47l. PSA 5.2ng/ml BxGl.4+4cT2c? RARP

[PROZAiC]

Dzień dobry wszystkim.

Zgodnie z zaleceniami twórców forum zaczynam od przedstawienia swojej historii choć ta historia właściwie sie dopiero rozpoczęła. Ale toczy się szybko.
Z góry przepraszam za brak fachowości - zanim usiadłem, do pisania, poczytałem nieco na forum i aż się przestraszyłem własnej ignorancji, operujecie tu językiem, którego chyba będę się musiał dopiero nauczyć.

Do rzeczy:

Mam na imię Piotr i 47 lat, od 12 lat mieszkam w Niemczech, w Salzgitter (Dolna Saksonia).
Od dwóch tygodni wiem, że mam agresywnego raka prostaty.

Ale moja urologiczna historia sięga 5 lat wstecz, kiedy to pierwszy raz poszedłem do urologa. Powód - częstsze niż normalnie oddawanie moczu, słabszy strumień, przy pełnym pęcherzu uczucie niemożności wypróżnienia do końca (chociaż nie jestem pewien czy to ostatnie występowało już wtedy). Lekarz zrobił mi wówczas USG (nie zrobił DRE, pamiętam, że byłem tym zaskoczony, ale na zasadzie "a gadają, że lekarz wsadza palucha do d..., kolejny medyczny mit", zlecił badanie PSA, ktorego wyniku nie pamiętam, ale było nieznacznie ponad normę, oraz stwierdzil, że nic mi nie jest poza tym, że starzeję się (miałem wówczas 42 lata) wraz ze swoją prostatą, która nie jest powiększona tylko mniej elastyczna ze starosci i dlatego gorzej sikam. Leczenie zbędne.

Jakieś 3,5 roku później znowu poszedłem do urologa. Innego. Przyznam, że poszedłem glównie z myślą o tym, żeby dał mi coś na sikanie oraz przy okazji ze 2 tygodnie zwolnienia, żebym mógł się trochę wyspać. Bo to właśnie problemy ze spaniem zapedziły mnie do urologa. Sikam często chociaż nieregularnie, bywa, że wstaję w nocy 2 razy a bywa i tak, że zanim zasnę ide do toalety z 5 razy w ciagu godziny z wiecznym uczuciem "niedosikania". To bezsenność oraz właśnie uczucie "niedosikania" zwłaszcza po tym gdy długo wstrzymywałem pojscie do toalety sprawiło, że finalnie odkryłem raka prostaty.

Mój urolog, być może ze względu na mój wiek, nie traktował przesadnie poważnie moich dolegliwości, zrobił USG, zbadał PSA (wyniku też nie pamiętam, jakoś nieco powyżej 3 ng/ml) i przepisał tabletki Tamsulosin.

Pół roku poźniej sytuacja się właściwie powtórzyła, choć powiedziałem, że nie odczuwam żadnej bądź prawie żadnej poprawy.
Wtedy współnie ustaliliśmy, że trzeba coś zrobić z sikaniemi w trosce o komfort życia, że być może trzeba będzie zrobić prostatektomię może częsciową, nie wiem dokładnie - to byla sfera planów na "za następne pół roku".

Korzystając z pobytu w PL poszedłem do innego urologa, który zrobił USG oraz DRE; nie skierował mnie na badanie robił PSA, spytal jedynie jakie wyniki miałem. Generalnie równiez bardzo lekko potraktował problem, przepisał inne tabletki (nazw nie pamietam, były dwie różne, a efekt mizerny poza suchym wytryskiem co można uznać za jakąś wartość dodaną) oraz wyśmiał pomysł prostatektomii - "za młody pan na to, trzeba szukać innych rozwiązań...itp".

Dopiero pół roku temu akcja nabrala tempa. Uparlem się, żeby wreszcie coś zrobić na poważnie, bo ja nie boję się jakiegoś potencjalnego raka prostaty a śmierci z niewyspania i zmęczenia.

Zbadałem PSA - [wynik] powyżej 4 ng/ml. Tu mała dygresja, ja wyników PSA [ani] nie notowalem, [ani nie] zapamiętywałem, bo lekarze wparli we mnie, że nie mają one większego znaczenia, wszak jestem za młody na raka prostaty! Tabletek już nie brałem, umówiliśmy się, że zrobię rezonans, ale to za 3 miesiące kiedy powtórzę badanie PSA.
Powtórzyłem. Wynosiło 5,2 ng/ml (Data?)
Robimy MRI.

Dopiero wynik MRI sprawiły, że nagle doktor zaczął się trochę bardziej spieszyć.


08.02.2023
MRI

mri pr.jpeg

Zaordynowano biopsję.

wynik mri.jpeg

krew.jpg

14.03.2023
BIOPSJA - HISTOPATOLOGIA

wynik1 biopsja.jpg

wynik2 biopsja.jpg

Następnego dnia o 7 rano pierwszy raz odkąd bylem pod opieką tego urologa, zadzwoniono do mnie z przychodni, aby mi powiedzieć, że termin omówienia wyników został przyśpieszony (z 2 tygodni do 5 dni) i już wtedy wiedziałem, ze coś jest bardzo nie OK. I bylo.

Biopsję miałem robioną 15.03.2023 a diagnozę usłyszałem 20.03.2023 - agresywna postać nowotworu zlośliwego prostaty. Gleason Score 4+4=8, PSA 6,5 ng/ml.

wynik rtg.jpg

diagnoza skierowanie.jpg

Lekarz powiedział jakie mam opcje - naświetlanie lub prostatektomia, przy czym zdecydowanie zalecal operację na co przystalem.
Przedstawił mi możliwe formy operacji: klasyczna (?) oraz za pomocą robota da Vinci. Sugerował robota, ale bez nacisku. Zaproponował też jako alternatywę (z absolutnego niemieckiego topu, jak twierdzi) dla lokalnych klinik - Martini Klinik w Hamburgu.

Powiedział też, że jesli zaproponują mi tam termin operacji w ciągu 12 tygodni, to jest to moja najlepsza opcja.
Nie rozumiem zupełnie tych 12 tygodni. Na jakiej podstawie ustalono, że 12 tygodni to krytyczny moment? Jeszcze chwilę temu wszystko było langsam, langsam i gdyby nie mój upór dziś nadal żyłbym w błogiej nieświadomości.

Zadzwoniłem do Martini Klinik, wysłałem papiery, oddzwonili i umówili wstępną rozmowę w formie telekonferencji.
Dziś była ta telekonferencja. Tamtejszy specjalista powtórzyl mi moje dostępne opcje, w zasadzie niemal słowo w słowo w zgodzie z tym co mówił mój urolog. Jedynie w kwestii wyboru rodzaju operacji klasyczna czy da Vinci nie opowiadał się za którąkolwiek opcją. Nie zarysował żadnych przewag żadnego z rozwiązań. Jedyna różnica którą podkreślil to ta, że za da Vinci będę musiał zapłacić ekstra z własnej kieszeni około 2 tysięcy Euro.

Jutro lub pojutrze mają do mnie dzwonić, żeby umówić termin operacji a ja mam podjąć decyzję jaki rodzaj operacji wybrać.
Ja rozumiem, ze nie da się zrobić zbyt wielu głupszych rzeczy niż pytanie internetu o pomoc w podjęciu decyzji, ale ze względu na wagę dylematu, chciałbym poprosić o znane wam argumenty za jedną bądź drugą opcją. Ja je sobie rozważę. Pieniądze w takiej wysokości nie są problemem.


Dziękuję
Piotr



PS. Na życzenie kliniki zrobiono mi też rentgen z kontrastem, którego wyniki (po niemiecku) również załączam.

[Plaster52]

Witaj PROZAiC,

jestem przekonany, że wkrótce najbardziej wiarygodni uczestnicy naszego Forum, Zosia i Tomek, a także inni koledzy udzielą Ci szeregu cennych wskazówek

Ja zasugerowałbym Ci abyś zdecydowanie wybrał zabieg w Martini Klinik w Hamburgu, gdyż jest to, zdaniem nie tylko kolegów z Forum, faktycznie przodująca klinika pod względem jakości wykonywanych zabiegów

Poza samą metodą wykonania RP (np. RARP w Martini Klinik) bardzo istotny jest również wybór operatora, który miałby dokonać Twojego zabiegu. Musi być to operator doświadczony, wykonujący dużą liczbę RP zabiegów rocznie (ok.100), mający dobre wyniki wykonywanych zabiegów (operacje doszczętne).

Jeśli, jak piszesz, masz możliwość poddania się RP z pomocą robota da Vinci, to wybierz tę metodę, gdyż zwykle jej skutki uboczne są mniej dolegliwe, zaś okres rekonwalescencji po RARP jest krótszy i mniej bolesny

Dowiedz się jeszcze, czy w Twoim przypadku będzie możliwość wykonania tzw. histopatologi śródoperacyjnej. Jest to element istotny, gdyż może pozwolić operatorowi na ewentualną "korektę" w trakcie wykonania zabiegu.

Na koniec jeszcze jedna propozycja - zapoznaj się z wątkiem RARP na naszym Forum.
O ile dobrze pamiętam są w nim również historie kolegów, którzy byli operowani w Martini Klinik.


Życzę Ci powodzenia w wyborze i odzywaj się do nas - Plaster

[zosia bluszcz]

PROZAiC, Martini-Klinik jest częścią Uniwersyteckiego Centrum Medycznego Hamburg-Eppendorf czyli UKE
Jest to high volume ośrodek z ogromnym doświadczeniem, więc jeśli stać Cię na wysupłanie z własnej kieszeni EUR 2000 z pewnością jest to miejsce, do którego powinieneś się udać. Oczywiście, i z próżnego Salomon nie naleje - nawet znakomity operator da Vinci nie zapewni dożywotniego PSA poniżej progu wykrywalności pacjentowi z rakiem prostaty typu high risk.


UKE - Martini-Klinik
https://www.uke.de/english/organization ... index.html



Radical prostatectomy for localized prostate cancer: 20-year oncological outcomes from a German high-volume center

Abstract

Introduction: Long-term outcomes of prostate cancer (CaP) patients treated with radical prostatectomy (RP) from European cohorts are under-reported. We report on 22,843 RP patients from the Martini-Klinik Prostate Cancer Centre treated between 1992 and 2017.

Patients and methods: Biochemical recurrence (BCR) free survival, metastasis free survival (MFS), and cancer specific survival (CSS) were stratified according to National Comprehensive Cancer Network (NCCN) risk categories, pT, and pN stages, RP Gleason Grade Groups (GGG), and surgical margin status (R0/R1). For time to event analyses, uni- and multivariable Cox's proportional hazards models and univariable Kaplan-Meier analyses were applied.

Results:
Median follow up was 68 months.
Most favourable 20-year survival rates were exhibited in NCCN low risk (78.7% BCR-free, 96.8% MFS, 90.1% CSS) and pT2, GGG 1 to 2, R0 patients (83.1% BCR-free, 96.7% MFS, 92.6% CSS).
20-year follow up was not constantly reached in patients with aggressive CaP features.
For example, NCCN very high-risk patients exhibited 15-year BCR-free survival of 30.5%, while 20-year MFS and CSS in these individuals was reached (64.1% and 60.8%, respectively).

Lowest 10-year BCR-free survival (35.6%) was exhibited in pT3b, GGG 4 to 5, R0.
Lowest 10-year MFS (49.5%) was exhibited in pT2, GGG 4 to 5, R1.
Lowest 10-year CSS (69.8%) was exhibited in pT3b, GGG 4 to 5, R1 patients.
In separate pN1 analyses, lowest 10-year BCR-free survival (14.5%), MFS (56.9%), and CSS (71.9%) were exhibited in patients with 3 or more positive lymph nodes.

Conclusion: Oncological outcomes after RP can be excellent for individuals with favorable CaP characteristics, also after 20 years of follow up.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34092484/

Dowiedz się jeszcze, czy w Twoim przypadku będzie możliwość wykonania tzw. histopatologi śródoperacyjnej. Jest to element istotny, gdyż może pozwolić operatorowi na ewentualną "korektę" w trakcie wykonania zabiegu.

Frozen section wykonywana w Martini-Klinik jako "NeuroSAFE technique" dotyczy oszczędzenia odpowiedzialnych za erekcję pęczków Walsha (wiązek naczyniowo-nerwowych) .
Po usunięciu gruczołu operacja zostaje zatrzymana a operator ścina powierzchnię prostaty, która styka się z pęczkami Walsha. Pobrany materiał trafia natychmiast do Instytutu Patologii UKE (który specjalizuje się w raku prostaty. Po 30' patolog dzwoni do operatora z wynikiem. Jeśli w badaniu mikroskopowym marginesów usuniętego materiału patolog nie znalazł komórek raka, pęczki Walsha zostają. Jeśli znalazł, pęczki Walsha zostaną usunięte.


Prostate cancer surgery – Martini-Klinik surgical techniques
In order to spare the patient’s nerves during surgery and therefore preserve their potency, the Martini-Klinik has developed a procedure to fully investigate the removed prostate’s contact surfaces with the neurovascular bundle. This intraoperative fresh-frozen section analysis helps surgeons make decisions during surgery and is known as the NeuroSAFE technique.

Once the prostate has been removed, the surgeon removes the edges of the organ in the operating theatre. This tissue immediately undergoes microscopic analysis at the University Medical Centre Hamburg-Eppendorf’s Institute of Pathology, which specialises in prostate cancer. Around 30 minutes later, the pathologist telephones the surgeon with the results. If the edges of the prostate are tumour-free, the neurovascular bundles can be preserved. However, if cancer cells are detected in these areas, parts of the affected neurovascular bundle must be removed during the remainder of the operation to treat the tumour effectively. Thanks to the NeuroSAFE technique, only the nerve tissue actually affected by the tumour is removed. Healthy tissue can be safely left untouched.
At the Martini-Klinik, the NeuroSAFE technique enables us to operate successfully on over 98% of all tumours localised in the organ while sparing the nerves – a figure few other clinics around the world can match.

https://www.martini-klinik.de/en/treatm ... techniques

[PROZAiC]

Oczywiście, i z próżnego Salomon nie naleje - nawet znakomity operator da Vinci nie zapewni dożywotniego PSA poniżej progu wykrywalności pacjentowi z rakiem prostaty typu high risk.

Rozumiem, że jestem dumnym posiadaczem raka prostaty typu "high risk"? Co za paradoks, zawsze lubiłem mieć rzeczy "high level", no to mam
A co to dla mnie oznacza?

Piotr

PS. Czy to normalne, że w żaden sposób nie reaguje emocjonalnie na to co się ze mną dzieje? Nie płaczę, nie krzyczę, nie mam koszmarów, nie piję wódki... kupiłem sobie drogą kierownicę do Playstation 5, bo jestem na zwolnieniu, to sobie chociaż pogram. Tymczasem czytałem wczoraj historię kolegi w podobnym wieku i podobnej sytuacji z listopada minionego roku i nie umiałem przeczytać fragmentu, w którym on pyta was ile życia mu zostało, bo mi się głos łamał. Przedziwne.

[dario]

więc jeśli stać Cię na wysupłanie z własnej kieszeni EUR 2000

to chyba jakaś promocja musi być, sam bym sobie zrobił... jak bym jeszcze miał prostatę

[zosia bluszcz]

@dario

EUR 2000, to dopłata do tego, co płaci za RARP niemiecka kasa chorych czyli powszechne ubezpieczenie.

[PROZAiC]

EUR 2000, to dopłata do tego, co płaci za RARP niemiecka kasa chorych czyli powszechne ubezpieczenie.

Tak jest. Konkretnie AOK, różne kasy chorych mają różne zapisy tego co refundują a czego nie. Być może inne kasy chorych pokrywają całość kwoty... lub każą dopłacać więcej.
Ale to nieistotne wątki poboczne.

Im więcej czytam na forum tym bardziej jestem przekonany, że jestem w złych rękach jesłi chodzi o mojego urologa. Mam wrażenie, że lekceważył i co gorsza wciąż lekceważy mój stan. Tymczasem Gleason 4+4 to chyba dość śmiercionośny stan, prawda?

Tak właściwie to czy da się jakoś z tego co Wam przekazałem jaki to jest "stage of Tumor"? Chodzi mi o to pT2 czy pT3a czy pTb? Wszystko to dla mnie czarna magia.
No i o co chodzi z tymi 3 miesiącami czasu? Skąd się to w ogóle wzięło?

Już mnie irytuje słyszane od wszystkich wokół (w dobrej wierze oczywiście): "na szczęście szybko wykryty". Kto powiedział, że szybko wykryty? Bo mam 47 a nie 74 lata? Ale raczysko może siedzi we mnie od tych 5 lat lub nawet dłużej i sobie rośnie?

dziękuję za wszystko koledzy i koleżanki

[PROZAiC]

Dowiedz się jeszcze, czy w Twoim przypadku będzie możliwość wykonania tzw. histopatologi śródoperacyjnej.

Tak, jest robiona histopatologia śródoperacyjna. Mówił o tym wczoraj doktor z Martini Klinik podczas telekonferencji.
A z tematem powoli się zapoznaję, choć żona wczoraj mi kazała z tym skończyć, twierdząc, że się negatywnie nakręcam.

[dario]

EUR 2000, to dopłata do tego, co płaci za RARP niemiecka kasa chorych czyli powszechne ubezpieczenie.

a rozumiem... a u nas za darmo?

[zosia bluszcz]

Im więcej czytam na forum tym bardziej jestem przekonany, że jestem w złych rękach jesłi chodzi o mojego urologa. Mam wrażenie, że lekceważył i co gorsza wciąż lekceważy mój stan. Tymczasem Gleason 4+4 to chyba dość śmiercionośny stan, prawda?

Rzeczywiście, Gleason 4+4, to nie jest good news, bo "czwórki" są dość przedsiębiorcze i lubią wychodzić poza prostatę. Ale jak się zagłębisz w historie pacjentów, to zobaczysz, że przypadki z wysokim Gleasonem nie muszą się źle kończyć, rak prostaty staje się po prostu chorobą chroniczną.

Nie sądzę aby obecnie lekceważono Twój stan, wszak wynik biopsji był na cito wizytę miałeś po pięciu dniach a nie po 2 tygodniach.
Prostatektomii nie robi się natychmiast po biopsji, ale 3 miesiące oczekiwania na RP przy Gleasonie 4+4, to byłoby ciut długo.
Dowiedz się w Martini-Klinik jak długo czekałbyś na RARP (da Vinci), a jak długo na otwartą RP. Piszący tu, mieszkający w Australii Kangur, zdecydował się na otwartą RP, bo na RARP u dra Stricker'a, najlepszego ówcześnie australijskiego operatora, musiałby czekać o wiele dłużej. Oczywiście ta otwarta RP też była wykonana przez znakomitego, doświadczonego specjalistę.

czy da się jakoś z tego co Wam przekazałem jaki to jest "stage of Tumor"? Chodzi mi o to pT2 czy pT3a czy pTb?

Napisałam Ci w nagłówku cT2c?, co oznacza, że rak jest w obydwu płatach prostaty, ale nie mam pewności, że rzeczywiście ciągle siedzi tylko w prostacie. Gdyby rak przekroczył pseudotorebkę prostaty byłoby to zaawansowanie kliniczne (c) T3a (T = tumor/guz). Z kolei T3b oznacza, że rak jest w pęcherzykach nasiennych.

Już mnie irytuje słyszane od wszystkich wokół (w dobrej wierze oczywiście): "na szczęście szybko wykryty". Kto powiedział, że szybko wykryty? Bo mam 47 a nie 74 lata? Ale raczysko może siedzi we mnie od tych 5 lat lub nawet dłużej i sobie rośnie?

Określenie "szybko" jest tu rzeczywiście cokolwiek bez sensu. Rak prostaty nie powstaje z poniedziałku na wtorek. Gdyby Twój urolog był bardziej proaktywny, być może rak zostałby wykryty wcześniej. Być może gdybyś Ty był bardziej asertywny i nacisnął urologa, diagnoza zostałaby postawiona wcześniej. Ale stało się, mleko się rozlało. Teraz musisz przejąć inicjatywę i dążyć do jak najszybszego, oby definitywnego, pozbycia się raka.

pzdr
zosia

[Plaster52]

Witaj PROZAiC.

czytałem wczoraj historię kolegi w podobnym wieku i podobnej sytuacji z listopada minionego roku

To dobrze, że poznajesz nasze historie, bo na podstawie wyciągniętych z nich wniosków zwiększysz swoje szanse na skuteczne leczenie.
Ale co jakiś czas zrób sobie przerwę w czytaniu i wypróbuj drogą kierownicę do Playstation 5.

Teraz musisz przejąć inicjatywę i dążyć do jak najszybszego, oby definitywnego, pozbycia się raka.

Abyś mógł tę inicjatywę przejąć, potrzebna jest Ci jak największa wiedza o naszych błędach i sukcesach.
Masz już bowiem świadomość, że w kontaktach z lekarzami musisz być aktywny i asertywny.

Pozdrawiam Cię, dawaj nam znać o kolejnych etapach Twoich działań - Plaster

[PROZAiC]

W kwestii asertywności - właśnie dzwonili do mnie z Martini Klinik.
Termin mojej operacji jest bardzo odległy (?), jeśli miałaby to być RARP termin jaki dostałem, to 14 czerwca. Opcjonalnie klasyczna - 28 maja.
W rozmowie telefonicznej zdecydowałem się na RARP, ale boję sie, ale głową, serce i emocje wciąź nie funkcjonują, że to za późno.

Czy powinienem szukać operacji gdzieś indziej?
Z tego co wiem w moim Helios Klinikum Salzgitter też robią RARP, ale nic o tej klinice nie wiem. Mój lekarz zabawił się w stawianie ocen i dał im 2 w skali 1, to top a 6, katastrofa).
A może powinienem jednak zdecydować sie na klasyczną operację te 2 tygodnie wcześniej?
A może jest ok, bo przecież to nie jest jakieś magiczne 12 tygodni po których następuje jakieś "przejście na drugą stronę" niczym w przypadku ciąży?

NIe mam pojęcia co robić. Tymczasem jutro święta....
no to wesołych, przy okazji.
Piotr

PS. W nocy pograłem

[zosia bluszcz]

PROZAIC, czas jaki musi upłynąć między biopsją a prostatektomią (lub radioterapią), to min. 6-8 tygodni.
Myślę, że przy Gleasonie 4+4 raczej należy dążyć do zachowania jak najmniejszego odstępu między jednym a drugim zabiegiem. Jeśli skłaniasz się ku RARP w Hamburgu (co popieram) może należałoby zabezpieczyć tyły przez podanie jednego zastrzyku/implantu hormonalnego (porównaj wątek Pawel1968 - LPR w Edynburgu). Może przedyskutuj to ze swoim urologiem i/lub zapytaj samą Martini-Klinik co sądzi o HT przed RP u młodego pacjenta z wysokim Gleasonem jeśli oczekiwanie na zabieg ma wynieść 3 miesiące.

[Plaster52]

Witaj PROZAiC,

Uważam, że nie powinieneś rezygnować z oferty Martini Klinik.

Zosia wskazała Ci na możliwość wprowadzenia HT, w celu powstrzymania rozwoju RGK do czasu wykonania RARP lub otwartej RP.
Zaraz po Świętach zapytaj swojego urologa co sadzi na ten temat, jak też skonsultuj pomysł z lekarzem z Martini Klinik.

Dowiedz się też kto bylby Twoim operatorem w Martini Klinik [w zależności od wybranego typu prostatektomii] - kwalifikacje i doświadczenie [operatora] mają podstawowe znaczenie dla skuteczności zabiegu. Daj nam znać o wynikach swoich ustaleń.

Dzięki za świąteczne życzenia i obfitego Dyngusa dla Twojej Żony

Plaster

[PROZAiC]

Dzień dobry.

Co prawda mamy święto i to z tych radosnych, ale rak raczej nie świętuje, a ja zbieram amunicję do walki z nim, czytając nasze forum.

Tak jak zalecaliście, poczytałem nieco historii, w tym tę Pawła (choć jeszcze nie całą). Trochę mi rozjaśniła kwestię terapii hormonalnej, ale chciałbym poprosić, żebyście przybliżyli o co konkretnie powinienem zapytać lekarza, co zamierzam zrobic we wtorek.

Nasunęło mi się także pytanie o scyntygrafię i rentgen płuc. Nie miałem robionych tych badań po biopsji, a widzę przeglądając forum, że są to badania robione raczej standardowo.
Z czego to wynika? Czy Gleason 4+4 nie jest wystarczającą przesłanką? Czy moze fakt, że mój rak nie został uznany za przerzutowy (?) sprawił, ze nie ma potrzeby robić tych badań?

Pamiętam, że lata temu z 10) miałem robione jakieś badanie kości, zdaje się, że chodziło o ich gęstość. Ortopeda zalecił, choć znany był z wyciągania od ludzi pieniędzy (badanie było ekstra płatne), bo uznal, że mogę mieć początki osteoporozy. Badania niby to potwierdziły i bralem potem jakieś tabletki przez pól roku oraz duże dawki calcium.
Sytuacja życiowa, fakt, że lekarz zmarł, oraz to, że nigdy mnie kości nie bolały (poza bólem w krzyżu po jakimś dużym wysiłku itp.) sprawiła, że temat umarł wraz z lekarzem.
Ale teraz, jak pewnie wiecie to sami, zaczynam dostrzegać zalążki raka dosłownie wszędzie.

I jeszcze jedno - kto właściwie powinien się mną teraz zajmować? Urolog? Onkolog? Jeden i drugi?

Dziękuję i suchości jutro życzę (albo i mokrości jeśli lubicie),
PROZAiC

[kemoturf]

Z reguły przy tak niskich wartościach PSA nie wykonuje się scyntygrafii. Ryzyko przerzutów jest małe.

Na razie powinien się Tobą zajmować urolog. Jeśli choroba przyjmie charakter rozsiany, onkolog lub radioterapeuta.

[Plaster52]

Witaj PROZAiC,

o co konkretnie powinienem zapytać lekarza

Tak jak napisała Ci Zosia, zapytaj swojego urologiem oraz lekarza w Martini-Klinik, co sądzą o podaniu przed RP hormonoterapii, która mogłaby Cię zabezpieczyć przed rozwojem RGK, skoro oczekiwanie zabieg ma wynieść około 3 miesięcy a Ty jesteś młodym pacjentem i masz Gl 4+4 z biopsji.
A wyniki biopsji stosunkowo często bywają niedoszacowane.

Pozdrawiam - Plaster

[zosia bluszcz]

PROZAiC, idąc cały czas w tym samym kierunku tj. HT przed RP, proponuję abyś zapoznał się z wątkiem innego kolegi z forum, a mianowicie Mareckimt

58l.PSA52ng/mlBxGl.4+4cT?HT bkPROT>LPRGl.4+5pT3bN0M0LV1R1>RT
viewtopic.php?t=3423

który wziął, a właściwie ciągle bierze udział, w badaniu klinicznym PROTEUS, czyli

A Study of Apalutamide in Participants With High-Risk, Localized or Locally Advanced Prostate Cancer Who Are Candidates for Radical Prostatectomy NCT03767244

Tak jak to zaznaczono w tytule, badanie PROTEUS jest skierowane do pacjentów ze zlokalizowanym lub lokalnie zaawansowanym rakiem prostaty wysokiego ryzyka, którzy są kandydatami do radykalnej prostatektomii. W ramach badania pacjenci przez 6 miesięcy przed RP dostają albo klasyczną hormonoterapię (HT) + ADT nowej generacji o nazwie apalutamid, albo HT + placebo.

Uważam, że udział w tym badaniu to byłoby dla Ciebie optymalne rozwiązanie, zwlaszcza, że Twoja

Martini-Klinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Urologie
Hamburg, Germany, 20246

ciągle rekrutuje pacjentów do tego badania!

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... 4#contacts


pzdr
zosia

[PROZAiC]

Hej.
Przeczytałem cały wątek z historią Mareckimta i szczerze mówiąc mam całą masę wątpliwości. Już pomijając, że ta historia póki co nie ma zakończenia, nie wiemy nawet czy dostawał lek czy placebo, to z tego co mi pisaliście, z moim Gleasonem prostatektomia powinna być wykonana jak najszybciej. Tymczasem gdybym się zdecydował i do badań zakwalifikował, operacja musialaby się przesunąć o minimum 3-4 miesiące (wymagane pół roku HT). Wolałbym miec to już jak najszybciej za sobą. Moze głupio sobie marzę, ale marzę, że ta operacja zakończy temat raka raz na zawsze. Czy to w ogóle możliwe z tym całym 4+4 (które może być zrewidowane na wyższe)?

Zdaję sobie sprawę, że czytając forum zbieram amunicję potrzebną do walki, ale z drugiej strony im więcej czytam, tym bardziej przerażony jestem - nie, żebym świrował, ale miewam takie momenty, że chyba wolałbym, żeby mnie coś fizycznie bolało. A przecież optymizm też jest bronią w tej walce, prawda?

pozdrawiam
PROZAiC

[Plaster52]

Witaj PROZAiC.

A przecież optymizm też jest bronią w tej walce, prawda?

Z całą pewnością - TAK. =
Dlatego tak bardzo wartościowe są dla nas i cieszą wszystkie posty od Kolegów o pozytywnych efektach ich leczenia.

Spokojnego Świątecznego wieczoru - Plaster

[leonardo556]

Wolałbym miec to już jak najszybciej za sobą. Moze głupio sobie marzę, ale marzę że ta operacja zakończy temat raka raz na zawsze. Czy to w ogóle możliwe z tym całym 4+4 (które może być zrewidowane na wyższe)?

Masz pod ręką da Vinci w terminie 14 czerwca, a więc niedługo, a więc nie kombinuj.

Oczywiście jest duża szansa, że operacja zakończy temat raka raz na zawsze, a jak nie, to poprawisz radioterapią.

Histopatologia pooperacyjna może zrewidować Gleason zarówno w górę jak i w dół.
Nie demonizuj wskaźnika Gleason, bo jest on mocno niedoskonały, nie daje żadnych wytycznych co do skuteczności radioterapii, chemioterapii, wyboru optymalnej HT.
Równie ważnym jest wskaźnik DT (czas podwajania PSA). Ja wolałbym mieć raka o wysokim Gleason i długim DT niż na odwrót.

[PROZAiC]

Jeżeli demonizuję Gleasona, to dlatego, że tutaj jest demonizowany i mnie się to udzieliło. Tydzień temu nie miałem pojęcia w ogóle co to jest Gleason. Co oznacza, tak właściwie nadal nie wiem.

Oraz nie kombinuje. To Zosia Bluszcz napisała, że jej zdaniem ta kuracja eksperymentalna, to bylaby moja najlepsza opcja. Ta sama Zosia, która wcześniej napisała, że ponad 3 miesiace odstępu między biopsją a RALP to trochę dlugo.
Dziwisz się, że czuję się skołowany?

[zosia bluszcz]

@PROZAiC

Zosia Bluszcz napisała 2 razy dokładnie to samo.

Paliwem dla raka prostaty jest testosteron.
HT przerywa dostawę tego paliwa do komórek raka prostaty - rak przestaje się rozwijać a Ty możesz spokojniej czekać na termin operacji, 3 miesiące (lub nieco dłużej, wszak jeszcze się na RARP w Martini-Klinik nie umówiłeś...).

W przypadku badania klinicznego PROTEUS wszyscy pacjenci dostają podstawową HT, więc nawet gdybyś był w grupie, która nie dostaje apalutamidu, niczego nie tracisz.


Poniżej załączam Twój przedoperacyjny nomogram MSKCC, z którego wynika, że

- jeśli poddasz się prostatektomii, masz 38% szansy na przeżycie 5 następnych lat bez nawrotu raka, czyli wznowy, a zatem jest duże prawdopodobieństwo, że konieczna będzie adjuwantowa radioterapia);
- prawdopodobieństwo, że Twój rak jest ograniczony do prostaty wynosi 38%;
- prawdopodobieństwo, że rak wyszedł poza torebkę prostaty (T3a) jest na poziomie 61%;
- prawdopodobieństwo, że rak dał przerzuty do węzłów chłonnych (N1) wynosi 28%;
- prawdopodobieństwo, że rak jest w pęcherzykach nasiennych (T3b) wynosi 17%

MSKCC pre_op nomogram_PROZAiC.pdf

Oczywiście są to dane statystyczne, rak rakowi nie równy, dużo zależy od tzw. łutu szczęścia, niemniej jednak ten nomogram pokazuje Ci czego możesz się spodziewać biorąc pod uwagę Twoje obecne parametry.

Zapomniałabym, co z PET PSMA sugerowanym przez urologa? Masz już termin tego badania?
FYI - w znakomitej większości przypadków, rak prostaty wykazuje nadekspresję PSMA; badanie PET z użyciem znacznika 68Ga PSMA (lub18F PSMA) jest w tej chwili najczulszym badaniem stosowanym w diagnostyce tego raka.


pzdr
zosia


____________EDIT #1_____________

Tydzień temu nie miałem pojęcia w ogóle co to jest Gleason. Co oznacza, tak właściwie nadal nie wiem.

W takim razie może zapoznaj się z poniższym artykułem (w języku von Goethego)?

Gleason-Score: Was sagt dieser aus? Risiko und Prognose eines Tumors
https://www.alta-klinik.de/prostata/pro ... son-score/



____________EDIT #2____________
Food for thought:

Terapia NADT przed RP
https://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=4&t=717&p=128069#p128069

[PROZAiC]

Hej.

Zosia, żeby było jasne - to nie są zarzuty. To zobrazowanie tego jak bardzo jestem zdezorientowany.
Jeszcze mocniej to unaoczni, że piszesz o PET PSMA, które jakoby sugerował urolog...

Tymczasem mój urolog nic nie sugerował, albo sugerował, ja o tym napisałem i nawet o tym nie wiem. Co więcej, byłem dziś u niego żeby popytać o HT i parę innych dręczących mnie rzeczy. Nie przyjął mnie. Nawet mnie nie wpuścił do gabinetu. Przez asystentkę, czy kto tam siedzi w rejestracji za biurkiem, poinformował, że z tym terminem to wszystko jest ok, ze nie jest za późno, i że absolutnie nie ma dla mnie nawet 10 minut, o które prosiłem. Spotka się ze mną łaskawie przy okazji cystoskopii (na życzenie MArtini Klinik), na którą mam termin 10 maja.

Nie miałem zatem okazji zapytać o scyntygrafię ani o RTG płuc (a właściwie brak tych badań), nie udało mi się dowiedzieć czy mógłbym już zarezerwować zajęcia z nauki trzymania moczu i kilku innych rzeczy. Wbrew obiegowym opiniom, opieka zdrowotna w Niemczech to niekoniecznie wzór do naśladowania.

Na RARP jestem umówiony. Na 14 czerwca.

Teraz czekam na dokumenty z Martini Klinik. Powinny dotrzeć jutro bądź pojutrze i w zależności co w nich zobaczę pomyślę czy szukać innego urologa na miejscu czy próbować umówić się z lekarzem z Martini Klinik czy może wystarczy rozmowa telefoniczna (do Hamburga mam około 250 km).

PS. Wydaje mi się, że przez nieuwagę nie wrzuciłem zdjęcia z omówieniem MRI. Nadrabiam niedopatrzenie niniejszym. Dokument wkleiłam do pierwszego postu. -zb

PROZAiC

[zosia bluszcz]

Jeszcze mocniej to unaoczni, że piszesz o PET PSMA, które jakoby sugerował urolog...

Nie jakoby, bo o PET PSMA mowa jest 2 razy - najpierw w odręcznym dopisku do dokumentu z 20.03.2023 a potem w innym dokumencie (skierowaniu na RP), w którym stoi jak byk: erbitten staging mittels PSMA-PET-CT zum ausschluss einer system. tumorerkrk.
Czyli badanie PET/CT PSMA mające wykluczyć chorobę systemową (tj. przerzuty).


A urolog rzeczywiście Ci się trafil, szkoda gadać

[Ramiś]

nie udało mi się dowiedzieć czy mógłbym już zarezerwować zajęcia z nauki trzymania moczu

Masz w planach RARP, więc prawdopodobieństwo problemów z trzymaniem moczu jest znikome.
Zajęcia, które chcesz rezerwować, raczej nie będą Ci potrzebne.
Powodzenia.

[zosia bluszcz]

@Ramiś

Myślę, że nie przeczytałeś uważnie, albo może w ogóle nie przeczytałes pierwszego post PROZAiC'a:

częstsze niż normalnie oddawanie moczu, słabszy strumień, przy pełnym pęcherzu uczucie niemożności wypróżnienia do końca

Niewątpliwie w związku z powyższym Martini-Klinik zażyczyła sobie wykonanie oglądu wnętrza prozaikowej prostaty, cewki moczowej i pęcherza:

Spotka się ze mną łaskawie przy okazji cystoskopii (na życzenie MArtini Klinik), na którą mam termin 10 maja.

[PROZAiC]

erbitten staging mittels PSMA-PET-CT zum ausschluss einer system. tumorerkrk.
Czyli badanie PET/CT PSMA mające wykluczyć chorobę systemową (tj. przerzuty).(

Faktycznie. Niezły mam bałagan w głowie. Ale co w takim razie powiedzieć o urologu, który najpierw chce tego badania, a potem nawet nie chce ze mną zamienić słowa.
Żeby dopełnić skalę absurdu sytuacji - właśnie dostałem maila z Martini Klinik. Cytuję:

"Guten Tag Herr ...,

Nach Durchsicht Ihrer bereits eingereichten Unterlagen und Stanzbiopsie der Prostata benötigen wir noch weitere Untersuchungen vor der Operation. Aufgrund der Tumorklassifikation (Gleason 4+4) in Ihrer Stanzbiopsie benötigen Sie ein weiteres präoperatives Staging (Bildgebung). Daher möchte ich Sie bitten folgende Untersuchung durchführen zu lassen und uns die Bilder (auf CD) sowie die schriftlichen Befunde zu zusenden:
- CT-Abdomen
- Knochenszintigraphie

Diese Untersuchungen sind nach der aktuellen Leitlinie vorgesehen. Alternativ kann die Durchführung eines PSMA-PET-CT erfolgen. Diese ist jedoch meist mit zusätzlichen Kosten verbunden. Bitte teilen Sie mir schnellstmöglich mit, ob Sie bereits Termine vereinbart haben. Bei Fragen stehe ich Ihnen jederzeit zur Verfügung.

mit freundlichen Grüßen

Dr. med. Schlegel
Martini-Klinik
Hamburg"

Dzisiaj pan urolog już skończył pracę, ale jutro o 7 rano....

PROZAiC

[zosia bluszcz]

@ PROZAiC

Czyli masz do wyboru - albo, zgodnie z obowiązującymi guidelines, CT jamy brzusznej + scyntygrafia kości, albo PET/CT PSMA, przy czym ten ostatni być może z jakąś dopłatą z własnej kieszeni, zapewne dlatego, że nie jest to badanie standardowe w diagnostyce poprzedzającej ewentualne leczenie radykalne. I masz skontaktować się z drem Schlegel jak już będziesz miał zarezerwowane terminy badań a potem przesłać mu opisy oraz zapisy obrazów na CD.

Tylko nie uduś jutro tego Twojego empatycznego inaczej urologa!

pzdr
zosia


__________EDIT (12.04.2023)__________

W opisie MRI prostata ma V = ca 18 ml, natomiast w skierowaniu na RP objętość prostaty wynosi już 27 ml. Jeśli nawet pierwsza V została obliczona wg wzoru elipsoidy z wymiarów wynikających z MRI a druga wg wzoru bullet (pocisk) obliczonego na podstawie TRUS, to różnica raczej nie powinna być 50 procentowa.

Tak czy owak, prostata jest mała, więc
a/ dziwne jest, że powoduje problemy z mikcją
b/ przy tak małej prostacie NADT mogłaby spowodować problemy przy jej resekcji (czytaj: wycofuję sugestię przedoperacyjnej HT).

[zosia bluszcz]

Hej PROZAiC, minął już tydzień od Twojego ostatniego postu, napisz koniecznie czy nastąpił jakiś postęp w Twoim starciu z germańskim establiszmentem medycznym.

pzdr
zosia

[PROZAiC]

Hej. Mam wrażenie, że toczę walkę na dwóch polach, tę ważniejszą - z rakiem i tę trudniejszą z niemiecką biurokracją wspieraną przez bardzo, bardzo złego urologa. Ale 02.05.2023 mam wizytę u innego urologa, co ciekawe, polskiego pochodzenia.

Tymczasem udalo mi sie zorganizować terminy na CT Abdomen oraz scyntygrafię. Scyntygrafia wprawdzie dopiero w przyszłym tygodniu, ale za to wyniki CT dzisiaj dotarły (badanie było w poniedziałek). I wydaje się, że wyglądają optymistycznie.

17.04.2023
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

ct abdomen.jpg

Co więcej?
Termin do psychiatry (chodzi głównie o problemy ze snem) dostałem na... wrzesień Lekarz rodzinny mowi, że całkiem szybko.
A jutro idę złożyć oficjalną skargę na swojego, mam nadzieję, że juz byłego, urologa.

pozdrawiam serdecznie
PROZAiC

[dario]

Termin do psychiatry (chodzi głównie o problemy ze snem) dostałem na..... wrzesień

Nieźle!!!

[Plaster52]

Witaj PROZAiC,

Termin Twojej wizyty w psychiatry skomentował już Dario.
W Polsce terminy u psychiatry refundowane przez NFZ są podobne lub nawet jeszcze bardziej odległe

Ponieważ, jak piszesz, chodzi głównie o problemy ze snem, a wrzesień jest trochę odległym terminem, może spróbuj zastosować jeden z dostępnych w polskich aptekach internetowych suplementów na sen?

Ja od pewnego czasu stosuję z niezłym skutkiem 2 preparaty, Calm Control Sen i Dobry Sen Forte. Oba, poza minimalną dawką melatoniny, zawierają głównie kozłek lekarski, melisę i chmiel. Dzięki ich stosowaniu udało mi się odstawić leki nasenne przepisywane przez psychiatrę.

A póki co, życzę Ci spokojnej nocy.
Plaster

[dario]

W Polsce terminy u psychiatry refundowane przez NFZ są podobne lub nawet jeszcze bardziej odległe

Niekoniecznie, wczoraj sprawdzałem z ciekawości i miałbym wizytę na 21.04.2023 r. w moim wypadku Warszawa (ubezpieczenie grupowe PZU — 65 zł miesięcznie).

Powyższa informacja jest raczej mało przydatna dla kogoś, kto ani nie mieszka w Warszawie, ani nawet w PL. -zb

[PROZAiC]

Nieźle!!!

Co się dziwisz, ja mieszkam w Niemczech, kraju który w dobie kryzysu energetycznego i przechodzenia na czyste źródła energii, właśnie zamknął swoje ostatnie elektrownie atomowe. Tu wszyscy są chorzy, można odnieść wrażenie

[dario]

Tu wszyscy są chorzy, można odnieść wrażenie

Podzielam Twoje zdanie!

[dario]

Powyższa informacja jest raczej mało przydatna dla kogoś, kto ani nie mieszka w Warszawie, ani nawet w PL.

Ale może ma znaczenie dla Plastra, bo to on o tym pisał.

OK, ale on też nie mieszka w Warszawie... proponuję abyśmy nie skręcali wątku PROZAiC'a. -zb

[dario]

OK, ale on też nie mieszka w Warszawie... proponuję abyśmy nie skręcali wątku PROZAiC'a.

oj, nie lubisz jak ktoś ma inne zdanie... łatwiej skasować

[PROZAiC]

To ja poproszę o skasowanie mojego raka. Też sie z nim nie zgadzam ;D

Dzwonili do mnie dzisiaj z MArtini Klinik, bo zgubili gdzieś płytę z moim MR. Tymczasem wczoraj dotarł do mnie list z Martini Klinik. W kopercie była wyłacznie płyta CD. Na okładce napisano jedynie GESCANNT. Niestety te nowe laptopy nie mają czytnika płyt a PS5 nie czyta więc nie wiem czy przypadkiem nie przysłali mi tego co zgubili. To tyle w temacie niemieckiego ORDNUNGU
Natomiast zapytałem przy okazji o ten odległy termin operacji. W odpowiedzi usłyszałem żeby się absolutnie nie martwić, bo gdyby to miało być za późno to nie dostałbym takiego terminu. Lżej mi trochę.

peace Leute
PROZAiC

[Plaster52]

Witaj PROZAiC.

W odpowiedzi usłyszałem żeby się absolutnie nie martwić, bo gdyby to miało być za późno to nie dostałbym takiego terminu. Lżej mi trochę.

To istotna informacja i tego się trzymaj.

Pozdrawiam Cię - Plaster