Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Witam wszystkich serdecznie :-)

Piszę po raz pierwszy, chociaż forum przeglądam od diagnozy taty i dzięki informacjom, które tutaj znaleźliśmy podjeliśmy już pewne decyzje odnośnie leczenia. Bardzo dziękuję za wiedzę, którą się tutaj dzielicie. I za wsparcie wszelakiego rodzaju. Z góry przepraszam za ewntualne błędy, czy niedopowiedzenia lub braki. Bardzo proszę o wskazówki, postaram się poprawiać i uzupełniać na bieżąco. Niestety wciąż nie do końca orientuje się w zawiłościach wyników badań, etc. Przepisuje wyniki i leczenie taty z histori choroby, którą otrzymał od lekarza.Niestety pismo jest wielu momentach nieczytelne, nie jestem w stanie rozszyfrować nazw leków. Starałam się opisać wszystko najlepiej, jak potrafię.


Zacznę od początku.

Tato leczył się prywatnie u urologa od 2015 roku. Byliśmy wiec spokojni, bo wszystko było pod kontrolą, jak nam się wydawało.
Żałuję, że już wtedy nie zainteresowałam się tematem, bo może wszystko potoczyło by się inaczej.

Tato był leczony nastepującymi lekami:
Prostamic 1 tabletka rano, potem Omnic Ocas 1 tabletka dziennie (nie znam dawkowania, tato nie pamięta, a w historii choroby brak informacji).


PSA
2010 - 2,63 ng/ml
22.01.2015 - 5,22 ng/ml
06.09.2015 - 5,86 ng/ml
04.01.2016 - 8,30 ng/ml
29.08.2017 - 12,02 ng/ml
12.12.2017 - 7,29 ng/ml
27.06.2018 - 11,0 ng/ml
07.10.2018 - 11,0 ng/ml


24.04.2019
MR miednicy mniejszej
Wyniki były dla nas wstrząsające, bo stało się jasne, że tato ma nowotwór i że trzeba działać natychmiast.




[u]PSA
09.05.2019 - 11,32 ng/ml
12.06.2019 - 21,20 ng/ml



25.06.2019
RTG płuc
bez zmian



09.07. 2019
BIOPSJA FUZYJNA TRUS-MRI
przeprowadzonA przez dr Salwę






31.07. 2019
SCYNTYGRAFIA
W scyntygrafii kości whole body uwidoczniono wyższy wychwyt w prawym stawie ramieniowym, obu stawach biodrowych (panewkach) i prawym stawie krzyżowo-biodrowym, najpewniej zmiany zwyrodnieniowe. W trzonach TH11-12 oraz górnej i dolnej gałęzi kości łonowej-ogniska wzmożonego wychwytu, które mogą wskazywać na pojedyncze meta do kości.



08.08. 2019
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA da Vinci
z lImfadenektomią miedniczną obustronną

Zabieg był przeprowadzony przez dr Salwę, bez komplikacji okołooperacyjnych.
Jesteśmy pod wrażeniem poziomu opieki, profesjonalizmu i ciepła dr Salwy i reszty kadry.

Nie mamy jeszcze pełnych danych odnośnie histopatologii pooperacyjnej, jednak z rozmowy telefonicznej wiem, że 5 z 17 węzłow usuniętych podczas operacji było zmienionych nowotworowo, więc konieczne jest dalsze leczenie, w jakiej postaci, tego jeszcze nie zdecydowaliśmy.
Mam nadzieję, że na forum uzyskam wskazówki dotyczące tej kwestii. Będę wdzięczna za wszelkie opinie i sugestie.


Wynik PSA pooperacyjny:
23.09.2019 - 0,07 ng/ml


Tato czuje się dobrze, są problemy z trzymaniem moczu chociaż z każdym dniem jest lepiej. Brakuje mu sił i energii, ale nie ma dolegliwości bólowych.
Po operacji tato stracił sporo na wadze, ważył 63 kg, przy wzroście 1,81 cm, teraz waży 64 kg i powoli przybiera na wadze. Zawsze był bardzo szczupły, więc myślę, że nie jest to kwestia samej choroby, a raczej stresu, etc.



W przyszlości pamiętaj o usuwaniu nazwiska i PESEL-u
-zb

Witaj wśród nas,

Niedobrze się stało, iż tato zwlekał i nie zmienił swojego urologa bowiem PSA >5,5 ng/ml jest już górną granicą normalnego poziomu PSA dla wieku taty > 70 l.
Tato cierpiał także na przerost prostaty, co było także powodem wzrostu PSA. Jednak jak już wspomniałem ww. poziom PSA powinien zmusić do działania już w 2015 r. tj. do dokładnej diagnostyki w kierunku raka prostaty.

Szczęśliwie się zakończyło operacją w dobrych rękach i o wynik można być raczej spokojnym.
PSA pooperacyjne w 1,5 mies. po operacji całkiem dobrze rokuje.

Życzę pomyślnego wyniku histopatologii pooperacyjnej. Pewien niepokój budzą podejrzenia meta do kości i tym należy się zająć niebawem po wygojeniu.
Pytasz o wskazówki w kierunku dalszego leczenia - poczekajmy zatem do wyniku hist-pat, prawdopodobnie będzie konieczna uzupełniająca radioterapia.

Pozdrawiam serdecznie,
Stanis

Jester_ka78 pisze:Tato leczył się prywatnie u urologa od 2015 roku. Byliśmy wiec spokojni, bo wszystko było pod kontrolą, jak nam się wydawało.

PSA
2010 - 2,63 ng/ml
22.01.2015 - 5,22 ng/ml
06.09.2015 - 5,86 ng/ml
04.01.2016 - 8,30 ng/ml
29.08.2017 - 12,02 ng/ml
12.12.2017 - 7,29 ng/ml
27.06.2018 - 11,0 ng/ml
07.10.2018 - 11,0 ng/ml

Pan lekarz prywatny przez lata hodował konsekwentnie tacie raka, przez kilka lat kasując za wizyty i jak rozumiem nie zlecał żadnych badań poza PSA, bo nic o tym nie piszesz. Zdecydowanej reakcji można było oczekiwać już w 2016, a na pewno w 2017, przy skokach PSA powyżej 10 ng/ml. To się nadaje do sądu.

U mnie było podobnie, ale PSA rosło bardzo szybko i też bardzo szybko, w ciągu kilku miesięcy, zmieniłem lekarza. Co z tego jak i tak już za późno.
Ten mój lekarz już nikogo na szczęście leczyć nie będzie, bo nie żyje, chyba udar.

Efektem działań pana lekarza prywatnego było doprowadzenie do znacznego zaawansowania nowotworu, który wyszedł poza prostatę, zaatakował pęcherzyki nasienne, węzły oraz prawdopodobnie kości, a choroba przybrała formę uogólnioną i raczej nieuleczalną.

PSA pooperacyjne całkiem obiecujące, ale raczej trudno mieć złudzenia co do radykalności RARP. Tatę czeka z pewnością dalsze leczenie. Najprawdopodobniej RT i kilkuletnia HT. Dużo też zależy od histopatologii pooperacyjnej, którą, jeśli dostaniesz koniecznie wklej na forum.

PSA jest na tyle małe, że trudno w tej sytuacji będzie wykonać wiarygodne badania obrazowe, np PET-PSMA, który ma sens wykonywać przy PSA>0,5 ng/ml.

Dziękuję serdecznie za korektę mojego posta. RTG był płuc. Dopisałąm gdzie trzeba. -zb
Jak tylko będę miała wyniki histopatologii pooperacyjnej, to wkleję na forum.

stanis pisze:Niedobrze się stało, iż tato zwlekał i nie zmienił swojego urologa bowiem PSA >5,5 ng/ml jest już górną granicą normalnego poziomu PSA dla wieku taty > 70 l.
Tato cierpiał także na przerost prostaty, co było także powodem wzrostu PSA. Jednak jak już wspomniałem ww. poziom PSA powinien zmusić do działania już w 2015 r., tj. do dokładnej diagnostyki w kierunku raka prostaty.

Dziękuję za powitanie i życzliwość :-) Wiem, że niedobrze się stało. Mój tato jest człowiekiem starej daty i traktuje słowa lekarza jak wyrocznie. Nie szukał wiedzy, nie dzielił się z nami wynikami badań. Nie miałam pojęcia, że jest tak źle, tato mówił, że wyniki ma dobre. Teraz bardzo żałuję, że nie byłam bardziej dociekliwa.

kemoturf pisze:Pan lekarz prywatny przez lata hodował konsekwentnie tacie raka, przez kilka lat kasując za wizyty i jak rozumiem nie zlecał żadnych badań poza PSA, bo nic o tym nie piszesz. Zdecydowanej reakcji można było oczekiwać już w 2016, a na pewno w 2017, przy skokach PSA powyżej 10 ng/ml. To się nadaje do sądu.

Dziękuję za szczegółową i szczerą odpowiedź. Innych badań chyba nie było. Poza badaniami "ręcznymi", które nic nie wykazywały, bo guz był umiejscowiony w taki sposób, że podobno nie byl wyczuwalny. Historia choroby to kilka zdań nabazgranych na paru kartkach papieru. W większości nieczytelnych. Także uważam, że to się nadaje do sądu. Rodzice jednak nie chcą angażować się w pisanie skargi i sprawę sądową. Są przygnębieni i wystraszeni, skupiają się na tym, żeby tato wyzdrowiał, na co jak piszesz, raczej nie ma szansy.
Chciałam upublicznić dane lekarza na forum (przyjmuje w dużym wojewódzkim mieście i kilku poradniach), żeby chociaż przestrzec innych pacjentów, ale nie wiem czy to ma sens. Lekarz obraził sie i zezłościł, gdy tato zdecydował, że biopsje i operację przeprowadzi ktoś inny. Nie padło słowo przepraszam, padło natomiast zdanie "rodzina zawsze namiesza w głowie" (komentarz do naszych desperackich wysiłków, żeby jak najszybciej tatę zdiagnozować i leczyć), tato rozmawiał przez zestaw głośnomówiący, więc wszyscy mieliśmy okazję usłyszeć opinie Pana doktora. Ton rozmowy był nieprzyjemny, tato bardzo zestresował się, że zrobił "przykrość" swojemu lekarzowi, który na pewno "chciał jak najlepiej". Tato taki już jest, zawsze troszczył się o innych bardziej niż o siebie, jest mi bardzo przykro, że spotkało go coś takiego. Cóż poradzić. Życie.

Na spotkaniu w Zamościu dr Salwa mówił, że po operacji raka, który wyszedł poza prostatę, zwłąszcza przy zajętych węzłach, ważne jest wdrożenie leczenia systemowego, przede wszystkim hormonoterapii. Przed rozpoczęciem trzeba pewnie będzie chwilę poobserwować pooperacyjne PSA i jego dynamikę.

Jeśli pierwsze pooperacyjne PSA byłoby powyżej 0,5 ng/ml - można spróbować zapolować na ogniska za pomocą PET-a PSMA. PET wyjaśniłby przy okazji charakter zmian w kościach i pokazałby, czy wszystko usunięto z okolic prostaty. Jeśli zmian nie ma za wiele, można je naświetlić punktowo w dobrym ośrodku z tomoterapią (na pewno Gliwice i Poznań, nie mam pewności czy jeszcze gdzieś mają i sprzęt, i dobrych fachowców). Szanse na wyleczenie są minimalne, ale może to opóźnić postęp nowotworu. Czyli dać miesiące czy lata niezłego życia.

Jeśli PSA będzie niezerowe, ale poniżej czułości najlepszych dostępnych badań - wtedy po dojrzałym namyśle i rozmowach z lekarzami trzeba będzie podjąć decyzję:
- czy robić naświetlania w ciemno, ryzykując, że przerzut może być poza obszarem radioterapii
- czy rozpocząć hormonoterapię (nie wyleczy, ale zatrzyma rozwój choroby) i obserwować zmiany w kręgosłupie (jeśli się zmniejszą - to były przerzuty i można to miejsce punktowo naświetlić)
- czy czekać zaciskajac zęby, aż PSA urośnie do granicy czułości PET (PSMA z galem - 0,5 ng/ml, z fluorocholiną - ok. 2 ng/ml)

Trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki.

Choroba zabiera energię, nic dziwnego, że tata nie ma ochoty ciągać lekarza po sądach. Musiałby być pieniaczem sądowym, żeby go to nakręcało. Chociaż sie człowiek gotuje, zostaje tylko marketing szeptany.

Pytanie profilaktyczne: czy w rodzinie taty były przypadki nowotworu prostaty lub nowotworu piersi? Jeśli tak, to 1) dobrze by było zrobić u taty test na mutacje predestynujace do tego typu nowotworów (BRCA jest najbardziej znany, ale nie jedyny), bo ten podtyp bywa podatny na inne leki niż "zwykły" gruczolakorak, oraz 2) wszyscy krewni z tej linii powinni się regularnie badać (mężczyźni od 40 roku życia - PSA i urolog raz do roku). Takie genetycznie uwarunkowane raki prostaty to jakies 5-10%, ale warto wiedzieć.

bela71 pisze:Jeśli pierwsze pooperacyjne PSA byłoby powyżej 0,5 ng/ml

Ale juz wiemy, ze nie jest, bowiem w swoim pierwszym poscie

Jester_ka78 pisze:Wynik PSA pooperacyjny:
23.09.2019 - 0,07 ng/ml

A zatem opcja proponowanych działań przy PSA>0.5 ng/ml od początku byla nieaktualna.

Jester_ka78 pisze:Chciałam upublicznić dane lekarza na forum (przyjmuje w dużym wojewódzkim mieście i kilku poradniach), żeby chociaż przestrzec innych pacjentów

Przeslij mi nazwisko tego geniusza urologii (wroclawskiej?) pocztą pw.

Dziękuję bardzo za odpowiedź

bela71 pisze:Pytanie profilaktyczne: czy w rodzinie taty były przypadki nowotworu prostaty lub nowotworu piersi? Jeśli tak, to 1) dobrze by było zrobić u taty test na mutacje predestynujace do tego typu nowotworów (BRCA jest najbardziej znany, ale nie jedyny), bo ten podtyp bywa podatny na inne leki niż "zwykły" gruczolakorak, oraz 2) wszyscy krewni z tej linii powinni się regularnie badać (mężczyźni od 40 roku życia - PSA i urolog raz do roku). Takie genetycznie uwarunkowane raki prostaty to jakies 5-10%, ale warto wiedzieć

Z tego, co się orientuje to nikt nie chorował. Mama ojca zmarła na nowotwór płuc, ale wieku 90 prawie lat i po 70 latach palenia papierosów.
Więcej historii chorób nowotworowych w rodzinie nie znam. Tato taty zmarł na zawał serca. Brat planuje się regularnie badać.

bela71 pisze:Trzymam kciuki za jak najlepsze wyniki.

Dziękuję serdecznie
Co do reszty Twojego postu, to muszę troche więcej poczytać, bo na razie to wszystko jest dla mnie bardzo skomplikowane. Tato ma mieć wkrótce założony implant hormonalny. O naświetlaniach na razie nie było mowy. Boję się tej terapii, chociaż wiem że może być nieunikniona.

Niestety okazało się, że pomyliłam wyniki fPSA z tPSA. Przepraszam.

PSA pooperacyjne w dniu 23.09.2019 wynioslo w rzeczywistosci 0.385 ng/ml, co oczywiście jest dużo mniej optymistycznym wynikiem.

Jester_ka78 pisze:PSA pooperacyjne w dniu 23.09.2019 wynioslo w rzeczywistosci 0.385 ng/ml, co oczywiście jest dużo mniej optymistycznym wynikiem.

No to zmienia zupełnie sytuację i nasze wywody w poprzednich postach.

Jester_ka78 pisze:PSA pooperacyjne w dniu 23.09.2019 wynioslo w rzeczywistosci 0.385 ng/ml, co oczywiście jest dużo mniej optymistycznym wynikiem.

stanis pisze:No to zmienia zupełnie sytuację i nasze wywody w poprzednich postach.

Stanis,
Niedoszczętnośc operacji i konieczność dalszego leczenia byla do przewidzenia - por. opis MRI sprzed operacji oraz ponizsze:

Jester_ka78 pisze:Nie mamy jeszcze pełnych danych odnośnie histopatologii pooperacyjnej, jednak z rozmowy telefonicznej wiem, że 5 z 17 węzłow usuniętych podczas operacji było zmienionych nowotworowo, więc konieczne jest dalsze leczenie,

Niestety, nawet da Vinci w rekach sprawnego operatora nie sprawi cudu jesli rakowi pozostawiono dosc czasu aby mogl wyemigrowac poza prostatę i via uklad limfatyczny i krwionosny szerzyc się dalej.

Przepraszam za niedoczytanie. Ale przynajmniej dzięki mojej pomyłce i czujności Zosi doszliśmy do prawdy.

Skoro PSA było na poziomie 0,385 ng/ml, to do rozważenia są według mnie dwie główne opcje:

1) Proponowana przez lekarzy hormonoterapia. NIe wyleczy nowotworu, ale przez jakiś czas będzie blokować rozwój komórek raka. Jak długo - nie wiadomo, każdy nowotwór reaguje inaczej. Średnio hormonoterapia pierwszej linii, czyli implant obniżający poziom testosteronu do kastracyjnego, utrzymuje w ryzach chorobę przez dwa lata. U niektórych dużo dłużej. Kiedy PSA zaczyna rosnąć mimo niskiego poziomu testosteronu, przechodzi się na inne leki.
Podanie hormonów uniemożliwi zrobienie wiarygodnego PET-a (czy innego badania obrazowego, PET PSMA jest najczulszy).

2) Poczekanie aż PSA urośnie do poziomu czułości PET PSMA, a po badaniu próba określenia, czy i jakie są szanse na zniszczenie przerzutów - tych widocznych w PET.
Wady: niskie prawdopodobieństwo całkowitego pozbycia się choroby, ryzyko, że badanie okaże się mało przydatne w ogóle, koszty badania (chyba, ze udaloby się załatwić refundację ze wskazania do planowania radioterapii), problemy z dostępnością badania.
Zalety: Pewna szansa na to, że źródłem PSA jest dostępnie położony, wyraźnie odgraniczony pojedynczy przerzut, góra 2-3, które da sie usunąć lub naświetlić tak, by wyleczyć lub opóźnić inwazję choroby; sprawdzenie czym są zmiany w kręgosłupie oraz czy nic nie zostało w loży po prostacie - cele dla ewentualnego punktowego naświetlania

Iza, myślę, że PET-PSMA, niezależnie od dalszej drogi leczenia, byłby wskazany. PSA jest prawie 0,4 ng/ml, a przy takich wartościach PET-PSMA już "wychodzi". Można też trochę poczekać, aby PSA było na poziomie 0,6-0,7 ng/ml.
Poziom PSA kwalifikuje pacjenta do refundacji PET w przypadku wznowy/niepowodzenia leczenia pierwszego rzutu a w Kielcach terminy na PET-PSMA są dość krótkie.

kemoturf pisze:PET-PSMA, niezależnie od dalszej drogi leczenia, byłby wskazany. PSA jest prawie 0,4 ng/ml, a przy takich wartościach PET-PSMA już "wychodzi". Można też trochę poczekać, aby PSA było na poziomie 0,6-0,7 ng/ml.

Ja tylko dodam, iż był przypadek na forum gdy PET PSMA Ga68 pokazał zmiany przerzutowe przy wartości PSA 0,2 ng/ml.

kemoturf pisze:Iza, myślę, że PET-PSMA, niezależnie od dalszej drogi leczenia, byłby wskazany. PSA jest prawie 0,4 ng/ml, a przy takich wartościach PET-PSMA już "wychodzi". Można też trochę poczekać, aby PSA było na poziomie 0,6-0,7 ng/ml.
Poziom PSA kwalifikuje pacjenta do refundacji PET w przypadku wznowy/niepowodzenia leczenia pierwszego rzutu a w Kielcach terminy na PET-PSMA są dość krótkie.

Dziękuję za informacje. Na pewno będziemy to rozważać. Czy te terminy 2 tygodniowe są na NFZ, czy prywatnie?

bela71 pisze:Przepraszam za niedoczytanie.

Nic nie szkodzi, bardzo dziękuję za rady. Wszystko skrzętnie analizuję



Właśnie dostałam wyniki histopatologii pooperacyjnej. Niestety mało z tego rozumiem. Dr Salwa tłumaczył mi wszystko telefonicznie, ale po tym jak usłyszałam, że węzły chłonne były zajęte, to jakoś niewiele więcej do mnie dotarło. Będę wdzięczna za jakiekolwiek objaśnienia Np. Dlaczego podczas biopsji Gleason był 8, a teraz jest 7?

@aqq

Rozumiem, tak też powoli zarysowuje się nasz plan działania. PET w Kielcach, a potem rozpoczęcie hormonoterapii i naświetlanie w Gliwicach. Bardzo dziękuję za opinie

PET jest konieczny, aby sprawdzić co i gdzie jeszcze zostało. Na podstawie histopatologii wiemy:
1. rak był w węzłach chłonnych po prawej 3/12 i lewej stronie 2/5. Zmiany już dość duże - 1cm.,
2. rak nacieka tkanki okołowęzłowe,
3. rak nacieka torebkę gruczołu i ją przekracza,
4. rak zajął oba pęcherzyki nasienne,
5. neuroinwazja,
6. rak dochodzi do linii cięcia w szczycie prostaty.

Obraz jest jednoznaczny. Operacja w sensie onkologicznym nie powiodła się. Rak jest zaawansowany i rozsiany. PET-PSMA jest najczulszym badaniem, które może pokazać miejsca, które należy zaatakować RT. Na pewno loża po prostacie i pęcherzykach, regionalne węzły chłonne i niewykluczone że jeszcze coś, jakieś węzły, dlatego warto poszukać.

Aby PET-PSMA miał sensowną wiarygodność należy go wykonać przy PSA>0,5 ng/ml, a najlepiej w okolicach 0,8-1 ng/ml. Oczywiście im dłużej się czeka, tym większe jest ryzyko pojawienia się nowych ognisk, ale tu nic innego się wymyślić nie da. Ja czekałem do PSA >0,6 ng/ml. Rozpoczęcie HT obniży PSA i możliwości diagnostyczne PET będą niskie. To jest próba leczenia radykalnego ze sporą dozą ryzyka.

Dlaczego podczas biopsji Gleason był 8, a teraz jest 7?

Tak się zdarza, że ocena z biopsji jest inna niż z operacji. Po operacji mamy szersze możliwości uzyskania preparatów i jest to ocena bardziej wiarygodna. Najczęściej biopsja jest niedoszacowana, chociaż zdarza się odwrotnie. U was pooperacyjnie wyszło 4+3, czyli element dobrze wykształcony, bardziej złośliwy jest dominujący. W biopsji tylko jedna próbka została oceniona 4+4. To też kwestia "oka" patologa, bo to ocena dość subiektywna. U mnie też z biopsji GS 10, a po operacji 4+5.

kemoturf pisze:Obraz jest jednoznaczny. Operacja w sensie onkologicznym nie powiodła się. Rak jest zaawansowany i rozsiany. PET-PSMA jest najczulszym badaniem, które może pokazać miejsca, które należy zaatakować RT. Na pewno loża po prostacie i pęcherzykach, regionalne węzły chłonne i niewykluczone że jeszcze coś, jakieś węzły, dlatego warto poszukać.

Bardzo dziękuję za szczerą i wyczerpującą odpowiedź, chociaż ciężko mi czytać, że operacja nie powiodła się w sensie onkologicznym. Rozumiem, że jednak mimo wszystko warto było ją zrobić? Czy nie ma to znaczenia dla dalszego leczenia i tato nacierpiał się bez sensu?

Mam tez pytanie o to " rak dochodzi do linii cięcia w szczycie prostaty", czy to znaczy że w tym miejscu nie został całkowicie usunięty?


Zmieniając odrobinę temat.
Tato dalej chce się leczyć w Warszawie, u dr Stajno. Czy ktoś może napisać cokolwiek, o tym lekarzu? Chcielibyśmy też mieć jakieś wsparcie bliżej, padają nazwiska lekarzy wrocławskich, jak mogę zweryfikować ich kwalifikacje? Poprzedni lekarz, też był "z polecenia" i marnie się to dla taty skończyło.

Nazwisko z Wrocławia to Tomasz Tuchendler i dr n. med. Krzysztof Rożnowski z Poznania, przyjmuje w poradni w Krotoszynie.
Nie mam żadnych informacji o tych Panach poza dobrymi opiniami w serwisie "znany lekarz"
Czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego lekarza w okolicach Wrocławia, Opola, Katowic lub dalej? Może być na pw. Będę bardzo wdzięczna, bo naprawdę nie wiem czym się kierować.

Jester_ka78 pisze:Bardzo dziękuję za szczerą i wyczerpującą odpowiedź, chociaż ciężko mi czytać, że operacja nie powiodła się w sensie onkologicznym. Rozumiem, że jednak mimo wszystko warto było ją zrobić? Czy nie ma to znaczenia dla dalszego leczenia i tato nacierpiał się bez sensu?

Uważam, że mimo, iż operacja była niedoszczętna to jednak miała sens, gdyż tato pozbył się ogniska pierwotnego/głównej masy raka.

Jester_ka78 pisze:Mam tez pytanie o to " rak dochodzi do linii cięcia w szczycie prostaty", czy to znaczy że w tym miejscu nie został całkowicie usunięty.

Oznacza to, iż w linii cięcia były komórki nowotworowe.
Podejrzewam, że operator być może nie był w stanie ciąć w większym obszarze. Aczkolwiek, aby mieć pewność, że margines chirurgiczny jest czysty należałoby wykonać śródoperacyjne badanie histopatologiczne przed zakończeniem operacji. Wynik badania śródoperacyjnego pozwala dociąć obszar z komórkami nowotworowymi i dopiero potem zakończyć operację. Nie wiem jednak czy w przypadku Twojego Taty było to możliwe.

Jester_ka78 pisze:Mam tez pytanie o to " rak dochodzi do linii cięcia w szczycie prostaty", czy to znaczy że w tym miejscu nie został całkowicie usunięty?

Rak wcale nie musi być strukturą ciągłą. Fakt dochodzenia do linii cięcia oznacza, że prawdopodobnie komórki rakowe pozostały w przyległych tkankach. Operator ekstrahuje gruczoł wzdłuż naturalnych struktur podziału. W przypadku prostaty wzdłuż torebki. Jeśli są nacieki torebki to najprawdopodobniej komórki raka pozostaną. Operator może w niektórych miejscach coś "podciąciąć", ale nie zawsze to jest możliwe i nie zawsze struktury rakowe wyróżniają się w polu widzenia podczas zabiegu. Na youtube są przykładowe operacje, też robotem, to zobaczysz jak to wygląda.

Myślę, że taty nie jest to największy problem. Tzw lożę łatwo naświetlić. Gorzej, że rak jest w układzie limfatycznym i to dość zaawansowany. Fakt zaraczenia węzłów z przekraczaniem ich torebki wskazuje, że w innych nieusuniętych węzłach jest bardzo możliwy rak.

Czy operacja miała sens? Tu na pewno zdania będą podzielone. Kiedyś mówiło się, że operować należy tylko gdy jest szansa na powodzenie onkologiczne G<7, PSA<20, czyste badania obrazowe. Obecne podejście jest takie, że operacja jest sensowna nawet, gdy ma duże szanse niepowodzenia, jako pierwszy element leczenia wielomodalnego. Takie podejście jest dobre, ale dla osób z dobrym zdrowiem ogólnym, gdyż kolejne terapie obciążają organizm. Finalny efekt takiego podejścia to dłuższy czas całkowitego przeżycia z chorobą, bo na wyleczenie szanse są małe.

Ja tak się leczę i gdybym miał zacząć jeszcze raz zacząłbym od operacji, ale teraz na pewno robotycznej, o której w momencie podejmowania decyzji nie miałem pojęcia. Ciągle próbuję różnymi sposobami wyleczyć raka....

@kemoturf
Jeszcze raz dziękuję za dokładne i zrozumiałe wyjaśnienia :-) '

kemoturf pisze:Ja tak się leczę i gdybym miał zacząć jeszcze raz zacząłbym od operacji, ale teraz na pewno robotycznej, o której w momencie podejmowania decyzji nie miałem pojęcia. Ciągle próbuję różnymi sposobami wyleczyć raka...

Strasznie mi przykro mi, że zmagasz sie z tym paskudztwem. Życzę Ci jak najlepszych rezultatów tej walki. Pocieszam się cały czas tym, że medycyna błyskawicznie się rozwija, to co dzisiaj wydaje się niemożliwe jutro może być całkowicie osiągalne.


Zmieniając temat, próbowałam zarejestrować tatę na badanie PET PSMA w Kielcach, termin oczekiwania 30 dni, potrzebne skierowanie od specjalisty. Będzie w piątek. Czy tato może tyle czekać?

W międzyczasie znalazłam takie coś w Bydgoszczy: Badanie Octan/Cholina/PSMA PET-MR - całego ciała. Cena 6500 zł.
Czy to badanie jest bardziej wiarygodne od tego w PET PSMA w Kielcach?

Jester_ka78 pisze:W międzyczasie znalazłam takie coś w Bydgoszczy: Badanie Octan/Cholina/PSMA PET-MR - całego ciała. Cena 6500 zł.

Nieporozumienie - cena 6,5 tys. dotyczy 3 róznych badan wykonywanych w bydgoskim CO:
1. PET-MR z Octanem
2. PET-MR z Choliną
3. PET-MR PSMA z Ga68

Jester_ka78 pisze:Czy to badanie jest bardziej wiarygodne od tego w PET PSMA w Kielcach?

Porownanie mogłoby zatem dotyczyć jedynie 2 badan PSMA:
PET-CT PSMA z F18 wykonywanego w Kielcach i PET-MRI PSMA z Ga68 oferowanego przez CO Bydgoszcz.
Tyle, ze jedno badanie ma komponent CT a drugie MRI...

Ze względu na niskie PSA musi to być koniecznie badanie PET-PSMA.
W Bydgoszczy robią z PET-PSMA Ga68 i fuzję z MRI. W Kielcach PET-PSMA F18 z fuzją TK. Badania podobnej klasy. Czasami F18 w badaniach jest oceniany jako dokładniejszy.
Ja bym się zbytnio nie śpieszył, bo PSA było poniżej 0,4 ng/ml. Myślę, że warto trochę poczekać, więc w tym kontekście te Kielce mają sens, a zawsze parę zł. zostanie w kieszeni na dalsze leczenie.
W Holandii robią badanie nano MRI za 4000EUR z kontrastem Combidex. To bardzo czułe badanie, ukierunkowane tylko na przerzuty do węzłów. Pisałem do nich i twierdzą, że badanie ma sens od PSA 0,15 ng/ml, oczywiście im więcej tym wynik bardziej wiarygodny. Możecie spróbować iść tą drogą lub poczekać trochę i zrobić PET-PSMA.

Ja robiłem przy 0,6/0,7ng/ml, PET pokazał wznowę. Leszek48 miał badanie PET-PSMA przy około PSA 0,35 ng/ml. PET pokazał wznowę miejscową, ale tej się można było spodziewać na podstawie histopatologii. Wg badań wiarygodność PET-PSMA przy PSA 0,5 ng/ml wynosi 50% i osiąga 86% przy PSA około 1 ng/ml.

Podaję kontakt na nano MRI.
Solange Estourgie
Management Assistant Radiology & Nuclear Medicine Department
Prostate MR Reference Center
Solange.Estourgie@radboudumc.nl
T +31 (24) – 361 91 96

Radboud university medical center
PO.Box 9101, 6500 HB Nijmegen (766)
Geert Grooteplein 10 (route 767)
http://www.radboudumc.nl

Zosia dziękuję za korektę i wyjaśnienia

kemoturf pisze:Ze względu na niskie PSA musi to być koniecznie badanie PET-PSMA.
W Bydgoszczy robią z PET-PSMA Ga68 i fuzję z MRI. W Kielcach PET-PSMA F18 z fuzją TK. Badania podobnej klasy.

Dziękuję Ci bardzo, po raz kolejny. Zrobimy na razie PET-PSMA F18 w Kielcach, a jeśli to badanie nie wyjdzie, to wtedy Holandia. Jestem Ci bardzo wdzięczna za te namiary podane na tacy, mam nadzieję że dogadam się z nimi po angielsku. W międzyczasie pojawiła się możliwość badania PET-CT na Borowskiej we Wrocławiu szybciej niż w Kielcach. Ale tam chyba nie robią PET PSMA, więc raczej odpada. I tak jak napisałeś, warto trochę poczekać.

Jester_ka78 pisze:Ale tam chyba nie robią PET PSMA, więc raczej odpada. I tak jak napisałeś, warto trochę poczekać.

Jeśli to nie jest PET-PSMA, to przy obecnym poziomie PSA badanie nie ma kompletnie sensu. PET z choliną znaczoną C11 jest sens robić przy PSA ponad 2ng/ml.



Zamieszczam artykuł:

OVERVIEW OF POSITRON EMISSION TOMOGRAPHY (PET) SCANS
https://pcri.org/imaging-blog/overview- ... 20of%20PET


W PET najważniejszy jest ligand, czyli nośnik izotopu promieniotwórczego, który jest w szczególny sposób wchłaniany przez komórki rakowe. Zasada każdego badania PET jest taka sama, ale właśnie lignad powoduje, że dane badanie lepiej sprawdza się przy konkretnym typie nowotworu. Ligand znaczony jest atomami izotopu pierwiastka promieniotwórczego. Wraz z ligandem do komórek rakowych dostają się atomy izotopu w stopniu większym niż do zdrowych komórek. Następnie całe ciało jest skanowane detektorem promieniowania i wyłapywane są miejsca większego promieniowania. Dodatkowo robiony jest skan TK lub MRI, na który nakładany jest obraz z detektora promieniowania. W ten sposób widzimy, które miejsca nagromadziły więcej atomów pierwiastków promieniotwórczych, czyli prawdopodobnie są to ogniska nowotworu. Dokładność PET szacuje się na poziomie ognisk kilka mm.

kemoturf pisze:Jeśli to nie jest PET-PSMA, to przy obecnym poziomie PSA badanie nie ma kompletnie sensu. PET z choliną znaczoną C11 jest sens robić przy PSA ponad 2ng/ml.

Wiesz, ja to już rozumiem, poczytałam trochę i całkowicie się zgadzam. Jednak rodzice poszli dzisiaj po skierowanie na PET do urologa/onkologa (nie tego, który tak "efektywnie" leczył mojego tatę przedtem) i tenże specjalista powiedział, że nie ma różnicy między PET PSMA i PET z choliną ... Dał skierowanie i polecił wykonać badanie w Affidea Polska we Wrocławiu lub gdzieś tam. Przepisał też ojcu hormony do jak najszybszego podania, coś na d, ale tato nie był w stanie przeczytać, wspomniał też że "raka lepiej nie ruszać", bo się rozsiewa... Długo musiałam przekonywać rodziców, żeby jednak poczekali na te Kielce i PET PSMA. Przeraża mnie to. Wiem, że każdy ma swoje teorie i metody leczenia, ale myślałam że istnieje też coś takiego, jak prawda i wiedza naukowa. Okazuje się, że niekoniecznie. Przerasta mnie momentami ta sytuacja.

Jester_ka78 pisze:Przepisał też ojcu hormony do jak najszybszego podania, coś na d, ale tato nie był w stanie przeczytać,

Prawdopodobnie Diphereline.
Albo Degarelix,

Jester_ka78 pisze:wspomniał też że "raka lepiej nie ruszać", bo się rozsiewa

Aha.

Jester_ka78 pisze:poszli dzisiaj po skierowanie na PET do urologa/onkologa (...)tenże specjalista powiedział, że nie ma różnicy między PET PSMA i PET z choliną

Cudownie. Ile lat ma ten "specjalista"? Mozesz przeslac mi jego nazwisko na pw?

Nic dodać, nic ująć.
Zaproponowany przeze mnie tytuł debaty utwierdza się w swojej adekwatności.

WIeści z frontu.

Ponieważ lekarz skierował tatę na badanie PET z choliną, to od rana próbowałam dodzwonić się do Kielc i zapytać czy mimo wszystko będzie można zrobić PET PSMA. Można, ale okazuje się, że to lekarze podejmują decyzcję o tym, jakie ma być badanie PET, i że tato ze swoim PSA 0,385 ng/ml może się nie zakwalifikować na żadne, trzeba czekać aż będzie 0,5 ng/ml.

Rodzice chcą natymiast rozpoczynać leczenie, bo nowy lekarz powiedział, że leczenie hormonalne powinno rozpocząć się już przed operacją, a najpóźniej dwa tygodnie po.
Ja z kolei nie bardzo wiem co mam robić i kogo do czego przekonywać.
Dodzwonić się do Kielc, to droga przez mękę, rozmawia się Panią z recepcji, która nie jest osobą w żaden sposób decyzyjną.
Na skierowaniu na PET nie ma żadnych informacji o PSA taty, a jest wyraźne wskazanie na PET z choliną. Nie wiem na jakiej podstawie lekarze z Kielc mają zdecydować o PET PSMA jeśli nie znają wartości PSA, a lekarz prowadzący wybiera inne badanie... Kosmos.

Ode mnie w Kielcach prosili o wynik PSA. Przesłałem mailem.

Podejście Kielc jest bardzo rozsądne, faktycznie następuje kwalifikacja i, z tego co wiem, niektórym odmawia się badania.
Skoro część urologów i onkologów jest niedouczona, to ktoś musi stać na straży "wiedzy i prawdy naukowej".
Po co marnować pieniądze NFZ i zdrowie pacjenta na badanie, które na 90% nie da odpowiedzi na pytanie o ogniska raka. PSA 0,385 ng/ml, jeśli wzrost jest szybki, też już może kwalifikować się do PET-PSMA. Zresztą niektórzy forumowicze mieli PET przy takim PSA z pozytywnym wynikiem.

Złóżcie skierowanie i 3 ostatnie PSA do Kielc. Można to zrobić mailem. Tylko potem w czasie badania dostarczyć oryginał.

A prosiłeś na połączenie z gabinetem lekarskim? W ogóle pani przyjmująca telefon, po wysłuchaniu, sam powinna starać się przełączyć do lekarzy.
Widzę, że w Kielcach pod tym względem takich drobnostek, nic się nie zmieniło.

rakar pisze:A prosiłeś na połączenie z gabinetem lekarskim?

Pytałam, czy mogłabym porozmawiać z lekarzem. Nie, nie mogłabym. Mam wysłać skierowanie i na maila, a oni się ustosunkują.

kemoturf pisze:Złóżcie skierowanie i 3 ostatnie PSA do Kielc.

Skierowanie wyślę zaraz. Jednak tato ma tylko jedno PSA pooperacyjne dopiero 0,385 ng/ml.
Przed operacją, 09.05.2019 - 11,32 ng/ml a 12.06.2019 - 21,20 ng/ml.

Właśnie okazało się, że lekarz wpisał na skierowaniu zły numer pesel. Więc cała zabawa w zdobywanie skierowania zaczyna się od nowa.

W takim razie, korzystając z okazji, wydrukuj oryginalny druk skierowania ŚCO na badanie PET-CT (zalącznik niżej) i poproś lekarza o jego czytelne i bezbłędne wypelnienie.



Potem przeslij druk (plus inne wymagane dokumenty) do Kielc.

https://www.onkol.kielce.pl/pl/dla-pacj ... acje-zgody

zosia bluszcz pisze:wydrukuj oryginalny druk skierowania ŚCO na badanie PET-CT (zalącznik niżej) i poproś lekarza o jego czytelne i bezbłędne wypelnienie.

Tak też zrobiłam Zosiu. Jak tylko dowiedziałam się o pomyłce w peselu, znalazłam ten druk, przesłałam Tacie, tacie udało się wydrukować i jeśli wszystko pójdzie ok, to dzisiaj druk będzie gotowy. Pod warunkiem oczywiście, że ów lekarz zgodzi się wypełnić skierowanie. Nie znalazłam żadnych zgód do wypełnienia w związku z badaniem PET. Dziękuję za porady

Tato zrobił badanie PSA 0,585 ng/ml czyli rośnie szybko. A terminu badania PET jeszcze nie ma
Wysłałam maila do Kielc w piątek rano, nie wiem ile to wszystko bedzie trwało.

Jak rośnie szybko, to dla badania PET lepiej, bo jest większa szansa, że pokaże zmiany - rak jest mocno aktywny metabolicznie.
Co do Kielc i terminu, to nie dowiesz się niczego wcześniej, próbowałem x razy. Informują o badaniu 2-3 dni przed. Potwierdzasz i jedziesz. Takim mają styl pracy, bo produkują radioznacznik dokładnie pod konkretną ilość pacjentów. To nietrwały izotop i po kilku dniach już go nie ma, a koszt produkcji znaczący, więc tak to organizują.

Mam jeszcze uwagę odnośnie wyniku badania.
Zrobienie opisu trwa około 10 dni. Potem wysyłają kulawą Pocztą Polską, priorytetem który, w moim przypadku do Poznania, szedł 3 tygodnie od nadania.
Wiem, że inni też mieli podobne terminy, dlatego spróbujcie dotrzeć do kancelarii, która to wysyła i dogadajcie się, aby wysłali mailem skan lub, jeśli potrzebujecie szybko płytki, niech ją wyślą kurierem, który zamówicie na Wasz koszt. Nie wiem, może można u nich opłacić kuriera. Ja załatwiłem to telefonicznie, po ponad dwóch tygodniach oczekiwania, bo już straciłem nadzieję, że kiedykolwiek dostanę list i ostatecznie dostałem 2 przesyłki.

kemoturf pisze:Jak rośnie szybko to dla badania PET lepiej, bo jest większa szansa, że pokaże zmiany rak jest mocno aktywny metabolicznie.

Dla badania lepiej, ale ogólnie, to chyba nie są dobre wieści

Jester_ka78 pisze:Dla badania lepiej, ale ogólnie, to chyba nie są dobre wieści

No tak, ale jest jak jest. Przynajmniej jest szansa na pozytywny wynik PET-PSMA i wskazanie zmiany.

kemoturf pisze:No tak, ale jest jak jest. Przynajmniej jest szansa na pozytywny wynik PET-PSMA i wskazanie zmiany.

Niestety, chyba rodzice zdecydują o wdrożeniu terapii hormonalnej już teraz. Dwóch lekarzy odradza czekanie, bo im szybciej wdroży się hormonoterapię, tym lepsze są podobno efekty. Nie wiem co zrobić. Czy ktoś czytający ten wątek mógłby cokolwiek podpowiedzieć. Jest sens czekać następny miesiąc? Jak szybko rozwija się taki nowotwor? Czy 30 dni może mieć znaczenie?

30 dni ma oczywiście znaczenie, nawet jeden dzień ma znaczenie, ale też lepiej wiedzieć gdzie jest ognisko niż tego nie wiedzieć. Można wtedy wdrożyć dodatkowe leczenie ukierunkowane na zmiany. Trzeba wyważyć plusy i minusy każdego podejścia.

Spójrz na moją historię z ostatnich dni. Hodowałem raka do PSA 0,9 ng/ml, aby zrobić skuteczny PET. Nie można wykluczyć, że w tym czasie doszło do przerzutów. Teraz też nie wracam do HT, aby śledzić skuteczność stereotaktycznej radioterapii, którą odbywam obecnie. Mam 20 lat mniej od taty i dużo więcej do stracenia. Uważam jednak, że przy takim podejściu można więcej zyskać niż stracić.

A co do hormonoterapii, to wcale też nie "złoty lek" na raka. Co znaczy, że wcześniejsze wdrożenie daje lepsze efekty? Dłuższy czas do hormonoodporności? Niektórzy uzyskuję hormonoodporność po 2-3 miesiącach, a u innych HT jest skuteczna 7 i więcej lat. Decyduje o tym genetyka nowotworu a nie czas wdrożenia. Oczywiście nie należy doprowadzić do sytuacji, że rak "urwie się z łańcucha" i czekać nie wiadomo na co, i nie wiadomo jak długo. Im więcej ognisk, tym trudniejszy przeciwnik.

Pamiętaj, że HT nie leczy raka. Jeśliby leczyła, radziłbym rozpocząć HT od dzisiaj. Rak jest tylko czasowo hamowany przez brak testosteronu. Część komórek jednak jest w stanie przetrwać i z czasem rozwijać się. Dodatkowo, pomimo pozornej skuteczności, w czasie HT może dochodzić to powstawania nowych ognisk przerzutowych i wiele osób z forum z takim problemem się borykało.



___________________Edit___________________
Komercyjnie zrobicie PET-PSMa w maks. 2 tygodnie. Np w Bydgoszczy lub w Affidei w Warszawie.