Strona 2 z 5

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 13 sie 2017, 13:14
autor: mikmar
Acha, dzięki. To pewnie od mojej endoprotezy promieniuje pobolewanie.
Ale zrobię sobie PSA, choć mój operator zlecił dopiero w październiku.
Patrzę na Twoją historię i jestem mocno zszokowany. Przecież przez dwa lata było wszystko w najlepszym porządku.
Mówią, że najgorętszy pierwszy rok.Choć za wyleczonego uważa się pacjenta z nieoznaczalnym PSA po 5 latach.
Okazuje się, że coś w tym jest.

Pozdrawiam Cię Leonardo i mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 13 sie 2017, 13:44
autor: stanis
Oglądaj na youtube.com
leonardo556 pisze:Jak widać miałem trochę szczęścia, że PSMA PET wykazał przerzut do węzła przy poziomie PSA 0,476.

Ponawiam pytanie. Czy, a jeśli tak, to kto i gdzie potrafi wykonać punktową RT (trafić w węzeł nie czyniąc spustoszenia w okolicach).



Leonardo,

Można naświetlać za pomocą Cyber Knife. http://onkologiawpolsce.pl/cyberknife-n ... ioterapia/

https://www.youtube.com/watch?v=Xb56gXiB5QY

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 13 sie 2017, 14:01
autor: zosia bluszcz
mikmar pisze:Patrzę na Twoją historię i jestem mocno zszokowany. Przecież przez dwa lata było wszystko w najlepszym porządku.
Mówią, że najgorętszy pierwszy rok.

Leonardo mial, niestety, niekorzystne czynniki rokownicze, cytuje za
http://www.harvardprostateknowledge.org ... ate-cancer

High risk (85% chance of biochemical recurrence within five years
Gleason score of 7 (if 4+3), or 8 or more
and/or
PSA greater than 20 ng/ml

and/or
Cancer stage T2c or more

Cancer stage Leonardo, to pT3a, czyli EPE+ (komorki raka wydostaly sie poza torebke prostaty).


mikmar pisze:Choć za wyleczonego uważa się pacjenta z nieoznaczalnym PSA po 5 latach.
Okazuje się, że coś w tym jest.

No wlasnie.
W pazdzierniku 2013
leonardo556 pisze:Dziękuję za życzenia sukcesów w walce z tym "cholernym skorupiakiem" mam jednak pewną trudność walki z czymś czego już nie ma.

W odpowiedzi
zosia bluszcz pisze:3. Jeszcze tylko 5 lat bez wznowy biochemicznej i pacjent bedzie statystycznie wyleczony.



Co teraz?

Leonardo,
Myle, ze powinienes skontaktowac sie z Gronau via dr Salwa i zapytac co oni o tym mysla.
Powiedz, ze mozesz im przeslac CD z obrazami z badania Ga68-PSMA PET/CT, ktorych polski radiolog znalazl jeden aktywny przerzutowo wezel biodrowy, niech Ci powiedza jakie dzialania oni by proponowali (gdyby ich specjalista potwierdzil diagnoze).

Czy glowna masa raka i te "czworki" byly wlasnie po lewej stronie prostaty?
Czy moglbys wkleic jako zalacznik caly dokument z Gronau?


Dla przypomnienia, ewolucja PSA pooperacyjnego:

11.2013 - 0,003 ng/ml
(...)
11.2014 - 0,003 ng/ml
01.2015 - 0.008 ng/ml
07.2015 - 0.012 ng/ml
10.2015 - 0.018 ng/ml
02.2016 - 0.044 ng/ml
07.2016 - 0,038 ng/ml
11.2016 - 0,103 ng/ml
07.2017 - 0,476 ng/ml


pzdr
zosia

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 16 sie 2017, 16:35
autor: leonardo556
zosia bluszcz pisze:Myle, ze powinienes skontaktowac sie z Gronau via dr Salwa i zapytac co oni o tym mysla.
Powiedz, ze mozesz im przeslac CD z obrazami z badania Ga68-PSMA PET/CT, ktorych polski radiolog znalazl jeden aktywny przerzutowo wezel biodrowy, niech Ci powiedza jakie dzialania oni by proponowali (gdyby ich specjalista potwierdzil diagnoze).

Czy glowna masa raka i te "czworki" byly wlasnie po lewej stronie prostaty?

Gronau proponuję usunięcie wsystkich węzłów po prawej i lewej,

Rak wychodził poza torebkę właśnie po lewej.

Chciałem się dowiedzieć czy istnieje alternatywa leczenia przy pomocy RT, ale nie widzę entuzjazmu kolegów co do tej metody.

Dziękuję za informacje,

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 17 sie 2017, 10:15
autor: kangur__2007
Moim zdaniem Gronau wie co mówi, poza tym ma pełną dokumentację twojego przypadku oraz lekarzy, którym się będzie chciało tą dokumentację czytać. Interwencja chirurgiczna, z usunięciem zarówno tego jednego podejrzanego węzła chłonnego, jak i wszystkich innych węzłów do których można się dostać, bierze pod uwagę możliwośc mikroprzerzutów do innych węzłów, których na razie nie widać.

Trafienie RT w jeden konkretny węzeł jest teoretycznie wykonalne przy pomocy aparatury CyberKnife, ale wymaga poza samym sprzętem jeszcze i zespołu potrafiącego na tym sprzęcie grać jak Paderewski na fortepianie Steinway i posiadającego duże doświadczenie w takim punktowym polowaniu na przerzuty. Nie wiem, czy taki zespół istnieje w Polsce.

Zresztą RT zawsze zostaje w odwodzie w razie niepowodzenia chirurgii, ale nie odwrotnie - można naświetlać miejsca porzednio operowane, ale nie bardzo można operować w miejscach poprzednio naświetlonych. Choćby z tego jednego powodu uważam, że kolejność Chirurgia ---> (ewentualna) RT węzłów chłonnych jest właściwa.

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2017, 12:57
autor: leonardo556
W październiku lecę do Gronau do poprawki. Ostatni wynik PSA - 0,52 ng/ml. Po powrocie dam znać jak było.
Z natury jestem optymistą, ale co robić jak nie ma prostaty, nie ma węzłów, a PSA nadal rośnie?

Pozdrawiam,

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 paź 2017, 21:07
autor: leonardo556
Cześć Skorupiaki,

Wróciłem z Gronau po operacji ratunkowej. Opis mojej choroby brzmi teraz:

pT3a pN1 (1/63) R0

Po pierwotnej RP w 2013 było to pT3a pN0 (13) R0.

Nietrudno więc wywnioskować, że w trakcie operacji ratunkowej wycięto 50 węzłów, w tym jeden z nowotworem.

W czasie wcześniejszego badania PET/MR PSMAstwierdzono pojedynczy przerzut do węzła chłonnego biodrowego wewnętrznego.

Namierzono jeden parszywy węzeł, wycięto jeden parszywy i wszystko powinno grać, ale nie gra.
PSA kilkanaście dni po operacji wynosi 0,31 ng/ml a tuż przed operacją było 0,55 ng/ml.

Tak więc "obcy" nadal jest we mnie i wyzywa mnie, "gladiatora", do dalszej walki.


Kilka zdań na temat pobytu w St. Antonius-Hospital w Gronau.

Druga wizyta, to nie to samo co pierwsza - moje emocje były mocno stonowane. Na twarzy kompana z pokoju widziałem niepokój i stres. Byliśmy operowani w tym samym dniu przez Pawła Salwę, on pierwszy, ja drugi. On miał standardową RP, ja ratunkową. Moja operacja trwała dłużej (prawdopodobnie ponad 4 godziny). Silny ból czułem jedynie po wybudzeniu z narkozy. Następnego dnia wyjęto mi cewnik, w kolejnym dniu dren z miejsca usuniętych węzłów. Czwartego dnia po operacji rano wypis ze szpitala i powrót do domu. Problemów urologicznych nie miałem i nie mam, bo operacja ich nie dotyczyła. Mój kompan z pokoju opuścił szpital raptem dwa dni później. Przy okazji warto wspomnieć o pewnej innowacji dotyczącej standardowej RP. Otóż cewnik (jak sama nazwa wskazuje) powinien być poprowadzony przez cewkę moczową, a tu niespodzianka - jest poprowadzony z pęcherza przez brzuch. Pacjent ma większy komfort, a miejsce zrostu po wycięciu prostaty nie jest rozpychane przez plastikową rurkę, przez co poprawia się późniejsze trzymanie moczu. Ciekawostką jest także możliwiść wypicia normalnego (4,5%) piwa do obiadu.

Podsumowywując wystawiam szpitalowi St. Antonius-Hospital ocenę najwyższą z możliwych. Pawłowi Salwie do tej najwyższej oceny dorzucam jeszcze wyróżnienie - jest znakomitej klasy chirurgiem i człowiekiem. W tej solidnej niemieckiej organizacji mamy polskiego chirurga, polską concierge (tłumaczy i pomaga w badaniach pomocniczych) i polskiego pośrednika New Care.

W tym samym czasie co ja w szpitalu przebywało jeszcze kilku rodaków (polska sesja) Przypomnę, że w 2013 byłem trzecim operowanym Polakiem. Z moich, wyssanych z palca, szacunków wynika, że przez szpital przewinęło się ponad 200 rodaków. Można by zapytać, gdzie są ich relacje? Tylko cztery stare wątki na tylu operowanych. Coś tu nie gra. Może pacjenci są niepiśmienni, a może wystraszyli się klauzuli poufności w umowie z New Care.

Powróćmy do mojego przypadku - skoro tak wychwalam Gronau, to dlaczego nadal choruję? Pacjentem referencyjnym raczej nie zostanę i statystyk nie zawyżę. Mamy czas na gdybanie i dociekanie. Na razie przyjmijmy, że winowajcą jest pT3a, a wyjaśnieniem słowa piosenki "nie wszystko się dobrze układa i nie na wszystko jest rada"

Mam też swoją laicką hipotezę - być może badanie PET zrobiłem zbyt wcześnie i nie wykryto wszystkich ognisk nowotworu? Tutaj czynię ukłon w stronę kolegi wlobo135, który sugerował czekać. Spojrzałem na twój wykres Włodku. Rozumiem, że w 2014 celowo odpuściłeś HT aby namierzyć gada i trafić go wiązką RT. Później znalazłem twój wątek i już wiem, że wyznaczyłeś nowe szlaki.

Po czterech latach przerwy zaczynam ponownie czytać forum. Zauważyłem, że stara ekipia, w tym australijska, trzyma się mocno. Wielki szacun za waszą społeczną działalność. Liczę na waszą pomoc Panowie i Panie z Gladiatora. Na początek pytanie o strategię dalszego postępowania - czy jak Włodek czekać, namierzać PETem i niszczyć RT czy może inne podejście?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 paź 2017, 22:06
autor: RaKaR-szef forum
Fakt, zagwozdka pozostaje.

Dr Paweł Salwa był naszym gościem-prelegentem na ostatnim VII Spotkaniu w Otwocku.

To prawy człowiek. Zachował się, jak każdy uczestnik spotkania. Nawet wpłacił darowiznę.
Skupił się na omówieniu metody leczenia DaVinci, nie agitował, nie namawiał.
Mówił bardzo ciekawie. Gdybym miał wybierać, bez względu na koszty, podałbym się wspomnianemu zabiegowi i to u niego.
Jakież on ma delikatne dłonie, jak u "panienki", bez obrazy Panie doktorze.
Przyjechał, mimo, że jego małżonka była kilka dni po połogu.

Mam nadzieję, że na przyszłym VIII Spotkaniu też będzie. Zresztą obiecał. Również mam nadzieję, że tym razem Ty też przyjedziesz.
Jeszcze nie wiem gdzie będzie spotkanie, ale myślę, ze może w Piasecznie, w czerwcu. To wszystko do omówienia, gdzieś w okolicach lutego/marca.


Obrazek

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 00:33
autor: Mac
leonardo556 pisze:PSA kilkanaście dni po operacji wynosi 0,31 ng/ml[/b] a tuż przed operacją było 0,55 ng/ml.

Leonardo, a nie myślałeś, że to mogą być pozostałości po starym PSA. Kiedyś na forum była informacja o czasie jego rozpadu we krwi. Może warto poszukać, bo może nie jest tak źle jak myślisz.
Trzymam kciuki
Maciek

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 07:57
autor: zosia bluszcz
Mac pisze:Leonardo, a nie myślałeś, że to mogą być pozostałości po starym PSA? Kiedyś na forum była informacja o czasie jego rozpadu we krwi.

Czas polrozpadu PSA, to 2-3 dni...

A moze warto byloby zbadac poziom CTCs?
(Najlepiej poinformowany w tym temacie jest Kemotourf.)

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 10:45
autor: kemoturf
Obawiam się, że PSA 0,31 ng/ml kilkanaście dni po operacji to nie jest satysfakcjonujący wynik.
Czas pół rozpadu PSA to około 2.5 dnia. Jeśli to 15 dni, to w tym jest 6 razy 2.5. Czyli wynik powinien być 0,55 ng/ml dzielony przez 2 do potęgi 6, to około 0,008 ng/ml.
Oczywiście życie to nie matematyka...

Co do CTC to tez do końca nie jest znana wartość diagnostyczna tego badania i jaki ma to wpływ na rokowania. Z pewnością komórek nowotworowych we krwi być nie powinno, ale jak są to wcale nie musi oznaczać, że proces nowotworowy będzie się rozwijać. Na pewno obserwacja i tendencja CTC może świadczyć o aktywności nowotworowej. Tak czy inaczej warto zbadać, aby mieć wartość referencyjną, potem kontrolować PSA i okresowo CTC.

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 11:42
autor: zosia bluszcz
Swiezo opublikowane (08.2017) opracowanie na temat CTCs:

Circulating tumor cells in prostate cancer: Precision diagnosis and therapy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5529747/

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 17:41
autor: leonardo556
@kemoturf

Nie liczę na dalszy spadek PSA. Operacja miała charakter kupowania czasu. Jażeli kupiłem rok, to będę zadowolony, choć oczywiście liczyłem na więcej. Przeczytałem Twój wątek kemoturf - bardzo ciekawe, gratuluję odwgi eksperyntatora. Trzymasz "obcego" na krótkiej smyczy. Moja wiedza na temat skutków ubocznych HT jest niemal zerowa ale czy twoje kłopoty z kręgosłupem nie są pochodną HT? Czy rozważałeś manewr Włodka - odstawienie HT, namierzenie mikroprzerzutów i strzał z RT?

CTC oczywiście zrobię, choćby dlatego, że jest dostępne i będzie stanowiło poziom referencyjny (znowu dam zarobić Niemcom). Nie wykluczam też w przyszłości zastosowania twoich doświadczeń z kurkuminą i salinomycyną.

Dziękuję wszystkim za uwagi.

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 22:20
autor: kemoturf
leonardo556 pisze: czy twoje kłopoty z kręgosłupem nie są pochodną HT? Czy rozważałeś manewr Włodka - odstawienie HT, namierzenie mikroprzerzutów i strzał z RT?

Zanik i osłabienie mięśni, to jeden ze skutków HT, odczuwam ten fakt i być może od tego kręgosłup się rozleciał. A być może dołożyła się RT.
Dobra wiadomość z dzisiaj jest taka: "to zwykły dysk, a nie przerzut", bo miałem MR, ale to tylko szybkie info, czekam na opis. Dopytałem tylko, że L5S1.

Jeśli chodzi o odstawienie HT to uzależniam decyzję od kolejnego badania CTC. Plan jest taki, kończę drugą serię wlewów 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna, mniej więcej połowie grudnia, potem 2-3 tygodnie przerwy, badanie CTC i jeśli będzie poniżej 100/ml kończę HT na jeszcze jednym zastrzyku podanym pod koniec listopada (przed CTC), czyli będzie działać do lutego.
Założenie jest takie, że już nie namierzam niczego :)

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 09:01
autor: szandor
leonardo556 pisze:W tym samym czasie co ja w szpitalu przebywało jeszcze kilku rodaków (polska sesja) Przypomnę, że w 2013 byłem trzecim operowanym Polakiem. Z moich, wyssanych z palca, szacunków wynika, że przez szpital przewinęło się ponad 200 rodaków.

Witaj, Leonardo
W czasie mojego zabiegu w Gronau (18 miesięcy temu), oprócz mnie było jeszcze 3 rodaków. Wszyscy byliśmy prawie w jednym wieku (61-62 lata). Ze wszystkimi utrzymuję kontakt, 2 z nich ma PSA nieoznaczalne i o tym, że są po operacji przypomina im tylko fakt słabych erekcji.
3 towarzysz niedoli po 3 miesiącach miał PSA ~ 0,8 ng/ml, później doszło do około 28 ng/ml, ma przerzuty do kości.
Ci pierwsi o sprawie chcą zapomnieć, ten trzeci trafił na dobrych lekarzy i nie szuka pomocy na forum.
Tak to wyglada z tymi relacjami.
Janusz

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 12:01
autor: Jarek Sop
"Nie liczę na dalszy spadek PSA"

Na pewno jeszcze raz je zmierzysz za jakiś czas i wynik może Cię mile zaskoczyc. Czy nikt nie brał pod uwagę wznowy miejscowej w loży po prostacie?

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 12:34
autor: zosia bluszcz
Jarek Sop pisze: Czy nikt nie brał pod uwagę wznowy miejscowej w loży po prostacie?

Leonardo zrobil PET PSMA z Galem 68, ale przy bardzo niskim PSA (< 0.5 ng/ml).
Rozdzielczosc aparatury, balansując na granicy swoich mozliwosci, pokazala 1 (slownie: jeden) trefny wezel chlonny, ktory wycieto (wraz z 49 innymi), i ktory w histopatologii zostal potwierdzony jako przerzutowy.
W lozy nic nie zaswiecilo, ale oczywiscie nie mozna wykluczyc, ze rowniez i w niej cos sie gniezdzi...

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 13:48
autor: leonardo556
3 towarzysz niedoli po 3 miesiącach miał PSA ~ 0,8 ng/ml, później doszło do około 28 ng/ml, ma przerzuty do kości.
Ci pierwsi o sprawie chcą zapomnieć, ten trzeci trafił na dobrych lekarzy i nie szuka pomocy na forum.

Januszu, gratuluję trafienia we właściwy konieczny termin zabiegu. Ja badałem PSA corocznie ale wynik 3,7 ng/ml zlekceważyłem.
Rok później było już 5,4 ng/ml. Róźnica pomiędzy pT2a, a pT3a jest przeogromna. Ciekawe jakie pT miał twój towarzysz niedoli i dlaczego dopuszczono do do tak dużego wzrostu PSA?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 14:05
autor: leonardo556
Jarek Sop pisze:Na pewno jeszcze raz je zmierzysz za jakiś czas i wynik może Cię mile zaskoczyc.

Jarek, nie sądzę, że PSA mile mnie zaskoczy. Uczymy się na własnych i cudzych błędach. I znowu mając dzisiejsza wiedzę podjąłbym działania (wzorem kemoturf) już przy pierwszych niewielkich wzrostach PSA. Podejmując wczesne działania możesz zyskać mnóstwo czasu.

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 30 paź 2017, 12:26
autor: leszek48
Witaj Leonardo556
Odnośnie Twojej ostatniej wypowiedzi - ze względu na wzrost PSA i brak jednoznacznej pomocy od lekarzy, zdecydowałem się zrobić to co zrobił Tomek (kemoturf).

Długo się nad tym zastanawiałem i doszedłem do wniosku, że lepiej zrobić coś niż stać w miejscu.Jak zaznaczyłem lekarze przy moim obecnym PSA niewiele mogli mi zaoferować i ja to rozumiem.

Na pewno po skończonej kuracji coś tam napiszę. Biorę to samo co Tomek.
Zaznaczam, że z konwencjonalnej medycyny nie zrezygnowałem i nie zrezygnuję nigdy, jeżeli będzie taka potrzeba.
Pozdrawiam
leszek48

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 30 paź 2017, 17:24
autor: leonardo556
Leszku,

Dziękuję za informacje. W stosownym czsie będę chciał z Tobą i Tomkiem nawiązać kontakt na PW. Póki co, po operacji, lekarze zalecają czekać i obserwować PSA. Później, być może RT, a dopiero po tym wasza ścieżka? W grudniu zamierzam zrobić CTC. Przy okazji - jakie substancje zalecacie zbadać na chemiowrażliwość?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 30 paź 2017, 21:12
autor: leszek48
Witaj ponownie
Po zbadaniu ilości krążących komórek (CTC u mnie 300), ja zrobiłem wrażliwość na kurkuminę, ale jednocześnie biorę salinomycynę.
Leonardo chcę jednoznacznie jeszcze raz nadmienić, że jest to wyłącznie mój osobisty wybór i nic nikomu nie sugeruję. Tak samo jak Ty często myślę o wycięciu czegoś tam, jak by co, też biorę pod uwagę niemiecką klinikę, obym nie musiał.
Pozdrawiam
Leszek

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 21 gru 2017, 11:47
autor: leonardo556
Cześć,

PSA rośnie i 4 grudnia wynosiło 0,48. Byłem u kilku lekarz, którzy jak się domyślacie mieli różne zdania i wizje dalszego leczenia.

Pani onkolog dobrze znana i ceniona na tym forum z uznaniem wyraziła się na temat dotychczasowych metod leczenia i zaleciła to samo co Gronau - czekamy i obserwujemy PSA.

Tak więc tuczymy raczka, a jak urośnie, to spróbujemy go namierzyć i potraktować CyberKnife lub innym narzędziem wywołującym podobny skutek. Były też pomysły naświetlania loży i okolic ale takie okaleczanie się w ciemno (bo przecież nie wiemy czy tam cokolwiek jest) nie bardzo mi się spodobało.

Lekarze, z którymi rozmawiałem dość sceptycznie odnosili się do badania CTC - mój wynik w załączeniu.
Scan_20171218_123602.jpeg


A jak wasze wyniki stosowania kurkuminy i salinomycyny Tomku i Leszku? A może jest więcej osób, które stosowały podobne metody?

Świątecznie pozdrawiam,

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 21 gru 2017, 12:32
autor: leonardo556
Sporo czasu poświęciłem ostatnio na czytanie naszych historii na forum. Znalazłem wiele historii podobnych do mojej. Opisywane doświadczenia i zmagania są dla mnie bezcenne. Uświadomienie sobie wszelakich aspektów i skutków choroby wcale nie jest łatwe. Aż strach pomyśleć co bym zrobił bez informacji uzyskanych z forum. Tak jak pisał Krauze trudno jest o dobrego lekarza, który na dodatek wziąłby odpowiedzialność za nasze leczenie. Ostateczne decyzje i tak musimy podejmować sami (co nie oznacza, że jesteśmy zdolni leczyć się sami). Będąc świadomymi pacjentami ułatwiamy(?) pracę lekarzom, nie mówią o przypadkach wciskania kitu przez lekarzy miernych.

Znalazłem wiele wątków dotyczących metody Da Vinci, których administratorzy nie przenieśli do sekcji temu tematowi przeznaczonej. (Szandor, Ramiś, Wenus, Halina51, Aleksandra Sztokholm, escobar, MarekB, zosiazosieńka, Ela20). Nie mam do tego jakiś specjalnych zastrzeżeń, Da Vinci to przecież tylko epizod w historii, ale przydał by się jakiś wyróżnik w tytule lub odnośnik z jednej sekcji do drugiej.

W tytule wątku powinien byc "RARP", ale rzeczywiscie sensowne byloby zgrupowanie pacjentow operowanych przy pomocy da Vinci w jednym temacie.
pozdr
zosia


Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 21 gru 2017, 12:39
autor: ttu
Leonardo.
Wiem od lekarzy z centrum DCO we Wrocławiu, że ich urządzenia wykrywają zmiany juz od PSA 0,5 ng/ml.
Ja troche sie spoźniłem całkiem niepotrzebnie czekajac na wynik PSA wyższy niż 2 ng/ml.
A mówiąc nawiasem, moje PSA zaczeło rosnąc po okolo 5 latach i znów sprawa zatoczyła koło.
Pozdrawiam


PSA (=Prostatic Specific Antigen), nie psa, pls. -zb

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 21 gru 2017, 13:09
autor: kemoturf
Badanie PET PSMA z Galem 68 zaleca się wykonywać przy PSA >0,5ng/ml.
PET z choliną przy PSA >2 ng/ml.

To nie oznacza, że przy niższych wartościach te badania nic nie pokażą. Mogą pokazać, a równie dobrze mogą nie pokazać. Problem polega na tym, że wiarygodność tych badań w moze być obarczona dużym błędem a wyniki mogą być fałszywie ujemne.

Im wyższe PSA, tym ognisko raka większe i tym większe prawdopodobieństwo jego wykrycia. I tak nigdy prawdopodobieństwo wykrycia zmiany nie jest na 100%, ale dobrze jak będzie się ono kształtowało na poziomie 80-90%

Warto przeczytać zalinkowany niżej artykuł, z którego wynika, ze PET PSMA z Ga68 ma sens diagnostyczny przy PSA ok 0,9-1 ng/ml.
Przy PSA 0,5 ng/ml szanse na wykrycie zmian są na poziomie 50%, a tyle to wiemy i bez badania PET.

https://pcri.org/insights-blog/2016/11/28/overview-of-positron-emission-tomography-pet-scans Nieaktualny link (23.01.2023)

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 21 gru 2017, 15:18
autor: kemoturf
leonardo556 pisze:Lekarze, z którymi rozmawiałem dość sceptycznie odnosili się do badania CTC - mój wynik w załączeniu.

Często jest tak, że nie słyszeli w ogóle o tym badaniu, cóż, polski zaścianek.

Na świecie zwraca się coraz większą uwagę na diagnostykę na poziomie komórkowym, która jest ciągle jest doć nowa i ciągle na etapie weryfikacji przydatności diagnostycznej w odniesieniu do stanu klinicznego.

Twoje PSA rośnie, u mnie jest od 1.5 roku 0,000 ng/ml a jednak CTC wyszło spore, nawet lepsze od Ciebie, bo 1350.
To świadczy to o tym, że komórek rakowych jest dużo.

Można też próbować oznaczać komórki macierzyste.
Oczywiście można dyskutować o metodzie EpCAM i jej niedoskonałościach, ale jest, i na dodatek jest w stosunku do innych metod.


leonardo556 pisze: A jak wasze wyniki stosowania kurkuminy i salinomycyny Tomku i Leszku? A może jest więcej osób, które stosowały podobne metody?

Ja w badaniu podatności miałem kurkuminę 90%, salinomycynę 50%. Biorę jedno i drugie, bo salinomycyna ponoć znakomicie działa na k. macierzyste i "rzadko się trafia ktoś u którego redukcja tych komórek nie jest znacząca" (cytat z dr. Sz.)
Po pierwszej serii 3x kurkumina 450mg i 3x salinomycyna 16mg, na przemian co 3 tygodnie, CTC spadło z 1350 na 300.
Obecnie jestem po drugiej identycznej serii i czekam na badanie CTC, krew oddam pewnie po nowym roku. Jak dla mnie, działanie znakomite. Sam jestem ciekaw bieżącego efektu.

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 22 gru 2017, 00:42
autor: leszek48
Witaj Leonardo.

Jeżeli chodzi o mnie i moje badanie CTC, to miałem tych komórek 300 czyli trochę mniej niż u Ciebie.

Jestem po dwu seriach salinomycyny i kurkuminy, Na początku stycznia mam wyznaczony kolejny termin.
Co mam zrobić, nie wiem. W myślach mam mętlik, bo z jednej strony coś mi podpowiada aby teraz po świętach zbadać PSA i zdecydować co dalej, z drugiej strony chciałbym dokończyć to czyli pobrać trzecią dawkę.

Leonardo, to samo słyszałem od swoich lekarzy o tym leczeniu, albo nic o tym nie słyszeli lub nie chcieli o tym rozmawiać.
Jestem trochę w innej sytuacji niż Tomek, bo ja nie biorę HT, więc jak zrobię PSA, będę jednoznacznie mógł powiedzieć jak ta terapia na mnie działa, o czym zapewne napiszę.
Pozdrawiam
leszek48

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 17 sty 2018, 23:05
autor: leonardo556
Trzy miesiące po operacji PSA się podwoiło i wynosi 0,59 ng/ml.

Zapisałem się na PET PSMA do Bydgoszczy na połowę lutego. Mam nadzieję, że zaświeci ten sam węzeł co w sierpniu 2017.

Niestety do tej pory nie udało mi się namierzyć optymalnego miejsca do wykonania SBRT. Wiele ośrodków oferuje tą formę celowanej radioterapii, ale nie wiem, który wybrać. Jaka maszyna jest najlepsza (precyzja, skuteczność, małe skutki uboczne), Elekta Versa HD, Varian True Beam, TomoTherapy, CyberKnife?
Którzy radioterapeuci?

Wielu uczestników forum stosuje monoterapię bicalutamidem. Skutki uboczne można znaleźć w ulotce, ale jak to jest w praktyce?
Czy ktoś brał Tamoxifen celem prewencji ginekomastii?


Gynecomastia Following 6 Months of Casodex
https://www.healingwell.com/community/d ... &m=3963480

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 18 sty 2018, 00:33
autor: bela71
Czy ktoś brał Tamoxifen celem prewencji ginekomastii?

Matko Boska, człowieku, to jest chemioterapeutyk, stosowany w raku piersi i sutka. Rak endometrium cię nie dotyczy, bo macicy nie masz, ale 2-3-krotne zwiększenie szans na zakrzepicę, zaćma, retinopatia, upośledzenie pracy szpiku, rozwalona gospodarka wapniowa, podwyższone trójglicerydy...

Amazonki to biorą, bo muszą. Kulturyści biorą, bo mózgu od początku za dużo nie mieli. Znajoma się tym trzy lata po mastektomii musiała żywić, umęczona była i co chwila na badania chodziła. Morfologię do dziś (2,5 roku po zakończeniu) ma pod kreską. Wolałabym chyba przy ostrej ginekomastii naświetlanie gruczołów piersiowych.

Dzięki, przypomniałeś mi, że czas się umówić na doroczne wizyty kontrolne.


Wielu uczestników forum stosuje monoterapię bicalutamidem.

No właśnie nie za wielu. Zajrzyj do wątku Krisa1, temat pojawia się we wpisach od 2011-12. Niestety na razie nie możemy go zapytać osobiście...
viewtopic.php?f=2&t=387&hilit=kris1&start=1050


Temat też się pojawił w wątku taty Sinedhur, któemu zmieniono ADT na monoterapię bikalutamidem, bo zaczęła padać czynność nerek.
viewtopic.php?f=2&t=1748&p=77388&hilit=sinedhur#p77388

Starsi stażem forumowicze, pamiętacie kogoś jeszcze?


Pewnie to znasz, ale dla wszystkich innych szukających wiedzy dokładam linki:

Wytyczne EAU mówią:

6.5.6.2.Non-steroidal anti-androgens

Non-steroidal anti-androgen monotherapy does not suppress testosterone secretion and it is claimed that libido, overall physical performance and bone mineral density (BMD) are frequently preserved [539]. Non-androgen pharmacological side effects differ between agents, with bicalutamide showing a more favourable safety and tolerability profile than flutamide and nilutamide [540]. All three agents share a common potential liver toxicity (occasionally fatal), requiring regular monitoring of patients’ liver enzymes.
[...]
6.5.6.2.2.Flutamide
Flutamide has been studied as monotherapy. Flutamide is a pro-drug, and the half-life of the active metabolite is five-six hours, allowing for a three times daily dose. The recommended total daily dosage is 750 mg. The non-androgen pharmacological side-effect of flutamide is diarrhoea.

6.5.6.2.3.Bicalutamide
The dosage licensed for use in CAB is 50 mg/day, and 150 mg for monotherapy. The androgen pharmacological side-effects are mainly gynaecomastia (70%) and breast pain (68%). However, bicalutamide monotherapy offers clear bone protection compared with LHRH analogues and probably LHRH antagonists [539,541].

http://uroweb.org/guideline/prostate-cancer/#6_5


Tu porównanie monoterapii bikalutamidem z monoterapią leuproreliną:

Bicalutamide Monotherapy Versus Leuprolide Monotherapy for Prostate Cancer: Effects on Bone Mineral Density and Body Composition
http://ascopubs.org/doi/full/10.1200/jco.2004.01.174



Tu jest studium przypadku (wyjątkowego):

Case Report
Long Term Progression-Free Survival in a Patient with Locally Advanced Prostate Cancer under Low Dose Intermittent Androgen Deprivation Therapy with Bicalutamide Only

https://www.hindawi.com/journals/criu/2015/928787/

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 18 sty 2018, 18:57
autor: leonardo556
Bela,

Dziękuję za cenne uwagi. Zastosowanie tamoksyfenu z bicatulamidem to nie tylko amerykański wynalazek.
.
Leczenie hormonalne chorych na raka gruczołu krokowego

Działania niepożądane bikalutamidu to: ginekomastia (70%), ból piersi (68%). Obydwu tym powikłaniom można zapobiegać stosując antyestrogeny [23] lub napromienianie piersi [24], bądź wykonując mastektomię w przypadku znacznego powiększenia i dużej bolesności piersi.

Chyba, że autorzy artykułu mieli na myśli inny od tamoksyfenu antyestrogen?

Czy nie ma na forum osób stosujących monoterapię bicatulamidem? Za wyjątkiem wyżej wymienionych niedogodności wydaje się, że terapia ma mniejsze skutki uboczne w porównaniu ze standardem LHRH?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 19 sty 2018, 03:53
autor: bela71
Pod rozwagę:

Przejrzałam kilka artykułów, większość ma ponad 15 lat, bo wtedy bikalutamid wchodził do użytku. Na pewno jest mniejsza utrata masy mięśniowej i kości, u większości pacjentów nie spada libido, morfologia też lepsza, nerki lepiej chodzą, ale:
- lek jest toksyczny dla wątroby
- wywołuje ginekomastię
- w dawce 50 mg/dobę jest wyraźnie mniej skuteczny; w dawce 150 mg/dobę - w kilku badaniach wykazano nieco gorszą kontrolę choroby( =krótszy czas przeżycia bez wznowy i przeżycia całkowitego), chociaż kwestionuje się dobór pacjentów do grup; im wyższy Gleason / od grade group G3 w górę, tym różnica była wyraźniejsza na niekorzyść antyandrogenu.
https://pcri.org/anti-androgen-monotherapy/

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 19 sty 2018, 11:47
autor: leonardo556

Radiation therapy versus tamoxifen — Although tamoxifen is more effective than radiation for men who take antiandrogen monotherapy, tamoxifen must be taken for the duration of antiandrogen therapy. For some men, taking one to three sessions of radiation therapy is more convenient.


Zawsze podawaj żródło cytatu, pls. -zb
tutaj =>
https://www.uptodate.com/contents/gynec ... the-basics

Jeżeli kiedyś w przyszłości zdecyduję się (oczywiście w porozumieniu z onkologiem) na monoterapię bicalutamidem, to radioterapia prewencyjna wydaje się lepszą opcją. Ciekawe kto w kraju podejmie się takiej terapii, a może naświetlanie protonowe byłby w tym przypadku bardziej wskazane?

Leonardo

Re: Erleada (apalutamid) dopuszczna w nieprzerzutowym CRPC

Nieprzeczytany post: 16 lut 2018, 22:15
autor: leonardo556
Post przeniesiony z wątku informacyjnego dot. wejscia na rynek Erleady (apalautamidu). -zb


Erleada (apalutamid) dopuszczna w nieprzerzutowym CRPC
viewtopic.php?f=4&t=2851


To bardzo dobra wiadomość. Lek jest drogi ale z całą pewnością jego cena będzie spadać.

W trzeciej fazie badań jest jeszcze coś lepszego - Darolutamide:
https://en.wikipedia.org/wiki/Darolutamide


Tak więc do starego Bicalutamidu dołączyły trzy leki nowej generacji enzalutamide (Xtandi), apalutamide (Erleada) i darolutamide (III faza badań).
Ponieważ mój raczek nie zepchnął mnie jeszcze do narożnika rozważam monoterapię Bicalutamidem. Być może jednak lepszym rozwiązaniem jest monoterapia antyandrogenem nowej generacji. Jeżeli znajdziecie w sieci coś na ten temat będę wdzięczny za informacje. Który z tych leków byłby najlepszy do monoterapii i jednocześnie najmniej toksyczny?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 17 lut 2018, 22:53
autor: bela71
O tych lekach w monoterapii jest na razie chyba bardzo mało, bo wszystkie chyba testy były robione z utrzymaniem kastracyjnego poziomu testosteronu za pomocą analogu lub antagonisty LHRH. Zrobię research i za parę dni coś napiszę sensownego, kiedy zlecenia przepchnę.

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 22 lut 2018, 14:06
autor: leonardo556
Wnioskuję do administratorów forum o założenie w dziale edukacji wątku: Monoterapie antyandrogenowe

Przeszukując sieć w powyższym temacie trafiłem na:

Comparison of bicalutamide with other antiandrogens
https://en.wikipedia.org/wiki/Compariso ... iandrogens

Szczególnie cenna w powyższym materiale wydaje mi się tabelka porównująca skutki uboczne stosowanych antyandrogenów.

Na tle mało klarownych, pisanych angielskopodobną nomenklaturą medyczną artykułów poniższy materiał wydaje się być znakomitym ujęciem monoterapii enzalutamidem:

Enzalutamide monotherapy: One-year extended follow-up of a phase 2 study in hormone-naive prostate cancer patients.
https://meetinglibrary.asco.org/record/92740/poster

Marzy mi się podobne opracowanie na temat bicalutamidu? Gdyby choć wykres spadku PSA w czasie stosowania monoterapii bicalutamidem?

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 02:08
autor: bela71
Ładny ten komunikat posterowy z ASCO. Takie robią młodzi naukowcy, żeby zaliczyć występ na konferencji. Parę razy robiłam korekty.

Pamiętam o obietnicy, ale na razie grypa dobrała się do znajomych i trochę ich roboty z krótkimi terminami przeszło na mnie. Dobrze, że przypominasz :)

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 09:32
autor: leonardo556
Jeszcze jedno dość klarowne opracowanie dotyczące bicalutamidu:

Bicalutamide monotherapy preserves bone mineral density, muscle strength and has significant health-related quality of life benefits for osteoporotic men with prostate cancer
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 726.x/full

Na obecną chwilę nie mam przekonania czy enzalutamid jest lepszy od bicalutamidu dla monoterapii. Z wyjątkiem ginekomastii daje więcej skutków ubocznych, w szczególności zmęczenie (fatigue).
Gdyby jednak okazało się, że poprzez większą skuteczność szybciej i głębiej redukuje PSA, to dawałby większą szansę na terapię przerywaną? Być może wymienione dylematy są już rozstrzygnięte i sprawdzone w praktyce, tylko ja o tym nie wiem.

Leonardo

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 10:22
autor: zosia bluszcz
leonardo556 pisze:Wnioskuję do administratorów forum o założenie w dziale edukacji wątku: Monoterapie antyandrogenowe

Zgodnie z życzeniem :)

Monoterapie antyandrogenowe
https://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=38&t=2858

pzdr
zosia

Re: Leonardo556 - Nigdy więcej nie dajcie się pokroić klasyc

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 13:04
autor: leonardo556
zosia bluszcz pisze:Zgodnie z życzeniem :)

Ku chwale Forum i na pożytek skorupiaków =D

Leonardo