Tata 64l. PSA? BxGl.4+4 HT EBRT+BT M1 - Brak cd.

[lulka854]

Witam!

Jestem tu nowa i bardzo proszę o poradę.
Mój tato ma raka prostaty i przerzuty do kości i węzły chłonne w jamie brzusznej powiększone.
Leczy się w Brzozowie i mam pytanie, czy ma to znaczenie gdzie będzie podawana chemia i czy są lepsze chemie, tzn. skład.
Wiem, jestem bardzo nieprecyzyjna. Tata jest po radioterapii i brachyterapii, oraz w trakcie hormonoterapii.

Bardzo proszę o porady gdzie się lepiej leczyć?
Myślałam o dr. Szczyliku, ale czy jest możliwość dostania się do niego na wizytę i w jakim czasie?
Proszę o ewentualny kontakt jeśli ktoś posiada lub innego lekarza.
Chciałabym podnieść tatę na duchu, bo widzę, że strasznie to przezywa a on raczej jest skryty. Chce mu dodać otuchy i nadzieji i zapewnić go, że jest jeszcze leczenie które pomaga.

[stanis]

Witaj na forum,

Poza przebiegiem leczenia nie podajesz żadnych wyników, które są podstawą udzielenia porady. Jak piszesz tato był już leczony RT, BT, HT a teraz ChT. Domyślam się, iż będzie leczony docetaxelem : http://www.medexpress.pl/start/stary-le ... aty/59874/


Polecam konsultacje u dr Iwony Skonecznej : https://medinfo.pl/iwona-skoneczna,108279

[zosia bluszcz]

Witaj na forum, Lulka.

Na początek proponowalabym abys zapoznala się z regulaminem forum, szczegolnie z jego 2 punktem i uzupelnila informacje dot. choroby glownej Taty oraz ewentualnych schorzen towarzyszących.
page.php?p=regulamin

Leczy się w Brzozowie i mam pytanie, czy ma to znaczenie gdzie będzie podawana chemia i czy są lepsze chemie, tzn. skład.

Jezeli Tata ma "zwyklego" raka prostaty, to chemioterapią z wyboru jest Docetaxel (Taxotere) podawany w cyklu 3 tygodniowym.
Nie ma specjalnego znaczenia, w ktorym osrodku będą robione wlewy, ale oczywiscie lepiej byloby aby personel byl profesjonalny a pacjent mial dobrą opiekę w trakcie i pomiędzy wlewami (por. wątek męza Czarnabe).

Bardzo proszę o porady gdzie się lepiej leczyć?
Myślałam o dr. Szczyliku (...)

Dlaczego akurat mityczny prof. Szczylik? On chyba nie specjalizuje sie w raku prostaty?

Bedziemy mogli cos bardziej konkretnego doradzic jesli dostarczysz nam więcej informacji oprocz tych szczątkowych z pierwszego postu.

pzdr
zosia



PS
Nie mnoz wątkow. Drugi wątek z duplikatem postu sksowalam.

[zosia bluszcz]

Domyślam się, iż będzie leczony Docetaxelem : http://www.medexpress.pl/start/stary-le ... aty/59874/

Pacjent prawie na pewno bedzie leczony Docetaxelem, ale zacytowana notka z 2015 roku raczej nijak ma sie do do jego sytuacji poniewaz dotyczy wczesnego (podczas pierwszych 6 miesiecy stosowania HT) podania Dx chorym z przerzutowym rakiem prostaty zdiagnozowanym de novo. Tata Lulki natomiast przeszedl juz, jak się wydaje, leczenie prowadzone z intencją wyleczenie (EBRT + BT) a teraz okazalo się, ze są przerzuty do kosci i lekarze zaproponowali mu chemioterapię.

Lulka, czekamy na szczegolowy opis choroby Taty.

[lulka854]

Przpraszam, że powielilam post.

Tak wiem nie podałam konkretów.
Obecnie nie mam przy sobie wyników, tyle co pamietam z glowy, to biopsja w 2016, Gleason 4+4, operacji nie było.
Postaram się dołączyć wyniki w najbliższym czasie.

Pisałam tak na szybko, bo akurat siostra była z tatą u lekarza i na gorąco zdała relacje, że chemia.
Właśnie są po wizycie u drugiego lekarza i tata ma mieć podawane zastrzyki izotopowe. Czyli to nie jest to co wy pisaliscie.

Dziwi mnie jedno, czy wcześniej nie można było wykryć tych przerzutow? Czy nie jest to jakieś zaniedbanie?
Dopiero jak zglosilismy, ze tatę bolą plecy i ramiona, wtedy, po dłuższym czasie, zlecili badanie kości i rezonans.
Martwi mnie to.

[bela71]

Właśnie są po wizycie u drugiego lekarza i tata ma mieć podawane zastrzyki izotopowe. Czyli to nie jest to co wy pisaliscie.

Izotopowe, ale jakiego izotopu? Jeden drugiemu nie równy. Są takie, które maja działanie wyłącznie przeciwbólowe (stront i samar), a są i takie, które potrafią przyhamować na trochę rozwój choroby (Xofigo czyli rad-223).

Dziwi mnie jedno, czy wcześniej nie można było wykryć tych przerzutow? Czy nie jest to jakieś zaniedbanie?

Bez dokumentacji wcześniejszego leczenia nie jesteśmy w stanie tego ocenić - nie wiadomo, jakie badania zostały przeprowadzone przed radioterapią. Ale to nie musiało być zaniedbanie.
Najdokładniejsze i najdroższe metody badania (PET PSMA z Galem 68) są w stanie wykryć przerzut dopiero wtedy, gdy ma wielkość łebka od szpilki - a takie coś zawiera w sobie już dziesiątki czy setki tysiecy komórek rakowych. U taty naświetlono prostatę, ale jeśli wcześniej kilka komórek wymknęło się z krwią albo limfą i założyło taką niewykrywalną kolonię gdzie indziej, to nie zostały potraktowane promieniowaniem.

[lulka854]

No, niestety badania PET nie miał robionego. Właśnie nie wiem dlaczego.
Czyli po co dają te izotopy? Tylko przeciwbólowe, tzn. że już nie ma leczenia?
Na razie nic więcej nie napisze, muszę podjechać do rodziców i przejrzeć dokumenty.

[kemoturf]

Czyli po co dają te izotopy? Tylko przeciwbólowe, tzn. że już nie ma leczenia?

Trudno jest powiedzieć coś więcej na podstawie szczątkowych informacji.
Po chemioterapii jest możliwość leczenia Enzalutamidem lub Abirateronem, czy tata był leczony jednym z tych specyfików?

[bela71]

No, niestety badania PET nie miał robionego. Właśnie nie wiem dlaczego.

Pewnie nie bylo podstaw do refundacji, to badanie kosztuje 4000-7000 zl - zależy od środka użytego przy badaniu. Jeżeli można opracować plan radioterapii na podstawie rezonansu czy tomografii, NFZ nie refunduje PET-a. Ale jak pisałam, nie ma pewności, że cokolwiek by pokazało.

Czyli po co dają te izotopy? Tylko przeciwbólowe, tzn. że już nie ma leczenia?

NIe można odpowiedzieć na to pytanie jeśli nie podasz jakie to izotopy.

[lulka854]

Czyli po co dają te izotopy? Tylko przeciwbólowe, tzn. że już nie ma leczenia?

Trudno jest powiedzieć coś więcej na podstawie szczątkowych informacji.
Po chemioterapii jest możliwość leczenia Enzalutamidem lub Abirateronem, czy tata był leczony jednym z tych specyfików?

Tata nie był leczony Enzalutamidem ani Abirateronem.
Czytałam o tych lekach i prawdopodobnie są refundowane tylko w dla Gleasona 6 lub 7. A mój tato ma 8.
Na pewno zapytamy o te leki lekarza.

Niestety nie wiem jakie izotopy zaproponowano, bo to młodsza siostra była z nim i nie wiedzą a skierowanie już zostawił w przychodni co podaje te izotopy. Będziemy dzwonić do przychodni.
Ale na razie tata musi poprawić wyniki, żeby podać te izotopy, bo ma złą morfologie, troszkę poniżej normy.
Może wiecie co jest najlepsze aby podnieść żelazo, tylko sęk w tym, że tata nie ma apetytu i wszystko mu rośnie w buzi.
Leki przeciwbólowe bierze co 6 godzin.


Tato był leczony hormonoterapią:
Doxycyclina = antybiotyk
Cipronex = antybiotyk
Trilac (= bifidobacterium + lactobacillus, podawany oslonowo podczas antybiotykoterapii)
Diphereline SR = rzeczywście HT


W 2016 roku radioterapia z pól zewnętrznych i brachyterapia.
Obecnie przerzuty do kośći.

[kemoturf]

Tata nie był leczony Enzalutamidem ani Abirateronem, czytałam o tych lekach i prawdopodobnie są refundowane tylko w dla Gleasona 6 lub 7. a Mój tato ma 8.

Przy GS 8 oba te leki są dostępne dopiero po chemioterapii.

Może wiecie co jest najlepsze aby podnieść żelazo, tylko sęk w tym, że tata nie ma apetytu i wszystko mu rośnie w buzi. Leki przeciwbólowe bierze co 6 godzin.

Być może to od leków p-bólowych i trzeba je zmienić.
Jeśli jest poważny niedobór żelaza, to nawet intensywną dietą trudno będzie go podnieść. Trzeba suplementować. Warto byłoby zbadać poziom żelaza, B12 i kwasu foliowego, bo te elementy odpowiadają, m. innymi, za niedokrwistość.

[lulka854]

Być może to od leków p-bólowych i trzeba je zmienić.
Jeśli jest poważny niedobór żelaza, to nawet intensywną dietą trudno będzie go podnieść. Trzeba suplementować. Warto byłoby zbadać poziom żelaza, B12 i kwasu foliowego, bo te elementy odpowiadają, m. innymi, za niedokrwistość.

Zażywa Szelazo a tam jest w składzie wit. B12 i kwas foliowy.

A czy słyszeliście o Megalii na apetyt?
Może faktycznie to od leków przeciw bólowych, muszę przeglądnąć ulotkę i porozmawiać z tatą od kiedy tak się czuje, czy nie od czasu zażywania tych leków.

Dziękuje za inf. Jestecie mi bardzo pomocni.

[zosia bluszcz]

A czy słyszeliście o Megalii na apetyt?

Tutaj masz ulotkę:

Megalia - ulotka leku.pdf

Może faktycznie to od leków przeciwbólowych, muszę przeglądnąć ulotkę i porozmawiać z tatą od kiedy tak się czuje, czy nie od czasu zażywania tych leków.

Napisz jakie leki przeciwbolowe Tata zazywa.
Powodem braku apetytu moze byc rowniez anemia i/lub hypercalcemia spowodowana przerzutami do kosci.

[bela71]

Megalia to lek sterydowy, ja bym była z tym ostrożna.

[lulka854]

Megalia to lek sterydowy, ja bym była z tym ostrożna.

A czemu?
Proszę doradźcie mi jaki jest dobry preparat z żelazem? Bo dzis tata był na badaniach i zamiast się poprawić to hemoglobina spadło o 0,6.
Zażywał preparat Szelazo i nic. Poszłam do rodzinnego i kazałam mu przepisać coś innego a on nic. Po prostu jest daremny, żeby coś doradził.
Podpowiedziałam mu Tardyferon z kwasem foliowym, to przepisał do tego wit. B12 i wit. C. Czy dobrze zrobiłam?
Zmienił też leki przeciwbólowe.
I Megalia na apetyt. Jak myślicie?

Czy można pić sok z buraczków kiszonych jak zażywa się żelazo w tabletkach, czy to nie koliduje?
Bo gdzieś czytałam, że ogranicza wchłanianie tego żelaza w tabletkach.

Napisz jakie leki przeciwbolowe Tata zazywa.

Leki przeciwbólowe miał, Doreta co 6 godz.


A macie wiedzę na temat przetaczania krwi?
Kiedy można ja przetoczyć?
Bo tato ma hemoglobine 8,7. Czy możliwe jest wtedy aby przetoczyć krew?

[starys]

Proszę doradźcie mi jaki jest dobry preparat z żelazem?

Mnie lekarz rodzinny przepisał Sorbifer Durules (1x doba), po miesiącu nastąpił wzrost poziomu żelaza z 49,0 uq/dl do 78 uq/dl (ref. 59,0 - 158,0). O wynikach badania krwi piszę w moim wątku, posty z marca/kwietnia br.

Pozdrawiam

[lulka854]

Mój tato jest w złej formie. Choroba szybko postępuje.
Hemoglobina zamiast wzrosnąć po lekach dalej spadała i była ok. 7 jedn. Ból coraz większy.
W końcu wyladowalismy w szpitalu i tam zrobiono mu badania, dostał antybiotyk i krew i jest powyżej 10 jedn

Leki przeciwbólowe - morfina i to dosyć często, bo co 4 godz. Co 6 nie przynosiła zamierzonego rezultatu.
W szpitalu spał na siedząco ( przywiezlismy z domu fotel, który był dla niego wybawieniem). Czy to juz przesądzone, ze nie zastosuja leczenia radykalnego i pozostaje tylko paliatywne?

W poniedziałek wybieramy się do lekarza prowadzącego do Brzozowa.

[bela71]

Na razie trzeba ustalić przyczynę tak szybkiego spadku hemoglobiny - 25 kwietnia podawałaś wynik 8,7, a przed transfuzją spadło do 7. Może tata ma gdzieś lekkie/okresowe krwawienie wewnętrzne (na przykład w żołądku, przełyku czy jelicie grubym)? A może orgnizm z jakiegoś powodu niszczy krwinki czerwone w przyspieszonym tempie.

Chemioterapia mocno oddziałuje na szpik, izotopy też, więc przed podaniem morfologia musi być w miarę dobra, inaczej leki mogą bardziej zaszkodzić choremu niż chorobie.

[lulka854]

Byliśmy w szpitalu i nie ustalili przyczyny.
Szkoda ze nie wiedziałam wcześniej o ewentualnych krwawieniach, nakierowalibysmy lekarza.

Jutro jedziemy do Brzozowa. Czy aby lekarz nie powinien inaczej zadziałać i przepisać coś na kości do czasu podania izotopu? Aby choroba tak szybko nie postepowala.?
O co mamy pytać lekarza?
Tata naprawdę jest w złej kondycji. Boje się o niego.

[zosia bluszcz]

Czy to juz przesądzone, ze nie zastosuja leczenia radykalnego i pozostaje tylko paliatywne?

Z dostarczonych przez Ciebie (nader szczątkowych) informacji wynikałoby, ze leczenie, ktore mialo byc radykalne czyli kombinowana radioterapia (EBRT+BT RT) okazalo sie, niestety, nieradykalne, bo zapewne agresywny (Gleason 4+4) rak juz wczesniej rozsial sie via uklad limfatyczny i krwionosny po calym organizmie (zdiagnozowane przerzuty do węzlow chlonnych i kosci). W tej chwili kazda zastosowana terapia bedzie wylącznie paliatywna.

Lulka, jesli mamy cokolwiek doradza potrzebne nam są nastepujące informacje/dokumenty:
- wiek/rocznik Taty
- PSA wyjsciowe (sprzed biopsji oraz poprzednie wyniki jesli Tata wczesniej badal PSA)
- opis histopatologii pobiopsyjnej (wklej dokument minus dane osobowe)
- informacyjna karta szpitalna z EBRT+BT (j.w.)
- ewolucja PSA po radioterapii (z datami)
- opisy wykonanych do tej pory badan obrazowych - scyntygrafia/TK/MRI/PET-CT, etc. (wklej kopie dokumentow)
- nazwy i dawki lekow:
> HT (podaj datę wprowadzenia oraz daty ew. zmian)
> p/bolowych (daty j.w.)
> innych (daty j.w.)
- ostatnie wyniki badan laboratoryjnych (wklej dokument)

Ponizej masz artykul na temat anemii u męzczyzn z zaawansowanym rakiem prostaty.

Prawdopodobne przyczyny anemii u Twojego Taty, to:
- dlugotrwale stosowanie HT (3 lata) - testosteron (czy wiadomo jaki poziom T ma Tata?) jest potrzebny do produkcji erytropoetyny w nerkach
- przerzuty raka do kosci - komorki rakowe zastępują szpik (byc moze nalezaloby zrobic biopsję szpiku?) powodując anemie (niedokrwistość) leukoerytroblastyczną
- obecnosc prozapalnych cytokin produkowanych przez komorki raka prostaty, ktore zmniejszają produkcję erytropoetyny, co z kolei powoduje tzw. niedokrwistość chorób przewlekłych

Oraz (byc moze)
- krwawienia (z pecherza? przewodu pokarmowego? - nic na ten temat nie pisałaś)
- słabe odzywianie (brak apetytu?)

Piszesz, ze Tacie zrobiono w szpitalu badania i przepisano antybiotyk, po ktorym poziom hemoglobiny znacznie wzrósl, co oznaczaloby, ze zostal zlikwidowany jakis stan zapalny w organizmie.
Dobrze byloby gdybys wkleila szpitalną kartę informacyjną dot. tej ostatniej hospitalizacji - powinna byc w niej epikryza, wyniki badan laboratoryjnych oraz zastosowane leczenie.

pzdr
zosia


Anemia in Men with Advanced Prostate Cancer: Incidence, Etiology, and Treatment

Despite increased public awareness and widespread use of prostate-specific antigen (PSA) screening, adenocarcinoma of the prostate continues to be a major cause of morbidity and mortality for American men. In particular, anemia in patients with advanced prostate cancer causes significant morbidity. Symptoms caused by anemia, such as fatigue, malaise, lethargy, dyspnea, and tachycardia, are prevalent in this population and impede daily activities.1

(...)

Etiology
(...)
Castration is a well-documented cause of anemia, as testosterone is required for the enhancement of erythropoietin formation in the kidney, as well as for the marrow action of erythropoiesis. It has been demonstrated that, after castration, red blood cell mass decreases 10%, red blood cell diameter decreases 40%, and osmotic fragility increases.7


Etiology of Anemia in Men With Advanced Prostate Cancer
=> Androgen deprivation
=> Marrow replacement
=> Radiation therapy
=> Radiopharmaceuticals
=> Chemotherapeutics
=> Anemia of chronic disease
=> Inflammatory cytokines
=> Hematuria
=> Poor nutrition

(...)
Studies have also demonstrated a steep decline in hemoglobin level with total androgen blockade, a common therapy for advanced prostate cancer.2,3
Replacement of normal marrow with cancer cells also contributes to anemia in men with prostate cancer. Anemia caused by bone marrow infiltration, called leukoerythroblastic anemia, is well described in various solid malignancies and causes an impaired hematopoiesis, which is evident on the peripheral blood smear. In a study by Shamdas and colleagues,6 28.6% of men with metastatic prostate cancer were found to have leukoerythroblastic anemia.

Other factors that may directly affect the bone marrow include previous or concurrent therapies, such as local radiation to bone marrow, systemic use of radiopharmaceuticals (strontium-89), systemic chemotherapy, and long-term use of combined androgen blockade.2,9

The production of inflammatory cytokines by prostate cancer may also cause a decrease in erythropoietin production, leading to the anemia of chronic disease.10 This myelosuppressive effect on red blood cell supply is believed to be mediated by moieties such as integrins, collagens, laminin, and other bone-derived proteins.
Hematuria and other sources of slow blood loss can also contribute to anemia in men with advanced prostate cancer. Typically, hematuria is caused by internal growth of the prostate into the urethra or growth of metastatic deposits within the wall of the bladder. Although rarely an acute threat to life, hematuria can cause much stress and frustration for both patients and caregivers. Attempts to manage hematuria in this setting include 3-way Foley catheter irrigation with the installation of agents such as alum, silver nitrate, and formalin. Cystoscopy may be beneficial to visualize and fulgurate the source of bleeding.

Treatment
Although the role of continued hormonal therapy in patients with advanced prostate cancer has been a topic of debate following the results of a retrospective analysis by the Southwest Oncology Group,11 a slight improvement in survival for patients who remained on hormonal therapy was demonstrated in a recent analysis by the Eastern Cooperative Oncology Group.12 However, the possibility of a survival advantage must be weighed against the added threat of the normochromic, normocytic anemia that inevitably results from continued hormonal therapy. For patients with advanced prostate cancer, use of a luteinizing hormone-releasing hormone agonist without a peripheral androgen blocker may be beneficial in limiting anemia caused by complete androgen blockade.1
Because the development of anemia in patients with advanced prostate cancer is gradual, supportive measures can be attempted before transfusions become necessary. For patients who have not been deemed transfusion-dependent, the use of entities such as erythropoietin, iron preparations, and vitamin supplementation may be beneficial, although convincing randomized, prospective studies on this topic are lacking.

Given the effect of androgen deprivation and inflammatory cytokines on endogenous erythropoietin production, recombinant erythropoietin has been studied as a treatment option for men with anemia associated with prostate cancer.
In a pilot study of 9 men with androgen-independent prostate cancer and anemia, recombinant human erythropoietin therapy, at a median dose of 150 U/kg administered subcutaneously 3 times a week, increased hemoglobin concentration by more than 10% in 7 men (78%).13Johansson and colleagues14 also described a benefit with the use of recombinant erythropoietin: namely, a decrease in transfusion requirements and an improvement in quality of life.

Low doses of dexamethasone are also being evaluated for the treatment of anemia related to advanced prostate cancer. An increase in hemoglobin was noted in 65% of patients receiving 0.5 mg to 2.0 mg of dexamethasone daily.15
(...)


Main Points
=> Anemia in men with advanced prostate cancer may be caused by several factors, including androgen deprivation, nutritional decline, bone marrow infiltration, treatment-related toxicity, and the chronic inflammatory state.

=> Castration is a well-documented cause of anemia. Combined androgen blockade, however, has been shown to cause a more substantial decline in erythropoiesis.

=> Replacement of normal marrow with cancer cells contributes to anemia in men with prostate cancer. Anemia caused by bone marrow infiltration, called leukoerythroblastic anemia, is well described in various solid malignancies and causes an impaired hematopoiesis.

=> Hematuria and other sources of slow blood loss can also contribute to anemia in men with advanced prostate cancer. Typically, hematuria is caused by internal growth of the prostate into the urethra or growth of metastatic deposits within the wall of the bladder.

=> For patients with advanced prostate cancer, use of a luteinizing hormone-releasing hormone agonist without a peripheral androgen blocker may be beneficial in limiting anemia caused by complete androgen blockade.

=> In patients with limited bone marrow reserve, blood transfusions may be the only effective treatment of anemia associated with prostate cancer.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1472681/

[kemoturf]

Pisałem wcześniej o badaniach w kontekście anemii: żelazo, B12, kw. foliowy we krwi.
Zrobiliście?

[lulka854]

Witam.

Tata lat 64.

Jesteśmy po wizycie i masakra jakaś. Kto ma nas teraz leczyć, bo lekarz prowadzący (poradnia radioterapii) ewidentnie dał do zrozumienia, że u niego leczenie zakończone. Nic konkretnego.

Izotopy na razie są wstrzymane, bo trzeba sprawdzić po tym przetoczeniu krew. I jak będzie dobrze, to wtedy izotopy.
Powiedział, ze będzie zmiana hormonoterapii, ale nie dał żadnego nowego leku. Pozostał stary, ten ktory brał tata wcześniej (nazwę uzupełnienie).
Czy mógłby mi Tacie przepisać bez refundacji enzalutamid czy abirateron?
Zapomniałam o to zapytać.

Zapytałam o wlewy do kosci kwasu zoledronowego, powiedzial, no można zrobić, ale on skierowania nie da.
Poprosiłam aby polecił lekarza więc wysłał nas na oddzial chemioterapii, gdzie pobrano krew a lekarka dala skierowanie na wlew, ktory ma sie odbyc za tydzień. Chemioterapii nie będzie, bo jak stwierdziła, tata by jej nie przeżył.

Kto ma być teraz naszym lekarzem prowadzącym? Czuję, że pozostalismy sami.

Gdy zapytałam o leczenie bólu, to kazał się dowiedzieć o hospicjum lub oddzial paliatywny.
Tata nie leży, meczy się na siedząco lub półsiedząco.

[zosia bluszcz]

Lulka, czy Ty w ogole czytasz nasze posty?
Bo generalnie nasze proby o konkretne informacje pozostają bez odpowiedzi.
Do tej pory nie wiemy jakie bylo PSA przed RT ani jakie jest teraz.
Nie wiemy jaki lek hormonalny bierze Tata obecnie ani jaki jest poziom testosteronu.
Wiemy, ze Tata jest w kiepskim stanie a leczenie przeciwbolowe nie jest efektywne, ale nie wiemy jak rozlegle są obecnie przerzuty czy zaatakowany jest np. kręgoslup i stąd niemozliwosc polozenia się - brak opisow badan obrazowych.

Rzeczywiscie, powinnas skontaktowac sie z jednym z osrodkow hospicyjnych i na początek wypozyczyc odpowiedni sprzet (łózko z mozliwoscia regulowania polozenia, materac przeciwodlezynowy, etc.

Tutaj znajdziesz adresy:
HOSPICJA w Polsce - spis placówek
viewtopic.php?f=21&t=3040


Ad. pełnoplatna recepta na Xtandi lub Zytigę.

Obydwa leki są dostępny w jednej z warszawskich aptek (odbior osobisty - leków na receptę nie wysylają.
Cyt. "Lek dostępny na podstawie ważnej, prawidłowo wypełnionej recepty lekarskiej.
Istnieje możliwość wcześniejszego zamówienia telefonicznego lub mailowego leku i jego odbiór osobisty w aptece.
Leki na receptę nie są przedmiotem sprzedaży wysyłkowej.").

XTANDI (enzalutamid)
Koszt jednego opakowanie (112 tabletek @ 40mg) = 7 700 zł.
Dzienna dawka to 160 mg/4 tabletki a zatem jedno opakowanie = 4 tygodnie kuracji.


ZYTIGA (abirateron)
Koszt jednego opakowania (120 tablete @ 250 mg = 7 499,36 zł
Standardowa dzienna dawka to 1 000 mg/4 tabletki plus prednizon (steryd) 5 mg.

Obydwa leki mają szereg przeciwskazan (szczegolnie enzalutamid) oraz mogą powodowac wiele skutkow ubocznych, a zatem jest oczywiste, ze pacjent nie powinien brac ich na wlasną rękę lecz pod scislą kontrolą lekarza.

pzdr
zosia


PS Koniecznie uzupelnij brakujące informacje.

[alicja]

W Brzozowie jest oddział i poradnia medycyny paliatywnej, w pawilonie (budynku) A na pierwszym piętrze, lekarz nazywa się Krzysztof Tlałka, tam proszę iść i załatwić Tatusiowi dalsze leczenie paliatywne i się tego nie bać.
Dobrze słuchać co lekarz radzi i zapisywać jak podawać lekarstwa. Jak się nie usłyszy lub nie zrozumie to zapytać ponownie, tylko spokojnie.
Z dokumentami idź sama, żeby nie męczyć Taty. Zobacz na stronie Szpitala w Brzozowie, przecież tam jest wszystko napisane (pamiętaj, załatwiaj to natychmiast, żeby tata jak najmniej cierpiał). Pozdrawiam Alicja

[lulka854]

Lulka, czy Ty w ogole czytasz nasze posty?
Bo generalnie nasze próby o konkretne informacje pozostają bez odpowiedzi.
Do tej pory nie wiemy jakie bylo PSA przed RT ani jakie jest teraz.
Nie wiemy jaki lek hormonalny bierze Tata obecnie ani jaki jest poziom testosteronu.
Wiemy, ze Tata jest w kiepskim stanie a leczenie przeciwbolowe nie jest efektywne, ale nie wiemy jak rozlegle są obecnie przerzuty czy zaatakowany jest np. kręgoslup i stąd niemozliwosc polozenia się - brak opisów badan obrazowych.

Czytam, czytam, ale mam tak mało czasu na wszystko, żeby siąść i powpisywać. Przy trójce małych dzieci i pracy zawodowej jest naprawdę b. ciężko wszystko pogodzić.

Teraz mam przy sobie opis scyntygrafii kości z 11.03.2019
Liczne ogniska patologicznego gromadzenia się znacznika odpowiadające zmianom w rzucie kości:
czaszki, mostka, licznych żeber, kręgosłupa (z nasileniem zmian w odcinku piersiowym), kości ramiennych (zajęte głowy kości ramiennych oraz proksymalne odcinki ich trzonów), kości miednicy (z największym ogniskiem topografii lewego stawu krzyżowo-biodrowego), trzonów kości udowych (P>L)


Od początku terapia hormonalna - zastrzyk Diphereline ma wziąć jutro.

Wlew kwasu zoledronowego - 14.05.2019.

Postaram się dziś uzupełnić dane.

Ad. pełnoplatna recepta na Xtandi lub Zytigę.

Mam rozumieć, że ewentualnie po zastosowanych izotopach możemy być tymi hormonami leczeni?

Przyczyny spadku poziomu hemoglobiny nikt nie stwierdził.
Jakie mamy zrobić badanie i od kogo wymagać takowego badania czy skierowania (czy jest gdzieś ewentualne krwawienie czy szpik jest zajety przez komórki rakowe - co wtedy przeszczep szpiku?

[kemoturf]

Pisałem wcześniej o badaniach w kontekście anemii: żelazo, B12, kw. foliowy we krwi.
Zrobiliście?

Można iść bez skierowania. Można poprosić rodzinnego o skierowanie na NFZ.

Podejrzewam, że główną przyczyną anemii jest zaawansowany nowotwór kości, który widać w scyntygrafii, a który uszkadza szpik odpowiedzialny za krwiotwórczość, niemniej jednak badania o których piszę też mają znaczenie.

Leczenie hormonalne nie ma związku z leczeniem izotopowym. Można je prowadzić niezależnie. Problem jest w tym, że przy Gleasonie 8 nowe, zaawansowane leki hormonalne są refundowane dopiero po chemioterapii, a przy obecnych wynikach tata nie ma szans na żadną tego typu terapię.
Co do Xtandi, to jest też produkowane w Indiach przez firmę Avalon Pharma, bo tam patent wygasł i można produkować generyki. Jest mniej więcej o połowę tańszy.

[lulka854]

Leczenie hormonalne nie ma związku z leczeniem izotopowym. Można je prowadzić niezależnie. Problem jest w tym, że przy Gleasonie 8 nowe, zaawansowane leki hormonalne są refundowane dopiero po chemioterapii, a przy obecnych wynikach tata nie ma szans na żadną tego typu terapię.

Czyli jakie inne hormony może podać lekarz?
Czuje, że było zaniedbanie przez lekarzy, że wcześniej nie zrobili scyntygrafii kości.

Czy teraz skonsultowac się z innym onkologiem w Gliwicach czy można podać tę chemie?
Co można zrobić w sprawie szpiku kostnego, jakiś przeszczep i wtedy chemia?

A może sa jakieś słabsze chemie?


Jak mamy wesprzeć tate psychicznie, dodać otuchy i nadziei? Pomóżcie!

[kemoturf]

Jak mamy wesprzeć tate psychicznie, dodać otuchy i nadziei? Pomóżcie!

Trudno jest cokolwiek radzić, jak pacjent cierpi z powodu bólu. Myślę, że to powinien być pierwszy krok do załatwienia, nie jakimiś "tabletkami" tylko lekami, być może na bazie opiatów, które zadziałają skutecznie, a jednocześnie nie będą powodowały blokady z odżywianiem.
Można próbować skonsultować się z onkopsychologiem. Nie ma ich wielu, ale da się znaleźć. Problem jest taki, że jakakolwiek nadzieja będzie niwelowana przez beznadziejność sytuacji i braku możliwości dalszego leczenia, a wydaje się, że w takiej sytuacji jest tata. Wspierać oczywiście trzeba, choć na pewno łatwe to nie jest.

Czy teraz skonsultowac się z innym onkologiem w Gliwicach czy można podać tę chemie?

Mylę, że tak. Ale żaden lekarz przy zdrowych zmysłach nie poda chemii w przypadku poważnej niedokrwistości, bo to skończy się śmiercią pacjenta. Najpierw trzeba doprowadzić krew do przyzwoitego stanu. Dobry lekarz powinien do tego podejść kompleksowo zarówno w zakresie diagnostyki jak i podania odpowiednich leków.

A może sa jakieś słabsze chemie?

Tak można podawać mniejsze dawki w cyklu tygodniowym. Jest to często lepiej tolerowane przez organizm, ale to też nie bułka z masłem i poprawne wyniki krwi to kluczowy element dopuszczający do terapii.

Co można zrobić w sprawie szpiku kostnego, jakiś przeszczep i wtedy chemia?

Raczej przeszczepu szpiku nikt nie zrobi. Bo to zresztą byłby zabieg o niewielkiej skuteczności a dużym ryzyku.


Pytaliśmy kilka razy o badanie testosteronu. Jaki jest wynik?
Jakie jest obecnie PSA?
Pytałem o żelazo, B12, kw. foliowy?

[lulka854]

Dobry lekarz powinien do tego podejść kompleksowo zarówno w zakresie diagnostyki jak i podania odpowiednich leków.

Jaki lekarz, od jakich chorób, onkolog czy inny specjalista?. Rodzinny niestety nic nam nie poradzi

Pytaliśmy kilka razy o badanie testosteronu. Jaki jest wynik?
Jakie jest obecnie PSA?
Pytałem o żelazo, B12, kw. foliowy?

Jestem w pracy i nie mam teraz badań, wczoraj robilismy w Brzozowie badanie PSA i testosteronu ale wyniki dopiero za tydzień.
A wit. spróbujemy zrobić u nas, u rodzinnego.
Co do wit. B12, inny lekarz kazał odstawic, bo jest pozywką dla nowotworów. Parodia.

[kemoturf]

Co do wit. B12, inny lekarz kazał odstawic, bo jest pozywką dla nowotworów.

Tak to prawda, B12 sprzyja nowotworowi, który inicjuje anginogenezę, czyli tworzenie naczyń krwionośnych. B12 bierze udział w tym procesie. Zresztą żelazo i kw. foliowy też sprzyjają nowotworowi, jest na to sporo badań. Jednocześnie poważny niedobór tych składników jest szkodliwy dla posiadacza nowotworu. Trzeba ewentualną suplementację prowadzić wtedy, kiedy jest faktycznie potrzebna. Stąd moje pytania o badania tych parametrów.

[lulka854]

Proszę doradźcie mi jakbym miała tatę rejestrować do Gliwic to do jakiego lekarza? Onkolog -urolog? Jakieś nazwisko godnego polecenia lekarza?
Proszę o poradę!

[lulka854]

CZY HORMONY BĘDĄ PODAWANE DO KOŃCA MIMO ŻE JEST TO LECZENIE PALIATYWNE. CZYLI TERAZ MAMY SIE UDAC DO UROLOGA? BO RADIOTERAPEUTA DAŁ DO ZROZUMIENIA ŻE U NIEGO NA RAZIE LECZENIE ZAKOŃCZONE CHYBA ŻE BĘDĄ BÓLE WYŻEJ WTEDY NAŚWIETLANIE ŻEBER ALE NIE BIODER I KOŚCI DOLNYCH BO TU JUŻ BYŁO.
CZY NA ODZIALE OPIEKI PALIATYWNEJ PODAJA TE HORMONY ?


Lulka, tekst pisany wylącznie duzymi literami jest mało czytelny, denerwujący i w zaden sposob nie przyspiesza odpowiedzi.
-zb

[zosia bluszcz]

Proszę doradźcie mi jakbym miała tatę rejestrować do Gliwic to do jakiego lekarza?

Dlaczego akurat do Gliwic? W Gliwicach trzeba bylo robic RT, bo są rzeczywiscie w tym dobrzy. Teraz potrzebna jest konsultacja z dobrym onkologiem.
Stanis w swoim poscie sprzed miesiąca proponowal konsultacje u dr Skonecznej w Warszawie - moglabys pojechac sama zabierając ze sobą komplet dokumentów (tych samych, ktorych ciągle nie umiescilas na forum).

Opis scyntygrafii, ktory zamiescilas jest okreslany mianem "super scan" (obrazy pokazują masywne przerzuty raka do calego kośca). W tej sytuacji biopsja szpiku nie ma sensu poniewaz w zaden sposob nie wplynęlaby na dalszą terapię.
Rak Taty, to jak sie wydaje, mCRPC czyli oporny na kastracje przerzutowy rak prostaty. Aby potwierdzic tę diagnozę Tata powinien zbadac PSA oraz testosteron. Czy mozecie zrobic te badania na wlasną rękę? Plus ALP (fosfatazę zasadową) oraz poziom wapnia?

Poza tym Tata powinien miec wykonane przyzwoite badania obrazowe kręgoslupa - przerzuty do kręgoslupa mogą zaowocowac kompresją rdzenia kręgowego i potencjalnym paralizem. Byc moze potrzebny będzie gorset...

Tata mieszka z Tobą czy samodzielnie?
Jesteś jedyną osobą, ktora pomaga mu w walce z mało przyjaznym systemem polskiej opieki onkologicznej?

[kemoturf]

Czy hormony będą podawane do końca mimo, że jest to leczenie paliatywne?

Tak, są podawane do końca, nawet jeśli rak staje się hormonoodporny. Hormony uzupełnia się dodatkowym leczeniem - chemioterapia, antyandrogeny II generacji (Zytiga/Xtandi).

[lulka854]

Czy hormony będą podawane do końca mimo, że jest to leczenie paliatywne?

Tak, są podawane do końca, nawet jeśli rak staje się hormonoodporny. Hormony uzupełnia się dodatkowym leczeniem - chemioterapia, antyandrogeny II generacji (Zytiga/Xtandi).

Ale sam napisałeś, że hormony powyższe są refundowane po chemioterapii a mój Tata jak na razie się nią nie kwalifikuje do niej.



Lulka, Kemoturf nie odniosl się w swojej odpowiedzi do konkretnego przypadku Twojego Taty lecz podal ogolne zasady terapii paliatywnej stosowanej u chorych z zaawansowanym rakiem prostaty.
Niestety, w PL zasady przyznawania refundowanych antyandrogenow drugiej generacji są takie jakie są, w związku z czym na dziś Twoj Tata nie kwalifikuje się do bezplatnego leczenia ani Zytigą, ani Xtandi
-zb

[kemoturf]

Czy hormony będą podawane do końca mimo, że jest to leczenie paliatywne?

Tak, są podawane do końca, nawet jeśli rak staje się hormonoodporny. Hormony uzupełnia się dodatkowym leczeniem - chemioterapia, antyandrogeny II generacji (Zytiga/Xtandi).

Ale sam napisałeś, że hormony powyższe są refundowane po chemioterapii a mój Tata jak na razie się nią nie kwalifikuje do niej.

Obiegowe pojęcie "hormony" dotyczy z reguły terapii deprywacyjnej, redukującej testosteron i takową miałem na myśli. Te są podawane do końca.
Leki antyandrogenowe II generacji (Xtandi, Zytiga) to leki blokujące receptory androgenowe na komórkach rakowych. Tata bez chemioterapii się do nich nie kwalifikuje, ze względu na Gleasona 4+4. Te leki ze względu na koszty są objęte ścisłym programem lekowym i nie są podawane w sytuacji, gdy nie są lub przestają być skuteczne.

Tu znajdziesz wyciągi z programu lekowego i zasady refundacji
viewforum.php?f=38

[lulka854]

Kto może nam taki lek przepisać przed chemioterapia, płatny 100%?
Tzn. jaki lekarz, onkolog, urolog czy radiolog radioterapeuta?



Obecnie, wg ostatniego badania z dnia 08.03.2019, tata ma PSA 68,451ng/ml.
Jest to pierwszy poważny skok po leczeniu (21.11.2019 PSA 7,89 ng/ml).
Podczas wizyty w grudniu 2019 chyba powinien lekarz dać skierowanie na scytyngrafie kośći, a takiego nie było, dopiero w lutym 2019. Zaniedbanie? Człowiek zaufał lekarzom, niestety .


02.05.2019
Wit. B12 - 383,2 g/ml

Mocz
Erytrocyty - świeże- 0-1 w polu widzenia (czy to znaczy, że jest jakieś krwawienie do układu moczowego?)
Leukocyty 0-1 w polu widzenia
Nabłonki - wielokątne- pojedyncze w polu widzenia

Morfologia po przetoczeniu 2 jednostek 20 mg KKCZ, wyniki:
RBC 3,59 M/ul L
HGB 10,1 g/dl L
HCT 29,1 L
MCV 81,1fl
MCH 28,1 pg
MCHC 34,7 g/dl
RDW 18,5 % H
PLT 94 K/ul L
MPV 8,3 fL


Proszę mi powiedzieć, czy jak wyniki krwi się poprawią czy jest nadzieja, ze tata dostanie chemie?

[bela71]

02.05.2019
Wit. B12 - 383,2 g/ml

Poziom wit. B12 przyzwoity, czyli przyczyna nie leży tutaj.

Mocz
Erytrocyty - świeże- 0-1 w polu widzenia (czy to znaczy, że jest jakieś krwawienie do układu moczowego?)

Gdyby mocniej podkrwawiał z pęcherza moczowego, byłoby tych krwinek więcej.

Co do morfologii, to są wyniki świeżo po przetoczeniu 2 jednostek krwi. Za jakieś trzy tygodnie trzeba będzie ponownie zbadać morfologię i będzie wtedy wiadomo, jak szpik sobie radzi sam.

Komfort taty jet bardzo ważny - ból i zmęczenie odbierają siły do walki z chorobą, zabierają nadzieję. Alicja podała ci, do kogo się udać w Brzozowie żeby ustawić leczenie przeciwbólowe. W hospicjum moga wypożyczyć odpowiednie łóżko z materacem do spania na siedząco/półsiedząco, doradzić, jak podpierać ciało, jakie odżywki, do kogo pójść po wsparcie psychologiczne czy duchowe. To nie jest tak, że jak hospicjum, to zaraz śmierć. Znałam ludzi, którzy korzystali ze wsparcia hospicyjnego kilkanaście miesięcy, to była duża pomoc dla nich i ich rodzin.

Recepty na nierefundowane leki II generacji powinien wystawiać onkolog - oceni, czy pacjent może je przyjmować.

Weź pod uwagę ceny polskie (7-8 tysięcy/miesiąc) lub indyjskie (jedna z generycznych wersji Zytigi/abirateron - ok. 200-300 dolarów/m-c; generyczna wersja Xtandi/enzalutamid - 1000-1100 dolarów m-c). Wymieniona przez Kemoturfa Avalon Pharma to jeden z wielu tamtejszych dystrybutorów leków, a nie producent. Jest kilku handlarzy lekami z Indii, którzy mają polskich przedstawicieli lub nieoficjalne kontakty - od nich łatwo się dowiedzieć, jakie są wymagania (recepta, zgoda Ministerstwa Zdrowia na import leku na własny użytek) i ile opakowań można sprowadzić za jednym razem. Najłatwiej ich znaleźć przez fora chorych na wirusowe zapalenie wątroby C (hepatitis C) - oni ściągają dużo tanich zamienników z Indii.

[lulka854]

Proszę doradźcie mi jakbym miała tatę rejestrować do Gliwic to do jakiego lekarza?

Poza tym Tata powinien miec wykonane przyzwoite badania obrazowe kręgoslupa - przerzuty do kręgoslupa mogą zaowocowac kompresją rdzenia kręgowego i potencjalnym paralizem. Byc moze potrzebny będzie gorset...

Zapytałam lekarza prowadzącego radioterapeutę o konieczność zakupu gorsetu, to on na to, że to nie jest konieczne, bo to nie jest tak, że kości się łamią.
Czyli co, do ortopedy mam się udać?

[bela71]

Tak, ortopeda wie o tym najwięcej, zna sie na tym lepiej od radioterapeuty. Możesz mu pokazać badania obrazowe taty, niech zawyrokuje, czy istnieje ryzyko tak zwanych złamań kompresyjnych - pęknięć kręgów, które mogą powodować ucisk na nerwy. Przy raku prostaty ryzyko takich złamań jest mniejsze niż przy np. raku płuc, ale sprawdzić warto. Zapytajcie się też, na jakie objawy zwracać uwagę - jeśli szybko sie zareaguje, szkody są zwykle odwracalne.