Hej, hej, hej sokoły

[el1948]

Władku,
dziękuję za zaproszenie, ale nie dam rady!
Czuję się wprawdzie coraz lepiej, jednak nie na tyle dobrze, by podołać trudom podróży do Warszawy. Bagaż i pięć godzin w PolskimBusie, to nadal dla mnie zbyt duże wyzwanie. Duchem będę z Wami, ale ciałem jeszcze nie.
A pani onkolog zrobiła na nas (byłem z żoną) jak najlepsze wrażenie. Jest rzeczowa, szczera i pozytywnie nastawiona do zakwalifikowania mnie do wspomnianego programu testowania leku nowej generacji.
Pozdrawiam
Edward

[wlobo135]

Edward musisz wiedziec ze lekarz dostaje kupe twardej waluty za kazdego zwerbowanego pacjenta. Badz czujny.
Pozdrawiam
Wlodek

[el1948]

Włodku,
na pewno masz rację, tylko o tę czujność nie jest łatwo. Zabieg, któremu zostałem poddany, to mniej skuteczna metoda niż usunięcie kawałka wątroby. Wznowa w zasadzie jest pewna i tylko kwestią czasu jest, kiedy nastąpi. Jeśli chemio i radioterapie odpadają, a alternatywą dla nic nie robienia jest udział w programie w charakterze królika doświadczalnego, to raczej nie mam wyboru. Jeśli otrzymam taką propozycję, to zwyczajnie ją przyjmę.
Edward

[stanis]

Edward,

Przeczytaj ku pokrzepieniu moją historię udziału w międzynarodowym programie terapii na okoliczność mojej walki z wirusem B. Ponieważ jest dość osobista uważam, że nie należy nią epatować dlatego wysłałem na PW.

Konkluzja z tej historii jest: TRZEBA WIERZYĆ DO KOŃCA A ZWYCIĘSTWO JEST MOŻLIWE.
Pozdrowienia

[zosia bluszcz]

Jeśli chemio i radioterapie odpadają, a alternatywą dla nic nie robienia jest udział w programie w charakterze królika doświadczalnego, to raczej nie mam wyboru. Jeśli otrzymam taką propozycję, to zwyczajnie ją przyjmę.
Edward

A masz tytul tego badania klinicznego?
Dostales jakies materialy informacyjne?

[el1948]

Staszku,
przeczytałem Twoją PW, odpowiedziałem i bardzo Ci dziękuję.

Zosiu,
nie znam szczegółów programu, ale znalazłem w Internecie wywiad z 2012 roku na jego temat
http://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/Rak ... 585,6.html
To fragment tego wywiadu:

"- Skuteczność farmakoterapii w raku wątrobowokomórkowym jest bardzo umiarkowana. Problem polega na tym, że na razie nie ma innej alternatywy wobec tego nowotworu. Sorafenib nie jest lekiem, który powoduje wyleczenie choroby, ale wpływa na wydłużenie przeżycia. Celem programu jest wyselekcjonowanie tych pacjentów, u których odniesione korzyści przewyższą ryzyko zastosowania bardzo toksycznego leku - tłumaczy Wojciech Matusewicz, prezes AOTM.

- Z uwagi na bezpieczeństwo pacjentów ograniczenia do podawania nexavaru są duże. Nawet w raku nerki lek jest stosowany dopiero w II rzucie, po niepowodzeniu terapii interferonem. Stąd zawężone kryteria do jego stosowania. Nie można go także podawać pacjentom w tzw. złym stanie ogólnym - zaznacza prezes Agencji".

Pojawiają się w nim dwie nazwy: Sorafenib i Nexavar (nazwa handlowa). W programie, do którego mnie nie zakwalifikowano, prawdopodobnie chodzi o ten właśnie lek.

Pozdrawiam
Edward

[zosia bluszcz]

Podzielę się z Wami tym, czego dowiedziałem się dzisiaj od pani onkolog o leczeniu raka wątrobowokomórkowego. Piszę ogólnikami, bo wielu szczegółów nie znam.
Firmy farmaceutyczne testują nowy lek mający ograniczyć rozwój tego raka. Testowanie polega na tym, że każdemu, u którego stwierdzono tę chorobę, proponuje się przystąpienie do specjalnego programu. Jeśli program, to pewnie także z placebo, ale to niezwykle droga kuracja. Pani onkolog mówiła o 10 tys. zł/m-c, jednak moja znajoma, która w takim programie bierze udział wymieniła kwotę 18 tys. zl/m-c. Program działa w wielu europejskich krajach i w Polsce też. Jednym z warunków zakwalifikowania do programu jest, by rak wątrobowokomórkowy był jedynym, jakiego ‘posiada’ pacjent. Z racji raka prostaty odpadłem już na wstępie. Pani onkolog powiedziała, że ten drogi lek jest specyfikiem zupełnie nowej generacji, o odmiennym od większości leków sposobie działania. Jako taki, posiada też różnorakie i nieznane skutki uboczne, z ostatecznymi włącznie. Podobno, z powodu tych skutków, kilku pacjentów biorących udział w programie ledwie udało się uratować. Więc leku sprawdzonego na ten rodzaj raka nie ma. Jedyny, który istnieje i daje jakieś rezultaty, ma dokładnie przeciwne działanie niż ten, który biorę z powodu choroby serca, więc w moim przypadku odpada.

Edwardzie,

Szczerze mowiac ja juz nic z tego nie rozumiem.

Najpierw piszesz o testowaniu NOWEGO leku - czyli o badaniu klinicznym.

Potem piszesz o jakims programie, w ktorym udzial moze wziac KAZDY chory na HCC.

Nastepnie wyrazasz przypuszczenie, ze program bedzie z placebo. Z placebo moga byc badania klinicznie, nie zadne programy.

Potem jest mowa o pieniadzach. Ale badania kliniczne sa finansowane przez producentow lekow. Wiec skad mowa o pieniadzach?

Dalej okazuje sie, ze udzial w "programie" jednak nie jest dla wszystkich. Wyeliminowani sa m. innymi Ci, ktorzy chorowali/choruja na inny nowotwor.

Miedzy innymi Ty.

W koncowce postu wspominasz o jedynym leku, ktory dziala, ale Ty nie moglbys go brac - rozumiem, ze chodzi tutaj o Nexavar (sorafenib), o ktorym piszesz w nastepnym poscie.

Czyli w sumie, ani udzial w badaniu klinicznym ani kuracja Nexavarem nie wchodza w gre?

[el1948]

Zosiu,
moje posty to kompilacja rozmowy z onkologiem, doświadczeń sąsiadki mojej mamy biorącej od dwóch lat udział w programie leczenia raka wątrobowokomórkowego i publikacji internetowych. Ponieważ dopiero wchodzę w temat i mam niemal zerową wiedzę, to w tym, co napisałem, rzeczywiście można się pogubić. Spróbuję to usystematyzować.
Pod adresem http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... index.html można przeczytać:

„Ministerstwo Zdrowia uruchomiło program leczenia raka wątroby nowoczesnym i drogim lekiem. Jednak kryteria włączania pacjentów do programu są tak sformułowane, że połowa z nich nigdy do leczenia się nie zakwalifikuje. O nowym programie mówi prof. Krzysztof Krzemieniecki konsultant w dziedzinie onkologii w województwie małopolskim.

Chorzy na raka wątroby mają w końcu program terapeutyczny, w ramach którego mogą się leczyć nowoczesnym lekiem. Czy mają się z czego cieszyć?

- Dobrze, że program powstał, ale trzeba sobie jasno powiedzieć, że jest on pewnym kompromisem między możliwościami finansowymi płatnika a tym, co wiemy o leczeniu tej choroby. Kryteria kwalifikacji do programu są tak sformułowane, że prawie 50% chorych, dla których lek został zarejestrowany, nie zostanie objętych programem”

Jest więc to program finansowany przez NFZ, a ponieważ jest on drogi, a NFZ kasy nie ma, to kryteria kwalifikacyjne są dość ostre.

W ulotce Nexavaru można przeczytać:
„W następstwie podawania Sorafenibu może dojść do zwiększenia ryzyka krwawienia. W przypadku wystąpienia jakiegokolwiek krwawienia, które wymaga interwencji medycznej zaleca się rozważenie całkowitego odstawienia leku”
Ponieważ biorę silny lek na obniżenie krzepliwości, to, jak przypuszczam, może nastąpić dość niebezpieczna interakcja.
Z drugiej strony pani onkolog mówiła o leku, którego działanie jest wręcz przeciwne. Nie umiem jednak powiedzieć, o jakim leku myślała.

Im więcej czytam nt. Nexavaru, tym większe zaczynam mieć wątpliwości, czy warto do tego programu przystąpić. Pod adresem http://www.rynekzdrowia.pl/Farmacja/Rak ... 585,6.html stwierdza się bowiem, że wprawdzie czas przeżycia pacjentów leczonych Nexavarem jest nieco dłuższy niż tych, którzy dostawali placebo (w innej publikacji padają liczby 11 miesięcy dla Nexavaru i 8 miesięcy dla placebo), ale u chorych leczonych Nexavarem następowało znacznie szybsze pogorszenie jakości życia. Potwierdza to przypadek znajomej mojej mamy. Bierze ona udział w tym programie od ok. dwóch lat, ale co 3-4 miesiące trafia do szpitala by dostać krew, bo hemoglobina spada jej do 5-6 g/dl. Poza tym cierpi na chroniczną biegunkę.

W kontekście tych uwag nie umiem odpowiedzieć na Twoje, Zosiu, pytanie. Pewne jest to, że do programu na razie się nie kwalifikuję, a koszt prywatnej kuracji wynoszący ok. 15 000 zł/m-c, kilka razy przewyższa zsumowane emerytury żony i moją. Czekamy więc z nadzieją, że trochę czasu upłynie nim wypalony rak da o sobie znać.

Pozdrawiam
Edward

[el1948]

Dzisiaj mam dobry dzień. Cztery tygodnie po operacji AFP spadło z 99,0 do 5,7 (górna granica 8,8), a PSA nadal <0,05. Wprawdzie czeka mnie uretrotomia, ale i tak jestem w dobrym nastroju.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[stanis]

Edwardzie,

Lubię czytać pomyślne wiadomości od Ciebie, świetnie, że markery spadają, oby tak dalej. Uretrotomii też dasz radę, ja miałem już dwie i miło je wspominam

Pozdrowienia

[armands]

Dzisiaj mam dobry dzień. Cztery tygodnie po operacji AFP spadło z 99,0 do 5,7 (górna granica 8,8), a PSA nadal <0,05. Wprawdzie czeka mnie uretrotomia, ale i tak jestem w dobrym nastroju.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

Bardzo dobra wiadomość. Tak trzymaj Edwardzie!
Pozdrawiam
armands

[andyfajka]

Edwardzie
Tak z głębi serca źyczyłem Tobie wyjścia z powikłań .
Bardzo mnie uradowałeś, bardzo.
A teraz slońca bez końca.

Pozdrawiam waleczny druchu.
Jędrek

[el1948]

Dzięki serdeczne za słowa solidarności i wsparcia. Wprawdzie Stanisowi nie do końca wierzę w kwestii miłych wspomnień po uretrotomiach, ale jeśli wyłącznie panie przeprowadzały ten zabieg i odpowiednio Go znieczuliły, wtedy wszystko staje się jasne!
Tak, czy inaczej, z tego zabiegu się nie wywinę, a z wygranej pierwszej bitwy z rakiem naprawdę się cieszę.
Pozdrawiam gorąco
Edward

[stanis]

Dzięki serdeczne za słowa solidarności i wsparcia. Wprawdzie Stanisowi nie do końca wierzę w kwestii miłych wspomnień po uretrotomiach, ale jeśli wyłącznie panie przeprowadzały ten zabieg i odpowiednio Go znieczuliły, wtedy wszystko staje się jasne!

Edward, skąd wiedziałeś, że dr anestezjolog była niezwykle piękną kobietą, która mogłaby zwyciężyć w Miss World lub innym konkursie... Ale skutek mojego zauroczenia nią i miłej pogawędki był w sumie niekorzystny dla mnie bowiem zapomniałem powiedzieć chirurgowi aby wycięte tkanki z blizny w zespoleniu cewkowo-pęcherzowym przekazał do badania hist-pat.

Tego wyniku domaga się teraz onkolog a więc Edwardzie nie popełnij mojego błędu.

Masz spektakularny spadek markera AFP i można by sądzić, że pozbyłeś się gada z wątroby. Kiedy badania kontrolne?

Pozdrawiam,

[Krzy50]

"anestezjolog była niezwykle przystojną kobietą"????

[stanis]

...piękną kobietą

[Krzy50]

Zgadzam się!!!

[Krzy50]

Oczywiście nie jestem cenzorem tego forum!!!!

[el1948]

Dzięki serdeczne za słowa solidarności i wsparcia. Wprawdzie Stanisowi nie do końca wierzę w kwestii miłych wspomnień po uretrotomiach, ale jeśli wyłącznie panie przeprowadzały ten zabieg i odpowiednio Go znieczuliły, wtedy wszystko staje się jasne!

Edward, skąd wiedziałeś, że dr anestezjolog była niezwykle piękną kobietą, która mogłaby zwyciężyć w Miss World lub innym konkursie... Ale skutek mojego zauroczenia nią i miłej pogawędki był w sumie niekorzystny dla mnie bowiem zapomniałem powiedzieć chirurgowi aby wycięte tkanki z blizny w zespoleniu cewkowo-pęcherzowym przekazał do badania hist-pat.

Tego wyniku domaga się teraz onkolog a więc Edwardzie nie popełnij mojego błędu.

Masz spektakularny spadek markera AFP i można by sądzić, że pozbyłeś się gada z wątroby. Kiedy badania kontrolne?

Pozdrawiam,

Staszku!
Zbyt częste mam kontakty ze służbą zdrowia by nie wiedzieć, że za zadowoleniem pacjenta po paskudnym zabiegu musi stać piękna pani chirurg, anestezjolog czy pielęgniarka!

Nie miałem jeszcze uretrotomii, natomiast dwie tzw. kalibracje. Pierwsza pomogła na dwa tygodnie, a drugą wykonano trzy dni temu. Na razie jest OK, ale podobno nie tędy droga i od uretrotomii nie ucieknę. Jak powiedział mój nowy (chyba) urolog, ten zabieg wykonuje się w ostateczności, ponieważ nacięte/wycięte zrosty gojąc się powodują kolejne zrosty i kolejne komplikacje.
Ty, Staszku, masz dobre wspomnienia po uretrotomii, a ja fatalne po ostatniej kalibracji. Wiem, że przed cewnikowaniem wprowadza się do cewki moczowej żel, który ma właściwości znieczulające. Tak było tuż po operacji, kiedy cewnikował mnie młody chirurg mówiąc, co w danej chwili wykonuje. Cewnik założył niemal bezboleśnie.
Nie wiem, czy mój nowy urolog użył takiego żelu, a jeśli, to czy nie był on przeterminowany, bo ból był piekielny! Nie chciałem krzyczeć, zmobilizowałem się maksymalnie, by tego nie robić, ale nie dałem rady!
------------------------
Pozwólcie jednak, że powrócę do korzeni tego wątku i podzielę się z Wami treścią wpisu, jaki kilka dni temu zamieściłem na swoim FB profilu. Jest po temu okazja, bo wczoraj, 11 lipca, była kolejna rocznica apogeum rzezi wołyńskiej.

"Pan Profesor Stanisław Nicieja, rektor Uniwersytetu Opolskiego, jest historykiem. Efektem zawodowej pasji i fascynacji Profesora kulturą i historią Kresów, jest seria książkowych publikacji pod wspólnym tytułem KRESOWA ATLANTYDA. W przystępnej i interesującej formie wprowadza w nich Profesor Czytelnika w świat, który przeminął, ale który ciągle żyje w pamięci ludzi o kresowych korzeniach.
W maju br. ukazał się VI tom KRESOWEJ ATLANTYDY, poświęcony Pokuciu. Jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem fakt, że niemały fragment tej publikacji dedykuje Profesor naszym kontaktom z Ukrainą i „Kresowej opowieści”.
Obok fotografii „Julii”, jej II tomu, zamieścił Profesor taki opis:
„Okładka jednego z tomów powieści Edwarda Łysiaka pt. „Kresowa opowieść”, tom I – „Michał”, tom II – „Julia”, opartej na autentycznych losach mieszkańców wielonarodowościowej społeczności Kut i Rybna. Jest to jedna z najlepszych powieści (znakomite dialogi) o konflikcie polsko-ukraińskim na Pokuciu i powojennych losach tamtejszych rodzin”.

Niezależnie od tego, gdzie są nasze korzenie, o zbrodniach ukraińskich nacjonalistów nie wolno nam zapomnieć. Zapraszam do trudnej lektury "Kresowej opowieści". Zapukajcie do Waszych bibliotek - wiele z nich ma tę powieść w swoich księgozbiorach.
------

Pozdrawiam
Edward

[stanis]

Edward,

Rzeczywiście nawrotowym powikłaniem po RP jest "bliznowacenie" w miejscu zespolenia po wyciętej prostacie. Są rekordziści na forum w liczbie kolejnych ...nastu uretrotomii. Ja miałem dotychczas dwie i mam nadzieję, że więcej nie będzie. Niejako dodatkowe "powikłanie" przy okazji cewnikowania może powodować materiał cewnika. Tak było u mnie, mój organizm nie tolerował silikonowego cewnika.

Wracając do Twojej wątroby - znalazłem ciekawy materiał:

"Jednym z celów innowacyjnych terapii w onkologii jest precyzyjne trafienie w nowotwór i skuteczne wyeliminowanie go z oszczędzeniem sąsiadujących z nim zdrowych tkanek. Często wymaga to zastosowania niezwykle finezyjnych metod. Przykładem może być tzw. radioembolizacja czyli SIRT (Selective Internal Radiation Therapy) umożliwiająca dostarczenie wysokich dawek promieniowania działającego bezpośrednio na komórki pierwotnych i wtórnych nowotworów wątroby za pomocą radioaktywnych mikrogranulek SIR–Spheres. " http://www.medexpress.pl/start/radioakt ... oby/60671/

Pozdrowienia

[el1948]

Ciekawy artykuł znalazłeś, Stanisie - dziękuję. Szkoda tylko, że ta obiecująca metoda leczenia nie jest refundowana przez NFZ
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[el1948]

Dzisiaj odebrałem wyniki badania krwi. Wątroba funkcjonuje dobrze, ale AFP wzrosło z 5,7 (1 m-c po operacji) do 9,0 (3 m-ce po). Można to interpretować optymistycznie, że to zaledwie przekroczenie górnej granicy (8,8), albo pesymistycznie, że to wzrost o blisko 60% w ciągu dwóch miesięcy. Wolałbym tę pierwszą wersję.
Pozdrawiam
Edward

[stanis]

Edward,

Wątroba "nie znosi" wysiłku fizycznego a Ty zbierasz śliwki w ogromnych ilościach i je przetwarzasz, dźwigasz..., etc.

Musisz się po prostu oszczędzać.

Pozdrawiam

[el1948]

Wiem, Stanisie.
W mojej jednak sytuacji jest kilka pożądanych zachowań, które wykluczają się wzajemnie. Bez przysłowiowego pół litra tego nie 'razbieriosz', a ja pić nie mogę! Z powodu wątroby właśnie!
Pozdrawiam
Edward

[el1948]

Zapraszam na wieczór autorski, już dzisiaj, 21 września.
Wrocław; ul. Morelowskiego 43; MIEJSKA BIBLIOTEKA PUBL. (Filia nr 3); g. 18.00
Pozdrawiam
Edward

[el1948]

Nie mieliśmy w tym roku wakacji, nie było żagli... Ucieczki od szarej codzienności nam brakuje tak bardzo, że zostawiamy wszystko i na kilka dni jedziemy w Beskid Niski, do krainy Łemków tam, gdzie Michał z "Kresowej opowieści" poznał Katrynę.
W Uściu Gorlickim spotkam się z Czytelnikami w Gminnej Bibliotece Publicznej (7 października, godz. 17.00) i serdecznie na nie zapraszam, a dzień później przed południem, też w Uściu, gimnazjalnej młodzieży mam opowiedzieć o tzw. warsztacie literackim czyli o kulisach pisania powieść. To dla mnie nowe wyzwanie, ale tyle ciekawych rzeczy w trakcie pisania się wydarzyło, że spróbuję zainteresować nimi nastolatków.
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[stanis]

Edward,

Chętnie wybrałbym się na spotkanie autorskie ale gdzieś bliżej Katowic, może kiedyś zawitasz na G. Śląsk? Może do Gliwic lub Bytomia? Wymieniłem te miasta z wiadomych Tobie powodów.

Pozdrawiam serdecznie życząc udanych spotkań z Twoimi czytelnikami.

[MAREK P.]

No widzisz Edward , Stanis ma daleko a co ja mam mówić
chyba że Augustów czy Ełk
czekamy na wrażenia ze spotkania
pozdrawiam,M ze Suwałk

[el1948]

Może kiedyś rzeczywiście zawitam na Górny Śląsk i do Ełku, Augustowa? Nie tracę nadziei, że zdrowie mi na to pozwoli, a na razie pozdrawiam wszystkich z krainy Łemków. Śladów, że tutaj byli jest naprawdę wiele.
https://www.facebook.com/edward.lysiak
Edward

[AParsley]

Nie tylko śladów. W dalszym ciągu mieszka trochę rodzin łemkowskich, a coroczna watra w lipcu gromadzi Łemków z całego świata.

Pozdrawiam AParsley

[el1948]

Ech, historio, historio!
W planach na dzień dzisiejszy mieliśmy odwiedzenie stadniny koni huculskich w Gładyszowie oraz podgorlickich miejscowości leżących na Szlaku Architektury Drewnianej, którego ozdobą jest cerkiew w Sękowej. Ta XVI wieczna świątynia z łupanego modrzewia uważana jest za jedną z najpiękniejszej w Małopolsce i chcieliśmy ją zobaczyć. Plany uległy jednak zmianie, a sprawił to przypadek z miodem w tle.

Każdego roku znad jeziora Powidzkiego przywozimy 20-25 słoików miodu, takich po 1,3 kg każdy. Sami zużywamy 5-6 w ciągu roku, a resztę rozdajemy rodzinie, czasem znajomym z okazji jakiejś okazji. W tym roku nie byliśmy jednak na żaglach i we Wrocławiu udało się nam kupić zaledwie 8 słoików z zaufanego źródła. W Beskidzie Niskim chcieliśmy ten zapas uzupełnić.

W Gładyszowie koni huculskich już nie ma. Stadnina została przeniesiona do Regietowa i chcąc je zobaczyć musielibyśmy się cofnąć o kilka kilometrów, co nie bardzo nam odpowiadało. Blisko miejsca, gdzie była stadnina zobaczyliśmy jednak tablicę z napisem „Miód z własnej pasieki“ i wjechaliśmy na podwórze. Gospodarz pracujący na nim przywitał się z nami i zaprowadził do domu. Miód miała nam pokazać i sprzedać jego żona, a on sam powrócił do pracy.

W kącie izby na stole było kilkadziesiąt słoików z ciemnym miodem. Dostaliśmy z żoną po łyżeczce i zaproszono nas do degustacji. Najpierw miodu spadziowego z liści drzew liściastych. Był dobry, chociaż smak miał dość specyficzny. Później dostaliśmy nowe łyżeczki i próbowaliśmy miodu spadziowego z drzew iglastych. Wrażenia podobne, chociaż ten był bardziej ostry. Po zmianie łyżeczek degustowaliśmy miód gryczany, a po kolejnej wielokwiatowy. Trochę to trwało i rozmawialiśmy przy tej okazji na różne tematy. Okazało się, że Pani jest córką Łemków wysiedlonych podczas akcji Wisła i urodziła się gdzieś koło Zielonej Góry, a pan jest Łemkiem mieszkającym w Gładyszowie od urodzenia, bo jego rodzinie udało się uniknąć wywózki. Czy mogłem nie wspomnieć i Kresowej opowieści, której znaczna część akcji toczy się w tych właśnie okolicach? Czy mogłem nie wspomnieć o liście Klaudii, łemkowskiej trzydziestolatki, której dziadków wywieziono stąd w 1947 roku? Nie mogłem nie wspomnieć i zrobiła się półgodzinna wymiana opinii na temat Łemków, zbrodni UPA, Ukraińców, akcji Wisła i Łemkowskiej Watry. Odbywa się ona w sąsiadującej z Gładyszowem wsi Zdynia i ta informacja spowodowała zmianę naszych planów. Gdzie pojechaliśmy i co zobaczyliśmy napiszę jutro.

Wyjechaliśmy od pani Anny i pana Kazimierza ze słoikiem każdego z degustowanych miodów, a w prezencie otrzymaliśmy 200 gramów pierzgi. Ona i miód gryczany są podobno zbawienne dla wątroby, co dla mnie ma niezwykle ważne znaczenie. Kresowa opowieść została u naszych gospodarzy, a na pożegnanie zrobiliśmy wspólne zdjęcie i otrzymaliśmy nieustające zaproszenie do przyjazdów do Gładyszowa i udziału w Łemkowskiej Watrze.

Fotka na FB:
https://www.facebook.com/edward.lysiak

[el1948]

Od pana Kazimierza dowiedzieliśmy się, że Łemkowska Watra odbywa się corocznie ok. 20 lipca zaledwie kilka kilometrów od Gładyszowa - dokładnie na połoninach wsi Zdynia.
- Przyjeżdżają na nią Łemkowie z całego świata - nasz gospodarz mówił spokojnie. Był pogodzony ze smutnym losem, jaki spotkał grupę etniczną, z której się wywodzi. - W Watrze niedobre jest to - kontynuował - że staje się coraz bardziej polityczna. Zapytałem, czym się to przejawia?
- Jest coraz więcej ukraińskich flag - odpowiedział.

W pierwszej chwili wyobraziłem sobie kijowski Majdan i morze flag, wśród których znaczną część stanowiły czerwono-czarne. W czasie wojny, to były kolory UPA, a dzisiaj występują pod nimi nacjonaliści z partii Swoboda i z Prawego Sektora.

- Nie, tych flag nie ma - uspokoił mnie pan Kazimierz - są jedynie sino-żółte, ale nacjonalizm jest coraz większy.

Byłem pewien, że Łemek ma na myśli tych swoich pobratymców, którzy pamiętają akcję Wisła i że młode pokolenie odbiera 1947 rok zupełnie inaczej. Okazało się, że jest odwrotnie, że nacjonalizm kwitnie właśnie wśród młodzieży. Zmartwiłem się, bo utwierdziło mnie to w przekonaniu, że perspektywa prawdziwego polsko-ukraińskiego pojednania, w którym ocena akcji Wisła odgrywa istotną rolę, jest bardziej odległa, niż wielu z nas się to wydaje.
Pojechaliśmy do Zdyni i zatrzymaliśmy się w miejscu, z którego na pobliskie połoniny wyruszają uczestnicy Łemkowskiej Watry.

Fotka na FB:
https://www.facebook.com/edward.lysiak

[AParsley]

Edwardzie,

Byliśmy w Gładyszowie kilkakrotnie, też mamy tam zaprzyjaźnioną rodzinę łemkowską. Jeśli masz szansę to polecam też cmentarze z I wojny światowej, które w większości są dobrze utrzymane. Najbliższy jest na Przełęczy Małastowskiej ( droga do Gorlic ).
Watra odbywa się w Zdyni w 3 weekend lipca, to rzeczywiście jest ok 20. Z racji tego, co się dzieje na Ukrainie, w ubiegłym roku było znacznie mniej gości, w tym roku nie wiem. Co do nacjonalizmów, trudno się wypowiadać.

Ponadto, skoro już tam jesteście, 20 km za granicą jest Bardejov, znane uzdrowisko.

Pozdrawiam AParsley

[el1948]

Nie zdążymy pojechać na Słowację - przyjechaliśmy tylko na pięć dni i jutro wracamy. Na Przełęczy Małastowskiej byliśmy przedwczoraj i ten cmentarz widzieliśmy, inne zresztą też. Mam zaległości w dzieleniu się z Wami tym, co zobaczyliśmy, bo dwa wieczory nam 'wypadły'. Pierwszy z powodu spotkania z Czytelnikami, a wczoraj przenosiliśmy się ze starego (bardzo) telefonu żony na nowszy, innej niż on generacji. Postaram się dzisiaj wieczorem zamieścić na FB i na forum kolejne relacje.
Pozdrawiam
Edward

[el1948]

Z rozmowy z panem Kazimierzem o akcji Wisła dowiedzieliśmy się o opuszczonych łemkowskich cmentarzach i zrównanych z ziemią wsiach, po których jedynym śladem są stojące w szczerym polu drzwi. Zapraszają one do przekroczenia progu i zanurzenia się w świat, którego już nie ma. By to uczynić, a nie mieliśmy wątpliwości, że musimy to zrobić, należało pokonać 10 km szutrowej drogi prowadzącej przez las, a zaczynającej się tam, gdzie odbywa się Łemkowska Watra. Drogi rozjeżdżonej przez ciężkie pojazdy używane przez leśników do zwózki ściętych, w większości bukowych, drzew.
Bazą wypadową do pieszej wędrówki w przeszłość był hotel Radocyna, oznaczany na mapach, jako baza studencka. To w tym odludnym miejscu w ubiegłym roku niedźwiedź zniszczył pasiekę pana Kazimierza.
Za drewnianym mostkiem zobaczyliśmy cmentarz z tablicą zawierającą nazwiska zmarłych w różnych częściach świata Łemków. Szliśmy drogą łagodnie wspinającą się między rozległymi połoninami. Mijaliśmy zniszczone kapliczki, częściowo odnowiony cmentarz z poległymi w 1915 roku Austriakami i Rosjanami i doszliśmy do drzwi wsi Długie. Niezwykle refleksyjna była to wędrówka.
Fotki na FB:
https://www.facebook.com/edward.lysiak

Pozdrawiam
Edward

[el1948]

Tajemniczo, Leszku, piszesz - o tych Rusałkach, o tych, co odeszli. Z Forum, czy w ogóle?
Ja staram się nie myśleć o chorobie, chociaż łatwe to nie jest. Tak, jak sugerowałem Wam 2-3 lata temu, o sprawach przykrych próbuję zapomnieć uciekając w pracę, w robienie czegokolwiek, co tylko odwraca od nich uwagę. W jakimś stopniu to mi się udaje, ale wkrótce czeka mnie TK, badanie poziomu AFP i funkcjonowania wątroby. Skłamałbym, gdybym napisał, że podchodzę do tego na luzie.
Kornik? Wiara podobno czyni cuda i tego się trzymam!
Pozdrawiam serdecznie
Edward

[el1948]

Podziękuj, Leszku, w moim imieniu dziewczynom, z którymi prowadzisz korespondencję, za pozdrowienia. To miłe, że przetrwały wirtualne znajomości zawarte na tym forum. Smutne, że także tutaj rodzą się konflikty i antypatie. Piszę to refleksyjnie, jako weteran niejednej forumowej potyczki, ale też facet, który zawsze szanował swoich oponentów. Powiem Ci, Leszku, że wiele z tych konfliktów powstaje wskutek niedopowiedzenia czegoś, wskutek użycia skrótu myślowego, który został odebrany inaczej niż wyobrażał to sobie jego autor. To też piszę z własnego doświadczenia, jako niechlubny i niezamierzony 'ojciec chrzestny' wątku "Czy zrobiło się nudno na forum". Myślę, że podobne przyczyny mogły leżeć u podstaw Twojego i Zosi nieporozumienia. Zosia potrafi wbijać szpile bez znieczulenia, to też było moim udziałem, ale nigdy nie były to szpile z okolic spraw ostatecznych. To na tej podstawie sądzę, że niedopowiedzenie lub błędne odczytanie intencji jest źródłem Waszego konfliktu. Podajcie sobie ręce 'przez morza i oceany', bo życie jest zbyt krótkie i niesie wystarczająco wiele problemów, by dodatkowo nawzajem je sobie uprzykrzać.

A na marginesie wyznaczania długości życia powiem, że postanowiłem się kiedyś w to zabawić. To było chyba ze dwa lata temu, kiedy na witrynie Onetu niemal codziennie pojawiała się aplikacja do tego zachęcająca. Wywiad był prowadzony bardzo profesjonalnie: bez danych osobowych (chyba że za takie uznać IP komputera) poproszono o podanie wszystkich przebytych chorób, okresy, w których miały one miejsce, tryb życia, nałogi itp. sprawy. Dopiero na samym końcu powiedziano, że otrzymam odpowiedź po wysłaniu SMS-a za 30 zł + VAT! Oczywiście ich olałem i żyję w błogiej nieświadomości nie znając dnia ani godziny

Pozdrawiam z nadzieją na fajkę pokoju
Edward

[MAREK P.]

Witajcie,
odnośnie w/w sytuacji naszła mnie refleksja
i ta bajka Krasickiego

„Czegóż płaczesz? – staremu mówi czyżyk młody –
masz teraz lepsze w klatce niż w polu wygody”.
„Tyś w niej zrodzon – rzekł stary – przeto ci wybaczę;
Jam był wolny, dziś w klatce i dlatego płaczę.”

pozdrawiam,M

[stanis]

Edward,

Co u Ciebie?, dawno się nie odzywałeś.

Chemoembolizacja, bo tak ta metoda się nazywa - przeznaczona jest dla chorych z zaawansowanym rakiem wątroby . Leczenie jest refundowane przez NFZ.

Więcej o tej metodzie tutaj: http://szczecin.tvp.pl/24743189/skutecz ... ru-watroby

[el1948]

To prawda, Stanisie, dawno mnie tutaj nie było. A co słychać? Na drodze kwalifikacyjnej do przeszczepienia wątroby pojawiła się niespodziewana i duża przeszkoda - chroniczne zapalenie zatok. Uogólniając można powiedzieć, że przeszczepiony organ ma obowiązek być chory, ale reszta MUSI być zdrowa. Chodzi o to, że po przeszczepieniu bierze się do końca życia leki immunosupresyjne, które tłamszą układ odpornościowy zapobiegając odrzuceniu nowego organu, ale też otwierając drogę infekcjom, które mogą prowadzić do sepsy. Więc dwa tygodnie temu przeszedłem operację zatok, taką poważną z frezowaniem kości, a teraz pojawiły się komplikacje wymagające hospitalizacji. Byłem we wrocławskim szpitalu przez trzy dni, ale wypisałem się na własne żądanie, bo jutro planowa wizyta na Banacha tam, gdzie frezowano. Jak to się zakończy, nie wiem.
Czas ucieka, rak został podduszony przez pierwszą chemoembolizację (z 55x45 mm zrobiło się po dwóch tygodniach 41x33 mm), ale to ciągle blisko granicy przeszczepiania (50 mm). Za dwa tygodnie druga chemoembolizacja (TACE), a później jeszcze trzecia. One mają utrzymać guz w przyzwoitych granicach w oczekiwaniu na dawcę. Najpierw jednak trzeba na listę oczekujących trafić, a tu zbiesiły się zatoki!
Pozdrawiam i wrócę jeszcze do tej sprawy
Edward