Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

..." Nie jest chemioterapią " - a czymże jest, nie dodał p.dr. ???
A może to jest - ..." chemioterapia skojarzona z radioterapią" ???
Oj przepraszam,że tak pewnie określam sposób leczenia,bo nie jestem "fachowcem" i jeszcze mogę coś pokręcić:

Kris, z tego co piszesz, jesli dobrze udalo mi sie rozszyfrowac informacje, wynikaloby, ze leczenie antyandrognem ( bicalutamidem) =chemioterapia?
I rzeczywiscie, wyglada na to, ze " w rozumieniu ustawy rak jest ryba":

http://www.nfz-krakow.pl/UserFiles/kataloglekowrefundowanych29052014.pdf

( zdziwienie moje jest o tyle uzasadnione, ze na ogol jednak Casodex= hormone therapy:
http://www.google.com.au/#q=is+casodex+a+hormone )

Nieco prosciej o leczeniu systemowym:

Leczenie systemowe
Leczenie systemowe nowotworów polega na podaniu leków ogólnoustrojowo, w przeciwieństwie do leczenia miejscowego, jakim jest chirurgia i radioterapia.

Wyróżniamy następujące sposoby leczenia systemowego:

Chemioterapia - leczenie systemowe z użyciem leków doprowadzających do śmierci komórek nowotworowych (cytostatyki)

Hormonoterapia - leczenie systemowe z wykorzystaniem leków hormonalnie czynnych

Immunoterapia - leczenie systemowe polegające na zastosowaniu leków wpływających na układ odpornościowy

Leczenie celowane - leczenie systemowe z wykorzystaniem leków działających na konkretny receptor umiejscowiony na komórce nowotworowej lub blokujące przekazywanie informacji wewnątrz komórki (hamowanie szlaków molekularnych ontogenezy). Do najczęściej stosowanych leków tej grupy należą przeciwciała monoklonalne oraz inhibitory kinazy tyrozynowej.

http://www.onkonet.pl/dp_infoslecz.html

Ale, ale, w gąszczu slow wylowilam cos nowego :

A nie zaproponował wypisania zlecenia ( nie recepty) na ów Bikalutamid?

ZLECENIE w przeciwienstwie do recepty.

Moze nalezaloby poinformowac pacjentow, kto, gdzie i kiedy wydaje ZLECENIE (nie recepte) na lek
oraz
kto? i gdzie? pacjentowi ze zleceniem (danym mu do reki ? przeslanym mailem? inaczej?) lek WYDAJE.

Kris i Zosiu - dziękuję za troskę i zainteresowanie, ale rozmowa z urologiem w Szczecinie była wynikiem tego, że Leszek w Bydgoszczy nie dostaje bikalutamidu (binabicu) i musi brać własne tabletki, więc musiałam pójść po receptę. Wszystkie pozostałe leki, które Leszek przyjmuje na stałe dostaje bez najmniejszego problemu - tylko binabic musi mieć swój.
Zatem i szczeciński lekarz i bydgoskie centrum onkologii interpretują przepisy inaczej niż to opisuje Kris?
Warto byłoby to wyjaśnić dla informacji innych forumowiczów, bo my już nie skorzystamy - wykupiłam receptę, a lek ma być brany tylko do końca sierpnia.

pozdrawiam
Nanna

Widzę, że nadal nie którym osobom nie chodzi o odpowiedni odczyt tego, co próbowałem wyjaśnić odnośnie dostępu nam prostatykom do bezpłatnego Bikalutamidu, tylko w wolnych chwilach? gra w ping-ponga.

zosia bluszcz pisze:I rzeczywiscie, wyglada na to, ze "w rozumieniu ustawy rak jest ryba":

http://www.nfz-krakow.pl/UserFiles/kataloglekowrefundowanych29052014.pdf

Każdy rozumuje jak potrafi

Dodaj jeszcze do tego linku, że to także moja wina,że tak jest.

( zdziwienie moje jest o tyle uzasadnione, ze na ogol jednak Casodex= hormone therapy:
https://www.google.com.au/?gws_rd=ssl#q=is+casodex+a+hormone

Ja także jestem zdziwiony podejściem do tematu.
Niestety to jest Polska a nie Australia i wszystko nie jest takie proste.

Jeżeli możesz to zalinkuj nam (jednak raczej w j.polskim a nie angielskim, bo to jednak Polska) gdzie hormonoterapia jest oddzielnym działem medycyny i nie jest przypisana ogólnie pod chemioterapię".
W Polsce oczywiście.

Na pytanie o specjalistów w hormonoterapii już padła odpowiedź.

ZLECENIE w przeciwienstwie do recepty.

Moze nalezaloby poinformowac pacjentow, kto, gdzie i kiedy wydaje ZLECENIE (nie recepte) na lek
oraz
kto? i gdzie? pacjentowi ze zleceniem (danym mu do reki ? przeslanym mailem? inaczej?) lek WYDAJE.

Tak zlecenie, albo jak kto woli z szuflady biurka, bo nieważne jak zostanie przekazany Bikalutamid pacjentowi ( to jest problem świadczeniodawcy) i już nie mam zamiaru się powtarzać na ten temat,
należy uważnie czytać i co nieco pamiętać.

I żeby było krótko i nietrudne do zrozumienia:
"ze zleceniem danym do ręki" -
-mój lekarz onkolog
-w moim C.O.
-do mojej ręki zlecenie (do gabinetu zabiegowego) - bo taka jest forma przekazania leku bezpłatnie.

- z szuflady biurka
-w C.O. w Bydgoszczy - bo taka jest forma
- opisane w poście "Dunol"
...to wszystko w ramach obowiązujących przepisów ustawy jak kto woli "rak jest ryba":

kris.

P.S. Ok! czując się niejako tępym intruzem w temacie j.w, nie umiejącym sprostać zadaniu odpowiedzi: kto, gdzie i jak? już milknę na ten temat i nie tylko. Przepraszam, że zawracałem głowę "nadmierną długością i filozofią (?) moich postów".

Kris, nie denerwuj się

.
Dla mnie Twoje wyjaśnienia są jasne, ale jak wygląda to w rzeczywistości, opisałam powyżej. Wszyscy wiemy, że bardzo często przepisy sobie, a życie "swoją szosą". Nie chcę robić w Bydgoszczy draki, bo bardziej zależy mi na spokoju Leszka, chociaż jęzor świerzbi, oj świerzbi

.

pozdrawiam
Nanna

Proszę mi podać nazwę kraju, gdzie pacjent dostaje każdy, nawet najdroższy lek, natychmiast, przepisany przez każdego, nawet szeregowego lekarza, za darmo, bez żadnego "użerania się" z firmą ubezpieczeniową.

Taką firmą ubezpieczeniową jest u nas każdy regionalny oddział NFZ.
Ta firma broni się, jak może, przed bankructwem. Jak każda firma.
Na forach amerykańskich też można poczytać, jakie myki stosują te firmy, byle tylko nie sfinansować klientom leczenia.

Nanna - a właściwie po co Leszkowi bikalutamid?
Antyandrogen stosuje się na początku hormonoterapii, przez około miesiąc, by zapobiec rozbłyskowi testosteronu. Potem jest zwyczajnie niepotrzebny.

Dlatego będzie odstawiony po zakończeniu radioterapii i pozostanie eligard. Tak zdecydował urolog, który przepisał hormony. Szybko odstawia się flutamid, bo on bardziej szkodzi wątrobie.
Chociaż dr Cieślak mówiła na spotkaniu, że ona sama podaje flutamid na 2 tygodnie, a są lekarze którzy stosuja oba elementy przez całą kurację.

Kochany mądry Krysie, wszyscy znamy Twój profesjonalizm z wpisów na forum (nawet lekarze to potwierdzili)
Z łatwością wychwytujesz wszystkie niuanse w przepisach prawnych i leczniczych dotyczących naszej choryby i niech ta zostanie. Amen.

W 2007 roku, kiedy startowałem z leczeniem, przez krótki czas miałem hormonoterpię. Mój urolog operator przyjmował w części przychodni dla 'chemików'. Pamiętam, jak kieszenie miał wypchane zastrzykami, dla mnie chyba diphereline. Jak szedł, podtrzymywał kieszenie. Natomiast na apo-flutam wystawiał recepty, i należało je wykupować. Później zmieniono to, zastrzyki należy dziś wykupić w aptece. Wykonywała je pielęgniarka, wtedy, w gabinecie septycznym (również w nim zmieniano mi opatrunki).

Kris, to moje leczenie nauczyło mnie, że nawet najgorsze zdarzenie ma dwa końce, również pozytywne. Dzięki Tobie, teraz wiem, dlaczego pozmieniano zasady przyjmowania przez urologa. Przy gabinecie urologa stworzono pokój zabiegowy. I jest to, chyba, wynikiem wytycznych MZ, żeby np. biopsje przenieść do ambulatoriów.

Powstaje pytanie, dlaczego lekarze, nawet w sławetnej Bydgoszczy, nie wydają zleceń na darmowe leki. Jak zaznaczyłeś, sprawa prosta, ale jak to u nas - prosta, jak sznurek w kieszeni.
Zatem nie denerwuj się, bo nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło.

rakar pisze:Powstaje pytanie, dlaczego lekarze, nawet w sławetnej Bydgoszczy, nie wydają zleceń na darmowe leki.

Mąż jest zarejestrowany u urologa w przychodni przyszpitalnej w Bydgoszczy.
Bikalutamid dostawał bez problemu, za darmo, od pielęgniarki, na podstawie zlecenia od tegoż lekarza.

dunol pisze:Powstaje pytanie, dlaczego lekarze, nawet w sławetnej Bydgoszczy, nie wydają zleceń na darmowe leki.
Mąż jest zarejestrowany u urologa w przychodni przyszpitalnej w Bydgoszczy.
Bikalutamid dostawał bez problemu, za darmo, od pielęgniarki, na podstawie zlecenia od tegoż lekarza.

Szczęściarz, ale niektórzy w Bydgoszczy nie dostali. Jak pamiętam, pisałaś, że Józek u któregoś lekarza tego nie doświadczył, i na receptę wykupił lek w aptece.

rakar pisze:niektórzy w Bydgoszczy nie dostali. Jak pamiętam, pisałaś, że Józek u któregoś lekarza tego nie doświadczył, i na receptę wykupił lek w aptece.

Po kolei:

1.Wyprawa po lek do Bydgoszczy to dla nas strata co najmniej pół dnia. Dla męża czas to pieniądz. Taniej wykupić lek za 100%.
Po darmowy bikalutamid mąż zgłaszał się tylko przy okazji wizyt u Profesora.

2. Bydgoszcz to są trzy potężne ośrodki urologii onkologicznej: Biziel, szpital Jurasza, Centrum Onkologii.
Profesor jest szefem "u Jurasza" , i tam bikalutamid jest dla pacjentów załatwiony.
Może dlatego, że mają około 20 pacjentów na monoterapii bikalutamidem.

3. Z forumowiczów tylko Rakar , mój mąż i ostatnio mąż Nanny mają pewne kłopoty z bikalutamidem. Reszta dostaje bez problemu.

4. W Poznaniu bikalutamid przestał być dostępny za darmo po ostatnich regulacjach.
Opisywałam, jak zimą mąż załatwiał sprawę z szefem Radioterapii.
Sprawy miały się tak, że na razie "się nie da", ale "trzeba to załatwić".
Z mojej telefonicznej rozmowy z osobą z działu kontroli świadczeń leczniczych wynikało, że trzeba to "załatwić" z lokalnym oddziałem NFZ.
Kłopot był taki, że w Poznaniu mąż był chyba jedynym pacjentem na monoterapii bikalutamidem.
Dowiedziałam się przy tym, że poszczególne oddziały NFZ mają swoją politykę rozdziału środków, swoje priorytety.

W tzw. międzyczasie mężowi bikalutamid odstawiono, a my mieliśmy, niestety, większe zmartwienia, niż walka o bikalutamid.
Kolejne niestety - wszystko wskazuje na to, że wrócimy na pole tej walki.

Nowa lista leków refundowanych od 01.07.2016
UWAGA: SZOK!

http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.php?lek=eligard
http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.php?lek=zoladex
http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.ph ... Szukaj%21+

Toż to rozbój w biały dzień. Już raz tak było, jakieś 4-5 lat temu. Wtedy, na spotkaniu liderów organizacji w Warszawie, obecnemu na spotkaniu wiceministrowi zdrowia wręczyłem wydruk z listy leków, w którym udowodniłem, że ceny podniesiono o około 1200%.
Nie wierzył, przeglądał tę kartkę z 4 stron.
Ale za dwa mieś. ceny obniżono do dotychczasowych i tak większych o 200% do poprzednich.
Wiedziałem, że hrabia K. Radziwiłł nie przykłada się do swojej roboty.
Rozumiem, szlachta nie pracuje, praca to jego hobby, tylko dlaczego ja pracuję, ten tego tam?

Dziękuję Ci za podanie tych linków.

Wstawiam dla porównania, dotychczasowe i bieżące ceny leków.
Ceny 100% praktycznie nie zmieniły się.

Właśnie obliczyłem dochód 500+ rodziny córki na łebka, bo wg mnie urzędnicy źle je obliczyli.
Teraz wiem dlaczego, brak im na ten program. Jakie są powiązania miedzy dochodem Twojej córki a listą leków refundowanych? zb
(Duże, jak i dochody innych - jeśli się da uwalić, jest to dodatkowy pieniądz - poza tym, niestety, zaczyna im brakować kasy na 500+. Wiem, że hrabia to były Twój lekarz w Warszawie).

kliknij w obrazek żeby powiększyć

==================================================================================================================================================================

Powyższy tekst przeniosłem z poprz. wpisu.
Oczywiście, napisałem to trochę żartobliwie, i Zosia miała rację, co ma piernik do wiatraka.
Jednak, jak ktoś śledzi sprawy finansowe naszego państwa, to wie, że wprowadzane programy, jak 500+, wymagają dużych pieniędzy, a tych, raczej, zaczyna brakować.

Na ost. kongresie PiSu, Pan prezes tej organizacji, wyraził niezadowolenie (podniósł brew) z działań Pana ministra K. Radziwiłła. Osobiście, co nieraz podkreślałem, nie mam nic do tego człowieka, ale do ministra, tak. Przede wszystkim obsiusiał pięknym, parabolicznym, złocistym moczem w lutym przedstawicieli organizacji pacjentów, czym wyraził brak szacunku dla pacjentów, w ogóle. Zresztą, nie tylko nam, ale jak widać potrafi tak zrobić do białego personelu.

Wczoraj, jak przeczytałem info o cenach leków, przedstawionych przez Lui'ego, oniemiałem. Akurat wyliczałem dochód na łebka w rodzinie mojej córki, bo to, co urząd wykazał na decyzji odmawiającej (za wysoki dochód) w żaden sposób nie zgadał się z działaniami arytmetycznymi. Właśnie wróciłem z urzędu, gdzie wykazałem te błędy. Przy mnie na nowo wyliczano, i znów, jeszcze inaczej wyszło, wyszedł inny dochód. Pani, miła urzędniczka oznajmiła, że to wina niedobrego programu do wyliczeń (sic!). W każdym razie, czasami warto sprawdzać to, co nam podają w decyzjach.

O tym, że mam niejako rację, proszę poczytać info z pon. linków. Pan minister raczył ruszyć żyć po wypowiedzi prezesa.

http://www.rynekzdrowia.pl/polityka-zdr ... 22,14.html
http://www.termedia.pl/mz/Pif-paf-i-po- ... 22602.html

Rakar
Wczoraj, jak przeczytałem info o cenach leków, przedstawionych przez Lui'ego, oniemiałem

Władek jeszcze mnie nikt tak nie nazwał z kont to pseudo .

Nowy lek refundowany https://bazalekow.mp.pl/lek/90629,Resel ... strzykawce . Wczoraj p.dr mi go wypisała ale nie był do kupienia w żadnej Poznańskiej aptece . Nowa recepta i Leuprostin 5 mg ,implant podany na 3rzy miesiące w cenie 36,45 zł.

Juliusz, wybacz pomyłkę, bo bardziej patrzę na treść, niż na autora, i chyba był toszok, jak przeczytałem informacje o nowych cenach.

Nowe ceny poruszyły, nie tylko mnie. Zatelefonował do mnie Kris1, także zbulwersowany.
Cóż, jako forum, mimo, że największe w kraju, to niewiele możemy, ale jako organizacje, choć też niewiele, to w kupie więcej.
Jutro podejmę kroki w sprawie oprotestowania nowych cen, są dla niektórych zaporowe. Zobaczę, czy u Amazonek, na ich lekach, też tak wywindowano ceny.
No i skontaktuję się z Polską Koalicją Organizacji Pacjentów Onkologicznych.
Jak widać, organizacja czasami się przydaje.

Moja Fundacja RAK PROSTATY ma w statucie zapis o pomocy w zakupie leków dla mniej majętnych/na górze zakładka do statutu Fundacji/
No tak, ale trzeba więcej zebrać cash, a ostatnio jakoś powstała posucha.
Jak widać, cele są słuszne.

Totalna ignorancja "suwerena".
Staliśmy się częścią społeczeństwa ,która nie jest potrzebna obecnym władzom.
Renciści , emeryci , chorzy i leczący się są balastem dla budżetu.
Niech najszybciej schodzą z tego świata , jak to zrobić ?
Proszę bardzo , przyśpieszmy aktywność nowotworów uniemożliwiając chorym zakup leków.
Sami odejdą ku szczęściu i zadowoleniu decydentów.
Dla nas i naszych rodzin to koszmar.
Sądzę że jesteśmy próbowani a może da się nas chorych ,chorych bardzo poważnie "wykręcić" i odstawić.
NIE!
Informację o szalonej refundacji warto przesłać petycje do posłów ze swojego regionu, radnych ,portali społecznościowych.
Działam.

Za dwa tygodnie mam wizytę u prowadzącego onkologa z BCO,otrzymam nową receptę na Diphereline SR 11,25 mg

CENA OD 1.07.2016 205,41 zł

CENA DO 1.07.2016 9,60 zł

CENA 100 % 810,09 zł

Triptorelinum Diphereline SR 11,25 mg , proszek i rozpuszczalnik do sporządzania zawiesiny o przedłużonym uwalnianiu do wstrzykiwań, 11,25 mg.

Nowotwory złośliwe - Rak prostaty.

I kto tu bardziej złośliwy ?

przytoczę aforyzm

"Sens życia polega na tym, aby cieszyć się z niego i czynić go piękniejszym dla każdej ludzkiej istoty" /D. B. Gurion/

czego i naszym decydentom życzę

Jędrek

Szanowni

Wszyscy jesteśmy zbulwersowani nikczemnym podniesieniem cen dla nas, prostatyków, i jak mniemam, nie tylko dla nas.

Dziś podjąłem działania, które mają oprotestować ustanowionych, tak krzywdzących ceny leków, przedłużających życie nam, walczącym o to życie.
Jako zarządy Stow. "Gladiator" O/Warm-Mazur i Fundacji RAK PROSTATY podjęliśmy odp. uchwały, wyślemy listy protestacyjne.

Zaszedłem dziś do Amazonek, żeby porozmawiać, jak to u nich wygląda - niestety, wakacje i zamknięte.

Ustalanie cen leków odbywa się na szczeblu centralnym, nie terenowego O/NFZ. Zachodzące zmiany, mianowicie likwidacja NFZ, zmiana sposobu opłacania składek, łączenie 3 w 1, (składka społ., zdrow., pdf, oczywiście jednoczesna likwidacja NFZ, będzie agenda), to wszystko nie stwarza warunków do rozmów, odwołań. Nie oznacza to, że zakładamy ręce, i nic nie robimy. Wyślę e-maila do Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i pewnie innych organizacji. Pojedynczy człowiek, choćby o największym słowotoku, niczego nie osiągnie od takiej machiny, jak rząd, który ma przewagę w parlamencie, i wszystko może. Tu trzeba silnego głosu, i wierzę, że to nastąpi.

Wysokie ceny leków, to też nie na rękę lekarzom, specjalitsom, tych, którzy współdziałają z pacjentami, rozumieją, że nie każdego będzie stać na wykupienie leku, a to z kolei uniemożliwia leczenie terapię. Dlatego będę telefonował do dr R. Sosnowskiego, przyjaciela naszego forum. Pomaga on wielu organizacjom, jest członkiem Pol. Tow. Urologicznego, pewnie też Pol. Tow. Onkol. Klinicznej. Trzeba łączyć, nie dzielić, w słusznych sprawach być razem. Sięganie do portfeli biednych pacjentów, to niegodziwe, są inne źródła ich pozyskania.

Poczęliśmy działania o utworzenie dodatkowego oddziału urologii w moim mieście, i wszystko stanęło, w zw. z tym, co wyżej opisałem. Po prostu, nikt nie chce teraz podejmować decyzji.

Teraz, z przykrością muszę napisać, co poniżej:

Były kolego (ogromnie mi przykro) Krzysiu, zdrowia Ci życzę.

@ Rakar: jeśli potrzebujesz wsparcia lub ewentualnie wymiany doświadczeń związanych z rzecznictwem interesów i kampaniami społecznymi to daj znać na priwa. Zajmuje się taką robotą od lat (co prawda w zupełnie innej dziedzinie) i może mógłbym tutaj w jakiś pomóc.
Teraz jestem na wyjeździe, ale od poniedziałku będę do Twojej dyspozycji.
Maciek

Dziękuję Ci Maćku za chęci, za gotowość do pomocy. To ważne. Na razie muszę się zorientować np., co zamierza Pol. Koal. Org. Onkolog. PTU, PTOK. Chodzi o to, żeby się nie rozdrabniać.
Termin wprowadzenia nowych cen, też jest nieprzypadkowy - akurat mamy 2 mieś. okres urlopowy.

andyfajka pisze:[...] Renciści , emeryci , chorzy i leczący się są balastem dla budżetu. Niech najszybciej schodzą z tego świata , jak to zrobić ? [...]

Cytat z jednej ze stron w sieci dot. wyborów 2015: PiS zdobył największe poparcie w grupie wiekowej 60 i więcej lat.

Czyżby władza świadomie zmierzała do zniszczenia podstaw swojego istnienia?

rakar pisze:Dziękuję Ci Maćku za chęci, za gotowość do pomocy. To ważne. Na razie muszę się zorientować np., co zamierza Pol. Koal. Org. Onkolog. PTU, PTOK. Chodzi o to, żeby się nie rozdrabniać.

Rakar,
moim zdaniem to nie będzie żadne rozdrabnianie, bo samodzielne działanie Stowarzyszenia Gladiator wzmocnią ewentualne działania innych organizacji i na odwrót.

Wysłane petycje i protesty mają dużą szansę pozostać bez odpowiedzi od Ministra Zdrowia będącego przedstawicielem aroganckiego rządu nie przyznającego się do popełnianych błędów. Robią przecież wyłącznie "dobre zmiany".

Czas nie pracuje na korzyść chorych, więc nie mamy czasu, a wręcz jesteśmy w niedoczasie. U ilu chorych nastąpi progresja raka z braku leku powstrzymującego jego rozwój? Ilu chorych przedwcześnie umrze? Setki, a może i tysiące. Nie jesteśmy narodem bogaczy, a choroba atakuje i ludzi będących na głodowych emeryturach czy rentach.
Planowana eksterminacja? Daleki jestem od takiego stwierdzenia, ale działania rządu w tym zakresie wyglądają paskudnie.

Do tych już wysłanych (mam nadzieję) listów i protestów dołączył bym nagłośnienie sprawy przez media, ale te ogólnopolskie i nie rządowe, mam tu na myśli prasę i TV.

Są na pewno na tym forum ludzie, którzy mają dojścia do posłów, senatorów obojętniej jakiej opcji politycznej - proszę uruchomcie ich, nie zadają pytania, niech piszą interpelacje.

Rakar, Mac oferuje Ci pomoc, ja bym z niej skorzystał już od poniedziałku.
Pozdrawiam.

P.S. Dziwię się, że tak ważny wątek siedzi w Pogaduchach.

starys pisze:
rakar pisze:Dziękuję Ci Maćku za chęci, za gotowość do pomocy. To ważne. Na razie muszę się zorientować np., co zamierza Pol. Koal. Org. Onkolog. PTU, PTOK. Chodzi o to, żeby się nie rozdrabniać.

Rakar,
moim zdaniem to nie będzie żadne rozdrabnianie, bo samodzielne działanie Stowarzyszenia Gladiator wzmocnią ewentualne działania innych organizacji i na odwrót.
O nowych cenach dowiedziałem się w czwartek, i zacząłem działać. Polska Koalicja Organizacji Onkologicznych skupia szereg organizacji pacjentów, to ma być silna pięść, w razie przeciwstawienia się takim niecnym działaniom rządu, jak te nowe ceny. Nie rzucam słowa na wiatr, jak mój były kolega, który mówi "trzeba", a mnie tyłek obrabia.
Wysłałem wiele info w formie protestu do Min. Zdrowia, PTU, PTOK, dr Romana Sosnowskiego (jest członkiem niektórych organizacji) portali społecznościowych, jutro powysyłam do mediów. Wpisz w przeglądarkę Google "rak prostaty" i zobaczysz, że wyskoczy nasz protest umieszczony na szczycie naszego portalu (chyba nie zauważyłeś). Ta 'dobra zmiana' ma nas i innych w życi. Przez miesiąc nie miałeś kontaktu ze światem zewnętrznym, więc chyba nie wiesz, jak oni pięknie olewają, parlamentarną opozycję, w szczególności. Jest okres wakacji, ale w końcu nie zostanie to tak bez echa, zapewniam.

Wysłane petycje i protesty mają dużą szansę pozostać bez odpowiedzi od Ministra Zdrowia będącego przedstawicielem aroganckiego rządu nie przyznającego się do popełnianych błędów. Robią przecież wyłącznie "dobre zmiany".
Owszem, sprawę trzeba nagłośnić, jak to się mówi, w kupie siła.

Czas nie pracuje na korzyść chorych, więc nie mamy czasu, a wręcz jesteśmy w niedoczasie. U ilu chorych nastąpi progresja raka z braku leku powstrzymującego jego rozwój? Ilu chorych przedwcześnie umrze? Setki, a może i tysiące. Nie jesteśmy narodem bogaczy, a choroba atakuje i ludzi będących na głodowych emeryturach czy rentach.
Planowana eksterminacja? Daleki jestem od takiego stwierdzenia, ale działania rządu w tym zakresie wyglądają paskudnie.
Czas został wybrany nieprzypadkowo. Może nie eksterminacja, ale jest to wyjątkowo ohydne zagranie hrabiego (zatem i rządu) ministra Konstantego Radziwiłła. Wzmacnianie budżetu państwa kosztem zdrowia i życia chorych, właśnie ma cechy eksterminacji. I, proszę, niech mi nikt nie próbuje udowodnić, że rząd nie ma pieniędzy, więc skąd, etc. Czytałem takie głosy, wyjątkowo nierozsądne. Można wskazać, gdzie można zaoszczędzić. Członkowie partii rządzącej działają, jak cyborgi. Dziwię się, ze ludzie wykształceni stają się takimi podnóżkami. Co tu daleko szukać, wystarczy, że wymienię znanego Andrzeja D. na eksponowanym stanowisku.

Do tych już wysłanych (mam nadzieję) listów i protestów dołączył bym nagłośnienie sprawy przez media, ale te ogólnopolskie i nie rządowe, mam tu na myśli prasę i TV.

Tak jest, zrobiłem, co mogłem - dalej będę działać.

Są na pewno na tym forum ludzie, którzy mają dojścia do posłów, senatorów obojętniej jakiej opcji politycznej - proszę uruchomcie ich, nie zadają pytania, niech piszą interpelacje.
Słusznie, wyżej o tym napisałem.

Rakar, Mac oferuje Ci pomoc, ja bym z niej skorzystał już od poniedziałku.
Deklaracja Maćka bardzo mi pomogła, cały czas mam ją na uwadze.
Pozdrawiam.

P.S. Dziwię się, że tak ważny wątek siedzi w Pogaduchach.

No to, jeszcze raz poproszę, wpisz słowa 'rak prostaty' w Google, i jak ukaże się nazwa naszego portalu, kliknij, zobaczysz, co się ukaże.
Właśnie, tyle lat działalności forum, wymusza na administracji podjęcie działań modernizacyjnych, to istna "stajnia Augiasza". Do uporządkowania wymaga wiele czasu, planu. Nie jest to łatwe. Poza tym jest wiele tematów równie ważnych. Pracujemy, tak, pracujemy, jako admini, społecznie.

Co możemy zrobić, jako użytkownicy forum - wysyłać e-maile-protesty do Ministerstwa Zdrowia kancelaria@mz.gov.pl

Pozdrawiam

Ps
Może ktoś zauważył, cały czas jestem na forum ,jestem w gotowości, by, o ile będę mógł, pomagać.

Szanowni

Jeśli nie chcesz biernie znosić stress związany z drastycznie podniesionym cenami leków dla nas, tu leczących się i w ogóle, z czystej ludzkiej przyzwoitości - zadziałaj, bądź czynnym, protestującym forumowiczem.
Nie obawiaj się, nie ugryzą.

Jak wspomniałem w poprz. poście, możesz wysłać e-mail do Ministerstwa Zdrowia. W tym celu załączam dwa pliki w formacie .jpg, które były tu już przedstawiane.
E-maila proszę wysyłać na adres kancelaria@mz.gov.pl , i załączyć dwa pliki. Chodzi o to, żeby odbiorca od razu miał porównanie cen, a nie szukał ich w wykazie. To tak obrazowo, bo człowiek jest przede wszystkim 'wzrokowcwm', w pierwszej chwili zapamiętuje, to co widzi.

Wysyłając e-maila, będziesz miał poczucie, że zrobiłeś coś dobrego, nie gadałeś, działałeś.

Powodzenia, szerokiej drogi do Ministerstwa Zdrowia

Pozdrawiam

Pomysł by wysyłać protesty świetny, ale załączniki... Przecież nie chodzi nam wyłącznie o Eligard, prawda?

Wydawało mi się, że wyjaśniłem dlaczego. W każdym razie, jako szef powiedziałbym do asystentki, wydrukuj mi te pliki i połóż na biurku. Te dwa pliki, to symbole użyte do protestu.
Można, rzecz jasna, użyć linków do wspomnianych cen. W końcu, możesz tylko wysłać e-maila.

Przypomnę, już parę lat temu wydrukowałem stare ceny i nowe, wyliczyliśmy, ile wynosi % wzrost cen, i na spotkaniu liderów organizacji pacjentów w Warszawie, przebiłem się do wiceministra, wręczyłem, a ten zdjął okulary, i oglądał wydruk A-4 z 4 stron. Jak chcesz zrobić kwerendę, znajdziesz moje posty -relacje z tego zdarzenia.

Jest jeszcze jedna możliwość, możesz w ogóle nie wysyłać e-maila.

Nie zgadzam się na na ceny wyniszczające nas prostatyków, dalej będę się starał coś robić w tym kierunku.

Dziś powiadomiłem media o tym fakcie, choć zdaję sobie sprawę, że część z nich wiernie służy ekipie rządzącej - boją się.

Zobaczymy - byłoby dziwne, gdyby nie było reakcji szerszych mas. Wtedy skorzystam z pomocy Maćka.

Starys, jeszcze możesz, tylko wpisać tytuł e-maila, np. "Protest przeciw nowym cenom leków dla chorych na raka prostaty" i umieścić w treści tego gifa zrobionego przeze mnie, w kolorach pogrzebowo/cmentarnych.

Ja napisałem to tak:

Panie Ministrze!
Jestem chory na raka prostaty i protestuję przeciw wprowadzeniu od 01 lipca 2016r. nowych, bulwersujących cen na leki hormonalne Zoladex i Eligard, leki ratujące, przedłużające nam życie:
Zoladex 10,8 – cena do 1.07.2016 po refundacji to 38,32 zł, a obecnie 273,51 wzrost o 613%
Eligard 45 – cena do 1.07.2016 po refundacji to 52,97 zł, a obecnie 230,98 wzrost o 336%
U ilu chorych nastąpi progresja raka z braku leku powstrzymującego jego rozwój? Ilu chorych przedwcześnie umrze? Setki, a może i tysiące. Nie jesteśmy narodem bogaczy, a choroba atakuje głównie ludzi będących już na emeryturach czy rentach, często głodowych.
Mam nadzieję, że te nowe ceny to tylko pomyłka i szybko zostanie poprawiona, bo czas nie pracuje na korzyść chorych, a teraz jesteśmy już w niedoczasie.
A jeśli refundacja tych leków nie jest pomyłką, to działanie Ministerstwa Zdrowia ma wszelkie znamiona celowej redukcji populacji rencistów, dla ratowania budżetu?
Panie Ministrze, hasłem obecnego rządu jest „Dobra zmiana”, więc pytam jak ma się ta refundacja do tego sztandarowego hasła?
Z poważaniem
Imię i Nazwisko

List skierowałem do Min.Zdr., z kopią do Premiera, Prezydenta, Wiadomości TVP, a kopię ukrytą przesłałem pewnej gazecie.

P.S. Wydaje mi się, że MZ będzie zalecać stosowanie zamienników . Np Roseligo 10.8 zamiast Zoladexu LA 10.8

Starys, diękuję za aktywność.

Wg. plików, które tu umieszczałem, cena Eligardu 45 mg do zapłaty przez pacjenta, wzrósł o 846,18% + 100% podstawy = 946,18%

No i o 12:00 jestem umówiony z TVP3 na wywiad w spr. cen leków.

rakar pisze:No i o 12:00 jestem umówiony z TVP3 na wywiad w spr. cen leków.

Wykonane, zobaczymy ile z tego materiału będzie pokazane w naszej, regionalnej Tv.
No i czekam na rozwój sprawy.

Salute RAKAR !
Jan

Co ciekawe, Firmagon (degarelix) jest dalej refundowany bez zmian:
3,20 zł za 1x 80 mg
9,48 zł za 2x120 mg

Może popularność mu wzrośnie, a wtedy...

Trochę informacji prasowych:

http://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,leki-dla-chorych-na-raka-zdrozeja-100-razy,artykul,1721999.html
http://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/leki-ratujace-zycie-podrozaly-dziesieciokrotnie-nowy-wykaz-lekow-refundowanych/3dxd0s
http://www.se.pl/wiadomosci/polska/skandal-leki-na-raka-zdrozeja-ponad-100-razy_860230.html
Z pierwszego artykułu wynika, że odpowiedniki są w dalszym ciągu dostępne ryczałtowo. A tak naprawdę wygląda to na mechanizm nacisku na firmy farmaceutyczne, w celu obniżenia cen.

Pozdrawiam AParsley

To jest ten lek. zastępczy do leków o podwyższonych cenach, za którym pacjent ma biegać od apteki, do apteki i pytać, czy może jest na stanie, bo pragnie go zakupić.

Gratuluję 'dobrej zmianie', obciosany ze zdrowia, bez siły pacjent ma biegać i pytać o tańszy lek. Paranoja urzędników, którzy w wolnym systemie ustrojowym, zupełnie zapomnieli o zdrowym rozsądku, nie mówiąc o sumieniu.

Dokładnie ten lek, wygląd na to, że to pierwszy generyk dla Zoladexu: http://www.alvogen.com/newsroom/read/alvogen-launches-first-generic-equivalent-of-zoladextm-in-cee-region a CEE robi za arenę doświadczalną ( mam na myśli rynki, na które produkt został przeznaczony )

Zacytuję tu również fragment artykułu z Medonet:

"...
Obowiązujące regulacje prawne (art. 13 ust. 6 pkt. 1 ustawy o refundacji) nakładają na Ministra Zdrowia obowiązek rozpatrzenia wniosku producenta leku oraz objęcia go refundacją z ceną, która nie może być wyższa niż 75 proc. urzędowej ceny zbytu jedynego odpowiednika dotychczas refundowanego w danym wskazaniu. Niższa cena musi uwzględniać wielkość opakowania, tj. liczbę dziennych dawek leku w opakowaniu jednostkowym.

Powyższy mechanizm zawarty w ustawie refundacyjnej ma na celu promowanie tańszych leków dla pacjentów jak również zachęca do obniżenia cen przez firmy, których produkty były dotychczas obecne na liście (co również przełoży się na niższą cenę leku dla pacjenta w przyszłości).

Objęcie refundacją pierwszego odpowiednika (produkt Reseligo) spowodowało, że stał się on podstawą limitu finansowania (jest najtańszym produktem w grupie limitowej uwzględniając ilość dziennych dawek w opakowaniu). Różnicę ceny pomiędzy ceną detaliczną a limitem finansowania pokrywa pacjent (uwzględniając wielkość opakowań). Wzrost dopłat w takiej sytuacji ma charakter przejściowy, gdyż wnioskodawcy (firmy farmaceutyczne) mają możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu.
..."

Czyli maksymalna kwota refundacji na inne leki zależy od leku najtańszego. A Astra Zeneca i inni producenci pewnie się nie kwapią, by obniżyć ceny.

Pozdrawiam AParsley

Andrzej (AParsley) ma rację - Ministerstwo Zdrowia chce wymusić wstawieniem zastępczego np. leku Reseligo 10,8 mg za 9,78 na dystrybutorach (producentach) obniżkę pozostałych cen leków.
Ciekawe, od kiedy znany jest ten lek? Co to za podchody? Pamiętamy, jak wprowadzano Eligard, jakie wiązano z nim nadzieje, a tu taka siurpryza? Słyszałem dziś wypowiedź wiceministra Min. Zdrowia Pana Marka Tombarkiewicza na temat podwyżki cen , to jakieś kuglarstwo.

Chciałbym ,żeby by koleżanki i koledzy wypowiedzieli się, czy istotnie ww. lek może takie leki walory, jak Dipheraline czy Eligard, a może jeszcze Abiraterone albo Enzalutamide?
Tu muszą wypowiedzieć się specjaliści. Porozmawiam ze swoją 'chemiczką".

Zamiast spekulowac wystarczy udac sie do wujka Google:

RESELIGO, to pierwszy generyczny ekwiwalent ZOLADEX'u (Gosereliny) produkowana na rynki bylych demoludow (Europa Srodkowa, Wschodnia) + Islandia.

ALVOGEN LAUNCHES FIRST GENERIC EQUIVALENT OF ZOLADEX
POSTED ON 4.5.2016
Only approved generic to Zoladex in regulated markets
Complements a fast growing complex product pipeline in the region
Provides compelling cost saving opportunities to patients

Alvogen today announced the launch of the first generic equivalent of ZoladexTM in Central and Eastern Europe. The product will be marketed in two strengths (3.6mg and 10.8mg) under the brand name ReseligoTM and will be launched in Bulgaria, Croatia, Baltics, Romania, Hungary, Iceland and Poland from May 2016. Astra Zeneca‘s ZoladexTM, delivered sales of over EUR 200 million in Europe in 2015, according to IMS.

ReseligoTM contains the active ingredient goserelin and belongs to the class of GnRH agonists (analogues of gonadotropin releasing hormone) which interfere with the regulation of the sex hormone balance. As a consequence, testosterone levels are lowered in men and estradiol levels are lowered in women. This artificially induced lowering of hormone levels enables the symptomatic therapy of hormonesensitive tumors such as prostate cancer or breast cancer with goserelin. In addition, goserelin is used to treat certain benign gynecological disorders. Goserelin is administered in the form of a biodegradable implant which releases the active ingredient over a period of either one or three months.

Hacho Hatchikian, Executive Vice President at Alvogen in the CEE region, commented:

"We are delighted about the launch of ReseligoTM. This product represents an important milestone in the further development of our oncology portfolio in the region. After already being on the market in the CEE region with three biosimilar products, this is yet another first-to-market complex product in our portfolio, which reaffirms Alvogen’s leadership position in delivering difficult-to-make but affordable treatments to patients. ReseligoTM offers a more affordable – but equally effective – treatment option for cancer patients, offering compelling cost saving opportunities within the Central and Eastern European region."

ZoladexTM is a trademark of the AstraZeneca group of companies

http://www.alvogen.com/newsroom/read/al ... cee-region

Zosiu,

Zamieściłem ten sam artykuł powyżej w postaci linku. Nikt tu nie spekuluje, tylko trzeba uważnie czytać. Data rejestracji w Polsce to 04/2016.

Pozdrawiam AParsley

Jeśli ktoś manipuluje, majstruje na żywym organizmie, to Rząd. Nie wątpiłem, że pozostanie to bez echa.

No to popatrzcie

Pierwszy news u mnie nie otwiera - blokada? Nie zdziwiłbym się.

Władku, artykuł nie otwiera się, bo chyba jednak nie jest prawdziwy. W obwieszczeniu MZ ( http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2016/68/akt.pdf) na str 555, w załączniku na str. 554 stoi, że octan abirateronu jest refundowany i darmowy. Uff.

Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

O lekach! Refundowanych i nie tylko...

Leki refundowane

Leki refundowane

Leki refundowne

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.

Re: O LEKACH ! REFUNDOWANE w 2014 r. 100% I NIE TYLKO.