Dlaczego osoby wyleczone nie piszą na forum - dyskusja

[kemoturf]

FYI
Post Kemoturfa oraz następne (do postu Mac'a włącznie) znajdowały się oryginalnie w wątku Kermita.
-zb

A swoją drogą czytając zamieszczone tu historie, lekko się dołuję.
Ile było tu osób z PSA > 10 ng/ml, które definitywnie pokonały raka?

Zwróć uwagę, że ci co pokonali tu nie piszą. PSA <20ng/ml, niski lub umiarkowany Gleason daje szansę. Im GS i PSA wyższe, tym trudniej pokonać raka.
Ja też kiedyś, z podobnymi parametrami do Twoich, wierzyłem, że się uda. Z czasem coraz mniej wierzę. Zawsze jestem krok z tyłu za rakiem. Ale zaraz 7 lat od diagnozy stuknie

[Kermit]

Ile było tu osób z PSA > 10 ng/ml, które definitywnie pokonały raka?

Zwróć uwagę, że ci co pokonali tu nie piszą. PSA <20 ng/ml, niski lub umiarkowany Gleason daje szansę. Im GS i PSA wyższe, tym trudniej pokonać raka.

Ci co pokonali raka z z wysokim PSA i GS raczej mieliby powód do pochwalenia się i podzielenia z innymi swoją metodą walki.
A swoją drogą firmom farmaceutycznym zależy na zyskach, czyli na konsumencie ich produktów. Tworząc lek, który wyleczy chorobę, tracą konsumenta i zyski, tym samym działają na szkodę spółki i ich akcjonariuszy. Tu rządzi kapitalizm. Tworzą leki, które maskują objawy chorób lecz ich nie leczą i z tego jest pieniądz.

Natomiast lekarz ma wytyczne i postępuje zgodnie z nimi nawet gdy wie, iż szkodzi pacjentowi. Ma święty spokój. Postępując niezgodnie z wytycznymi naraża się na odpowiedzialność karną, nieważne, iż 1000 pacjentów uratowałby a jednego nie.

Z w/w powodów całego swojego zdrowia nie oddam w ręce lekarzy.

[stanis]

Zapoznaj się z historią Włodka, naszego Admina Seniora,
memberlist.php?mode=viewprofile&u=2480

Z Gleasonem 5+5 określonym w histopatologii pooperacyjnej w 2009 r. Włodek jest z nami 12 lat!

[kemoturf]

Ci co pokonali raka z wysokim PSA i GS raczej mieliby powód do pochwalenia się i podzielenia z innymi swoją metodą walki.

Z czasem zobaczysz, że oczekujących porady jest o wiele więcej niż tych, którzy chcą się dzielić swoim doświadczeniem. Wielu, jak już dostanie to co chcieli lub zostaną wyleczeni, nie pisze już na forum. Takim chyba jesteśmy narodem, że niechętnie bezinteresownie pomagamy.

[zdzich]

Tomku, żeby doradzać komuś, żeby wgryzać się w tajniki tak skomplikowanej choroby, nie będąc lekarzem czy naukowcem, trzeba wielkiej odwagi, inteligencji i miłości bliźniego. Większość z nas prostatyków to przerażeni diagnozą chorzy, którzy chcieliby jak najszybciej uporać się ze skorupiakiem, zapomnieć, nie wracać do traumatycznych doświadczeń i zająć się czymś przyjemniejszym.
Przyznasz na pewno z własnego doświadczenia, że rak potrafi okaleczyć nie tylko fizycznie, ale rujnuje także naszą psychikę. Na szczęście dla nas na forum widać "sztafetę pokoleń" - jedni milkną, wycofują się, ale pojawiają się inni, którzy mają siłę, determinację, by dzielić się doświadczeniem, by doradzać.

[Mac]

A swoją drogą firmom farmaceutycznym zależy na zyskach, czyli na konsumencie ich produktów. Tworząc lek, który wyleczy chorobę, tracą konsumenta i zyski, tym samym działają na szkodę spółki i ich akcjonariuszy. Tu rządzi kapitalizm. Tworzą leki, które maskują objawy chorób lecz ich nie leczą i z tego jest pieniądz.

Cześć, myślę że Twoje myślenie prowadzi Cię na manowce. Problemem nie jest spisek firm farmaceutycznych, które wolą "maskować" choroby zamiast je leczyć, ale pieniądze, które trzeba zainwestować w badania, i które powinny przynieść zysk (i tu masz rację mówiąc o zyskach, bo spółka firma/producent z natury rzeczy ma zarabiać).
Walka z rakiem to setki lub tysiące badań, które nie doprowadziły, jak dotychczas, do przełomu, stąd i duże ryzyko "wtopienia" zainwestowanej kasy.
Dlatego, z biznesowego punktu widzenia, lepiej ją wkładać w leki na impotencje, otyłość i tym podobne przypadłości. Tego niestety nie zmienimy, bo tak rządzi się świat. Rozwiązaniem mogłyby być inwestowanie w badania środków publicznych. Ale niestety każda władza ma swoje priorytety (klimat, słomki, 500+, zbrojenia, etc.) i woli zaoszcządzić na zdrowiu.

Natomiast lekarz ma wytyczne i postępuje zgodnie z nimi nawet gdy wie, iż szkodzi pacjentowi. Ma święty spokój. Postępując niezgodnie z wytycznymi naraża się na odpowiedzialność karną, nieważne, iż 1000 pacjentów uratowałby a jednego nie.
Z w/w powodów całego swojego zdrowia nie oddam w ręce lekarzy.

Co do lekarzy, to problemem nie jest to, że stosują się do wytycznych. Problemem jest to, że niekoniecznie je znają, albo że znają nieaktualne wytyczne sprzed kilku, kilkunastu lat (!). I właśnie z tym mamy problem jako pacjenci, co jest dosyć dobrze udokumentowane na tym forum.

I na koniec co do szkodliwości terapii. Każda szkodzi i każda obarczona jest ryzykiem. Problemem jest właściwe zarządzanie ryzykiem, czyli porównanie korzyści i strat, prawdopodobieństwa pozytywnego efektu terapeutycznego i prawdopodobieństwa negatywnych skutków ubocznych. J
Jedynie inż. Zięba sprzedając swoje preparaty mówił o braku ich szkodliwości. A czy działały. Tak, działały... napełniając mu kieszenie.
Dlatego w Twoim własnym interesie leży znalezienie prowadzącego lekarza, który zna najnowsze wytyczne i będzie Cię leczyś zgodnie z nimi. A czy tak postąpisz...?

Co do podnoszonej w kolejnych wątkach aktywności osób wyleczonych - 5-letni okres bez nawrotu choroby służy jedynie dla celów statystycznych. O faktycznym wyleczeniu można mówić dopiero po 15 i więcej latach.

Problemem jest nie tyle niechęć do przekazywania doświadczeń osób "wyleczonych", co po prostu ich brak. Osoby poddane radykalnemu leczeniu mogą co najwyżej zabierać głos na temat diagnostyki i samego leczenia polegającego na operacji lub radioterapii. Trudno bowiem dzielić się doświadczeniem z hormonoterapii lub chemioterapii, jeżeli się jej nie przeszło i nie miało bezpośredniej motywacji do poszerzania wiedzy na ten temat. Dlatego tym bardziej chylę czoła i mam wielki szacunek dla naszych adminów, którzy cały czas z pasją pogłębiają swoją wiedzę i się nią dzielą.

Kończąc, życzę efektywnej walki z raczyskiem i spotkania podczas terapii mądrego i znającego najnowsze rekomendacje lekarza, który je będzie potrafił zastosować z pozytywnym efektem dla Ciebie.
Pozdrawiam, Maciek

[Kermit]

Może nikt z PSA > niż 10 ng/ml i GL > niż 7 nie pokonał raka i nie pisze na forum jako wyzdrowieniec.

Co się tyczy lekarzy, wiadomo jest ich dużo, dużo za mało. Poza tym lekarz nie powinien kurczowo trzymać się wytycznych, które jednak muszą znać, gdyż w przeciwnym razie narażają się na odpowiedzialność dyscyplinarną tak jak policjant, który nie działa zgodnie z prawem.
Chodzi o to aby lekarz mógł leczyć nawet niestandardowo, nie stosując się do wytycznych gdy pacjentowi przynosi to dobro. Nie był skrępowany przepisami. Domniemam, iż znalazłby się znikomy procent lekarzy, którzy zgłębiają wiedzę nie tylko akademicką i chcieliby pomagać jak JUDYM.
Wiedza akademicka ma przecież swój początek w wiedzy znachorów, szamanów.

Mój lekarz rodzinny w luźnej rozmowie stwierdził, iż wiążą go wytyczne i przepisy i musi z godnie z nimi postępować, po czym pokazał mi kratkę złożoną z palców rąk.

Co się tyczy koncernów farmaceutycznych, był taki jeden (w tej chwili nie pamiętam jaki i o jaki lek chodziło) produkował lek. Wydał pieniądze, udoskonalił lek, który potrafił wyleczyć pacjentów w 80 procentach. W następnych latach zyski koncernu spadły o połowę, gdyż wyleczeni nie kupowali już leków. I stawiając się w miejscu akcjonariuszy gdzie tu sens?
Zgadzam się, iż leki innowacyjne i badania nad nimi powinny być finansowane z pieniędzy podatnika, gdyż nie stoi to z logiką pieniędzy prywatnych.

[dowalki]

Przypadkiem wszedłem na forum i zobaczyłem wątek, w którym postanowiłem zabrać głos, dlatego, że mogę udzielić jakże subiektywnej odpowiedzi na zadane pytanie.

Otóż przede wszystkim nie wiem, czy zostałem wyleczony. Niemniej jednak od roku nie miałem żadnego kontaktu z jakimkolwiek lekarzem, ze względu na Covid. Nawet badanie PSA czeka i może się w marcu doczeka, gdy będę badał przeciwciała IgG przed szczepieniem. To jednak jest tylko opis mojej sytuacji.

A dlaczego nie piszę? Nie piszę dlatego, że nie mam czasu. W tym roku kończę 70 lat, zostało mi nie wiadomo ile, ale mało (tak, bo 2, 5, 10, 15 nawet lat to mało względem 70-letniego życia). I ten czas, jaki mi został, choć nie wiadomo, ile go będzie, chcę i muszę poświęcić żonie, dzieciom, wnukom, sobie wreszcie - a już nie koleżeństwu z forum.

No bo co ja im mogę napisać? Miałem raka, doktor go wyciął razem z męskością, pięć lat minęło, dobrze się czuję, pokonałem w życiu trzy śmiertelne choroby, każdemu życzę, żeby mu się tak udało.

A moją historię można znaleźć na forum. Kto chce, ten znajdzie. A może i skorzysta.

Oprócz tego, podziwiam wszystkich, którzy systematycznie dzielą się swoimi doświadczeniami. Szkoda, że mają się czym dzielić. Ja już nie mam, to siedzę cicho :-)