VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: leszek48 » 21 cze 2018, 21:28

Ja używam imienia Leszek tylko śp. babcia koniecznie chciała abym był Józefem, dlatego we wszystkich dokumentach "służbowych" muszę tak mieć :)
pozdrawiam
leszek
ur.1948, PSA10.2001- 1,39 ;04.2003-1,97 ;08.2006-3,38 ;10.2008-5,47 ;11.2011-3,58 ; 05,2012-4,8 ;08,2012-6,14 ;12/2012-4,53
. Biopsja 03.2012 1. Prostata część proksymalna,ognisko podejrzane w połowie dł,szczyt płata praw, część dystalna- w wycinkach widoczne utkanie aden.prostate 6 Gl = 4+2 zajmujące około 70%
2.Prost. podst. płata praw na granicy z pęch. nasiennym- w wycinku widoczne drobne pole atypowych . Okolica podst. stercza z symetrią baniek nasieniowodów i pęch. nasiennych Scynt kości i RTG ok. Dnia 09.04.2013 RP z oszczędzeniem nerwów ,GL w histopacie 3+4.PSA 10.05.2013 =0,004 dnia02.08.2013 PSA<0,002 , 28.11.2013 PSA=0,007 28.03.2014 PSA=0,01ng/ml, 27.06.2014PSA=0,007, 22.12.2014PSA=0,007 ,01.07.2015 PSA=0,030, 11.04.2016 PSA=0,049,dnia07.02.2017 PSA= 0,129, 31.08.2017 PSA=0,242, 11.01.2018 PSA=0,300 ,22.02.2018 PSA=0,304 , 09.04.2018 PSA=0,372
,11.06.2018 PSA=0,35 ,Dnia 18.06.2018 rozpoczęcie RT Dnia 03.08.2018 koniec RT. Tydzień po RT 10.08.2018 PSA=0,04
http://www.gladiator-olsztyn.pl/viewtopic.php?id=917
leszek48
Użytkownik
 
Posty: 273
Rejestracja: 30 mar 2012, 13:32
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 22 cze 2018, 08:48

Szanowni, Koleżanki i Koledzy

Kończę rozliczenie finansowe fundacji, właściwie naszego spotkania. Jeszcze czekam na jedną fakturę. Obiecałem przedstawić koszty imprezy. Proszę bardzo, ale na indywidualną prośbę. Ogólne wyniki finansowe, sprawozdania będą umieszczone na stronie fundacji po zakończeniu roku. Po to powstała Fundacja, żeby wszystko było lege artis i transparentne. Nota bene - zeszłoroczne sprawozdanie do Min. rodziny, Pracy, Płacy chcę do nich wysłać przez ichnią aplikację i ciągle jakieś błędy, choć niemal te same dokumenty złożyłem do Urzędu skarbowego bez uwag. Nawet rozmawiałem z osobą odp. za obsługę tego programu.

Nieocenieni i Niedocenieni

W przyszłym roku IX Spotkanie w Lublinie, a może w Zamościu. Myślę o tym już dziś. W tym celu muszę, powtarzam - muszę, wynająć autokar i z określonego punktu, poprzez Warszawę, zbierać po drodze chętnych na spotkanie. To kosztuje, np. wynajęty autokar do Vratislavia Medica, za 1 godz 40 min., odcinek 10,00 km,wiecie ile zapłaciłem? 810,00 zł Myślę, że damy radę. Myślę też, że zmienimy układ programowy imprezy, ale o tym jeszcze porozmawiamy.

Teraz chciałbym Wam podziękować za spotkanie, które wg. mnie, było najlepsze z dotychczasowych, choć miałem obawy. To dzięki Waszym hojnym datkom można je było zorganizować na odp. poziomie. Na forum rejon wrocławski raczej nie jest polecany przez forumowiczów, co znajduje odzwierciedlenie w postawie specjalistów. Nie udało się nam z dr A. Przybyłą ściągnąć na spotkanie żadnego ze specjalistów. Dało się wyczuć bufonadę, zarozumialstwo i bojaźń przed przedstawicielami pacjentów (to uwaga dr A. Przybyły). Spójrzcie na kongres PTU w części przeznaczonej dla pacjentów, ile czasu im poświecono.

To Spotkanie dodało mi poweru. Zaraz wyjeżdżam na VIII wlew docetaxelu. Nakładam na siebie czapkę, koszulkę, w rękę torbę. Zawsze propaguję nasz portal.

Dziękuję bardzo.



Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 cze 2018, 17:14

To niesamowite. Wspomniana aplikacja musi być spierniczona, albom ja już niekumaty. A pracuję na trzech programach księgowych, podpis elektroniczny kwalifikowany, różne inne programy, aplikacje zw. z rozliczaniem itp. Jednak ta przebija, pod względem niewiadomego skomplikowania, wszystkie. Dla Min. Rodziny, Pracy, Płacy prowadzi ją:
Obrazek

Kiedy w czwartek rozmawiałem z przedstawicielką tej aplikacji ustaliliśmy, iż postaram się usuwać wszystkie wykazane błędy, bo rozmowa trwałaby zbyt długo, nie chciałem blokować nr telefonu rozmówczyni.
Wczoraj siedziałem poprawiając rzekome błędy parę godzin. W końcu walnąłem to klawiszem. Dziś od 7:30 do teraz tkwię przy niej. Już wychodziło, zatrybiło, ale zachciało mi się jeszcze raz, przed wysłaniem zweryfikować poprawność i znowu wyrzuciło do poprawki. Toż to już draństwo. Wszystkie liczby są poprawne, ale aplikacja wariuje. Najgorzej, że nie ma możliwości wysłania tego tradycyjnie, na papierze, pocztą polską.

Takie same sprawozdania składałem w marcu do Urzędu Skarbowego, wszystko ok, a tu? Ciekawe, czy to tylko ja mam takie problem? Jutro zatelefonuję i niech mi pani pokaże, co robię nie tak. Na dziś mam dość tego poszukiwania.

M.in. takie są moje społeczne działania.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: Molisana » 23 cze 2018, 20:05

Rakar, znam to z autopsji - też zdarza mi się składać dokumenty przez kilka portali gov.pl. Wiem jakie to może być frustrujące.
Z naszym firmowym informatykiem doszliśmy do tego, że najlepiej działa klikanie wbrew logice we wszystko po kolei...
Ewa
Mąż, 1954r. PSA: 2013.VII - 3,43 ng/ml, 2015.IV - 4,09 ng/ml, 2016.I - 5,27 ng/ml, 2016.IV - 4,68 ng/ml, 2017.III - 7,86 ng/ml, 2017.XII - 7,96 ng/ml
2018: II. PSA ? biopsja Gl 4+5, scyntygrafia ok, TK - cT3b
III.27 PSA ? HT Entanone (=Eligard) 3,75 mg (1 miesięczny)
15.V. PSA ? RARP i LAD Gl 5+4, 8/30 węzłów zaraczonych
pT3bN1M1a
PSA 4 tyg. po operacji 0,039 ng/ml T: 6,91 ng/ml
PSA 6 tyg. po operacji 0,037 ng/ml
PSA 8 tyg. po operacji 0,049 ng/ml
25.VII start HT Eligard 3,75 mg + Binabic 50 mg
Molisana
Użytkownik
 
Posty: 62
Rejestracja: 28 mar 2018, 13:10
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 cze 2018, 20:21

Do końca czerwca należy złożyć sprawozdania, bo mogą nie przyznać zezwolenia na 1% za ten rok.
Gdyby wysyłka przeszła, nawet z błędami, to jak wiesz, zawsze mogę zrobić korektę, ale nie da rady.
Tu na prawdę są jakieś cuda niewidy. Jutro nie odpuszczę.
Od maja tak się bujam. Trochę odpuściłem, teraz muszę.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 23 cze 2018, 22:08

rakar pisze:Teraz chciałbym Wam podziękować za spotkanie, które wg. mnie, było najlepsze z dotychczasowych, choć miałem obawy. To dzięki Waszym hojnym datkom można je było zorganizować na odp. poziomie. Na forum rejon wrocławski raczej nie jest polecany przez forumowiczów, co znajduje odzwierciedlenie w postawie specjalistów. Nie udało się nam z dr A. Przybyłą ściągnąć na spotkanie żadnego ze specjalistów. Dało się wyczuć bufonadę, zarozumialstwo i bojaźń przed przedstawicielami pacjentów (to uwaga dr A. Przybyły). Spójrzcie na kongres PTU w części przeznaczonej dla pacjentów, ile czasu im poświecono.


A z ciekawości, jak na zaproszenie reagowali szanowni lekarze?
Tata, l. 79 (1939) | Wątek na forum
VI 2017: PSA 369 ng/ml
VIII 2017: biopsja, GL 4+5 (liczne zmiany meta w kościach i węzłach chłonnych)
IX 2017: Eligard 22,5 mg | Apo-flutam start
X 2017: PSA 0,47 ng/ml | T 0,04 ng/ml
XI 2017: PSA 0,08 ng/ml | T <0,025 ng/ml | Eligard 22,5 mg
II 2018: PSA 0,03 ng/ml | Eligard 22,5 mg
V 2018: PSA 0,29 ng/ml | Eligard 22,5 mg
VIII 2018: PSA 3,6 ng/ml | Eligard 22,5 mg | Apo-flutam stop
Awatar użytkownika
Piotres
Użytkownik
 
Posty: 159
Rejestracja: 20 sie 2017, 17:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 cze 2018, 22:48

Żadnej sensacji tu nie ma. Osobiście zapraszałem prof. Romualda Zdrojowego, prof. Annę Kołodziej i innych np. radiologa czy histopatologa oraz zapraszał dr A. Przybyła, przecież kolegów po fachu.
Już z w lutym zapraszałem, trochę później dr A. Przybyła. Ot, nieodpowiadanie na zapytanie, obiecanki, cacanki. Jeden patomorfolog zażądał honorarium.

Choć z Panem prof. Piotrem Chłosta miałem pewne, drobne nieporozumienie, wyjaśniliśmy sobie, nawet Pan prof. powiedział, że jesteśmy przyjaciółmi i zapisał się na naszym forum, jako użytkownik.

Z przyjemnością zauważam, że Pan prof. dotrzymuje słowa - umieścił naszą fundację na stronie PTU http://www.pturol.org.pl/wspolpraca-z-organizacjami_1/ wprowadził do kongresu panel dla pacjentów (na razie skromy), przysłał zaproszenie, z którego skorzystał Stanis, zmienił grafikę, układ funkcjonalny strony PTU na lepsze.

Właśnie obmyślam treść listu do Pana profesora. Chcę przypomnieć, że Pan prof. obiecał ściślejszą współpracę z organizacjami (dotrzymuje słowa). Chcę wspomnieć o tych zaproszeniach specjalistów z Wrocławia. Przecież my promujemy dany region, lekarzy. Tak być powinno.

Tak się złożyło, że przed naszym VIII Spotkaniem od poniedziałku do środy trwał Kongres PTU w Katowicach, może stąd pewne utrudnienia, choć dr A. Kukiełka wyrwał się z ostatniego dnia konferencji brachy-terapeutów w Warszawie.

Zawsze możemy liczyć na naszych specjalistów, na ich ciekawe prelekcje, dzielenie się z nami wiedzą, nowościami, poradami.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 25 cze 2018, 10:37

Victoria

Mogłoby się wydawać, że wysłanie takich sprawozdań, to betka. Nie, bo porządek musi być i fundacja mogłaby nie otrzymać zezwolenia na ten rok, na odpis 1% od podatku.

Szkopuł w tym, że na aplikację do wysyłki sprawozdań zarejestrowałem się już w maju 2018., a nie mogłem wykonać wysyłki. Sprawozdania miałem już gotowe w marcu 2018, bo należało do końca tego miesiąca złożyć deklarację CIT, bilans, rach. zysków i strat, infor. dodatkową. Próbowałem od czasu do czasu wysłać, bez powodzenia. Ww. sprawozdania należy przekazać do końca czerwca. W czwartek telefonowałem do obsługi, bo ciągle wyrzucało mi błędy, których de facto nie było. Jak w poprz. poście pisałem, musieli mieć jakiś feler. Nasiadówy, poprawianie przez sobotę i niedzielę, też nic nie dały.

Dziś próbowałem dodzwonić się do obsługi - telefon milczał, w ogóle został wyłączony sygnał, był nieaktywny. Znowu zacząłem kombinować, jak wysłać - w końcu zaskoczyło, błędy zniknęły, wysłałem sprawozdania. Uff! Pewnie cały czas naprawiali. Jaka ulga, jakby nasi w piłce kopanej mieli jeszcze szanse na wyjście z grupy.

To nie pierwszy raz, że aplikacje, programy instytucji państwowych na początku działają kiepsko. Zabierają ludziom czas, psują nerwy, generują setkami pism wysyłanych przez te instytucje. Tak było np. z programem ZUSoswkim Płatnikiem.

Teraz moge zająć się swoimi sprawami.

Potwierdzenie:


Szanowni Państwo!

Dziękujemy za zamieszczenie zatwierdzonego sprawozdania finansowego oraz sprawozdania merytorycznego z działalności Państwa organizacji za 2017 rok w bazie sprawozdań organizacji pożytku publicznego 2018-06-25 10:07:39

Pozdrawiamy

Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: Molisana » 25 cze 2018, 11:04

Super! Dziękujemy Rakarze :)
Molisana
Użytkownik
 
Posty: 62
Rejestracja: 28 mar 2018, 13:10
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 cze 2018, 09:32

Molisana pisze:Super! Dziękujemy Rakarze :)

Sympatyczna Ewo (wszak pamiętam nasze spotkanie we Wrocławiu) bardzo Ci dziękuję za zaangażowanie. Bardzo je doceniam.

Szanowni

https://platnosci.ngo.pl/
"Co to jest organizacja pozarządowa (NGO)? ... Organizacje pozarządowe (non governmental organisation, NGO) to wszystkie podmioty, które nie są jednostkami albo organami administracji publicznej oraz których działalność nie jest nastawiona na osiąganie zysku."

zaproponowało mi zbiórkę pieniędzy na działalność fundacji, z podaniem akcji, znaczy na co zbieramy pieniądze. Pomyślałem o przyszłych spotkaniach ze specjalistami, o kosztach organizacji, o autokarze dla nie mających auta, stworzeniu możliwości uczestniczenia w spotkaniu.

Jak zauważacie, na górnej belce, obok przycisku "Przekaż darowiznę" pojawił się zielony napis "Wpłacam". Ten pierwszy został utworzony w ub. roku z myślą o zagraniczniakach, żeby nie płacili kosztów przelewu. Drugi "Wpłacam" jest z myślą o krajanach.

Zachęcam do wpłaty od czasu do czasu dobrowolnych kwot. Mam nadzieję, że uzbieramy stosowną sumę na realizację zamierzeń,
za co z góry dziękuję.


Obrazek
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 cze 2018, 11:21

Przycisk "Wpłacam" działa ok. Sprawdziłem, oto potwierdzenie:

Obrazek


* Witkac, to aplikacja do przekazywania wniosków o dotację.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 26 cze 2018, 11:22

Szanowni
https://platnosci.ngo.pl/
"Co to jest organizacja pozarządowa (NGO)? ... Organizacje pozarządowe (non governmental organisation, NGO) to wszystkie podmioty, które nie są jednostkami albo organami administracji publicznej oraz których działalność nie jest nastawiona na osiąganie zysku."

zaproponowało mi zbiórkę pieniędzy na działalność fundacji, z podaniem akcji, znaczy na co zbieramy pieniądze. Pomyślałem o przyszłych spotkaniach ze specjalistami, o kosztach organizacji, o autokarze dla nie mających auta, stworzeniu możliwości uczestniczenia w spotkaniu.




I teraz najlepsze - narzędzie jest BEZPŁATNE!


Sure... Jako osoba dociekliwa i czytająca zawsze "small print" zaglębilam sie reklamę tej, jakoby bezplatnej, uslugi.
Wynik mojej dociekliwosci jest następujący:

UWAGA: Operator płatności pobiera za obsługę systemu płatności kwotę w wysokości 1,6% (jak przy każdej płatności internetowej) od każdej dokonanej wpłaty Darowizny on-line na rzecz Usługobiorcy (0,5% z tej kwoty jest przekazywane Stowarzyszeniu Klon/Jawor, które przeznacza ją na obsługę systemu wplacam.ngo.pl).


http://fundusze.ngo.pl/wiadomosc/2169715.html
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 7441
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 cze 2018, 11:25

Mnie też wkurza to gadanie, że coś jest bezpłatne. 1,6% obciąża naszą fundację.
Za darmo? Nawet na plaskacza trzeba zasłużyć, o czym wiesz.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 26 cze 2018, 12:04

Przecież to zwykła bezczelność i kłamstwo. Nawet mimo tego, że te 1,6% jest rzeczywiście najniższą stawką jeśli chodzi o innych operatorów płatności (takich jak PayU czy dotPay). Chociaż może oni byliby w stanie obniżyć prowizję ze względu na charakter organizacji?
Tata, l. 79 (1939) | Wątek na forum
VI 2017: PSA 369 ng/ml
VIII 2017: biopsja, GL 4+5 (liczne zmiany meta w kościach i węzłach chłonnych)
IX 2017: Eligard 22,5 mg | Apo-flutam start
X 2017: PSA 0,47 ng/ml | T 0,04 ng/ml
XI 2017: PSA 0,08 ng/ml | T <0,025 ng/ml | Eligard 22,5 mg
II 2018: PSA 0,03 ng/ml | Eligard 22,5 mg
V 2018: PSA 0,29 ng/ml | Eligard 22,5 mg
VIII 2018: PSA 3,6 ng/ml | Eligard 22,5 mg | Apo-flutam stop
Awatar użytkownika
Piotres
Użytkownik
 
Posty: 159
Rejestracja: 20 sie 2017, 17:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 26 cze 2018, 19:43

Proszę nie hamletyzować. Mnie też wkurza, jak reklamują, ze coś jest za darmo. Za darmo, to RakaR doiwania, bo to lubi, ma satysfakcję, że komuś może pomóc. Tylko nie wrukwiajcie go bzdetnymi uwagami, to będzie dopindalał za przysłowiową kromkę chleba.

W życiu nie ma nic za darmo. Nie będę tego tematu rozwijał. Jesteśmy ludźmi z przeżyciami i coś wiemy o tym.

Dociekliwa Zosia sensacyjnie wykryła, ze ta usługa nie jest za darmo. Dla darczyńcy jest za darmo, odbiorca płaci 1,6%, która wg. regulaminu jest nast. dzielona:


Obrazek


Zapraszam do korzystania z darmowego narzędzia. Jak tak się patrzy, to aż się chce wpłacać. Zrobiłem to 2x po 10,00 zł. Fajna zabawa - spróbujcie.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8769
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Poprzednia

Wróć do Nasze historie * Our Stories

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot], ms2083, Pablos i 41 gości

logo zenbox