Strona 1 z 1

Nieprzeczytany post: 09 wrz 2014, 20:18
autor: el1948
Post przeniesiony z watku Edi:


W kontekście treści kilku ostatnich postów dodam coś od siebie, chociaż z innego medycznego obszaru.

Marker AFP kojarzony jest głównie z rakiem wątroby.
Ponieważ w dzieciństwie i w młodości przechodziłem WZW B i C i mam stwierdzoną marskość wątroby, to ten organ ma wręcz obowiązek na raka zapaść.
Do grudnia 2012 AFP utrzymywało się w granicach normy, która wynosi 0,9-8,8 ng/ml, ale w tym roku już tak nie jest.
Styczeń  25,8
Lipiec     39,6
Wrzesień  54,2
Na wykresie to nie jest linia prosta wznosząca się, ale parabola!

Trzech naprawdę dobrych lekarzy widziało ten wykres, z badania TK i USG wiedziało, że w wątrobie nic się nie dzieje i mnie uspokajało twierdząc, że przy marskości AFP może wynosić nawet 200.
Nie zasugerowali, że niejako w cieniu głównego podejrzanego, zło może czaić się w zupełnie innym miejscu.

Ten szybki wzrost AFP nie dawał mi jednak spokoju, a po lekturze publikacji internetowych zdecydowałem na prywatne badanie USG. To była dobra decyzja i jutro mam konsultację onkologiczną.

Badajcie poziom AFP i pamiętajcie, że nie tylko rak wątroby jest odpowiedzialny za wysoką wartość tego markera.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

Nieprzeczytany post: 09 wrz 2014, 20:44
autor: stanis
el1948 pisze:Badajcie poziom AFP i pamiętajcie, że nie tylko rak wątroby jest odpowiedzialny za wysoką wartość tego markera.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
Witaj El,
W nawiązaniu do poprzedniej korespondencji n/t AFP w kontekście :
  • marskości wątroby - jakie u Ciebie parametry kliniczne wątroby jak aminotransferazy, fosfataza, bilirubina, etc?
  • jakie Twoje sugestie odnośnie ew. wpływu markera AFP na rozpoznanie innych chorób? Rozwiń proszę jeśli to możliwe bowiem jak sądzę  inni też są zainteresowani.
Pozdrowienia :)

Nieprzeczytany post: 09 wrz 2014, 22:09
autor: el1948
Witaj, Stanis.

(nieistotna juz dla watku czesc postu zostala usunieta przez administratora. zb)

Z Twoją prośbą, Stanis, sprawa jest bardziej złożona.
Przyznaję Ci rację kiedy twierdzisz, że problemy związane z wątrobą i AFP mogą interesować wiele innych osób.
 
Gdybym był osobą anonimową, znaną wyłącznie z nicka, to nie miałbym najmniejszych problemów z pisaniem otwartym tekstem o swoim zdrowiu. Niestety tak nie jest. Kilka czynników złożyło się na to, że dla wielu z Was jestem znany z imienia i nazwiska. To też nie byłoby problemem, bo z racji tej samej choroby stanowimy jakby jedną rodzinę, ale zdarzyło się, że ktoś, prawdopodobnie zupełnie zdrowy, zainteresowany spotkaniem autorskim w Rzeszowie, na naszym forum prosił o szczegóły z nim związane.
Słowem kluczowym, które go tutaj skierowało, był tytuł powieści.
W Internecie nic nie ginie, a jednocześnie korzystają z niego różni ludzie, którym mogą przychodzić do głowy różne pomysły związane z pozyskiwanymi informacjami, dlatego staram się pisać ogólnie.
Z drugiej strony wiem, że w pewnych sytuacjach to może nie wystarczyć. Dlatego odpowiem na każde pytanie, ale w PW, lub na adres mailowy w PW podany.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 10 wrz 2014, 23:48
autor: zosia bluszcz
Jak Edward widzi zaproponowany nowy, zainspirowany dyskusja  na temat rosnacego markera AFP  w watku Edi, temat:

Ma to  byc wątek niezwiązany z konkretną chorobą kogoś z nas, ale pozwalający na podzielenie się nietypowymi sytuacjami, których zbagatelizowanie mogło być groźne dla naszego zdrowia, a nawet życia. Aktualnie 'przerabiam' AFP i to tylko dzięki własnej czujności. Nie wiem, jak i czym się to zakończy, ale gdybym zdał się na opinie lekarzy bagatelizujących ciągły wzrost AFP, to nie badałbym poziomu tego markera i najprawdopodobniej skończyłoby się to źle.

dalej:

Podzieliłem się z Wami tym, co mi się przytrafiło po to, aby uczulić każdego na nietypowe sytuacje, kiedy kilku lekarzy może zbagatelizować ewidentne sygnały, że w organizmie dzieje się coś, co bezwzględnie wyjaśnić należy. Gdyby któryś z nich powiedział, że to nie jego działka, ale szukać trzeba dalej, to tak bym postąpił i nie pisał postów na forum.
Jasne, że mamy wiele chorób, które są leczone standardowo, więc pisanie o tym nie wnosi niczego nowego do naszej medycznej wiedzy. Chodzi mi jedynie o nietypowe sytuacje, które mogą umknąć naszej uwadze i w konsekwencji skończyć się źle.


oraz:
Chcę, a może już chciałem, uczulić wszystkich, że nie tylko jeden nowotwór może się nam przytrafić, że warto kontrolować poziom AFP (prywatnie koszt 44 zł) i że nie zawsze opinie lekarzy, nawet kilku mówiących to samo, powinniśmy przyjmować bezkrytycznie.

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 02:43
autor: RaKaR-szef forum
Edwardzie, Twoja prośba została spełniona.
Teraz, szczerze, dla potomności pisz o swoich dodatkowych, zdrowotnych problemach.
"Nic co ludzkie, nie jest mi obce".



Łaciński oryginal:
Homo sum; humani nihil a me alienum puto.
zb

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 03:33
autor: zosia bluszcz
Badajcie poziom AFP i pamiętajcie, że nie tylko rak wątroby jest odpowiedzialny za wysoką wartość tego markera.


Edwardzie,

Rozumiem Twoje dobre intencje, ale
nalezy pamietac, ze


*badanie markera AFP powinno byc zlecanie jedynie jako jeden z elementow diagnozy oraz w celu monitorowania nowotworow produkujacych AFP
natomiast
* diagnoza powinna byc potwierdzona innymi testami lub procedurami.

* Nie zaleca sie badania markera AFP jako badania skriningowego szerokiej populacji.



AFP - Clinical: Alpha-Fetoprotein (AFP) Tumor Marker, Serum

This assay is intended only as an adjunct in the diagnosis and monitoring of alpha-fetoprotein (AFP)-producing tumors. The diagnosis should be confirmed by other tests or procedures.
AFP is not recommended as a screening procedure for cancer detection in the general population.


http://www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Clinical+and+Interpretive/8162



Dla jasnosci, o AFP, za Labtestonline (wersja polska) :


W jakich przypadkach badanie jest wykonywane?


Oznaczenia stężenia AFP stosowane są w celu wykrycia nowotworów wątroby, jąder i jajników.


U pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby, takimi jak marskość lub przewlekłe zapalenie wątroby typu B, zaleca się wykonywanie w regularnych odstępach czasu oznaczeń AFP, ponieważ do końca życia istnieje u nich zwiększone zagrożenie wystąpienia raka wątrobowokomórkowego.

Oznaczenie AFP powinno zostać zlecone wraz z badaniami obrazowymi (USG, tomografia komputerowa, badania rezonansu magnetycznego) w celu wykrycia nowotworu wątroby we wczesnym stadium zaawansowania, kiedy istnieją znaczne szanse na jego wyleczenie.

Badanie AFP-L3% może być wykonywane w celu dalszej oceny ryzyka wystąpienia raka wątrobowokomórkowego u pacjentów z przewlekłymi chorobami wątroby.
W przypadku wykrycia u pacjenta raka wątrobowokomórkowego, ale też innej formy nowotworu (rak z przewodów żółciowych wewnątrzwątrobowych, wtórne nowotwory wątroby), badanie AFP może być zlecane okresowo, w celu monitorowania odpowiedzi na leczenie.



W jakich przypadkach badanie jest zlecane?


Oznaczenie AFP we krwi zleca się w przypadku:

=> podejrzenia nowotworu wątroby, nowotworów zarodkowych jąder lub jajników.
Podejrzenie nowotworu zachodzi, kiedy w badaniu fizykalnym w obrębie jamy brzusznej wyczuwalne są zgrubienia lub w badaniach obrazowych wykryto guzy.


=> systematycznej kontroli pacjenta z przewlekłymi schorzeniami wątroby celem wykrycia wystąpienia raka wątrobowokomórkowego lub innego rodzaju nowotworu wątroby

=> monitorowania skuteczności leczenia u chorych leczonych z powodu nowotworów wątroby, jąder lub jajników.

=> monitorowania nawrotu choroby

AFP-L3% zleca się w celu oceny ryzyka wystąpienia raka wątrobowokomórkowego u pacjentów z przewlekłym schorzeniem wątroby. Oznaczenie to nie jest jednak szeroko stosowane, a jego przydatność kliniczna nie została jeszcze w pełni ustalona.


Co oznacza wynik?

UWAGA: Dla tego oznaczenia nie ustalono standardowych zakresów referencyjnych.

Ze względu na to, że wartości referencyjne zalezą od wielu czynników takich jak: wiek, płeć, badana populacja, metoda oznaczenia, wyniki przedstawione jako wartości liczbowe mają różne znaczenie w różnych laboratoriach.

Wynik powinien zawierać zakres referencyjny dla konkretnego oznaczenia.


Labtests Online zaleca, aby pacjent przedyskutował wyniki testu z lekarzem.
Dodatkowe informacje na temat zakresów referencyjnych są dostępne w rozdziale Zakresy referencyjne i ich znaczenie.


U ludzi zdrowych stężenie całkowitego AFP nie przekracza zazwyczaj 15,0 ng/ml.

Jednak ze względu na fakt, ze na wartości referencyjne wpływ ma szereg czynników - wiek badanych, płeć, populacja, metody oznaczenia - wynik badania u poszczególnego pacjenta powinien być interpretowany w odniesieniu do zakresu referencyjnego, ustalonego w badaniach wykonywanych w danym laboratorium.

W celu uzyskania dalszych informacji na temat zakresów referencyjnych należy zapoznać się z paragrafem Zakresy Referencyjne i Ich Znaczenie.

Podwyższone stężenie AFP towarzyszy takim chorobom, jak nowotwór wątroby, jajnika, nowotwory zarodkowe jąder lub jajników, marskość wątroby, zapalenie wątroby, ale też może być spotkany - ze znacznie mniejszym prawdopodobieństwem - w innych rodzajach nowotworów (żołądek, jelito grube, płuca, piersi, chłoniaki).

Jeżeli stężenie AFP nie było podwyższone przed rozpoczęciem leczenia, badanie zazwyczaj nie jest przydatne w celu monitorowania skuteczności leczenia lub wystąpienia wznowy.

http://www.labtestsonline.pl/tests/AFPTumorMarkers.html?tab=3

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 08:33
autor: el1948
Zosiu i Władku, dziękuję.
Tworząc ten wątek w jakimś stopniu zgodziliście się ze mną, że o nietypowych sytuacjach mówić warto, że być może ktoś z nas w podobnej się znajdzie i będzie miał przetartą drogę postępowania.

Odnośnie treści przeniesionych postów i Waszych uwag.
1. Poprzez PW dzielę się ze Stanisem wszystkimi działaniami i ich efektami, jakie podejmuję w kwestii wyjaśnienia sprawy szybko rosnącego AFP.

2. Mam świadomość, że sam zwiększony poziom AFP to za mało, by postawić precyzyjną diagnozę, jednak przeprowadzone badania TK i USG nie wykazały ewidentnych zmian podejrzewanych organów, bądź zasygnalizowały potencjalne źródło wzrostu AFP, ale dodatkowe markery nowotworowe zbadane wczoraj raczej je wykluczyły. Mam więc sprzeczność: AFP - jest źle; TK, USG - jest dobrze. Muszę to wyjaśnić.

Pozdrawiam serdecznie
Edward

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 16:06
autor: stanis
Zosiu :) ,
Podziękowania za objaśnienia dot. markera AFP.

Edwardzie :) ,
Moim zdaniem powinieneś skonsultować  b.wysokie AFP u dobrego hepatologa aby ponownie/dokładnie przebadał Twoją wątrobę. Przesłanką do takiego ukierunkowania jest fakt, iż przechodziłeś WZW typu B i C. 

Pozdrawiam serdecznie

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 16:24
autor: Leszek12
Edward: oszczędzaj sie trochę!
ZOMO'82-89

Nieprzeczytany post: 11 wrz 2014, 18:25
autor: el1948
Stanisie,
testy HCV i HBV są ujemne, próby wątrobowe w normie, TK i USG nie wykazują ognisk nowotworowych, to nie wiem, co jeszcze można zrobić?
Leszku,
tak, ale dopiero po załatwieniu wszystkich ziemskich spraw!

Edward

Nieprzeczytany post: 12 wrz 2014, 01:48
autor: stanis
el1948 napisał:
Stanisie,
testy HCV i HBV są ujemne, próby wątrobowe w normie, TK i USG nie wykazują ognisk nowotworowych, to nie wiem, co jeszcze można zrobić?

Edward,
Czy zrobiłeś aby całe spektrum biochemii klinicznej w kierunku wątroby? :/

Nieprzeczytany post: 12 wrz 2014, 05:03
autor: el1948
Do końca miesiąca mam wcześniej zaplanowane wizyty u endokrynologa i gastroenterologa, to 'wrzucę' im temat szybkiego wzrostu AFP. No i jeszcze USG na podobno jednym z najlepszych w Polsce aparatów. Pożyjemy, zobaczymy.
Edward

Nieprzeczytany post: 12 wrz 2014, 09:04
autor: Leszek12
Edwardzie:
Czy ty koniecznie pragniesz, żeby Kornika  korniki zjadły?

Pod przemyślenie:
Kto czyta książki
Żyje  podwójnie.
Umberto Eco
ZOMO'82-89

Nieprzeczytany post: 08 sty 2015, 11:07
autor: el1948
Wracam do tego wątku, by podzielić się refleksją, że jego tytuł, zaproponowany przez Zosię, powinniśmy mieć w pamięci przy każdym kontakcie ze służbą zdrowia.

Od razu mówię, że przyczyna wysokiego poziomu AFP nie została u mnie jeszcze zdiagnozowana i nie znam aktualnej wartości tego markera. To za sprawą dwójki lekarzy, którzy powiedzieli wprost, że nie lubią pacjentów, którzy badają się na własną rękę. Jak jednak tego nie robić, kiedy chorobowa przeszłość (WZW B i WZW C) wręcz nakłada na mnie obowiązek zachorowania na raka wątroby? Czy on jest, czy nie, to mówią o tym badania obrazowe plus poziom AFP. W moim przypadku sytuacja jest o tyle ciekawa, że USG i TK z wiosny 2014 niczego nie wykazały, a AFP rosło w tym czasie wykładniczo. Za tydzień mam ponowne badanie TK, a za 10 dni idę na gruntowną diagnostykę do szpitala - to wszystko z powodu tego nieszczęsnego AFP.

Gnębi mnie kilka poważnych chorób, a jedną z nich, co prawda nie 'śmiertelną', jest neuralgia nerwu trójdzielnego. Wtajemniczeni wiedzą, co to jest. Ten szczególny rodzaj bólu medycyna określa jako jeden z najgorszych. Nie można go uśmierzyć nawet najsilniejszymi lekami przeciwbólowymi, a szczęście w nieszczęściu mają ci, u których ten nerw daje się czasowo okiełznać lekami stosowanymi przez osoby chore na padaczkę. Należę do tej grupy pacjentów. Pierwotnie brałem Amizepin, ale kiedy maksymalna dobowa dawka okazała się niewystarczająca, to neurolog zaordynował Gabapentin. To było jakieś dwa lata temu i poskutkowało. Niestety sukcesywnie musiałem zwiększać dawkę również tego leku i wczoraj zajrzałem do ulotki by dowiedzieć się, jak daleko jeszcze do maksimum. Przeczytałem ją całą i w akapicie poświęconym skutkom ubocznym znalazłem kilka niezwykle interesujących rzeczy. Jedną z nich jest takie zdanie:
"Nieprawidłowe wyniki badań krwi, sugerujące problemy z wątrobą".

Uwierzyłem, że to Gabapentin odpowiada za moje AFP. TK i szpital zweryfikują tę diagnozę, ale jestem jej prawie pewien. Tylko dlaczego kilku lekarzy (POZ, neurolog, neurochirurg, endokrynolog, gastroenterolog, hepatolog, radiolog i urolog), którzy wiedzieli o gwałtownym wzroście AFP nie wpadło na to, że może to być skutek uboczny zażywania jakiegoś leku?

Masz Zosiu rację - trzeba być czujnym, ale ja ciągle wierzę, że to nie jest, nieuchwytny jeszcze w badaniach obrazowych, początek raka wątroby.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

Nieprzeczytany post: 16 sty 2015, 22:08
autor: el1948
W wątku "Mój tata. G.10, co dalej?"

zosia bluszcz pisze:Jeszcze raz widzimy jak wazna jest edukacja polskiego pacjenta, w tym wypadku, urologicznego.
Potulny, nie kwestionujacy wiedzy lekarza, pacjent, czesto wychodzi na tym jak Zablocki na mydle.

Dzisiaj miałem badanie TK, które zleciła pani endokrynolog. Za trzy dni  - to za sprawą pani gastroenterolog - idę do szpitala, by gruntownie się przebadać i znaleźć przyczynę szybkiego wzrostu AFP  (I/2013 = 6,8; IX/2014 = 54,2 przy górnej granicy ok. 8,0). W poprzednim wpisie przedstawiłem własną 'diagnozę' i mam nadzieję, że zostanie ona potwierdzona przez ww. badania. Gdyby tak się stało, to rację miałyby panie: hepatolog, radiolog i gastroenterolog, które nie widziały niczego złego w szybkim wzroście tego nowotworowego markera i sugerowały odpuszczenie tematu. Gdybym się jednak w swojej  diagnozie mylił, to miałbym satysfakcję, że nie zbagatelizowałem tej niejednoznacznej sytuacji i dałem lekarzom, a przede wszystkim sobie, więcej szans na skuteczne leczenie. Za tydzień powinienem wiedzieć więcej.
Wiem, jakie to forum i że problem AFP jest na nim obcy. Gnębią nas jednak różne poważne choroby, żadnej z nich nie powinniśmy bagatelizować weryfikując w miarę swojej wiedzy postępowanie lekarzy, dlatego dzielę się z Wami doświadczeniami nieurologicznymi, jakie stają się moim udziałem.
Edward

Nieprzeczytany post: 16 sty 2015, 22:52
autor: armands
Edwardzie, dobrze, że poruszasz wątek, nieurologiczny. Wielu z nas boryka się z innymi problemami i jeśli to możliwe służymy sobie pomocą, lub dzielimy się wątpliwościami. Z ciekawością śledzę takie poboczne co do tematyki forum, ale jakże ważne sprawy.
Piszemy to na marginesie naszych historii (może wbrew regule), albo tak jak właśnie robisz w Pogaduchach.
Sam niedługo poddam się badaniom okulistyczne i mam nadzieję, że zrobię planowaną od kilkumiesięcy kolonoskopię.
Życzę, abyś rozwiązał problem wzrostu AFP i żeby to nie było nic niedobrego.

pozdrawiam
armands

Nieprzeczytany post: 26 sty 2015, 16:16
autor: el1948
TEN TEKST POWINNI PRZECZYTAĆ CI Z WAS, KTÓRZY CHOROWALI NA WZW B i/lub C.
JESTEŚCIE W GRUPIE PODWYŻSZONEGO RYZYKA JEŚLI CHODZI O MOŻLIWOŚĆ ZACHOROWANIA NA RAKA WĄTROBY.


W poprzednim poście napisałem:

"Gdybym się jednak w swojej  diagnozie mylił, to miałbym satysfakcję, że nie zbagatelizowałem tej niejednoznacznej sytuacji i dałem lekarzom, a przede wszystkim sobie, więcej szans na skuteczne leczenie. Za tydzień powinienem wiedzieć więcej".

No i niestety się myliłem. Po ośmiu dniach pobytu w szpitalu wiem, że mój problem nie jest spowodowany skutkami ubocznymi zażywania leków, ale dwoma ogniskami, które pojawiły się w prawym płacie wątroby. Nie są jeszcze duże (oba po ok. 2,5 x 1,7 cm), ale zostały wykryte i przez TK i przez USG. Nie można jednoznacznie określić ich charakteru, ale ponowny wzrost AFP, teraz 69,0, sugeruje raka. Czeka mnie jeszcze jedno USG i RM. Niestety biopsji, z racji miejsca w którym się znajdują, nie można wykonać.
Tutaj chcę zaapelować do wszystkich z Was, wymienionych jako adresatów posta, o wykonanie badania AFP. Prywatnie kosztuje to ok. 40 zł, a wygrać można życie.

To mój ostatni wpis w tym wątku, bo sprawa raka wątroby nie jest tematem tego forum.

Pozdrawiam serdecznie
Edward

Nieprzeczytany post: 26 sty 2015, 16:27
autor: armands
Edwardzie, piszesz o tym problemie w pogaduchach i możesz to robić nadal. Trzymam kciuki za Ciebie i za Twoje zdrowie. Informuj co dalej.

Pozdrawiam
armands

AFP badałem w zeszłym roku. Mój wynik 6,57 ng/ml (norma <7), ale nadal moja wątroba wymaga czujności i uwagi.

Nieprzeczytany post: 26 sty 2015, 18:23
autor: el1948
To nie tak, Armandsie.
Ideą tego wątku nie było informowanie Was o moich problemach, ale pokazanie na ich przykładzie, jak wiele można zyskać, jeśli nie ufa się w 100% nawet dobrym lekarzom. Ja zyskałem co najmniej pół roku, a prawdopodobnie znacznie więcej. Dałem lekarzom do rozwiązania problem, który znajduje się we wczesnej fazie rozwoju. Jeśli się z nim uporają, to ja i moi najbliżsi będziemy wygrani. Chciałbym, aby możliwie wielu z Was, z grupy podwyższonego ryzyka, zrobiło sobie badanie AFP, a jeśli mój przykład Was do tego przekona, to będę w pełni usatysfakcjonowany. To wszystko.
Edward

No i post scriptum.
Wyznaczono mi też PSA - jest poniżej 0,008

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 02 cze 2015, 11:56
autor: el1948
Jak wiecie, jestem już po operacji, a dzisiaj histopatolodzy przesłali ocenę pobranych próbek.
Kilka guzków o ok. 10 mm średnicy ma łagodny charakter, ale ten duży 35 mm, poddany elektrokoagulacji, okazał się rakiem. Nie mam najmniejszego pojęcia, na ile skuteczny był ten zabieg, ani jak będzie wyglądało dalsze leczenie - to wszystko dopiero się zaczyna. Apeluję jednak do tych z Was, którzy przechodzili w przeszłości wzwB i/lub wzwC, o zbadanie poziomu AFP i wykonanie USG na dobrym sprzęcie. To, że czujecie się dobrze lub nawet bardzo dobrze, może nie świadczyć o tym, że jesteście zdrowi.
Pozdrawiam
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 02 cze 2015, 13:54
autor: stanis
Edward,

A jednak Twoje obawy wobec zwyżkującego markera AFP okazały się uzasadnione!
Trzymaj się dzielnie w dalszej walce !!!

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 02 mar 2016, 07:04
autor: el1948
Witajcie po długiej przerwie.
Nie zamierzałem już do tego wątku powracać, jednak forum jest miejscem wymiany informacji, które mają/mogą pomóc innym, a ja takowe posiadam. Podzielę się nimi z Wami po wyjściu ze szpitala, kiedy będę miał dostęp do prawdziwego komputera i prawdziwej klawiatury, a nie tableta, bo to trochę pisania jednak będzie. Teraz jestem w Klinice Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby w Warszawie przy ul. Banacha. Przechodzę badania kwalifikacyjne do przeszczepu wątroby, bo to jedyna nadzieja na wyleczenie, a nie tylko terapię paliatywną. Powinienem znaleźć się tutaj pół roku wcześniej, a dlaczego tak się nie stało, to chcę Wam o tym napisać.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 02 mar 2016, 14:43
autor: ewaryn
Edku,
trzymaj się !

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2016, 06:04
autor: el1948
Witajcie po kolejnej długiej przerwie.

Znowu chcę Was przeprosić za post nie związany tematycznie z profilem tego forum i znowu chcę zachęcić do jego lektury zwłaszcza tych z Was, którzy mieli w przeszłości WZW B i/lub WZW C. Niestety nie jest tak, że jeśli już, to mamy 'przydział' na jednego tylko raka.

Mój pobyt w klinice przy Banacha trwał pięć tygodni i nie zakończył się dla mnie pomyślnie. Przeszkodą do wpisu na krajową listę oczekujących na przeszczep wątroby okazało się chroniczne zapalenie zatok. Przeprowadzono kolejną ich operację, taką z frezowaniem kości i aktualnie jestem w trakcie rekonwalescencji. Rak wątroby jednak nie czeka, dlatego też równolegle jestem poddawany chemii TACE. Kilka dni temu miałem drugi jej seans i o nim chcę Wam napisać.

Ciągle nie mam zgody laryngologa na przeszczep. Termin trzech miesięcy, jaki na jej wydanie sobie rezerwuje, w moim przypadku jest nie do przyjęcia. Po tym czasie mój dobrostan może się skończyć, a ogniska pierwotne, już trzy, mogą przeszczep uniemożliwić. Tylko jedno z nich, to największe, jest poddawane chemii, dwa pozostałe nie i spokojnie sobie rosną. Kolejną kontrolę laryngologiczną mam w najbliższą środę i taką warunkową zgodę muszę uzyskać. Ona zdecyduje o wpisie na krajową listę oczekujących na przeszczep. Trafię na nią z wysokim, jeśli nie najwyższym priorytetem, bo powiedziano mi, że za cztery tygodnie będzie TACE III, chyba że wcześniej zatelefonuje koordynator ds. transplantacji i nakaże stawić się na Banacha w ciągu 4-5 godzin.

Chemia TACE, chociaż należy do terapii paliatywnych, dość skutecznie spowalnia rozrost guza. Dobrym obrazowym pokazaniem zasady jej działania, jest przedstawienie raka, jako drzewa. Pień jest główną tętnicą zasilającą, a konary, gałęzie, gałązki i gałązeczki, to jego unaczynienie. TACE polega na wprowadzeniu cewnika do głównej tętnicy zasilającej, wstrzyknięciu do niej mieszanki lipiodolu i doksyrubicyny (będę nazywał ją ‘chemią’), która z racji mikroskopijnych rozmiarów cząsteczek jest w stanie dotrzeć do najmniejszych naczyń krwionośnych i zaczopowaniu tętnicy. Guz, pozbawiony zasilania i z ‘chemią’ we wnętrzu, powinien się zmniejszyć. Tyle teoria, która mnie przekonuje, ale życie niesie różnego rodzaju niespodzianki.

Lekarz wykonujący TACE I przed sześcioma tygodniami nie znalazł głównej tętnicy zasilającej raka. Tzn. znalazł ją, ale wskutek radiotermoablacji wykonanej we Wrocławiu 11 miesięcy temu była ona zniszczona i nie przez nią rak czerpał odżywcze składniki. Ponieważ niewidoczne było inne źródło zasilania, to w wypisie lekarz napisał, że wstrzyknął niewielką ilość chemii w okolice guza, ale przed TACE II konieczne jest badanie TK, które pokaże, którędy rak się odżywia.

TK zrobiono i w miniony wtorek ufnie położyłem się na stole. Po mojej lewej stronie był ogromny monitor (jakieś 70 x 150 cm), na którym lekarz obserwował drogę wprowadzanego cewnika. On sam (lekarz) był po stronie prawej. To, że cewnik porusza się inną drogą wiedziałem po narastającym bólu. Po wprowadzeniu go do głównej tętnicy zasilającej ból osiągnął 4/10 mojej prywatnej skali. Horror zaczął się, kiedy lekarz zaczął wstrzykiwać ‘chemię’. Ból szybko narastał, by w kulminacyjnym momencie osiągnąć wartość 8/10. To wtedy wziąłbym ampułkę z cyjankiem potasu, gdyby była pod ręką.

Pompowany guz uciskał płuca. Mój oddech, wyłącznie ustami, stawał się coraz szybszy i płytszy, a pod koniec zabiegu ustał niemal zupełnie. Próbowałem grać twardziela i nie zakłócać panującej ciszy, ale nie dałem rady! To było naprawdę okropne! W wypisie lekarz napisał, że zaaplikował połowę dawki ‘chemii’ do ‘dorzecza prawej tętnicy wątrobowej’. Gdybym milczał, a nie jęczał, jak bity pies, to pewnie dawka byłaby całkowita, ale ja naprawdę nie mogłem tego wytrzymać!

Wypisano mnie ze szpitala w środę i natychmiast pojawiła się temperatura 37,5 – 38,0 stC. Jak powiedział przez telefon lekarz dyżurny, to dobry objaw świadczący o tym, że ‘chemia’ morduje raka. Przy okazji jednak i mi dawała się chyba we znaki, bo do soboty czułem się tak, jakbym miał temperaturę o 1 stC wyższą. Teraz jest już znacznie lepiej i powoli myślę o środowej konsultacji laryngologicznej. Do Warszawy tym razem pojadę sam i jeszcze tego samego dnia zamierzam powrócić. Trzymajcie kciuki, proszę, bym warunkową zgodę od laryngologa uzyskał.

I jeszcze wyjaśnienie intensywności bólu. 10/10 miałem tylko raz, jakieś 20 lat temu. Pijany chirurg ściągnął mi wtedy ‘na żywca’ paznokieć ze wskazującego palca lewej ręki.

Pozdrawiam serdecznie
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2016, 23:26
autor: RaKaR-szef forum
Edek, nie wiem co napisać.

Naprawdę sporo o Tobie ostatnio myślałem. Dobrze, ze napisałeś.

Jesteś dzielnym człowiekiem. Nie chcę zaklinać, że wszystko będzie dobrze, ale w moich życzeniach pozostawiam, tylko tę opcję - będzie lepiej.

Pozdrawiam

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 01 maja 2016, 00:46
autor: zosia bluszcz
TK (angiografie TK. zb) zrobiono i w miniony wtorek ufnie położyłem się na stole. Po mojej lewej stronie był ogromny monitor (jakieś 70 x 150 cm), na którym lekarz obserwował drogę wprowadzanego cewnika. On sam (lekarz) był po stronie prawej. To, że cewnik porusza się inną drogą wiedziałem po narastającym bólu. Po wprowadzeniu go do głównej tętnicy zasilającej, ból osiągnął 4/10 mojej prywatnej skali. Horror zaczął się, kiedy lekarz zaczął wstrzykiwać ‘chemię’. Ból szybko narastał, by w kulminacyjnym momencie osiągnąć wartość 8/10. To wtedy wziąłbym ampułkę z cyjankiem potasu, gdyby była pod ręką.

Pompowany guz uciskał płuca. Mój oddech, wyłącznie ustami, stawał się coraz szybszy i płytszy, a pod koniec zabiegu ustał niemal zupełnie. Próbowałem grać twardziela i nie zakłócać panującej ciszy, ale nie dałem rady! To było naprawdę okropne! W wypisie lekarz napisał, że zaaplikował połowę dawki ‘chemii’ do ‘dorzecza prawej tętnicy wątrobowej’. Gdybym milczał, a nie jęczał, jak bity pies, to pewnie dawka byłaby całkowita, ale ja naprawdę nie mogłem tego wytrzymać!


Edwardzie,

Czytam powyzsze i noz mi sie w kieszeni otwiera!
Procedura TACE (Transarterial Chemo Embolization) powinna byc wykonywana w sedacji.
W pewnych sytuacjach nawet w znieczuleniu ogolnych (pacjent nie jest w stanie lezec dluzej nieruchomo, bardzo sie boi, ma b. niski prog bolowy, etc.).
I tak wlasnie jest wykonywana w cywilizowanych krajach.

Po raz kolejny okazuje, ze Polska do nich nie nalezy :(

Trzymam kciuki, zeby nawet ta czesciowa dawka Adrianomycyny przyniosla oczekiwany skutek!
A przede wszystkim zycze Ci, zeby zakwalifikowano Cie do przeszczepu a watroba z odzysku znalazla sie szybko i dala Ci dlugie lata dobrego zycia.

Usciski

zosia

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 01 maja 2016, 05:52
autor: el1948
Zosiu i Władku,
dziękuję za słowa wsparcia w tej dość trudnej dla mnie sytuacji. Jak domyślacie się z tonu mojego poprzedniego maila nie jestem zdołowanym facetem, któremu życie wymyka się z rąk (lekarzy?). Nie jestem dlatego, ponieważ to, co spotyka mnie w klinice przy Banacha, daje nadzieję, której nie miałem jeszcze na początku lutego. Nie miałem, bo w moim rodzinnym mieście szykowano mi wyłącznie terapię paliatywną chociaż, to muszę przyznać, z aktualnie najwyższej onkologicznej półki, bo terapię immunologiczną. Ciąg zdarzeń, których prawdopodobieństwo wystąpienia było mniej więcej takie, jak głównej wygranej w lotto sprawił jednak, że znalazłem się na Banacha, gdzie podjęto walkę.

Z rakiem wątrobowokomórkowym oswajam się od prawie dwóch lat i to, co w tym czasie się zdarzyło, z pewnością mogłoby być tematem kilkunastu obszernych wpisów do wątku "Polski system opieki zdrowotnej". Głównym motywem tych wpisów byłaby niekompetencja lekarzy, ich ufność we własną nieomylność i dość szablonowe traktowanie pacjentów. Ten okres był dla mnie czasem, w którym mogłem przemyśleć wiele wariantów rozwoju sytuacji i podjąć praktyczne kroki natury rodzinno-finansowej na wypadek, gdyby miały się ziścić te najgorsze. Przeszedłem to wszystko i stąd mój spokój.

Zosiu,
pierwsza TACE, ta przez zniszczoną tętnicę, była właściwie postraszeniem raka. Chociaż wstrzyknięto jedynie niewielką ilość chemii w jego okolicę, to guz zmniejszył się z 55x45 mm (USG), do 41x33 mm (TK). Wprawdzie trudno porównywać wyniki USG i TK, ale jednak różnica jest na tyle duża, że można mówić o sukcesie. Druga TACE, ta wykonana prawidłowo, chociaż tylko z połową chemii, powinna tym bardziej być skuteczna. Tego się trzymam i nadal z ufnością spoglądam w przyszłość.
Co do sedacji, to rzeczywiście jej nie było. Było natomiast znieczulenie tętnicy udowej (jej okolicy?) w pachwinie, bo wkłucie, przez które wprowadzano cewnik, musiało być dość znacznej średnicy. W innych ośrodkach i tego nie ma. Siostra, której w podobny sposób dostawano się do serca, ale wkłucia w tętnicę udową nie znieczulano mówiła, że ból był okropny. Dlaczego tak gnębi się pacjentów? Nie mam najmniejszego pojęcia.

Moja sytuacja jest o tyle ciekawa i nietypowa dla lekarzy, a dla mnie komfortowa, że nie mam żadnych objawów, które zwykle towarzyszą chorobie takiej, jak moja. Nie mam wodobrzusza, żylaków przełyku, nadciśnienia żyły wrotnej, zażółcenia skóry, utraty masy ciała i im podobnych. Gdybym nie wykazał czujności (Zosiu, ukłon w Twoją stronę za tytuł wątku), to żyłbym spokojnie w złudnym przeświadczeniu, że wszystko jest w najlepszym porządku.

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam i raz jeszcze dziękuję za psychiczne wsparcie
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 02 maja 2016, 05:34
autor: el1948
Pojutrze jadę do Warszawy na kolejną konsultację laryngologiczną i z nadzieją, że otrzymam warunkową (bo chociaż nie wiadomo czym zakończy się operacja zatoki, ale z drugiej strony jest rak) zgodę na przeszczep. Dwa dni temu przeczytałem jednak interesujący artykuł, którego lekturę i Wam polecam. Dla Was może być on wyłącznie ciekawostką, ale u mnie spowodował chroniczną gęsią skórkę!
http://wyborcza.pl/1,75398,19994239,supe...egaja.html
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 24 maja 2016, 19:01
autor: el1948
Dzisiaj zostałem zakwalifikowany do przeszczepienia wątroby i wpisany na listę krajową. Z racji wznowy raka mam wysoki priorytet i telefonu z prośbą o pilne stawienie się na Banacha mogę oczekiwać w każdej chwili. Trzymajcie kciuki bym zdążył dojechać i by przeszczep się udał.
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 24 maja 2016, 19:47
autor: RaKaR-szef forum
Trzymamy kciuki.

Pozdrawiamy

Trzymaj się

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 31 maja 2016, 13:17
autor: RaKaR-szef forum
Czujność polskiego pacjenta.
Znacie pon. utwór? Nie? To posłuchajcie i obejrzyjcie.

"raku, raku"



Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 06 cze 2016, 06:26
autor: el1948
Władku,
jeśli dobrze zinterpretowałem obraz, bo tekstu nie rozumiem, to smutne jest przesłanie ww. utworu. Facet był świadomy zagrożenia ponieważ walczył, a mimo to przegrał. Ten utwór jest świetną ilustracją Twojego motto: "Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą", ale też innej życiowej prawdy, że prowadząc walkę trzeba jednak być realistą i niepowodzenie też brać pod uwagę.

A ja dzisiaj ponownie kładę się na 3-4 dni w klinice na Banacha. To nie będzie jeszcze przeszczep, ale planowa trzecia chemoembolizacja TACE. Ostatnia była tak bolesna, że moja reakcja spowodowała wprowadzenie do guza jedynie połowę dawki. Szkoda, więc tym razem spróbuję wytrzymać mimo wszystko.

Pozdrawiam
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 17 cze 2016, 15:58
autor: el1948
Już tylko czekanie na przeszczep, wcześniej jednak usunięcie kilku kanałowo leczonych zębów. To w przyszłym tygodniu i niemal hurtowo.

Mam jeszcze pytanie natury technicznej. Chciałem zobaczyć, czy nie mam PW i zaległych na nie odpowiedzi, ale otrzymałem komunikat, że nie mam uprawnień do czytania/wysyłania PW. Czy można to jakoś wytłumaczyć?

Pozdrawiam
Edward

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 17 cze 2016, 16:43
autor: bela71
Trzymamy kciuki za szybki i udany przeszczep.

Sprawa obecnych kłopotów z PW była omawiana tu:
viewtopic.php?f=34&t=899&start=105

Re: Czujność polskiego pacjenta

Nieprzeczytany post: 21 lip 2016, 05:23
autor: el1948
bela71 pisze:Trzymamy kciuki za szybki i udany przeszczep.

Sprawa obecnych kłopotów z PW była omawiana tu:
viewtopic.php?f=34&t=899&start=105


Dzięki za trzymanie kciuków!
Ciągle czekam na telefon od konsultanta ds. transplantologii, a za kilka dni mam wizytę w poradni transplantacyjnej. Wtedy będzie badanie krwi i powinien już być wynik TK sprzed kilku dni. Będę więc wiedział, co dzieje się z moim HCC i czy czekać mogę spokojnie, czy jednak nie do końca.

Wszedłem przed chwilą na mój profil i przeczytałem, że 25 prywatnych wiadomości czeka na odbiór. Ponieważ nadal nie mam uprawnień do czytania i wysyłania wiadomości, a być może mógłbym komuś z Was w czymś pomóc, to podaję mailowy adres: wel1973@op.pl. Piszcie, jeśli sprawy z nieodczytanych PW są jeszcze aktualne.
Pozdrawiam
Edward