Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Fundacja RAK PROSTATY KRS 0000570683 ; rachunek w Banku BGŻ nr 77 2030 0045 1110 0000 0413 0240

Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 08 sie 2019, 05:58

Rozpoczynamy przygotowania do debaty o stanie rodzimej urologii. Proponuję roboczy tytuł:

"Zadyszka polskiej urologii - porozmawiajmy o jej kondycji" 16 listopada 2019 w Warszawie. Zapraszamy na debatę specjalistów z pacjentami Forum rak-prostaty.pl.

Organizatorami są Fundacja RAK PROSTATY oraz Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty "Gladiator" Oddział Warmińsko-Mazurski także Forum Gladiatorów.

Po godzinie 8:00 rozpocznę od ustalenia miejsca debaty. Proponujemy przeprowadzić ją 16.11.2019 od 10:00 do 13:30, zakończyć o 14:00 obiadem.

Zapraszam do zapisów. Jako uwierzytelnienie przybycia, prosimy o opłatę, datek na rachunek Fundacji.

Lista zgłoszonych:

1. RaKaR + 1 = 2
2. Jurek Christa
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 08 sie 2019, 17:07

Mam w propozycjach kilka lokalizacji na debatę, żeby można było wybrać pod nasze możliwości.
Tylko - nie wiem na ile osób zamawiać.
Dzieje się.

Proszę się zgłaszać.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 08 sie 2019, 19:19

Agenda wydarzenia - myślę, że od tego warto by zacząć.
Z mojej strony byłem uczestnikiem "konferencji" w stylu:
- jeden lub dwa wykłady/prezentacje merytoryczne (odnoszące się do tematu) jako wstęp podłoże pod debatę, nie za długie
- debata z gośćmi z moderatorem (dziennikarzem) - tutaj do dogrania byłaby lista tematów, aby goście też mogli się wygadać na "swój" temat, a nie tylko być maglowanymi jak na egzaminie
- pytania "z widowni"
- poczęstunek, pogaduchy

Co do tematu - "Zadyszka polskiej urologii - porozmawiajmy o jej kondycji" - nie wiem czy zaczynanie od "zadyszki" nie będzie zbytnio sugerujące (ofc dobrze wiemy, że zadyszka to mało powiedziane)? Może "Kondycja polskiej urologii - coś tam", nie mam teraz pomysłu...

Potencjalni uczestnicy debaty do zaproszenia:
- p. Edyta Matusiak, która "pożegnała się" z MinZdr po 9 latach https://www.fakt.pl/wydarzenia/polityka ... -w/wkl969q
- lekarze, najlepiej z prywatnego sektora, żeby nie mieli problemów i dyskomfortu związanego z potencjalną krytyką służby zdrowia aka systemu opieki zdrowotnej
- aktualni, poprzedni, przyszli (nie wiadomo kiedy zostanie powołany rząd po wyborach?) członkowie sejmowej Komisji Zdrowia, Min. Zdrowia, NFZ
- ktoś z Polskiego Towarzystwa Urologicznego? Stowarzyszeń "pacjenckich"

Gdzie rozgłaśniać i opisywać wydarzenie po fakcie?

Media około medyczne (obok dane nt. popularności strony):
- http://www.rynekzdrowia.pl / https://www.alexa.com/siteinfo/rynekzdrowia.pl
- http://www.medonet.pl / https://www.alexa.com/siteinfo/medonet.pl
- http://www.mp.pl / https://www.alexa.com/siteinfo/mp.pl
- http://www.poradnikzdrowie.pl / https://www.alexa.com/siteinfo/poradnikzdrowie.pl
- http://www.medexpress.pl/ https://www.alexa.com/siteinfo/medexpress.pl
- http://www.esculap.com / https://www.alexa.com/siteinfo/esculap.com
- http://www.termedia.pl / https://www.alexa.com/siteinfo/termedia.pl
- inne, jakie? /

Media ogólne:
- gazeta.pl / Gazeta Wyborcza
- rp.pl / Rzeczpospolita
- polityka.pl / (pani Joanna Solska-Czerska)
- inne, jakie?

Te ostatnie bardzie,j żeby wysmarować fajny artykuł - jakieś dane statystyczne do przygotowania (jak to w Polsce jest źle, zwłaszcza na tle innych krajów), opis i wnioski z debaty, parę cytatów uczestników i voilà, wszyscy powinni być zadowoleni.
Tata, l. 80 (1939) | Wątek na forum | VI 2017: PSA 369 ng/ml, Gl. 4+5
IX 2017 Eligard 22,5 mg (co 3 m.) - Apo-flutam start | X 2017 PSA 0,47 ng/ml - T 0,04 ng/ml | XI 2017 PSA 0,08 ng/ml - T <0,025 ng/ml
II 2018 PSA 0,03 ng/ml | V 2018: PSA 0,29 ng/ml | VIII 2018 PSA 3,7 ng/ml - Apo-flutam stop | X 2018 PSA 5,5 ng/ml
I 2019 PSA 21,5 ng/ml - Binabic 150 mg start | II 2019 PSA 32,0 ng/ml - Binabic 150 mg stop | IV 2019 PSA 45,10 ng/ml | V 2019 DX start | Zomikos start | VIII 2019 PSA 14,0 ng/ml | IX 2019 PSA 24 ng/ml - DX stop | XI 2019 PSA 80 ng/ml |PSA 103,5 ng/ml - T <0,025 ng/ml
Awatar użytkownika
Piotres
 
Posty: 302
Rejestracja: 20 sie 2017, 16:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 08 sie 2019, 22:21

Dziękuję za przydatne informacje. Dziś od rana starałem się znaleźć miejsce na konferencyjną debatę. W Warszawie takich miejsc nie brakuje. Od kiedy w części zawiódł mnie Otwock (2017), staram się na zimne dmuchać i póki co korzystać ze znanych marek, bądź których swoją obecnością zaszczyciłem.

Chciałbym, żeby można było dojechać do Centralnego i pieszo przybyć na debatę. Pomyślałem o Novotelu, to miejsce mojego syna, kiedy z rodziną przybywa do Polski. Oto odpowiedź osoby odp. za informację:

Dzień dobry Panie Władysławie,

W nawiązaniu do rozmowy telefonicznej, uprzejmie przesyłam ofertę na dzień 16.11.2019 roku.

Z przyjemnością przygotowałam wstępną kalkulację na wynajem sali konferencyjnej w dniu 16.11 2019 roku:

• Sala konferencyjna - 2000 zł netto +23 % VAT

• Catering:

• Przerwa kawowa dwu/trzykrotnie uzupełniona – 59 PLN netto + 23 VAT / osoba

• Lunch z napojami – 94 PLN netto + 23 VAT / osoba (lunch 89 zł netto,napoje typu kawa ,herbata ,woda 15 zł netto)

*pokój tzw.day use 130 zł netto + 8 % VAT


Trochę drogo ale pewne. Zostawiam w zanadrzu i szukam. Niedaleko od Centralnego (ul. Towarowa) jest zespół hoteli Kyriad, Tulipan (te nazwy). Byłem tam kilka razy uczestnikiem . Próbowałem się skontaktować z kimś na Rynku Zdrowia ( z 12 nr tel) i bryndza. Gdybym chciał szybkiego i rozgłosu, to Super Express.

Jutro piątek. Prawdopodobnie będę musiał pójść do polikliniki, tym razem w celach, powiedzmy uściślenia współpracy.

Od poniedziałku wezmę się za korespondencję ze specjalistami.

Piotres, zapraszam Ciebie do współpracy. Mnie b. odpowiada Novotel, bo to odp. poziom i blisko dla koleżeństwa. Dziś przyjazd pociągami, to przyjemność. Z Panią z Novotelu uzgodnię termin ost. na podanie ilości uczestników i na posiłek. Tylko, że jeszcze nie wiemy ile osób - podałem wstępnie na 70. Prawdę mówiąc, pieniądze na pokrycie kosztów mam, ale wolę je zatrzymać na 10 Jubileusz. Gdyby udało się pozyskać sponsora. Dziś było już za późno na Min. Zdrowia, może jutro zatelefonuję, bo jak tatko R. dostał?
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 sie 2019, 08:58

Jak to się mówi - ogary poszły w las.

Dziś zasięgałem informacji w Min. Zdrowia, z szefem UroConti, Panem B. Olawskim, Panem dr R. Sosnowskim, pracownikiem Novotelu. W Novotelu poprowadzimy debatę.
Proszę o propozycje tematu debaty. I zgłaszać się.

Teraz trochę poleżę i udam się do polikliniki.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 sie 2019, 19:55

Zaczęło się.

Miejscem spotkania będzie Nowotel przy ul. Marszałkowskiej w Warszawie blisko Dworca Centralnego. Termin 16 listopada, od godz. 10:00 (podpis listy obecności) do 14:00 obiad.
Pewnie rozpoczniemy od 11:00 na prośbę Pana B. Olawskiego albo 10:45, do ustalenia. Dla mnie najważniejsi zawsze będą towarzysze w niedoli.
Wstępnie ustaliłem debatę na, razem, na 70 osób. Mam już fakturę pro forma.
Musimy dobrze przygotować się do debaty.

W zał. rozpoczęta tabela - co poprawić, zmienić?
To wszystko jeszcze jest robocze.



1. Debata.png
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 10 sie 2019, 09:32

Mamy pierwsze zgłoszenie e strony specjalistów - Pan dr A. Przybyła przybędzie na debatę. Cieszy mnie ten fakt, profesjonalne podejście do sprawy, tym bardziej, że Pan dr reprezentuje jeszcze rzadką specjalizację w naszym kraju - rehabilitację urologiczną. Dziękuję.

Do terminu debaty pozostało ponad 3 mieś. Spokojnie przygotujemy pytania, sugerowane tematy wykładów, etc. Z pewnością pożądaną osobą będzie raport konsultanta krajowego ds. urologii.

Mam nadzieję, że o naszej inicjatywie długo będzie się wspominać, jako z tych ważnych, może, dla nowo zarządzających ministerstwem (bo po wyborach).
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 10 sie 2019, 10:00

Na zaprzyjaźnionych z nami lekarzy specjalistów zawsze (jeżeli to możliwe) możemy liczyć.
Dziękuję Panu dr A. Kukiełce.

Pzdr
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 11 sie 2019, 13:55

Jestem niezmiernie kontent. Nasi lekarze mnie nie zawodzą. Dr R. Sosnowski akurat wrócił z urlopu w Malezji. Sprawdzi w terminarzu, czy nie zajęty.

Pana dr P. Salwę już wpisałem na listę. Zapraszam koleżeństwo. Jeszcze sporo czasu do debaty, ale trzeba być czujnym, bo jak zgłoszenia nabiorą przyspieszenia?
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 13 sie 2019, 19:10

Rozmawiałem z Panem dr R. Sosnowskim. Obiecał mi pomoc w organizacji. Przypomnę, dr R. Sosnowski jest dobrym specjalistą a także wykładowcą, organizatorem. Właśnie pomoże mi w organizacji debaty. Niestety, sam nie będzie mógł być, bo już od dawna ma zaplanowany termin. Bardzo żałuję, bo jest też doświadczonym moderatorem spotkań.

Również rozmawiałem z Panem prof. S. Nawrockim, bardzo che przyjechać, ale jak mówi, wbrew pozorom, listopad jest nagminnie wykorzystywanym miesiącem na podobne zloty, spotkania. Sprawdzi termin.

Rano wysłałem oficjalne zamówienie do Novotelu na organizację naszego projektu.
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 14 sie 2019, 00:00

Dalej proszę o wymyślenie tematu naszej debaty. Układ będzie taki, że w pierwszej części pacjenci na podst. swojego leczenia lub osoby wspierającej osoby jako działacza itp., będą zdawali pytania. Oczywiście, przede wszystkim o leczeniu urologicznym.

W drugiej części konsultant krajowy opowie o aktualnym, wg jego wiedzy, stanie urologii polskiej. Dalej, na pytania będą odpowiadali specjaliści. Następnie zebrane wnioski w imieniu pacjentów i specjalistów zostaną przedłożone Min. Zdrowia

Jeszcze mamy sezon urlopowy. Do wielu specjalistów wysłałem e-maile z zaproszeniem na debatę. Dla nas będzie to, w jakimś sensie, sprawdzian, kto z zaproszonych choć odpowie na zapytanie w ogóle, dot. uczestnictwa na debacie. Bo szermować, jacy to my piękni i nadobni, wielu potrafi. Na razie działamy "roboczo". We wrześniu napiszę wykaz, kogo zaprosiłem. Wybraliśmy najdogodniejsze miejsce, stwarzamy warunki na dobrym technicznie poziomie.

Czytam, podglądam, co inni robią, bo trzeba uczyć się od innych, lepszych. Liczę na Pana dr R. Sosnowskiego, o naszych doktorach nie wspomnę. Nie chcę, żeby była to sztuka dla sztuki - paplaniny, jakich nie brakuje.

Oto temat z publikatora przed chwilą znalezionym. Może się przyda:

Ciężko chorzy na raka prostaty nadal bez możliwości skutecznego leczenia

https://www.medexpress.pl/ciezko-chorzy ... enia/74611
Skrót: https://tinyurl.com/y6jh8abz
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 14 sie 2019, 22:04

Poniżej wpis Kinaszle skopiowany z sąsiedniego wątku:


kinaszle pisze:Postaram się być i jeżeli ktoś z Koleżeństwa będzie chciał coś skonsultować kardiologicznie, to w ramach moich "możliwości intelektualnych" :p i posiadanej wiedzy pomogę. Prosze tylko zabrać swoje wyniki badań lub przynajmniej ich fotki :)
pzdr
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 14 sie 2019, 22:20

Szanowni, jestem najdłużej urzędującym użytkownikiem naszego Forum. Teraz, z racji zaawansowania mojej choroby, jestem mniej aktywny w zakresie merytorycznych odpowiedzi. Jako doświadczony pacjent staram się to zrekompensować organizowaniem spotkań czy debat.
Niektórzy na Forum, jeśli chodzi o ost. moją inicjatywę, biorą za porywanie się z motyką na księżyc. Mądrej głowie dość dwie słowie. Już tu to przeżywałem. Inni nie bacząc na to, co ludzie powiedzą, jak Wlobo, z dalekiej Australii nawiedzał fatherland. Nie liczyłem, ale na Spotkaniach był chyba z 7 razy. Dziś nasze Spotkania nabrały wymiaru, jako wydarzenia roku. Włodek dziękuję. W tym okropnym w dziejach okresie, jakim żyjemy, Spotkania nabierają szczególnego znaczenia.

Nadszedł czas, żeby nasze forumowe, wyedukowane społeczeństwo pomogło, prócz odpowiedzi na Forum, w inny sposób - debatując ze specjalistami, przekazać "Urbi et Orbi" mądre wnioski do realizacji decydentom. Wielkie słowa? A tak. Jeśli nie teraz, to kiedy? Mamy wspierające nas organizacje Stow. "Gladiator" i Fundację RAK PROSTATY (m.in. w tym celu założonej).

Oczywiście, jak przy realizacji każdego projektu, tak i tu miałem wątpliwości. O tym, że mam uzasadnienie na moją inicjatywę (jak mogłem wątpić?) pomógł mi, wczoraj i dzisiaj w tv obejrzany ten materiał. Powiedziałem sobie, warto robić coś dla innych, tym bardziej, że problem u wszystkich rakowców jest podobny, a ja o debacie tu, napisałem już ponad tydzień temu:
https://www.tvn24.pl/wiadomosci-z-kraju,3/anna-puslecka-choruje-na-raka-piersi-apeluje-do-ministra-zdrowia-o-refundacje-leku,960714.html

Chciałbym, żeby moje forumowe towarzystwo w doli i niedoli, przecież o większej wiedzy i doświadczeniu, niż inni, wzięli udział w debacie.
Zapraszając specjalistów uprzedzam, że pierwsza część albo 1/3 debaty, to będzie przedstawianie problemu na podst. własnego leczenia, kończące się zadaniem pytania.

Pzdr
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: aqq » 15 sie 2019, 08:11

Formułę spotkania narzuca organizator, co jest zrozumiałe. Ja dzięki corocznym spotkaniom jestem do tego przyzwyczajony.
Natomiast mądre głowy mają to do siebie, że przekazują wiedzę uporządkowaną, ale statystyczną, nie zawsze pasującą do konkretnej sytuacji.
Tym bardziej, że wielu chorych niestety zaczyna leczenie niezgodnie z aktualną wiedzą.
Moim zdaniem taki sposób poprowadzenia spotkania może pomóc w większej współpracy urologów, radioterapeutów i onkologów, czego brakuje w PL.
Kolejna sprawa to patomorfologiczne opisy biopsji. To też warto poruszyć, najlepiej z patologiem w gronie.
A. de Saint-Exupery "Jeśli nie chcesz mieć swego udziału w klęskach, nie będziesz go miał również w zwycięstwach."
Awatar użytkownika
aqq
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 393
Rejestracja: 03 sie 2012, 19:29
Lokalizacja: Zamość (od 2016), Kraków (2002-2016)
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 15 sie 2019, 09:55

Dziękuję za wsparcie. Napisałem, wysłałem do fundacji Alivia zaproszenie na debatę. Otrzymałem odp. od osoby ds. kontaktów, że jest na urlopie i po powrocie do pracy przyśle odpowiedź. Napisałem też do szefowej forum i fundacji DSS, na razie bez odzewu. Jeszcze chciałbym porozmawiać z Amazonkami. Chodzi mi o to, że jest ich kilka towarzystw, a chciałbym, żeby przybyły Pnie bardziej zaangażowane, nie etatowe bywalczynie (przepraszam za słowo, trochę poznałem Amazonek na zjazdach w Warszawie). Zaproszenie wysłałem też do szefa forum Rak Jądra. I wielu specjalistów, o których wspomnę we wrześniu.

Na wzmocnienie chęci działania, znowu, wysłuchajcie hymnu Gladiatorów. Muszę poprosić Zenka Martyniuka, żeby przerobił utwór na rytm marszowy albo disco polo (oj, chyba plaskacza dostanę, toć to profanacja).




A poniżej żwawsza wersja:


Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 sie 2019, 21:06

Janusz, wiem, jak mnie wspierasz. Dziękuję.

Tak, rehabilitacja musi być omówiona, jak i patomorfologia, wiadomo urologia (obszerny temat), radioterapia, też sporo jest do opowiedzenia i tu mam dylemat, chemioterapia, a immunologia? Zatem, b. ważne są pytania naszego koleżeństwa , jako partnera do rozmów.

Na razie jest okres urlopowy, ale na debacie będą również inne organizacje pacjentów. Dlatego narada jest niezbędna, żeby ustalić ramy spotkania, tematów, zestaw zaproszonych specjalistów, bo czasu nie starczy. Nie mogę osobiście zrobić czegoś, po czym powstałby niesmak. Musi ona mieć zauważalny wymiar, jakby nie mówił, oceniał, trzeba rozmawiać, od tego się zaczyna.

Jak dotąd, Szanowni, jeszcze nie zawiedliście mnie. Zrobimy coś, co powinniśmy zrobić.

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 25 sie 2019, 10:48

Pan dr Roman Sosnowski jest jeszcze na urlopie ale odpisał, że chętnie nam pomoże, przybędzie na naradę. Pan dr zamieszkuje w Warszawie, pracuje w C.O. na Ursynowie. Prócz dobrej opinii, jako lekarza specjalisty, jest doświadczonym społecznikiem, organizatorem podobnych imprez, jak nasza. Jego porady, to 50% sukcesu.

Teraz wszystko w naszej inicjatywie. Bardzo liczę na Waszą pomoc, o którą poproszę. A proszę o niewiele - o zadanie, sformułowanie pytań dot. "co mnie gryzie", które zostaną ujęte w pakiecie, wręczone na piśmie dla odpowiadających i zadane z sali przez kogoś z naszych uczestników debaty (jak zwał, tak zwał).

Szanowni, sami przechodzicie, doświadczacie problemy z leczeniem. Często bez własnej inicjatywy ciężko jest się dalej leczyć. Sam tego doświadczyłem ale też późno otrzymałem pomoc.

Krótko mówiąc, przyszedł czas, żeby wyrzucić nasze żale i liczyć na poprawę.

Trzy godz., z przerwą na kawę, jak należycie wykorzystać? Zapraszam inne organizacje, jak Uroconti, z walczącym prezesem (będzie +1). Oglądaliście w tv walkę fundacji Alivia, właściwie walczącą Amazonkę, jako symbolu niemocy systemu, niewydolności obecnej opieki zdrowia. Musimy część czasu, choć go nie za wiele, poświecić temu tematowi.

O tym będziemy mówili na nardzie, o ustawieniu czasowym, kto z zaproszonych specjalistów przybędzie na nasze dialogowe spotkanie, etc.

Na dialog zwany debatą zaprosimy ministra zdrowia, prezesa NFZ. Musimy swoje wykrzyczeć. Może media przekażą nasze wołania, musimy, to nasz nakaz/przekaz dla forumowych następców. Wkrótce wyślę do koleżeństwa prośbę, zamieszkujących bliżej Warszawy, o przybycie na naradę.

Mam nadzieję, że w I dekadzie września uda się nam zebrać i na naradzie zaplanować dialog na 16 listopada.

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 sie 2019, 08:50

Wykaz koleżeństwa na naradę w I dekadzie września 2019:

1. dr Roman Sosnowski
2. dr kardiolog Leszek Kinasz (pacjent prostatyk) + 3. lekarz rehabilitant
4. kolega Janusz 'szandor' forumowicz
5. szef adminów 'rakar', prezes fundacji Rak Prostaty
6. prezes Gladiatora O/War-Mazur
7. kolega Antoni prostatyk
8. Maciek 'mac' forumowicz
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 sie 2019, 11:59

Narada odbędzie się 10.09.2019 g. 11:30 w hotelu Novotel w Warszawie, w roomie I piętro.

Dobrze, że zatelefonowałem, miałem dwa terminy do wyboru, podany wyżej i 01. września. Właściwie więcej, co do terminu, nie mogę zrobić.

Dziękuję kolegom za bezdyskusyjną pomoc (mogę, nie mogę). Przepraszam naszych lekarzy, że nie mogę być elastyczny względem terminów, bo wiem, jak są zajęci.
Jeszcze krystalizuje się temat debaty. Po naradzie wygenerujemy zaproszenia, alleluja i do przodu.

Nadarza się okazja, żebyśmy powiedzieli, co nam leży na lożach po sterczu, zaproszeni specjaliści mogą pokazać, że leży im na sercu dobro pacjentów, jak dotąd "nasi" nie zawiedli.

Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 sie 2019, 13:18

Okazuje się, że 10.09. Pan dr Roman Sosnowski będzie miał dyżur. Bardzo żałuję, a może się zamieni? Myślę, że ten problem jest do ogarnięcia, wkrótce.

Bardzo pomogła mi rozmowa tel. z Panem dr A. Kukiełką. Co "fachura" to "fachura", doświadczenie w życiu ma moc. Dr wskazał mi kierunki, które należy brać pod uwagę do działania. Dziękuję.

Rodzi się nam narada w bólach, co dobrze rokuje.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 sie 2019, 17:11

Jest tytuł - hasło debaty:

Rak prostaty w Polsce. Dlaczego jest źle i czy może być lepiej?


Będzie nam towarzyszył w czasie naszych działań. Jeszcze poddam go obróbce graficznej.

Zwrócono mi uwagę, że ten napis, hasło w gradiencie to LGBT, Obrazek czy inne ustrojstwo. Jestem z tego pokolenia, które cieszyło się kolorami tęczy. Ba, nawet w Piśmie Świętym tęcza przedstawiana jest, jako coś pozytywnego. Tymczasem w moim pięknym kraju, niektórych ogarnął pi..c pospolity nt. kolorów

Przyznaję rację, jako szef adminów nie powinienem dawać powodów do zniechęcenia. A tak w ogóle, czasami nadużywamy kolorów. Napis, hasło temat będzie czytelny. Nikt nie lubi wytężać wzroku, żeby odczytać, wręcz odgadywać, co tam te prostatyczne chłopaki napisali.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 27 sie 2019, 08:17

rakar pisze:W dniu konferencji 10.09. br. mam ustawiona wizytę u Pani dr diabetolog a nast. dnia IV cykl 3 dniowych wlewów.

Data konferencji?

Nie rozumiem pytania, przecież R. napisal wyraźnie:
W dniu konferencji 10.09. br.
-zb

I może info na górnym pasku o terminach oficjalnych zjazdów i konferencji?
Pzdr
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany postautor: rakar » 27 sie 2019, 09:32

Już umieszczaliśmy info na górze. Czy spowodowało to jakieś szczególne zainteresowanie?

Nie wiem, jak kto przegląda Forum, jak klikam na napis 'Portal" i rozwija się wykaz ostatnio napisanych postów. Wiem, każdy z nas, przeważnie, szuka to, co go interesuje. Mam na myśli gazetę papierową, pewnie i Forum albo np. "Rynek Zdrowia". Też przeglądam tytuły. i wybieram po nazwie.

Jestem za ułatwianiem, jednak tym razem, uważam, nie ma aż takiej potrzeby. Rozumiem wniosek Leszka, dlatego dość często coś piszę w wątku na dole, ale wspinam w innych, jak ten. Np. potrzebny mi jest pilny, skuteczny adres do Pana prof. P. Wiechny. Jak Spaliście snem sprawiedliwego, ja pracowałem nad doborem kadry specjalistów.

W nocy zapłaciłem 1st część należności za debatę.
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru
2018 XV edycja Konkursu "Godni Naśladowania" wyróżniony POZARZĄDOWIEC GODNY NAŚLADOWANIA przez Marszałka Województwa Warmińsko-Mazurskiego
Ur.1949 T4NxMOGlx+x (klasyfikacja TNM wg. Pana prof. M. Roslana po cysteprostatektomii)
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 Urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/; scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki; 26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018 TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty + wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; Opiody OxyContin20mg + Lyrica75mg; VIII' 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml; VIII'23 TK podobne do poprz.; X' PSA 6,44 ng/ml; XI' 4,01 ng/ml, 22.XI' Eligard na pół roku; XII PSA 3,63 ng/ml
I'2019 02.I.' PSA 4,69 ng/ml; PSA I/II 7,72 ng/ml; 22.I' PET-CT 18-F PSMA-1007; II/III PSA 6,50 ng/ml; III/IV PSA 2,93 ng/ml (inne lab.) od 15'III Xtandi do 10'VII; 29.IV PSA 1.70 ng/ml; 30.04 cysteprostatektomia badanie pooperac. histo-pato potwierdza raka drobnokomórkowego endokrynnego; 26'VI PSA 3,03 ng/ml; 09.07 - 11.09. ChT na drobnokomórkowca; RT 18-26.07.2019 napromienianie 5 kręgu 3 frakcje x 8 Gy = 24 Gy ;IX'10 PSA=12,61 ng/ml, CgA 28,20 ng/ml (ref. 100 ng/ml) TK 17.09.2019 w miąższu płuc pojawiły się liczne w większości jamkowe złośliwe zmiany ogniskowe; X'04 PSA=12,18 ng/ml, CgA 36,75 ng/ml ; od 16'X Xtandi
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 27 sie 2019, 11:19

Dobrze że odkryłem "nowy termin" we wrześniu. cały czas myslałem że mamy to w listopadzie.
Tym bardziej terminy powinny być widoczne dla wszystkich "mało spostrzegawczych" takich jak ja :lol:
ur.1961
PSA przed diagnozą CaP 04/2015 -5,4; 11/2015 - 6,6; 03/2016 - 5,0; 08/2016 - 3,4; 12/2016 - 6,5; 02/2018 -10,7 ng/ml
03/2018 TURP- Hist.pat. Gl. 5+4 Npl w 50% skrawków Pn1CT - N1?;SPECT bez ognisk; MRI - prostata niepow., zatarcie bud. stref., cz. przejściowa/obw. lewa - zmiany npl. Pęcherzyki nasienne bil. naciek. Pęcherz bzm. Węzły bzm. Testosteron 5,5ng/ml HT – Bicalutamid 50mg 04/2018 – biopsja węzła - przerzut CaP => T3bN1M0 Eligard 22,5mg 05/2018 PSA 1,13 ng/ml TES 0,25 ng/ml 06/2018 - 07/2018 RT - IMRT-IGRT 38 sesji = 78Gy/g Wit.C iv co 2-gi tydzień RT ; Eligard 22,5mg 08/2018 TEST 0,07 ng/ml PSA 0,101 ng/ml Metformina 2 x 500mg; 09/2018 – Eligard 22,5mg; PSA 0,06 ng/ml 08/2018 - 02/2019 8 x Docetaxel Wit.C 3x 50,0 iv 10/2018 Metformina 850mg 2x1 10/2018 Vit.C 50,0 iv 11/2018 PSA 0,105 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Wit.C 50,0 iv 12/2018 TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg Wit.C 25,0 iv,03/2019 PSA 0,02 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg 21/03/19RM Regres węzłów chł. naczyń biodr. lewych., prostata bzm. Zmiany kostne weryf. scynty/PET(cholina). 13'/06/19 TES < 0.05 ng/ml PSA 0,014 ng/ml Eligard 22,5mg
03/09/19 PSA 0,006 ng/ml TES < 0.05 ng/ml. Bicalutamid STOP po 18 miesiącach stosowania
03/11/19 PSA 0,005 ng/ml (nadir?) 13/11/19 PET PSMA - bez cech wznowy miejscowej i meta

Mój wątek
viewtopic.php?t=2933
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 27 sie 2019, 11:21

Hurra, jestem very happy, nasza Iza przybędzie na naradę. Dziękuję.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 27 sie 2019, 11:29

Ile ostatecznie wpłacić? Nr konta ogólny czy jakieś subkonto?
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 27 sie 2019, 12:00

Nie ogłaszałem zbiórki. Pieniędzy, jak u proboszcza parafii, ciągle potrzebujemy. Zawsze się przydadzą. Gdybym debatę uzależniał od wpłaconych pieniędzy, nie zabierałbym się za organizację debaty.

Dziękuję za chęci, nr rachunku znajdziesz obok, w innym wątku. Dodam, że mamy koleżeństwo, które od czasu d czasu wrzuca jakieś kwoty na rachunek, za co dziękuję.

Bardzo cieszy mnie powrót Izy, bo Bela71 to otwarty, twórczy umysł.

Leszek, spójrz na górę Forum Twoja prośba została spełniona.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 27 sie 2019, 12:21

A na głównej wisi to:

Temat: Rak prostaty w Polsce. Dlaczego jest źle i czy może być lepiej?


16 listopada br. w hotelu Novotel w Warszawie, przy Al. Marszałkowskiej (widać hotel z Dworca Centralnego) w godz. 10:45 - 13:45 (14:00 obiad) odbędzie się najważniejsze wydarzenie w historii naszego Forum.

My, pacjenci zatroskani o stan urologii polskiej, chcemy czynnie wziąć udział w poprawianiu możliwości naszego leczenia.

Administracja forum, wespół z Fundacją RAK PROSTATY organizuje spotkanie (debatę, rozmowy) z lekarzami specjalistami, równie zatroskanymi stanem naszej urologii.

Zapraszam koleżeństwo do wzięcia udziału w w tej debacie. Proszę zgłaszać swoje uczestnictwo. Zaplanowaliśmy 60 miejsc. Zaprosiliśmy inne organizacje zajmującymi się naszymi problemami.




Poza tym:
hotel nazywa się Novotel Warszawa Centrum (dawny hotel Forum)
i znajduje się przy (ulicy) Marszałkowskiej 94/98
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Tata 65l.PSA16ng/mlBx#3Gl.3+4 RPGl.4+3pT3aNxM0EPE+

Nieprzeczytany postautor: Molisana » 28 sie 2019, 09:13

Wstyd się przyznać, ale ja na przykład na stronę główną wchodzę z rzadka.

Z wyszukiwarki google po wipisaniu "forum rak prostaty" pojawia się ta strona index.php

Ja to w ogóle najczęściej jestem li i jedynie w dziale "Nasze historie". To może np. przypiąć tam u góry na stałe skrót do tego wątku albo ta informację ze strony głównej?
Molisana
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 281
Rejestracja: 28 mar 2018, 12:10
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 28 sie 2019, 09:59

Wykaz koleżeństwa na naradę w I dekadzie września 2019:

1. dr Roman Sosnowski - może Pan dr zamieni się dyżurami. W każdym razie pracujemy nad zaproszeniem innego specjalisty.
Zaprzęgniemy elektronikę do pomocy..
2. dr kardiolog Leszek Kinasz (pacjent prostatyk) + 3. lekarz rehabilitant
4. kolega Janusz 'szandor' forumowicz
5. szef adminów 'rakar', prezes fundacji Rak Prostaty
6. prezes Gladiatora O/War-Mazur
7. kolega Antoni prostatyk
8. Maciek 'mac' forumowicz
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 28 sie 2019, 10:10

molisana pisze:Wstyd się przyznać, ale ja na przykład na stronę główną wchodzę z rzadka.

Ewa, wchodzenie na Główną i tak niewiele by Ci pomoglo, bo wg ogłoszenia tam ciągle wiszącego spotkanie ma się odbyć 16 listopada 2019 a tymczasem w postach Rakara, w sposób nader zawoalowany pojawia sie data 10 września 2019.

Post autor: rakar » 25 sie 2019, 17:48
Mam nadzieję, że w I dekadzie września uda się nam zebrać i na naradzie zaplanować dialog na 16 listopada.


Post autor: rakar » 26 sie 2019, 18:59
Narada odbędzie się 10.09.2019 g. 11:30 w hotelu Novotel w Warszawie, w roomie I piętro.


Post autor: rakar » 26 sie 2019, 20:18
Okazuje się, że 10.09. Pan dr Roman Sosnowski będzie miał dyżur.


autor: kinaszle » 27 sie 2019, 18:19
Dobrze że odkryłem "nowy termin" we wrześniu. cały czas myslałem że mamy to w listopadzie.
Tym bardziej terminy powinny być widoczne dla wszystkich "mało spostrzegawczych" takich jak ja.


Post autor: rakar » 27 sie 2019
Leszek, spójrz na górę Forum Twoja prośba została spełniona.



autor: zosia bluszcz » 27 sie 2019, 19:21
A na głównej wisi to:
Temat: Rak prostaty w Polsce. Dlaczego jest źle i czy może być lepiej?
16 listopada br. w hotelu Novotel w Warszawie,



Wladek, popraw wreszcie datę na Glownej!
I nazwę ulicy - Marszalkowska, to nie aleja.
Wykasuj tez zdublowanych pacjentow.
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: rakar » 28 sie 2019, 10:14

zosia bluszcz pisze:Wladek, popraw wreszcie datę na Glownej!
I nazwę ulicy - Marszalkowska, to nie aleja.
Wykasuj tez zdublowanych pacjentow.

Koleżanko, już dawno poprawiłem. Też nie zaglądasz.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 10108
Rejestracja: 09 lip 2007, 09:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 28 sie 2019, 10:17

Sorry ale jest jak byk 16.11.2019 =(
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 28 sie 2019, 10:21

Myślę że nadal większość, która nie śledzi wątku rakkara nie wie że jest debata. Sam ciągle sprawdzam datę bo mi się wdrukowała ta listopadowa - ZŁA
Pewno samych prostatyków w Wawie jest ze 100 na naszym portalu i część przyszłaby dla ciekawości lub choćby po to aby się spotkać z grupą wsparcia.

A nie da się wysłać info do wszystkich zarejestrowanych profili o tym że sa takie ważne wydarzenia????

Na maile milionów osób dochodzi spam o za przeproszeniem "podpaskach" a my moglibyśmy chyba wysyłać ważne informacje organizacyjne w formie komunikatu do wszystkich z portalu. I najlepiej jakąś krzykliwa czcionką.

Pzdr
ur.1961
PSA przed diagnozą CaP 04/2015 -5,4; 11/2015 - 6,6; 03/2016 - 5,0; 08/2016 - 3,4; 12/2016 - 6,5; 02/2018 -10,7 ng/ml
03/2018 TURP- Hist.pat. Gl. 5+4 Npl w 50% skrawków Pn1CT - N1?;SPECT bez ognisk; MRI - prostata niepow., zatarcie bud. stref., cz. przejściowa/obw. lewa - zmiany npl. Pęcherzyki nasienne bil. naciek. Pęcherz bzm. Węzły bzm. Testosteron 5,5ng/ml HT – Bicalutamid 50mg 04/2018 – biopsja węzła - przerzut CaP => T3bN1M0 Eligard 22,5mg 05/2018 PSA 1,13 ng/ml TES 0,25 ng/ml 06/2018 - 07/2018 RT - IMRT-IGRT 38 sesji = 78Gy/g Wit.C iv co 2-gi tydzień RT ; Eligard 22,5mg 08/2018 TEST 0,07 ng/ml PSA 0,101 ng/ml Metformina 2 x 500mg; 09/2018 – Eligard 22,5mg; PSA 0,06 ng/ml 08/2018 - 02/2019 8 x Docetaxel Wit.C 3x 50,0 iv 10/2018 Metformina 850mg 2x1 10/2018 Vit.C 50,0 iv 11/2018 PSA 0,105 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Wit.C 50,0 iv 12/2018 TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg Wit.C 25,0 iv,03/2019 PSA 0,02 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg 21/03/19RM Regres węzłów chł. naczyń biodr. lewych., prostata bzm. Zmiany kostne weryf. scynty/PET(cholina). 13'/06/19 TES < 0.05 ng/ml PSA 0,014 ng/ml Eligard 22,5mg
03/09/19 PSA 0,006 ng/ml TES < 0.05 ng/ml. Bicalutamid STOP po 18 miesiącach stosowania
03/11/19 PSA 0,005 ng/ml (nadir?) 13/11/19 PET PSMA - bez cech wznowy miejscowej i meta

Mój wątek
viewtopic.php?t=2933
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 28 sie 2019, 10:27

Zosia i Kinaszle - debata jest przecież 16 listopada. We wrześniu ma odbyć się narada przed debatą, o której Rakar pisał:

rakar pisze:Na razie jest okres urlopowy, ale na debacie będą również inne organizacje pacjentów. Dlatego narada jest niezbędna, żeby ustalić ramy spotkania, tematów, zestaw zaproszonych specjalistów, bo czasu nie starczy. Nie mogę osobiście zrobić czegoś, po czym powstałby niesmak. Musi ona mieć zauważalny wymiar, jakby nie mówił, oceniał, trzeba rozmawiać, od tego się zaczyna.


Poczytajcie wątek na spokojnie.
Tata, l. 80 (1939) | Wątek na forum | VI 2017: PSA 369 ng/ml, Gl. 4+5
IX 2017 Eligard 22,5 mg (co 3 m.) - Apo-flutam start | X 2017 PSA 0,47 ng/ml - T 0,04 ng/ml | XI 2017 PSA 0,08 ng/ml - T <0,025 ng/ml
II 2018 PSA 0,03 ng/ml | V 2018: PSA 0,29 ng/ml | VIII 2018 PSA 3,7 ng/ml - Apo-flutam stop | X 2018 PSA 5,5 ng/ml
I 2019 PSA 21,5 ng/ml - Binabic 150 mg start | II 2019 PSA 32,0 ng/ml - Binabic 150 mg stop | IV 2019 PSA 45,10 ng/ml | V 2019 DX start | Zomikos start | VIII 2019 PSA 14,0 ng/ml | IX 2019 PSA 24 ng/ml - DX stop | XI 2019 PSA 80 ng/ml |PSA 103,5 ng/ml - T <0,025 ng/ml
Awatar użytkownika
Piotres
 
Posty: 302
Rejestracja: 20 sie 2017, 16:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: kinaszle » 28 sie 2019, 10:37

Zgłupiałem :O

2 spotkania ?

Proszę o oficjalny komentarz i podanie terminu / terminów spotkań, narad czy jak ich tam kto zwał.
Uważam że zrobiło się małe zamieszanie jak nawet zosia :p się pogubiła. Bo ja to zrozumiałe że czasem nie nadążam :cool:
ur.1961
PSA przed diagnozą CaP 04/2015 -5,4; 11/2015 - 6,6; 03/2016 - 5,0; 08/2016 - 3,4; 12/2016 - 6,5; 02/2018 -10,7 ng/ml
03/2018 TURP- Hist.pat. Gl. 5+4 Npl w 50% skrawków Pn1CT - N1?;SPECT bez ognisk; MRI - prostata niepow., zatarcie bud. stref., cz. przejściowa/obw. lewa - zmiany npl. Pęcherzyki nasienne bil. naciek. Pęcherz bzm. Węzły bzm. Testosteron 5,5ng/ml HT – Bicalutamid 50mg 04/2018 – biopsja węzła - przerzut CaP => T3bN1M0 Eligard 22,5mg 05/2018 PSA 1,13 ng/ml TES 0,25 ng/ml 06/2018 - 07/2018 RT - IMRT-IGRT 38 sesji = 78Gy/g Wit.C iv co 2-gi tydzień RT ; Eligard 22,5mg 08/2018 TEST 0,07 ng/ml PSA 0,101 ng/ml Metformina 2 x 500mg; 09/2018 – Eligard 22,5mg; PSA 0,06 ng/ml 08/2018 - 02/2019 8 x Docetaxel Wit.C 3x 50,0 iv 10/2018 Metformina 850mg 2x1 10/2018 Vit.C 50,0 iv 11/2018 PSA 0,105 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Wit.C 50,0 iv 12/2018 TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg Wit.C 25,0 iv,03/2019 PSA 0,02 ng/ml TES < 0.05 ng/ml Eligard 22,5mg 21/03/19RM Regres węzłów chł. naczyń biodr. lewych., prostata bzm. Zmiany kostne weryf. scynty/PET(cholina). 13'/06/19 TES < 0.05 ng/ml PSA 0,014 ng/ml Eligard 22,5mg
03/09/19 PSA 0,006 ng/ml TES < 0.05 ng/ml. Bicalutamid STOP po 18 miesiącach stosowania
03/11/19 PSA 0,005 ng/ml (nadir?) 13/11/19 PET PSMA - bez cech wznowy miejscowej i meta

Mój wątek
viewtopic.php?t=2933
kinaszle
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 537
Rejestracja: 02 maja 2018, 09:04
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 28 sie 2019, 10:39

OK. Teraz rozumiem o co chodzi, ale Rakarowi udalo sie wprowadzic znakomity bałagan, w wyniku pisania w jednym wątku o spotkaniu przygotowawczym i o wlasciwej debacie.
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 28 sie 2019, 10:47

kinaszle pisze:Zgłupiałem :O
2 spotkania ?
Proszę o oficjalny komentarz i podanie terminu / terminów spotkań, narad czy jak ich tam kto zwał.
Uważam że zrobiło się małe zamieszanie jak nawet zosia :p się pogubiła. Bo ja to zrozumiałe że czasem nie nadążam :cool:

Moj kartezjanski umysl czasem nie nadąza za strumieniem swiadomosci Rakara przelewanym na ekran, LOL

Okazuje się, ze ma byc narada w sprawie narady.
A zeby konfuzja byla wieksza, to narada w sprawie narady odbędzie się w tym samym miejscu, i z udzialem tym samych ludzi, co narada wlasciwa (bylam przekonana, ze opublikowane nazwiska to początek listy uczestnikow chetnych do wzięcia udzialu w tej ostatniej!).
Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8890
Rejestracja: 13 cze 2009, 01:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 28 sie 2019, 10:57

Ani razu "narada" nie została użyta w kontekście głównego listopadowego wydarzenia, które nazwane zostało "debatą".

Poza tym jak w ostatnim tygodniu sierpnia takie wydarzenie miałoby z palca przesunięte na pierwszą dekadę września kiedy jeszcze nie ma agendy (sic!), tym bardziej po wcześniejszych ustaleniach z Novotelem i otrzymaniu faktury proforma? Oczywistym jest też dla mnie, że takie wydarzenie musi poprzedzać jakieś organizacyjne, fizyczne spotkanie w celu dogranie wielu aspektów. No i miejsce też naturalne IMO, warto je sprawdzić, zobaczyć i pogadać z managerem.
Tata, l. 80 (1939) | Wątek na forum | VI 2017: PSA 369 ng/ml, Gl. 4+5
IX 2017 Eligard 22,5 mg (co 3 m.) - Apo-flutam start | X 2017 PSA 0,47 ng/ml - T 0,04 ng/ml | XI 2017 PSA 0,08 ng/ml - T <0,025 ng/ml
II 2018 PSA 0,03 ng/ml | V 2018: PSA 0,29 ng/ml | VIII 2018 PSA 3,7 ng/ml - Apo-flutam stop | X 2018 PSA 5,5 ng/ml
I 2019 PSA 21,5 ng/ml - Binabic 150 mg start | II 2019 PSA 32,0 ng/ml - Binabic 150 mg stop | IV 2019 PSA 45,10 ng/ml | V 2019 DX start | Zomikos start | VIII 2019 PSA 14,0 ng/ml | IX 2019 PSA 24 ng/ml - DX stop | XI 2019 PSA 80 ng/ml |PSA 103,5 ng/ml - T <0,025 ng/ml
Awatar użytkownika
Piotres
 
Posty: 302
Rejestracja: 20 sie 2017, 16:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Przed 10 Spotkaniem - Debata na temat polskiej urologii

Nieprzeczytany postautor: Molisana » 28 sie 2019, 11:16

Ja też zrozumialam, że narada jest we wrześniu, a debata w listopadzie.

Natomiast powtórzę dwa zapytania, coby nie umknęły:

1. czy można przypiąć informację o debacie u góry najcześciej uszczęszczanych miejsc na forum?

2. czy można przesłać emaila do wszystkich uzytkowników, tak jak zaproponował Kinaszle?
Molisana
Za aktywność
Za aktywność
 
Posty: 281
Rejestracja: 28 mar 2018, 12:10
Blog: Wyświetl blog (0)

Następna

Wróć do 10 Jubileuszowe Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami w Olsztynie 18,19,20.VI.2020

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

logo zenbox