54l.PSA8ng/ml BxGl.3+3cT? RARPGl.3+4pT3bN0LV0R0

[CMX54]

Mam 54 lata, właśnie dostałem wynik histopatologiczny operacji:

pT3b N0 (0/10) LV0 R0 - pęcherzyki nasienne po stronie lewej z naciekiem raka.

PSA (data?) przed biopsją - 9.9 ng/ml
PSA przed RARP (data?) - 12.8 ng/ml



Data zabiegu ?
BIOPSJA FUZYJNA - HISTOPATOLOGIA

hist1.jpeg

hist2.jpeg

16.02.2023
RARP- HISTOPATOLOGIA

Wynik mikroskopowy:
Rak gruczołowy (zrazikowy) stercza.
Wskaźnik Gleasona 7 (3+4). Grading group: 2.
Naciek raka obejmuje płat prawy i lewy.
Neuroninwazja - obecna, angioinwazja - nieobecna.
Ogniska PIN (high-prade) - obecne.
Naciek raka przekracza torebkę stercza - margines radialny zachowany - minimalny 1 mm.
Margines od strony wierzchołka stercza bez nacieku raka - minimalny 0.5 mm
Margines od strony szyi pęcherza bez nacieku raka - minimalny > 4mm
Pęcherzyki nasienne po stronie lewej z naciekiem raka.
10 węzłów chłonnych bez przerzutów raka
oraz (skracając) różne fragmenty tkanki bez nacieku raka



Co robić?
Pomóżcie, co proponujecie w takiej sytuacji?
Do kogo się udać?
Jestem ze Śląska.

[zosia bluszcz]

Witaj na forum CMX54.

Rozumiem, że jesteś spanikowany, ale bądź uprzejmy wkleic zdjęcie całego raportu patologa jak również
- chronologiczny zapis kolejnych wyników PSA
- wynik biopsji plus, jeśli przed biopsją było wykonane MRI, jego opis wraz ze schematem zmian
- opisy wszystkich badań obrazowych wykonanych przed prostatektomią
- kartę informacyjną, którą otrzymałeś gdy opuszczałeś szpital po operacji

Wszystkie dokumenty powinny być wklejone do postu jako załączniki w formacie JPEG (obrazki).


Napisz również czy przed diagnozą raka prostaty leczyłeś się urologicznie i czy brałeś w związku z tym jakieś leki (wymień nazwy i podaj okres ich stosowania).


Jaką metodą, gdzie i przez kogo byłeś operowany i kiedy masz wizytę u operatora w celu omówienia wyniku prostatektomii?


Poniżej egzegeza zacytowanego fragmentu histopatologii pooperacyjnej:

=> Zajmujący oba płaty rak o średnio agresywnym utkaniu Gleason 3+4, niestety, opuścił torebkę prostaty i zagnieździł się w lewych pęcherzykach nasiennych, stąd zapis pT3b.

=> Komórki raka są obecne w przestrzeniach okołonerwowych, ale patolog nie znalazł komórek raka w naczyniach krwionośnych/limfatycznych (LV0).

=> Margines chirurgiczny zapisałam jako negatywny (R0), ale trzeba zaznaczyć, że w newralgicznym miejscu jakim jest trudno dostępny, schowany za spojeniem łonowym, wierzchołek prostaty, wynosi on zaledwie 0.5 mm.

=> Operator usunął 10 węzłów chłonnych - w ocenie patologa wszystkie były czyste, tj. bez przerzutów, stąd zapis N0 (0/10).



Jedyne co teraz możesz zrobić, to spokojnie (wiem, łatwo powiedzieć) czekać na wynik pierwszego pooperacyjnego PSA, które zazwyczaj bada się po 6 tygodniach od RP.


Z życzeniami zerowego PSA,

zosia

[CMX54]

Nie brałem żadnych leków, ani nie miałam żadnych objawów.

Operację wykonywał najlepszy operator w Polsce w asyście robota da Vinci w Warszawie, w poniedziałek będę z nim rozmawiać.

Margines 0.5 mm był od tej strony, gdzie nie było komórek rakowych.
Minimalny margines od strony, gdzie znaleziono komórki rakowe był 1 mm.

[zosia bluszcz]

Margines 0.5 mm był od tej strony, gdzie nie było komórek rakowych.
Minimalny margines od strony, gdzie znaleziono komórki rakowe był 1 mm.

Skąd wiesz, że w szczycie nie było komórek rakowych?

Zapis
Margines od strony wierzchołka stercza bez nacieku raka - minimalny 0.5 mm
oznacza, że
a/ w linii cięcia chirurgicznego patolog nie znalazł komórek rakowych
b/ patolog znalazł komorki rakowe w odleglosci 0.5 mm (słownie: pół milimetra) od linii cięcia chirurgicznego.

Koniecznie wklej dokumenty, o które proszę w moim poprzednim poście!

[CMX54]

Wkleję potem.

Jest tu moja wina, bo za długo to wszystko przeciągałem.
W histopatologii z biopsji fuzyjnej był Gleason 6 przy PSA 8 ng/ml i lekarz prowadzący mi powiedział, że nie trzeba się tak śpieszyć, a ja mu niestety uwierzyłem.

[zosia bluszcz]

lekarz prowadzący mi powiedział, że nie trzeba się tak śpieszyć, a ja mu niestety uwierzyłem.

Regan do Gorbaczowa w 1987 po rosyjsku (w fonetycznym zapisie): Dowierjaj, no prowierjaj czyli wierz, ale sprawdzaj (chodziło o broń nuklearną).

Jest tu moja wina, bo za długo to wszystko przeciągałem.

To ile czasu upłynęło miedzy biopsją a RARP u Salwy?

[CMX54]

Za dużo - aż wstyd mi napisać ile.

W międzyczasie badałem PSA i miałem dwa rezonansy. Po wzroście PSA i drugim rezonansie powiedzieli mi, żebym koniecznie poddał się operacji.
Teraz nie słuchałbym doktorów, którzy mówili, że mojego raka można obserwować i od razu po biopsji zrobiłbym operację.
W ogóle nie rozumiem, jak mogłem być taki głupi. Ale tego już niestety teraz nie zmienię. Teraz muszę się skoncentrować na tym, co jest, żeby się tym od razu zająć.

[kangur__2007]

Zamiast się wstydzić wklej wszystkie brakujące dokumenty (po zamazaniu/zakryciu identyfikujących danych osobowych).

Wszyscy jesteśmy tu równi, wszyscy jesteśmy anonimowi, wszyscy chorujemy na to samo, a nasza choroba jest skomplikowana i zdradliwa.
Nasze forum pokazuje na przykładach, że pacjent z rakiem prostaty musi opanować swoje lęki, bo inaczej zmniejsza swoje szanse na wyleczenie.
Mamy również nadzieję, że dzięki lekturze forum pacjenci (a idealnie również lekarze) będą mogli uniknąć błędów popełnianych przez innych.

Ja byłem zdiagnozowany w wieku 53 lat, w 2007 roku, w prywatnej medycynie zachodniej, która nie zna słów 'za drogo' czy 'za trudno'.
Mając adekwatne ubezpieczenie, dostałem do wyboru prostatektomię metodą klasyczną (otwartą) u chirurga-artysty, który wykonał ich ponad 1200, do zrobienia natychmiast po wygojeniu się przekłutej podczas biopsji odbytnicy, albo chirurgię robotyczną da Vinci (w 2007 roku, ówcześnie przy pomocy jednego z niewielu robotów w Australii, awangardowym jak lot na Marsa) u profesora, autorytetu od chirurgii robotycznej i najbardziej doświadczonego operatora da Vinci w kraju, z praktyką nabytą w USA i gdzie indziej. Hak był taki, że na miejsce w klinice profesora musiałbym czekać kilka miesięcy, a prostatektomię otwartą można było robić bez zwłoki. Zdecydowałem się na prostatektomię otwartą, która okazała się tak skuteczna, że od ponad 15 lat moje PSA jest nieoznaczalne. W dziesięć lat po operacji dostałem do ręki zagubioną wcześniej w archiwach kopię opisu histopatologii pooperacyjnej, i okazało się, że prostatektomię wykonano dosłownie na ostatni dzwonek - zaawansowanie było nie, jak to oceniono przed operacją, T2a, ale T2c - jeszcze kilka tygodni, a nie jest wykluczone, że przeszedłbym ze stadium lokalnego raka T2 w rozszerzone poza gruczoł stadium T3 i mogłoby być bardzo różnie, w najgorszym przypadku już by mnie nie było.

Morał - niczego nie da się w naszej chorobie przeczekać.

PS. Sytuacja pacjenta w medycynie polskiej jest o tyle bardziej skomplikowana, że pacjent zachodni (jeśli ma środki, własne lub z ubezpieczenia) wpada w kompetentną machinę medyczną, która pilnuje, żeby wszystko robił we właściwych terminach i we właściwy sposób. Od pacjenta polskiego natomiast oczekuje się że będzie sam koordynował swoje leczenie, pilnował terminów, nosił wyniki badań od jednego lekarza do drugiego, wystawał w kolejkach, rejestrował się na to, tamto i owamto. Pacjenta to stresuje, marnuje cenny czas i niepotrzebnie zwiększa ryzyko.

[CMX54]

Do aktywnej obserwacji namówił mnie lekarz prowadzący Piotr F. z Instytutu Onkologii w Krakowie, mówiąc że operacja daje inwalidztwo w trzymaniu moczu i erekcji.
Postępowałem zgodnie z jego zleceniami robiąc wyznaczone badania PSA i rezonans.
Dr zapomniał tylko dodać, że brak operacji w porę daje śmierć. Ja w swojej głupocie posłuchałem go i teraz mogę to przypłacić życiem.

Aktualnie leczę się u psychiatry, bo w zaistniałej sytuacji nie jestem w stanie funkcjonować bez środków uspokajających i przeciwdepresyjnych.

Pierwsze pooperacyjne badanie PSA wykonałem po 4 tygodniach od RARP, by widzieć trend - wynik 0.05 ng/ml (myślę, że trzeba rozumieć jako 0.05 +/- 0.02).
W kilku artykułach naukowych znalazłem, że czas połowicznego rozpadu PSA to 3.15 dnia +/- 9%. Jeśli PSA spada z takim stałym czasem połowicznego rozpadu (a to wcale nie jest pewne) i startuje z PSA przedoperacyjnego i dąży do zera, to po 4 tygodniach powinno być ok. 0.03 +/- 0.01. Następny pomiar (po 6 tygodniach [od RARP]) zrobię w laboratorium, gdzie podają trzy miejsca po przecinku.

Wklejam wynik biopsji [fuzyjnej wykonanej] przy PSA 9.9 ng/ml. Dokument został wklejony do pierwszego postu; wklej koniecznie kompletną histopatologię pooperacyjną abyśmy mogli porównać oba wyniki. -zb

Proszę mi powiedzieć, czy to się nadawało, tak jak twierdził lekarz, do czekania, zwłaszcza dla kogoś w wieku niewiele ponad 50 lat. Przecież to trzeba było natychmiast operować!

[zosia bluszcz]

Pierwsze pooperacyjne badanie PSA wykonałem po 4 tygodniach od RARP, by widzieć trend - wynik 0.05 ng/ml (myślę, że trzeba rozumieć jako 0.05 +/- 0.02).
(...) Następny pomiar (po 6 tygodniach [od RARP]) zrobię w laboratorium, gdzie podają trzy miejsca po przecinku.

O konieczności badaniu PSA w tym samym laboratorium, zwłaszcza po leczeniu radykalnym, trąbimy na forum od lat. Zmiana laboratorium byłaby bez sensu, zwłaszcza jeśli, tak jak piszesz, chcesz uchwycić trend.
Że nie wspomnę o tym, że drgnięcia PSA na trzecim miejsca po przecinku dołożą Ci tylko stresu a jednocześnie nie będą miały żadnego wpływu na dalsze postępowanie.

[CMX54]

Wklejam wynik biopsji [fuzyjnej wykonanej] przy PSA 9.9 ng/ml.

Ale to był taki jednorazowy wzrost PSA. Od pierwszego w życiu badania PSA (przy badaniach krwi z powodu napuchnięcia nogi pani doktor dopisała PSA) aż do końca PSA trzymało się stabilnie w okolicach 7.5-8.0. Dopiero w pomiarze pod koniec stycznia br. nagle wzrosło do 12.0 i wtedy lekarz prowadzący powiedział mi, że "czas na operację i to natychmiast". A powinien mi to powiedzieć, jak tylko zobaczył histopatologię z biopsji. Operacja była 16-go lutego, w przeddzień operacji PSA było 12.8.

Chciałem to dopisać w swoim poprzednim poście, ale wygląda, że nie mam możliwości wyedytowania go. Czy można edytować swoje poprzednie posty?

Histopatologię pooperacyjną wkleję później (na razie przepisałem w pierwszym poście z niej najważniejsze informacje), bo muszę zrobić zdjęcia i je trochę obrobić, by się nadawały do wklejenia.

__________EDIT__________
Nie mogę się nadziwić jakim jestem debilem, że z tą histopatologią z biopsji nie pojechałem od razu do doktora Salwy (wtedy już wiedziałem, że ktoś taki istnieje, i że jakbym miał robić operację, to u niego). Przecież wtedy to było do uratowania. Poszedłem do tego doktora do Krakowa (było blisko), by go zapytać co robić, a on powiedział jakie są możliwości i zasugerował aktywne czekanie. No jak ktoś taki może być lekarzem? A ja się na to zgodziłem, bo myślałem, że on panuje nad sytuacją. No jak mogłem być takim debilem, by się zgodzić na czekanie, jak rak rośnie?

[Plaster52]

Witaj CMX54,

przede wszystkim podobnie jak Zosia chciałem podkreślić, że

O konieczności badaniu PSA w tym samym laboratorium, zwłaszcza po leczeniu radykalnym, trąbimy na forum od lat. Zmiana laboratorium byłaby bez sensu, zwłaszcza jeśli, tak jak piszesz, chcesz uchwycić trend.
Że nie wspomnę o tym, że drgnięcia PSA na trzecim miejsca po przecinku dołożą Ci tylko stresu a jednocześnie nie będą miały żadnego wpływu na dalsze postępowanie.

Mam świadomość Twojego stanu psychicznego, bo sam przerobiłem podobną sytuację i wiem co oznacza każda nieprzespana noc w oczekiwaniu na kolejny wynik PSA.

Ja zaczynałem z trochę wyższego pułapu, bo po 4 tygodniach od RP, którą miałem wykonaną przy PSA na poziomie 7 ng/ml również nie wytrzymałem psychicznie dalszego oczekiwania i zdecydowałem się na badanie. Niestety PSA bylo na poziomie 0,207 ng/ml.

Wynik kolejnego badania PSA wykonanego po 6 tygodniach od RP był już na poziomie 0,28 ng/ml, a dwa następne wykonane po 8 i 10 tygodniach od RP stopniowo doprowadziły mnie do poziomu PSA 0,4 ng/ml.

Aby uniknąć rozbieżności wynikających ze stosowanej aparatury i odczynników wszystkie badania wykonywałem w tym samym laboratorium

Myślę, że wskazywane przez Ciebie materiały na temat okresu półrozpadu PSA są wiarygodnie i oparte na rzetelnych badaniach.
Mimo wielu wygooglowanych stron nie znalazłem nic, co tym badaniom by przeczyło.

Piszę o tym nie dlatego, aby Cię pocieszać, lecz aby zasugerować Ci wszystko pragmatyczne podejście do problemu.


A zatem zgodnie ze wskazówką Zosi wykonaj kolejne badania i daj nam znać o wynikach.


I jeszcze jedno spostrzeżenie.
Ja również miałem biopsję fuzyjną i uważam, ze raport patologa z wynikiem Twojej biopsji może stanowić wzór do naśladowania dla polskich patologów.


Wspieramy Cię i daj znać o wynikach - Plaster

[CMX54]

Ja nie jestem zdenerwowany oczekiwaniem na wynik PSA. Przy pT3b i tak jest gwarantowana wznowa.
Ja jestem zestresowany tym, że jak tylko była ta histopatologia z biopsji to nie pojechałem od razu do doktora Salwy, tylko do tego doktora z Krakowa, który swoją absurdalną propozycją aktywnej obserwacji przyczynił do mojej śmierci. Ejże, przecież ciągle żyjesz i nawet piszesz na forum! Dr F. mogl co najwyżej przyczynić sie do ewentualnego skrocenia Twojego zycia, ale z pewnością nie do śmierci.

Czy kiedykolwiek pT3b zakończyło się dobrze, tj. 25-letnim przeżyciem wolnym od choroby?

Podczas pobytu w szpitalu zapytałem dr. S., czy potrafi podczas operacji rozróżnić tkanki zdrowe od nowotworowych. Powiedział, że nowotworowe się inaczej zachowują w reakcji na koagulację i inne bodźce, i że na podstawie doświadczenia umie to rozpoznać. Nie pamiętam, by mówił coś o tym specjalnym oświetleniu.

Ale ta histopatologia śródoperacyjna, którą robią w Niemczech jest chyba najlepszym rozwiązaniem. Jestem przekonany, że tam by mi zostawili większe marginesy (docięliby więcej, po ustaleniu, że margines jest tylko 0.5 mm). Wielki błąd, że tam nie pojechałem, ale nie zdążyłem na tym forum wyszukać tej informacji przed operacją. Bez zastanowienia zapłaciłbym dwa razy więcej, bo życie jest bezcenne. Ktoś pisał, że w Medicover oszczędzają na tym kosztów, ale zupełnie tego nie rozumiem, bo to dokłada tylko nieznaczny koszt do całości i można by o te kilka procent podnieść cenę, a przecież na życiu pacjenta nie można oszczędzać.

Ale chciałem jeszcze napisać, że bardzo cenię też dr. Stajno ze szpitala Medicover, który mi jeszcze pomagał przez kilka dni po wyjściu ze szpitala. I że w ogóle w tym szpitalu było bardzo fajnie i przyjemnie i opieka nad pacjentem bardzo dobra. I wszystko byłoby super, gdyby były wszystkie marginesy co najmniej ponad 2 mm oraz lepszy wynik histopatologiczny.

[zosia bluszcz]

Czy kiedykolwiek pT3b zakończyło się dobrze, tj. 25-letnim przeżyciem wolnym od choroby?

CMX54, wrzuciłam Twoje parametry do pooperacyjnego nomogramu Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Jeśli uznamy 0.5 milimetrowy margines chirurgiczny za ujemny (R0), to prawdopodobieństwo, przeżycia bez wznowy po RP wynosi w Twoim przypadku:

2 lata - 89% => 7 lat - 75% => 10 lat - 68% => 15 lat - 59%

Najprawdopodobniej również nie zejdziesz z tego padołu z powodu raka prostaty w ciągu najbliższych 15 lat (98%). Prędzej ktoś rozjedzie Cię na pasach.

Tutaj całość:

CaPNomograms_Post-RP_MSKCC _CMX54_R0.pdf

Gdybyśmy natomiast uznali najmniejszy margines chirurgiczny za pozytywny (R1), prawdopodobieństwo przeżycia bez wznowy ulega oczywiście redukcji:

2 lata - 75% => 5 lat - 53% => 7 lat - 44% => 10 lat - 35%

No i z 92% prawdopodobieństwem w ciągu najbliższych 15 lat nie umrzesz z powodu CaP.

Całość:

CaPNomograms_Post-RP_MSKCC_CMX54_R1.pdf

[CMX54]

Na naszym forum wszystkie historie osób z pT3b zakończyły się niedobrze, wbrew temu, co pokazuje ten kalkulator. Publikacje, które czytałem też podawały znacznie gorsze rokowania. Ponadto nie wiadomo, czy rak się już nie rozsiał po organizmie. 10 wyciętych czystych węzłów jeszcze o tym nie świadczy.

Ten opis mojej histopatologii pooperacyjnej nie jest niestety na takim, poziomie, jak histopatologii z biopsji. Nie ma informacji w których miejscach i ile rak nacieka pęcherzyk i przekracza torebkę. Dr. S. mówił po operacji, że rak nie przekraczał torebki i w ogóle jego też zdziwił taki wynik histopatologii.

Rozmawiałem z prof. M. z Gliwic w sprawie RT adjuvantowej lub ratunkowej. Jak będzie wynik PSA po 6 tygodniach, to wrócimy do tematu.
Czy macie może jakieś przemyślenia w tej sprawie?

Bardzo bym chciał, żeby się dało cofnąć czas do jesieni 2020 i zaraz po biopsji zrobić operację. Każdy wie, że zaraz po wykryciu raka się go usuwa, zwłaszcza w wieku 52 lat.
Tylko skończeni debile, jak ja, tego nie wiedzą. Nie rozumiem, jak mi mogło wtedy odjąć rozum i przywrócić go dopiero po ponad dwóch latach. Miałem też niezwykłego pecha, że trafiłem na dr F. w Krakowie. Przestrzegam przed nim.

Biopsję robił dr. Szempliński w Warszawie. Może jakbym potem pojechał do niego na konsultację to by się to inaczej ułożyło.
Przed biopsją miałem ciśnienie 180/110 i tętno 135. Dostałem tabletkę na uspokojenie i obniżenie ciśnienia. Ale chyba przedawkowali, bo w połowie biopsji zrobiło mi się bardzo słabo i prawie zemdlałem, ciśnienie spadło do 90/50 i biopsja została przerwana, a dopiero jak odzyskałem formę kontynuowana.

Przyznaję, że moim dużym błędem było, że zawsze do doktorów szedłem sam, nie zabierając żony, i że nawet nie udzielałem jej pełnej informacji.
Błędem było też, że moi rodzice o niczym nie wiedzieli. Gdyby nie to, to pewnie żona i rodzice by mi przemówili do rozumu: chłopie, to jest rak, on Cię zabije, jak go nie usuniesz natychmiast.

[leonardo556]

Nie mogę się nadziwić jakim jestem debilem, że z tą histopatologią z biopsji nie pojechałem od razu do doktora Salwy (wtedy już wiedziałem, że ktoś taki istnieje, i że jakbym miał robić operację, to u niego). Przecież wtedy to było do uratowania.

Nie wiadomo czy wtedy było to do uratowania. Ja miałem da Vinci w Gronau w wieku 57 lat przy PSA 5,7 ng/ml. Nie pomogła histopatologia śródoperacyjna przy pT3a. Nie pomogły dwa kolejne lata nieoznaczalnego PSA.

Zbyt długo czekałem z sRT, ale nie wiadomo czy wcześniejsza sRT byłaby radykalna. AParsley zrobił sRT przy podobnym poziomie PSA 0,7 ng/ml i jego leczenie okazało się radykalne.
Jak widać raczek u każdego jest inny, nie ma ścisłych reguł leczenia, potrzebna jest odrobina szczęścia.

Moja rekomendacja dla Ciebie (napalonego na dalsze życie )jest oczywista - sRT loży + okoliczne węzły chłonne + ADT. Nadal masz ponad 50% szansę na radykalne wyleczenie.

Ponieważ wybierasz się na wizytę do doktora Salwy na pewno poruszony zostanie temat limfadenektomii rozszerzonej. Ja miałem jedną takową, Ramiś dwie. Przeczytaj nasze historie, a wyrobisz sobie własną opinię na ten temat. Ja z dzisiejszym doświadczeniem wybrałbym sRT.

[CMX54]

Do dr Salwy się na razie nie wybieram. Na razie do dr Majewskiego.

W 2020 przeglądałem to forum, ale zgubiło mnie to, że nie zamieściłem wtedy historii swojej choroby z wynikami tej biopsji i nie poprosiłem o poradę co robić. Jestem przekonany, żebyście mi kazali natychmiast zrobić operację. Teraz już wyciągnąłem wnioski z tego i piszę o swojej historii.

Mam jeszcze takie pytanie odnośnie ADT. Czy to jest tak, że skoro po ok. 3 latach rak się staje niezależny od hormonów, to jak teraz zastosujemy 1 rok ADT, to czy nie spowoduje to już częściowego uniezależnienia raka i w przyszłości zostaną do wykorzystania tylko 2 lata ADT?

[leonardo556]

jak teraz zastosujemy 1 rok ADT, to czy nie spowoduje to już częściowego uniezależnienia raka i w przyszłości zostaną do wykorzystania tylko 2 lata ADT?

W Twoim przypadku nie walczymy o hormonozależność, ale o całkowite wyleczenie. Dodanie ADT do radioterapii zwiększa nieco szanse na dobicie wroga.
Poza tym zaleca się stosowanie ADT na jak najwcześniejszym etapie leczenia. Oczywiście każda terapia wiąże się ze skutkami ubocznymi.
Dlatego ja nie zastosowałem ADT i nie wiem czy nie popełniłem błędu.

Zapomnij o teoretycznych 2-3 latach hormonozależności. W praktyce wygląda to dużo lepiej. Czy liczyłeś swój DT (= Doubling Time = czas podwajania PSA)?

[Plaster52]

Witaj CMX54.

W Twoim przypadku nie walczymy o hormonozależność, ale o całkowite wyleczenie. Dodanie ADT do radioterapii zwiększa nieco szanse na dobicie wroga.
Poza tym zaleca się stosowanie ADT na jak najwcześniejszym etapie leczenia.

Potraktuj słowa Leonardo 556 jako dobrą wyrocznię i radę od doświadczonego Gladiatora.

Jeśli zapoznałeś się z historią Leonardo to zapewne zauważyłeś, że on już od 10 lat konsekwentnie walczy z RGK i nie ma nawet najmniejszego zamiaru poddawać się.

RGK jest problemem mężczyzn na całym świecie, więc zanim osiągniesz 10-letni staż walki z rakiem, naukowcy najprawdopodobniej wypracują metody [leczenia], które pozwolą Ci na spokojne dożycie do 99 urodzin

Wspieramy Cię w naszej wspólnej walce. Nie jesteś sam.

Plaster

[kemoturf]

skoro po ok. 3 latach rak się staje niezależny od hormonów, to jak teraz zastosujemy 1 rok ADT, to czy nie spowoduje to już częściowego uniezależnienia raka i w przyszłości zostaną do wykorzystania tylko 2 lata ADT?

To nie jest tak, że coś się sumuje lub odejmuje.
ADT jest terapią, która jest ukierunkowana na komórki raka, które są zależne od testosteronu. W wyniku silnego obniżenia poziomu testosteronu dochodzi do apoptozy (śmierci) tych komórek. Rak [prostaty] jest zróżnicowany i niezależne od hormonów komórki raka mnoża się nadal stając się głównym motorem rozwoju raka.
Stąd skuteczność pewnych terapii, jak np. wczesna chemioterapia, która niszczy również komórki hormonooporne.

Rak prostaty nie jest jednolity i każdy jego przypadek jest w gruncie rzeczy inny. To jak długo będzie dobrze reagował ADT zależy od obecności różnego typu komórek, ich zdolności do mutacji, ich agresywności. Na razie genetyka raka prostaty nie wpływa na jego leczenie, ale cały czas prowadzone są badania mające na celu opracowanie terapii celowanych.

Trzeba próbować łączyć różne sposoby leczenia i przy odrobinie szczęścia można utrzymać hormonozależność raka prostaty przez wiele lat.

[CMX54]

Czytałem o szczepionce sipuleucel-T (Provenge), która uczy układ odpornościowy zabijać komórki raka prostaty. Czytałem też o Pluvicto (Lu 177 PSMA), który ładunkiem radioaktywnym niszczy komórki z [nadekspresją] PSMA. Są to terapie, które działają na cały organizm, więc powinny także dopaść pojedyncze komórki rakowe, gdziekolwiek by one nie były.

U mnie na pewno liczba pozostałych komórek rakowych jest w tej chwili bardzo mała (najlepiej, jakby ich w ogólne nie było), w porównaniu do liczby komórek rakowych u osób w ostatniej fazie choroby, którym każda z tych terapii przedłużała życie o kilka miesięcy. Więc może bym przez ich użycie mógł całkowicie wyzdrowieć? Nie wiem, czy były prowadzone jakieś badania kliniczne z użyciem tych terapii na etapie choroby [zbliżonym do mojego]. Może ktoś po RP z niekorzystną histopatologią z takiego leczenia skorzystał i ma jakieś doświadczenia?

[leonardo556]

Czytałem o tej szczepionce sipuleucel-T (Provenge), która uczy układ odpornościowy zabijać komórki raka prostaty. Czytałem też o PLUVICTO Lu 177 PSMA, który ładunkiem radioaktywnym niszczy komórki z PSMA. (...) Może ktoś z tego już korzystał będąc po RP z niekorzystną histopatologią i ma jakieś doświadczenia?

Po pierwsze, obydwie terapie są w Polsce niedostępne, a po drugie nie na twoim etapie choroby.

Czytaj więcej forum, a nie będziesz zadawał tego typu pytań. Nie słyszałem aby którakolwiek z wymienionych terapii wyleczyła kogoś radykalnie a radioterapia, i owszem.

[kangur__2007]

RGK jest problemem mężczyzn na całym świecie, więc zanim osiągniesz 10-letni staż walki z rakiem, naukowcy najprawdopodobniej wypracują metody [leczenia], które pozwolą Ci na spokojne dożycie do 99 urodzin

Dokładnie. Przed moją prostatektomią w 2007 roku (metodą otwartą) mój chirurg-urolog, jak wielu lekarzy nieco skłonny do czarnego humoru, powiedział "Moim podstawowym zadaniem jest przypilnować, żeby pan umarł na coś innego", tj. żebym nie umarł na raka prostaty, ale ze starości. A miałem wtedy 53 lata.

Jak każdy Gladiator, dążysz albo do całkowitego wyleczenia, albo, jeśli się nie da, do życia z rakiem jako opanowaną środkami terapeutycznymi nie zagrażającą życiu chorobą przewlekłą.

Nasz kolega wlobo135 https://rak-prostaty.pl/memberlist.php?mode=viewprofile&u=2480 żyje już ponad 13 lat (od 2009 roku) z rakiem prostaty Gleason 5 + 5. Skończył niedawno 82 lata i nigdzie się nie wybiera.

[kemoturf]

Czytałem o szczepionce sipuleucel-T (Provenge) (...) Czytałem też o Pluvicto (Lu 177 PSMA).

Żaden z forumowiczów nie leczył się tymi preparatami.

[zosia bluszcz]

Pragnę zauważyć, że preparat Pluvicto został zatwierdzony przez FDA równo rok temu a przez EMA (European Medicines Agency) dopiero ok. 3 miesiące temu.
Koszt 1 dawki Pluvicto oscyluje wokół 45 000 USD.

Poza tym Pluvicto jest przeznaczone dla pacjentów z mCRPC, których rak wykazuje nadeksprescję PSMA, i którzy byli uprzednio leczeni antyandrogenami drugiej generacji oraz Docetaxelem, więc nawet gdyby było w PL dostępne, CMX52 nie mógłby się o nie ubiegać.



Jeśli chodzi o Provenge, to jego kariera na rynku europejskim była nader krótka - preparat zatwierdzony w 2013 do dystrybycji na rynku europejskim, został wycofany z Europy 2 lata później na żądanie dystrybutora, brytyjskiej firmy Dendreon. Koszt 1 dawki Provenge, to ok. 65 000 USD

public-statement-provenge-withdrawal-marketing-authorisation-european-union_en.pdf

[CMX54]

Data? - PSA 12.8 ng/ml
16.02.2023 - RARP
17.03.2023- PSA 0.05 ng/ml (4 tyg. od RARP, lab. #1)
01.04.2023 - PSA 0.016 ng/ml (6 tyg. od RARP, lab. #2)

W przeciwieństwie do pierwszego, dużego laboratorium (lab. #1), z którego pobrane próbki przewożono do innego laboratoriumi i w związku z tym nie wiadomo było czy zawsze trafiały do tego samego analizatora, nowe laboratorium (lab. #2) jest małe i robią w nim badania na miejscu.
Pamiętam, że ktoś tu doradzał, żeby wybierać małe laboratoria wlaśnie dlatego, że daje to pewność, że do badania będzie zawsze używana ta sama maszyna.

Minimalna wartość pomiaru maszyny w lab.#2 to 0.006 ng/ml.
Niestety, mój wynik nie jest na poziomie <0.006 ng/ml, ani nawet 0.006 ng/ml, lecz 0.016 ng/ml.

Czy jest się czym martwić?
Czy [poziom PSA] może spaść za kolejne dwa tygodnie do 0.006?
Czy też skoro PSA jest już [na poziomie] 0.016 ng/ml, to raczej można się spodziewać [jego] kolejnych wzrostów?

[kemoturf]

Wynik na poziomie setnych należy traktować jako nieoznaczalny. W wielu krajach nie podaje się tysięcznych, bo to generalnie nie ma sensu, gdyż wynik jest na poziomie czułości aparatury.

Piszesz o wartości 0,006 ng/ml, nie wiem skąd ją wziąłeś, bo ona nic nie oznacza, poza tym lepiej mieć przez 15 lat [pooperacyjne] PSA na poziomie 0,04 ng/ml niż na początku 0,006 ng/ml a potem regularny wzrost. [Należy również pamiętać], że za poziom wznowy biochemicznej przyjmuje się wartość 0,2 ng/ml a ostatnio coraz częściej 0,1 ng/ml i ja się do takiego poziomu wznowy przychylam.


Twoja histopatologia wygląda dość dobrze, poza dość małym, ale ciągle ujemnym marginesem w części wierzchołkowej.

Pytasz czy można się spodziewać wzrostu PSA, czy raczej dalszego spadku.
W Twoim przypadku to pytanie powinieneś skierować raczej do Innej Instancji niż forumowicze. Wielu pacjentów forum, którzy mieli PSA nieoznaczalne przez kilka lat obserwowali potem jego wzrost i nikt nie wie dlaczego. Niektórzy mają PSA wahające się wokół pewnej wartości, czasami 0,05 ng/ml na plus, czasami na minus.

Kontroluj PSA co 3 miesiące, a co będzie, czas pokaże. I jak to mówią, przyjdzie czas, będzie rada.

[CMX54]

EWOLUCJA PSA PO RARP
16.02.2023 - RARP
17.03.2023 - 0.05 ng/ml (lab. A)
01.04.2023 - 0.016 ng/ml (lab. B)
15.04.2023 - 0.014 ng/ml (lab. B)
15.04.2023 - 0.010 ng/ml (lab. C)

Wiem, że należy robić wszystkie pomiary w jednym laboratorium i wybrałem już laboratorium B. Jednakże ponieważ niektórym osobom na tym forum wychodziły czasem nawet kilkukrotne różnice między wynikami w różnych laboratoriach, dziś zbadałem PSA dodatkowo w laboratorium C, aby zweryfikować, na ile dokładne są te wyniki (laboratorium A podaje tylko dwa miejsca po przecinku i dlatego nie w nim zrobiłem te badania dla sprawdzenia dokładności).

[zosia bluszcz]

Nie rozumiem w jakim celu zrobiłeś badanie w laboratorium C, skoro już zdecydowałeś, że będziesz się trzymał laboratorium B.

[kemoturf]

dlatego nie w nim zrobiłem te badania dla sprawdzenia dokładności).

Zapewniam Cię, że jeśli 3 razy zrobisz badanie w tym samym labie, to wyniki też wyjdą inne na 3 miejscu po przecinku. Takie badania nie mają sensu. No chyba, że robisz doktorat z metrologii

[Plaster52]

Witaj CMX54,

i wybrałem już laboratorium B.

I już tego się trzymaj.

A jak masz wolną chwilę i chęć - to podziel się z innymi uczestnikami forum swoimi doświadczeniami, napisz jak minęło Ci te 8 tygodni po zabiegu i co uznajesz za swój największy sukces.

Pozdrawiam - Plaster

[CMX54]

Chciałem opisać mój największy sukces w tych ośmiu tygodniach po operacji. Może przyda się to komuś.

W drugim tygodniu przyszedł wynik histopatologiczny: czyste węzły i marginesy Gl. 3+4. Nie było by tak źle, gdyby nie inwazja na jeden pęcherzyk nasienny, czy pT3b. Jak poczytałem w internecie, co to oznacza, to popadłem w depresję i ataki paniki.

W opisie histopatologii nie było dokładnie napisane na ile duża jest ta inwazji i w ogóle opis był mało szczegółowy, ale ten jeden fakt był decydujący, żeby mi zepsuć całe życie. Trzeba było zrobić operację wcześniej. Doktor, do którego chodziłem za późno mnie na operację wysłał. Wiem, moja wina, że mu zaufałem i nie zweryfikowałem jego poczynań, choćby opisując je tu na forum.

Nie nadawałem się w ogóle do życia, mając przed oczami wizję choroby i śmierci na raka prostaty.
W trzecim tygodniu miałem pierwszą wizytę u psychiatry. W czwartym tygodniu.podczas drugiej wizyty, psychiatra dobrał już właściwe leki antydepresyjne. Po dwóch tygodniach leki zaczęły działać - opuściły mnie nagłe ataki paniki, które przedtem miałem kilka razy dziennie i byłem już w stanie się zająć czymś innym, niż rozmyślaniem o mojej głupiej przeszłości i marnej przyszłości. Jestem w stanie zająć się już pracą zawodową i robieniem porządków w domu. Po kolejnym tygodniu moje życie codzienne było już prawie takie jak dawniej. Istotne jest również, że nie odczuwam żadnych skutków ubocznych stosowanych leków.

Pójście do psychiatry uważam za swoje najlepsze posunięcie, a jego wynik za największy sukces w tych ośmiu tygodniach. Wszystkim, u których podejrzewa się, że operacja mogła nie zakończyć definitywnie sprawy, lub zdiagnozowano chorobę już w stadium nieoperacyjnym, polecam wizytę u psychiatry, bo dobrze dobrane leki czynią cuda.

[kemoturf]

W wielu krajach rozwiniętych pacjentom onkologicznym proponuje się pomoc psychologiczną lub psychiatryczną.
To bardzo dobry ruch, a najważniejsze, że Tobie pomógł.

[Plaster52]

Witaj CMX54.

Jestem w stanie zająć się już pracą zawodową i robieniem porządków w domu. Po kolejnym tygodniu moje życie codzienne było już prawie takie jak dawniej.

Gratulujemy Ci i bardzo się z Twojego sukcesu cieszymy.

Myślę, że Twój post jest wskazówką dla wielu z nas, szczególnie w chwilach, gdy nagle pojawiają się w naszych umysłach "czarne chmury".
Działaj aktywnie lecz nie zapominaj całkowicie o nas i od czasu do czasu zdawaj relację co nowego u Ciebie.

Pozdrawiam - Plaster

[Molisana]

Pójście do psychiatry uważam za swoje najlepsze posunięcie, a jego wynik za największy sukces w tych ośmiu tygodniach. Wszystkim, u których podejrzewa się, że operacja mogła nie zakończyć definitywnie sprawy, lub zdiagnozowano chorobę już w stadium nieoperacyjnym, polecam wizytę u psychiatry, bo dobrze dobrane leki czynią cuda

Na pewno się przyda. To jest temat tabu i z tego powodu wiele osób leczy objawy psychosomatyczne u gastrologów, kardiologów, dermatologów, zamiast leczyć ich przyczynę u psychiatry i psychoterapeuty.

Gratuluję Ci szybkiego ogarnięcia tematu

[CMX54]

Zrobiłem kolejne badanie PSA, wynik: 0.008 ng/ml.
Zrobiłem je w tym samym laboratorium, co ostatnio. Ostatecznie wybrałem to laboratorium, bo mam do niego najbliżej i jak mnie poinformowali, podają wyniki z największą dokładnością.

To laboratorium ma aparat Abbott Alinity. O tym aparacie czytałem, że ma dwa progi oznaczalności PSA - 0.025 ng/ml oraz 0.003 ng/ml.
Ten pierwszy to był chyba nazwany progiem od którego wskazania są dokładne, a ten drugi progiem wykrywalności.
Może coś przekręciłem z tymi nazwami, bo nie umiem znaleźć teraz tego opisu. W każdym razie chyba z tego wynika to, że niektóre laboratoria mające ten sam aparat przy wartościach PSA < 0.025 ng/ml podają wynik w postaci: "PSA < 0.025 ng/ml".

Chronologicznie:
16.02.2023 RARP
17.03.2023 PSA: 0.05 ng/ml (4 tygodnie po RARP)
01.04.2023 PSA: 0.016 ng/ml (6 tygodni po RARP)
17.04.2023 PSA: 0.010 ng/ml (2 miesiące po RARP)
18.05.2023 PSA: 0.008 ng/ml (3 miesiące po RARP)

Konsultowałem to u obu tych doktorów, i obaj są zdania, że nie należy teraz przeprowadzać radioterapii uzupełniającej i/lub ratunkowej, tylko obserwować dalej PSA.

[Plaster52]

Witaj CMX54,

PSA, wynik: 0.008 ng/ml.

To Twój kolejny wynik, o którym można tylko i wyłącznie powiedzieć, że jest bardzo dobry.


Jeżeli jesteś bliżej zainteresowany problemem LoQ i LoD, rzuć okiem, między innymi, na ten wątek:
viewtopic.php?f=38&t=4830

Konsultowałem to u obu doktorów, i obaj są zdania, że nie należy teraz przeprowadzać radioterapii uzupełniającej i/lub ratunkowej, tylko obserwować dalej PSA

Uważam, że ta ocena wyrażona przez lekarzy jest w tej chwili w pełni zasadna.

A wykonując zalecenia z tych konsultacji i obserwując kolejne poziomy PSA będziesz już nieodwołalnie trzymał się swojej decyzji o trzymaniu się laboratorium, którego próg wykrywalności jest na poziomie 0.008 ng/ml.

Pozdrawiam Cię - Plaster

[CMX54]

PSA z tego tygodnia - 0.009 ng/ml i nie chce już spadać więcej, a miałem nadzieję, że spadnie poniżej progu wykrywalności aparatury.

16.02.2023 RARP
PSA PO RARP
17.03.2023 - 0.05 ng/ml (4 tyg.)
01.04.2023 - 0.016 ng/ml (6 tyg.)
17.04.2023 - 0.010 ng/ml (2 m.)
18.05.2023 - 0.008 ng/ml (3 m.)
03.07.2023 - 0.009 ng/ml (4,5 m.)

Z dobrych wiadomości, to poprawia się erekcja. W ostatnich dwóch tygodniach już mi się udało ze wspomaganiem odpowiednią tabletką trzy razy w miarę normalnie odbyć stosunek z partnerką.

[kemoturf]

PSA bardzo dobre. Jakbyś badał na aparacie, który oznacza 2 miejsca to miałbyś poniżej progu. Z różnych względów każdy ma inny poziom docelowego PSA. Najważniejsze, aby było stabilne.

[Plaster52]

Witaj CMX54.

Gratulacje z powodu Twojego kolejnego doskonałego wyniku PSA
A z tytułu poprawy erekcji - odrębne gratulacje po raz wtóry.

Dziękuję Ci za tak radosne informacje, które poprawiają nastrój wszystkim walczącym na naszym Forum.

Z ufnością czekamy na kolejny taki post od Ciebie, nie później niż za około trzy miesiące.


Pozdrawiam Cię - Plaster