Uro Reha Lektura obowiazkowa

[DRE]

Witam.
Prosba. Bardzo prosze o zapoznanie sie z tymi artykulami ZANIM zadajecie Panstwo (np. na priva lub na forum) pytania odnosnie zaburzen erekcji i/lub nietrzymania moczu po radykalnej prostatektomii lub radioterapii. To samo sie tyczy innych tematow rehabilitacji urologicznej.
Dziekuje z gory. Linki ponizej.

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2614
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2666

[rakar]

Panie Doktorze

Dziś jestem najstarszym, czynnym forumowiczem. Na forum, 09/07/2007 zarejestrowałem się jako 'rakar'. Po trzech latach, w 2010 roku nastał kryzys, forum miało być zlikwidowane, i wypadło na mnie, iż musiałem przejąć forum jako administrator. Używam loginu 'admin'.

Krótko, przypomnienie mojej ścieżki leczenia:

1. Zostałem otwarty do prostatektomii, operatorowi nie podobały się węzły chłonne, wyciął 6 z lewej strony miednicy, 7 z prawej (albo odwrotnie), nie dokończył prostatektomii, czyli zakończył na limfadenektomii. Węzły okazują się być wolnymi od komórek rakowych.
2. Operator dalej zproponował mi wykonanie prostataektomii od strony krocza lub RT. Wybrałem to drugie.
3. Wiele badań obrazowych, biopsja, jednoznacznie z ocen nie wynika, że mam raka - ciągle podejrzewają. Nawet PET-CT z octanem w Poznaniu.
4. Mija sporo lat, kiedy młody lekarz (nie pamiętam czy rezydent), dzięki jego zaufaniu do pacjenta (tj. do mnie, bo sugerowałem mu skąd ma brać próbki) prawidłowo pobrał bioptatów (Zosia ma rację, że ciągle o tym przypomina), potem dzięki mojemu zainteresowaniu oceną mojego materiału w zakładzie hist-pato, potwierdzili moje przypuszczenia, że we wszystkich próbkach jest rak, i to o skali Gl 5+4. Trzeba wspomnieć, że przedtem było badanie MRI, parę dni później PET z choliną. Jak zwykle z MRI zachowawczo oceniają, podejrzenie, ale parę dni później ocena PETa, bez wątpienia nowotwór, ale jeszcze w obrębie torebki.
5. Przed tymi badaniami byłem u dra operatora W.Rogowskiego w warszawskim szpitalu MSWiA, który zaproponował mi ostateczne rozprawienie się ze sterczem, czyli usunięcie. Wtedy dr, jako jedyny w RP wykonywał prostatektomię po RT. Jednak wybrałem BT.
6. Po każdym z tych zabiegów pogarszało się trzymanie moczu, choć intensywnie ćwiczyłem mięśnie (może źle ćwiczyłem?. 16 kwietnia ub. roku doszło do zatrzymania moczu, choć dość dobrze radziłem sobie, nosiłem podkładki.
8. Od tego czasu, z małymi przerwami, noszę cewnik wewnętrzny.
9. W maju przeszedłem zabieg uretrotomii, w listopadzie TURP, po którym już całkowicie nie trzymam moczu. Przy tym trzeba zaznaczyć, że do czasu TURPu wielokrotnie musiałem się ratować wymianą cewników, bo uwalniały się spieczone tkanki, i jakiś jasny nalot.
10. W marcu, z rekomendacji naszego dra Aqq, pojechałem do Puław na implantację sztucznego zwieracza. Choć panowie ordynator i jego zastępca bardzo chcieli mi pomóc, to ryzyko było zbyt wielkie, choćby z powodu możliwości zatkania otworu w pęcherzu.

Panie Doktorze, pisze Pan, że podane publikacje, to lektura obowiązkowa, i żeby już Panu forumowicze nie zawracali głowy w postach i na PW. Znaczy wskazane przez Pana opracowania, to swoista 'biblia'? Tylko, widzi Pan, do interpretowania Biblii, powstały całe zastępy, instytucje do jej rozumienia.

Cytat z Pana artykułu w Przeglądzie Urologicznym:

"WAG" - Wissen, Ausdauer und Geduld

Powyższy skrót to motyw przewodni w całej urologii rehabilitacyjnej. Po niemiecku oznacza po prostu wiedzę
(Wissen), którą trzeba pacjentowi przekazać, wytrzymałość (Aus-dauer) oraz cierpliwość (Geduld). W języku
angielskim ten skrót kojarzy się z zupełnie czymś innym (WAGs potocznie to atrakcyjne partnerki piłkarzy celebrytów), co niezmiernie ułatwia przyswojenie pojęcia przez męską grupę pacjentów..."

Na zakończenie pisze Pan:

"Opieka psychoterapeutyczna

Pacjent po radykalnej prostatektomii pojawia się w klinice rehabilitacji urologicznej i zostaje skonfrontowany z niezwykle poważnym problemami, a mianowicie:
a) mam/miałem raka - co dalej?
b) muszę nosić pieluchy, jak długo?
c) nie mam erekcji.
Jest to wystarczający powód do załamania psychicznego. Psychika stanowi niezwykle istotny element w procesie rehabilitacji, także urologicznej. Z własnego doświadczenia wiem, iż pacjenci, którzy są silni psychicznie (HADS-Test przy przyjęciu poniżej 8 pkt) lub pacjenci objęci skuteczną opieką psychoterapeutyczną osiągają lepsze rezultaty, jeśli chodzi o trzymanie moczu. Wpływ psychiki wydaje się więc także istotny w przypadku wysiłkowego nietrzymania moczu u pacjentów urologicznych."

Mimo woli powstaje pytanie, jak mam wytrzymywać to psychicznie, jak może mi Pan pomóc? (nie musi mi Pan odpowiadać). Mam nacieki raka na pęcherz, węzły chłonne, coś tam wspomniano o woreczku nasiennym. Na razie, chyba, utrzymane jest to w ryzach, ale jak długo?

Póki co, wszyscy, łącznie z dr n. med. onkolog (nie moją, mawiają, wygląda pan dobrze), i co, mam się cieszyć? Tylko ja wiem, co przeżywam, sfiksować można. Mam jeszcze trochę zdrowia, i nie zamierzam je zabierać do grobu.

Pozdrawiam

[DRE]

Ave Senior!
Zawsze to dobrze byc "naj" - nawet jesli chodzi o wiek.
Gratulacje!!!
Ad rem.
1. Tak, w pewnym sensie nalezy traktowac te artykuly jak taka "mala biblie" jesli chodzi o rehabilitacje urologiczna.
2. Po zapoznaniu sie mozna latwiej sprecyzowac pytania, a dodatkowo uzyskac kilka odpowiedzi.
3. Ulatwia to potem bardzo konsultacje oraz odpowiedzi mailowe. Moga potwierdzic to ci forumowicze, ktorzy juz skorzystali. Im wiecej wiesz, tym wiecej sie dowiesz i szybciej.
4. Teksty pokazuja, ze rehabilitacja urologiczna to nie tylko cwiczenia, a duzo, duzo wiecej. Dlatego majac ten zalazek wiedzy Pacjenci moga pytac, drazyc i "meczyc" swoich lekarzy (i mnie ).
5. Jak najbardziej prosze pisac do mnie na priva i pytac tak jak dotychczas. Jednak prosze zapoznac sie wczesniej z artykulami. Bedzie latwiej (zle Pan zrozumial rakar i nie chodzi tu o zawracanie glowy, wrecz przeciwnie) o konkrety.
6. Tak, ma Pan sie cieszyc. Jak najbardziej. Glowa do gory. Jest Pan bardzo dzielny, a dodatkowo dodaje otuchy wielu zagubionym i "zielonym" na tym forum. To naprawde WIELKA sprawa i powinna Pana z tego powodu rozpierac duma. Jest Pan dla nas wszystkich prawdziwym GLADIATOREM. Trzymamy wszyscy kciuki tym bardziej, zeby i Pana jakosc zycia byla jak najlepsza.
O psychice juz gdzies pisalem i jest to bardzo wazny element, czesto niedoceniany.
Mam nadzieje, ze sie bedziemy mogli niebawem spotkac. Bede w kontakcie.
Jest Pan WIELKI! Prosze o tym nie zapominac i administrowac to forum, bo robi to Pan wspaniale!
Pozdrawiam

[szef admin]

Kłaniam się

Dziękuję za miłe słowa, ale

Jest Pan WIELKI! Proszę o tym nie zapominać i administrować to forum, bo robi to Pan wspaniale!

ale z tym, to już mi Pan przyczadził. Muszę wyraźnie podkreślić - FORUM TWORZĄ LUDZIE. To dzięki ich zaangażowaniu, chęci udzielania odpowiedzi, edukowania się, by tej odpowiedzi udzielić, to jest "SÓL" tego forum. Jeżeli udało mi się, i nadal udaje scalać forumowiczów e-wolontariuszy, to tyle moich skromnych zasług. To duża "frajda", kiedy wchodzę do gabinetu lekarskiego i widzę na komputerze otwarte nasze forum. Sporo lekarzy przegląda nasz portal, darzą nas sympatią. Jeszcze kilka lat temu, niektórzy specjaliści mawiali, a to niech panu internet pomoże.

Muszę się przyznać, że nie spodziewałem, iż jako administrator będę musiał podejmować tak trudne decyzje, personalne decyzje. Bardzo je przeżywam, bardzo ubolewam, że niektórzy znaczący forumowicze, z przyczyn ambicjonalnych nie udzielają się na naszym forum. To jest to nasze narodowe piekiełko. Tu muszę oznajmić, że jeżeli forum nadal będzie potrzebne, i nadal będą chcieli forumowicze się wspierać, informować i edukować "nowych", jak przejdę już na Tamtą Stronę, na moim loginie dalej portal będzie prowadzić mój syn Radek, rocznik 1974, który aktualnie zamieszkuje w Finlandii. Mam nadzieję, ze drużyna adminów przyjmie go do swojej ekipy, i mu pomoże.

Realnie patrzę na swój stan chorobowy, nie mam złudzeń, ale też mam nadzieję, że może nauka przyśpieszy, i opracuje jakiś skuteczny lek na nasze raczysko.

Dziś patrzę szerzej, to znaczy na problemy układu moczowo-płciowego (w tym na problemy kobiet). Mam wrażenie, że te sprawy, przez możnych w zarządzaniu systemem medyczny, są traktowane jakby wstydliwie.

Chciałbym pozyskać więcej sponsorów dla Fundacji. Dlatego prowadzę rozmowy dot. zorganizowania sporego festynu, na którym będziemy propagować idee działań profilaktycznych, pozyskać fundusze na utworzenie dodatkowego oddziału urologii w moim mieście, a także tworzenie domowych hospicjów, i stacjonarnego dla 'urologicznych'. Z przykrością się czyta, jak koledzy cierpią w ostatnich dniach swojego życia, a wspierający ich rodzina, rozdziera sobie szaty, bo nie może im skutecznie pomóc. Wiem coś o tym.

Trochę się rozpisałem, ale jakoś tak wzięło mnie na małe wynurzenia.

Chciałbym jeszcze raz podziękować tym forumowiczom, którzy wyznają "Darmo wzięliście, darmo dawajcie" Dziękuję ekipie adminów, którzy dyżurują bezinteresownie, by odpowiedzieć, by nikt nie został niezauważony na naszym forum. Do koleżanek i kolegów, którzy teraz jakby mniej się udzielają, apeluję o większą aktywność.

Pozdrawiam

[stanis]

Drodzy Forumowicze,
Jestem winien małego sprawozdania/relacji z wizyty u dra DRE. Zostałem przyjęty w prywatnej klinice http://www.imc.wroc.pl/.
Jak napisałem już w swoim wątku dr rozwiał moje wątpliwości w aspekcie identyfikacji wznowy biochemicznej oraz interpretacji MRI.

Jeśli zaś chodzi o rehabilitację urologiczną, której jest poświęcony niniejszy wątek :
- Ja nadal jestem skoncentrowany na czekającą mnie RT, kiedykolwiek ona nastąpi a nie na rehabilitację w kierunku odzyskania potencji,
- Bardzo mi się spodobał czarny humor Kangura, który nieudolnie zacytuję: ...jak ktoś walczy o życie to niekoniecznie o erekcję bowiem może być tak, iż się trumna nie domknie i co wtedy?
- dr DRE jest świetnym urologiem, zaimponował mi swoją wiedzą nie tylko urologiczną ale sposobem przekazu do pacjenta.
- Po raz pierwszy spotkałem lekarza, który w czasie badania USG odwrócił monitor w kierunku pacjenta i omówił ze mną obraz na ekranie.
- Przyznaję się iż zalecane ćwiczenia wykonuję niesystematycznie.
- Jeśli jakieś pytania to chętnie odpowiem.

Pozdrowienia z królewskiego Krakowa
Stanis

[kangur__2007]

Jako autor tej wisielczej anegdoty precyzuję, że uważam, że walka o życie jest nadrzędna nad walką o erekcję, której przydatność w trumnie jest niska, a ponadto przeszkadza wieko zamknąć.