DIAGNOZA CaP - WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE

[mrakad]

Od kilku tygodni noszę się z zamiarem zadania na forum pytania ile jest warte nasze życie?
Chodzi mi o pacjentów, którzy ostateczny wyrok już mają za sobą, oraz o tych, którzy jeszcze siedzą na barykadzie, ale przynajmniej statystycznie muszą liczyć się z najgorszym.
Na dzisiaj medycyna konwencjonalna nie ma już nam niczego do zaproponowania. Możemy czekać na rozwój wypadków lub szukać ratunku. Nie biorę pod uwagę medycyny niekonwencjonalnej.

Mamy do wyboru (sic!) programy badań klinicznych. Pierwszym ryzykiem jest, że zostaniemy zakwalifikowani do grupy placebo.
Drugi problem, to spodziewana skuteczność leczenia. Za sukces uważa się przedłużenie średniego życia pacjenta o kilka tygodni. Kilka miesięcy to już rewelacja!
Na naszym forum nie mamy weteranów badań klinicznych. Czekamy na abirateron, ktory przedłuża życie od około 5 miesięcy (pacjentom po chemii), do 8 miesięcy pacjentom bez chemii (http://en.wikipedia.org/wiki/Abiraterone)!

Nie wiem ile będzie kosztować dawka zanim lek zostanie zatwierdzony w Polsce.

Czytamy również o leku Provenge (kuracja $93000), kuracji w klinice Docrates w Helsinkach (16 000 euro) oraz w Chinach ($30 000).
Provenge daje 4.1 miesiąca ekstra życia (http://www.provenge.com/about-autologous-cellular-immunotherapy.aspx).

O dwóch pozostałych ośrodkach nie mam informacji. Finowie ponoć mają sukcesy w około 30% przypadków, co by to nie znaczyło.
Na forum były również wzmianki o innych terapiach, bardzo drogich, przeprowadzanych za granicą.

Moje pytanie kieruję do pacjentów.
Czy za perspektywę kilku tygodni, może nawet miesięcy, gotowi jesteśmy ogołocić rodzinę z majątku? Czy bez problemu możemy sprzedać mieszkanie, zaciągnąć kredyty?
To nie my będziemy je spłacać!

Jaka będzie jakość naszego życia w tym okresie?
Czy będzie warta tych kosztów?

Profesor Religa odmówił kontynuacji leczenia, bo wiedział, że będzie jedynie przedłużeniem cierpienia.
Czy jak każdy tonący mamy chwytać się brzytwy? Przecież to będzie chwytanie ostrego narzędzia cudzymi rękoma.
Proszę o odpowiedzi po głębokim namyśle.

Pozdrawiam,
Mrakad

[mrakad]

Pięknie dziękuję za merytoryczne wypowiedzi w moim wątku. Rozumiem z nich, że poruszyłem temat na tyle banalny, niegodny dyskusji, że powinienem wręcz być wdzięczny za tak subtelne zwrócenie mi uwagi. Zamykam dziub.

Pozdrawiam,
Mrakad

[wlobo135]

Mrakad, daj ludziom czas na odpisanie. Prosisz o odpowiedź po długim namyśle. Pitos napisała, ale jej gdzieś zniknęło.
Ja przygotowałem sobie odpowiedż\ź, ale znalazłem Twój wpis w Inne/Nie dołujmy i zdecydowałem, że ważniejsze jest aby Ci najpierw odpowiedzieć w tamtym wątku.


Teraz odpowiedź na powyższe pytanie, którą przygotowałem wiele godzin temu.

Mrakad, ja mam już gotową odpowiedź na Twoje pytanie. Przemyślałem to ponad rok temu kiedy dowiedziałem się, że mam raka z Gleasonem 10.
Moja odpowiedź jest zdecydowanie NIE.
Uważam, że nie warto ogałacać moich bliskich z tego co chciałem im zostawić, za cenę kilku tygodni lub miesięcy spędzonych w łóżku na morfinie. Ja mam jeszcze inny ważny powód aby powiedzieć nie. Jedno z moich dzieci zostało brutalnie skrzywdzone przez los i prawdopodobnie moje oszczędności pozwolą mu bardziej godnie żyć. Dlatego nadal pracuje, choć jestem już w wieku emerytalnym i walczę z rakiem.

Nie chcę aby to co powiedziałem zostało uznane za poddanie się i czekanie na nieuniknione. Z rakiem będę walczył z całych sił, ale rozsądnie finansowo.
Mrakad (szkoda, że nie mogę użyć tu Twojego prawdziwego imienia, ktorego nie znam) nie poddawaj się, nie myśl o najgorszym, jeszcze trochę życia przed Tobą i przede mną. Na pewno.
Włodek

[smok45]

Witam.

Mrakadzie, skąd takie ponure myśli?
Stopkę masz z prognozą na dziesięciolecie co najmniej! Umrzeć kiedyś na coś trzeba. Nam prawdopodobnie pisany jest rak prostaty. Podobno jest to jeden z sympatyczniejszych nowotworów. A może uda się załapać na jakąś gwałtowną śmierć?

Powtarzaj za Tetmajerem - "I chociaż życie nasze nic warte, eviva l'arte!".
I dalej Tetmajer - "człowiek zginąć musi, kto pieniędzy nie ma jest pariasem".

Chyba gdzieś ktoś wspomniał, że jesteś matematykiem, więc zauważysz gdy raczek zacznie Ci "całkować po kościach" i wtedy zaczniesz się poważnie martwić a na razie cieszmy się z życia.
Andrzej

[RaKaR-szef forum]

@Mrakad

Zadałeś bardzo trudne pytania, na które nikt (jak mi się wydaje) nie może dać konkretnej odpowiedzi. Każdy ma swoją filozofię na daną chwilę. Zmieniające się uwarunkowania mogą zmienić nasze podejście. Aktualna sytuacja ma duży wpływ na podejmowane decyzje przez chorego.

Pisząc te słowa, mam przed oczami obrazy chorób, leczenia rodziców i brata, walki, potem rezygnacji i prośbą o jedno "Pomóżcie mi szybciej odejść, nie chcę się męczyć".
Jeżeli trzy najbliższe osoby umierają w ciągu 9 miesięcy a ich śmierci poprzedza ból, to jak mam zachować się, jak ma zachować się rodzina?
Serce się kroi, a ty nie możesz pomóc, miotasz się od specjalisty do specjalisty, po szpitalach, po NFZ., szukasz pomocy w leczeniu niekonwencjonalnym. \
Po dokonaniu się przychodzi taka myśl, "dobrze, przynajmniej się już nie męczy". Brutalne, ale prawdziwe.
A potem nachodzi refleksja, szkoda. Szkoda, bo jeszcze mógł/ła żyć, gdyby... Gdyby co? Nie ma dnia, bym o nich nie myślał. Widzę ich w snach - często.

Uważam, że trzeba walczyć do końca i wierzyć. Jeszcze nie doczytałem się na sąsiednich forach, by ktoś z krańcowego stanu choroby w jakiś znaczący sposób przedłużył sobie życie w zdrowiu.

Wierzyć, walczyć! Ba, łatwo powiedzieć. Każdy przedstawia sobą inne warunki psycho-fizyczne. Powiedzenie "wiem, co czujesz" dla mnie jest fałszywe, mówione dla uspokojenia, bo skąd wiesz jak on/a naprawdę się czuje?


Wyprzedawanie się dla ratowania, przedłużenie życia. To jest bariera często nie do pokonania. Osobiście, gdyby ze mną do takiej sytuacji doszło, nie pozwoliłbym, żeby inni przeze mnie cierpieli. Dlatego, tak często piszę tu o społecznych niedomaganiach. Nie ma innej możliwości na dziś, jak zwiększyć dochody ludności, tak, by mieli możliwość dodatkowych ubezpieczeń życiowych, które zabezpieczałby swoją przyszłość finansową jak i rodziny. Dziś, większości nie stać na bieżące utrzymanie, nie mówiąc o opłacaniu składek. To smutne, więcej niż smutne.

Jest jeszcze opcja eutanazji. Na razie nawet nie ma co o tym mówić. Zamiast poprawy warunków życia, to czym zajmują się 'elyty'? Uczestniczą w spektaklach typu "mam talent", jak ten:

[mrakad]

Mrakad, daj ludziom czas na odpisanie.

Nikogo nie poganiam!

Mrakad, ja mam już gotową odpowiedź na Twoje pytanie. Przemyślałem to ponad rok temu kiedy dowiedziałem się że mam raka z Gleasonem 10. Moja odpowiedź jest, zdecydowanie NIE.

Dziękuję! Wyraziłeś się jednoznacznie i ładnie to uzasadniasz. Obawiałem się wypowiedzi dookoła Macieju, o bezcenności życia, o przedmiotowym traktowaniu pacjenta. My też mamy coś do powiedzenia! Wiem, że niebezpiecznie zbliżam się do problemu eutanazji. Ale w naszym przypadku to nie jest problem czy będziemy roślinką przez lata. To jest problem, czy fajnie nam być na morfinie i chcemy to przeciągać.

Mrakad (szkoda że nie mogę użyć tu Twojego prawdziwego imienia, ktorego nie znam) nie poddawaj się, nie myśl o najgorszym, jeszcze trochę życia przed Tobą i przede mną. Na pewno

Ja się nie poddaję! Od momentu diagnozy walczyłem o to by poznać czarny scenariusz. Ilekroć wyniki mam dobre to już po paru dniach wraca mi dobre samopoczucie. Nic nie może mnie dobić, bo wiem jaka jest kolej rzeczy. Oczywiście mamy przed sobą trochę życia. Ty mniej, bo jesteś starszy .

Pozdrawiam,
Mrakad

[mrakad]

Zadałeś bardzo trudne pytania, na które nikt (jak mi się wydaje) nie może dać konkretnej odpowiedzi.

Nikt nie może odpowiedzieć ogólnie! Ja liczę na odpowiedzi pacjentów, którzy już o tym myśleli, ewentualnie rodzin, które już kogoś pożegnały. Wiem, że pytanie jest bardzo brutalne. Tym bardziej cenię sobie Twoje zdanie bo łączysz w sobie obie opcje.

Gdyby była kasa!
W mojej rodzinie rak zabrał kilka osób, ale albo byłem za młody by mieć wpływ na cokolwiek, albo działo się to poza moją wiedzą.
Osobiście towarzyszyłem Teściowi, którego zdiagnozowano zbyt późno. Wtedy powiedziałem żonie, że nie ma mowy o oszczędzaniu na zdrowiu. Kiedy lekarz wspomniał o jakimś eksperymentalnym leku natychmiast sprowadziliśmy go z Anglii. Koszty nie były ważne, ale też nie były kluczowe, nie przewracały naszego życia do góry nogami.

Uważam, że trzeba walczyć do końca i wierzyć. Jeszcze nie doczytałem się na sąsiednich forach, by ktoś z krańcowego stanu choroby w jakiś znaczący sposób przedłużył sobie życie w zdrowiu. Wierzyć, walczyć!

Wiele razy pytałem co to znaczy walczyć z rakiem? Jako pacjent nie potrafię wymyśleć nic innego niż postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy i nie zamartwiać się swoim stanem.
Gdzie tu bohaterstwo, które pewnie przypiszą mi w nekrologu?

Pozdrawiam,
Mrakad

[RaKaR-szef forum]

Wiele razy pytałem co to znaczy walczyć z rakiem? Jako pacjent nie potrafię wymyśleć nic innego niż postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy i nie zamartwiać się swoim stanem. Gdzie tu bohaterstwo, które pewnie przypiszą mi w nekrologu?

Przyznaję Ci rację.
Jak walczyć? Nie pozwalać zdominować racjonalnej części mózgu ponurym myślom. Starać się zapomnieć o chorobie etc - co ja Ci będę truł, sam wiesz.
A najlepiej to:
http://www.youtube.com/watch?v=H4NyEu31sb0

[wlobo135]

Ave w swoim wątku Co robić? ur.1947 Gl 9, PSA >9000, HT+CHT napisała wczoraj takie zdanie: O wlewach z vit C Mąż powiedział - za drogo i ... koniec rozmowy.

Przypomniało mi to dyskusję jaką sześć i pół roku temu mieliśmy na forum na temat czy warto w końcowym stadium leczenia wydać duże pieniądze aby przedłużyć sobie życie o kilka tygodni, miesięcy. Ta dyskusja jest na początku tego wątku. Moja odpowiedź na to pytanie była i jest nadal niezmienna, nie warto. Przeciwnie, teraz póki jeszcze choroba nie przykuła mnie do łóżka, "nadmiar gotówki" wydaję na to co sprawia mi przyjemność. Sporo podróżuję. Właśnie parę dni temu wróciłem z siedmiodniowego rejsu statkiem wycieczkowym na wyspy w archipelagu Vanuatu i Nową Kaledonię, ale o tym napiszę w innym wątku.
Pozdrawiam
Włodek

[starys]

Ja mam takie samo zdanie i podejście jak Włodek !

[krynia]

My też.
Włodku, bardzo pięknie to napisałeś. Pozdrawiam.
Krynia

[stanis]

cenne słowa:

12141594_1670719056499210_83412230482764129_n[1].jpg

[Molisana]

Temat utworzony na bazie postów przeniesionych z wątku Dariusza viewtopic.php?f=2&t=3334
Aby zachować chronologię wpisy poprzedzające pierwszy post Molisany skopiowalam do tegoż postu.
Molisana, mam nadzieję, że nie będziesz mi tego miala za zle
-zb



Postautor: Paweł1968 » 14 maja 2020, 20:39

@Dariusz
Kazdy ma prawo się bać. Każdy ma prawo do paniki, zniechęcenia, do całkowitej kapitulacji. Każdy.
Witaj w klubie. Tez tak mam. Częściej niż rzadziej.
Przywoływanie innych, jako tych lepszych przykładów jak to należy stawiać czoła chorobie, proszę mi uwierzyć lub nie, ale całkowicie mija się z celem.
Kazdy z nas ma diametralnie inną od pozostałych konstrukcję psychiczną, odporność na stres, strach, ból. Każdy z nas również ma również inną motywację do życia. Nasze nastawienie jest wszakże wypadkową setek różnych doświadczeń. Stad też uważam, że każdy z tu obecnych ma święte prawo do własnej ekspresji, po której nie nastąpią ciche połajanki. To miejsce, to forum, jest punktem, w którym ogniskują się już od lat losy tych, którzy walczą z chorobą, opinie tych, którzy asystują nam w naszych traumach, itd.

Chyba nie popełnię błędu nawołując nas wszystkich do pisania tego wszystkiego co nam naprawdę w duszy gra? Pisania bez obawy, że ktoś może się z tym nie zgodzić, nie identyfikować?
Nie wymagamy chyba od wszystkich bohaterstwa, nieprzebranej woli i sily do walki? Każdy z nas jest przecież inny.

Postautor: kinaszle » 14 maja 2020, 21:57

@Dariusz Kazdy ma prawo się bać. Każdy ma prawo do paniki, zniechęcenia, do całkowitej kapitulacji.

Ale czym innym jest lęk a czym innym defetyzm. Przeczytaj cały jego wątek!
Darek stale przewiduje klęskę i niepowodzenie. A jak wiemy to głowa musi walczyć i czasem czyni niemożliwe - MOŻLIWYM.

Czekamy na wynik kolejnej, miejmy nadzieję SKUTECZNEJ, terapii. I nie wybiegajmy w przyszłość, co zrobić jak coś nie będzie działało.
Moja ŚP Mama mówiła "przyjdzie czas będzie rada..."

Pzdr. L
kinaszle

Postautor: Paweł1968 » 14 maja 2020, 22:35

@kinaszle
Każdy ma prawo nie wierzyć w powodzenie terapii. Każdy ma prawo do załamania. Taka jest natura ludzka. Jedni, mimo życiowych klęsk, ciągle trzymają gardę, inni udają, że ją trzymają, a jeszcze inni nawet tego nie próbują. Są o tacy, którzy sieją defetyzm podlegając autodestrukcji. Prawda.
Kazdy z nas jest po prostu inny.
Nie oceniajmy więc konstrukcji psychicznej innych ludzi, wszak znamy sie na tyle na ile nas sprawdzono. Podejmowanie walki z własną słabością, strachem, fobią, często jest nieprzewidywalne.

Post Molisany:

Chyba nie popełnię błędu nawołując nas wszystkich do pisania tego wszystkiego co nam naprawdę w duszy gra? Pisania bez obawy, że ktoś może się z tym nie zgodzić, nie identyfikować? Nie wymagamy chyba od wszystkich bohaterstwa, nieprzebranej woli i sily do walki? Każdy z nas jest przecież inny.

Zgadzam się w 100%. Podziwiam naszych niezłomnych kolegów, którzy wyciskając życie jak cytrynę, dają nam przykład, że choroba to nie wszystko, cieszę się, że tacy są.
Ale chciałabym również, żeby na forum mogły otwarcie pisać osoby, które nie wpisują się w ten wzorzec. Bez ryzykowania komunikatu "no co ty, weź się w garść".
Darek dostał po dupie. Jeśli nie ma prawa do złego samopoczucia psychicznego, to kto je ma?

[kemoturf]

Ale chciałabym również, żeby na forum mogły otwarcie pisać osoby, które nie wpisują się w ten wzorzec. Bez ryzykowania komunikatu "no co ty, weź się w garść".
Darek dostał po dupie. Jeśli nie ma prawa do złego samopoczucia psychicznego, to kto je ma?

Ewa, na forum mogą pisać także ci zdołowani i wielu pisze, bardzo dobrze. Myślę, że pisanie o swoich problemach pomaga i działa terapeutycznie.
Komunikat weź się w garść ma być pozytywnym motywatorem, a nie krytyką, bo przecież każdy ma chwile słabości w obliczu choroby i braku perspektyw.
Myślę, że najważniejsze jest oswojenie śmierci. Kiedyś od małego uczestniczyło się w procesie umierania, umierało się w domu, zmarły pozostawał tam do pogrzebu, modlono się, itp. Obecna cywilizacja zdrowych instagramowych ciał zapomina o tym nieuchronnym fakcie. Dlatego oswajanie śmierci jest tak ważne.
To taki sam proces jak narodziny.
Ja, ryzykownie, jak to niektórzy mówią, nurkując nauczyłem się tego, że każde wejście pod wodę może być tym ostatnim. Trochę robiąc sobie z tego jaja, "bo na coś trzeba umrzeć", trochę na poważnie, ale wydaje mi się, że oswajanie się udało, jeszcze przed chorobą. Dzięki temu nie pozwalam, aby choroba zabrała mi radość życia, pasje, przyjemności. To nie tak, że zawsze mam banana na twarzy i doliny mnie nie dotykają, ale na szczęście umiem skutecznie z tym walczyć. Ja muszę się skatować fizycznie, potem sauna, ostatecznie prysznic, zdrowy sen i na drugi dzień jest lepiej.
Posiadanie pasji, hobby, czy nawet fajnej pracy lub innego konstruktywnego zajęcia, które nie pozwala dać się zdominować przez chorobę, jest bardzo ważne. Warto też spełniać marzenia, na które przez całe dotychczasowe życie brakowało czasu i pieniędzy. W języku angielskim istnieje pojęcie bucket list, w języku polskim nie mamy nawet odpowiednika tego wyrażenia.

[Paweł1968]

@Molisana

Dokładnie tak jak napisałaś. Poza tym nachalna próba zamiany postrzegania świata przeważnie kończy się porażką tych, którzy próbują re-edukować.
Jest wspaniale, że wielu osobom udaje się trwać w chorobie z uniesioną w górę przyłbicą (gladiatora), ale rak jest jak wojna, na którą trafia oficer, ale i szeregowy. Obydwaj chcą ją przeżyć, ale każdy ma nieco inne szanse. Czy odporność psychiczna to podstawa? Tak. Bezsprzecznie. Wszyscy tu obecni przecież o tym wiemy i wszyscy chcielibyśmy być odporni czy tylko trochę odporni. Większość nie jest i nigdy nie będzie.

[55 zbyszko]

OK. Ćwiczenia, praca, pasję, zwiedzanie, działka, wnuk to jest to.
Ale przychodzi moment, w którym słyszę od pani doktor, nic już panu nie mogę zaproponować w ramach standardowego leczenia.
PSA wysokie, kościec zajęty razem z potylicą.
Poczucie, że już nie jesteś potrzebny, przeszkadzasz zdrowym, zabierasz im ich cenny czas.
Do tego ta fatalna pogoda i stan podgorączkowy.
I wszyscy wkoło nauczeni, że to ja daję radę i decyduje za siebie i innych.
I nikt nie widzi tego, że po prostu chciałbym zasnąć i się nie obudzić, bo nie mam siły.
Po prostu boję się cierpienia.

Przez lat kilka na tym forum przechodziłem różne etapy.
Po wizycie w piątek, a więc za tydzień, wpiszę TK i scyntygrafię.

[wikama]

Poczucie że już nie jesteś potrzebny przeszkadzasz zdrowym zabierasz im ich cenny czas. (...)
Po prostu boję się cierpienia.

Patrzę i czytam i zastanawiam się co Ci napisać.
Wiem jedno- NIGDY nie myśl że komuś przeszkadzasz, albo, że nie jesteś potrzebny.

Jesteś i to bardzo! I Twoim najbliższym i nam tutaj.
My też jesteśmy tu dla Ciebie i dla tych trudnych sytuacji.
Ściskam Cię mocno!

Wikama

[55 zbyszko]

Chaos, tak mogę określić mój stan emocjonalny i poglądowy. Chaos będzie też w tym opisie.

Czy stosować uciążliwe terapie?
Ja jestem na nie, a wręcz chciałbym zasnąć, bo leczenie się zakończyło i zostało tylko cierpienie.
To forum jest dla mnie lekarstwem, choć przez chwilę, jak piszę i mówię o sobie.

Niestety to nie koncert życzeń.
Od dwóch miesięcy nie mam już leczenia, tylko Zomikos.
05.10.2022 - PSA 85,410 ng/ml, teraz nie badam, bo nie ma sensu.
Od ponad miesiąca stany podgorączkowe do 37,8, testy ujemne i cały czas Ibuprom. Dziś bez temperatury.

W piątek wizyta, niestety bez badań i bez TK, bo jeszcze nie opisany, dziś dzwoniłem, bo miałem nadzieję, że jednak jakieś badania będą potrzebne.
Jestem z tym sam, bez nadziei, że obędzie się bez bólu i cierpienia, dużo płaczę, siedzę w domu, boję się nawet prowadzić samochód.
Zona nie ma prawa jazdy, poprosiłem ją i chyba ze mną pojedzie chociaż jako osoba towarzysząca, choć do lekarki ze mną nie pojdzie. Takie życie, chyba na inne nie zasłużyłem.

Wiara też jest dla zdrowych chociaż się staram nie rezygnować z wiary.

Większość piszących to rodziny, więc mają inne podejście do chorych.
Dziś czytałem posty śp Władka.

Jestem bardzo zmęczony. Więc wrócę do terapii czy rodziny chcą, żeby człowiek się męczył.
Żona teraz rozmawia przez telefon z siostrą i mówi, że musi zostać i nie może jechać do rodziny, ale tak myślę, że za pół roku jak mnie nie będzie będzie, mogła jechać, ale [teraz] miną ją chrzciny u córki brata.

Myślę że najlepszym dla mnie rozwiązaniem będzie hospicjum, nie wiem czy to jest płatne i jak się tam dostać, czy można sobie wybrać ośrodek.
Po wizycie napiszę w skrócie w Naszych Historiach co na to pani dr.
Trochę mi ulżyło.

Rodziny chorych wyciągajcie wnioski, bo każdy jest inny i na każdym etapie choroby ma inne poglądy, inne też jest podejście ze względu na wiek, bo czym później czlowiek zachoruje, tym dłużej pożyje. Jeszcze jak trafi na to forum i dobrego lekarza [to jego] szanse rosną.
Ja trafiłem dopiero po roku.

A zdrowi piszący i chorzy, to przepaść.
Taka sama jak chorzy zoperowani i nie zoperowani.
Z PSA zaczynającym się od 0,0 do tego w setkach.

Przez cały czas leczenia przechodziłem różne fazy i dalej przechodzę .
Czy można coś z tego wpisu wywnioskować, chyba nie, po prostu chory człowiek ze słabą psychiką a czasami wystarczy potrzymać za rękę, jak ma kto.

Co zrobić, żeby na początku choroby znaleźć to forum, może wysyłać ulotki urologom lub zostawiać na stolikach przed gabinetami?
Jaka jest cena naszego życia, czy jest zależna od portfela? Czy czołg jest ważniejszy, bo zabija a nie leczy?
Czy cena życia zależy od tego jakim się posługujemy językiem ,na jakim terytorium żyjemy.

Pisze jako chory - w leczeniu ważne jest co chce chory, nie rodzina, czy lek poprawi życie czy przedłuży cierpienie?

Dzień Zaduszny, pamiętajmy o zmarłych, bo to nas czyni ludźmi.

[stanis]

Trochę mi ulżyło .
Rodziny chorych wyciągajcie wnioski bo każdy jest inny i na każdym etapie choroby ma inne poglądy inne , inne też jest podejście ze względu na wiek bo czym później zachoruje to dłużej pożyje .

Zbyszko,

Pisz częściej. To także forma terapii.

Cóż mogę Tobie poradzić? Może powinieneś skorzystać z porady psychologa klinicznego przy CO w Bielsku Białej, sądzę, że tam jest takowy.

Napisałeś powyżej, że czytasz posty śp. Włodka, chyba chodziło o Władka o nicku Rakar?

______________________EDIT____________________
Postanowiłem pociągnąc temat, bo jak sądzę jest ważny.
Wybrałem RP zamiast radykalnej RT, bo uważałem, że załatwi sprawę raz, ciach i po raku. Tak jednak nie było.
Wkrótce okazało się, że to początek moich kłopotów, operacja była nieudana a w języku medycznym niedoszczętna, zaś wynik histopatologii pooperacyjnej zafałszowany !
Zrobiłem kontrolną histopatologię , dzięki poradom Zosi, w ościennym województwie wtedy wyszło szydło z worka, co opisałem dosadniej powyżej.
Następny etap - sRT.
Niestety skutki uboczne radioterapii są dla mnie fatalne, walczę z nimi już 4 lata.
Teraz walczę z chorobą popromienną a nie z raczyskiem, bo taka jest cena życia u mnie.
W konkluzji do ww. skróconej historii można zapytać czy warto było tak uporczywie walczyć o życie ? Często zadaję sobie to pytanie.

Skoro walczę o życie już 8 rok, to jednak warto... walczę nadal i ciągle żyję !

11781594_894501040603876_4578011699167535943_n[1].jpg

[Kermit]

Post Kermita i następujące po nim posty zostały dołączone do tematu utworzonego z wątków Cena życia i Weź się w garść, pod wspólnym tytułem
DIAGNOZA CaP - WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE
_______________________________________________________



Witam.

Mam propozycję dla wszystkich walczących ze skorupiakiem.
Propozycję otwarcia nowego tematu, który może okazać się jednym z tych częściej odwiedzanych.

W temacie tym pisalibyśmy jak sobie radzimy/poradziliśmy psychicznie z chorobą gdy dowiedzieliśmy się, iż kostucha idzie po nas.

Każdy z nas różnie sobie z tym radzi. Jeden potrzebuje leków, drugi porozmawiania z kimś a bliscy go nie rozumieją lub odwrotnie, nie ma z kim porozmawiać lub nie chcą z nim rozmawiać. Trzeci potrzebuje tylko wygadania się do obcych ludzi i nie potrzebuje żadnych porad. Następny tylko wejdzie na forum, poczyta jak sobie inni radzili i to mu wystarczy.
Powodów jest więcej i każdy z nas mógłby podać choć jeden.

Psychoterapeuta czegoś pewnie tam się nauczył, ale czy wie z autopsji co my odczuwamy?
Niektórzy mogą wstydzić się iść do niego bądź im się nie chce, a tu anonimowo wśród swoich będzie nam łatwiej. Ktoś może napisze dosłownie jedno zdanie jak sobie z kostuchą poradził. Inny napisze, że pomogła mu jakaś mantra, myśl, czynność, wizualizacja, coś co czyta, cokolwiek, bądź co robi gdy dotyka go trauma i to mu pomaga.
Nie oszukujmy się, nawet Ci co sobie poradzili, najbardziej twardzi, ich też co jakiś czas dopada trauma i tu mogliby poszukać nowego sposobu, który im pomoże, pozostając anonimowym.

W moim przypadku, kłótnie i awantury odbywały się w domu dosłownie przez półtora roku. Nierozumiejąca żona - bądź cała wina moja. Do chwili obecnej zastanawiam się nad tym.
No i każdemu z nas pewnie leciały łzy, do których jednak nie chce nikomu się przyznać. Poradziłem sobie z tym i śmiało patrzę kostusze w oczy, bez walki mnie nie dostanie.
Jednak nadal, choć rzadko dopada mnie trauma i nie wiem jak długo mój sposób będzie niezawodny. Może na tej stronie znajdę lepszy sposób lub będę potrzebował nowego gdy mój zawiedzie. Boje się tego, że mój zawiedzie. Takie więc motywy kierowały mną aby dokonać tego wpisu.

Kto chce aby taki temat powstał niech odpowie TAK wstawiając emotikony
Proponuję aby każdy kto wyrazi akces, zaproponował nazwę tematu. Wybierzemy tę nazwę, która najczęściej się powtórzy.

Prośba do administratora, żeby mój post przeniósł do nowo stworzonego przez siebie tematu bądź dołączy go do już istniejącego a potem zdecydujmy co dalej.
Gdyby moja inicjatywa nie mieściła się w kanonie tego forum - skasować wpis.


Wytrwałej walki.

[Ad111]

Bardzo cenna i potrzebna inicjatywa.
Pomimo faktu, że Forum jest nieocenionych wsparciem także psychologicznym, to jednak zebranie doświadczeń, przemyśleń i pomysłów użytkowników jak sobie radzić z niewątpliwie wielką traumą może być bardzo pomocne. Lekarze często oznajmiają ma pan raka i zostawiają pacjenta samemu sobie. A człowiek to przede wszystkim emocje a nie bezduszna maszyna. Popieram

[wlobo135]

Witaj Kermit.

Jednym z podstawowych zadań naszego forum jest wsparcie psychiczne osób dotkniętych rakiem prostaty. Przeważnie osoby te dostają od nas wsparcie bezpośrednio w swoich wątkach, ale mamy również wątki związane z pomocą psychologiczną.

Już w 2010 roku powstał wątek Cena życia.
Dwa lata temu nasza koleżanka zainicjowała wątek Weź się w garść - dyskusja.
Jest też wątek pod tytułem Bliscy którzy zostali, przeznaczony dla rodzin tych którzy odeszli. W przeszłości było więcej podobnych wątków, ale gdzieś zniknęły.

Twój post ukazał się pod bardzo dobrym tytułem DIAGNOZA CaP - WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE. Dziękuję Włodku

Mam nadzieję że w Twoim wątku odezwą się inne osoby podejmując temat wsparcia psychologicznego w chorobie.
Pozdrawiam
Włodek


Mogę ewentualnie połączyć wątek z postem Kermita z wątkami Cena życia i Weź się w garść w jeden, pod wspólnym tytułem DIAGNOZA CaP - WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE.
-zb

To jest dobry pomysł, popieram ! (Stanis)

[Violinek]

To super pomysł.
Chorzy potrzebują wsparcia, natomiast ja, jako osoba zdrowa, ale żyjąca z osobą chorą, chciałbym również zwrócić uwagę na problem osób takich jak ja, które siłą rzeczy również chorują z osobą chorą. Często nam już nie ma kto pomóc i często jesteśmy niezrozumiane przez naszych najbliższych, przynajmniej ja mogę tak to ocenić z perspektywy własnego podworka. Forum chyba dla każdego jest terapią, dlatego warto pisać o wszystkim co nam doskwiera i zawsze znajdziemy grono odbiorców, którzy mierzą się z podobnymi problemami i wtedy każdemu będzie lepiej, bo zobaczy, że nie jest sam.
Gorąco pozdrawiam.

[stanis]

Myślę, że Forumowicze razem z osobami towarzyszącymi, w traumatycznym okresie choroby powinni prosić o specjalistyczną poradę psychologa klinicznego. Wg mojej wiedzy w każdym CO przyjmuje taki specjalista.

Dotyczy to zwłaszcza osób, ktorzy spotykają się z opinią lekarza pozbawionego empatii, tutaj zacytuję naszych Forumowiczów:

Lekarz do 55 zbyszko: Nie mam panu nic do zaoferowania...

albo

Wiesio (Dzieci_AWP): W karcie informacyjnej napisano, że zwołano konsylium, [które ma zadecydować] czy kontynuować czy też "zabrać" mi enzalutamid.

albo

Urolog do mojego brata: Ja już pana nie wyleczę"

itd, itp.

[55 zbyszko]

Tytuł ok, bo od razu wiadomo o co chodzi.

W dobie komputerów nie jesteśmy przyzwyczajeni do długich tekstów, ale w tym wypadku inaczej się nie da.

Najlepszy psycholog, to brak bólu, dobry wynik i dobre rokowania leczenia, stopień zaawansowania raka, wiek i osoby towarzyszące.
Jest jeszcze wiek, inaczej się umiera po 50ce, 60ce, 70ce, 80ce, miałem braci i kuzynów starszych o około 20 lat.
Brat po 80ce powiedział, że wszystko już zrobił i nie żal mu umierać.

Jesteśmy też inni fizycznie i psychicznie co w obydwu przypadkach odbija się na chorobie i bliskich .
Ja trzy miesiące leczyłem depresję zamiast raka.

Ilość błędów popełnionych na początku była naprawdę duża, nikt mi nie pomógł, bo to ja zawsze o wszystkim decydowałem i wszystkim pomagałem, i bliscy nie zauważyli, że to ja teraz potrzebuję pomocy. Po roku znalazłem to forum.

Na początku korzystałem z pomocy psychologa BCO w Bielsku.
My chorzy bardzo się różnimy, co dopiero bliscy i dalsi znajomi.
Boimy się mówić o chorobie, długo nikt ze znajomych i rodzin czasami nie wie co się dzieje .
Ja wszystkim znajomym na początku choroby powiedziałem i gros osób zrobiło badania i teraz też nie ukrywam, że jest żle, bo po co.
Dużo zależy też moim zdaniem [od tego] jak przeżyliśmy swoje lata czy była w nich miłość, choć ona jest zdewaluowana. Myśli o facecie, który chodzi po twoim domu.

Ale to wszystko jak jeszcze nie cierpimy i możemy być samodzielni.
Pytania czy zrezygnować z terapii uciążliwej czy lepiej umrzeć.
Inaczej myśli rodzina, inaczej ktoś po 80ce.

A u podstawy jest po prostu szczęście, wczesne wykrycie, dobry lekarz.
Może przeczyta to jakiś psycholog, może mu się przyda.

Ja jestem na etapie pożegnania się z tym światem, mam już tego dość, ale na chemie jeszcze jedną się zdecydowałem, taki jest człowiek, po prostu się boi i chciałby zasnąć bez bólu.
Na razie tyle. Pozdrówka

[Ad111]

@55 zbyszko, mądrze i od serca napisane. Szacunek i pozdrowienia.

[55 zbyszko]

Przeżywanie choroby jest powiązane z wiekiem i pierwszymi decyzjami. Jeżeli podejmuje się je samodzielnie o pomyłkę dużo łatwiej.
Czy gdybym znalazł kogoś, żeby to zoperować [sprawy potoczyłyby się inaczej?]
Czy mogę komuś doradzić? Tu, na forum, większość to dzieci chorujących czyli nowe pokolenie, więc i [inne] myślenie.

Ja choruje 7 lat a rozpocząłem od depresji, którą leczyłem zamiast raka. Niestety zaczęło się w rodzinie, bo w pracy układało się superowo.
Pozostawienie żony w młodszym wieku i myślenie, że ktoś może chodzić po twoim domu, działce, itd. też nie dodaje sił.

A teraz idę na obiad bo apetyt mi dopisuje, siły fizyczne też a w ferie jadę do wnuka i tyle na dziś.

[55 zbyszko]

Niewielu chorych zagląda do dzialu Pogaduchy - Wparcie Psychologiczne, bo większość piszących na forum] to dzieci lub żony chorych a o stanie [wlasnej] psychiki może mówić tylko zainteresowany.

Obecnie jestem chyba rekordzistą na tym forum jeśli chodzi poziom PSA.
Ale ja przy moim PSA 800 ng/ml dalej mam plany, jakkolwiek musiałem je trochę zwerfikować ponieważ brakuje mi siły, mimo, że apetyt mam dobry i dalej nic mnie nie boli.
Wycieczki zagraniczne i zwiedzanie Polski odpada, koncentruje się na działce i wnuku.
Na razie podzieliłem działkę do zasiewów wiosennych z planem co i gdzie.


Chociaż robiłem to wcześniej, nie piszę tego w głównym wątku, bo tam są fachowe porady dotyczące leczenia.
Może podniosę kogoś na duchu, bo po latach choroby wiem jak ważne jest nastawienie do leczenia.
Chociaż dalej twierdzę że chciałbym po prostu umrzeć na śnie, ale to nie koncert życzeń.

Wiem, psychika to PSA a PSA to psychika.
Pozdrówka.

[Plaster52]

Zbyszko,

sądzę że wielu uczestników naszego Forum z uwagą czyta Twoje posty, zarówno te, w których piszesz o przebiegu swojego leczenia, jak również te, które umieszczasz w tym dziale.

Być może my - chorujący na RGK nie mamy zbyt wielkich umiejętności i zasobów wiedzy psychologicznej - stąd też stosunkowo niewiele jest tutaj naszych wypowiedzi.

Podobnie jak Ty, zrozumiałem, że psychika w naszej sytuacji ma bardzo istotne znaczenie.
Dlatego uważam, że określanie sobie planów działania, i tych doraźnych, na najbliższe godziny, i tych trochę dalszych, np. na najbliższe dni i tygodnie, jest bardzo cenne, nawet gdy w trudnych dniach mamy już trochę mniejsze niż poprzednio możliwości ich realizacji.

Realizuj swoje plany na najbliższe dni i dawaj znać, zarówno gdy odnosisz sukcesy, jak też gdy coś Ci nie wyszło.

Wbrew pozorom NIE JESTEŚ TUTAJ SAM. Masz wokół siebie wielu innych uczestników forum, dla których każdy, zakończony sukcesem, dzień Twojej walki ma większe znaczenie niż myślisz.

Tak długo jak walczymy - jesteśmy zwycięzcami!
Trzymaj się i częściej dawaj znać.

[Milep]

Nie wiem ilu z Was jest tu wierzących, ja tak.
Obiecałem Matce Boskiej, że jeżeli będę za kolejnych pięć lat tutaj na świecie pójdę trasą Bialystok -->Licheń aby podziekować. Czytaj - inaczej (dlaczego?)

Z drugiej strony mam wrażenie, iż Bóg wystawia mnie na kolejną ciężką próbę... Wiem, niedowiarki mnie wyśmieją trudno...
Nie wiem o co chodzi w tym wszystkim.

Córka mi zachorowała na cukrzyce typu 1 w wieku 7 lat. Minelo kolejnych 8 lat od diagnozy i jakoś żyjemy, raz lepiej, raz gorzej, ale teraz ta wiadomość o raku całkowicie podcięła mi skrzydła. Czasami zastanawiam sie nad sensem życia ludzkiego i cierpienia, które musimy znosić..
Po co... Po co?

Potrafi mi to ktoś mądrze wyjaśnić... ja tego po prostu nie kumam.

[Ad111]

@Milep
Jestem ateistą od ładnych paru lat. Oczywiście, jak większość w Polsce, byłem katolikiem, ale się z religii wszelakich wyleczyłem raz na zawsze. Oby ze skorupiakami mi tak poszło... Za znanym naukowcem o ugruntowanych ateistycznych przekonaniach pozwolę sobie wstawić cytat: „Odkryłem, że całkiem dobrą strategią, gdy ktoś pyta mnie, czy jestem ateistą, jest uświadomić mu, że on również jest ateistą, wszak nie wierzy w Zeusa, Apollona, Amona Ra, Mitrę, Baala, Thora, Wotana, Złotego Cielca ani w Latającego Potwora Spaghetti. Ja po prostu poszedłem o jednego Boga dalej.“ — Richard Dawkins. I z tym trudno się nie zgodzić, prawda? Co do Twojego pytania o sens życia. Nasze życie ma sens o tyle, o ile sami mu go nadamy i tyle. A cierpienie jest wpisane w życie każdej żywej istoty, w tym i człowieka, wszak oprócz samoświadomości składa się z podobnych komórek i systemów nerwowych z ośrodkami odczuwania bólu jak i inne żywe istoty. Okrucieństwo natury jest wszechobecne, tak samo jak i piękno.
I na koniec cytat z mojego profesora ze studiów: "Wiara w boga nie oznacza, że on istnieje. Wystarczy zacząć myśleć, a wiara znika i bogowie znikną. Część ludzi nie potrafi tak postępować. Nie potępiam ich, gdyż każdy ma prawo do własnych błędów".
Cóż, uważam że modlitwy nie pomagają, ale i nie szkodzą. Jak komuś łatwiej z tym żyć, to niech się modli. Ludzie różnych rzeczy się czepiają z nadzieją na pomoc.
Zdrowia życzę bez względu na wszystko. :-)

[kemoturf]

Koledzy, dyskusje na temat religii są na forum regulaminowo zakazane i niech tak lepiej pozostanie....
Religia opiera się na wierze, z tą trudno dyskutować.

[Ad111]

OK. Też jestem tego zdania.