Tata 59l.PSA119.6ng/mlBxG4+5cT3?HT RARPGl.5+5pT3bN1R1 bkMAG

[Surfer]

Z racji, że tata jest regularnie badany będę aktualizował posty nie stopkę- myślę, że dla osób, które będą zainteresowane wątkiem, bo są w podobnej sytuacji albo rozważają różne opcje leczenia, będzie to bardziej przejrzyste.
To w dużym stopniu dzięki forumowiczom ojciec jest, gdzie jest i czuje się dobrze.

17.01.2020
PSA 0,25 ng/ml (spadło o 0,17 ng/ml w stosunku do ostatniego badania wykonanego około miesiąca temu)

Dzisiaj została ponownie wykonana scyntygrafia - wyniki za 3 tygodnie

[Surfer]

Witam, mam pytanie do was.

Nie wiem [czy w ramach badania klinicznego Tata] otrzymuje Niraparib, ale na pewno dostaje abirateron.
Tata złapał po raz drugi mocniejsze przeziębienie i w nocy ma taki mocny glut w gardle i zaczyna się dusić, tak jakby coś zalegało mocno na oskrzelach.

Czy ktoś z was zmagał się z takimi dolegliwościami i jak sobie z nimi poradził w trakcie leczenia abirateronem?
Lekarze nie są w stanie dać konkretnej odpowiedzi...

[zosia bluszcz]

Nie wiem [czy w ramach badania klinicznego Tata] otrzymuje Niraparib, ale na pewno dostaje abirateron.
Tata złapał po raz drugi mocniejsze przeziębienie i w nocy ma taki mocny glut w gardle i zaczyna się dusić, tak jakby coś zalegało mocno na oskrzelach.

Objawy takie jak przy infekcji gornych drog oddechowych figurują zarowno na liście skutkow ubocznych stosowania abirateronu (w polskiej ulotce ich nie widzę)


Side Effects of Zytiga (Abiraterone Acetate Tablets), Warnings, Uses
https://www.rxlist.com/zytiga-side-effe ... center.htm

jak i niraparibu:

Side Effects of Zejula (Niraparib Capsules), Warnings, Uses
https://www.rxlist.com/zejula-side-effe ... center.htm

[Surfer]

W kwestii kaszlu, itp., był to wynik infekcji, nie miało to nic wspólnego z lekami, zresztą kaszel ustąpił; wiadomo, że w trakcie leczenia różnie może być jeżeli chodzi o objawy.

Dzisiejszy wynik PSA - 0,17 ng/ml tak że tendencja spadkowa się utrzymuje.
Pozostałe wyniki krwi są bardzo dobre, tak powiedziała Pani doktor, niestety nie mam dostępu do info co jakie badania zostaly wykonane, ale bardzo szeroki panel badań.

[Surfer]

Witam.

Aktualizacja poziomu PSA, wynik sprzed tygodnia (23.03.2020)

0,016 ng/ml 0.06 ng/ml

TK - brak zmian.
Scyntygrafia - zmiany nie postępują.
Wklej oba opisy jako załączniki, pls.

W kwestii efektów ubocznych - jedynie waga trochę podskoczyła
Pozdrawiam i zdrowia życzę wszystkim

[zosia bluszcz]

Cokolwiek Tata dostaje w ramach badania klinicznego - wynik znakomity. Gratulacje!

[Surfer]

Zosia dziękuję- walczymy jak możemy. Na razie sytuacja wygląda stabilnie, oczywiście nie wiemy co tata dostaje, ale wyniki pokazują, że źle nie jest a patrząc z jakiego wyniku ojciec startował, to jest dobrze i oby jak najdłużej.

Niestety nie umiem edytować wcześniejszego posta, stopkę uzupełniłem. Post zmodyfikowałam. -zb

Będę aktualizował co jakiś czas wpisy,mam nadzieje, że będą dobre.
Jedno jest pewne, niezależnie jaka jest sytuacja trzeba próbować. Wycięcie bez wątpienia było dobrą decyzją.
Co do leków, to Abirateron na pewno działa dobrze. Niraparib - nie wiemy czy tata go otrzymuje.
Gdybyśmy posłuchali ordynatora oddziału urologii w Gdańsku, to teraz tata chodziłby z wielkim rakiem i dostawał [wyłącznie] hormony, jeżeli w ogóle byłby jeszcze na tym świecie.
Jak widać na naszym przykładzie, forum oraz konsultacje w kilku miejscach mogą być na wagę złota.
Pozdrawiam

[Surfer]

Witam.

Najświeższy odczyt PSA - 0.03 ng/ml

W trakcie prac remontowych coś ojcu przeskoczyło w odcinku lędźwiowym i odczuwa ból.
Oczywiście może to być powiązane ze zmianami rakowymi, ale najprawdopodobniej jest to nadwyrężenie i kiedyś już miał takie 2 epizody, że przeskoczył krąg i odczuwał silne bóle, były to czasy jeszcze przed rakiem.

Oprócz leczenia farmakologicznego i prowadzenia w ramach programu Ojciec nie otrzymuje zbyt wielu dodatkowych informacji i wydaje mi się, że lekarz podczas kolejnej wizyty nic spektakularnego nie powie.

Mam zatem pytanie do forumowych praktykow - czy w trakcie leczenia warto stosować jakieś środki na wzmocnienie kości?
Wprawdzie jestem sceptyczny co do większości suplementów, gdyż ich działanie jest często kwestią dyskusyjną, ale może ktoś z was stosował coś, co mógłby polecić?
Czy warto oprócz scyntygrafii wykonać jakieś dodatkowe badania, np. z krwi, żeby określić w jakim stanie jest faktycznie układ kostny?

[kemoturf]

Mam zatem pytanie do forumowych praktykow - czy w trakcie leczenia warto stosować jakieś środki na wzmocnienie kości?
Wprawdzie jestem sceptyczny co do większości suplementów, gdyż ich działanie jest często kwestią dyskusyjną, ale może ktoś z was stosował coś, co mógłby polecić?

Mysle, ze D3 z K2MK7 jest dobrą opcją, zarówno jeśli chodzi o wzmocnienie układu odpornościowego jaki i kości. Wskazany poziom D3 wynosi 50-60 ng/ml.

Czy warto oprócz scyntygrafii wykonać jakieś dodatkowe badania, np. z krwi, żeby określić w jakim stanie jest faktycznie układ kostny?

Tu raczej pomocne mogą być badania obrazowe problematycznego obszaru kostnego.
TK pod kątem zaawansowania nowotworowego i nieprawidłowosci typowo kostnych, ale jeśli są dolegliwości z rejonu kręgosłupa lędźwiowego to niekiedy bardziej pomocnym moze okazac sie MRI.

[Surfer]

Dziękuję za odpowiedź.

Dysponuje tylko opisem TK z 23.01.2020:

TK 23.1.20 2.jpg

TK 23.1.203.jpg

Około miesiąc temu zostało wykonane kolejne badanie TK.
Wprawdzie nie otrzymaliśmy opisu ze względu na koronawirusowe zamieszanie, ale lekarz prowadzący powiedział, że nic nowego nie zauważył w stosunku do [poprzedniego] badania ze stycznia 2020. Tak że ciężko stwierdzić, ale wydaje się, że jest to raczej jakaś kontuzja.

[kemoturf]

Tak jak pisałem, niektóre kontuzje kręgosłupa, np. przesunięcie dysku, diagnozuje się przy pomocy MRI.

[Surfer]

Rozumiem. Nie ukrywam, że wolałbym, żeby to była faktycznie kontuzja a nie bóle związane z przerzutami, bo tym się martwię.
Niby ból trochę ustępuje, więc może Tata nadwyrężył się po prostu. Jeśli bóle nie ustąpią to pewnie zdecydujemy się na konsultację i ewentualne MRI.

[Surfer]

Bóle ustąpiły więc wydaje się, że najgorsze obawy w kwestii bóli związanych z przerzutami się nie potwierdziły.

[Surfer]

Aktualizacja:
Wynik PSA z początku sierpnia 2020 - 0,02 ng/ml
Sterydy niestety wywołały nadwagę, ale oprócz tego brak inny dolegliwości.
Pozdrawiam

[kemoturf]

Sterydy niestety wywołały nadwagę, ale oprócz tego brak inny dolegliwości.

To nie sterydy wywołują nadwagę a nieodpowiednie odżywianie i brak ruchu. Już samo leczenie hormonalne sprzyja tyciu. Trzeba sporo powalczyć, aby trzymać formę. Ale da się.

[kinaszle]

Sterydy mogą powodować retencję wody czyli zatrzymywanie wody w organizmie i zwyżkę ciśnienia tętniczego krwi.
Dodatkowo mogą obniżać poziom potasu w krwi oraz sprzyjać nadżerkom w obrębie przewodu pokarmowego.
Sam zażywałem w pewnym okresie, doustnie 70 mg Encortonu (w 2 dawkach dziennych) i pamiętam, że miałem "wilczy apetyt" .
Dobrze jest stosować dietę bezsolną, stosować ochronę żoładka (leki typu IPP lub np. siemie lniane) i zrezygnować z podjadania, zwłaszcza produktów węglowodanowych.
Powodzenia i konsekwencji

[Surfer]

Pełna zgoda- ja sam stosuję dietę niskowęglodanową, ale namówić tatę do niej trudna sprawa- jak na razie nie pilnuje za bardzo diety, ale nie za bardzo chce dyskutować na temat odżywiania, więc musiałem odpuścić

[Surfer]

31.08.202 - PSA 0,012 ng/ml

[zosia bluszcz]

Znakomity wynik, gratulacje!

Ciekawe, który lek jest sprawcą, Niraparib czy Abirateron, bo rozumiem, że Tata w dalszym ciągu bierze leki w ramach udziału w badaniu klinicznym MAGNITUDE.

[Surfer]

Hej,
Tak, dokładnie cały czas jest w programie
Niestety nie wiemy czy otrzymuje Niraparib, więc trudno stwierdzić

[Surfer]

Na razie wyniki PSA są stabilne, za tydzień Tata będzie miał kolejną scyntygrafię, TK, itp.

Tymczasem chciałbym się Was poradzić w kwestii dolegliwości związanych z dną moczanową, której atak u Taty trwa praktycznie nieprzerwanie od października 2020.
Tata stosował przeciwzapalnie Anapran a gdy dolegliwości zaczęły ustępować włączył ponownie Milurit.
Niestety ma kolejny atak dny - domyślam się, że rak oraz stosowane leki, sterydy, abirateron oraz Implant hormonalny nie pomagają...

Czy ktoś zmaga się może z was z dną moczanową i był w stanie jakoś sobie z nią poradzić mimo raka?

Czy moglibyście polecić jakiegoś dobrego reumatologa w okolicach Trójmiasta- albo Warszawy?

[Surfer]

Mała aktualizacja z naszej strony. Dna moczanowa została opanowana.

04.01.2021 - PSA 0,009 ng/ml - spadło!

Pozdrawiam i dużo zdrowia w nowym roku!

[stanis]

Surfer,

Cieszę się z Wami z tak znaczącego spadku PSA.
Tak trzymać !

BTW- jakie aktualne wyniki TK i SC w porównaniu do badań z marca 2020 ?

[Surfer]

Dzięki Stanis za dobre słowo!
Na razie TK i SC stabilne, bez progresji.
Więc jakby to powiedzieć dosadnie, jest ch... bo rak jest, ale stabilnie. I oby ten stan trwał jak najdłużej!

[stanis]

Na razie TK i SC stabilne, bez progresji.

Surfer,
To też dobry prognostyk, który niech stabilność trwa jak najdłużej.

Uzupełnij, proszę, stopkę o te nowe parametry chorobowe. Łatwiej nam wtedy udzielać porad.

[Marta]

Witaj Surfer.

Szukałam historii leczenia zbliżonej do leczenia mojego taty.
Jezeli to nie jest tajemnica to czy mógłbyś zdradzić, która pani doktor skierowała Twojego tatę na badania kliniczne w Gdyni.
Mieszkam w Gdańsku i szukam badań klinicznych dla mojego taty. Jutro jadę w tej sprawie do Szpitala Morskiego i szpitala PCK w Gdyni, mam nadzieje ze czegoś się dowiem.



_______________________
Witaj na forum, Marto. Jeżeli, zgodnie z regulaminem, założysz na forum wątek i opiszesz w nim historię Taty na forum (załączając odpowiednie dokumenty), to być może będziemy mogli doradzić Ci w sprawie badań klinicznych których, jeśli chodzi o zaawansowanego raka prostaty, jest obecnie w PL niewiele, a jeszcze mniej prowadzi nabór pacjentów.

W linku poniżej znajdziesz informacje na temat badań klinicznych prowadzonych w PL:
viewtopic.php?f=38&t=1940
-zb

[Surfer]

Marta info wysłałem Ci w prywatnej wiadomości na forum.
Pozdrawiam

[wiatger]

Witaj Surfer.
Obserwuję opisywane przez Ciebie leczenie Ojca w ramach programu badania klinicznego MAGNITUDE.
Interesuje mnie, w której kohorcie (grupie) badanych jest Ojciec?
Jeśli w pierwszej, to badanie genetyczne musiało wykazać mutacje, ale nie pisałeś jakie.
Zależało by mi na poznaniu szczegółów, ze względu na moje dalsze leczenie.

[Surfer]

Cześć Wiatger.
Odpowiadając na twoje pytanie.

Próbki zostały pobrane, ale nie otrzymaliśmy informacji na temat wyniku badania genetycznego.
Wiemy jednak, że Tata nie otrzymuje Niraparibu, był jest w grupie pacjentów, którzy otrzymywali (i otrzymują) wyłącznie Abirateron (+steryd).
Aktualne badanie PSA (sprzed 3 tygodni) to 0,05 ng/ml, więc najwidoczniej dobrze reaguje na Abirateron.

Wiem, że liczyłeś na bardziej precyzyjną odpowiedź, ale niestety nie jestem w stanie udzielić więcej informacji [ponieważ po odślepieniu badania okazało się, że ]Tata nie był leczony Niraparibem.


Czy mógłbyś coś podpowiedzieć w kwestii badań genetycznych, czy i dlaczego warto je wykonać?

[wiatger]

Próbki zostały pobrane, ale nie otrzymaliśmy informacji na temat wyniku badania genetycznego.

Jeżeli próbki zostały pobrane, to badanie chyba zostało wykonane, więc jego wynik jest u lekarza prowadzącego. Badanie MAGNITUDE było poczwórnie zaślepione, więc lekarz odpowiadanjący za BK z pewnością nie dysponował wynikami badania genetycznego! -zb
Warto ten wynik mieć dla ewentualnie dalszych działań.

Wiemy jednak, że Tata nie otrzymuje Niraparibu, więc był w tej połówce pacjentów, którzy otrzymywali placebo + Abirateron.

Piszesz, że Tata "był" czyżby to znaczyło, że już nie jest ?
Gdy jednak w dalszym ciągu jest w badaniu, to byłoby dziwne, że wiecie w której jest połówce, gdyż badanie jest podwójnie zaślepione.
Badanie było poczwórnie zaślepione.
Surfer jest na bakier z czasem przeszłym i teraźniejszym, co wprowadza zamieszanie - zacytowane zdanie zmieniłam w jego poście na:
Wiemy jednak, że Tata nie otrzymuje Niraparibu, był jest w grupie pacjentów, którzy otrzymywali (i otrzymują) wyłącznie Abirateron (+steryd).
-zb

Więc najwidoczniej dobrze zareagował na Abirateron.

Słuszny wniosek – 0,05 ng/ml to b. dobry wynik.

Czy mógłbyś coś podpowiedzieć- w kwestii tych badań genetycznych- czy i dlaczego warto je wykonać?

Są to dosyć skomplikowane zagadnienia, ale postaram się możliwie prosto odpowiedzieć w kilku zdaniach na to pytanie.
W kontekście leczenia raka okazało się, że wyniki badania genetycznego umożliwiają dobrania bardziej skutecznej terapii u osób, których rak posiada określone mutacje genetyczne. Początkowo skupiono się na rakach piersi i jajników.
W ostatnim czasie kilka firm farmaceutycznych rozpoczęło badania nad zastosowaniem, głównie leków z grupy inhibitorów PARP, do leczenia raka prostaty.
Jednym z takich leków jest właśnie Niraparib.
W badaniu klinicznym MAGNITUDE postanowiono sprawdzić, czy u chorych z wybranymi mutacjami, dodanie do wspomnianego wyżej leku do abirateronu spowoduje lepsze efekty lecznicze.
Z tego powodu dobrze jest znać wynik swojego badania genetycznego.

Innym aspektem tego zagadnienia jest to, że gdy mutacja występuje u ojca, to jest statystycznie 50% prawdopodobieństwa, że występuje ona u jego dzieci, toteż powinny one się przebadać w tym kierunku.

[Surfer]

Wiatger dzięki za doprecyzowanie.

Zadałem Ci to pytanie gdyż myślałem, że może jest coś co mi umknęło w kwestii badań genetycznych.

Więc w kwestii mutacji - temat jest mi znany, chodzi o ile dobrze pamiętam o BRCA1 lub podobne.
W ramach kwalifikacji do badania MAGNITUDE, około 2 lata temu, bloczki guza Taty zostały wysłane do US i tam poddane badaniom genetycznym.
Pytałem ojca czy zostały mu udostępnione wyniki tego badania, niestety nie. Ale też jakoś o to nie cisnąłem, gdyż widziałem, że poprawia się PSA, więc nie było powodów do dokopywania się do tego, aczkolwiek badania genetyczne guzów rzeczywiście są warunkiem kwalifikacji do wielu eksperymentalnych terapii immunologicznych.

Świeżo po operacji (RARP) chciałem wysyłać bloczki do laboratorium w Belgii, w którym wykonywane jest badanie Oncodeep (koszt około 15 tys.), ale zrezygnowałem z tego badania po konsultacji z lekarzem onkologiem z Bydgoszczy, który powiedział, że w przypadku raka prostaty wartość dodana takiego badania będzie średnia.

W kwestii programu badania klinicznego - po około 2 latach została udostępniona informacja odnośnie grupy, w której był ojciec - zakładam, że odbyło się to zgodnie ze wszystkimi procedurami (nie badaliśmy na własną rękę składu chemicznego tabletek, które ojciec otrzymywał).
Ojciec nadal jest w programie i otrzymuje Abirateron.


W kwestii moich ewentualnych mutacji genetycznych - wykonałem badania genetyczne z oznaczeniem tych mutacji, na które ma dobrze działać Nirapabib. Mutacje te występują chyba u ok. 20% przypadków mężczyzn i predysponują do rozwoju raka prostaty oraz jego cięższego przebiegu.

Dobrze, że zwróciłeś mi na to uwagę, poproszę ojca aby zapytał prowadzących badanie o wyniki badania genetycznego, bo co by się nie działo, warto mieć je na przyszłość...




Tu lekki off top - wrzucam wynik moich badań genetycznych, które wykonałem parę miesięcy temu (o ile dobrze pamiętam, koszt około 800-900).
Jeśli ktoś się troszczy o swoje dzieci, to myślę, że w skali życia jest to dobra inwestycja

Badania Gen1.jpg

[wiatger]

Patrząc na zaprezentowany załącznik, to zostałeś szczegółowo przebadany pod kątem ewentualnych mutacji genetycznych.
Pozostaje Ci tylko okresowo kontrolować PSA i żyć nadzieją, że choroba ta nigdy Cię nie dopadnie - oby tak było.
Pozdrawiam
wiatger

[Surfer]

Cześć wszystkim, aktualnie PSA < 0,003 ng/ml.

Tomografia a przede wszystkim scyntygrafia wykazały, brak progresji zmian meta w kościach - obraz taki sam jak we wrześniu 2020 roku.

Wynik wątrobowe lekko podwyższone, ale bez dramatu.

Pozdrawiam i życzę zdrowia wszystkim

[kemoturf]

No i chwilo trwaj, oby jak najdłużej. PSA trzyma się nisko więc jest dobrze. Gratulacje.

[Surfer]

Dzięki za dobre słowo. Oby tak chwila trwała lata No ale zobaczymy co czas przyniesie trzeba byc dobrej myśli.
Przede wszystkim dobre leczenie, myślę, że gdybyśmy posłuchali onkologa z Gdańska i nie odkopalbym tego forum sytuacja bylaby zgoła odmienna.
Historia taty pokazuje, ze nawet jak diagnoza ścina z nóg na początku, to trzeba szukać wyjścia.

[kemoturf]

Historia taty pokazuje, ze nawet jak diagnoza ścina z nóg na początku, to trzeba szukać wyjścia.

To podstawa, nie poddawać się.

[Surfer]

Mały update z naszej strony.

Na razie PSA na niskich poziomach.
Ale co ciekawe, i wydaje się bardzo dobre, opis ostatniej scyntygrafii jest krótki i w jednym zdaniu, streszczając:
Nie zaobserwowano zmian charakterystycznych dla meta - nastąpił regres w miejscach gdzie kumulował się znacznik.

Myślałem ze takie historie się nie zdarzają, ale jak widać jest stabilnie z nutką optymizmu, żeby nie zapeszać.

[kemoturf]

Jesteś Tata jest leczony przecież, więc zmiany się cofają. Czasami zwykła HT powoduje znaczny regres zmian.
Ty masz A Tata ma lepszy zestaw w ramach badania klinicznego: abirateron i być może niraparib. Do tego standardowa HT.
Miło się czyta takie wieści. Tak trzymać.


_________________
Tomek, w badaniu klinicznym MAGNITUDE bierze udział TATA Surfera a nie sam Surfer. -zb

[Surfer]

Tata otrzymuje HT i abirateron. Niraparibu nie dostaje, to już pewne info.

Ja mam ostrożne podejście, bo na forum czytałem dużo historii, niestety raczej mniej pozytywnych, stąd taki lekki hamulec bezpieczeństwa w postaci daleko idącej ostrożności.
Ale mimo tego całego rakowego zamieszania mogę się dzielić pozytywnymi informacjami i mam nadzieje, że będę mógł to robić jeszcze przez długie lata

[kemoturf]

Tata otrzymuje HT i abirateron. Niraparibu nie dostaje, to już pewne info.
Ja mam ostrożne podejście, bo na forum czytałem dużo historii, niestety raczej mniej pozytywnych

Każda terapia hormonalna zawsze kiedyś przestaje być skuteczna, ale również zawsze działa przez jakiś czas. Trudno jest przewidzieć jak długo będzie działać w przypadku danego pacjenta, bo to zależne od genetyki raka.

Leki antyandrogenowe II generacji czyli z dostępnych w Polsce, abirateron i enzalutamid, zawsze dają poprawę, więc nie wiem skąd stwierdzenie, że jest mniej historii pozytywnych.

Obecnie bada się wczesne podawanie tych leków, tj. na początku leczenia hormonalnego. Wyniki takiego leczenia są pozytywne, ale pewnie trochę czasu upłynie zanim taka terapia będzie refundowana w naszym kraju.