Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

kemoturf pisze:Komercyjnie zrobicie PET-PSMa w maks. 2 tygodnie. Np w Bydgoszczy lub w Affidei w Warszawie.

Kemoturf jeszcze raz dziękuję.
Zaczęłam czytać Twoją historię. Jesteś odważnym, mądrym i zdeterminowanym człowiekiem. Podziwiam Twój rozsądek i konsekwencję w działaniu. Gdybym to ja była chora, to chciałabym wierzyć, że umiałabym podejmować decyzję podobne do Twoich, opartych na zdroworozsądkowych kalkulacjach i wiedzy. Niestety, chory jest mój tato. Nie ma on szczegółowej wiedzy o chorobie i nie jest w stanie jej przyswoić, mama też nie do końca. Kierują się swoim lękiem, emocjami i tym co zarządzi lekarz. Ostatnio słyszałam też, że "wszystko jest w rękach Boga". Trudno ich winić, chociaż momentami strasznie się na nich wkurzam.

Mam pytanie na cito, dodzwoniłam sie do Bydgoszczy i tato będzie miał komercyjne badanie za półtora tygodnia. Które wybrać:
PET CT, czt PET MRI?

PET-PSMA Ga68!
Druga składnik badania, CT lub MRI, służą jako podkład do skanu promieniowania przez izotop. Na obrazie PET nie ma człowieka tylko punkty wyłapane przez skaner, takie niebo w nocy Trzeba to złożyć z konkretnym człowiekiem i do tego potrzebne jest drugie badanie.
CT zawsze lepiej nadawał się do obrazowania zmian kostnych, a MRI tkanek miękkich, ale i tak podstawą tu jest PET.
[W Bydgoszczy] PET-PSMA z Ga68 robili zawsze w połączeniu z MRI.

Dzięki raz jeszcze Mam nadzieję, że uda mi się kiedyś jakoś odwdzięczyć.

Pieniądze przelane, czekam na potwierdzenie terminu badania. Oby coś to dało. 6500, to duża kwota, ale różnica między 1 miesiącem a 1 tygodniem oczekiwania też jest duża, zwłaszcza że sposób załatwiania sprawy przez Kielce jest ...ciężki. Zero kontaktu, potwierdzenia otrzymania maila.

Jaką mogę mieć pewność, że się kiedykolwiek odezwą? Teraz będę pisać z prośbą o odwołanie rezerwacji terminu badania, rezerwacji której daty nawet nie zdążyłam poznać.
Dziwne to wszystko. Choroba taty kosztowała mnie już wiele bezsennych nocy. Najgorsza te niewiadoma. Czy da się to coś wyciąć, naświetlić, zlikwidować Wyobrażam sobie, jak tato musi się czuć. Niewiele o tym mówi, ale myślę że ta diagnoza jest przygniatająca dla każdego Nawet nie wiem, jak go wspierać

Jester_ka78 pisze: Pieniądze przelane, czekam na potwierdzenie terminu badania.

Ja bym sugerował aby, niezależnie od oczekiwania na badanie PET, zorganizować wizytę u wiodącego radioterapeuty w ośrodku, w którym zostanie wykonany PET. Ze względów logistycznych oraz optymalnego zaplanowania obszaru naświetlan jest to istotne.

W moim przypadku PET służył jednocześnie do zaplanowania radioterapii i drogą wewnętrznej komunikacji w CO obrazy PET z Zakladu PET były dostępne fizykom w Zakładzie Radioterapii.

stanis pisze:Ja bym sugerował aby niezależnie od oczekiwania na badanie PET zorganizować wizytę u wiodącego radioterapeuty w tym ośrodku, w którym zostanie wykonany PET . Ze względów logistycznych oraz optymalnego zaplanowania obszaru naświetlan jest to istotne.

Dziękuję za sugestię. Myślałam i planowałam, że tato będzie naświetlany w Gliwicach, teraz nie wiem. Lepiej, żeby radioterapia była w Bydgoszczy?
Czy chodzi o to, żeby radioterapeuta z Bydgoszczy zaplanował to, co będzie wykonane w Gliwicach?
Przepraszam, jeśli zadaję głupie pytania. Czuje się skrępowana tą niewiedzą, ale wolę zapytać niż zrobić coś bezmyślnie.


W Bydgoszczy jest 8 specjalistów radioterapeutów. Który jest wiodący? Ten z najwyższym tytułem naukowym?
Tu bym bardzo uważał. Przejechałem się na tym w Poznaniu. Tomek

Jester_ka78 pisze: Myślałam i planowałam, że tato będzie naświetlany w Gliwicach, teraz nie wiem. Lepiej żeby radioterapia była w Bydgoszczy? Czy chodzi o to, żeby radioterapeuta z Bydgoszczy zaplanował to, co będzie wykonane w Gliwicach?

W COIG jest też dostępny PET PSMA ale tylko dla pacjentów tam leczonych. Jeśli do Gliwic masz bliżej to umawiaj tam wizytę u prof. M. tak jak napisałem na PW.

@Jester_ka78

Radioterapeuta to co innego niż radiolog. Ten pierwszy leczy radioterapią a drugi tylko opisuje badania. Oczywiście ten pierwszy też zna się na obrazach, bo używa ich do planowania zabiegów.

Radioterapeuta w danym ośrodku planuje naświetlanie na podstawie obrazów PET/MRI/TK pokazujących zmiany (nieważne gdzie robionego) oraz skanów wykonywanych bezpośrednio na etapie planowania, już z wszczepionymi znacznikami lub bez, jeśli metoda nie tego nie wymaga.
Nowoczesne maszyny jako punkty odniesienia wykorzystują złote znaczniki, które wszczepia się przed zabiegiem.
Wcześniej, ale też wciąż obecnie, stosowano tatuaże lub inne znaki na ciele. Tak więc badanie obrazowe wykrywające zmiany, w Twoim przypadku PET, jest podstawą do planowania RT jako takiej, ale i tak na etapie planowania, każdy ośrodek robi badania obrazowe, już dopasowane do wymogów i oprogramowania maszyn. Ja przed obecną RT miałem 2xTK i MRI, no i wcześniej PET w celu zlokalizowania wznowy.

stanis pisze:W COIG jest też dostępny PET PSMA, ale tylko dla pacjentów tam leczonych.

Starys czekał na badanie chyba prawie 3 miesiące a jest pacjentem COIG. Teraz, na NFZ 6 miesięcy, wiem, bo dzwoniłem.
Wydaje mi się, że najlepsza opcja, to badanie prywatne lub Kielce na NFZ i potem do Gliwic. Tak zresztą sam zrobiłem.

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi i sugestie.

kemoturf pisze:Jester_ka78 radioterapeuta to co innego niż radiolog.

Dzięki za wyjaśnienia. To jest właśnie ta moja ignorancja, która jest dla mnie krępująca

aqq pisze:.Możecie spokojnie leczyć się RT w Gliwicach.

uff... to dobrze

stanis pisze:W COIG jest też dostępny PET PSMA, ale tylko dla pacjentów tam leczonych. Jeśli do Gliwic masz bliżej, to umawiaj tam wizytę u prof. M., tak jak napisałem na PW.

Bardzo bym chciała się umówić na wizytę u prof. M. w Gliwicach, ale to się chyba nie uda. Od wczoraj dzwonię na telefon dotyczący rejestracji, nikt nie odbiera. Elektronicznie nie udało mi się zarejestrować. Na maila też nikt nie odpowiedział.
Chyba jednak ta pierwsza wizyta u prof. będzie w Zabrzu 12.11.2019 a potem zobaczymy, co dalej.

Termin badania w Bydgoszczy, przyszła środa. Szybko. Normalna rejestracja, od razu odpowiedź, etc. Szkoda, że wszędzie tak się nie da. Ternin badania -enigma w Kielcach, odwołałam.

Mam teraz taki dylemat. Badanie w środę 30.10.2019, opis - nie wiem kiedy. Lekarz (bardzo liczę, że kompetentny i docelowy, który będzie tatę prowadził) umówiony na 12 listopada dopiero. Mamy receptę na hormony (Diphereline), teoretycznie można je podać prawie natychmiast po badaniu PET, ale czy to dobry wybór? Czy lepiej poczekać do tego 12 listopada i pozwolić zdecydować o dalszym leczeniu nowemu lekarzowi?

Jester_ka78 pisze:Chyba jednak ta pierwsza wizyta u prof. będzie w Zabrzu 12.11.2019 a potem zobaczymy, co dalej.

To wcale nie jest odległy termin biorąc pod uwagę dwa święta po drodze.
FYI - Ja dostałem termin bardziej odległy u prof. M. niż Ty.

Jester_ka78 pisze:Czy lepiej poczekać do tego 12 listopada i pozwolić zdecydować o dalszym leczeniu nowemu lekarzowi?

Moim zdaniem - optymalnie byłoby spotkać się z prof. M. już z wynikiem PET .

stanis pisze:Moim zdaniem - optymalnie byłoby spotkać się z prof. M. już z wynikiem PET.

Jestem za. Bez badań wizyta nie wniesie nic sensownego.

Jester_ka78 pisze:Dzięki za wyjaśnienia. To jest właśnie ta moja ignorancja, która jest dla mnie krępująca

Nie ma co się krępować. Forum ma pełnić rolę edukacyjną. Nauczysz się i będziesz pomagać innym

stanis pisze:Moim zdaniem - optymalnie byłoby spotkać się z prof. M. już z wynikiem PET .

To jest dla mnie zupełnie jasne
Pytanie, czy podać przepisaną Dipherelinę zaraz po badaniu PET, czy czekać na prof. M. i jego decyzję w tej sprawie.
Mama panikuje i chce podawać natychmiast, najchętniej dzisiaj. Ja uważam, że lepiej poczekać na decyzję prof. M. w tej sprawie, ale nie wiem czy rodzaj hormonu ma na tym etapie leczenia jakiekolwiek znaczenie.

kemoturf pisze:Nie ma co się krępować. Forum ma pełnić rolę edukacyjną. Nauczysz się i będziesz pomagać innym

Heh. Dzięki za wyrozumiałość Musiałabym spędzić lata na forum, żeby mieć wystarczającą wiedzę i odwagę. Teraz pomyślałam sobie, że pewnie będę tutaj kilka lat i oby jak najdłużej, bo tutaj będzie się toczyła walka o życie mojego taty...

Siedzę właśnie w Centrum Medycyny Nuklearnej w Bydgoszczy. W poczekalni jest piękne akwarium, z kawałkiem prawdziwej rafy koralowej. Trochę odwraca uwagę od smutnych myśli, które towarzyszą mi od diagnozy. Niesamowite morskie stworzenia falują swoim rytmem w swoim surrealistycznym wycinku rzeczywistości. Jechaliśmy 3 godziny, tato już po wstępnej kwalifikacji, rozwiązuje krzyżówki. Oby to badanie dało nam jakąś odpowiedź.

Jester_ka78 pisze:Pytanie, czy podać przepisaną Dipherelinę zaraz po badaniu PET, czy czekać na prof. M. i jego decyzję w tej sprawie.
Mama panikuje i chce podawać natychmiast, najchętniej dzisiaj. Ja uważam, że lepiej poczekać na decyzję prof. M. w tej sprawie, ale nie wiem czy rodzaj hormonu ma na tym etapie leczenia jakiekolwiek znaczenie.

Ja przed moją obecną RT również miałem przepisaną Dipherelinę, ale wcale się do jej brania nie paliłem i w końcu jej nie wziąłem. [Poprzednie] 3.5 roku HT dało mi się we znaki.
Na pierwszej wizycie, prof. Majewski powiedział, żeby nie brać, bo 2 ten sposób będzie można lepiej widzieć efekty leczenia. Ze względu na czas spędzony bezproduktywnie na ubieganiu się o leczenie w WCO u prof. Mileckiego, wziąłem "osłonowo" Bicalutamid, ale to lek nie powodujący deprywacji androgenowej, który po odstawieniu (które już nastąpiło) szybko cofa swoje działanie.

Tata ma wizytę wyznaczoną za 2 tygodnie, więc warto poczekać na decyzję. Wiele też zależy od PET-a. Na pewno trzeba będzie naświetlać loże po prostacie i pęcherzykach z marginesem i wybrane węzły pokazane przez PET. Oby było ich jak najmniej. PSA nie jest na tyle alarmujące, aby wymagało natychmiastowego podania HT. Na podstawie dzisiejszych informacji, [na miejscu Taty], poddabym się sRT bez HT, ale jak będzie w PET sporo węzłów meta lub odczynowych z niejednoznacznym SUVem, wziąłbym HT na 2-3 lata.

kemoturf pisze:Też przed obecną RT miałem zapisaną Dipherelinę i nie wziąłem, bo wcale się do tego nie paliłem. 3.5 roku HT dało mi się we znaki.

Jakie są objawy uboczne takiej terapii? Dr. Salwa mówił o tyciu, ale tato akurat jest tak szczupły, że tym się raczej nie przejmujemy.

kemoturf pisze:Na pierwszej wizycie, prof. Majewski stwierdził, że nie brać, aby lepiej widzieć efekty leczenia.

Czy możesz napisać ile trwają takie naświetlania? Czy to są dni? Tygodnie, miesiące? Od czego to zależy? Czy naświetlanie daje jakieś nieprzyjemne odczucia, ból etc.? Czy są jakieś objawy uboczne? Czy na etapie choroby taty jest jakakolwiek realna szansa na całkowite usunięcie przerzutów naświetlaniem, czy to tylko tzw. naświetlanie paliatywne?

kemoturf pisze:Wasza wizyta za 2 tygodnie, więc warto poczekać na decyzję. Wiele też zależy od PET-a. Na pewno trzeba będzie naświetlać loże po prostacie i pęcherzykach z marginesem i wybrane węzły pokazane przez PET. Oby było ich jak najmniej. PSA nie jest alarmujące do natychmiastowego podania HT. Na podstawie dzisiejszych informacji robiłbym to bez HT, ale jak będzie w PET sporo węzłów meta lub tych odczynowych z niejednoznacznym SUVem wziąłbym HT na 2-3 lata

Pokazałam mamie wątek na forum i Twój wpis. Uspokoiła się trochę Poczekamy do wizyty. Co to jest niejednoznaczny Suv? Kojarzy mi się tylko z samochodem.

Badanie taty trwało 4 godziny. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle, że tak długo. Tego samego dnia byliśmy w domu. Tato czuje się dobrze. Wyniki za 6 dni. Nauczona opisanym tutaj doświadczeniem z pocztą polską od razu powiedziałam, że zamówię kuriera.

Mieliśmy też bardzo surrealistyczne przeżycie na stołówce "Fantazja" w budynku chyba A, gdzie danie bezmięsne to łazanki z boczkiem, a żeby wejść na stołówkę trzeba mieć kosztujący 21 zł glejt (niezależnie od tego, czy chcesz coś jeść, czy nie) i przejść przez bramkę podobną do tych, które puszczają pasażerów w londyńskim metrze. Bareja wiecznie żywy

Bydgoszcz to rodzinne strony taty i na wieść o tym, że będzie on tam badany w szpitalu pojawił się jego przyjaciel z lat dziecinnych (przyjaźnią się od 67 lat!), żeby go wspierać i pogadać. I właśnie w tej stołówce mogli cofnąć się do komunistycznych czasów swojego dzieciństwa. Najpierw musieli kupić bilety, chociaż tato nie był w stanie jeść, a potem po 20 minutach zostaliśmy wyrzuceni, bo okazało się że jest koniec wydawania obiadu, o czym nikt nas wcześniej nie poinformował. Żona kolegi taty, próbowała nalać sobie chociaż kawy do plastikowego kubka, ale powiedziano jej, że kawy nie wolno wynosić. Alternatywą była plastikowa buda z zapiekankami, bo przecież to wymarzone jedzenie dla każdego pacjenta onkologicznego...
Budynki są czyste, nowoczesne, cały obiekt wyłożony piękną kostką, ale system niestety jest polski, przynajmniej we wspomnianej stołówce, która nazywa się szumnie "restauracją". Taka refleksja.

Jester_ka78 pisze:

kemoturf pisze:Też przed obecną RT miałem zapisaną Dipherelinę i nie wziąłem, bo wcale się do tego nie paliłem. 3.5 roku HT dało mi się we znaki.

Jakie są objawy uboczne takiej terapii? Dr. Salwa mówił o tyciu, ale tato akurat jest tak szczupły, że tym się raczej nie przejmujemy.

- tycie, oponka brzuch, okolice łonowe,
- w perspektywnie roku aseksualność,
- zanik mięśni i ogólna słabość i niemoc,
- stany depresyjne,
- problemy krążeniowe,
- rozwalona morfologia krwi,
- pogorszenie wyników cholesterolu i cukru,
- uderzenia gorąca, poty,
- osteoporoza
i jeszcze pewnie cała gama innych. Im dłuższa HT, tym bardziej daje się to we znaki. Patrzę na to też perspektywy 50 latka, trochę mniej uciążliwe może być to perspektywy 70 latka, bo natura już zrobiła swoje, choć nie zawsze. Wszystko zależy od witalności, a co za tym idzie poziomu testosteronu.

Jester_ka78 pisze:Czy możesz napisać ile trwają takie naświetlania? Czy to są dni? Tygodnie, miesiące? Od czego to zależy? Czy naświetlanie daje jakieś nieprzyjemne odczucia, ból etc.? Czy są jakieś objawy uboczne?

Czas naświetlania i dawki zależą od metody naświetlania i tego co będzie naświetlane. Tu o sprawie decyduje lekarz. Moja zakończona parę dni temu RT to było 5 sesji co drugi dzień, bez weekendów, o poprzednia 28 sesji, też bez weekendów. Maksymalnie zamyka się to w 30 paru sesjach.

Co do skutków ubocznych to mamy krótkoterminowe, w czasie RT; z reguły są to problemy jelitowe (biegunki), dlatego konieczna jest dieta, uczucie rozbicia, słabość i zmęczenie, niekiedy odczyny skórne, zaczerwienienia, swędzenie, ale są też poważniejsze długoterminowe, które objawić się mogą nawet po roku. Najczęstszym są krwawienia i stany popromienne jelit a w szczególności odbytnicy.

Jester_ka78 pisze:Co to jest niejednoznaczny SUV? Kojarzy mi się tylko z samochodem.

Temat SUV zostawię Tobie jako zadanie domowe. Stron motoryzacyjnych raczej nie sprawdzaj

https://podyplomie.pl/onkologia/15939,p ... pii?page=4

Jester_ka78 pisze:Badanie taty trwało 4 godziny. Nie wiem, czy to dobrze, czy źle, że tak długo. (...) Wyniki za 6 dni. Nauczona opisanym tutaj doświadczeniem z pocztą polską od razu powiedziałam, że zamówię kuriera.

Na maszynie był 4h? Cała procedura, to faktycznie kilka godzin, a na maszynie pewnie około 40 min.
A pomysł z kurierem jest dobry, bo wynik będziesz miała na drugi dzień. Poczta Polska, to całkowita porażka.

kemoturf pisze:- tycie, oponka brzuch, okolice łonowe,
- w perspektywnie roku aseksualność,
- zanik mięśni i ogólna słabość i niemoc,
- stany depresyjne,
- problemy krążeniowe,
- rozwalona morfologia krwi,
- pogorszenie wyników cholesterolu i cukru,
- uderzenia gorąca, poty,
- osteoporoza

To brzmi strasznie.

kemoturf pisze:Temat SUV zostawię Tobie jako zadanie domowe. Stron motoryzacyjnych raczej nie sprawdzaj

Poczytałam, coś tam kumam

kemoturf pisze:Na maszynie był 4h?

Według taty, najpierw był więcej niż godzinę, bo modlił się o koniec ze względu na parcie na siku... Potem go wypuścili i wpuścili ponownie na kolejne co najmniej 50 minut. Wszedł o 12, a wyszedł o 15.40.

kemoturf pisze:A pomysł z kurierem jest optymalny, bo wynik będziesz miała na drugi dzień.

Pomysł z kurierem może i był optymalny, ale okazał się być niemożliwy do zrealizowania. Firmy kurierskie nie mogły udostępnić danych kuriera, sekretariat nie chciał wydać badań bez danych, w końcu badania odebrał przyjaciel taty i nadał przesyłką konduktorską. Wiele stresu, zupełnie bez sensu.

Już są i niewiele z nich rozumiem



Czy to są dobre wieści? Złe? Nie wiem,czy nie ogarniam tego ze stresu, blokady psychologicznej, czy z braku wiedzy...
Wklejam poniżej, może ktoś będzie w stanie przetłumaczyć na polski, będę bardzo wdzięczna. Czy tam są przerzuty, które można naświetlić? Czy badanie nie wyszło?

W międzyczasie PSA skoczyło do 0,8 ng/ml.
We wtorek wizyta u lekarza.

Trudny wynik. PSA rośnie więc coś kusi (?), a jednocześnie PET nie jest jednoznaczny. Można się tylko przyczepić do zmiany w kości krzyżowej, tylko ten SUV strasznie niski. Wysoki SUV w jelitach to raczej fizjologia, bo tam rak prostaty się nie przerzuca, jelita często wykazuje ekspresję PSMA.
Myślę, że dobry radioterapeuta sam to oceni na podstawie obrazów z płytek. Ewentualnie konieczne będzie TK lub biopsja do oceny tej zmiany.


Tomek, o co chodzi z tym kuszeniem?
-zb

kemoturf pisze:Trudny wynik. PSA rośnie więc coś kusi (?), a jednocześnie PET nie jest jednoznaczny.

Czyli wiadomo, że dalej nie wiadomo No nic, czekamy do wtorku. Dzięki wielkie za odpowiedź

Jester_ka78 pisze:Czyli wiadomo, że dalej nie wiadomo No nic, czekamy do wtorku. Dzięki wielkie za odpowiedź

Moim zdaniem:

1. Wzmożone gromadzenie radioznacznika w esicy i zstępnicy sugeruje koniecznośc wykonania kolonoskopii i pobranie wycinkow z podejrzanych miejsc do badania histopatologicznego aby wykluczyć ew. drugiego raka, niezależnego od raka prostaty.

2. Jeśli jesteście w posiadaniu CD z badania PET PSMA to warto przekazać we wtorek profesorowi M . To jest dobry pomysł aby obrazy PET obejrzał niezależny radiolog z COIG.

stanis pisze:1. Wzmożone gromadzenie radioznacznika w esicy i zstępnicy sugeruje koniecznośc wykonania kolonoskopii aby pobrać wycinki z tych podejrzanych miejsc do badania histopatologicznego aby wykluczyć ew. drugiego raka, niezależnego od raka prostaty.

Czyli, że tato może mieć jednocześnie zupełnie inny nowotwór? Dobrze to zrozumiałam? Czy to się często zdarza? Czy będzie to rak jelita? Czy możliwe jest leczenie obu tych nowotworów jednocześnie? Przepraszam, pewnie nie jesteś w stanie odpowiedzieć

stanis pisze:2. Jeśli jesteście w posiadaniu CD z badania PET PSMA to warto przekazać we wtorek profesorowi M . To jest dobry pomysł aby obrazy PET obejrzał niezależny radiolog z COIG.

Mam nadzieję, że jesteśmy w posiadaniu. Wydawało mi się to tak oczywiste, że nawet nie dopytałam brata, czy dostał tylko opis, czy opis z płytą. Jeśli jesteśmy, to oczywiście że zabierzemy. Dziękuję.

Jester_ka78 pisze:Czyli, że tato może mieć jednocześnie zupełnie inny nowotwór? Dobrze to zrozumiałam? Czy to się często zdarza? Czy będzie to rak jelita?

Tak, to jest możliwe. Napisałem być może zbyt mocno i na wyrost aby uczulić, że może występować drugi niezależny rak jelita, ale to może być też stan zapalny. Należy to wykluczyć i zrobić kolonoskopię. Czy była kiedykolwiek kolonoskopia? Jeśli tak, warto odszukać wynik dla porównania na okoliczność przyszłego badania.

stanis pisze:Tak to jest możliwe. Napisałem być może zbyt mocno i na wyrost aby uczulić, że może występować drugi niezależny rak jelita ale to może być też stan zapalny. Należy to wykluczyć i zrobić kolonoskopię. Czy była kiedykolwiek kolonoskopia? Jeśli tak - warto odszukać wynik dla porównania na okoliczność przyszłego badania.

I jestem Ci wdzięczna za szczerość. Mnie by to nigdy nie przyszło nawet do głowy. Że to może być jeszcze jeden nowotwór. Trzeba działać. Do wtorku już nic nie wymyślę. A potem będę szukać możliwości jak najszybszej kolonoskopii. Czy rektoskopia nie byłaby wystarczająca?

Boję się tej 3 dniowej głodówki przed kolonoskopią. Tato nie miał nigdy kolonoskopii, a problemy z jelitami ma od lat, miał nawet diagnozę jelita drażliwego, podczas operacji prostaty dr Salwa uwolnił jelita, które były podobno uwięzione, to przyniosło tacie ulgę, może się normalnie położyć do snu, przedtem spał tylko w pozycji embrionalnej.

Od czasu biopsji dokucza mu dodatkowo ból odbytnicy. Myśleliśmy, że to to po wprowadzeniu kamery podczas badania, coś się uszkodziło, albo żylaki odbytu; była planowana wizyta u proktologa, ale wiadomo, rak ważniejszy. Chciałam najpierw to doprowadzić do końca, albo chociaż jakiejś stabilizacji, ale może to był błąd... Przepraszam, że tak chaotycznie pisze. Emocje.

Jester_ka78 pisze:Czyli, że tato może mieć jednocześnie zupełnie inny nowotwór? Dobrze to zrozumiałam?

Tak jest możliwy inny nowotwór, tylko PSMA jest ligandem charakterystycznym dla błony komórkowej raka prostaty.
Tak więc wysoki SUV w PET PSMA w esicy i zstępnicy nie oznacza raka jelita.
Z tego co czytałem to gromadzenie PSMA w jelitach jest fizjologiczne, tak też zostało to potraktowane w opisie PET. Rak prostaty nie daje przerzutów jelitowych.

Oczywiście, jeśli są dolegliwości od strony odbytnicy wizyta u proktologa i ewentualna diagnostyka nie zawadzi.

kmoturf pisze:Rak prostaty nie daje przerzutów jelitowych.

Otóz drogi Watsonie, mylisz się, rak prostaty moze dawać przerzuty do przewodu pokarmowego (GIT= Gastrointestinal Tract). Zdarza się to rzadko, ale zdarza.


Metastatic Prostate Cancer to the Gastrointestinal Tract
Most literature regarding metastatic prostate cancer to the GIT is in the form of case reports, case series, or retrospective reviews. There are reports of prostate cancer metastasizing to the esophagus, stomach, small bowel and colon.4-7 The exact pathophysiology to explain how prostate cancer metastasizes to the GIT is not entirely known, though it most likely occurs through the bloodstream or lymphatic channels.

Patients with prostate cancer metastasizing to the GIT may present with a multitude of symptoms, including abdominal pain, nausea and/or vomiting, overt or occult GI bleeding, and weight loss. If the metastatic lesions are large enough, they can cause a physical obstruction anywhere in the GIT.
GIT metastases may, however, be asymptomatic.
https://www.cancertherapyadvisor.com/ho ... nal-tract/

kemoturf pisze:Tak jest możliwy inny nowotwór, tylko PSMA jest ligandem charakterystycznym dla błony komórkowej raka prostaty.

Problem w tym, ze nie tylko.



68Ga-PSMA PET/CT in prostate cancer patients – patterns of disease, benign findings and pitfalls

68Ga-PSMA is a valuable tool in the assessment and management of advanced prostate cancer patients. However, a wide range of malignancies other than prostate cancer have also been reported to express PSMA as part of tumor neovasculature [7–9] with 68Ga-PSMA avidity described in cases of breast cancer [10], renal cell carcinoma [11], glioblastoma multiforme [12], hepatocellular carcinoma [13], differentiated thyroid cancer [14], colorectal carcinoma[15], non-small cell lung cancer [16] and follicular lymphoma [17].
PSMA uptake has been also reported in a large variety of benign lesions such as retroperitoneal schwannoma [18], desmoid tumor [19], Paget’s disease of bone [20], sarcoidosis [21], sub-acute stroke [22] and bone fractures [23, 24].
Uptake in benign processes as well as in the celiac ganglia can mimic a lymph node metastasis [24, 25] and can therefore be pitfalls in clinical practice.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6211573/

Jester_ka78 pisze:Czy rektoskopia nie byłaby wystarczająca?

Nie, musi to być pełna kolonoskopia, najlepiej w głębokiej sedacji z jednoczesną biopsją zmian i usunięciem polipów jeśli takowe występują.
Oczywiscie pacjent powinien mieć jelito grube wyszorowane do białości, w przeciwnym razie badanie bedzie tylko stratą czasu i pieniędzy.

Ok, rozumiem. Czyli kolonoskopia jest konieczna. Dziękuję za informację. Rozumiem też, że może to być jakiś inny nowotwór.

Nie bardzo jednak ogarniam to, o czym piszesz Zosiu. Tzn. z cytatów które wkleiłaś wynika, że rak prostaty może dawać przerzuty do jelit, a znacznik podany Tacie podczas badania może się wiązać z innymi nowotorami niż rak prostaty. Jednak nie rozumiem, dlaczego radiolog opisujący wynik badania nie ujął tego w żaden sposób, ani jako możliwe przerzuty raka prostaty (bo przecież, tak jak napisałaś, takowe się zdarzaja), albo jako możliwość innego nowotworu (co także mogło wystąpić).
Czy to wynika z niejednoznaczności wyniku? Braku wiedzy osoby opisującej? Czy jeszcze jakichś innych okoliczności?

Jester_ka78 pisze: Czyli kolonoskopia jest konieczna. Dziękuję za informację. Rozumiem też, że może to być jakiś inny nowotwór.

Konieczna jest przynajmniej dokładna analiza tematu przez specjalistę od jelit, być może połączona z powtórną analizą obrazu, szczególnie MRI, a być może kolonoskopia.

Jester_ka78 pisze:Nie bardzo jednak ogarniam to, o czym piszesz Zosiu. Tzn. z cytatów które wkleiłaś wynika, że rak prostaty może dawać przerzuty do jelit

Może dawać, to za dużo powiedziane. Czy ogóle zdarzyły się takie przypadki?
Teoretycznie przerzuty mogą być wszędzie, bo wszędzie dochodzi krew i limfa, które mogą transportować komórki nowotworowe. Na forum nie przypominam sobie żadnego.

Jester_ka78 pisze:Jednak nie rozumiem dlaczego radiolog opisujący wynik badania nie ujął tego w żaden sposób, ani jako możliwe przerzuty raka prostaty (bo przecież, tak jak napisałaś, takowe się zdarzaja), ani jako możliwość innego nowotworu (co także mogło wystąpić).
Czy to wynika z niejednoznaczności wyniku? Braku wiedzy osoby opisującej? Czy jeszcze jakichś innych okoliczności?

Z PET, czyli skanem natężenia emisji wykonuje się zawsze badanie podkładowe CT lub MRI, w waszym przypadku MRI. Ocena badania podkładowego jest też elementem weryfikacji. Tak nastąpiło w waszym przypadku:
1. MRI nie pokazało nieprawidłowości,
2. PSMA może dawać fizjologiczną ekspresję w uchyłkach jelitowych i dlatego radiolog nie wymienił tego elementu jako meta, pomimo wysokiego SUV.


Załączam artykuł będący kontrargumentem do twierdzeń Zosi. Niestety tylko abstrakt.

Intense 68Ga-PSMA Uptake in Diverticulum of the Sigmoid Colon

We present a case of a diverticulum of the sigmoid colon with intense prostate-specific membrane antigen (PSMA) activity on Ga-PSMA PET/CT. CT scan and colonoscopy showed no signs of inflammation or malignancy.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29232245

Myślę, że dyskusja jest mocno akademicka i w tej sytuacji najlepiej będzie, aby obrazy na płytach ocenił niezależny specjalista. Macie wizytę u prof. Majewskiego, więc on może dokonać oceny tego badania. To wysokiej klasy specjalista i praktyk z dużym doświadczeniem.

W opisie PET zwróciłem uwagę na następujący fragment:
"płyn wysokobiałkowy w lewej zatoce szczękowej".
Myślę, że warto byloby odwiedzić nowoczesny gabinet stomatologiczny aby usunąć stan zapalny zatoki.

Obecnie zabieg przeprowadza się przez niewielki otwór wykonany od strony wyrostka zębodołowego przy użyciu mikroskopu neurochirurgicznego.
Po wykonaniu otworu lekarz dokładnie oczyszcza zatokę ze zmian zapalnych. Zabieg wykonuje się w połączeniu z laserem biostymulacyjnym i polem magnetycznym niskiej częstotliwości, co w znaczący sposób przyspiesza proces gojenia.

kemoturf pisze:Myślę, że dyskusja jest mocno akademicka i w tej sytuacji najlepiej będzie, aby obrazy na płytach ocenił niezależny specjalista. Macie wizytę u prof. Majewskiego, więc on może dokonać oceny tego badania. To wysokiej klasy specjalista i praktyk z dużym doświadczeniem.

Też myślę, że mocno akademicka, ale jednak mocno dla mnie stresująca. Bardzo doceniam czas jaki poświęciłeś, żeby mi odpowiedzieć i wyjaśnić co i jak

stanis pisze:W opisie PET zwróciłem uwagę na następujący fragment:
"płyn wysokobiałkowy w lewej zatoce szczękowej".
Myślę, że warto byloby odwiedzić nowoczesny gabinet stomatologiczny aby usunąć stan zapalny zatoki.

Bardzo Ci dziękuję za tak wnikliwą analizę, zajmiemy się tą zatoką. Jeszcze nie wiem kiedy, bo dużo się będzie działo w najbliższych tygodniach.

Jesteśmy po wizycie u dr M. Nie stwierdził przerzutów u taty. Nie oglądał płyt, przeczytał wyniki badania. Będzie jeszcze wszystko oglądał podczas następnych konsultacji w Gliwicach. Na dzień dzisiejszy uważa, że wzrost PSA jest generowany przez pozostałości nowotworu w loży po prostacie, pęcherzykach, etc. i to ma być naświetlane. Zmiany w jelitach nie wzbudziły w nim żadnego niepokoju.

7 tygodni naświetlań. Jestem przerażona. W piątek będą podane hormony. Naświetlania będą po nowym Roku. Czy to właściwa decyzja?
Mimo wszystko uważam, że kolonoskopia jest konieczna i trzeba ją wykonać przed naświetleniami, bo potem stan jelit zapewne się pogorszy. Nie wiem, czy dobrze myślę.

Jester_ka78 pisze:Zmiany w jelitach nie wzbudziły w nim żadnego niepokoju.

Wiem, od 2 innych radioterapeutów, że sytuacje fizjologicznego gromadzenia PSMA w jelicie grubym są częste.

Jester_ka78 pisze:7 tygodni naświetlań. Jestem przerażona. W piątek będą podane hormony. Naświetlania będą po nowym Roku. Czy to właściwa decyzja?

Nie będzie tak źle. Ja miałem "duże naświetlanie" i jedynymi odczuwalnymi problemami było ciągłe zmęczenie i konieczność utrzymania diety bez surowych warzyw i owoców, którymi głównie się żywię, bo pojawiały się biegunki. Może się pogorszyć trzymanie moczu, ale potem minie. Problemy zaczynają być odczuwalne w drugiej połowie cyklu. Trzeba dużo spać i maszerować na powietrzu, aby lepiej regenerował się organizm. Normalnie pracowałem, więc nie jest źle. Obecnie Adarek ma naświetlania w Gliwicach, też pracuje, nie ma szczególnych dolegliwości.

Ja obecnie jestem 2 tygodnie po RT, ale krótkiej, stereotaktycznej, dużymi dawkami. Około 2 tygodnie dochodziłem do jako takiej formy. Zacząłem biegać 2 dni po ostatnim naświetlaniu, ale interwałami, bez forsingu, słuchając organizmu. Teraz już spokojnie przebiegam 8km. Chodzę też na basen i 2km kraulem w niecałe 40min, też daję radę. W weekend zaliczyłem nurkowania 2x40m i 32m. Więc jest dobrze Grunt to się nie poddać.

Co do hormonów, to pierwszy rok też "bułka z masłem". Jedynie pojawiają się napady gorąca i poty, ale trzeba sobie radzić, przez warstwowy ubiór i kołdry - koce. Spałem pod dwoma. Wskazana jest też aktywność na powietrzu. Coś na trochę większych obrotach.

Jester_ka78 pisze:Mimo wszystko uważam, że kolonoskopia jest konieczna i trzeba ją wykonać przed naświetleniami, bo potem stan jelit zapewne się pogorszy. Nie wiem, czy dobrze myślę.

Piszesz, że tata ma od jakiegoś czasu problemy jelitowe, więc pewnie warto przyjrzeć się tematowi. Warto skonsultować się z proktologiem.
Stan jelit nie musi się pogorszyć po RT, jednak zmiany popromienne są jednym z powikłań po RT. Najczęściej nie pojawiają się od razu, tylko z opóźnieniem, nawet do roku. Problemy jelitowe podczas RT są następstwem wybicia flory jelitowej przez promieniowanie, a bez niej jelita słabo sobie radzą ze swoimi zadaniami. Warto w czasie RT wspomagać się jednym z dostępnych probiotykow.

Przepraszam, że się tyle nie odzywałam. Po wizycie w Gliwicach i pierwszym kontakcie z leczeniem raka w wersji NFZ, przeżyłam pewnego rodzaju załamanie/wstrząs. Whatever. Nie byłam w stanie konfrontować się z niczym przez czas jakiś. Mięczak ze mnie.

Szpital w Gliwicach, to labirynt, tłum ludzi przesuwających się po korytarzach, zajmujących wszystkie miejsca w poczekalni. Na przyjęcie czekaliśmy od 10 do 15. Nie mam pretensji. Po prostu nie dało się inaczej, za dużo ludzi, wciąż zwożono następnych. Nagłe przypadki, bez kolejki. Na noszach, wózkach, o kulach. Każdy ze swoją historią, cierpiący. Część pogodzona, część jeszcze przed końcową diagnozą, z przerażeniem wymalowanym na twarzy. Tego nie da się do końca opisać, "atmosfery nowotworowej" panującej w tym miejscu. Tato też ciężko przeżył tę wizytę. Do tej pory, dzięki dobrej sytuacji finansowej nie musiał mierzyć się z niczym, oprócz choroby.
Personel bardzo miły, cierpliwy, jednak wymęczony, czym wcale nie jestem zdziwiona. Nie wiem czy sytuacja wygląda tak dlatego, że to Gliwice i dobry ośrodek leczenia? Czy rak jest tak częstą przypadłością i jest aż tylu chorych? Czy system jest aż tak niewydolny? Nigdy się tym wcześniej nie interesowałam. Wybaczcie, że się tak mało merytorycznie rozpisuje. To chyba jakaś forma terapii.

Następna wizyta 20 grudnia, naświetlania od stycznia 2019. Naświetlana będzie loża i węzły chłonne, bo nie wiadomo co jeszcze naświetlać, PET nie pokazuje przerzutów. Może gdzieś są, może nie.
Tato dostał hormony, na razie czuje się dobrze. SKarży się na częste oddawanie moczu, zwłaszcza w nocy i kłucie w pęcherzu, które go budzi i zmusza do wychodzenia do toalety. Nie wiem, czy to są jakieś dolegliwości związane z operacją. Muszę dopytać.


W międzyczasie tato umówił się na wizytę u proktologa, który niestety nie dał mu skierowania na kolonoskopie, bo "nie widział takiej potrzeby" mimo, że w badaniu wyczuł jakiś guzek... Przepisał natomiast maści i czopki. Nie wiem, może miejsce zamieszkania moich rodziców to zagłębie konowałów, a może mój tato ma po prostu jakiegoś pecha.
Bardzo potrzebuję namiarów na dobrego lub chociaż przyzwoitego specjalistę od kolonoskopii na terenie woj. opolskiego, dolnośląskiego lub śląskiego. Będę bardzo wdzięczna.




@kemoturf
Jak zwykle dziękuję za pocieszające słowa i rady Nie wiem jednak, czy można brać Cię jako przykład czegokolwiek, bo jesteś wersją niezwykle optymistyczną Podziwiam Twoją silną wolę, chciałabym żeby mój tato miał chociaż 10 procent Twojej samoświadmości i samozaparcia

Jester_ka78 pisze:Następna wizyta 20 grudnia, naświetlania od stycznia 2019. Naświetlana będzie loża i węzły chłonne, bo nie wiadomo co jeszcze naświetlać, PET nie pokazuje przerzutów. Może gdzieś są, może nie.

Tak też pisałem wcześniej. Trzeba zakładać, że naświetlanie trafi w odradzający się nowotwór.

Jester_ka78 pisze:Tato dostał hormony, na razie czuje się dobrze. Skarży się na częste oddawanie moczu, zwłaszcza w nocy i kłucie w pęcherzu, które go budzi i zmusza do wychodzenia do toalety. Nie wiem, czy to są jakieś dolegliwości związane z operacją. Muszę dopytać.

Częste, napadowe oddawanie moczu i kłucie w pęcherzu może być spowodowane infekcją. Warto zbadać mocz na posiew. Od operacji minęło już trochę czasu więc bezpośredniego wpływu trudno się doszukać.


I prośba, obowiązek regulaminowy.
Zrób podpis, stopkę z kompendium choroby i leczenia. Twoja historia ma już kilka stron i ułatwi to wszystkim chcącym pomóc życie.

Jester_ka78 pisze: Na noszach, wózkach, o kulach. Każdy ze swoją historią, cierpiący. Część pogodzona, część jeszcze przed końcową diagnozą, z przerażeniem wymalowanym na twarzy. Tego nie da się do końca opisać, "atmosfery nowotworowej" panującej w tym miejscu. Tato też ciężko przeżył tę wizytę.

Ja podobnie odbieram czas oczekiwania na konsultację. Aby oderwać wzrok od otaczających mnie przygnębiających obrazów zanurzam się w książce. Muszę przyznać, że na ogół jestem jedynym czytającym pacjentem w poczekalni .
Denerwują mnie inni pacjenci, którzy na nieściszonych smartfonach głośno rozmawiają albo jeszcze gorzej... oglądają filmy na głośno, bez słuchawek.

Jester_ka78 pisze:Bardzo potrzebuję namiarów na dobrego lub chociaż przyzwoitego specjalistę od kolonoskopii na terenie woj. opolskiego, dolnośląskiego lub śląskiego. Będę bardzo wdzięczna.

Przesyłam namiary na PW.

Wracam na forum po 4 latach od operacji.

Tato czuje się tak sobie, cały czas dokuczają mu skutki uboczne radioterapii.


03.2020
sRT - KARTA INFORMACYJNA




W latach 2020-2024 wykonano [następujące badania obrazowe]:


24.08.2020
TRUS




22.02.2022
KOLONOSKOPIA

Wykazała żylaki odbytu, bez zmian nowotworowych.
Niestety tato zgubił gdzieś kartę informacyjną, będziemy szukać.


26.04.2022
PET-CT 18F cholina




02.12.2022
TK jamy brzusznej i miednicy bez i z kontrastem




Podczas HT, przez około 2 lata PSA utrzymywało się na stałym poziomie - 0,006 ng/ml.

03.2023 - decyzją lekarza prowadzącego nastąpiło odstawienie hormonów:
05.06.2023 - PSA 0,005 ng/ml; TES 4,25 ng/ml = 425 ng/d
13.12.2023 - PSA 0,126 ng/ml; TES 4,67 ng/ml = 467 ng/dl
20.03. 2024 - PSA 0,726 ng/ml

Ten ostatni wynik bardzo nas wystraszył, bo coś się ewidentnie zaczęło dziać. Lekarz twierdzi, że jest za wcześnie na działania, kazał czekać do czerwca 2024, nie wiem, czy to rozsądny pomysł. Ale jeśli nie czekanie, to co można w tym momencie zrobić?

@Jester_ka78

=> W stopce nie widzę informacji ani na temat HT, ani RT, bądź uprzejma to uzupełnić.

=> Wklej dokumenty, o które proszę w komentarzach w Twoim ostatnim poście.

=> Wklej kartę informacyjną, którą Tata otrzymał po zakończeniu RT.


Czy mogłabyś napisać kto, i w jakim celu, zlecił Tacie badanie PET z choliną przy zerowym PSA (04.2022)?
Oraz jaki był cel badania TK wykonanego 8 miesięcy później (12.2022).

Jester_ka78 pisze:20.03. 2024 - 0,726 ng/ml
Ten ostatni wynik bardzo nas wystraszył, bo coś się ewidentnie zaczęło dziać. Lekarz twierdzi, że jest za wcześnie na działania, kazał czekać do czerwca 2024, nie wiem, czy to rozsądny pomysł. Ale jeśli nie czekanie, to co można w tym momencie zrobić?

Myślę, że przy aktualnym poziomie PSA należałoby zrobić PET PSMA, najlepiej z 18F w kieleckim ŚCO.
Czekanie do czerwca, no właśnie, na co, nie wydaje się mieć sensu. PSA rośnie szybko, myślę, że zdąży urosnąć do 1 ng/ml zanim Tacie uda się zrobić to badanie, bo przecież jego termin nie będzie wyznaczony ani na jutro, ani nawet za tydzień.

Czy Tata badał ostatnio poziom testosteronu? Jeśli nie, niech jak najszybciej zrobi to badanie.


pzdr
zosia

W międzyczasie wykonano następujące badania:

=> USG tansrektalne

=> Data wykonania kolonoskopii - 22.12. 2022
Niestety tato zgubił gdzieś kartę informacyjną, będziemy szukać.

=> PET-CT 18F cholina - niestety nie wiem, z jakiego powodu było zlecone badanie.

=> TK jamy brzusznej i miednicy bez i z kontrastem - nie wiem, dlaczego zostało zlecone to badanie. Opis

Dzięki za dostarcznie opisów badań obrazowych oraz wypisu po sRT - wszystkie dokumenty przekleiłam do Twojego poprzedniego postu, do ktorego dodałam również wyniki badań poziomu testosteronu. -zb

Jester_ka78 pisze:03.2023 - decyzją lekarza prowadzącego nastąpiło odstawienie hormonów:
05.06.2023 - PSA 0,005 ng/ml; TES 4,25 ng/ml = 425 ng/d
13.12.2023 - PSA 0,126 ng/ml; TES 4,67 ng/ml = 467 ng/dl
20.03. 2024 - PSA 0,726 ng/ml

Testosteron wrócił do poziomu normalnego (260-1000ng/dl), ale niestety PSA zaczęło rosnąć, co niestety może świadczyć o niewyleczonym raku i wznowie. Powtórzyłbym badanie PSA i jeśli będzie to porównywalny wynik z tym z marca 24 to należałoby załatwić skierowanie na PET-PSMA. To najczulsze badanie pod kątem raka prostaty, a jednocześnie poziom PSA ok 0,7 ng/ml jest wystarczający, aby PET dał poprawny wynik.

Jester_ka78 pisze:Ten ostatni wynik bardzo nas wystraszył, bo coś się ewidentnie zaczęło dziać. Lekarz twierdzi, że jest za wcześnie na działania, kazał czekać do czerwca 2024, nie wiem, czy to rozsądny pomysł. Ale jeśli nie czekanie, to co można w tym momencie zrobić?

Poczekacie do czerwca, a PSA może już być ponad 1 ng/ml, potem czekanie na PET, minimum miesiąc. Wzrost PSA może z jednak trochę wyhamować, bo testosteron już nie będzie rósł tak znacząco.

Wydaje mi się, że to niepotrzebne wystawianie się na ryzyko kolejnego rozsiewu raka. Trzeba działać już, teraz. Kolejny krok - PET PSMA