Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Witam
Z przykrością muszę poinformować Szanowne Koleżeństwo iż z przyczyn osobistych, mimo bliskości dojazdu, nie mogę uczestniczyć w spotkaniu. Dzisiaj przed chwilą dowiedziałem się o ważnym dla rozwoju mojej firmy spotkaniu w Szczecinie. Do zobaczenia za rok.
Pozdrawiam
leszek

Ja tez bym chciala zapytać o możliwosc zostania do niedzieli rano - najlepszy dojazd mam wtedy. W sobotę może być różnie.

bela71 pisze:Ja tez bym chciala zapytać o możliwosc zostania do niedzieli rano - najlepszy dojazd mam wtedy. W sobotę może być różnie.

Na niedzielę chyba nic nie mają. Rano zapytam.

Ależ się z mężem cieszymy na to spotkanie!

Chciałam dopisać tatę do listy. Dzis mi powiedział, aby do zrobic. czy jeszcze można

rakar pisze:Pardon, już widzę, pod Twoim loginem jest info o m. zamieszkania - Lublin Zamość.
W takim razie proszę bardzo, bez noclegu - zapraszam.

Dzięki. Mój tato Wiesław będzie

Włodek, mam nadzieję, że przez laptopa/tableta Suface'a przez skype'a tym razem pokażę miejsce konferencji. Włącz kompa o w odp. czasie.

Uzasadnienie wygłoszone przed wręczeniem wyróżnień w postaci odznak GLADIATORA i ZŁOTEGO GLADIATORA

Wyróżnione wspierające nas osoby, krótki opis ich działań na Forum

Drodzy Forumowicze/Moi drodzy, chcielibyśmy dzisiaj wspomnieć także tych wszystkich, którzy wspierają Gladiatorów w życiu codziennym i w walce z chorobą. Dziękujemy wszystkim żonom, dzieciom, braciom i siostrom, przyjaciołom, którzy prowadzą wątki swoich bliskich, którzy cierpliwie szukają informacji i porad, zapełniając niedostatki systemu opieki zdrowotnej – bez Was leczenie byłoby znacznie trudniejsze. Bez waszych pytań i dociekań Forum byłoby znacznie uboższe. Opisując lepsze i gorsze chwile, momenty radości i rozpaczy, mówicie innym – zarejestrowanym i cichym czytaczom, że nie są sami.

Chcielibyśmy dziś specjalnie podziękować kilkorgu wspierającym, którzy coś szczególnego na Forum, zmieniając ciężkie doświadczenie choroby w coś pozytywnego, wartościowego dla innych przenieśli. Wasze zapiski są wielką pomocą dla chorych na raka prostaty i dla ich bliskich.

1. Zacznijmy od Miszy. Jest z nami od stycznia 2017. Jest dla mnie wzorem rzeczowego, konstruktywnego podejścia do leczenia bliskiej osoby – czyta, szuka informacji, analizuje, opracowuje i przedstawia kolejne plany działania i linie obrony. Nie traci czasu na żale, ale szuka rozwiązań dla kolejnych problemów. Wątek jego taty czyta się jak opis kampanii.

2. Forumowicze z dłuższym stażem pewnie pamiętają Matyldę – dołączyła do Forum wiosną 2016, a jej pierwszy wpis obejmował dwa lata walki jej męża z dwoma nowotworami. Choć samo leczenie raka prostaty było względnie proste i zakończyło się na radioterapii, Matylda od dwóch lat wraca regularnie na Forum, opisując życie ze skutkami ubocznymi wszystkich koniecznych terapii. Mamy nadzieję, że jak ostatnio, będzie powracać z już tylko z dobrymi wiadomościami.

3. W ubiegłym roku pojawiła się na Forum MaKatka. Przez trzy miesiące pokazała nam coś bardzo ważnego – jak trudne może być wspieranie bliskiej osoby z problemami kogoś, kto nie współpracuje dobrze z lekarzami i rodziną. Makatka miała odwagę napisać otwarcie o swoich lękach, poczuciu zniechęcenia, frustracjach i próbach radzenia sobie z trudnymi uczuciami. Myślę, że wielu czytelników stawiających czoła chorobie w rodzinie odnajduje w jej wątku jakąś część siebie.

4. Jak się wszyscy pewnie domyślają, w tym gronie nie mogło zabraknąć Ave. Wątek jej męża jest szczególny z wielu względów – bardzo wysokie PSA, pierwszy pacjent na Forum poddawany wczesnej chemioterapii, bardzo dokładne opisy etapów leczenia i dociekliwe pytania. Ale to przecież nie wszystko. Ave zawsze miała ciepłe słowo dla innych Forumowiczów, cieszyła się wraz z nimi i współczuła im. Wpisy w jej własnym wątku są pełne wzmianek o drobnych radościach – o dobrych chwilach, których mimo chorób i trosk nie pozwolili sobie odebrać.

5. Chcielibyśmy podziękować Panu Profesorowi Wojciechowi Majewskiemu za wielką fachowość i wiedzę oraz za cierpliwe objaśnianie pacjentom kwestii związanych z leczeniem. Po wizytach u niego Forumowicze są podniesieni na duchu, zmotywowani do walki z chorobą, a po zakończeniu leczenia długo jeszcze chwalą dobrze dobrane plany terapii.

* Wymienione wyżej osoby zostały wyróżnione odznaką GLADIATORA

6. ZŁOTYM GLADIATOREM wyróżniono GENKA, który od początku wielu konferencji, spotkań pomaga organizatorom Stow. Gladiator, Fundacji, przez to Forum w obsłudze wym. imprez jako wolontariusz, kosztem jego pracy zawodowej. Genek jest taksówkarzem. Za swoje usługi otrzymuje tylko zwrot pieniędzy za zużyte paliwo. Ponadto, pomaga w załadunku, rozstawianiu sprzętu, rozładunku. Bez jego pomocy obsługa, organizacja naszych wydarzeń, koszty usług tego typu byłyby wielokroć wyższe, o wiele droższe. Genek jest przewodniczącym Rady Fundacji RAK PROSTATY.

Po długim zastanawianiu się, za forumową społeczność , pozwolił sobie wyróżnić ww.:
szef admin, prostatyk RaKaR

rakar pisze:
Wiem, że oczekujecie na wypowiedzi uczestników IX Spotkania....
Cierpliwości.

My dopiero wracamy z wyprawy na Lubelszczyznę dlatego wybaczcie, że wcześniej się nie odzywaliśmy.

Na spotkaniu Forumowiczów w Zamościu było BARDZO FAJNIE - jeszcze raz WIELKIE PODZIĘKOWANIA i gratulacje dla ORGANIZATORÓW, w szczególności dla Admina RAKARA ♡

Według mnie przede wszystkim na wagę złota była możliwość spotkania w realu z wieloma osobami cierpiącym na tę samą chorobę (nie tylko z Pacjetami, ale też z ich Bliskimi) oraz przeprowadzenia bezpośrednich, szczegółowych rozmów, które dały nam jeszcze dokładniejszą wizję dalszej możliwej drogi leczenia.
Nie chodzi o to, że nie doceniam Waszych bezcennych rad online, ale po pierwsze były tam również osoby które z różnych powodów nie są non-stop aktywne, a także pacjenci spoza Forum, no i ja akurat jestem tu dopiero od 3 m-cy i oczywiście czytałam wiele wątków, ale trudno te wszystkie historie "ogarnąć" i nie pomieszać wirtualnych Bohaterów - co innego gdy widzi się konkretną osobę.

Dodatkowo była to naprawdę wyjątkowa okazja aby wysłuchać wystąpień, a przede wszystkim porozmawiać z WYBITNYMI SPECJALISTAMI i rozważyć z nimi ewentualne kolejne kroki leczenia lub też je wręcz zaplanować.

Na wielkie uznanie zasluguje też fakt, iż mieliśmy bardzo dobre warunki zakwaterowania i smaczne wyżywienie (w ilości przypominającej  imprezę weselną) oraz dostaliśmy mnóstwo gadżetów ufundowanych przez Organizatorów (za co aż nie przystoi się nie rozliczyć...uważam, że spokojnie przynajmniej za część atrakcji mogliśmy mieć składkę, a nie tylko możliwość dokonania dobrowolnej wpłaty).

Dla mnie osobiście była to też okazja do zwiedzenia przy okazji wypadu w te rejony Zamościa i Lublina, które są pięknymi miastami.

Reasumując: Bardzo się cieszę, że mogłam w tym spotkaniu wziąć udział i uważam, że dzięki niemu mam jeszcze bardziej doładowane akumulatory do dalszego wspierania mojego brata w leczeniu

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam i dziękuję za wiele słów wsparcia dla nas!

Aż żałuje, że nie przyjechaliśmy z mężem,
rozwazalismy, ale po sprawdzeniu terminu wyszło,ze mąż byłby w 4 dniu po wlewie DX, a musielibyśmy przyleciec w piątek i nie chcielismy ryzykować.
Ale miło posłuchać relacji ze spotkania

Na początku trochę się obawiałem, czy jest sens jechać... tydzien po chemii, może być słabsze samopoczucie, czy to że trochę odstaję pokoleniowo, albo co z Rodziną w trakcie konferencji...
Dziś już na spokojnie mogę powiedzieć, że nie żałuję wizyty w Zamościu.

Przede wszystkim dlatego, że miałem na spokojnie możliwość porozmawiania z lekarzami poza gabinetem i osobami bardziej doświadczonymi ode mnie, z niesamowitą historią leczenia. Dzięki nim w mojej głowie powstał zalążek planu na kolejne działania. Dziękuję.

Jeśli chodzi o specyfikę spotkania to bardzo przypadła mi do gustu formuła: wieczorna kolacja to świetna możliwość na rozmowy i zapoznanie, a w dzień konferencyjny opcja wysłuchania prelekcji ze strony specjalistów.

Co do samego zakwaterowania, byłem pozytywnie zaskoczony splendorem i rozmachem - hotel, jedzenie, miejsce bez zarzutów. Nie spodziewałem się również gadżetów

Podsumowując...zachęcam wszystkich do wzięcia udziału w kolejnej edycji...do zobaczenia za rok.

rakar pisze:Niniejszym informuję, że ten temat wkrótce zostanie zamknięty.

Mysle, ze trzeba polączyc ten temat z tematem "IX spotkanie" we wspolny watek a dublety po prostu usunąć.

Witam,

Jestem bardzo zadowolony ze spotkania w Zamościu.
Ponieważ byłem tam z aparatem i nie chcąc łamać regulaminu wrzucam tylko 2 zdjęcia.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany "sesją" z Zamościa, to proszę o przesłanie na priw, adresu. Każdemu zainteresowanemu prześlę płytę (2,5GB - ponad 100 zdjęć)

rakar pisze:
Jesteś otoczony dobrą rodzinną opieką, a siostra 'sister', to bardzo dobra, dociekliwa osóbka i z dużym poczuciem humoru, co lubię. Pozdrawiam Ciebie siostro sister.
...
Mocno pozdrawiam Ciebie i wspierającą rodzinkę.

Do zobaczenia za rok w moim Olsztynie.

Bardzo mi miło, że zostałam tak odebrana choć z tym humorem to chyba przesada.

Dziękuję za pozdrowienia w imieniu nas wszystkich i również pozdrawiam Planujemy być w Olsztynie

Iza, w imieniu Forumowiczów i swoim dziękuję.

Przyłączam się :-* bardzo Ci Iza dziękujemy!

Witajcie.
A oto moje reminiscencje ze spotkania.

KOLACJA
Fajnie przygotowana (wspaniałe menu), grupy dyskusyjne, można podejść do lekarza i go zapytać o swój problem, metody terapeutyczne, proponowane leczenie, itp., i co jest ważne, nie na sztywno w gabinecie lecz w formie rozmów kuluarowych, zwłaszcza dr aqq, przemiłego interlokutora. Widziałem i brałem w nich udział i wiele mnie nauczyły

WYKŁADY
Dla wielu nowych Gladiatorów było to pierwsze spotkanie z naukowym podejściem do skorupiaka i metod jego zwalczania - bardzo cenne.
Prezentacja Dr Salwy, jak zawsze na najwyższym poziomie, skutecznie, myślę, przekonała niedowiarków lub wahających się, iż jest to to obecnie najlepsza metoda pozbycia się skorupiaka w drodze operacyjnej (co prawda tych zasobniejszych, ale to już coś).
Wykład Prof. Majewskiego wskazał rozsądne alternatywy dla tej metody w postaci radioterapii na najwyższym światowym poziomie a sam Profesor okazał się być wybitnym przedstawicielem tej metody leczenia, wskazując jej nowe trendy (opanowanie nowych przerzutów) i atrakcyjność dla osób, które nie chcą lub nie mogą poddać się RP.

ATMOSFERA SPOTKANIA
Dzięki szefowi wszystkich szefów, Rakarowi, atmosfera na całym spotkaniu była wspaniała, nikomu piwa ani wina nie brakowało (o pysznym jedzeniu nie wspomnę) i myślę, iż każdy z nas, walczących Gladiatorów,wyniósł z tego zjazdu czy to cenne informacje, czy bezcenne znajomości.
Iza jak zwykle na posterunku - dziękujemy ci za wspaniały spacer po Zamościu i odkrycie dla nas nowych metod walki ze skorupiakiem (na razie eksperymentalnych, ale za jakiś czas, kto wie).

Czekamy na zjazd w 2020 roku w Olsztynie.

Pozdrawiamy Wszystkich Gladiatorów i ich rodziny :
Ania i Janusz (Janek61KR)

zosia bluszcz pisze:

rakar pisze:Niniejszym informuję, że ten temat wkrótce zostanie zamknięty.

Mysle, ze trzeba polączyc ten temat z tematem "IX spotkanie" we wspolny watek a dublety po prostu usunąć.

Co tez i właśnie uczynilam.