Strona 1 z 1

Forum nowotworów jądra RJForum.pl

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2012, 19:58
autor: troll
Witam serdecznie wszystkich użytkowników Forum Gladiatora

Zapewne większość z chorych, którzy zmagają się z nowotworem stercza miała do czynienia choć raz, zwykle w szpitalu, z młodymi mężczyznami cierpiącymi na nowotwór jądra. Temat jest pokrewny ponieważ leczeniem obu zajmują się tzw. uroonkolodzy (lub najczęściej w Polsce niestety onkolodzy).

Nowotwór jądra to choroba, która dotyka młodych, zdrowych mężczyzn. Jest nieprzewidywalna, do tej pory nie zidentyfikowano pewnych czynników ryzyka, które wpływałyby na rozwój tego nowotworu. Nowotwory zarodkowe jądra to bardzo agresywne nowotwory, które nieleczone szybko dają przerzuty prowadząc w efekcie do najmniej szczęśliwego końca. Na szczęście nowoczesna chemioterapia, niekiedy bardzo agresywna, wielokrotne leczenie chirurgiczne umożliwiają trwałe wyleczenie większości chorych nawet w zaawansowanym stadium choroby. Warunek? Leczenie zgodne ze standardami...

Leczenie nowotworów jądra w Polsce, poza grupą 5 doświadczonych ośrodków (w tym 4 w Warszawie!) jest prowadzone niezgodnie z wytycznymi, czasami zupełnie "na oślep", popełniane są karygodne błędy, które nigdy nie mają prawa się pojawiać a niekiedy są bezpośrednią przyczyną niepowodzenia leczenia. Takie błędy można wyeliminować!
RJForum.pl jest pierwszą w Polsce inicjatywą sprawującą opiekę nad chorymi na nowotwory jądra (po Fundacji Wygrajmy Zdrowie, która niestety temat kompletnie zaniedbała). Na Forum RJForum.pl chorzy mogą skonsultować swój przypadek, otrzymać informacje na temat ośrodków, prawidłowości leczenia, wsparcie oraz dobre słowo, które również nie jest bez znaczenia w leczeniu choroby nowotworowej. Pewnie niektórzy z Was znają RJForum, jeśli jednak nie mam ogromny apel. W momencie spotkania na swojej drodze osoby, która zmaga się z problemem nowotworu jądra, proszę, informujcie o istnieniu inicjatywy RJForum.pl, gdzie zawsze można zapytać o radę i przede wszystkim zweryfikować, czy wszystko idzie w dobrym kierunku. Jeśli sami nie zechcemy zmienić polskiej onkologii, sami nie wyrwiemy się z "ogona Europy", to na pewno nie zrobi tego za nas rzesza "specjalistów", którzy czytali ostatnią książkę na studiach... w języku polskim, bo angielski to czarna magia.

Adres do Forum: www.rjforum.pl

Pozdrawiam

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2012, 22:39
autor: zosia bluszcz
Vioom?
:)

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 00:08
autor: troll
Zgadza się :) Czy to problem, że napisałem tutaj o tej inicjatywie?

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 06:26
autor: RaKaR-szef forum
Troll, chyba nie masz zamiaru tu trollować? Napisz tekst o zasadach, metodach leczenia, a umieszczę je tu na forum. Później pomyślę jak to ująć w całości. Być może zrobię dodatkowy temat, a w nim o jądrach jako częścu układu moczowo płciowego (nerki, pęcherz, prostata, jądro, prącie). Gruczoł krokowy nadal będzie tym, czym jest, czyli wiodącym tematem.

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 10:14
autor: zosia bluszcz
Zgadza się [img=15x15]http://www.gladiator-olsztyn.pl/img/smilies/smile.png[/img] Czy to problem, że napisałem tutaj o tej inicjatywie?


Vioom, mysle, ze powinienes tu pisac pod swoim zwyklym nick'iem. Troll ma zdecydowanie  kiepskie konotacje ...




Troll, chyba nie masz zamiaru tu trollować? 
Napisz tekst o zasadach, metodach leczenia, a umieszczę je tu na forum. 



Rakar, ja mysle, ze nie ma potrzeby dublowania informacji,  zamieszczonej na specjalistycznym forum raka jadra.
Natomiast byc moze byloby niezle gdyby w ramach wzajemnosci informacja o gladiatorze/specjalistycznym forum raka prostaty znalazla sie na forum Vioom'a. 
Bo w koncu ci  mlodzi mezczyzni z rakiem jadra maja ojcow "w wieku PSA" ;) 
A poza tym, last but not least,  dzieki forum rj sami dozyja czasow gdy i oni beda  sobie to PSA badac.

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 12:48
autor: troll
rakar pisze:Troll, chyba nie masz zamiaru tu trollować?
Oczywiście, że nie :) Z resztą moim głównym celem jest poinformowanie o istnieniu takowego Forum jak RJForum.pl i skierowanie prośby do wszystkich użytkowników - chorych, którzy korzystają z nieocenionej wiedzy zgromadzonej na Forum Gladiatora o informowanie o istnieniu RJForum, szczególnie przy kontakcie z "jądrowcami", którzy są leczeniu przecież zwykle w tych samych oddziałach - onkologii urologicznej.

Z ogromną chęcią zamieszczę informację o Gladiatorze na RJForum, proszę tylko o parę słów, które mogłyby w prosty sposób zachęcać do badania prostaty i oznaczania stężenia PSA. "Jądrowcy", tak jak wspomina zosia bluszcz też kiedyś będą musieli zwracać uwagę na swój gruczoł a teraz prawdopodobnie ich ojcowie już powinni zwracać uwagę na choroby stercza. Myślę, że wymiana doświadczeń i zachęcanie do wzajemnego informowania o takich inicjatywach jest godne uwagi.

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 15:50
autor: kangur__2007
rakar pisze:Troll, chyba nie masz zamiaru tu trollować? Napisz tekst o zasadach, metodach leczenia, a umieszczę je tu na forum. Później pomyślę jak to ująć w całości. Być może zrobię dodatkowy temat, a w nim o jądrach jako częścu układu moczowo płciowego (nerki, pęcherz, prostata, jądro, prącie). Gruczoł krokowy nadal będzie tym, czym jest, czyli wiodącym tematem.

Władek, nie denerwuj się. Wszystko jest w porządku. Troll nie jest wcale trollem, tylko pod innym swoim nickiem (Vioom) pierwszej klasy fachmanem od raka jądra, a jego forum jest tym w jądrach, co nasze w prostacie, że się tak poetycznie wyrażę.

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 19:41
autor: kris1
kangur__2007 pisze: Władek, nie denerwuj się. Wszystko jest w porządku. Troll nie jest wcale trollem, tylko pod innym swoim nickiem (Vioom) pierwszej klasy fachmanem od raka jądra, a jego forum jest tym w jądrach, co nasze w prostacie, że się tak poetycznie wyrażę.

Uwazam ,ze faktycznie nie ma sie czym denerwowac ( chociz nie zauwazylem tego u Rakara),a kazda logiczna wymiana wiadomosci jest jaknajbardziej wskazana ,bo nikt nigdy nie wie co go jeszcze moze .....?
Czy to Vioom,czy tez Troll,wymieni sie z nami swoimi wiadomosciami na temat problemow z " RJ' to mniej wazne , jedynie to okreslenie "jadrowcy" moim zdaniem powinno byc szybko zmienione,bo przynajmniej mi to sie kojarzy jesze bardziej drastycznie i to z przebiegiem leczenia RGK.
" jadrowcy" tak przynajmniej slangowo w moim CO okresla sie technikow jadrowych (specjalistow medycyny nuklearnej),ktorzy po symulacji TK przygotowuja nam przez okolo 6-8 dni rozpiske (w planie leczenia ) o sposobie i ilosci Gy ( sumarycznie wiadomo,ze to przewaznie 2 w trakcie jednej sesji ) "walniecia" w miejsca ( tzw. pola naswietlan) zaplanowane przaez lekarzy onkologow-radioterapeutow. Jest to bardzo wazna robota .bo pozniej wplywa na dalsza jakosc zycia ( jaknajmniesze uszkodzenia zdrowych tkanek podczas przeplywu promieniowania jonizujacego) po przejsciu RT.
Mialem okazje wlasnie w ubieglym roku podczas pobytu w ECZ obcowac z bardzo mlodym chlopakiem,ktory mial problemy ( druga juz operacje ) z "J".moze na szczescie jesze bez "R.J." ale kto to wie???
Pozdrawiam kolegow "prostatykow" i moze w tym miejscu bardziej zartobliwie "jajcownikow" ,a bardziej medycznie " gonadnikow"-to taka moja osobista propozycja.
Jestesmy przeciez anatomicznie tak " blisko siebie ",no to wspolnie sie trzymajmy i niedajmy tym "cholernym skorupiakom"
kris.

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2012, 22:22
autor: RaKaR-szef forum
kangur__2007 pisze:Władek, nie denerwuj się. Wszystko jest w porządku. Troll nie jest wcale trollem, tylko pod innym swoim nickiem (Vioom) pierwszej klasy fachmanem od raka jądra, a jego forum jest tym w jądrach, co nasze w prostacie, że się tak poetycznie wyrażę.

Nie denerwuję, bo nie ma czym. Owszem, kiedyś zaglądałem na forum Vioom, którego nick znam z innego forum.Przed chwilą zarejestrowałem się na http://rjforum.pl i w ramach wzajemności zaprosiłem tamtejszych użytkowników do nas. Zauważyłem, że na swoim forum Vioom używa loginu 'troll' jako administrator. Nie mam nic do pseudonimów, ale troll skojarzyło mi się z trollowaniem, jako pisaniem dla pisania, czyli określeniem używanym na młodzieżowych forach. To było takie żartobliwe odniesienie się do loginu.

Nieprzeczytany post: 04 wrz 2012, 00:04
autor: troll
A owy trollujący Troll przypiął temat na RJForum aby pozostał dla potomnych :) Co do "jądrowców" rzeczywiście nie brzmi to najlepiej. Przyjęło się zatem określenie "jednojajowi", oczywiście używają ich tylko ci, którzy zaakceptowali siebie po leczeniu. Niemniej nazwa chwytliwa a zasugerowane "jajcownicy" znakomite :)

Nieprzeczytany post: 04 wrz 2012, 11:30
autor: kangur__2007
troll pisze:A owy trollujący Troll przypiął temat na RJForum aby pozostał dla potomnych :) Co do "jądrowców" rzeczywiście nie brzmi to najlepiej. Przyjęło się zatem określenie "jednojajowi", oczywiście używają ich tylko ci, którzy zaakceptowali siebie po leczeniu. Niemniej nazwa chwytliwa a zasugerowane "jajcownicy" znakomite :)


Można rownież "jajarze". W slangu górskim jajarze to byli osobnicy skłonni do robienia sobie jaj, ale dyskretnie podziwiani za humor i temperament.

Nieprzeczytany post: 04 wrz 2012, 11:32
autor: kangur__2007
rakar pisze:
Władek, nie denerwuj się. Wszystko jest w porządku. Troll nie jest wcale trollem, tylko pod innym swoim nickiem (Vioom) pierwszej klasy fachmanem od raka jądra, a jego forum jest tym w jądrach, co nasze w prostacie, że się tak poetycznie wyrażę.

Nie denerwuję, bo nie ma czym. Owszem, kiedyś zaglądałem na forum Vioom, którego nick znam z innego forum.Przed chwilą zarejestrowałem się na http://rjforum.pl i w ramach wzajemności zaprosiłem tamtejszych użytkowników do nas. Zauważyłem, że na swoim forum Vioom używa loginu 'troll' jako administrator. Nie mam nic do pseudonimów, ale troll skojarzyło mi się z trollowaniem, jako pisaniem dla pisania, czyli określeniem używanym na młodzieżowych forach. To było takie żartobliwe odniesienie się do loginu.  
Rakar, popraw u siebie link - winno być http://rjforum.pl, zjadłeś "u"

Poprawiłem

Nieprzeczytany post: 04 wrz 2012, 19:33
autor: kris1
kangur__2007 pisze: Można rownież "jajarze". W slangu górskim jajarze to byli osobnicy skłonni do robienia sobie jaj, ale dyskretnie podziwiani za humor i temperament..

Dokladnie tak samo jak "jajcownicy" i to prawie w calej Polsce i to nie tylko byli,ale i sa na chwile obecna .
Pozdrawiam
kris.