Strona 1 z 5

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2016, 20:30
autor: szandor
Na początku chcę się przywitać, to mój pierwszy wpis na tym forum.

W wolnym czasie uzupełnię dane w stopce, teraz krótko: ja miałem robioną biopsję fuzyjną w Gronau.
W tym celu przebywałem w tym szpitalu 3 dni (14-16.12.2015), w pierwszym dniu zrobiono mi wszystkie badania (w tym PSA- wyszło 3,75 ng/ml),
o godz 15 -ej miałem MR,
pół godziny później opis,
następnego dnia biopsja pod narkozą <= chyba raczej w głębokiej sedacji dozylnej? zb
a trzeciego dnia wynik biopsji (16.12.2015) i dowiedziałem się, że mam raka Gl=3+3.
I nabrałem praw do przyjęcia do tego szanownego grona.

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2016, 20:44
autor: szef admin
szandor pisze:Na początku chcę się przywitać, to mój pierwszy wpis na tym forum. W wolnym czasie uzupełnię dane w stopce, teraz krótko: ja miałem robioną biopsję fuzyjną w Gronau. W tym celu przebywałem w tym szpitalu 3 dni (14-16.12.2015), w pierwszym dniu zrobiono mi wszystkie badania (w tym PSA- wyszło 3,75) o godz 15 miałem MR, pół godziny później opis, następnego dnia biopsja pod narkozą, a trzeciego dnia wynik biopsji (16.12.2015) i dowiedziałem się, że mam raka Gl=3+3. I nabrałem praw do przyjęcia do tego szanownego grona.


Załóż swój wątek, swój kawałek podłogi.

Ok, odpowiedz mi kolego, co napisano po badaniu MRI? Jeśli możesz, podaj opis po badaniu histopatologicznym materiału z biopsji.

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 17:21
autor: szandor
Na wstępie chciałem się przywitać, już to kiedyś zrobiłem, ale mój post znikł.

Odnalazlam post, o ktorym wspominasz wyzej (+ odpowiedz Rakara) i polaczylam z biezącym wątkiem (patrz wyzej). zb



Krótko o sobie: mam 62 lata, BMI 25 - (87 kg, 187 cm), jestem aktywny fizycznie, szare komórki nie mają chwili wytchnienia, z racji prowadzenia sporej prężnej firmy produkcyjnej. Prawie nic mi nie dolega, nie biorę żadnych leków, od 4 lat nie byłem nawet przeziębiony.
Nie czuję się młodzieniaszkiem, gorzej słyszę, słabiej widzę, pamięć też już nie ta, ale ciśnienie 120/80, cholesterol 170 i dlatego, do nie tak dawna, myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki jest bardzo proste, skażone było jedynie lekką obawą przed demencją, ponieważ dotykała niektórych moich przodków.
Ale.... to już historia, to był przejaw pychy, jednak życie uczy pokory, a bardzo skutecznym środkiem dydaktycznym w tej edukacji jest nasz bohater występujący w każdym poście.

Moja przygoda z prostatą rozpoczęła się w roku 2006 zapaleniem tego gruczołu, przy poziomie PSA = 2,896 ng/ml.
Po 5-cio dniowej kuracji antybiotykowej o prostacie zapomniałem, przypomniała się następnym stanem zapalnym 2 lata później z PSA4,081 ng/ml, które po krótkim leczeniu spadło do PSA3,037ng/ml.

Od tamtego czasu byłem już pod stałą opieką lekarzy urologów, ponieważ zdiagnozowano u mnie łagodny przerost prostaty, z którym "współżyłem" 6 lat; właściwie mój kłopot polegał jedynie na słabym oddawaniu moczu, później doszło zaleganie moczu w pęcherzu.

PSA oscylowało od 3,5 ng/ml do 7,8 ng/ml, zrobiłem biopsję - wynik był negatywny, w nocy nie wstawałem, dało się z tym żyć.

Jesienią 2015 r. zmieniłem lekarza, który przekonał mnie do laparoskopowego zabiegu operacyjnego (cały czas była mowa o łagodnym przeroście),
na zabieg byłem umówiony 7.01.2016.
W międzyczasie zadzwoniłem do Gronau z zapytaniem o taki zabieg w ich szpitalu. Dowiedziałem się, że bardzo chętnie to zrobią, ale wcześniej muszą zrobić biopsję fuzyjną.

Biopsja fuzyjna wykonana 13.12.2015 przy PSA 3,75 ng/ml i jej wynik następnego dnia, zapoczątkowała nowy etap w moim już nie tak pewnym życiu.
wynik: T1c Nx Mx, Gleason 3+3=6.

Lekarze proponowali stałą obserwację, ja ze względu na zagrożone nerki zdecydowałem się na prostatektomię radykalną.
Nastąpiło to 2 miesiące później w tej klinice z użyciem robota da Vinci, wyniki w stopce.

Operacja przebiegła sprawnie, tego samego dnia na krótko wstałem z łóżka, nazajutrz spacerowałem, w 4 dniu pozbawiono mnie cewnika . 7 dnia siedziałem w samolocie w drodze do domu. 9 dnia byłem w pracy.
Wyniki badań histopatologicznych.

Będąc w szpitalu poprosiłem o prognozę dla mnie, na pdst badań statystycznych udzielono mi następującej odpowiedzi:
a) - prawdopodobieństwo trwałego nietrzymania moczu - 10%,
b) - prawdopodobieństwo impotencji - 50%,
c) - prawdopodobieństwo przeżycia 5 lat - 95%, <= Chyba bez wznowy, nie OS. zb
d) - prawdopodobieństwo przeżycia 10 lat - 90%, <=j.w.
e) - prawdopodobieństwo zachorowania( ja to zrozumiałem - wznowy) - 30%,

W domu fizycznie czułem się dobrze, właściwie nic mi nie dolegało poza drobnym szczegółem -7 wkładek na dobę.
Natomiast w głowie do satysfakcji z przynależności do szacownego grona skorupiaków dołączyło nie mniej przykre uczucie brutalnego okaleczenia, wiem wszystkich nas tutaj to dopadło.

Mija 14 miesiąc po operacji:
ad.a - potrzebuję 1 wkładki na dobę ( średnio 20-30 ml), w przypadku wysiłku tracę dużo
( do 100 ml),noce od operacji mam suche,
ad.b - tutaj jest gwiazda nadziei,
ad. pozostałe - wyniki PSA mniej więcej co 3 miesiące: 0,09 /0,08 /0,07 /0,10 /0,09 nie
są optymistyczne

Jestem pod stałą opieką urologa, w punkcie drugim wspiera mnie receptą, a pozostałych radzi szukać onkologa.

Lekarz onkolog do którego udało mi się dostać, poradził mi zrobić PET/MR, więc jadę 7 kwietnia na takie badanie (komercyjne) do CO w Bydgoszczy. Nie wiem, czy zrobić badanie całego ciała, czy tylko prostaty?

W związku z punktem pierwszym wykonuję ćwiczenia od trzeciego dnia po operacji 3 x dziennie, nie wiem tylko czy robię to właściwie. Jadę na turnus fizjoterapeutyczny do Karpacza w 18-29.04.2017, myślę, że tam mnie ukierunkują tylko nie wiem czy już nie jest za poźno.

Próbowałem wkleić wyniki z biopsji i po operacji, ale mi się nie udało.

Re: Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki to pes

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 18:46
autor: stanis
Witaj Szandor,

Twój poprzedni wpis jest tutaj : viewtopic.php?f=47&t=1870&p=84089&hilit=szandor#p84089

Dobrze, że opisałeś swoją historię walki z RGK .

Mój komentarz oraz uwagi j/n:

1. PET nie wykryje wznowy przy niskim poziomie PSA nawet z galem jako radio-znacznikiem.
2. Z jakim radio-znacznikiem będziesz miał wykonany PET?
3. Sztuczny zwieracz to ostateczność, skontaktuje się z dr Andrzejem Przybyłą , czy swój wyjazd do Karpacza uzgodniłeś z nim?
4. Koniecznie wklej wyniki hist-pat po-biopsyjnego oraz pooperacyjnego,
5. Jak chyba już wiesz wznowę biochemiczną uznaje się kiedy w dwóch pomiarach PSA przekroczy 0,2 ng/ml.
6. Mamy porównywalny poziom PSA chociaż u mnie rośnie wolniej. Podobnie jak ty czuję dyskomfort z powodu rosnącego PSA. Ja zdecydowałem się na mpMRI (multi-parametryczny rezonans) a w następnej kolejności w zależności co pokaże MRI na biopsję przez-kroczową loży po prostacie ponieważ istnieje pewne podejrzenie wznowy miejscowej.

Re: Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki to pes

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 21:51
autor: szandor
Witaj Stanis

Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź.
Tak na marginesie mój zaginiony post zamieściłem w kwietniu 2016, ale zostawmy to, jest nieważne.

Od początku zmagania się z prostatą, "zaliczyłem" kilku lekarzy urologów, starałem się dostać do najlepszego w regionie, każdy z nich mówił co innego, ale wszyscy przestrzegali mnie przed "czerpaniem" wiedzy z internetu. Doputy dotyczyło to łagodnego przerostu prostaty nie było to takie istotne, ale końcówka tej drogi mogłaby wyglądać inaczej gdyby ktoś mnie poprowadził. Dobrym przykładem jest propozycja zwieracza, którą otrzymałem po kilku miesiącach od RP. Jak widać poruszam się po omacku i w zasadzie na tym forum więcej się dowiedziałem niż od moich lekarzy.

W jaki sposób mogę się skontaktować z dr Przybyłą.
Wyjazdu do Karpacza nie uzgadniałem, prosiłem o jak najwcześniejszy termin, gdyż uciekający czas jest tu istotny.

Wyniki wrzucę jutro rano.

Re: Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki to pes

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 22:08
autor: bela71
ad. pozostałe - wyniki PSA mniej więcej co 3 miesiące: 0,09 /0,08 /0,07 /0,10 /0,09 nie
są optymistyczne


Ponieważ wyniki oscylują w okolicy 0,09 ng/ml, bez wyraźnego trendu wzrostowego, mogą równie dobrze wskazywac na to, że został kawałeczek zdrowej tkanki prostaty.

Tutaj znajdziesz streszczenie po polsku wytycznych europejskich z ubieglego roku na temat czułości poszczególnych badań (czyli przy jakim PSA jest szansa, ze badanie coś pokaże).
viewtopic.php?f=50&t=2314

Jeśli masz pod ręką histopatologię pooperacyjną, spróbuj ja wkleić - gdy piszesz post, poniżej widać opcję [Dodaj załącznik]. Kiedy to otworzysz, pojawia się [Browse...], które pozwoli ci przejrzec dysk komputera i znaleźć załącznik do wklejenia. Kiedy go wybierzesz, naciśnij [Dodaj plik].

Re: Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki to pes

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 22:26
autor: wlobo135
"zaliczyłem" kilku lekarzy urologów,...... każdy z nich mówił co innego, ale wszyscy przestrzegali mnie przed "czerpaniem" wiedzy z internetu.


Niestety mieli rację. Internet zawalony jest medycyną alternatywną która na 100% wyleczy ci raka w czasie od dwóch minut do trzech miesięcy (nie żartuję) i w tej masie głupot nie łatwo jest znaleźć fora takie jak nasze, DSS czy Amazonki, opierające się na medycynie konwencjonalnej.

Dalszy ciąg mojego postu usunąłem ponieważ pokrywał się z tym co w międzyczasie napisała Bela.
Pozdrawiam
Włodek

Nieprzeczytany post: 02 kwie 2017, 22:44
autor: stanis
szandor pisze:Witaj Stanis

W jaki sposób mogę się skontaktować z dr Przybyłą.
Wyjazdu do Karpacza nie uzgadniałem, prosiłem o jak najwcześniejszy termin, gdyż uciekający czas jest tu istotny.


Dr Andrzej Przybyła drendriu000@gmail.com

Nieprzeczytany post: 03 kwie 2017, 08:30
autor: szandor
Bardzo dziękuję za tak szybką reakcję

wlobo135 pisze: Niestety mieli rację. Internet zawalony jest medycyną alternatywną która na 100% wyleczy ci raka w czasie od dwóch minut do trzech miesięcy (nie żartuję) i w tej masie głupot nie łatwo jest znaleźć fora takie jak nasze, DSS czy Amazonki, opierające się na medycynie konwencjonalnej.


Zgadza się, ale przy tym internet jest ogromną kopalnią wiedzy. Nie pytałem lekarzy o medycynę alternatywną, w takim przypadku mieliby rację, ale ja próbowałem pytać o nowe metody leczenia przerostu prostaty, np użycie lasera.
Propozycję wszczepienia zwieracza odrzuciłem od razu, gdyż już wiedziałem dzięki wiadomościom z internetu z jakimi komplikacjami się to wiąże. Wiedziałem również, że przy PSA ~ 0,1 badanie PET/MR jest bardzo nieskuteczne, ale takie badanie zalecił mi lekarz urolog-onkolog.
Jak widzicie jestem na tej drodze sam, robię co mogę, ale jestem za "krótki".

Ufam, że wizyta na tym forum pozwoli mi tę sytuację trochę wyprostować. Dziękuję Wam za to.


BIOPSJA FUZYJNA (Gronau)

Wyniki biopsji fuzyjnej.pdf



RARP (Gronau) - HISTOPATOLOGIA POOPERACYJNA

Wyniki po prostatektomii.pdf

Re: Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet 100-ki to pes

Nieprzeczytany post: 03 kwie 2017, 08:52
autor: szandor
stanis pisze:
Dr Andrzej Przybyła drendriu000@gmail.com


Bardzo dziękuję.

Nieprzeczytany post: 04 kwie 2017, 21:39
autor: szandor
14 miesiąc po operacji:

Badanie wykonuję w Luxmedzie, dla mnie bardzo wygodne bo wyniki są w tym samym dniu i dostępne przez internet.
Chociaż, bardzo nie lubię tej chwili, tego czasu otwierania się strony z wynikami, to jak skok na bungee.

PSA = 0,09 ng/ml, tak jak 2 miesiące wcześniej, wynik nie jest dobry, ale pocieszam się, że nigdy nie jest tak, by nie mogło być gorzej.

Nurtuje mnie pytanie, czy powinienem zmienić lab na taki, który podaje wyniki PSA z 3-ma miejscami po przecinku np. 0,092 ?

Potrzebuję namiaru na dobrego lekarza onkologa/mam na myśli takiego, który mnie właściwie poprowadzi/, byłbym wdzięczny za pomoc, obszar poszukiwań to woj. lubelskie, mazowieckie, świętokrzyskie (a właściwie to w każdej lokalizacji).

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 12:12
autor: szandor
Zaglądając tutaj, drażni mnie tytuł jaki wybrałem do mojego wątku "Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet...".
Tak jakoś mi się chlapnęło i jeżeli nie tylko mnie to irytuje to bardzo Was przepraszam.

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 12:24
autor: RaKaR-szef forum
szandor pisze:Zaglądając tutaj, drażni mnie tytuł jaki wybrałem do mojego wątku "Myślałem, że dotrwanie do 90-tki, ba nawet ....". Tak jakoś mi się chlapnęło i jeżeli nie tylko mnie to irytuje to bardzo Was przepraszam.

Chcesz zmienić tytuł/nazwę wątku, napisz, jak ma brzmieć, a zmienię.

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 12:30
autor: Mac
@ Szandor:
Jak widzę z Twojej stopki to zasadniczo poziom PSA jest u Ciebie stabilny. Nie jest to oczywiście poziom przy którym możesz nie mieć zmartwień, natomiast we wszystkich monogramach, o których czytałem, oceniających ryzyko metastazy lub zgonu jednym z najważniejszych współczynników jest czas podwajania się poziomu tego antygenu. Tym samym może też i tak być, że poziom PSA oscylujący cały czas wokół 0,09 to już taka Twoja uroda i zagrożenia nie ma lub jest ono niewielkie.
Trzymam kciuki aby tak właśnie było
Maciek

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 13:45
autor: zosia bluszcz
Lekarz onkolog do którego udało mi się dostać, poradził mi zrobić PET/MR, więc jadę 7 kwietnia na takie badanie (komercyjne) do CO w Bydgoszczy. Nie wiem, czy zrobić badanie całego ciała, czy tylko prostaty?



Szandor,
a/ prostaty pozbyles sie 14 miesiecy temu
b/ nie bardzo rozumiem jaki jest cel wykonania tego badania w tej chwili poza zasileniem budzetu CO w Bydgoszczy
c/ co na to (poziom PSA) Gronau? Kontaktowales sie z kliniką?

pzdr
zosia

PS
Zmienilam tytul Twojego watku na standardowy (r. urodzenia/wiek, PSA, Bx leczenie - tutaj RARP, cTNM)

Re:

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 21:10
autor: szandor
Dziękuję wszystkim powyżej za poświęconą uwagę.

bela71 pisze:
ad. pozostałe - wyniki PSA mniej więcej co 3 miesiące: 0,09 /0,08 /0,07 /0,10 /0,09 nie są optymistyczne


Ponieważ wyniki oscylują w okolicy 0,09 ng/ml, bez wyraźnego trendu wzrostowego, mogą równie dobrze wskazywac na to, że został kawałeczek zdrowej tkanki prostaty.


Mac pisze:@ Szandor:
Jak widzę z Twojej stopki to zasadniczo poziom PSA jest u Ciebie stabilny. Nie jest to oczywiście poziom przy którym możesz nie mieć zmartwień, natomiast we wszystkich monogramach, o których czytałem, oceniających ryzyko metastazy lub zgonu jednym z najważniejszych współczynników jest czas podwajania się poziomu tego antygenu. Tym samym może też i tak być, że poziom PSA oscylujący cały czas wokół 0,09 to już taka Twoja uroda i zagrożenia nie ma lub jest ono niewielkie.
Trzymam kciuki aby tak właśnie było
Maciek


Naprawdę jest taka możliwość, czy chcecie podnieść mnie na duchu, chciałbym w to wierzyć, więcej chciałbym by tak było. Powiem jeszcze więcej będę wierzył, że tak będzie.

Dziękuję Zosiu za zmianę tytułu i znalezienie starego wątku, gdybym się wtedy nie pogubił byłbym w tej chwili mądrzejszy, a na pewno bardziej świadomy i może kilku błędów bym uniknął.
Jadę na badanie PET bez przekonania, ale już za nie zapłaciłem. Nie wiem, czy zrobić badanie całego ciała, czy tylko prostaty?
Po 6 i 12 miesiącu wypełniałem ankietę przysłaną z Gronau dotyczącą mojego stanu. Wysłałem zapytanie odnośnie mojego PSA, czekam na odpowiedź.


PS. Jestem człowiekiem zamkniętym, o mojej chorobie wie tylko kilka najbliższych osób z rodziny. O moich dolegliwościach, trochę orientuje się żona, a o tym co dzieje się w mojej głowie, wiem tylko ja. To jest mój wybór.
Na tym forum czuję się dobrze, mogę opuścić gardę.

Re: r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxGl.3+3 RARP pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 06 kwie 2017, 00:26
autor: MAREKB
Szandor,
moim zdaniem badanie PET przy poziomie PSA 0,09 ng/ml nie ma sensu, bo nic nie wykaze. Sprobuj to odwolac albo przesunac termin. Sam to niepotrzebnie przerabialem majac PSA w okolicach 0,2 ng/ ml - wynik PET zerowy.
Mam nadzieje, ze Twoje PSA bedzie malec z biegiem czasu, czego Ci serdecznie zycze.
Pozdrawiam MB

Re: r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxGl.3+3 RARP pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 13 kwie 2017, 07:54
autor: szandor
Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkanocnych, pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny.
A przede wszystkim duuużo zdrowia, małego PSA, pogody ducha oraz bojowego nastawienia w walce, która doprowadzi do pokonania intruza.
Janusz

Re: r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxGl.3+3 RARP pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 12 maja 2017, 09:12
autor: szandor
Witam,
7 kwietnia zrobiłem badanie PET, wynik ujemny. Wiem, że to była strata kasy, ale za badanie zapłaciłem wcześniej, a zdania lekarzy o celowości były podzielone więc dla spokoju sumienia nie wycofałem się.

Pisałem wcześniej o moich kłopotach z nieszczelnością, jestem 15 miesięcy po RARP, noce miałem zawsze suche, natomiast w dzień... Zaczynałem od 7 wkładek dochodząc w piątym miesiącu po operacji do 1-nej dziennie. Od 3 dnia po RP ćwiczyłem, ale nieskutecznie bądź niewłaściwie. Od początku monitorowałem przeciekanie poprzez ważenie wkładów. Od 8 miesięcy zużywam 1 dziennie i w tym czasie wyniki z 80g zeszły do ~ 40g ( nie dotyczy to sytuacji dużego wysiłku, kiedy traciłem całą zawartość pęcherza).

W związku tą dolegliwością byłem 10 dni (19-29 IV) w Karpaczu, moim celem nauka właściwej fizjoterapii. Od początku pobytu, po dzień dzisiejszy ćwiczę intensywnie. 4 dnia pobytu wszedłem na Śnieżkę, dałem sobie porządnie w kość, a ubytek był mały. Ubytki zmalały o 50 %. Wczoraj miałem pierwszy dzień z ubytkiem 0.

Z tej sytuacji nasuwają się dwa wnioski:
1-szy - budujący, optymistyczny dający nadzieję na poprawę jakości życia,
2-gi - że polska służba zdrowia jest bardziej chora niż ja, przez 14 miesięcy nie mogłem się doprosić od moich 2 urologów wskazań odnośnie mojej rehabilitacji. Dotyczy to nie tylko Polski, ja operację miałem w Niemczech i mój pobyt powinien się zakończyć porządnym instruktażem.
Płyta DVD z ćwiczeniami powinna być standardem przy wypisie. Ale tam jest chyba taki podział rynku, jeden operuje, ktoś inny zajmuję się rehabilitacją.
U nas jest jeszcze lepiej, operującego się znajdzie, a dalej to już jest puszcza.

Podbudowuję się tą poprawą szczelności, martwi mnie moja tykająca bomba zegarowa w postaci PSA.

Janusz

Re: r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxGl.3+3 RARP pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 13 maja 2017, 08:49
autor: szandor
szandor pisze:Pisałem wcześniej o moich kłopotach z nieszczelnością, jestem 15 miesięcy po RARP, noce miałem zawsze suche, natomiast w dzień... Zaczynałem od 7 wkładek dochodząc w piątym miesiącu po operacji do 1-nej dziennie. Od 3 dnia po RP ćwiczyłem, ale nieskutecznie bądź niewłaściwie. Od początku monitorowałem przeciekanie poprzez ważenie wkładów. Od 8 miesięcy zużywam 1 dziennie i w tym czasie wyniki z 80g zeszły do ~ 40g ( nie dotyczy to sytuacji dużego wysiłku, kiedy traciłem całą zawartość pęcherza).

W związku tą dolegliwością byłem 10 dni (19-29 IV) w Karpaczu, moim celem nauka właściwej fizjoterapii. Od początku pobytu, po dzień dzisiejszy ćwiczę intensywnie. 4 dnia pobytu wszedłem na Śnieżkę, dałem sobie porządnie w kość, a ubytek był mały. Ubytki zmalały o 50 %. Wczoraj miałem pierwszy dzień z ubytkiem 0.


Po przeczytaniu tego mojego bardzo emocjonalnego wpisu muszę dodać kilka słow.
Niewątpliwie należę do grupy pacjentów obarczonych znacznym startowym przeciekaniem i trudnym procesem powrotu do normalności. Prawdopodobnie gdybym nie ćwiczył (tak jak umiałem) od RP, to w tej chwili byłbym w dużo gorszej sytuacji. Na moim przykładzie widać jak skuteczne ćwiczenia mogą przyśpieszyć rehabilitację. Mój jeden dzień ze 100 % szczelnością nie oznacza końca kłopotów w tej materii, jest jaskółką dającą nadzieję o niebagatelnym działaniu psychologicznym.
Moja głowa potrzebuje tego jak ryba wody.

Janusz

r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 13 maja 2017, 09:14
autor: RaKaR-szef forum
Jako prostatyk, który przeciekał, potem miał założony cewnik prawie 2 lata, teraz urostomijny, gratuluję pozytywnych wyników rehabilitacji.
Cieszę się, że oddala się od Ciebie, jakby nie patrzył, widmo uro-kalectwa.

Pozdrawiam

Ps

W dół od Jeleniej Góry, świetne tereny do aktywnego wypoczynku.
Może jeszcze zrealizuję wyjazd. Maj jest fajnym miesiącem na realizację marzenia, ale jeszcze nie w tym roku.

r.1954 Bxneg PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 15 maja 2017, 08:04
autor: szandor
Dziękuję Władku za słowa otuchy.
Trzymam kciuki, aby Twoja walka z nieproszonym gościem przebiegała jak najbardziej po Twojej myśli.
Janusz

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 28 maja 2017, 17:53
autor: szandor
Witam,
Niedługo minie 16 miesiąc od operacji, a moje wyniki PSA wykonywane mniej więcej co 3 miesiące wyglądają następująco:
0,09 - 0,08 - 0,07 - 0,10 - 0,09 - 0,09 ng/ml, na szczęście są mniej więcej stałe, ale ich wartość nie pozwala, aby je zignorować.

bela71 pisze:Ponieważ wyniki oscylują w okolicy 0,09 ng/ml, bez wyraźnego trendu wzrostowego, mogą równie dobrze wskazywac na to, że został kawałeczek zdrowej tkanki prostaty.


Mac pisze:@ Szandor: Jak widzę z Twojej stopki to zasadniczo poziom PSA jest u Ciebie stabilny. Nie jest to oczywiście poziom przy którym możesz nie mieć zmartwień, natomiast we wszystkich monogramach, o których czytałem, oceniających ryzyko metastazy lub zgonu jednym z najważniejszych współczynników jest czas podwajania się poziomu tego antygenu. Tym samym może też i tak być, że poziom PSA oscylujący cały czas wokół 0,09 to już taka Twoja uroda i zagrożenia nie ma lub jest ono niewielkie.


Bardzo dziękuję za wskazanie takich możliwości, są to optymistyczne prognozy, ale być może nie jest tak różowo i przyczajony skorupiak pręży muskuły.

Ponieważ w walce z nim czas jest bardzo istotny, mam pytanie: czy przy takim poziomie PSA jest jakieś badanie na podstawie którego można to zdiagnozować, chociażby z pewnym przybliżeniem.

Np. co myślicie o badaniu CTCs Circulating Tumor Cells.

Bardzo dziękuję za wszelkie uwagi,
Janusz

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 19 cze 2017, 22:46
autor: szandor
Postanowiłem dzisiaj zbadać PSA, (bardzo nie lubię dnia z tym badaniem, z powodu oczekiwania na wynik).
Jak już pisałem, wyniki z mojego labu można pobrać z internetu tego samego dnia o godz. ~ 17-tej. Miałem pracowity dzień, czas do tej godz mi szybko minął, pobrałem wyniki, ale PSA wśród nich nie było. Pojawiły się dopiero przed 20-tą, to oczekiwanie trochę mnie kosztowało.
Wynik PSA= 0,07 ng/ml, jestem mile zaskoczony, przyzwyczaiłem się do wartości 0,09 i podejrzewam, że te 0,02 to rozrzut jakościowy mojego labu.
Następny skok na na bungee we wrześniu.
Sumiennie ćwiczę mięśnie miednicy, szczelność lekko się poprawiła, ale do rozwodu z wkładką droga bardzo daleka.
Pozdrawiam Janusz

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 20 cze 2017, 09:37
autor: kemoturf
Wynik 0,07, to tak jak sam zauważyłeś mieści się w granicach tolerancji aparatury. Można powiedzieć, że od dłuższego czasu Twój wynik oscyluje wokół 0,1. Trochę dużo, jak po RP, ale być może to jest właściwość Twojego organizmu. PSA nie tylko produkuje prostata. Najważniejsze jest to, że poziom jest stabilny, bo ważniejsza z punktu widzenia ewentualnej wznowy jest dynamika wzrostu niż sama wartość bezwzględna PSA, która niestety potrafi się znacznie różnić pomiędzy laboratoriami. Ja jakiś czas temu spodziewając się wyniku, 0,02/0,04 zrobiłem w innym laboratorium i wyszło 0,1. Jeszcze tego samego dnia pojechałem do tego labu co zwykle i wyszło tyle co miało. Tak więc dwa pobrania tego samego dnia i dwa skrajnie różne wyniki. Jestem po RP więc jakakolwiek zmiana PSA w ciągu kilku godzin nie ma uzasadnienia.

Co do CTC. Ja to badanie robiłem wobec utrzymującego się zerowego PSA (0,000). Wynik był trochę przysłowiowym wiadrem wody na głowę, bo nie spodziewałem się takiego wysokiego poziomu. Sam poziom CTC nie przesądza o istnieniu ogniska wznowy, ale na pewno daje do myślenia, gdyż oznacza, że w organizmie są komórki nowotworowe krążące, które w razie znalezienia korzystnej sytuacji zaczną tworzyć nowotwór. Skąd pochodzą, to na pewno trudne pytanie. Jest coraz częściej uznawana teoria, nowotworowych komórek macierzystych, które praktycznie nie poddają się terapii, są zainstalowane się w szpiku, nerwach, kościach i produkują komórki krążące odpowiedzialne już bezpośrednio za przerzuty. W ten sposób ewentualna wznowa powinna być traktowana jako ciąg dalszy choroby pierwotnej, a nie jakiś inny nieznany proces nowotworowy. Poziom CTC powinien dać odpowiedź na nurtujące Cię pytanie co dalej. Myślę, że nie zawadzi w Twoim przypadku takie badanie zrobić. Będziesz wiedział więcej.

Znaczenie diagnostyczne badania CTC nie jest jeszcze do końca stwierdzone i znane, bo takie badania na większą skalę robi się od stosunkowo niedawna. Wiem, że też ważna jest zmiana i jej dynamika. Sam wysoki poziom CTC jeszcze o niczym nie świadczy.

Jak spojrzysz na moją historię, zobaczysz, że obecnie walczę z CTC/CSC. Też mnie ciekawi, jaki będzie pierwszy efekt.

Tu znajdziesz opis jednej z metod oznaczania CTC
http://maintrac.com.pl/
Pobranie krwi do badania jest możliwe w wybranych miejscach w Polsce.

r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 20 cze 2017, 10:51
autor: szandor
Witaj Tomku, dzięki za szybką reakcję, ludzie na tym forum są niesamowici.
O szczegóły odnośnie CTC dopytam w Otwocku.

Serdecznie pozdrawiam, Janusz

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 11 sie 2017, 09:57
autor: szandor
Witam,
Wykonałem wczoraj "skok na bungee" no i chyba liny były za długie bo dupnąłem o ziemię.
Wynik PSA= 0,19 ng/ml.
Uderzenie o glebę niefajne, próbuję sie pozbierać

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 11 sie 2017, 10:11
autor: RaKaR-szef forum
Uuuuu ... wg mnie należy wykonać nast. wynik za miesiąc. Albo będzie to tendencja wzrostowa, albo nie.

Tak w naszym leczeniu jest, czekanie na tę niewiadomą. Ale Ty o tym wiesz, jesteś twardy facet.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 11 sie 2017, 22:52
autor: szandor
Biorąc pod uwagę w miarę korzystną pozycję startową miałem nadzieję na wyleczenie, niestety żarty chyba się skończyły i nadszedł czas na drogę onkologiczną.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 18 sie 2017, 12:10
autor: szandor
Następnego dnia, w piątek, zrobiłem badanie w innym laboratorium, wyniki miały być w poniedziałek.
W niedzielę polecieliśmy na wcześniej planowaną wycieczkę, wczoraj wróciłem i dzisiaj odebrałem wynik - PSA=0,091 ng/ml.
Mam wielką nadzieję, że moje PSA ma akurat taką wartość.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 18 sie 2017, 17:39
autor: stanis
Cześć Szandor,

Wróc do poprzedniego laboratorium, w którym zawsze robiłeś badania.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 24 sie 2017, 12:04
autor: szandor
Dziękuję Władku i Staszku,
powtórzę badanie za miesiąc, zrobię to w obu labach. Myślę, że będzie to dobra weryfikacja.
Oczywiście, mam nadzieję, że wynik z 1-szego labu był błędny (zresztą nie pierwszy raz), jeśli będzie inaczej, trzeba będzie to przełknąć i przygotować się do walki.
Pozdrawiam

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 25 wrz 2017, 21:51
autor: szandor
Witam,
Lektura tego forum uzależnia, tak, muszę się przyznać, jestem uzależniony i nie wiem czy to da się wyleczyć. Zaglądam tutaj kilka razy dziennie, rano po włączeniu komputera pierwszą czynnością jest wejście na strony tego forum. Kończę mój dzień również wizytą tutaj. Dla ludzi dotkniętych chorobą nowotworową jest to kopalnia wiedzy, przeważnie jedyna dostępna. Bardzo ważne jest również to, że udział w tej społeczności, pozwala wielu z nas otworzyć się i dać ujście temu co siedzi w głowie. Jesteście niesamowici.
Moje wpisy są rzadkie bo taka jest moja wiedza i nie mam czym się dzielić, ale czerpię z tego forum garściami.
Musiałem to napisać, bo takie myśli mam jak otwieram te strony, poza tym robiłem w piątek badania PSA i jak zwykle przy tej okazji jest dla mnie trudny czas.
Badanie robiłem w dwóch labach, historia się powtórzyła: w pierwszym wyszło 0,14 ng/ml, a w drugim 0,081. Mam nadzieję, że wynik z tego drugiego laboratorium jest bliższy prawdy i w przyszłości tam będę robił badania.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 26 wrz 2017, 10:49
autor: kemoturf
szandor pisze:Badanie robiłem w dwóch labach, historia się powtórzyła: w pierwszym wyszło 0,14 ng/ml, a w drugim 0,081. Mam nadzieję, że wynik z tego drugiego laboratorium jest bliższy prawdy i w przyszłości tam będę robił badania.

Też miałem podobną sytuację. Wynik spodziewany 0,04 +/-, a w innym labie 0,1. Powtórka w tym co zwykle, jeszcze tego samego dnia i wynik jak zwykle. Trzeba by zrobić 3 pomiar, aby zweryfikować te dwa.

Dlatego zawsze piszemy o tym, że by robić pomiary kontrolne w tym samym laboratorium. Od wyniku bezwzględnego ważniejsza jest jest tendencja w całym okresie pomiarowym.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 26 wrz 2017, 12:21
autor: stanis
Szandor,

Miałeś badanie PSMA PET z galem w kwietniu br, które nie pokazało przerzutów i tego się trzymaj.
Powtórz badanie PSA za 2-3 mies.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 26 wrz 2017, 12:22
autor: szandor
WitajTomku i Staszku

Wiem, że najważniejsza jest tendencja, poniżej przedstawiam historię moich badań psa po RARP:



PSA
lab nr 1 ........................................lab nr 2
06.04.2016 - 0,08 ng/ml..............06.04.2016 - 0,091 ng/ml
25.05.2016 - 0,07 ng/ml..............25.05.2016 - 0,089 ng/ml
18.08.2016 - 0,09 ng/ml
20.11.2016 - 0,01 ng/ml
07.02.2017 - 0,09 ng/ml
04.04.2017 - 0,09 ng/ml
19.06.2017 - 0,07 ng/ml
10.08.2017 - 0,19 ng/ml..............11.08.2017 - 0,091 ng/ml
22.09.2017 - 0,14 ng/ml..............22.09.2017 - 0,081 ng/ml

Początkowo badałem się w obu laboratoriach jednocześnie, wyniki były podobne, wahałem się, którego się trzymać.
W labie nr 1 wyniki są tego samego dnia, i co najważniejsze, do odbioru przez internet, ale próbki krwi są wożone 60 km.
Wyniki z drugiego mają miano z 3 miejscami po przecinku, więc teoretycznie powinny być dokładniejsze i badane są na miejscu.
Może te 2 ostatnie wyniki z 1 labu nie są błędne, ale te z 20.11.16r [0,01 ng/ml] to ~ to 900% pomyłki.
Ponieważ jakiejś poważniejszej tendencji nie widać (poza huśtawką) przechodzę do labu nr 2 ze względów terapeutycznych, moja głowa tego potrzebuje.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 27 wrz 2017, 13:35
autor: bela71
Dobry pomysł. W labie 2 próbka ma zdecydowanie mniej szans na przygody po drodze, większe prawdopodobieństwo zachowania procedur.
Wahania miedzy 0,09 ng/ml a 0,08 ng/ml, to praktycznie poziom stabilny.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 27 wrz 2017, 21:46
autor: szandor
Witaj Izo,

Pierwotnie wybrałem 1 lab ze względu na szybki wynik i odbiór przez internet. Przechodzę z badaniami do drugiego mając nadzieję na dokładniejsze pomiary ( oraz nie ukrywam, ze te mniejsze wyniki bardziej mi pasują :) ).
Jesteś Izo, jesteście nieustannie na posterunku, serdecznie dziękuję w imieniu swoim i innych nieszczęśników.
Janusz

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 27 paź 2017, 17:44
autor: szandor
Witam wszystkich,
Dla odmiany trochę lżejszy temat, trafił mi się wczoraj suchy (tzn bez przecieków) dzień. Jestem 20 miesięcy po RARP i w tym okresie zdzarza mi się to po raz drugi. Postanowiłem, że jak dopadnie mnie jeszcze raz, to zgolę wąsy, które mi towarzyszą 48 lat.

Re: r.1954 PSA 5.5ng/mlBxfGl.3+3 RARP Gl.3+3 pT2aN0MxR0

Nieprzeczytany post: 27 paź 2017, 18:51
autor: stanis
Janusz, życzę trwałej suchości ale teraz nie możesz zgolić wąsów bowiem zbliża się Movember =D