatę nastraszył. Oczywiście terapia ta będzie możliwa dopiero po poprawieniu wyników u Taty.
A jeśli nie zdecydujemy się na tą terapię, to Pani Doktor może ewentualnie zaproponować chemioterapie.

Przyznam się szczerze, że już nie wiem o co chodzi. Profesor Wiechno mówił, że już w sumie nie ma nic do zaproponowania jeśli chodzi o terapie, zalecił tylko kwas zoledronowy, konkretnie Zometę, a Pani Doktor proponuje dodatkową chemioterapię i powiedziała, że kwas zoledronowy może zrobić więcej złego niż dobrego, bo bardzo nerki obciąża, nie wspominając już o tym, że Zometa została wycofana.

Wobec tych sprzecznych informacji, mam ogromną nadzieję, ze wizyta u profesora Szczylika wyjaśni co i jak rzeczywiście możemy w tej sytuacji zrobić.

[zosia bluszcz]

Pani Doktor proponuje dodatkową chemioterapię i powiedziała, że kwas zoledronowy może zrobić więcej złego niż dobrego, bo bardzo nerki obciąża, nie wspominając już o tym, że Zometa została wycofana.

Wycofana z czego?

https://www.lekinfo24.pl/lek/Zometa.html

[donata_z]

Wycofana z czego?

Usłyszałam, że została wycofana, więc założyłam, że wycofana z bazy leków bądź refundacji NFZ.

[donata_z]

Jestem po wizycie u profesora Szczylika! Serce mi się raduję, bo dawno już nie słyszałam, że można jeszcze powalczyć trochę ze skorupiakiem.
Profesor przejrzał wyniki badań Taty (pojechałam sama z pełną dokumentacją, bo bałam się, ze profesor, jak dwóch wcześniejszych, powie, ze w zasadzie nic się nie da zrobić i trzeba cieszyć się każdym dniem) i powiedział, ze on nie widzi żadnych przeciwwskazań do tego, aby spróbować z cabazitaxelem, a jeśli on przestanie działać, to jest jeszcze enzalutamid.
Na te słowa czekałam...i aż głupio się przyznać, ale rozryczałam się po nich w gabinecie u profesora. Trzymane na wodzy emocje w końcu puściły.

W poniedziałek jedziemy już z Tatą do Otwocka na kwalifikację (oby tu nie pojawiły się żadne niespodzianki) i czekamy na termin pierwszego wlewu.
Tak bardzo się cieszę na ten promyk nadziei, który dał profesor (oczywiście mowa o próbie wydłużenia życia Tatce, a nie o jego całkowitym wyleczeniu), bo im dłużej Tato jest z nami, tym zwiększa się szansa, że może powstanie w międzyczasie jakiś kolejny lek, który wyleczy lub pozwoli być mu nami dużo dłużej.

[zosia bluszcz]

powiedział, ze on nie widzi żadnych przeciwwskazań do tego, aby spróbować z cabazitaxelem, a jeśli on przestanie działać, to jest jeszcze enzalutamid. (...)
W poniedziałek jedziemy już z Tatą do Otwocka na kwalifikację (oby tu nie pojawiły się żadne niespodzianki) i czekamy na termin pierwszego wlewu.

To bardzo ładnie, że dr Szczylik tak powiedział, ale czy jednocześnie powiedział, że Jevtana nie jest w PL refundowana?

Jevtana (kabazytaksel) - Medycyna Praktyczna
https://www.mp.pl/pacjent/leki/lek/8161 ... do-infuzji

Czy dr S. powiedział Wam wyraźnie, że ECZ Otwock proponuje pacjentom z mCRPC komercyjne wlewy z nieobecnej na polskim rynku lekowym Jevtany?
Dlaczego w takim razie dr Skoneczna, która również pracuje w ECZ Otwock, nie proponuje pacjentom terapii kabazytakselem?
Czy dr powiedział jaki będzie koszt jednego wlewu?

AOTMT_28_2019_Jevtana_kw.pdf

A propos dra Szalusia:

Doktor Norbert Szaluś odbywał specjalizację z onkologii klinicznej pod okiem wybitnych fachowców. Jak to możliwe, że ten dobrze zapowiadający się onkolog przepisuje dziś pacjentom wątpliwe terapie? Jak doszło do jego rozstania z medycyną? Reporterzy odpowiedzi szukali u dawnego opiekuna jego specjalizacji. – W momencie, kiedy się okazało, że używa substancji, które nie mają nic wspólnego z dowodowością naukową, przerwaliśmy jego specjalizowanie – mówi prof. Cezary Szczylik, onkolog z Europejskiego Centrum Zdrowia. – Zresztą wystąpiłem z wnioskiem, żeby nie pracował w naszej instytucji i tak też się stało – dodaje.
Przerwana specjalizacja oznacza, że doktor Szaluś w rzeczywistości nigdy nie został onkologiem i nie powinien się tak tytułować. – Ten lekarz nadużywa w sposób świadomy pacjentów, mówiąc, że leczy ich onkologicznie. To jest bardzo niebezpieczne, dlatego że pacjenci to kupują – zwraca uwagę prof. Szczylik.
(...)
- To jest przykład kolejnego kłamstwa i głęboko nieetycznej postawy. Jestem absolutnie za tym, żeby zabrać mu dyplom lekarski. Powinna to zrobić Naczelna Izba Lekarska, bo tego typu postępowania to jest bezwzględnie przestępstwo – uważa prof. Cezary Szczylik z Europejskiego Centrum Zdrowia.
(...)
W warszawskiej prokuraturze prowadzone są dwa postępowania dotyczące praktyki doktora Norberta Szalusia. Obydwa dotyczą narażenia pacjentów na niebezpieczeństwo utraty życia lub zdrowia poprzez nieprawidłowo przeprowadzone procedury medyczne. Jeden z pacjentów zmarł kilka dni po tym, jak w ramach terapii onkologicznej przepisano mu niezarejestrowany w Polsce lek antymalaryczny. Dziennikarze dotarli też do wyroku Naczelnego Sądu Lekarskiego, który skazuje doktora Szalusia za stosowanie preparatu Conium, opartego na trującej roślinie. To ta sama substancja, którą przepisał też nieżyjącej już Teresie Królikowskiej. Wyrok nie jest jeszcze prawomocny.

https://tvn24.pl/polska/zarabiaja-na-ch ... we-5030906

[donata_z]

Tak, profesor Szczylik powiedział, że cabazitaxel nie jest on refundowany. Tak samo jak enzalutamid później.
Nie wiemy jaki będzie koszt jednego wlewu, zakładam, ze w poniedziałek się dowiemy. Na szybko Pani w recepcji powiedziały, że 40 (nie pamiętam, jednostki ..chyba ml?) kosztowało u nich 16 tys.zł.

Nie kontynuujemy leczenia u dra Szalusia, bo jak wspomniałam o tym na wizycie profesorowi Szczylikowi, to powiedział, że pieniądze te przydadzą nam się bardziej na zakup konwencjonalnej chemioterapii a potem kolejnych leków.
A po dzisiejszym reportażu tylko utwierdziłam się w słuszności tej decyzji.

[zosia bluszcz]

Nie wiemy jaki będzie koszt jednego wlewu, zakładam, ze w poniedziałek się dowiemy. Na szybko Pani w recepcji powiedziały, że 40 (nie pamiętam jednostki, chyba ml?) kosztowało u nich 16 tys. zł.

Jevtana jest konfekcjonowana w następujący sposób:
cabazitaxel 60 mg/1.5 mL injection [1.5 mL vial] (&) inert substance diluent [4.5 mL vial], 1 pack
https://www.pbs.gov.au/medicine/item/4376H-7236W


Może zapytajcie w ECZ jakie mają doświadczenie w podawaniu Jevtany, tj. ilu pacjentom z mCRPC do tej pory ją podano?

[donata_z]

Dziękuję Zosiu za podpowiedź, jak będziemy w poniedziałek na kwalifikacji, to dopytam o doświadczenie z tym lekiem.
Na pewno przynajmniej jeden pacjent miał cabazitaxel podawany, bo z jego wpisu w dokumentacji pani recepcjonistka podała mi orientacyjną cenę. Szczegóły pewnie poznamy dopiero na miejscu.

[donata_z]

Piszę w zasadzie na "świeżo" po wizycie kwalifikacyjnej w ECZ w Otwocku. Pani Doktor podpowiedziała, że zamiast Cabazitaxelu lepiej byłoby w przypadku Taty spróbować podziałać najpierw enzalutamidem, bo Tata mimo 2óch przerzutów do kręgosłupa jest w miarę dobrym stanie i lepiej "silną artylerię" (cabazitaxel) zostawić na później. Musimy wykonać scyntygrafię kości i tomografię klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy oraz badania krwi. Mam tylko głęboką nadzieję, ze enzalutamid przytrzyma trochę skorupiaka w ryzach.

Gdyby ktoś miał wiedzę gdzie, bądź w jaki sposób można spróbować zdobyć Xtandi taniej niż wynosi oficjalna cena byłabym ogromnie wdzięczna za podzielenie się nią.

Dziś pani Doktor zadała nam dość trudne pytanie - dlaczego Tacie wciąż zlecane było badanie PET z choliną, skoro dla raka prostaty najlepsze jest badanie PET MR? Czy rzeczywiście PET CT nie jest wystarczającym zobrazowaniem możliwych przerzutów?