Mąż 68l.PSA18ng/ml BxGl.3+3cT2cRARPGl.3+4pT3aNxLV0R0?

[Lusi]

Witam.

Oczywiście dziękuję wszystkim za sugestie i oczywiście prześledzę jeszcze dokładniej forum w tym temacie.


Dziś mamy wizytę u urologa i operatora robota a Vinci, zobaczymy co dalej.
A na przyszłość, jakie ośrodki polecacie na RT (jesteśmy z okolic Łodzi)?

Na forum często wskazujecie na Gliwice, a co z Tomaszowem Mazowieckim? Słyszałam pozytywne opinie na temat RT w tym ośrodku, czy możecie coś o nim powiedzieć?
Pozdrawiam Lusi.

[Plaster52]

witaj Lusi,

jak słusznie zauważyłaś wśród naszych Kolegów z Forum, którzy byli leczeni RT, największym uznaniem cieszą się bez wątpienia Gliwice.

Z Łodzi natomiast rzeczywiście macie bliżej, bo zaledwie ok. 80 km, do Specjalistycznego Szpitala Onkologicznego NU-MED w Tomaszowie Mazowieckim, w którym również prowadzone jest leczenie raka prostaty za pomocą radioterapii. Jest to bez wątpienia placówka o bardziej kameralnym charakterze ni Centrum w Gliwicach i nie ma w niej tłumu pacjentów. Może to być szczególnie istotne, gdyż niektórzy z nas chorujących na RGK niekorzystnie znoszą wielogodzinne oczekiwania w długiej kolejce na wizytę u lekarza. Na naszym Forum spotkałem się z kilkoma informacjami od Kolegów, którzy korzystając z NU-MED wyrażali pozytywne opinie o radioterapeucie dr Grzegorzu Owczarku.
Może więc spróbujcie umówić się u niego w nieodległym czasie na konsultację?

Dziś mamy wizytę u urologa - zobaczymy co dalej.

Poinformuj nas o ustaleniach z tej wizyty.


Lusi i jeszcze jedna nasza sugestia. Zrób stopkę - według wskazówek które znajdziesz tutaj viewtopic.php?f=24&t=2982
Historia Twojego Męża ma już 2 strony, więc taki skrót przebiegu wykonanej diagnostyki oraz leczenia choroby ułatwia bardziej wnikliwą analizę przypadku i doradzanie.


Pozdrawiam Ciebie i Męża - Plaster

[Lusi]

Witam.

Jesteśmy po konsultacji z urologiem i mimo powoli zmieniającego się PSA na razie nic nie mamy robić.
Wg jego oceny pacjent spełnia kryteria remisji /wyleczenia. Nie wymaga leczenia onkologicznego aktualnie.
Powiedzial, że razie nie wiemy dlaczego powoli rośnie PSA i musimy czekać na magiczne 0,2 ng/ml, ażeby moc zrobić PET-PSMA, żeby wiedzieć co naświetlać a nie celować na ślepo. Lusi, albo celować, albo na ślepo. -zb

Na razie czekamy z nadzieją, że {PSA będzie] jak najdłużej poniżej progu wykrywalności, i że nie będzie wznowy.


Kochani wiem, że powinnam zrobić stopkę, jak mi życzliwie poradził Plaster52, ale na razie nie umiem, poproszę może kogoś młodszego z rodziny i mi pomoże to zrobić jak na razie moje umiejętności forumowicza bardzo słabe, za co bardzo przepraszam.

Acha jeszcze jedno, wynik badania moczu na posiew wyszedł ujemny.

Pozdrawiam serdecznie, Lusi.

[Plaster52]

witaj Lusi,

dzięki za wiadomość o przebiegu wizyty. Zgadzam się z oceną urologa, że Twój Mąż aktualnie nie wymaga leczenia onkologicznego. Podkreślam słowo "aktualnie".


Po raz kolejny zaznaczę, że obecny poziom PSA jest znacznie poniżej progu troski onkologicznej, który jest określany jako 0,1 ng/ml.
Zauważ jednak, że na przestrzeni ostatniego półrocza PSA Twojego Męża zaczęło wykazywać tendencję wzrostową, choć nadal jest niewysokie:
25.11.2022 - PSA <0,006 ng/ml
04-04.2023 - PSA 0,009 ng/ml
12.06.2023 - PSA 0,014 ng/ml


Absolutnie nie zgodzę się natomiast z tym fragmentem stwierdzenia urologa:

musimy czekać na magiczne 0,2 ng/ml, ażeby zrobić PET-PSMA

Pamiętaj przede wszystkim o niekorzystnym wyniku histopatologii pooperacyjnej Twojego męża. Jest w nim mowa o obustronnym nacieku raka na szyję pęcherza moczowego, a także o naciekaniu przestrzeni okołonerwowych, co również jest niekorzystnym czynnikiem rokowniczym.


Wiara urologa w to, że PET/PSMA wykonany przy PSA wynoszącym 0,2 ng/ml na pewno wskaże miejsca, które należałoby objąć RT jest raczej bezpodstawna. Urolog, u którego byliście na konsultacji, zdaje się bowiem nie wiedzieć lub też nie pamiętać o wytycznych EAU 2016 określających skuteczność badań obrazowych, które jasno wskazują, że skuteczność badania PET/PSMA przy poziomie PSA poniżej 0,5 ng/ml jest stosunkowo niewielka.

Dodam, że PET/MR PSMA 68Ga wykonany przeze mnie przy poziomie PSA przekraczającym 0,4 ng/ml nie pomógł w określeniu miejsca, które powinno być objęte RT.


Lusi uważam, że w dobrze pojętej trosce o zdrowie Twojego Męża powinniście obecnie:
- monitorować poziom PSA co 3 miesiące lub częściej;
- przygotować się organizacyjnie do zaplanowania oraz rozpoczęcia RT w dogodnym dla Was ośrodku. RT powinna być prowadzona przez radioterapeutę, do którego fachowości Mąż będzie miał zaufanie.



I Jeszcze jedna moja ważna sugestia: pilnie zgłoście swój udział na spotkaniu naszego Forum, które będzie zorganizowane we wrześniu w Łodzi.
Szczegóły spotkania znajdziecie tutaj: viewtopic.php?f=70&t=4914
Jestem przekonany, że aktywny udział w tym spotkaniu może przynieść Wam bardzo wiele korzyści.


Pozdrawiam Ciebie i Męża - Plaster

[Lesli47]

Istnieje również opinia radioterapeutów onkologów, że można rozpocząć RT po trzech kolejnych wyraźnych wzrostach poziomu PSA, nawet przed osiągnięciem poziomu mitycznej granicy PSA 0.1 ng/ml.

Kilku z nas zdecydowało się na leczenie RT po wspomnianych trzech kolejno po sobie następujących przyrostach PSA, właśnie przed osiągnięciem tego mitycznego poziomu PSA 0,1 ng/ml.

Pzdr. Leszek

[Lusi]

Witam, kochani w temacie spotkania to nie umiem powiedzieć, ale wsparłam was finansowo. Pozdawiam Lusi.

[zosia bluszcz]

25.11.2022 - PSA <0,006 ng/ml
04.04.2023 - PSA 0,009 ng/ml
12.06.2023 - PSA 0,014 ng/ml

Czyli PSA w listopadzie 2022 było < 0.01 ng/ml a obecnie jest na poziomie 0.01 ng/ml.
Czyli PSA musi wzrosnąć 10x zanim osiągnie poziom 0.1 ng/ml i 20x zanim osiągnie poziom 0.2 ng/ml.

Lusi, czy jesteś pewna, że gdy lekarz mówił o PSA na poziomie 0.2 ng/ml, to mówił o PET PSMA?
Może jednak chodziło mu o poziom PSA, przy którym będzie należało rozpocząć ratunkową RT?

pzdr
zosia


PS - W imieniu administracji forum dziękuję za wpłatę na konto fundacji

[Lusi]

No to mnie teraz Zosiu zaskoczyłaś, i nie jestem już pewna tego co usłyszałam. Lusi.

[Plaster52]

Witaj Lusi,

wsparłam was finansowo

Serdeczne dzięki w imieniu wszystkich korzystających z naszego Forum


Pozdrawiam Ciebie i Męża - Plaster

[Lusi]

@Plaster52

Pozdrawiam,
Lusi

[Lusi]

Witam, co do spotkania w Łodzi 15-17 września br. to mam pytanie, czy można przyjechać tylko na wykład ? jesteśmy z okolic Łodzi, nie umiem powiedzieć czy uda mi się namówić męża, on jest z tych co nie lubią pokazywać co mu dolega.
Pozdrawiam Lusi.

[kemoturf]

Można przyjechać na część wykładową, ale spotkania nieformalne są także ciekawe. Poznajemy się wzajemnie, to też jest wartościowe.

[Lusi]

Witam kochani, dawno mnie nie było, bo życie ciągle zaskakuje.

Niestety, jestem po udarze, powoli dochodzę do siebie, choć choroba mojego męża nie pozwala mi spokojnie dochodzić do zdrowia.


Ale do rzeczy kochani, niestety przez moją chorobę, maż zaniedbał trochę badanie PSA i PSA zbadał ponownie dopiero po 8 miesiącach.
To samo laboratorium i kolejny wzrost:

12.06.2023 - PSA 0,014 ng/ml
08.02.2024 - PSA 0,022 ng/ml

Widać, że jest tendencja wzrostowa, jakkolwiek PSA rośnie powoli.


Przez moją chorobę mąż załamał się i nie chce się dalej leczyć, ja nie mam na razie jeszcze siły, ale chce, żeby poszedł do lekarza, który go operował, żeby ustalić co dalej, czy jeszcze czekać, tylko na co?

Czy w tak krótkim okresie od operacji (20 miesięcy) taki wzrost PSA, to jest bardzo poważna sprawa, czy możemy jeszcze czekać?
Wiem, że 0,2 ng/ml, to jest ten ostatni moment aby zacząć działać.

Proszę o jakieś wskazówki, kochani, sama jestem już bezsilna.

[Lusi]

Witam po dłuższej przerwie.

Kochani, kolejne badanie PSA

11.04.2024 - 0,028 ng/ml

Niestety rośnie co badanie.

Czekamy na wizytę u lekarza, który przeprowadził operację i strach co dalej, ja jestem jeszcze po udarze słaba i ciężko mi walczyć z mężem, który nie chce dalej się leczyć, nie chce słyszeć o radioterapii.


Co możemy robić w takiej sytuacji, co brać, jak brać, ile?

Kupiłam:
- kompleks 7 grzybów azjatyckich (1 tabletka do 100 kg)
- wrośniaka różnobarwnego
- CBD 10 %

Mam też Resveratrol, ale jakie brać dawki, żeby to raczysko zatrzymać?

O co pytać lekarza? Po udarze mam ogromne problemy z pamięcią.

Kochani proszę o informację.
Pozdrawiam Lusi.

[Ad111]

Wszelkie porady są już w tym wątku, niestety nic z tym nie zrobiliście. Proszę przeczytać jeszcze raz kilka wpisów w tym wątku i na coś się zdecydować. Zadawanie tych samych pytań pomimo uzyskanych odpowiedzi niczego nie zmieni. Czas na działanie, a przede wszystkim konsultację w dobrym ośrodku radioterapeutycznym. Suplementy można brać, ale to raczej nie zmieni tej sytuacji. Tylko radykalne medyczne terapie dają jakieś szanse.

[leonardo556]

Co możemy robić w takiej sytuacji, co brać, jak brać, ile?

Rak powiela się co 10 miesięcy, a więc stosunkowo wolno, poziomy PSA są jeszcze niskie, a więc macie sporo czasu na podejmowanie decyzji.Trzeba jednak pamiętać, że wyjściowe PSA było wysokie, a raczek zdążył wyjść poza prostatę (pT3a).

Odradzam branie różnych "wynalazków", bo nie pomogą, a mogą osłabić.

Trzeba pracować nad mężem aby oswoił się i zaakceptował konieczność wykonania radioterapii ratunkowej.

[Lusi]

Bardzo dziękuję, leonardo, za słowa i to, że nie komentujesz, że nic z tym nie robimy pomimo rad.
To nie jest jakie łatwe jak ktoś nie chce, mąż mówi, że radioterapia uszkodzi mu pęcherz, bo jest obustronny naciek na szyję pęcherza, i nie będzie trzymał moczu.
To jego słowa, że na coś trzeba umrzeć.

Wiem, że nie można nikogo do niczego zmuszać, ale chciałam zapytać czy w przypadku męża, zamiast radioterapii mogłaby być hormonoterapia.
Z poważaniem Lusi

[Ad111]

Hormonoterapia może być stosowana jako terapia uzupełniająca lub przygotowawcza przed radioterapią prostaty. Jednakże, sama w sobie nie zastępuje radioterapii. Radioterapia jest często konieczna do bezpośredniego leczenia raka prostaty, szczególnie gdy występuje zaawansowanie choroby. Nie jestem specjalistą, ale tak rozumiem tę sytuację na podstawie lektury forum. I jeszcze jedno, nie warto obrażać się na fakty, a zwłaszcza na tego co te fakty uwidacznia.

[zosia bluszcz]

@Lusi

Odpuść na razie mężowi i sama szybko wracaj do zdrowia.

czy w przypadku męża, zamiast radioterapii mogłaby być hormonoterapia.

Hormonoterapia jako taka nie leczy raka, ona go tylko trzyma w ryzach.
Hormonoterapię solo (lub w róznych kombinacjach systemowych) stosuje się w przypadku raka rozsianego.
Hormonoterapia jest niekorzystna dla organizmu - powoduje problemy metaboliczne (cukrzyca!), kardiologiczne, osteoporozę, zmęczenie, problemy z pamięcią i wiele innych, w tym rownież z potencją.

Celem RT ratunkowej, której ewentualnie miałby poddać się Twój mąż jest definitywne pozbycie się raka.

Rak powiela się co 10 miesięcy, a więc stosunkowo wolno, poziomy PSA są jeszcze niskie, a więc macie sporo czasu na podejmowanie decyzji. Trzeba jednak pamiętać, że wyjściowe PSA było wysokie, a raczek zdążył wyjść poza prostatę (pT3a).

Oczywiście to nie rak "powiela się" co 10 miesięcy. Co 10 miesięcy podwaja się PSA (PSA doubling time, PSADT).

12.06.2023 - PSA 0,014 ng/ml
08.02.2024 - PSA 0,022 ng/ml
11.04.2024 - PSA 0,028 ng/ml

Na tym etapie nie jest to jeszcze oficjalna wznowa biochemiczna (PSA 0.2 ng/ml, niektórzy uważają, że 0.1 ng/ml), ale wszyscy zdajemy sobie sprawę, że wcześniej czy później do niej dojdzie z powodów wymienionych przez Leonardo i wtedy trzeba będzie podjąć jakąś decyzję.

Z życzeniami aby było to później,
zosia

[leonardo556]

To jego słowa, że na coś trzeba umrzeć.

To samo powiedział mój ojciec kiedy ponad ćwierć wieku temu (miał wtedy 76 lat) zaprowadziłem go do młodego wówczas dr Chwalińskiego. Lekarz odpowiedział w następujący sposób - Panie Michale, zaawansowany rak prostaty boli, będzie Pan umierał w wielkim cierpieniu. Taka opcja już się ojcu nie spodobała, poddał się radioterapii, pozbył się raka, dożył 93 lat przy umiarkowanych skutkach uboczny radioterapii.

Najłagodniejszą formą HT jest monoterapia bikalutamidem. Można zacząć od dawki 150 mg, a po sprowadzeniu PSA do zera spróbować zmniejszyć dawkę do 100 mg, a następnie 50 mg. Aby zapobiec ginekomastii Amerykanie stosują razem z bikalutamidem tamoxifen eliminujący hormony żeńskie w dawce 10 mg. O ile [receptę na] bikalutamid bez problemu wypisze onkolog, to o tamoxifen będziesz musiała poprosić własnego ginekologa.

[Lusi]

Witam, dziękuję wam za wyrozumiałość, że tak ciągle pytam i nic z tym nie robimy jak napisał Ad11, ja się nie obrażam i nie chciałam żebyś i ty poczuł się urażony, ale cały czas mam nadzieję, że nie będzie potrzebna radioterapia, choć chyba nie da się.


Moja rehabilitacja przebiega wolno, ale powoli już są efekty.
Skupiłam się całkowicie na zdrowiu męża, a sama o sobie nie myślałam.
Kochana Zosiu ty od samego początku mnie prowadzisz i czuję, że jesteś mi bliska.
Oczywiście nie chcę nikogo obrazić, jestem wdzięczna za wszystkie rady wskazówki, jesteście kochani.

W czerwcu będziemy mieli wizytę u urologa, jest to ordynator oddziału WAM w Łodzi, zobaczymy co powie co doradzi, o wszystkim wam napiszę.
Pozdrawiam serdecznie, Lusi.

[kemoturf]

To nie jest jakie łatwe jak ktoś nie chce, mąż mówi, że radioterapia uszkodzi mu pęcherz, bo jest obustronny naciek na szyję pęcherza, i nie będzie trzymał moczu.
To jego słowa, że na coś trzeba umrzeć.

Jak ktoś chce umierać to go przed tym nie powstrzymamy, ale RT miało większość z forumowiczów i tylko nieliczni mają powikłania. Ja miałem 3xRT.
Za trzymanie moczu jest odpowiedzialny zwieracz, a nie pęcherz. Wcale nie musi być tak, że po RT będzie trwałe nietrzymanie moczu. Fakt, że niektórym po RT się pogarsza, wcale nie oznacza, że tak będzie też u męża. Warto też ćwiczyć mięśnie dna miednicy, nawet już teraz, aby właśnie po RT nie nastąpiło pogorszenie funkcji trzymania moczu i seksualnych. Można też korzystać z fachowych fizjoterapeutów. Opcji jest kilka, więc nie należy przesądzać.