Partner 65l.PSA14ng/mlBxGl.4+3?cT2c RARPGl.4+3pT3aN0LV1R1>RT

[stanis]

3 sesje po 4Gy na maszynie Edge. Trochę mala wg ta dawka ale pewnie tak ma być.

Wg mojej skromnej wiedzy taki jest standard RT w rozważanym przypadku.

Good luck.
Miłych wrażeń w kontakcie z przyrodą w parku Chopina Jest nadal mroźno.

[Violinek]

Życzymy powodzenia i mocno trzymamy kciuki.

[Darek]

Dzisiaj odbyło się już ostatnie naświetlenie węzła.

Stan wyjściowy PSA przed rozpoczeciem SBRT to 0,92 ng/ml co oznacza, ze wartość PSA od zakonczenia RT podwajała sie co 2 miesiace. Sporo.

Janek dostał skierowanie na kontrolny PET PSMA, badanie ma wykonac za 6 miesięcy.

Palmiarnia zaliczona :-)



_____________EDIT___________

No i małe sprostowanie do wcześniejszych informacji.

Nie zrozumieliśmy się z prof. W.M., on mówił o pojedynczej dawce frakcyjnej, my o łącznej.
A wiec dawka całkowita, to 3x12Gy, a nie jak pierwotnie podalem, 3x4 Gy.


Pozdrawiam,
darek

[Darek]

Witam serdecznie,

Zarówno RT na lożę jak i / lub SBRT na węzeł dają Jankowi mocno popalić, krwawienia z odbytu, czasami dość obfite. Za kilka dni kolonoskopia z krótkim pobytem w szpitalu, tak lekarz zadecydował. Chcą przy okazji "zaopatrzyć" krwawiące naczynia.

Druga sprawa to wyniki PSA. Miesiąc po SBRT - znaczny spadek PSA z poziomu ponad 1,1ng/ml do 0,35, w kolejnym do 0,20ng/ml, niestety dzisiejszy pomiar to juz ponowny wzrost do 0,22ng/ml. Radość więc długo nie trwała, pewnie jest gdzieś kolejne ognisko/a. Poniekąd byliśmy na to przygotowani, Prof W.M. informował, że może to być "gonienie króliczka" ale świadomie wybraliśmy taką wersję leczenia. W trakcie wypisu Prof. dał skierowanie na koleny PET przed kolejną wizytą, mamy ją zaplanowaną w NIO w lipcu. I tutaj z Jankiem nie mamy jednolitego stanowiska: mnie w trakcie tej konsultacji nie było a wg Janka - ma zrobić PET niezależnie od aktualnego poziomu PSA co wg mnie jest bez sensu (mylę się?). Nawet gdyby tak było do 12 lipca raczej nie doistaniemy nigdzie terminu na PET więc najpierw konsultacja a potem PET.

Pozdrawiam,
Darek

[wiatger]

w kolejnym do 0,20 ng/ml, niestety dzisiejszy pomiar to juz ponowny wzrost do 0,22 ng/ml.

Nie potrzebnie się denerwujesz tym ostatnim wynikiem PSA.
Gdybyś uważnie przeglądał forum, to byś wiedział, że zmiana wyniku o kilkanaście % może wynikać także z błędu metody.

[leonardo556]

Stan wyjściowy PSA przed rozpoczeciem SBRT to 0,92 ng/ml co oznacza, ze wartość PSA od zakonczenia RT podwajała sie co 2 miesiace. Sporo.

Parametr podwajania PSA bywa niedoceniany, a w sposób oczywisty jest jednym z najważniejszych wskaźników ryzyka szybkiego rozwoju choroby.

Przeczytałem historię Twojego Partnera. Znajduję wiele analogi do mojego przypadku od roku urodzenia poczynając. Czas podwajania PSA w moim przypadku wynosi cztery miesiące - też jest bardzo krótki. Nie popełniliście błędów w leczeniu. Pechowo czas, który zyskaliście jest wyjątkowo krótki. Ja do stanu choroby, w którym jest aktualnie Janek stosując analogiczne metody zyskałem 7 lat. Niestety, w podobnej do Waszej sytuacji, musiałem zaakceptować, że mam raka rozsianego, który według aktualnego stanu medycyny jest nieuleczalny.

Też miałem ochotę na "gonienie króliczka" lub "walenie w kreta" jak kto woli. Niestety badania obrazowe wykazały prawdopodobną wznowę w loży prostaty, która była już naświetlana. Dodatkowo badania empiryczne wykazują, że SBRT (źródło? ) nie powoduje zwiększenia całkowitego czasu przeżycia pacjentów. Oczywiście są szczęściarze (np. Latarnik) , którzy stanowią wyjątki od statystycznych reguł.

Summa summarum rekomenduję rozwiązanie podobne do tego, które sam przyjąłem - rezygnacja z "gonienia króliczka", natychmiastowe zastosowanie HT. Ja stosuję niestandardowo bikalutamid ale dla Janka zapewne lepsza będzie standardowa ADT.

Tall_Allen dowodzi, że wczesna ADT daje najlepsze rezultaty.

[Darek]

@Leonardo - dziękuję za pomoc.

W przypadku Janka jesteśmy w potrzasku. Być może Janek już byłby na HT, ale jest mocno obciążony kardiologicznie. Wybór SBRT wynikał więc w znacznym stopniu z konieczności a nie naszych preferencji, juz wcześniej prof W.M. miał wątpliwości jak u Janka HT miałaby być prowadzona. Praktycznie za każdym razem kiedy jesteśmy w NIO Janek ma konsultacje również z kardiologiem, który podziela problem HT u Janka.

Tak, analizowaliśmy czas podwajania PSA u Janka przed SBRT i faktycznie był wysoki, zobaczymy jak ta dynamika będzie wyglądała po SBRT, ja znalazłem trochę pocieszające dla nas wyniki badań (wiem, myślenie życzeniowe...), z których wynika, że wielokrotna SBRT ma sens:

Wielokrotna radioterapia stereotaktyczna

Nie wiem więc czy nie będziemy musieli kupować krótkiego czasu kolejny raz tą metodą.

Darek

[BeataBB]

Wyniki Janka są bardzo zbliżone do mojego taty, więc chciałabym wiedzieć, jak PSA teraz się kształtuje. Od dawna nic nie zamieszczacie.

[Darek]

Witam serdecznie.

Faktycznie długo nas tu nie było i szczerze przyznaję przeoczyłem poprzedni post.

Aktualny poziom PSA Janka to 1,4 ng/ml. Czas podwajania dalej b. wysoki, ok. 2 miesięcy.

Zostały wykonane 2 kolejne skany PET PSMA, jeden przy 0,7 ng/ml, ostatni przy poziome 1,3 ng/ml. Wynik jednego i drugiego negatywny.
W ub. wtorek, 14.02.2023, Janek skonsultował wynik ostatniego badania PET u prof. W.M., który zaproponował mu rozpoczęcie standardowej HT (flutamid a potem Eligard).

I tu mam wątpliwość ponieważ poprosił Janka aby przyjechał na zastrzyk do NIO już tydzień po wizycie u niego, czyli w następną środę 22.02.2023, co oznaczałoby, że Janek bedzie zażywał flutamid tylko przez 5 dni przed podaniem Eligardu. Czy to możliwe? W większości opisywanych tu przypadków [pierwszy] zastrzyk [hormonalny podawany] jest po ok. 2 tyg. od rozpoczęciu zażywania flutamidu.

Darek

[zosia bluszcz]

14.02.2023, Janek skonsultował wynik ostatniego badania PET u prof. W.M., który zaproponował mu rozpoczęcie standardowej HT (flutamid a potem Eligard) (...) Janek bedzie zażywał flutamid tylko przez 5 dni przed podaniem Eligardu. Czy to możliwe?

Jak najbardziej możliwe - choroba Janka nie jest zaawansowana, prostata jest usunięta, PSA jest niskie, przerzutów do kości brak, więc nawet gdyby Eligard spowodował testosterone flare, pacjentowi nie będzie groziło ani zatrzymanie moczu ani bóle kostne, ani kompresja rdzenia kręgowego.

Flare Associated with LHRH-Agonist Therapy
Evidence suggests that
1) advanced disease should be blocked;
2) blockade should probably include an antiandrogen beginning about 1 week prior to administration of the LHRH-agonist; and
3) that patients without advanced disease but with very high PSA levels should be considered for flare blockade.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1476081/

Czy mógłbyś wkleić opisy obu badań PET PSMA oraz kartę informacyjną z SBRT przeprowadzonej w w NIO? Thnx

pzdr
zosia

[Darek]

@Zosia
Jak zawsze dziękuję. Dołączam kartę po SBRT i 2x opis PET.


12-28.01.2022
SBRT (NIO Gliwice) - KARTA INFORMACYJNA

SBRT .jpeg

31.08.2022
PET/CT 68Ga PSMA

PSA 0.7 ng/ml

PET_2.jpeg

25.01.2023
PET/CT 68Ga PSMA

PSA 1.3 ng/ml

PET_3.jpeg

[kemoturf]

PSA rośnie znacząco i szybko a badania PET negatywne.
Opcją mógłby być PET-PSMA 18F, wykonywany w Kielcach. Ma troszeczkę inną charakterystykę niż PET z Ga68, mógłby coś pokazać, ale pewności nie ma.

Myślę, że pomysł z HT jest sensowny. HT pozwoli "przeczekać" jakiś czas. Ja ostatnią HT, taką na przeczekanie kontynuowałem 2 lata.

[Darek]

No właśnie, wynik 2. badania PET był dla nas trochę zaskakujący, byliśmy przekonani, ze coś pokaże, tym bardziej, że pierwsze badanie PET było pozytywne przy poziomie PSA 0,4 ng/ml. Dla laika takiego jak ja, może to oznaczać, że mamy do czynienia z rozproszonymi małymi ogniskami, które sumarycznie generują spore przyrosty PSA. Niestety.

No, ale pozamiatane na razie, w środę podanie Eligardu w Gliwicach, chociaż najpierw, czyli jutro spróbujemy to zrobić na miejscu, w ZCO Szczecin i może w ten sposób uda nam się uniknąć kolejnej podróży do Gliwic.

Darek

[kemoturf]

Dla laika takiego jak ja, może to oznaczać, że mamy do czynienia z rozproszonymi małymi ogniskami, które sumarycznie generują spore przyrosty PSA.

Niekoniecznie. Może być ognisko w świetle cewki moczowej. 68Ga metabolizuje się dość szybko w nerkach i cały układ moczowy "świeci" w badaniu z powodu nagromadzonego tam wydalanego znacznika. Jeśli ognisko ognisko jest w tym obszarze, może zostać niewykryte. PET-PSMA z F18 wykonywany w Gliwicach mógłby jednak coś pokazać, ale to oczywiście domysły. PET nie jest badaniem idealnym i zawsze jest pewien procent fałszywie ujemnych wyników.

Mój PET 68Ga PSMA wykonany 2 lata temu był negatywny przy PSA 1.8 ng/ml.

Kiedyś zamieściłem na forum artykuł dotyczący różnic pomiędzy tymi dwoma badaniami PET PSMA, bo tematem się interesuję.
viewtopic.php?f=72&t=4529

[Darek]

Jak zwykle, Tomku, dziękuję za cenne uwagi i link.
Przeczytałem z zainteresowaniem, będziemy musieli PET 18F PSMA wziąć pod uwagę po odstawieniu HT (zakładając, że zadziała) i wzroście PSA do odpowiedniego poziomu.

[kemoturf]

Moim zdaniem PET-PSMA przy PSA poniżej 0,5 ng/ml jest całkowicie bez sensu, choć na spotkaniu w Olsztynie prof Sosnowski, mówił, że zleca PET-PSMA poniżej tej wartości.
Przy PSA między 0,5 - 1n g/ml i przy szybkim wzroście PSA jest dość wiarygodny, ale niestety czasem nawet przy takich parametrach może też być fałszywie ujemny.

[Darek]

Witam Was ponownie.

Wiosną tego roku pojawiło się u Janka nietrzymanie moczu. Teraz ma charakter praktycznie całkowity.
O ile samą HT Janek znosi dobrze, to skutki RP i RT są dla niego bardzo obciążające.

Załączam kartę informacyjną ze szpitala po zabiegu cystoskopowym oraz raport z wizyty kontrolnej.


13.06.2023
CYSTOSKOPIA/LITOTRYPSJA LASEROWA

wypis.jpg

29.06.2023
WIZYTA KONTROLNA - RAPORT Z WIZYTY

kontrol.jpg

Urolog poprawę sytuacji widzi tylko z wykorzystaniem hydraulicznego zwieracza, pod warunkiem, że światło cewki nie ulegnie zwężeniu, co oceni za kolejne 3 miesiące. Prof. Majewski ocenił, że to bardziej skutek RT, po RP, przynajmniej ww wczesnym okresie nic się nie działo.

Ponieważ polecacie tutaj dwóch fizykoterapeutów, którzy zajmują się rehabilitacja pacjentów z nietrzymaniem moczu, mam pytanie, czy Waszym zdaniem w tym konkretnym przypadku warto udać się do nich. Lekarz POZ Janka kategorycznie mu to odradza, widząc w technikach manualnych problem ew. dalszego rozsiewu komórek rakowych, ale ja podchodze do tego z rezerwą.

[zosia bluszcz]

Lekarz POZ Janka kategorycznie mu to odradza, widząc w technikach manualnych problem ew. dalszego rozsiewu komórek rakowych, ale ja podchodze do tego z rezerwą.

Ciemnota ludzka nie zna granic. Może czas zmienić lekarza POZ?

Nie wiem czy możliwa jest rehabilitacja pacjenta z całkowitym nietrzymaniem moczu, ale wizyta u polecanego przez Kemoturfa poznańskiego rehabilitanta Koszli z pewnością Jankowi nie zaszkodzi.

[kemoturf]

Ja korzystałem z pomocy Michała Koszli, po operacji i w czasie RT.

Zabiegi były bardzo bolesne i nieprzyjemne, ale u mnie skuteczne. Takie sesje odbywają się z grubsza raz na 2 tygodnie, więc sporo osób dojeżdża, nawet z zagranicy. Ja miałem pobudzanie powięziowe - głębokie uciski uda wzdłuż nerwów od pachwiny do kolana od wewnętrznej i zewnętrznej strony oraz uciski przed odbyt na nerwy i mięśnie gdzieś na dnie miednicy. To już było jakiś czas temu więc może zmienił techniki. On tylko się w tym specjalizuje i ma swoje autorskie rozwiązania. Też szkoli fizjoterapeutów z tych technik. Zaczynał od kobiet, u których dostęp przez pochwę do dna miednicy jest dogodniejszy, ale już "za moich czasów" miał już sporo facetów wśród pacjentów, głównie po zabiegach urologicznych. Bezpośrednio po zabiegu trzymanie moczu kompletnie się rozlatywało i potem powoli poprawiało i tak w kółko. Po każdym zabiegu finalnie była poprawa. Nie pamiętam dokładnie, ale chyba miałem 6 sesji.

Skończyłem zabiegi bo uzyskałem zadowalające trzymanie moczu. Jedynym moim problemem było bieganie, to tego sportu musiałem używać wkładek. Co ciekawe, mniej więcej pół roku temu, a już minęło 9 lat od operacji, trzymanie moczu uzyskałem także w czasie biegania, więc wkładki poszły całkowicie w odstawkę.

Do tego sam dużo ćwiczyłem. Zwieracz, zaciskanie w długich seriach po 100, X razy dziennie. Można to robić siedząc przed TV, komputerem, aucie, w każdym miejscu, w każdym czasie. Plus ćwiczenia mięśni dna miednicy z filmików "dedukowanych kobietom" z netu. Plus dużo ogólnego ruchu, było lato, więc prawie codziennie pływałem po kilka km w jeziorze.

Co do pobudzania raka do rozsiewu, to pewnie nikt nie wie jak jest dokładnie. Generalnie masażyści odradzają pacjentom onkologicznym masaże, bo masaże pobudzają ruch limfy, a to może transmitować komórki rakowe. We wszystkich salonach masażu rak jest podawany jako przeciwwskazanie. Jednocześnie nie ma żadnych badań potwierdzających tę tezę. Ja lubię masaż tajski i raz na miesiąc, w zimie, sobie taki serwuję.

[Darek]

Zosiu i Tomku, dziękuje.
Musimy spróbować bo Janek jest w kompletnej rozsypce z tego powodu. Dzięki za cenne wskazówki.