VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 13 mar 2018, 11:57

rakar pisze:
Obrazek


Kto następny?


Dalej zachęcam do zapisów i obdarowywania datkami.

Żeby nie było, że tylko, jak ksiądz namawiam do składania ofiar na przeciekający dach, na tyle, na ile mnie teraz stać, wpłaciłem darowiznę:

Obrazek


Po 12:00, jak przelew trafi na rachunek Fundacji, pokażę ten dokument.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szef admin » 13 mar 2018, 16:33

Obrazek
Awatar użytkownika
szef admin
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 832
Rejestracja: 13 mar 2008, 14:50
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szef admin » 14 mar 2018, 11:32

Obrazek
Awatar użytkownika
szef admin
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 832
Rejestracja: 13 mar 2008, 14:50
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 15 mar 2018, 10:44

Rozpoczynam przygotowanie gadżetów. W zw. z tym zwracam się do Was o wypowiedzenie się, co miałoby być umieszczone na koszulce t-shirt, jaki kolor koszulek, może podpowiedź plastyczna wizerunku do zaprojektowania. Chciałbym, żeby te koszulki były używane, bez 'krępacji'.
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru
Ur.1949
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/; scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki; 26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018 TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty + wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 21 mar 2018, 11:52

Potwierdzenie swojej obecności na VIII Spotkaniu złożył dr Roman Sosnowski, co bardzo mnie cieszy. Dr przyjacielem naszego forum jest.

Potwierdzone:

- dr Andrzej Przybyła
- dr Paweł Salwa
- dr Roman Sosnowski

Dalej pracuję nad doborem, nie obrażając nikogo, lekarzy. Chodzi o specjalizację.
Za podpowiedzią Maćka wysłałem zaproszenie do osoby kierującej wrocławskim Da Vinci. Byłaby to znakomita okazja do dyskusji pomiędzy dr P. Salwa a tą znaną osobą (proszę wybaczyć anonimowość).
Mamy swoją opinię o leczeniu we Wrocławiu. Więcej no comment.

Czekam na potwierdzenie od dr Aqq. Przydałby się jeszcze jeden specjalista, nawet dwóch - radiolog i patomorfolog. Pracuję nad tym.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 22 mar 2018, 10:46

Obrazek


To jest bardzo ogólny wzór. Proszę o wyrażenie opinii, propozycje odnośnie wizerunku wstążki, do której przymocowane będzie odznaczenie. Wstążka będzie przypinana do odzienia wyróżnionego.
Rzecz w tym, że zleceniobiorca, wykonawca posiada standardowe wstążki, najczęściej w różne paski podłużne. Wzór naszej wstążki wykonawca musi zamówić. Wpierw należy ten wzór opracować. Zatem proszę o Wasze zdanie w tej materii.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: starys » 22 mar 2018, 15:43

Rakar,
ja tak przy okazji, czy Twoja Fundacja nie ma przypadkiem takich znaczków jak ten medal, ale w wersji mini/midi, które można by było przypiąć sobie do klapy, swetra czy innego ciucha?
Byłaby to nie tylko reklama Fundacji, ale dla nas prostatyków będzie to swoiste wyjście z szafy i szersze otwarcie się na innych zainteresowanych, a być może potrzebującym pomocy.
Nie myślę o sprzedaży, ale o rozdawaniu takich znaczków nie tylko członkom Fundacji, ale również nam Forumowiczom i wszystkim zainteresowanym. To nasze forum to ludzie z różnych zakątków Polski...
W wolnej chwili przemyśl moją propozycję :)
Ur. 1948; XII/2014-DRE, PSA-12,49; I/2015-TRUS stercz 29,5 ml; II/2015- biopsja formalna, CaP,Gl 4+3,lewy bioptat utkanie 30%; Start HT 16.03.2015 Zoladex10,8 + Flutamid 3x1; III/2015- rtg klatki-płuca OK, zwyrodnienie kręgosłupa; III/2015 – TK jamy brzusznej i miednicy mn. - gruczoł krokowy powiększony (42x45x38), dobrze odgraniczony, niejednorodny. Pęcherzyki nasienne nie wykazują zmian. Nie stwierdzono powiększenia węzłów chłonnych. Ściany pęcherza wykazują cechy wzmożonej trabekulacji. Nie stwierdza się meta do kości i płuc. Zwyrodnienie stawów biodrowych i kręgosłupa, dyskopatia wielopoziomowa. Pozostałe organy OK.; 20.03.2015 – PSA 9,55; 02.06.2015 - PSA 0,83;Test. 0,33ng/ml ;08.06.2015 - Zoladex10.8 (2-gi zast.); Flutamid STOP; 02.09.2015 - PSA 0,67; 11.09.2015 -Zoladex10.8 (3-ci zast.); 08 i 15.09.2015 MRI miednicy i jamy brzusznej - OK; prostata 28,2 ml, brak zmian meta;17.09.2015 - Konsylium - zakwalifikowany do RT radykalnej,T2c; 16.10.2015 - Brak techn.możliwości wyk. RT w CO Opole, przekierowanie do Gliwic; 26.10.2015 - Zakwalifikowany do mono-brachyterapii HDR w COI Gliwice; HDR BT 05.11 - 3.12.2015 3x11Gy/g razem 33 Gy; HT stop 07.12.2015;19.04.2017- Scyntygr. kości -OK; 29.08.2017 włącz. HT Apo-Flutam (3x1) + 12.09.2017 Eligard 22,5; 15.09.2017- PET jedno ognisko meta do talerza biodr.; 02.10.2017- Apo-Flutam STOP; 11.12.2017- Eligard 45; Luty 2018 -Eligard nie działa, błąd przy podawaniu; 20.02.2018 - włączono Bicalutamid 1x50 mg/doba; Czerwiec 2018- Eligard 45 + Bicalutamid 1x50/doba;

PSA po HDR BT, kolor-inne lab.,w nawiasach testost.: 18.01.2016 - 0,493; 25.04.2016 - 0,709 (T-2,43); 08.08.2016 -0,773 (T-5,41); 14.11.2016 -0,863; 20.03.2017- 3,57 (T-5,86); 24.04.2017- 8,782; 28.08.2017-37,006 (T-7,88);12.10.2017-15,580;10.11.2017-13,730;(06.12.2017 T-0,22);11.12.2017-9,997; 10.01.2018-6,030 (T-0,27);08.02.2018-5,57 (T-3,99); 14.02.2018-6,94 (T-5,92); 20.02.2018-9,82 (T-8,02); 11.04.2018-3,713 (T-9,53); 18.06.2018-3,193 (T-9,79); 19.07.2018-3,020 (T-0,19:) 18.09.2018- 2,65 (T-0,19);

"Dni są długie, a lata krótkie" Paul Kalanithi
starys
Użytkownik
 
Posty: 600
Rejestracja: 14 mar 2015, 13:49
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szef admin » 22 mar 2018, 20:36

Kolego, już w listopadzie ub.r. o tym pomyślałem. To małe odznaki do wpinania nazywają się pinsy.

Medal-odznaka będą miały wygląd odp. antycznego złota i brązu. Tak samo pinsy.

Wykonanie trwa do 3 tyg. Czekam na odpowiedź w spr. wstążki. Wykonanie tego wzoru,
jak się domyślam, pewnie będzie miało swoją wysoką cenę.
Muszę liczyć się z kosztami. W tej sprawie dzwoniłem dziś do Urz. Miasta.

Więcej o datki prosić nie będę, bo czuję się, jak dziad proszalny.
Ost. raz to zrobiłem wpłacając darowiznę.
Niemniej, odznaki i pinsy będą na VIII Spotkaniu.
Awatar użytkownika
szef admin
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 832
Rejestracja: 13 mar 2008, 14:50
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: starys » 22 mar 2018, 23:18

Rakar,
zaproponuj producentowi barter - on robi znaczki a ty zamieścisz na jakiś czas logo jego firmy na stronie Fundacji jako wspierającego, czy przyjaciela. Tobie statut Fundacji tego nie zabrania.
I jeszcze jedno, ja bym zrobił taki myk - wejście na to forum tylko przez stronę główną Fundacji. Przedyskutuj to z Adminem od techniki.
Ur. 1948; XII/2014-DRE, PSA-12,49; I/2015-TRUS stercz 29,5 ml; II/2015- biopsja formalna, CaP,Gl 4+3,lewy bioptat utkanie 30%; Start HT 16.03.2015 Zoladex10,8 + Flutamid 3x1; III/2015- rtg klatki-płuca OK, zwyrodnienie kręgosłupa; III/2015 – TK jamy brzusznej i miednicy mn. - gruczoł krokowy powiększony (42x45x38), dobrze odgraniczony, niejednorodny. Pęcherzyki nasienne nie wykazują zmian. Nie stwierdzono powiększenia węzłów chłonnych. Ściany pęcherza wykazują cechy wzmożonej trabekulacji. Nie stwierdza się meta do kości i płuc. Zwyrodnienie stawów biodrowych i kręgosłupa, dyskopatia wielopoziomowa. Pozostałe organy OK.; 20.03.2015 – PSA 9,55; 02.06.2015 - PSA 0,83;Test. 0,33ng/ml ;08.06.2015 - Zoladex10.8 (2-gi zast.); Flutamid STOP; 02.09.2015 - PSA 0,67; 11.09.2015 -Zoladex10.8 (3-ci zast.); 08 i 15.09.2015 MRI miednicy i jamy brzusznej - OK; prostata 28,2 ml, brak zmian meta;17.09.2015 - Konsylium - zakwalifikowany do RT radykalnej,T2c; 16.10.2015 - Brak techn.możliwości wyk. RT w CO Opole, przekierowanie do Gliwic; 26.10.2015 - Zakwalifikowany do mono-brachyterapii HDR w COI Gliwice; HDR BT 05.11 - 3.12.2015 3x11Gy/g razem 33 Gy; HT stop 07.12.2015;19.04.2017- Scyntygr. kości -OK; 29.08.2017 włącz. HT Apo-Flutam (3x1) + 12.09.2017 Eligard 22,5; 15.09.2017- PET jedno ognisko meta do talerza biodr.; 02.10.2017- Apo-Flutam STOP; 11.12.2017- Eligard 45; Luty 2018 -Eligard nie działa, błąd przy podawaniu; 20.02.2018 - włączono Bicalutamid 1x50 mg/doba; Czerwiec 2018- Eligard 45 + Bicalutamid 1x50/doba;

PSA po HDR BT, kolor-inne lab.,w nawiasach testost.: 18.01.2016 - 0,493; 25.04.2016 - 0,709 (T-2,43); 08.08.2016 -0,773 (T-5,41); 14.11.2016 -0,863; 20.03.2017- 3,57 (T-5,86); 24.04.2017- 8,782; 28.08.2017-37,006 (T-7,88);12.10.2017-15,580;10.11.2017-13,730;(06.12.2017 T-0,22);11.12.2017-9,997; 10.01.2018-6,030 (T-0,27);08.02.2018-5,57 (T-3,99); 14.02.2018-6,94 (T-5,92); 20.02.2018-9,82 (T-8,02); 11.04.2018-3,713 (T-9,53); 18.06.2018-3,193 (T-9,79); 19.07.2018-3,020 (T-0,19:) 18.09.2018- 2,65 (T-0,19);

"Dni są długie, a lata krótkie" Paul Kalanithi
starys
Użytkownik
 
Posty: 600
Rejestracja: 14 mar 2015, 13:49
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 mar 2018, 04:25

Wszystko można, ale bez przesady. Fundacja jest młoda. Trzeba wiele pracy, żeby stała się znana.

Na rozpoznawalność Olsztyńskiego Gladiatora pracowaliśmy 10 lat. To mnóstwo spotkań, konferencji, wywiady, itp.
Na bieżąco opisywałem tu działania. Teraz jesteśmy zapraszani przez kogoś, bo jesteśmy znani,

To jest forum ludzi szukających pomocy, dających pomoc, wsparcie w postaci informacji, edukujących innych.
Nie może być, że wpierw internauta widzi reklamy, a nie istotę portalu.
Przepraszam, prócz nazwy hostingu, nie umieszczę więcej reklam.
Te mogą być umieszczone np. na stronie Fundacji - "wsparcia finansowego udzielili albo współpracujemy z..".
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: aqq » 23 mar 2018, 15:25

http://www.kongresptb.pl/program

To link do konkurencyjnego (dla mnie) zjazdu w Warszawie. Bardzo chciałbym pojawić się we Wrocławiu, więc jeżeli już, to będzie to grill 16.06.
Dam znać w przyszłym tygodniu.
Pozdrawiam
A. de Saint-Exupery "Jeśli nie chcesz mieć swego udziału w klęskach, nie będziesz go miał również w zwycięstwach."
Awatar użytkownika
aqq
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 328
Rejestracja: 03 sie 2012, 20:29
Lokalizacja: Zamość (od 2016), Kraków (2002-2016)
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 23 mar 2018, 16:21

A to pech. Szkoda.

Jechać z Warszawy do Wrocławia na grilla, byłoby dla nas miłe, ale bez sensu. Chyba, że pobyt w Warszawie byłby krótszy.

Jeżeli można, napiszę na skrzynkę e-mail.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: aqq » 23 mar 2018, 17:52

Jasne.
A. de Saint-Exupery "Jeśli nie chcesz mieć swego udziału w klęskach, nie będziesz go miał również w zwycięstwach."
Awatar użytkownika
aqq
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 328
Rejestracja: 03 sie 2012, 20:29
Lokalizacja: Zamość (od 2016), Kraków (2002-2016)
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: kangur__2007 » 24 mar 2018, 05:32

rakar pisze:A to pech. Szkoda.

Jechać z Warszawy do Wrocławia na grilla, byłoby dla nas miłe, ale bez sensu.


Wszystko jest względne. Z Warszawy do Wrocławia jest 353km. Niedawno pojechałem ponad 500km w jedną stronę, żeby nasz pies mógł pobiegać z innymi psami po plaży.
KANGUR 2007 (Australia), ur.1954
zero objawów; VIII/2007 PSA 6,0; biopsja; diagnoza CaP cT2aNxMx, Gl.7 (3+4);
1/XI/2007 załonowa prostatektomia radykalna+PLND, wariant oszczędzający wiązki nerwowo-naczyniowe
Histopatologia pooperacyjna: pT2cN0Mx, Gl.7 (3+4);
PSA nieoznaczalne od 8 tyg. po operacji (wtedy – poniżej progu czułości analitycznej 0,04, teraz – poniżej progu czułości analitycznej 0,01)

5/XI/2017- W DZIESIĘĆ LAT PO PROSTATEKTOMII, PSA NADAL NIEOZNACZALNE
(poniżej progu czułości analitycznej 0,01 - moje laboratorium kupiło sobie jakieś sześć lat temu czulszy analizator niż mieli przedtem,kiedy 'nieoznaczalne' znaczyło <0,04)
Cała historia opisana współcześnie pod: http://forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,,Prostata_australijska.html?v=2
Awatar użytkownika
kangur__2007
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 2227
Rejestracja: 27 wrz 2008, 15:39
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 27 mar 2018, 16:36

Wymagający pies, ale czego nie robi się dla pupila.

Niżej przedstawiam projekt odznaki (medalu) Gladiator (będzie złoto i brąz antyczny) oraz pins do przypięcia na ubranie (klapy), który otrzyma każdy uczestnik spotkania.
kliknij i powiększ


Obrazek


Obrazek
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szef admin » 28 mar 2018, 08:42

rakar pisze:Wymagający pies, ale czego nie robi się dla pupila.

Niżej przedstawiam projekt odznaki (medalu) Gladiator (będzie złoto i brąz antyczny) oraz pins do przypięcia na ubranie (klapy), który otrzyma każdy uczestnik spotkania.
kliknij i powiększ


Obrazek


Obrazek


Zapięcie pinsa - solidne.

Obrazek
Awatar użytkownika
szef admin
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 832
Rejestracja: 13 mar 2008, 14:50
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szef admin » 28 mar 2018, 09:15

Z Los Angeles na VIII spotkanie przyleci Zygmunt. W ub. roku b. podobało mu się w Otwocku.
Tym razem zostanie na grilla. Mówi, że zatęsknił za smakiem polskiego piwa (ja też, w ogóle piwa).

https://ckupawlowice.noclegiw.pl/

https://www.google.pl/maps/@51.1715671, ... 3016?hl=pl

Zapraszam, zapisujcie się. Na razie nie będę publikował listy.

Cały czas trwa ustalanie/zapraszanie specjalistów.
Awatar użytkownika
szef admin
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 832
Rejestracja: 13 mar 2008, 14:50
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 28 mar 2018, 15:27

ZAPROSZENIE


Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 29 mar 2018, 17:10

Bardzo ucieszyła mnie wiadomość od naszego dr Aqq, że mimo kongresu w Warszawie, postara się być na naszym VIII Spotkaniu.

Bardzo cenię doktora Andrzeja. Wielu tu pomógł zrozumieć meandry leczenia szeroko pojętej RT. Mnie też bardzo pomagał, na ile można było.

No to mamy potwierdzonych specjalistów:

- dr urolog operator onkolog R. Sosnowski
- dr urolog operator onkolog Da Vinci P. Salwa
- dr urolog rehabilitant A. Przybyła
- dr radioterapeuta onkolog A. Kukiełka

czekam na potwierdzenie dr patomorfologa i radiologa.

Mogę jutro iść na tę IV chemię. Dr Aqq poprawił mi nastrój. Dziękuję.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 30 mar 2018, 09:07

Dziękuję kole4dze L. za fajną darowiznę. Do zobaczenia na VIII Spotkaniu.

Świąteczne pozdrowienia dla Ciebie i najbliższych

życzy

Władek

PS.

Wychodzę na chemię.
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru
Ur.1949
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, T 0,091ng/dl 24/VIII Xtandi, 19/IX PSA 2,21 ng/ml, 04/X Eligard 45, 16/X PSA 1,55 ng/ml, 13/XI PSA 1,80 ng/ml, 05/XII PSA 3,43 ng/ml, T 0,127L ng/ml,
I'2018 PSA 9,67 ng/m/; scyntygrafia kości wolne od meta; 22/I' PSA 8,08 ng/ml; 24/I' liczne nacieki; 26/I' ChT I wlew docetakselu (jeszcze 9), II'2018 TURBT (koagulacja), badanie histopato: rak prostaty + wykryto drobnokomórkowy rak neuroendokrynny; III/IV' Eligard 45: IV' MRI pęcherz, węzły, odbyt nacieki PSA 7,97 ng/ml; V' PSA 5,92 ng/ml; VI' PSA 3,22 ng/ml; 22/06 ostatni wlew, przerwano ChT; 2 mieś po ChT PSA 1,81 ng/ml
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: wlobo135 » 31 mar 2018, 12:48

Z Los Angeles na VIII spotkanie przyleci Zygmunt. W ub. roku b. podobało mu się w Otwocku.


Jeżeli Zygmunt przylatuje aż z Los Angeles aby wziąć udział w naszym spotkaniu to ja, inicjator forumowych spotkań, nie mogę być gorszy. Pamiętam jak było mi "łyso" kiedy rok temu mogłem tylko na zdjęciach oglądać Wasze spotkanie a nie być razem z Wami. Dlatego jeżeli nie wyskoczy mi nic niespodziewanego to przyjadę na spotkanie wraz z moją nową partnerką, a na razie życzę Wam dużo zdrowia i przyjemnego spędzenia Świąt Wielkiej Nocy.

Pozdrawiam
Włodek
Awatar użytkownika
wlobo135
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 4071
Rejestracja: 18 mar 2010, 09:34
Lokalizacja: Sydney
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 31 mar 2018, 19:46

Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 31 mar 2018, 23:31

Jeszcze jedno zaproszenie, z innym podkładem muzycznym i układem. Do wyboru.


Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: szandor » 04 kwie 2018, 14:03

Witam,
zgłaszam mój przyjazd + 1.

szandor
ur. 1954
2008-PSA 4,081; 2010-PSA 4,31; 2011-PSA 4,10; 2012-PSA 6,01; 2013-PSA 4,10
VII 2013 -biopsja -ujemna
6.11.2014-PSA 7,65; 17.02.2015-PSA 7,80; 12.06.20151-PSA 6,98; 22.10.2015-PSA 5,50; 30.11.2015-PSA 4,10
13.12.2015-biopsja fuzyjna w Gronau, wynik: T1c Nx Mx Gleason 3+3=6 (PSA-3,75)
09.02.2016 RARP(da Vinci) w PZ Gronau diagnoza pT2a PN0(0/14) MxR0 Gleason 3+3=6, objętość guza 0,09 ml/0,21% C61,9;8140/3 tylko w prawym płacie,
otoczki okołonerwowe, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne, po obu stronach wolne od nowotworu
przed operacją 08.02.2016-PSA 3,67, 4 dni po 13.02.2016-PSA 1,05
PSA
lab nr 1 ........................................lab nr 2
06.04.2016 - 0,08 ng/ml..............06.04.2016 - 0,091 ng/ml
25.05.2016 - 0,07 ng/ml..............25.05.2016 - 0,089 ng/ml
18.08.2016 - 0,09 ng/ml
20.11.2016 - 0,01 ng/ml
07.02.2017 - 0,09 ng/ml
04.04.2017 - 0,09 ng/ml
19.06.2017 - 0,07 ng/ml
10.08.2017 - 0,19 ng/ml..............11.08.2017 - 0,091 ng/ml
22.09.2017 - 0,14 ng/ml..............22.09.2017 - 0,081 ng/ml
21.11.2017 - 0,04 ng/ml..............20.11.2017 - 0,910 ng/ml rozrzut 2200 %
01.02.2018 - 2 lata po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
09.05.2018 - 27 mies. po RARP w 3 labie w LCO .......PSA<0,03 ng/ml ?????
szandor
Gladiator
Gladiator
 
Posty: 115
Rejestracja: 01 kwie 2016, 19:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 04 kwie 2018, 16:32

Dziękuję za zgłoszenie. Cieszę się. Mam nadzieję, że na grillu wypróbujemy stosowny trunek. Ostatnio była palinka, którą moja duszka, z tego co pozostało, teraz stosuje jako lekarstwo.

Dopisałem Janusza + 1 do listy. Na razie nie będę jej publikował. Zapraszam, zapisujcie się.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 05 kwie 2018, 12:12

Ja będę solo :)
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63; XI 2017 PSA 0,051, T 1,79; I 2018 PSA 0,06, T 2,13; II 18 PSA 0,06, T 1,84; IV 18 PSA 0,05 T 1,88

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie - zaobserwowana znaczna poprawa stanu śluzówki jelita w porównaniu do 2015
Wątek: http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 2918
Rejestracja: 20 sty 2015, 01:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 05 kwie 2018, 18:57

bela71 pisze:Ja będę solo :)

Niezawodna. Dopisuję do listy.

Przy okazji - bardzo dziękuję koleżance Ewie za darowiznę. Przyda się na realizację organizacji spotkania.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: dowalki » 07 kwie 2018, 10:35

Z całym szacunkiem, "Zasłużony dla Warmii i Mazur" to odznaczenie samorządowe. Jak zrozumiałem, wlobo135 ma na myśli odznaczenie państwowe, jak napisał. W tym kontekście dodam, że odznaczenia (np. Krzyż Zasługi) nadaje Prezydent RP z własnej inicjatywy lub na wniosek: Prezesa Rady Ministrów, ministrów, kierowników urzędów centralnych lub wojewodów. To pewne, że zasługi Władka sięgają o wiele dalej, niż Warmia i Mazury. Problem wobec tego jest taki: co konkretnie zrobić, aby Prezydent nadał Władkowi Krzyż?
dowalki ur. 1951 mój wątek

XII 2010 - PSA 0,44; I 2013 - PSA 1,34; XI 2013 - PSA 1,88; III 2014 - PSA 2,53; V 2014 - PSA 2,51; VII 2014 - PSA 3,05; X 2014 - PSA 3,37
XI 2014 - biopsja prostaty (ujemna, BPH)
II 2015 - PSA 5,03; VII 2015 - PCA3 193 (high); VIII 2015 - PSA 6,99; X 2015 - PSA 10,17
X 2015 - MR zmiany prawy płat - PIRADS 5; XI 2015 - biopsja prostaty (celowana) rak prawy płat Gleason 6 (3+3) 50%; RTG płuc OK, scyntygrafia OK, TK OK
XII 2015 - rozpoczęto przyjmowanie Bi.Bran 1000 i B17; PSA 9,27; I 2016 - PSA 9,07; III 2016 - PSA 8,66
I 2016 - karta DILO
31 III 2016 - RP w CO Bydgoszcz
Badanie histopatologiczne po RP: węzły chłonne (7 szt.) - czyste (pN0), gruczoł krokowy - Adenocarcinoma acinare prostatea, Gl 3+4=7 (pT2cN0) (Grade group 2; WHO 2016), pęcherzyki nasienne - czyste, marginesy (-).
V 2016 PSA < 0,003;
VI 2016; IX 2016; XII 2016; III 2017; IX 2017; III 2018 - PSA < 0,003;
dowalki
Użytkownik
 
Posty: 182
Rejestracja: 01 lut 2016, 00:12
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 07 kwie 2018, 17:30

Świątek piątek pracuję nad naszymi sprawami.

Ciągle otwarta jest sprawa zaproszenia dwóch specjalistów. Dal niektórych to jeszcze odległy termin.

Medale będą gotowe około 20 kwietnia. Dalej opracowuję sprawy gadżetów. Chciałbym, żeby w tym roku było ich więcej. Myślę o czapkach, t-shirtach, torbach ekologicznych. Mam nadzieję, że starczy mi pieniędzy - musi starczyć.

Póki co, pokazuję uproszczony wizerunek na ww. gadżety.

Obrazek
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 08 kwie 2018, 11:44

Zawsze uważałem, że sprawy dot. wspólnoty, jaką niewątpliwie jesteśmy, szefostwo o działaniach powinno na bieżąco informować. Staram się to wypełniać, ale chyba nie dość jasno.

Niektórzy znajomi powiadają, że mam cierpliwość do pracy biurowej, księgowej, graficznej. Chyba się mylą, zawsze wolałem ruch, sport. W 1974 roku ukończyłem kurs organizatorów imprez rekreacyjno-sportowych w Limanowej pod Krakowem. Na tym kursie organizowany był wielobój, zająłem III miejsce i to wśród wielu byłych sportowców. W zakładach pracy zakładałem TKKFiT, organizowałem turnieje, spotkania integracyjne. Zawsze na pamiątkę zdarzenia były rozdawane gadżety.

Nie chcę tu gloryfikować swojej osoby, czy żeby tak to wyglądało. Niemniej, organizując nasze spotkania, nie mogę siebie pominąć, bo duch święty tego nie robi, tylko ktoś realny.
Przez 11 lat na forum, prawie tyle w Stow. "Gladiator", bywałem na wielu spotkaniach organizowanych przez stowarzyszenia czy fundacje. Zawsze obdarowywano uczestników pamiątkowymi gadżetami. Bo, nawet, jak nie zawsze są one używane, to jednak promują daną organizację.

Każda organizacja zarejestrowana w KRS musi w statucie wykazać tzw. cele statutowe. Trzeba czasu i zachodu, żeby pozyskać sponsorów. Znałem wiele organizacji, co zaczynały i padały. Zachłysnęli się jakimś jednym wydarzeniem, pootwierali wynajete biura, zatrudnili pracownika biurowego, księgową/wego i poupadali. Bo to wszystko koszty. Powiedzmy, że to 3000,00 zł miesięcznie x 12 mieś. = 36000,00 rocznie. Na to mogą pozwolić sobie tylko ci, co już wypracowali miejsce wśród odbiorców i dalej to robią. Trzeba liczyć siły na zamiary.

To wszystko robię sam. To lata doświadczeń, edukacji, bezinteresownego zaangażowania. Nigdy z tytułu wykonywania tych czynności nie wziąłem złamanego grosza. Myślę, iż wykazałem ile zaoszczędzam swoją społeczna pracą. Z przyjemnością ułamek tych pieniędzy przeznaczę na gadżety i obdaruję nimi uczestników na VIII Spotkaniu.

Stowarzyszenie Gladiator, przez lata działania, bywania zyskało na znaczeniu, jest rozpoznawalne. To praca na okrągło, przez 24 godziny na dobę. Nad Fundacją RAK PROSTATY trzeba dużo pracować, powoli, systematycznie. To pierwszy rok, kiedy można przeznaczać 1% podatku. Czy mój stan chorobowy da mi czas, pozwoli mi na to? Nad tym też rozmyślam.

Poniżej miejsce mojej społecznej pracy, obrazek dzisiaj wykonany:


Obrazek
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: kangur__2007 » 08 kwie 2018, 13:00

rakar pisze:
Medale będą gotowe około 20 kwietnia. Dalej opracowuję sprawy gadżetów. Chciałbym, żeby w tym roku było ich więcej. Myślę o czapkach, t-shirtach, torbach ekologicznych. Mam nadzieję, że starczy mi pieniędzy - musi starczyć.


Rakar, ja na VIII spotkaniu nie będę, z tych samych powodów z jakich nie bylem na poprzednich siedmiu – za daleko to dla mnie, niestety, no i za drogo.

Ponieważ moja chata leży trochę z kraja, to ja chyba trochę inaczej od ciebie widzę kwestię "gadżetów". Jako prostatyk onkologiczny (mam nadzieję że były) nie jestem zwolennikiem gadżetów, które by mnie i rodzinie przypominały, że mam (lub miałem) raka prostaty. Nie jest to przyjemna refleksja. Ja zdecydowanie wolałbym, żeby ta choroba mnie nigdy nie znalazła. Ale znalazla, i moje doświadczenie z rakiem prostaty nie da się zakwalifikować jako przyjemne i pozytywne, godne świętowania i pamiątek.

Gdybyś organizował zjazd koleżeński np. byłych pilotów F-1ó, to pamiątki, koszulki i gadżety cieszyłyby się tam powodzeniem, bo wiązałyby się z przyjemnym wspomnieniem. Mianowicie przypominałyby każdemu uczestnikowi dawne dobre czasy, kiedy jako piękny i młody mężczyzna pilotował szybkie odrzutowce. Ale ty organizujesz zjazd pacjentów onkologicznych, którzy jak sądzę nie przepadają za przypominaniem im przy pomocy pamiątek, że mają raka.

Kto ma wiedzieć, że ja choruję lub chorowałem na raka prostaty, ten już wie, bo się ode mnie dawno o tym dowiedział – rodzina i bliscy przyjaciele. Kto nie wie, ten nie ma potrzeby wiedzieć, więc nie będę chodził do niego na grilla i piwo w koszulce stowarzyszenia pacjentów chorych na raka prostaty.

Dyskretny pin do klapy, czy torba ekologiczna na materiały zjazdowe i publikacje - jak najbardziej. Ale "odzież patriotyczna" dla prostatyków, to nie jest moim zdaniem dobry pomysł. Mam w domu pełną szufladę dokumentacji medycznej swojej choroby. W razie, gdybym chciał sobie przypomnieć o swojej walce z rakiem prostaty, zawsze mogę się ponownie wczytać w te raczej ponure papiery. Ale ja rzadko otwieram tę szufladę, bo nie odczuwam potrzeby wspominania śmiertelnego przerażenia, jakie mnie ogarnęło 10 lat temu po usłyszeniu diagnozy, ani zimnego potu jaki mi wtedy wystąpił na czoło. Dlatego gadżety, które do tej pory dostałem, nie wiszą u mnie na ścianie, tylko leżą na dnie tej wspomnianej szuflady.

Naturalnie, to jest tylko moje zdanie, a w sprawie gadżetów postąpisz tak, jak sam będziesz uważał.
KANGUR 2007 (Australia), ur.1954
zero objawów; VIII/2007 PSA 6,0; biopsja; diagnoza CaP cT2aNxMx, Gl.7 (3+4);
1/XI/2007 załonowa prostatektomia radykalna+PLND, wariant oszczędzający wiązki nerwowo-naczyniowe
Histopatologia pooperacyjna: pT2cN0Mx, Gl.7 (3+4);
PSA nieoznaczalne od 8 tyg. po operacji (wtedy – poniżej progu czułości analitycznej 0,04, teraz – poniżej progu czułości analitycznej 0,01)

5/XI/2017- W DZIESIĘĆ LAT PO PROSTATEKTOMII, PSA NADAL NIEOZNACZALNE
(poniżej progu czułości analitycznej 0,01 - moje laboratorium kupiło sobie jakieś sześć lat temu czulszy analizator niż mieli przedtem,kiedy 'nieoznaczalne' znaczyło <0,04)
Cała historia opisana współcześnie pod: http://forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,,Prostata_australijska.html?v=2
Awatar użytkownika
kangur__2007
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 2227
Rejestracja: 27 wrz 2008, 15:39
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 08 kwie 2018, 15:12

Naturalnie, to jest tylko moje zdanie, a w sprawie gadżetów postąpisz tak, jak sam będziesz uważał.



Oczywiście. To nie jest mój oryginalny pomysł z wizerunkiem organizacji np. na czapce, bo rozumiem, ze to najbardziej intryguje. Rozumiem też, że niektórzy mogą nazywać raka 'mój bobasek', bo sama nazwa' rak' wywołuje u nich skręt psychofizyczny.

Gdybym nie bywał na spotkaniach organizacji wszelakiej maści, nie widział na sali sesyjnej urzędu, albo widowiskowej czy festynach, biegach masowych osób z koszulkami, z czapkami z napisami 'rak płuca', 'rak to nie wyrok', 'czerniak' i wiele innych wśród 'dzieci przedszkola tańczą', 'świat kolorowej kredki', pewnie miałbym duże zahamowania, żeby gadżety z takimi napisami natarczywie eksponować. Rozumiem tych, co tak myślą. Osobiście, już, takich oporów nie mam

Takie organizacje, jak Amazonki, wiadomo rak piersi, czy Gladiator, rak prostaty, nie muszą już dodawać słowa rak, bo są już znane.
Z racji wielu spotkań, konferencji, zawsze nakładam koszulkę z wizerunkiem Gladiatora czy Fundacji. Zauważałem dyskretne spojrzenia, ale są mi już obojętne. To problem tych, co patrzą. Jest wiele pozytywnych reakcji, np. panie pytają, kiedy mogłyby o problemach męskich porozmawiać, bo ich macho nie chce o tym słyszeć. Wiem, że jako działacz, występuję w innej roli. Mamy na forum kolegę, który jest już nieoznaczalny i "na siłę" chce zapomnieć o tym, że kiedyś miał raka prostaty. Ciągle rozjeżdża się po świecie, a do domu wpada tylko na kąpiel i 'wymianę' bielizny.

Nie dla wszystkich jego 'chata jest skraja'. Coroczne spotkania, to okazja do rozmów, posłuchania i porozmawiania ze specjalistami. Ten punkt będę chciał jak najbardziej wyeksponować.

Dziękuję z Twoje uwagi, tym bardziej, że nie chodziło Ci o moją bezcelową rozrzutność.

Oczywiście, gadżety to pamiątki, jak ciupaska. Choć leżą w szufladzie, to np. podczas poszukiwania "okularów na nosie', wywracaniu zawartości szuflady, mimo woli zerkniemy na to, co jest na koszulce, czy innej torbie. I o to chodzi.

Mając na uwadze zgłoszone uwagi, proponuję takie rozwiązanie, na razie wstępne:


Obrazek
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: starys » 08 kwie 2018, 19:56

Przy takim rozwiązaniu jak powyżej to mamy jak w banku, że wzbudzimy zainteresowanie... pakerów :)
Nie chowajmy się do szafy.
Pozdrawiam
Ur. 1948; XII/2014-DRE, PSA-12,49; I/2015-TRUS stercz 29,5 ml; II/2015- biopsja formalna, CaP,Gl 4+3,lewy bioptat utkanie 30%; Start HT 16.03.2015 Zoladex10,8 + Flutamid 3x1; III/2015- rtg klatki-płuca OK, zwyrodnienie kręgosłupa; III/2015 – TK jamy brzusznej i miednicy mn. - gruczoł krokowy powiększony (42x45x38), dobrze odgraniczony, niejednorodny. Pęcherzyki nasienne nie wykazują zmian. Nie stwierdzono powiększenia węzłów chłonnych. Ściany pęcherza wykazują cechy wzmożonej trabekulacji. Nie stwierdza się meta do kości i płuc. Zwyrodnienie stawów biodrowych i kręgosłupa, dyskopatia wielopoziomowa. Pozostałe organy OK.; 20.03.2015 – PSA 9,55; 02.06.2015 - PSA 0,83;Test. 0,33ng/ml ;08.06.2015 - Zoladex10.8 (2-gi zast.); Flutamid STOP; 02.09.2015 - PSA 0,67; 11.09.2015 -Zoladex10.8 (3-ci zast.); 08 i 15.09.2015 MRI miednicy i jamy brzusznej - OK; prostata 28,2 ml, brak zmian meta;17.09.2015 - Konsylium - zakwalifikowany do RT radykalnej,T2c; 16.10.2015 - Brak techn.możliwości wyk. RT w CO Opole, przekierowanie do Gliwic; 26.10.2015 - Zakwalifikowany do mono-brachyterapii HDR w COI Gliwice; HDR BT 05.11 - 3.12.2015 3x11Gy/g razem 33 Gy; HT stop 07.12.2015;19.04.2017- Scyntygr. kości -OK; 29.08.2017 włącz. HT Apo-Flutam (3x1) + 12.09.2017 Eligard 22,5; 15.09.2017- PET jedno ognisko meta do talerza biodr.; 02.10.2017- Apo-Flutam STOP; 11.12.2017- Eligard 45; Luty 2018 -Eligard nie działa, błąd przy podawaniu; 20.02.2018 - włączono Bicalutamid 1x50 mg/doba; Czerwiec 2018- Eligard 45 + Bicalutamid 1x50/doba;

PSA po HDR BT, kolor-inne lab.,w nawiasach testost.: 18.01.2016 - 0,493; 25.04.2016 - 0,709 (T-2,43); 08.08.2016 -0,773 (T-5,41); 14.11.2016 -0,863; 20.03.2017- 3,57 (T-5,86); 24.04.2017- 8,782; 28.08.2017-37,006 (T-7,88);12.10.2017-15,580;10.11.2017-13,730;(06.12.2017 T-0,22);11.12.2017-9,997; 10.01.2018-6,030 (T-0,27);08.02.2018-5,57 (T-3,99); 14.02.2018-6,94 (T-5,92); 20.02.2018-9,82 (T-8,02); 11.04.2018-3,713 (T-9,53); 18.06.2018-3,193 (T-9,79); 19.07.2018-3,020 (T-0,19:) 18.09.2018- 2,65 (T-0,19);

"Dni są długie, a lata krótkie" Paul Kalanithi
starys
Użytkownik
 
Posty: 600
Rejestracja: 14 mar 2015, 13:49
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: irq » 08 kwie 2018, 20:10

starys pisze: wzbudzimy zainteresowanie... pakerów :)

jeżeli któregoś da się w ten sposób uratować, to warto.
Swoją drogą, fajny wzór na tatuaż dla przyozdobienia blizny po otwartej.
Rocznik 1962
PSA [ng/ml]:
  • 2012-xx: 1,795
  • 2013-xx: 1,867
  • 2014-05: 2,504
  • 2015-03: 4,69
  • 2015-04: 3,74
  • 2015-09: 4,32
  • 2015-10: 4,36
  • 2016-01: 6,15
2016-02: MRI: obustronnie obszary hipodensyjne, niejednoznaczne bez innych badań obrazowych.
2016-03: Biopsja: T1c, Gleason 7 - 8 (4+3) - (4+4)
2016-04: TK: węzły chłonne trzewne i zaotrzewnowe niepowiększone
2016-05: Laparoskopowa RP z rozległą limfadenektomią, ECZ Otwock:
  • pT2c N0, Gleason 3+4=7; węzły chłonne bez zmian nowotworowych; pęcherzyki nasienne obustronnie bez zmian nowotworowych; linie cięcia operacyjnego bez zmian nowotworowych; utracone obie WNN.
PSA pooperacyjne [ng/ml]:
  • 2016-08 - 2017-08 (+15 miesięcy): < 0,003
  • 2017-11 (+18 miesięcy): 0,007
  • 2017-12 < 0,003
  • 2018-02 = 0,005
  • 2018-05 = 0,006
  • 2018-08 = 0,004
trzymanie moczu: 100,00%, potencja: 0,00%
5km: 00:21:00; 10km: 00:43:16 !!!; 21,098km: 01:35:45 !!; Onkobieg: 9 okrążeń
irq
 
Posty: 85
Rejestracja: 21 cze 2016, 13:27
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: VIII Spotkanie Forumowiczów ze Specjalistami

Nieprzeczytany postautor: rakar » 09 kwie 2018, 08:58

irq pisze:5km: 00:21:00; 10km: 00:43:36 !!!; 21,098km: 01:35:45 !!; Onkobieg: 9 okrążeń

To ze stopki Irka. Gratuluję pasji i wyników.

Może kiedyś? Ale to tylko takie moje marzenie, zrobimy, czy będziemy współorganizatorami biegu prostatyków? Wspominał o tym Tomek, który prócz głębinowego nurkowania, uprawia biegi. Wymaga to bezinteresownego zaangażowania wielu osób. Podjąłbym się tego, ale mój stan zdrowia, niestety. Bliżej, jak dalej.
Awatar użytkownika
rakar
Złoty Gladiator
Złoty Gladiator
 
Posty: 8823
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

PoprzedniaNastępna

Wróć do Nasze historie * Our Stories

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Mac, Natalia91, zosia bluszcz i 41 gości

logo zenbox