"W dniach 19-21 czerwca w Warszawie odbył się trzydniowy zjazd europejskiej koalicji pacjenckiej Europa UOMO. Organizatorami byli: Polskie Towarzystwo Urologiczne, Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”, Europejska Szkoła Onkologii – ESO, Europejska Koalicja Pacjentów z Rakiem Gruczołu Krokowego – Europa UOMO, Europejskie Stowarzyszenie Terapeutów i Onkologów – ESTRO, Europejskie Stowarzyszenie Urologiczne – EAU"Jestem członkiem, wiceprezesem Oddziału Warmińsko-Mazurskiego Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty "Gladiator". Spójrz na powyższy tekst - jako Oddział, na tego typu spotkania nie jesteśmy zapraszani, nie zauważa się nas, choć reprezentujemy ponad 16000 społeczność na forum. Z byle powodu, zabiera się nam należne 1% z podatku. Chociaż jako olsztyńska organizacja, potrafiliśmy znaleźć się wśród przodujących organizacji w naszym regionie, i poza nim. Miast współpracy, jesteśmy karceni. Mniejsza o to. Osobiście, takie zachowania są mi znane z przeszłości, a współcześnie przybierają jeszcze gorsza skalę. Działam społecznie, non profit, poświęcam gros swojego czasu, ale nie narzekam. Szkoda mi czasu na dochodzenie "prawdy". Jedno wiem, to co komuś zrobimy, znajdzie kiedyś odbicie. Organizacja będzie dalej istniała, mamy zobowiązania, proszą nas o spotkania - w tym roku już odbyliśmy 3 mityngi, robiliśmy prezentacje, odpowiadamy na telefony, spotykamy się indywidualnie.
Jednak nadszedł czas, niezależnie od Gladiatora, kiedy trzeba wykorzystać stworzony przez nas potencjał na forum. Nie prosiłem o ocenę, ale nawet dr Roman Sosnowski zauważył, że jako e-wolontariusze, nasza wiedza poparta doświadczeniem, także osób wspierających, docenianie nas przez specjalistów, i współpraca z nimi, powinny znaleźć inny, większy obszar działania, nawet międzynarodowym. Powinniśmy wejść w struktury ważnych ( nie PRu) organizacji krajowych i międzynarodowych.
Żeby tak się stało, trzeba dużo pracy, współdziałania wielu osób. I tyle.
Na spotkaniu, do toreb włożyłem wyciąg ze statutu fundacji - zaraz je wkleję. Chcemy być transparentni. Na razie w sądzie leżą papiery o zarejestrowanie w KRSie.Zagadka, kto opracował logotyp fundacji?Wyciąg ze statutu§2
1. Fundacja posiada osobowość prawną.
2. Siedzibą Fundacji jest Olsztyn.
3. Fundacja używa pieczęci z napisem: Fundacja RAK PROSTATY
§3
1. Fundacja ma charakter otwarty.
2. Czas działania Fundacji jest nieograniczony.
3. Organem nadzorującym działalność Fundacji właściwym rzeczowo, jest minister właściwy do spraw zdrowia.
4. Terenem działalności Fundacji jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla właściwego realizowania celów może ona prowadzić działalność także poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej. Na obszarze swego działania Fundacja może tworzyć filie, ośrodki, biura, oddziały i zakłady do realizowania swoich celów, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa.
5. Fundacja może dla celów współpracy z zagranicą posługiwać się tłumaczeniem nazwy w wybranych językach obcych.
6. Fundacja może ustanawiać odznaki, medale honorowe i przyznawać je wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym zasłużonym dla Fundacji.
Rozdział II
Cele i zasady działalności Fundacji
§4
1. Celem Fundacji jest działalność charytatywna na rzecz ogółu społeczności oraz udzielanie pomocy w rozwijaniu ochrony zdrowia, a w szczególności:
A) Wspieranie środowisk medycznych pacjentów i ich rodzin we wspólnej walce z rakiem
prostaty i innymi nowotworami złośliwymi.
B) Promowanie profilaktyki oraz metod leczenia raka prostaty, układu moczowo-płciowego i innych chorób nowotworowych, zgodnych ze standardami medycyny akademickiej.
C) Działalność edukacyjna i informacyjna związana z promocją zdrowia.
D) Promocja i organizacja wolontariatu i e-wolontariatu.
E) Wspieranie rozwoju podmiotów zajmujących się ochroną zdrowia.
F) Budowa i rozwój portalu oraz forum internetowego o tematyce problemów z układem moczowo- płciowym, szczególnie gruczołu krokowego i innych nowotworów, jako platformy komunikacyjnej umożliwiających dialog wszystkich środowisk skoncentrowanych na walce z rakiem prostaty i innymi nowotworami złośliwymi.
2. Fundacja realizuje swoje cele głównie poprzez:
A) Gromadzenie i wykorzystanie na cele ochrony zdrowia i pomocy społecznej środków materialnych i finansowych otrzymywanych z kraju i z zagranicy
B) Współdziałanie z zainteresowanymi organami administracji państwowej i samorządowej placówkami naukowymi i diagnostyczno-terapeutycznymi oraz innymi związanymi z systemem opieki zdrowotnej w kraju i zagranicą
C) Prowadzenie działalności informacyjno-wydawniczo-szkoleniowej ze szczególnym uwzględnieniem środowiska medycznego i pacjentów z chorobą nowotworową
D) Organizowanie zgodnie z obowiązującym prawem publicznych zbiórek środków pieniężnych i rzeczowych w zakładach pracy, instytucjach oraz przy okazji imprez kulturalnych, sportowych i dobroczynnych
E) Wykorzystanie środków finansowych pochodzących ze zbiórek publicznych darowizn nawiązek, świadczeń pieniężnych, odpisów podatkowych na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji pacjentów nieobjętych procedurami resortu zdrowia
F) Pomoc finansowa przy zakupie leków dla pacjentów.
G) Pobudzanie ofiarności publicznej
H) Udzielanie finansowego i rzeczowego wsparcia placówkom zajmującym się działalnością profilaktyczną, leczniczą i opiekuńczą bez względu na formę prowadzonej działalności
I) Udzielanie wsparcia finansowego, rzeczowego i pośrednictwo w udzielaniu i przekazywaniu wsparcia finansowego i rzeczowego osobom chorym i ich rodzinom
J) Monitorowanie rynku światowego w zakresie najnowszych metod leczenia chorób
K) Pozyskiwanie technologii sprzętu medycznego i środków leczniczych stosowanych w profilaktyce i leczeniu chorób nowotworowych oraz rehabilitacji po zakończeniu leczenia
onkologicznego
L) Udzielanie i wspieranie pomocy psychologicznej osobom chorym i ich rodzinom
M) Promowanie psychoedukacji i psychoterapii zdrowia w kraju i zagranicą
N) Organizowanie i udział w imprezach propagujących psychoedukację i psychoterapię
O) Organizowanie kursów i warsztatów dla osób chorych przewlekle i ich opiekunów
P) Szkolenia kadr medycznych (studentów, pielęgniarek, lekarzy)
Q) Organizowanie i prowadzenie grup wsparcia dla chorych i ich rodzin
R) Organizowanie akcji pomocy chorym z udziałem innych podmiotów
S) Organizowanie i finansowanie lub współfinansowanie zakupu, przekazywanie otrzymanego od darczyńców niezbędnego do ochrony i ratowania zdrowia lub życia sprzętu medycznego
T) Świadczenie bezpośredniej i pośredniej pomocy finansowej, rzeczowej, organizacyjnej, naukowej oświatowej oraz tworzenie warunków do rozwoju pomocy w formie organizowania lub dofinansowywania szkoleń, sympozjów, zebrań naukowych poświęconych tematyce chorób nowotworowych. Dla osiągnięcia swych celów Fundacja może współpracować z innymi osobami prawnymi oraz osobami fizycznymi, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji, lub wspierać ich działalność
U) Upowszechnianie wiedzy o przyczynach, rodzajach i leczeniu chorób nowotworowych oraz o sposobach radzenia sobie z nimi a także prowadzenia profilaktyki w tym zakresie
V) Prowadzenie interaktywnego portalu, w tym forum internetowego oraz innych narzędzi informatycznych służących komunikacji, wymianie doświadczeń i porad.
W) Współpracę z organami administracji państwowej, organizacjami lekarskimi i społecznymi oraz pacjentami i ich bliskimi w zakresie budowania nowych standardów w relacjach lekarz-pacjent.
X) Budowa portalu internetowego dotyczącego chorób nowotworowych, w tym m.in. konsultacje na temat sposobów leczenia, profilaktyki, ochrony i kontroli stanu zdrowia promowanie zdrowego stylu życia.
Y) Współpraca z osobami prawnymi oraz fizycznymi, które zdecydowały się wesprzeć działalność statutową Fundacji.
Z) Inne przedsięwzięcia zmierzające do realizacji celów statutowych.
3. Dla osiągnięcia swych celów Fundacja może wspierać działalność innych osób prawnych oraz osób fizycznych, których działalność jest zbieżna z celami Fundacji.
4. Dla osiągnięcia swych celów Fundacja może współpracować z instytucjami i organami administracji państwowej i samorządowej oraz organami Unii Europejskiej.
5. Fundacja może prowadzić działalność nieodpłatną i odpłatną pożytku publicznego, przy czym zakres prowadzonej działalności nieodpłatnej i odpłatnej określa uchwała Zarządu.
6. Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej
7. Decyzję dotyczącą rozpoczęcia prowadzenia działalności gospodarczej, jej zawieszenia, zakończenia oraz dotyczącą przedmiotu i zakresu tej działalności podejmuje Zarząd Fundacji i Rada Fundacji, głosując łącznie. Decyzja zapada większością 2/3 głosów, przy obecności wszystkich członków Rady i Zarządu.
…………………………………………………………………………………..
Rada Programowa
§13
1. Zarząd Fundacji może powołać Radę Programową, zwaną dalej Rada Programowa
2. Rada Programowa składa się, z co najmniej trzech członków.
3. Rada Programowa jest organem doradczym dla pozostałych organów Fundacji i jej działalność ma na celu ocenę realizowanych i planowanych kierunków rozwoju Fundacji, w tym odpowiada za wskazywanie najnowszych osiągnięć medycyny w zakresie leczenia chorób onkologicznych.
4. Członkami Rady Programowej mogą być lekarze, genetycy, biolodzy specjalizujący się w profilaktyce, diagnostyce i leczeniu chorób nowotworowych.
5. Członkowie Rady Programowej mogą być konsultantami medycznymi Fundacji.
6. Kadencja członków Rady Programowej jest nieograniczona.
7. Rada Programowa wybiera ze swego grona Przewodniczącego.
8. Członków Rady Programowej powołuje Zarząd
9. Członkostwo w Radzie ustaje z chwila pisemnej rezygnacji, odwołania przez Zarząd, lub śmierci.
………………………………………………………………………………………..
Majątek Fundacji
§14
1. Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w postaci środków pieniężnych w kwocie …………
2. Majątek Fundacji może pochodzić z:
a) środków przekazywanych przez Fundatorów, niezależnie od funduszu założycielskiego,
b) darowizn, spadków i zapisów krajowych i zagranicznych osób fizycznych i prawnych,
c) dochodów z majątku ruchomego i nieruchomego Fundacji oraz praw majątkowych,
d) dotacji, subwencji, grantów, stypendiów,
e) dochodów ze zbiórek i imprez publicznych organizowanych przez Fundację bądź inne krajowe i zagraniczne osoby fizyczne i prawne,
f) praw autorskich,
g) nawiązek orzekanych przez sądy,
h) odsetek bankowych i dochodów z innych instrumentów finansowych,
i) dofinansowania uzyskanego w ramach projektów organizowanych przez inne podmioty,
j) działalności odpłatnej prowadzonej przez Fundację,
k) innych dochodów.
…………………………………………………………………………………………….
§2
1. Fundacja posiada osobowość prawną.
2. Siedzibą Fundacji jest Olsztyn.
3. Fundacja używa pieczęci z napisem: Fundacja RAK PROSTATY
§3
1. Fundacja ma charakter otwarty.
2. Czas działania Fundacji jest nieograniczony.
3. Organem nadzorującym działalność Fundacji właściwym rzeczowo, jest minister właściwy do spraw zdrowia.
4. Terenem działalności Fundacji jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, przy czym w zakresie niezbędnym dla właściwego realizowania celów może ona prowadzić działalność także poza granicami Rzeczpospolitej Polskiej. Na obszarze swego działania Fundacja może tworzyć filie, ośrodki, biura, oddziały i zakłady do realizowania swoich celów, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa.
5. Fundacja może dla celów współpracy z zagranicą posługiwać się tłumaczeniem nazwy w wybranych językach obcych.
6. Fundacja może ustanawiać odznaki, medale honorowe i przyznawać je wraz z innymi nagrodami i wyróżnieniami osobom fizycznym i prawnym zasłużonym dla Fundacji.